အီလာဒန်လော့စ်ရောဂါလက္ခဏာများ၊ အကြောင်းရင်းများနှင့် ကုသမှု

အီလာဒန်လော့စ်ရောဂါ (EDS) ဆိုသည်မှာ သင်၏ခန္ဓာကိုယ်၏ ချိတ်ဆက်သောတစ်ရှူးများ (သင့်အရေပြား၊ အဆစ်များ၊ သွေးပြန်ကြောများနှင့် အင်္ဂါများကို ချိတ်ဆက်ထားသော “ကပ်” ပစ္စည်း) ကို ထိခိုက်စေသော وراثيရောဂါများဖြစ်သည်။ ချိတ်ဆက်သောတစ်ရှူးများကို အိမ်တစ်လုံး၏ တည်ဆောက်ပုံအဖြစ် တွေးတောကြည့်ပါ။ ၎င်းသည် လုံလောက်သောအားကောင်းမှုမရှိပါက သင့်ခန္ဓာကိုယ်၏ အစိတ်အပိုင်းများသည် ပုံမှန်ထက် ပျက်စီးလွယ်သွား သို့မဟုတ် ကျယ်ပြန့်သွားနိုင်သည်။

ဤရောဂါသည် လူတိုင်းကို ကွဲပြားစွာ ထိခိုက်စေပြီး EDS ရှိသူများစွာသည် သင့်လျော်သော ပံ့ပိုးမှုနှင့် စီမံခန့်ခွဲမှုဖြင့် ပြည့်စုံပြီး တက်ကြွသော ဘဝများကို နေထိုင်ကြသည်။ လူ 5000 တွင် 1 ဦးခန့်ကိုသာ ထိခိုက်စေသောကြောင့် ရှားပါးသောရောဂါအဖြစ် သတ်မှတ်သော်လည်း သင့်လက္ခဏာများကို နားလည်ခြင်းသည် ကျန်းမာရေးစောင့်ရှောက်မှုပေးသူများနှင့် ပူးပေါင်း၍ အကောင်းဆုံးလမ်းကြောင်းကို ရှာဖွေရာတွင် ကူညီနိုင်သည်။

အီလာဒန်လော့စ်ရောဂါဆိုသည်မှာ အဘယ်နည်း

သင့်ခန္ဓာကိုယ်သည် ကော်လာဂျင်ကို သင့်လျော်စွာ ထုတ်လုပ်မရသောအခါ အီလာဒန်လော့စ်ရောဂါ ဖြစ်ပွားသည်။ ကော်လာဂျင်သည် သင့်အရေပြား၊ အဆစ်များနှင့် အင်္ဂါများကို ဖွဲ့စည်းပုံနှင့် အားကောင်းမှုပေးသော တည်ဆောက်ပုံကဲ့သို့ ဖြစ်သည်။ ဤတည်ဆောက်ပုံမှန်မကောင်းသောအခါ ၎င်းသည် ဤတစ်ရှူးများကို ပုံမှန်ထက် ပိုမို ကျယ်ပြန့်စေပြီး ပျက်စီးလွယ်စေ သို့မဟုတ် ဒဏ်ရာရလွယ်စေသည်။

EDS ၏ ကွဲပြားသော အမျိုးအစား ၁၃ မျိုးရှိပြီး တစ်မျိုးစီသည် ခန္ဓာကိုယ်ကို ကွဲပြားသောနည်းလမ်းများဖြင့် ထိခိုက်စေသည်။ အဖြစ်များဆုံးအမျိုးအစားဖြစ်သော hypermobile EDS သည် သင့်အဆစ်များကို အဓိကထိခိုက်စေပြီး ပိုမို ကွေးညွတ်လွယ်စေသည်။ အခြားအမျိုးအစားများသည် သင့်အရေပြား၊ သွေးပြန်ကြောများ သို့မဟုတ် အင်္ဂါများကို ပိုမိုအရေးပါစွာ ထိခိုက်စေနိုင်သည်။

EDS ၏ အများစုသည် မိသားစုမှ ဆင်းသက်လာသော်လည်း မိသားစုသမိုင်းမရှိသူတွင် ပထမဆုံးအကြိမ် ပေါ်လာနိုင်သည်။ ဤရောဂါသည် လူမျိုးအားလုံးကို တန်းတူထိခိုက်စေပြီး လက္ခဏာများသည် သက်သာသည်မှ ပိုမိုခက်ခဲသည်အထိ ကွဲပြားနိုင်သည်။

အီလာဒန်လော့စ်ရောဂါ၏ လက္ခဏာများကား အဘယ်နည်း

သင်ခံစားရနိုင်သော လက္ခဏာများသည် သင်၏ EDS အမျိုးအစားပေါ်မူတည်သည်။ သို့သော် လူအများစုက သတိပြုမိသော ပုံမှန်လက္ခဏာအချို့ရှိသည်။ သင့်လက္ခဏာများသည် သက်သာပြီး သိသာမှုနည်းနိုင်သည် သို့မဟုတ် ပိုမိုထင်ရှားပြီး သင့်နေ့စဉ်ဘဝကို ထိခိုက်စေနိုင်သည်။

အဖြစ်များဆုံးလက္ခဏာများမှာ -

• အလွန်အမျှတွဲကြပ်သောအဆစ်များ - သင်သည် လူအများစုထက် သင့်အဆစ်များကို ပိုမိုကွေးညွှတ်နိုင်ပြီး “အဆစ်နှစ်ထပ်” ဟုခေါ်ကြသည်
• အဆစ်အောင့်ခြင်းနှင့် တင်းကျပ်ခြင်း - အထူးသဖြင့် လှုပ်ရှားမှုပြီးနောက် သို့မဟုတ် တစ်နေ့တာကုန်ဆုံးချိန်တွင်
• အဆစ်များ ပုံမှန်မဟုတ်ဘဲ လွယ်ကူစွာ ကွာထွက်ခြင်း - အဆစ်များသည် နေရာမှ လွယ်ကူစွာ ကွာထွက်သွားပြီး အများအားဖြင့် ဒဏ်ရာကြီးမားစွာ မရရှိပါ
• ပျော့ပျောင်းပြီး ဆွဲဆန့်နိုင်သော အရေပြား - သင့်အရေပြားသည် ချောမွေ့ပြီး ပုံမှန်ထက် ပိုမိုဆွဲဆန့်နိုင်ပါသည်
• အလွယ်တကူ ခြစ်ရာများ ဖြစ်ခြင်း - သေးငယ်သော တိုက်ခိုက်မှုများကြောင့် သို့မဟုတ် ဒဏ်ရာရခြင်းကို မမှတ်မိဘဲ ခြစ်ရာများ ဖြစ်နိုင်ပါသည်
• ပြန်လည်ကျက်သရေရခြင်း နှေးကွေးခြင်း - ဖြတ်ရာများနှင့် ပွန်းပဲ့ရာများသည် ခန့်မှန်းထားသည်ထက် ပိုမိုကြာမြင့်စွာ ကျက်သရေရနိုင်ပါသည်
• ပင်ပန်းနွမ်းနယ်ခြင်း - အထူးသဖြင့် လူကိုယ်လက်ရေး လှုပ်ရှားမှုပြီးနောက် ပိုမိုပင်ပန်းနွမ်းနယ်ခြင်း

