ဟီမိုဖီးလျားရောဂါ ဆိုတာ ဘာလဲ၊ ရောဂါလက္ခဏာများ၊ အကြောင်းရင်းများနှင့် ကုသမှု

ဟီမိုဖီးလျားရောဂါ ဆိုသည်မှာ သင် ဒဏ်ရာရသောအခါ သင့်သွေးသည် သင့်တော်စွာ ခဲမသွားသော وراثي သွေးယိုစီးမှုရောဂါ ဖြစ်သည်။ သင့်ခန္ဓာကိုယ်သည် သွေးယိုတာကို ရပ်တန့်စေရန် ကူညီပေးသော သွေးခဲစေသော ပရိုတိန်းများ ခေါ်သော ပစ္စည်းများ လုံလောက်စွာ ထုတ်လုပ်မှု မရှိသောကြောင့် ဖြစ်သည်။ ကြောက်စရာကောင်းသော်လည်း ဟီမိုဖီးလျားရောဂါရှိသူ သန်းပေါင်းများစွာသော လူများသည် သင့်တော်သော ဆေးဝါး ကုသမှုနှင့် လူနေမှုပုံစံ ပြောင်းလဲမှုများဖြင့် ပြည့်စုံပြီး တက်ကြွသော ဘဝများ နေထိုင်ကြသည်။

ဟီမိုဖီးလျားရောဂါ ဆိုတာ ဘာလဲ

ဟီမိုဖီးလျားရောဂါ ဆိုသည်မှာ သင့်သွေး၏ ခဲကျိတ် ဖြစ်ပေါ်နိုင်စွမ်းကို ထိခိုက်စေသော وراثي ရောဂါ ဖြစ်သည်။ သင် ပြတ်ရှဒဏ်ရာ ဒါမှမဟုတ် ဒဏ်ရာရသောအခါ သင့်သွေးသည် သဘာဝအတိုင်း ထူလာပြီး သွေးယိုတာကို ရပ်တန့်စေရန် ပိတ်ဆို့မှု ဖြစ်ပေါ်သင့်သည်။ ဟီမိုဖီးလျားရောဂါရှိသူများတွင် သွေးခဲစေသော ပရိုတိန်းများ ပမာဏ နည်းပါးသောကြောင့် သွေးယိုတာ ပြန်ရပ်တန့်ရန် ကြာမြင့်သည်။

သွေးခဲခြင်းကို တစ်ဆင့်ချင်း တုံ့ပြန်မှု တစ်ခုအဖြစ် စဉ်းစားပါ၊ တစ်ခုစီတွင် ယခင်အဆင့်ပေါ်တွင် မူတည်သည်။ ဟီမိုဖီးလျားရောဂါတွင် ဤကွင်းဆက်၏ အရေးကြီးသော လင့်ခ်တစ်ခု ပျောက်ဆုံးနေသည် သို့မဟုတ် ضعيف ဖြစ်သည်။ ၎င်းက သင် စက္ကူဖြတ် ဒဏ်ရာကြောင့် သွေးအလွန်အကျွံ ယိုစီးသွားမည် ဟု မဆိုလိုပါ၊ သို့သော် ဒဏ်ရာများသည် ပိုမိုသတိထား ကုသမှု လိုအပ်ကြောင်း ဆိုလိုသည်။

ယင်းရောဂါသည် အမျိုးသားများကို အဓိက ထိခိုက်စေသော်လည်း အမျိုးသမီးများသည် သယ်ဆောင်သူများ ဖြစ်နိုင်ပြီး တစ်ခါတစ်ရံ ပေါ့ပါးသော ရောဂါလက္ခဏာများ ခံစားရနိုင်သည်။ ၎င်းသည် မွေးရာပါ ဖြစ်သော်လည်း ကလေးများ ပိုမို လှုပ်ရှားလာသော အချိန်တွင် ကလေးဘဝ နောက်ပိုင်းတွင် ရောဂါလက္ခဏာများ ပေါ်လာမည် မဟုတ်ပေ။

ဟီမိုဖီးလျားရောဂါ အမျိုးအစားများကား အဘယ်နည်း

ဟီမိုဖီးလျားရောဂါတွင် အဓိက အမျိုးအစားနှစ်မျိုးရှိပြီး တစ်မျိုးစီတွင် သွေးခဲစေသော ပရိုတိန်းများ ချို့တဲ့ခြင်းကြောင့် ဖြစ်သည်။ ဟီမိုဖီးလျား A သည် အဖြစ်များဆုံး အမျိုးအစားဖြစ်ပြီး ယင်းရောဂါရှိသူ ၈၀% ခန့်ကို ထိခိုက်စေသည်။ သင့်ခန္ဓာကိုယ်သည် factor VIII ပရိုတိန်း လုံလောက်စွာ ထုတ်လုပ်မှု မရှိသောအခါ ဖြစ်ပေါ်သည်။