လူအချို့တွင် အစာခြေစနစ်ပြဿနာများ၊ နှလုံးခုန်မြန်ခြင်း သို့မဟုတ် ထရပ်ရပ်လျှင် ခေါင်းမူးခြင်းတို့လည်း ခံစားရနိုင်ပါသည်။ ဤလက္ခဏာများသည် လာလာသွားသွားဖြစ်ပြီး ကောင်းသောနေ့များနှင့် ပိုမိုခက်ခဲသောနေ့များ ရှိနိုင်ပါသည်။

EDS အမျိုးအစားအချို့သည် နှလုံး၊ သွေးပြန်ကြော သို့မဟုတ် အင်္ဂါများကို ထိခိုက်စေသော ပိုမိုပြင်းထန်သော ရောဂါလက္ခဏာများ ဖြစ်စေနိုင်ပါသည်။ သင်သည် ရင်ဘတ်နာ ပြင်းထန်ခြင်း၊ မြင်ကွင်း ပြောင်းလဲခြင်း သို့မဟုတ် အခြားစိုးရိမ်စရာ လက္ခဏာများရှိပါက ချက်ချင်းဆေးဝါး ကုသမှု ခံယူရန် အရေးကြီးပါသည်။

Ehlers-Danlos Syndrome အမျိုးအစားများကား အဘယ်နည်း

EDS တွင် အသိအမှတ်ပြုထားသော အမျိုးအစား ၁၃ မျိုးရှိပြီး တစ်မျိုးစီတွင် ရောဂါလက္ခဏာပုံစံ ကွဲပြားပါသည်။ သင်မည်သည့်အမျိုးအစားဖြစ်ကြောင်း နားလည်ခြင်းသည် သင့်ကျန်းမာရေးစောင့်ရှောက်မှုအဖွဲ့အား သင့်တော်သော ကုသမှုနှင့် စောင့်ကြည့်မှုပေးရာတွင် ကူညီပေးပါသည်။

အဖြစ်များဆုံး အမျိုးအစားများမှာ -

• အာရုံကြော ပိုမိုလွယ်ကူသော EDS (hEDS) - အများဆုံးဖြစ်ပွားတဲ့အမျိုးအစားဖြစ်ပြီး ၊ အဓိကအားဖြင့် ပိုမို ကွေးညွှတ်နိုင်ပြီး နာကျင်မှု ဖြစ်စေတဲ့ ဆစ်တွေကို ထိခိုက်စေတယ်
• ရိုးရာ EDS (cEDS) - အရေပြားနဲ့ ဆစ်တွေကို ထိခိုက်စေပြီး အရေပြား တင်းကျပ်မှုနဲ့ အမာရွတ် လွယ်ကူစွာ ဖြစ်ပေါ်စေတယ်
• သွေးပြန်ကြော EDS (vEDS) - အဆိုးဆုံး အမျိုးအစားဖြစ်ပြီး သွေးပြန်ကြောတွေနဲ့ အင်္ဂါတွေကို ထိခိုက်စေတယ်
• Kyphoscoliotic EDS (kEDS) - ကျောရိုးကို ထိခိုက်စေပြီး ပြင်းထန်တဲ့ ကွေးညွှတ်မှုနဲ့ ကြွက်သား ယိုယွင်းမှုတွေ ဖြစ်စေတယ်
• Arthrochalasia EDS (aEDS) - ဆစ်တွေ ပိုမိုလွယ်ကူစွာ ကွေးညွှတ်နိုင်မှုနဲ့ အကြိမ်ကြိမ် နေရာလွှဲမှုတွေ ဖြစ်စေတယ်

အမျိုးအစားတိုင်းမှာ သီးခြားရောဂါရှာဖွေရေး စံနှုန်းတွေ ရှိပြီး အချို့ကို ဗီဇစစ်ဆေးမှုနဲ့ အတည်ပြုနိုင်ပြီး အချို့ကို ဆေးရုံ လက္ခဏာတွေ အပေါ် အခြေခံပြီး စစ်ဆေးတယ်။ သင့်ရဲ့ ရောဂါလက္ခဏာတွေနဲ့ မိသားစု သမိုင်းကြောင်းနဲ့ ကိုက်ညီတဲ့ အမျိုးအစားကို သင့်ဆရာဝန်က ကူညီ ဆုံးဖြတ်ပေးနိုင်ပါတယ်။

EDS ရဲ့ ပိုမိုရှားပါးတဲ့ အမျိုးအစားတွေက သင့်ရဲ့ ကြားနိုင်စွမ်း၊ သွား ဒါမှမဟုတ် နှလုံး လုပ်ဆောင်ချက် စတဲ့ ကိုယ်ခန္ဓာစနစ် အချို့ကို ပိုပြင်းထန်စွာ ထိခိုက်စေနိုင်ပါတယ်။ ဒီအမျိုးအစားတွေက ဆေးပညာ ကျွမ်းကျင်သူ အများအပြားရဲ့ ကုသမှု လိုအပ်တတ်ပါတယ်။

Ehlers-Danlos Syndrome ကို ဘာက ဖြစ်စေတာလဲ

EDS က သင့်ခန္ဓာကိုယ်က collagen ထုတ်လုပ်ပုံကို ထိန်းချုပ်တဲ့ သင့်ရဲ့ ဗီဇတွေမှာ ပြောင်းလဲမှု (mutation) တွေကြောင့် ဖြစ်ပေါ်တာပါ။ ဒီ ဗီဇပြောင်းလဲမှုတွေက မိဘတစ်ဦး ဒါမှမဟုတ် နှစ်ဦးစလုံးဆီက ဆက်ခံရတာ များပေမယ့် အချို့က မိသားစု သမိုင်းကြောင်း မရှိဘဲ ကိုယ်တိုင် ပေါ်ပေါက်လာနိုင်ပါတယ်။

EDS ရဲ့ အမျိုးအစား အမျိုးမျိုးအတွက် ဗီဇမတူကြပါဘူး။ ဥပမာအားဖြင့် COL5A1 ဒါမှမဟုတ် COL5A2 ဗီဇတွေမှာ ပြောင်းလဲမှုတွေက ရိုးရာ EDS ကို ဖြစ်စေတတ်ပြီး COL3A1 ဗီဇမှာ ပြောင်းလဲမှုတွေက ပိုပြင်းထန်တဲ့ သွေးပြန်ကြော အမျိုးအစားကို ဖြစ်စေတယ်။

EDS ရဲ့ အမျိုးအစား အများစုက autosomal dominant pattern လို့ခေါ်တဲ့ ပုံစံကို လိုက်နာပါတယ်။ ဒါက သင်က ရောဂါဖြစ်ဖို့အတွက် မိဘတစ်ဦးဆီက ဗီဇပြောင်းလဲတာ တစ်ခုပဲ ဆက်ခံရမယ်ဆိုတဲ့ သဘောပါ။ ဒါပေမယ့် အချို့ ရှားပါးတဲ့ အမျိုးအစားတွေက မိဘနှစ်ဦးစလုံးဆီက ဗီဇပြောင်းလဲမှုတွေ ဆက်ခံရမှာ ဖြစ်ပါတယ်။

EDS ရှိရင် သားသမီးတွေဆီ ၅၀% လောက် 遺伝する可能性ရှိပါတယ်။ ဒါပေမယ့် EDS ၏ အမျိုးအစားပေါ်မူတည်ပြီး ကွဲပြားနိုင်ပါတယ်။ သင့်အခြေအနေနဲ့ မိသားစု စီစဉ်မှု အတွက် 遺伝カウンセリングက ကူညီနိုင်ပါတယ်။

Ehlers-Danlos Syndrome အတွက် ဆရာဝန်နဲ့ ဘယ်တော့ ပြသသင့်သလဲ

EDS လက္ခဏာတွေ အများကြီး တွေ့ရင်၊ အထူးသဖြင့် ဘဝအရည်အသွေးကို ထိခိုက်စေရင် ကျန်းမာရေး စောင့်ရှောက်မှု ပေးသူနဲ့ ဆွေးနွေးသင့်ပါတယ်။ အစောပိုင်း သိရှိခြင်းက သင့်တော်တဲ့ ကုသမှု ခံယူနိုင်ပြီး ပြင်းထန်မှုတွေကို ကာကွယ်နိုင်ပါတယ်။

အောက်ပါလက္ခဏာတွေ ခံစားရရင် ချိန်းဆိုပါ။

• အဆစ်မကြာခဏ ကျွတ်ခြင်း သို့မဟုတ် subluxations (အပြည့်အဝ မကျွတ်ခြင်း)
• အနားယူလည်း မသက်သာတဲ့ နာတာရှည် အဆစ်အမြစ် ကိုက်ခြင်း
• အရမ်း ဆွဲဆန့်နိုင်တဲ့ အရေပြား (နှေးနှေး ပြန်ကပ်ခြင်း)
• အကြောင်းမရှိဘဲ လွယ်လွယ် ချွေးထွက်ခြင်း
• နာကျင်မှု နှေးနှေး ပျောက်ကင်းခြင်း သို့မဟုတ် အမာရွတ်တွေ ထူးခြားစွာ ကျန်ခဲ့ခြင်း
• မိသားစုမှာ EDS သို့မဟုတ် ဆင်တူတဲ့ လက္ခဏာတွေ ရှိခြင်း

ရုတ်တရက် ရင်ဘတ် သို့မဟုတ် ဗိုက် ပြင်းထန်စွာ နာခြင်း၊ ရုတ်တရက် မျက်စိမြင် ပြောင်းလဲခြင်း သို့မဟုတ် ခေါင်းကိုက်ခြင်း စတဲ့ vascular EDS ကို ညွှန်ပြနိုင်တဲ့ လက္ခဏာတွေ ရှိရင် ချက်ချင်း ဆေးရုံသွားပါ။ vascular EDS ဟာ ရှားပါးပေမယ့် အရေးပေါ် စစ်ဆေးဖို့ လိုအပ်ပါတယ်။

လက္ခဏာတွေ သိပ်မပြင်းရင် မစိုးရိမ်ပါနဲ့ - EDS ရှိသူ အများစုဟာ သင့်တော်တဲ့ စီမံခန့်ခွဲမှုနဲ့ ပုံမှန်ဘဝ နေထိုင်နိုင်ပါတယ်။ ရောဂါရှာဖွေတွေ့ရှိခြင်းက စိတ်အေးချမ်းသာစေပြီး သင့်တော်တဲ့ ထောက်ပံ့မှုနဲ့ ကုသမှုကို ရရှိစေပါတယ်။

Ehlers-Danlos Syndrome ရဲ့ ဘာတွေက အန္တရာယ် ကြီးစေသလဲ

EDS အတွက် အဓိက အန္တရာယ် ကတော့ မိသားစုမှာ ရောဂါရှိခြင်းပါ။ အများစုဟာ 遺伝する ဖြစ်တဲ့အတွက် မိဘတစ်ဦးဦးမှာ EDS ရှိရင် သင့်မှာလည်း ရှိနိုင်ခြေ များပါတယ်။

ဒါပေမယ့် EDS က သင့်ကို ဘယ်လို ထိခိုက်စေမလဲ ဆိုတာကို လွှမ်းမိုးနိုင်တဲ့ အချက်တွေ အများကြီး ရှိပါတယ်။

• မိသားစု​ရာဇဝင် - မိဘ သို့မဟုတ် ညီအစ်ကိုမောင်နှမတွင် EDS သို့မဟုတ် ဆင်တူသောရောဂါလက္ခဏာများရှိခြင်း
• ႀကိန်း - အချို့သောရောဂါလက္ခဏာများ၊ အထူးသဖြင့် ဆစ်​ပြီးလွယ်ခြင်းသည် အမျိုးသမီးများတွင် ပိုမိုသိသာနိုင်သည်
• အသက် - ရောဂါလက္ခဏာများသည် ဆယ်ကျော်သက် သို့မဟုတ် လူကြီးလူလတ်အရွယ်တွင် ပိုမိုသိသာလာတတ်သည်
• ကိုယ်လက်လှုပ်ရှားမှုအဆင့် - လှုပ်ရှားမှုများလွန်းခြင်းနှင့် နည်းလွန်းခြင်း နှစ်မျိုးလုံးသည် ရောဂါလက္ခဏာများကို ပိုမိုဆိုးရွားစေနိုင်သည်
• ဟော်မုန်းပြောင်းလဲမှုများ - ကိုယ်ဝန်ဆောင်ခြင်း၊ သွေးဆုံးခြင်း သို့မဟုတ် သွေးဆုံးခြင်းသည် ရောဂါလက္ခဏာပြင်းထန်မှုကို သက်ရောက်နိုင်သည်