ဟီမိုဖီးလျား B ကို Christmas ရောဂါဟုလည်း ခေါ်ပြီး factor IX ပရိုတိန်း ပျောက်ဆုံးနေခြင်း သို့မဟုတ် နည်းပါးခြင်းကြောင့် ဖြစ်ပေါ်သည်။ နှစ်မျိုးစလုံးတွင် ရောဂါလက္ခဏာများ တူညီသော်လည်း သွေးခဲစေသော ပရိုတိန်းများ ကွဲပြားသောကြောင့် ကုသမှု နည်းလမ်းများ ကွဲပြားသည်။

ကိုယ်ခန္ဓာက သွေးခဲစေတဲ့အချက်တွေ ဘယ်လောက်ထုတ်လုပ်တယ်ဆိုတာပေါ်မူတည်ပြီး တစ်မျိုးစီဟာ ပေါ့ပါးတယ်၊ ပျော့ပျောင်းတယ် ဒါမှမဟုတ် ပြင်းထန်တယ် ဖြစ်နိုင်ပါတယ်။ ပြင်းထန်တဲ့အခြေအနေမျိုးမှာ သွေးခဲစေတဲ့အချက်တွေဟာ ပုံမှန်အဆင့်ရဲ့ ၁% ထက်နည်းပါတယ်။ ပေါ့ပါးတဲ့အခြေအနေမျိုးမှာတော့ ပုံမှန်အဆင့်ရဲ့ ၅-၄၀% လောက်ရှိနိုင်ပါတယ်။

Hemophilia ရဲ့ ရောဂါလက္ခဏာတွေက ဘာတွေလဲ?

အဓိကရောဂါလက္ခဏာကတော့ ဒဏ်ရာရတာ ဒါမှမဟုတ် ဆေးပညာဆိုင်ရာ ကုသမှုတွေ ခံယူပြီးနောက် သွေးထွက်တာ ပုံမှန်ထက် ကြာတာပါ။ ပြတ်ရှဒဏ်ရာလေးတွေ သွေးတိတ်ဖို့ ပိုကြာတာ ဒါမှမဟုတ် သေးသေးလေးတွေ တိုက်မိရုံနဲ့ လွယ်လွယ်ကြီး ခြစ်ရာတွေ ဖြစ်တာကို သတိပြုမိနိုင်ပါတယ်။

အဖြစ်များဆုံးတွေက စပြီး သတိထားရမယ့် အဓိကရောဂါလက္ခဏာတွေကတော့ -

• သေးသေးလေးတွေ တိုက်မိရုံနဲ့ လွယ်လွယ်ကြီး ပေါ်လာတဲ့ ကြီးမားပြီး နက်ရှိုင်းတဲ့ ခြစ်ရာတွေ
• ပြတ်ရှဒဏ်ရာ ဒါမှမဟုတ် သွားကုသမှု ခံယူပြီးနောက် ကြာကြာ သွေးထွက်နေတာ
• ခဏခဏ နှာစီးတာ နဲ့ ခက်ခဲစွာ တားဆီးရတာ
• အထူးသဖြင့် ဒူး၊ လက်ဖျားနဲ့ ခြေကျင်းဝတ်တွေမှာ နာကျင်ပြီး ယောင်ယမ်းနေတာ
• သွေးတွေ ဆီး ဒါမှမဟုတ် တွင်းထဲမှာ ပါတာ
• အမွေရတဲ့ မိန်းကလေးတွေမှာ သွေးဆုံးမှု ပြင်းထန်တာ

အတွင်းပိုင်း သွေးထွက်တာဟာ ဆစ်တွေနဲ့ ကြွက်သားတွေမှာ နာကျင်မှုနဲ့ ယောင်ယမ်းမှုတွေ ဖြစ်စေနိုင်ပါတယ်။ ဒီလို သွေးထွက်တာမျိုးဟာ ထင်ရှားတဲ့ ဒဏ်ရာမရှိဘဲ ဖြစ်နိုင်ပါတယ်၊ အထူးသဖြင့် ပြင်းထန်တဲ့အခြေအနေမျိုးမှာ။ ဆစ်တွေမှာ သွေးထွက်တာဟာ အထူးသဖြင့် စိုးရိမ်စရာပါ၊ ဘာဖြစ်လို့လဲဆိုတော့ တစ်ခါတလေ ဖြစ်တာကြောင့် ကြာရင် ဆစ်ကို ပျက်စီးစေနိုင်လို့ပါ။

ရှားပါးပေမယ့် ပြင်းထန်တဲ့အခြေအနေတွေမှာ ဦးနှောက် ဒါမှမဟုတ် အရေးပါတဲ့ အင်္ဂါတွေမှာ သွေးထွက်နိုင်ပါတယ်။ ဒါဟာ ဦးခေါင်းဒဏ်ရာရပြီးနောက် ပိုဖြစ်နိုင်ပြီး ချက်ချင်း ဆေးဝါး ကုသမှု လိုအပ်ပါတယ်။ လက္ခဏာတွေကတော့ ခေါင်းကိုက်တာ ပြင်းထန်တာ၊ ပျို့အန်တာ၊ စိတ်ရှုပ်ထွေးတာ ဒါမှမဟုတ် ခန္ဓာကိုယ်ရဲ့ တစ်ဖက်မှာ ခွန်အား နည်းတာတွေ ပါဝင်ပါတယ်။

Hemophilia ကို ဘာက ဖြစ်စေတာလဲ?