အန္တရာယ်ရှိသောအချက်များရှိခြင်းက သင်တွင်ပြဿနာများ ဖြစ်ပေါ်လာမည်ဟု အဓိပ္ပာယ်မဟုတ်ပါ။ EDS ရှိသူများစွာသည် ၎င်းတို့၏ရောဂါလက္ခဏာများကို ထိရောက်စွာ စီမံခန့်ခွဲခြင်းဖြင့် တက်ကြွပြီး ပြည့်စုံသောဘဝများကို နေထိုင်ကြသည်။

တခါတရံတွင် EDS သည် အခြားသူများတွင် ထိခိုက်မှုမရှိသော မိသားစုများတွင် ပေါ်လာနိုင်သည်။ ယခင်မျိုးဆက်များတွင် သိရှိမထားသော ပေါ့ပါးသောရောဂါလက္ခဏာများရှိခြင်း သို့မဟုတ် သစ်သား ဗီဇပြောင်းလဲမှုများကြောင့် ဖြစ်နိုင်သည်။

Ehlers-Danlos Syndrome ၏ ဖြစ်နိုင်ချေရှိသော ပြင်းထန်မှုများကား အဘယ်နည်း။

EDS ရှိသူများစွာသည် ၎င်းတို့၏ရောဂါကို ကောင်းမွန်စွာ စီမံခန့်ခွဲကြသော်လည်း ဖြစ်နိုင်ချေရှိသော ပြင်းထန်မှုများကို နားလည်ထားခြင်းသည် သင်၏ကျန်းမာရေးစောင့်ရှောက်မှုအဖွဲ့နှင့်အတူ ကာကွယ်ရန် လုပ်ဆောင်နိုင်ရန် အထောက်အကူဖြစ်စေသည်။ အစောပိုင်းတွင် ဖမ်းဆီးမိပါက ပြင်းထန်မှုအများစုကို စီမံခန့်ခွဲနိုင်သည်။

သင်တွေ့ကြုံရနိုင်သော ပုံမှန်ပြင်းထန်မှုများတွင် ပါဝင်သည်-

• နာကြင်မှုရှိသော ဆစ်​များ - နေ့စဉ်လုပ်ငန်းများကို ထိခိုက်စေနိုင်သော ဆက်လက်ရှိနေသော နာကြင်မှု
• အမြဲတမ်းဒဏ်ရာရခြင်း - ပုံမှန်လှုပ်ရှားမှုများမှ ကြွက်သားတင်းခြင်း၊ ကြွက်သားဆွဲခြင်းနှင့် ဆစ်​ကျွတ်ခြင်း
• အရိုးအဆစ်ရောင်ရမ်းခြင်း - တည်ငြိမ်မှုမရှိခြင်းကြောင့် ဆစ်​များတွင် အစောပိုင်း ပျက်စီးမှု
• အမြဲတမ်းပင်ပန်းနွမ်းနယ်ခြင်း - နားနေခြင်းဖြင့် တိုးတက်မလာသော ဆက်လက်ရှိနေသော ပင်ပန်းနွမ်းနယ်မှု
• အစာခြေစနစ်ပြဿနာများ - ဗိုက်အောင့်ခြင်း သို့မဟုတ် အစာအိမ်အော့အန်ခြင်း စသည့် အစာခြေပြဿနာများ
• သွားပြဿနာများ - 잇몸병, 치아 혼잡, 또는 턱 문제

ပိုပြီး ပြင်းထန်တဲ့ ပြင်းထန်မှုတွေ ဖြစ်နိုင်ပေမယ့် ပိုနည်းပါတယ်။ အဲဒါတွေက နှလုံးခုံမှာ ပြဿနာတွေ၊ အော်တီက ချဲ့ထွင်ခြင်း ဒါမှမဟုတ် EDS အမျိုးအစားအချို့၊ အထူးသဖြင့် သွေးကြော EDS မှာ အင်္ဂါတွေ ပြတ်တောက်ခြင်း စတာတွေ ပါဝင်နိုင်ပါတယ်။

ကောင်းတဲ့ သတင်းကတော့ အမြဲတမ်း စောင့်ကြည့်ပြီး ကာကွယ်မှု ပေးတာက ဖြစ်နိုင်ချေရှိတဲ့ ပြဿနာတွေကို စောစီးစွာ ဖမ်းမိစေနိုင်ပါတယ်။ သင့်ကျန်းမာရေး စောင့်ရှောက်မှု အဖွဲ့နဲ့ နီးနီး ပူးပေါင်း လုပ်ဆောင်ခြင်းက ပြင်းထန်မှုတွေကို ရှောင်ရှားနိုင်ပြီး သင့်ဘဝအရည်အသွေးကို ထိန်းသိမ်းနိုင်စေပါတယ်။

Ehlers-Danlos Syndrome ကို ဘယ်လို ကာကွယ်နိုင်မလဲ

EDS ဟာ အမွေဆိုင် ကျန်းမာရေး ပြဿနာ ဖြစ်တဲ့အတွက် ဖြစ်ပွားမှုကို ကာကွယ်လို့ မရပါဘူး။ ဒါပေမယ့် ပြင်းထန်မှုတွေကို ကာကွယ်ပြီး ရောဂါလက္ခဏာတွေကို ထိရောက်စွာ စီမံခန့်ခွဲနိုင်ဖို့ အဆင့်တွေ အများကြီး လုပ်ဆောင်နိုင်ပါတယ်။ အဲဒါက ရောဂါက သင့်ဘဝကို ဘယ်လို သက်ရောက်မလဲ ဆိုတာမှာ ကြီးမားတဲ့ ကွာခြားချက် ဖြစ်စေနိုင်ပါတယ်။

ဒီကာကွယ်မှု နည်းဗျူဟာတွေကို အာရုံစိုက်ပါ-

• နူးညံ့ပြီး အမြဲတမ်း လေ့ကျင့်ခန်းလုပ်ခြင်း - မတည်ငြိမ်တဲ့ အဆစ်တွေကို ထောက်ပံ့ဖို့ ကြွက်သား အားကောင်းအောင် တည်ဆောက်ခြင်း
• กายภาพบำบัด - မှန်ကန်တဲ့ လှုပ်ရှားမှု ပုံစံတွေနဲ့ အဆစ် ကာကွယ်မှု နည်းစနစ်တွေကို သင်ယူခြင်း
• အာဟာရ ကောင်းမွန်ခြင်း - သင့်ခန္ဓာကိုယ်ရဲ့ သက်သာရာရစေမှုနဲ့ စွမ်းအင် လိုအပ်ချက်တွေကို ထောက်ပံ့ခြင်း
• အိပ်ရေး လုံလောက်ခြင်း - သင့်ခန္ဓာကိုယ် ပြန်လည် ပြုပြင်ခြင်းနဲ့ နာကျင်မှုကို စီမံခန့်ခွဲခြင်း
• စိတ်ဖိစီးမှု စီမံခန့်ခွဲခြင်း - ရောဂါလက္ခဏာတွေကို ပိုဆိုးစေနိုင်တဲ့ အချက်တွေကို လျှော့ချခြင်း
• နေရောင်ကာကွယ်ခြင်း - ပျက်စီးလွယ်တဲ့ အရေပြားကို ပျက်စီးမှုကနေ ကာကွယ်ခြင်း

သင်က မိသားစု စီစဉ်နေပြီး EDS ရှိတယ်ဆိုရင် အမွေဆိုင် ကုထုံး ပညာရှင်နဲ့ တိုင်ပင်ခြင်းက ရှိနိုင်တဲ့ အန္တရာယ်တွေနဲ့ ရွေးချယ်စရာတွေကို နားလည်နိုင်အောင် ကူညီပေးပါလိမ့်မယ်။ ဒါက သင်က ကလေးမမွေးသင့်ဘူးလို့ ဆိုလိုတာ မဟုတ်ပါဘူး - EDS ရှိတဲ့ လူတွေ အများကြီးက သူတို့ရဲ့ ကျန်းမာရေး အခြေအနေနဲ့ မိသားစုဘဝ နှစ်ခုစလုံးကို အောင်မြင်စွာ စီမံခန့်ခွဲနိုင်တဲ့ ကောင်းမွန်တဲ့ မိဘတွေ ဖြစ်ကြပါတယ်။

စောစီးစွာ သိရှိခြင်းနဲ့ ကုသခြင်းက ပိုကောင်းတဲ့ ရလဒ်တွေကို ဦးတည်စေပါတယ်။ EDS က သင့်မိသားစုမှာ ရှိတယ်ဆိုရင် ကလေးတွေမှာ ရောဂါလက္ခဏာတွေကို သတိထားမိခြင်းက သူတို့ကို စောစီးစွာ ထောက်ပံ့မှု ရရှိစေနိုင်ပါတယ်။

Ehlers-Danlos Syndrome ကို ဘယ်လို ရောဂါရှာဖွေ စစ်ဆေး သလဲ

EDS ကိုရောဂါရှာဖွေရာတွင် သင့်ရောဂါလက္ခဏာများ၊ မိသားစုရောဂါရာဇဝင်နှင့် ကိုယ်ခန္ဓာစစ်ဆေးမှုများကို သေချာစွာ တိုင်းတာ စစ်ဆေးရပါမည်။ EDS အမျိုးအစားအားလုံးကို ရောဂါရှာဖွေနိုင်သော စစ်ဆေးမှုတစ်ခုတည်း မရှိသောကြောင့် သင့်ဆရာဝန်သည် ကျွမ်းကျင်သူများမှ တီထွင်ထားသော သတ်မှတ်ချက်များကို အသုံးပြုပါမည်။

သင့်ကျန်းမာရေးစောင့်ရှောက်မှုပေးသူသည် ယေဘုယျအားဖြင့် ဤသို့စတင်ပါမည်-

• သင့်ဆေးရုံမှတ်တမ်းများကို ပြန်လည်သုံးသပ်ခြင်း - မိသားစုရောဂါရာဇဝင်နှင့် ရောဂါလက္ခဏာပုံစံများ ပါဝင်သည်
• ကိုယ်ခန္ဓာစစ်ဆေးခြင်း - ဆစ်များ၏ ကွေးနိုင်မှု၊ အရေပြားအသွင်အပြင်နှင့် ဒဏ်ရာများကို စစ်ဆေးခြင်း
• Hypermobility စစ်ဆေးခြင်း - ဆစ်များ၏ ကွေးနိုင်မှုကို တိုင်းတာရန် စံချိန်စံညွှန်းများကို အသုံးပြုခြင်း
• ရောဂါလက္ခဏာ တိုင်းတာခြင်း - နာကျင်မှုပုံစံများ၊ ပင်ပန်းနွမ်းနယ်မှုနှင့် အခြားရောဂါလက္ခဏာများကို တိုင်းတာခြင်း

EDS အမျိုးအစားအချို့အတွက် သက်တမ်းရှိသော စစ်ဆေးမှုများသည် ရောဂါရှာဖွေမှုကို အတည်ပြုနိုင်သည်။ သို့သော် hypermobile EDS (အဖြစ်များဆုံးအမျိုးအစား) အတွက်မူ ရောဂါရှာဖွေမှုသည် သက်တမ်းရှိသော အကြောင်းရင်းကို မသိရသေးသောကြောင့် ဆေးခန်းစစ်ဆေးမှု စံနှုန်းများအပေါ်တွင်သာ အခြေခံသည်။

သင့်ဆရာဝန်သည် ထပ်မံစစ်ဆေးရန်အတွက် သက်တမ်းရှိသော ကျွမ်းကျင်သူများဖြစ်သော သက်တမ်းရှိသော ကျွမ်းကျင်သူများ၊ ဆစ်ရောဂါကု ဆရာဝန်များ သို့မဟုတ် နှလုံးရောဂါကု ဆရာဝန်များထံ သင့်အား ပြောင်းရွှေ့ပေးနိုင်ပါသည်။ ဤအပြည့်အဝ ချဉ်းကပ်မှုသည် သင့်အတွက် EDS အမျိုးအစားအတွက် တိကျသော ရောဂါရှာဖွေမှုနှင့် သင့်လျော်သော စောင့်ကြည့်မှုကို ရရှိစေပါသည်။

Ehlers-Danlos Syndrome အတွက် ကုသမှုကဘာလဲ

EDS အတွက် ကုသမှုမရှိသော်လည်း ရောဂါလက္ခဏာများကို ထိန်းချုပ်ရန်နှင့် ရှုပ်ထွေးမှုများကို ကာကွယ်ရန် ကူညီနိုင်သော ထိရောက်သော ကုသမှုများစွာရှိသည်။ သင့်အခြေအနေအတွက် သင့်တော်သော နည်းလမ်းများကို ရှာဖွေခြင်းသည် အဓိကကျသည်။

ကုသမှုသည် ယေဘုယျအားဖြင့် ဤအချက်များကို အာရုံစိုက်သည်-

• กายဖိတ်ကုသမှု - ဆစ်များပတ်လည်ရှိကြွက်သားများကို ခိုင်မာစေခြင်းနှင့် လုံခြုံသောလှုပ်ရှားမှုပုံစံများကို သင်ယူခြင်း
• နာကျင်မှု ထိန်းချုပ်ခြင်း - ဆေးဝါးများ၊ အပူ၊ အအေး သို့မဟုတ် အခြားနည်းစနစ်များဖြင့် နာကျင်မှုကို ထိန်းချုပ်ခြင်း
• ဆစ်အကာအကွယ် - ဒဏ်ရာများမှကာကွယ်ရန် ကြိုးများ၊ ထောက်ပံ့မှုများ သို့မဟုတ် ပုံသွင်းပစ္စည်းများ
• လေ့ကျင်ခန်းအစီအစဉ်များ - ရေကူးခြင်း သို့မဟုတ် ပျော့ပျောင်းသော ယောဂကဲ့သို့သော သက်ရောက်မှုနည်းသော လှုပ်ရှားမှုများ
• အလုပ်သမားကုထုံး - ဖိစီးမှုကို လျှော့ချရန် နေ့စဉ်လုပ်ဆောင်ချက်များကို ပြုပြင်ပြောင်းလဲရန် သင်ယူခြင်း
• ဆေးဝါးများ - နာကျင်မှု၊ ယားယံခြင်း သို့မဟုတ် နှလုံးရောဂါကဲ့သို့သော တိကျသောရောဂါလက္ခဏာများအတွက်

သင့်ရောဂါလက္ခဏာများပေါ် မူတည်၍ သင့်ကုသမှုအဖွဲ့တွင် กายဖိတ်ကုထုံးပညာရှင်များ၊ သွေးလွှတ်ကြောရောဂါကု ဆရာဝန်များ၊ နှလုံးရောဂါကု ဆရာဝန်များနှင့် အခြား ကျွမ်းကျင်သူများ ပါဝင်နိုင်သည်။ ဤအဖွဲ့လုပ်ငန်းစဉ်သည် သင့်ရောဂါအခြေအနေ၏ အချက်အလက်အားလုံးကို ဖြေရှင်းပေးသည်။

လူအများအတွက် ဆေးဝါး ကုသမှုများနှင့် လူနေမှုပုံစံပြောင်းလဲမှုများကို ပေါင်းစပ်ခြင်းသည် အကောင်းဆုံးရလဒ်များကို ပေးသည်ဟု တွေ့ရှိရသည်။ လူတစ်ဦးနှင့် တစ်ဦး ကွဲပြားနိုင်သောကြောင့် သင့်အတွက် အကောင်းဆုံး ကုသမှုအစီအစဉ်ကို ရှာဖွေရန် အချိန်ယူရန် စိတ်ဓာတ်မကျပါနှင့်။

အိမ်တွင် Ehlers-Danlos Syndrome ကို မည်သို့ စီမံခန့်ခွဲမည်နည်း။

အိမ်တွင် စီမံခန့်ခွဲခြင်းသည် EDS ဖြင့် ကောင်းမွန်စွာ နေထိုင်ရန် အရေးကြီးသော အစိတ်အပိုင်းတစ်ခုဖြစ်သည်။ သင်ပြုလုပ်သော နေ့စဉ်ရွေးချယ်မှုများသည် သင်ခံစားရသောနှင့် လုပ်ဆောင်နိုင်မှုကို သိသိသာသာ သက်ရောက်မှုရှိပြီး လူအများအတွက် တသမတ်တည်း ကိုယ်တိုင် ဂရုစိုက်မှု နည်းဗျူဟာများဖြင့် အောင်မြင်မှုများစွာ ရရှိကြသည်။

ထိရောက်သော အိမ်တွင် စီမံခန့်ခွဲမှုတွင် ပါဝင်သည်မှာ -

• နေ့စဉ် ပေါ့ပေါ့ပါးပါးလှုပ်ရှားမှု - သင့်တော်တဲ့ လေ့ကျင်ခန်း (၁၀-၁၅) မိနစ်လောက် ပြုလုပ်ခြင်းက ကူညီနိုင်ပါတယ်
• အပူနဲ့ အအေး ကုထုံး - နွေးနွေးထွေးထွေး ရေချိုးခြင်း ဒါမှမဟုတ် ရေခဲ တင်ခြင်းဖြင့် နာကျင်မှု သက်သာစေနိုင်ပါတယ်
• အိပ်စက်ခြင်း အလေ့အကျင့် ကောင်းမွန်ခြင်း - ထောက်ကူပေးတဲ့ ခေါင်းအုံးတွေနဲ့ သက်တောင့်သက်သာရှိတဲ့ အိပ်စက်ရာ ပတ်ဝန်းကျင် ဖန်တီးခြင်း
• ဖိစီးမှု လျှော့ချနည်းတွေ - တရားထိုင်ခြင်း၊ အသက်ပြင်းပြင်း ရှူခြင်း ဒါမှမဟုတ် ပေါ့ပေါ့ပါးပါး ပျော်ရွှင်စရာ လုပ်ငန်းတွေ လုပ်ခြင်း စတဲ့ နည်းလမ်းတွေ
• ရေဓာတ် လုံလောက်စွာ သောက်သုံးခြင်းနဲ့ အာဟာရ ကောင်းမွန်ခြင်း - ကိုယ်ခန္ဓာရဲ့ သက်သာရာရစေတဲ့ လုပ်ငန်းစဉ်တွေကို ထောက်ပံ့ပေးခြင်း
• လှုပ်ရှားမှု ချိန်ညှိခြင်း - လှုပ်ရှားမှုနဲ့ အနားယူမှုကို လျော်ညီအောင် လုပ်ဆောင်ခြင်းဖြင့် ပြင်းထန်လာမှုကို ကာကွယ်ခြင်း

ကိုယ့်ခန္ဓာကိုယ်ရဲ့ အခြေအနေကို နားထောင်တတ်ဖို့ လိုအပ်ပါတယ်။ တချို့နေ့တွေမှာ ကောင်းမွန်စွာ ခံစားရပြီး ပိုပြီး လုပ်ချင်စိတ် ပေါ်လာနိုင်ပြီး တချို့နေ့တွေမှာတော့ ပိုပြီး အနားယူဖို့ လိုအပ်နိုင်ပါတယ်။ EDS မှာ ဒါတွေဟာ ပုံမှန်ပါပဲ။

သင့်ရဲ့ ရောဂါလက္ခဏာတွေကို ဘာက ပိုဆိုးစေတယ် ဒါမှမဟုတ် ဘာက သက်သာစေတယ်ဆိုတာကို သိရှိဖို့ ရောဂါလက္ခဏာ မှတ်တမ်း တစ်ခုကို ထားရှိသင့်ပါတယ်။ ဒီအချက်အလက်တွေဟာ သင့်ရဲ့ ကုသမှု စီမံချက်ကို ပြင်ဆင်ဖို့ ကျန်းမာရေးစောင့်ရှောက်မှု ပေးသူတွေနဲ့ လုပ်ဆောင်ရာမှာ အလွန်တန်ဖိုးရှိပါတယ်။

ဆရာဝန်နဲ့ တွေ့ဆုံမယ့် အချိန်အတွက် ဘယ်လို ပြင်ဆင်သင့်လဲ

သင့်ရဲ့ ချိန်းဆိုထားတဲ့ အချိန်ကို အကျိုးရှိအောင် လုပ်ဆောင်နိုင်ဖို့ ပြင်ဆင်ခြင်းက ကူညီပေးနိုင်ပါတယ်။ ကောင်းမွန်တဲ့ ပြင်ဆင်မှုဟာ ပိုမို ထိရောက်တဲ့ ဆွေးနွေးမှုတွေနဲ့ ပိုကောင်းတဲ့ ကုသမှုကို ဦးတည်စေပါတယ်။

သင့်ရဲ့ ချိန်းဆိုထားတဲ့ အချိန် မတိုင်ခင်မှာ -

• သင့်ရဲ့ ရောဂါလက္ခဏာတွေကို စာရင်းပြုစုပါ - ဘယ်အချိန်က စ ဖြစ်လာတယ်၊ ဘာကြောင့် ပိုဆိုးလာတယ် ဒါမှမဟုတ် ဘာကြောင့် သက်သာလာတယ် ဆိုတာတွေ ထည့်သွင်းပါ
• မိသားစု သမိုင်းကို စုဆောင်းပါ - ဆင်တူတဲ့ ရောဂါလက္ခဏာတွေ ဒါမှမဟုတ် EDS ရှိတဲ့ ဆွေမျိုးတွေ အကြောင်း အချက်အလက်တွေ
• လက်ရှိ သောက်နေတဲ့ ဆေးဝါးတွေကို ယူဆောင်လာပါ - ဖြည့်စွက်ဆေးတွေနဲ့ ဈေးပေါတဲ့ ဆေးဝါးတွေ ပါဝင်ပါတယ်
• မေးခွန်းတွေကို ပြင်ဆင်ပါ - သင် အများဆုံး သိချင်တာ ဒါမှမဟုတ် ဆွေးနွေးချင်တာတွေကို ရေးမှတ်ထားပါ
• အကျိုးသက်ရောက်မှုကို မှတ်တမ်းတင်ပါ - ရောဂါလက္ခဏာတွေက သင့်ရဲ့ နေ့စဉ်ဘဝ၊ အလုပ် ဒါမှမဟုတ် လှုပ်ရှားမှုတွေကို ဘယ်လို သက်ရောက်မှု ရှိလဲ
• ယခင် မှတ်တမ်းတွေကို ယူဆောင်လာပါ - စစ်ဆေးမှုရလဒ်တွေ၊ ဓာတ်မှန်ရိုက်ကူးမှုတွေ ဒါမှမဟုတ် တခြား ဆရာဝန်တွေဆီက အစီရင်ခံစာတွေ

အဖြေအားလုံးကို သိရမယ်လို့ ဒါမှမဟုတ် အရာရာကို ပြီးပြည့်စုံအောင် ရှင်းပြရမယ်လို့ စိတ်မပူပါနဲ့။ သင့်ရဲ့ ဆရာဝန်က ပြဿနာကို ဖြေရှင်းဖို့နဲ့ သင့်ရဲ့ ရောဂါလက္ခဏာတွေကို ပိုမိုကောင်းမွန်စွာ ထိန်းချုပ်နိုင်အောင် လမ်းပြပေးဖို့ ရှိပါတယ်။

အကူအညီလိုအပ်တယ်လို့ ခံစားရရင် ယုံကြည်ရတဲ့ သူငယ်ချင်း ဒါမှမဟုတ် မိသားစုဝင်တစ်ယောက်ယောက်ကို ခေါ်လာဖို့ စဉ်းစားပါ။ သူတို့က သင်ကိုယ်တိုင် မှတ်မိနိုင်တဲ့ အသေးစိတ်အချက်အလက်တွေကို မှတ်မိနိုင်ပြီး ချိန်းဆိုမှုအတွင်း စိတ်ပိုင်းဆိုင်ရာ ထောက်ပံ့မှုပေးနိုင်ပါတယ်။

Ehlers-Danlos Syndrome အကြောင်း အဓိက သိထားရမယ့်အချက်က ဘာလဲ

Ehlers-Danlos syndrome ဟာ လူတိုင်းမတူညီတဲ့ ထိန်းချုပ်နိုင်တဲ့ ရောဂါတစ်ခုပါ။ စိန်ခေါ်မှုတွေ ဖြစ်ပေါ်နိုင်ပေမယ့် EDS ရှိတဲ့ လူအများစုဟာ သင့်တော်တဲ့ ထောက်ပံ့မှုနဲ့ ကုသမှုနည်းလမ်းနဲ့အတူ ပြည့်စုံပြီး တက်ကြွတဲ့ ဘဝတွေ ဖြတ်သန်းနိုင်ပါတယ်။

အရေးကြီးဆုံး သတိရရမယ့်အချက်ကတော့ အစောပိုင်း သိရှိမှုက ပိုကောင်းတဲ့ ရလဒ်တွေကို นำไปสู่ ပေးပြီး ထိရောက်တဲ့ ကုသမှုတွေ အများကြီး ရှိပါတယ်။ ကျွမ်းကျင်တဲ့ ကျန်းမာရေး စောင့်ရှောက်မှု ပေးသူတွေနဲ့ ပူးပေါင်းလုပ်ဆောင်ပြီး သင့်ရဲ့ ရောဂါလက္ခဏာတွေကို ထိန်းချုပ်တတ်ရင် သင့်ရဲ့ ဘဝအရည်အသွေးမှာ ကြီးမားတဲ့ ကွာခြားချက်တွေ ဖြစ်ပေါ်လာနိုင်ပါတယ်။

EDS ကို ကိုင်တွယ်ဖြေရှင်းရာမှာ သင်တစ်ယောက်တည်း မဟုတ်ပါဘူး။ ထောက်ပံ့ပေးတဲ့ အသိုင်းအဝိုင်းတွေ၊ အကူအညီဖြစ်စေမယ့် အရင်းအမြစ်တွေနဲ့ ရောဂါအခြေအနေကို နားလည်တဲ့ ကျန်းမာရေး ပညာရှင်တွေ ရှိပါတယ်။ သည်းခံခြင်း၊ ကိုယ်တိုင် တောင်းဆိုခြင်းနဲ့ သင့်တော်တဲ့ ထောက်ပံ့မှုစနစ်နဲ့အတူ EDS နဲ့အတူ ဘဝကို အောင်မြင်စွာ ဖြတ်သန်းနိုင်ပါတယ်။

Ehlers-Danlos Syndrome အကြောင်း မကြာခဏ မေးလေ့ရှိတဲ့ မေးခွန်းများ

Q1: Ehlers-Danlos syndrome ဟာ အသက်အန္တရာယ် ရှိပါသလား

EDS အမျိုးအစားအများစုဟာ အသက်အန္တရာယ် မရှိဘဲ လူတွေဟာ ပုံမှန်အသက်ရှည်ကြပါတယ်။ သို့သော်လည်း vascular EDS (အကြားကြီးဆုံး အမျိုးအစား) ဟာ သွေးပြွန်တွေနဲ့ အင်္ဂါတွေကို ထိခိုက်စေတဲ့အတွက် ပိုပြီး ပြင်းထန်နိုင်ပါတယ်။ vascular EDS နဲ့တောင်မှ လူအများစုဟာ သင့်တော်တဲ့ စောင့်ကြည့်မှုနဲ့ ဂရုစိုက်မှုနဲ့အတူ ကောင်းမွန်စွာ နေထိုင်ကြပါတယ်။ သင့်ရဲ့ ကျန်းမာရေးအဖွဲ့က သင့်ရဲ့ တိကျတဲ့ အခြေအနေနဲ့ သင်လိုအပ်နိုင်တဲ့ သတိထားရမယ့် အချက်တွေကို သိရှိအောင် ကူညီပေးပါလိမ့်မယ်။

Q2: Ehlers-Danlos syndrome ရှိရင် လေ့ကျင့်ခန်း လုပ်နိုင်ပါသလား

ဟုတ်ကဲ့၊ လေ့ကျင့်ခန်းက EDS ရှိတဲ့လူအများစုအတွက် အကျိုးရှိပါတယ်။ အဓိကကတော့ လေ့ကျင့်ခန်းအမျိုးအစားမှန်ကန်စွာရွေးချယ်ပြီး လုံခြုံစွာလုပ်ဆောင်ဖို့ပါ။ ရေကူးခြင်း၊ ပျော့ပျောင်းတဲ့ ယောဂ၊ ကြွက်သားတွေကို လေ့ကျင့်ခြင်း စတဲ့ သက်ရောက်မှုနည်းတဲ့လှုပ်ရှားမှုတွေက သင့်ရဲ့အဆစ်တွေကို တည်ငြိမ်စေပြီး နာကျင်မှုကို လျော့ကျစေပါတယ်။ သင့်ရဲ့ လိုအပ်ချက်အတွက် လုံခြုံပြီး ထိရောက်တဲ့ လေ့ကျင့်ခန်းအစီအစဉ်ကို သင့်ရဲ့ กายภาพကုထုံးပညာရှင်က ကူညီပေးနိုင်ပါတယ်။

Q3: Ehlers-Danlos syndrome က အသက်ကြီးလာတာနဲ့အမျှ ပိုဆိုးလာသလား

EDS က တစ်သက်တာလုံး လူတွေကို ကွဲပြားစွာ သက်ရောက်ပါတယ်။ တချို့လူတွေက ပိုကောင်းတဲ့ ကိုင်တွယ်ဖြေရှင်းနည်းတွေကို သိလာတဲ့အခါ လက္ခဏာတွေ ပိုသက်သာလာတာကို တွေ့ရပြီး တချို့ကတော့ အချိန်ကြာလာတာနဲ့အမျှ အဆစ်တွေ တောင့်တင်းလာခြင်း ဒါမှမဟုတ် အရွတ်ရောင်ရမ်းခြင်းတွေကို သတိပြုမိကြပါတယ်။ ကောင်းတဲ့သတင်းကတော့ ကောင်းမွန်တဲ့ စီမံခန့်ခွဲမှုနဲ့အတူ လူအများစုက သူတို့ရဲ့ ဘဝအရည်အသွေးကို အသက်ကြီးလာတဲ့အထိ ထိန်းသိမ်းထားနိုင်ပါတယ်။ ပုံမှန်ဆေးစစ်ခြင်းနဲ့ လှုပ်ရှားနေခြင်းက ပြင်းထန်တဲ့ ရောဂါဖြစ်ပွားမှုတွေကို ကာကွယ်ပေးနိုင်ပါတယ်။

Q4: Ehlers-Danlos syndrome ရှိရင် ကိုယ်ဝန်ဆောင်ခြင်းက လုံခြုံပါသလား

EDS ရှိတဲ့လူအများစုက ကိုယ်ဝန်ကို အောင်မြင်စွာ ဆောင်နိုင်ကြပါတယ်၊ ဒါပေမယ့် ရောဂါအခြေအနေကို နားလည်တဲ့ ကျန်းမာရေးစောင့်ရှောက်မှုပေးသူတွေနဲ့ နီးနီးကပ်ကပ် ပူးပေါင်းလုပ်ဆောင်ဖို့ အရေးကြီးပါတယ်။ ဟော်မုန်းပြောင်းလဲမှုတွေကြောင့် ကိုယ်ဝန်ဆောင်စဉ်အတွင်း လက္ခဏာတချို့ ပိုဆိုးလာနိုင်ပြီး သင့်ရဲ့ EDS အမျိုးအစားပေါ်မူတည်ပြီး သတိထားရမယ့်အချက်တွေ ရှိနိုင်ပါတယ်။ သင့်ဆရာဝန်နဲ့ မိခင်နဲ့ ကလေးဆေးပညာ ကျွမ်းကျင်သူနဲ့ သင့်ရဲ့ စီမံကိန်းတွေကို ဆွေးနွေးခြင်းက အလုံခြုံဆုံး ကိုယ်ဝန်ကို သေချာစေနိုင်ပါတယ်။

Q5: ကျွန်တော့်/ကျွန်မရဲ့ ကလေးမှာ Ehlers-Danlos syndrome ရှိနိုင်မလားဆိုတာ ဘယ်လိုသိနိုင်မလဲ

EDS ရှိတဲ့ ကလေးတွေမှာ အဆစ်တွေ ပုံမမှန် ကွေးနိုင်ခြင်း၊ ဒဏ်ရာများများရခြင်း၊ အရေပြားပျော့ခြင်း ဒါမှမဟုတ် လွယ်လွယ်ကြီး ခြစ်ရာထတာတွေ တွေ့ရနိုင်ပါတယ်။ သူတို့က အဆစ်နာကျင်တယ်လို့ တိုင်ကြားနိုင်ပြီး လွယ်လွယ်ကြီး ပင်ပန်းနွမ်းနယ်နေတယ်လို့ ထင်ရနိုင်ပါတယ်။ ဒါပေမယ့် ကလေးအများစုက သဘာဝကျကျ ကွေးနိုင်ကြတဲ့အတွက် ပုံစံတွေကို ကြည့်ပြီး စိုးရိမ်စရာတွေကို သင့်ကလေးဆရာဝန်နဲ့ ဆွေးနွေးဖို့ အရေးကြီးပါတယ်။ အစောပိုင်းမှာ သိရှိခြင်းက ကလေးတွေကို သင့်တော်တဲ့ ထောက်ပံ့မှုရရှိစေပြီး ငယ်ရွယ်စဉ်ကတည်းက သူတို့ရဲ့ လက္ခဏာတွေကို ကိုင်တွယ်ဖြေရှင်းနည်းကို သင်ယူနိုင်စေပါတယ်။