Hemophilia ဟာ သွေးခဲစေတဲ့အချက်တွေ ထုတ်လုပ်မှုကို ထိခိုက်စေတဲ့ ဗီဇပြောင်းလဲမှုတွေကြောင့် ဖြစ်ပါတယ်။ ဒီပြောင်းလဲမှုတွေဟာ အမွေဆက်ခံတာ ဖြစ်ပြီး X ကြောင်းမှာရှိတဲ့ ဗီဇတွေကနေ မိဘတွေက သားသမီးတွေဆီ ဆက်ခံတာပါ။

ယောက်ျားလေးတွေမှာ X ကြောင်း တစ်ခုပဲ ရှိတာကြောင့် Hemophilia ဖြစ်ဖို့ ပြောင်းလဲတဲ့ ဗီဇတစ်ခုပဲ လိုအပ်ပါတယ်။ မိန်းကလေးတွေမှာ X ကြောင်း နှစ်ခုရှိတာကြောင့် ပြည့်စုံတဲ့ ရောဂါဖြစ်ဖို့ နှစ်ခုစလုံးမှာ ပြောင်းလဲမှုတွေ လိုအပ်ပါတယ်၊ ဒါဟာ ပိုရှားပါတယ်။

အမှုအခင်း ၏ သုံးပုံနှစ်ပုံခန့်မှာ ယင်း ကြွင်းကျန် ျပီး တို့ ကို ဆက်ခံ သူ မိဘများ ထံမှ ဆင်းသက်လာ သည် ။ သို့သော် တတိယ ပုံတစ်ပုံခန့်မှာ ပြင်းထန်သော ဗီဇ ပြောင်းလဲမှု များကြောင့် ဖြစ်ပွား ပြီး ယင်း အခြေအနေ ၏ မိသားစု သမိုင်း မရှိပါ ။

ဗီဇ ပြောင်းလဲမှု သည် သင့် ခန္ဓာကိုယ် သွေး ခဲ စေတတ်သော VIII သို့မဟုတ် IX ပြုလုပ်ရာတွင် အသုံးပြုသော ညွှန်ကြားချက် များကို တိတိကျကျ ထိခိုက်စေသည် ။ ဤ ပရိုတိန်း များ မလုံလောက်ပါက သွေး ခဲ ကျ ပုံမမှန် ဖြစ်ပြီး သွေး ယို ခြင်း ကြာရှည် စေသည် ။

Hemophilia အတွက် ဆရာဝန် ကို ဘယ်တော့ သွား ကြည့် ရမလဲ

သင် သွေး ယို ခြင်း လက္ခဏာ ပြင်းထန် ပါက ချက်ချင်း ဆေး ကုသမှု ခံယူ သင့်သည် ။ ထို တွင် ဦးခေါင်း ဒဏ်ရာ ခံရ ပြီးနောက် ခေါင်းကိုက် ခြင်း ၊ ရပ်တန့် မရသော သွေး ယို ခြင်း သို့မဟုတ် ဆီး သို့မဟုတ် တွင်း ထဲတွင် သွေး ပါ ခြင်း ကဲ့သို့သော ပြင်းထန်သော သွေး ယို ခြင်း လက္ခဏာ များ ပါဝင်သည် ။

ဆက်လက် စိုးရိမ် ပူပန် ပါက ပုံမမှန် ခြမ်း ကြိုး ပုံစံ များ ၊ နှာ စီး ခြင်း မကြာခဏ ဖြစ်ခြင်း သို့မဟုတ် အကြောင်း အရင်း မရှိဘဲ ဆစ် ကိုက် ခြင်း နှင့် ယောင် ခြင်း တို့ ကို သတိပြုမိ ပါက သင့် ဆရာဝန် နှင့် တွေ့ သင့်သည် ။ လွယ်လွယ် ခြမ်း ကြိုး သော သို့မဟုတ် ဒဏ်ရာ ငယ် များ ခံရ ပြီးနောက် သွေး ယို ခြင်း ဖြစ် သော ကလေး များ ကို စစ်ဆေး သင့်သည် ။

သင် တွင် Hemophilia မိသားစု သမိုင်း ရှိပြီး ကလေး မွေးဖွား လို ပါက ဗီဇ တိုင်ပင် ခြင်း သည် သင် ၏ အန္တရာယ် များ ကို နားလည် နိုင်ရန် ကူညီ ပေးနိုင်သည် ။ သွေး ခဲ စေတတ်သော ပြုလုပ်မှု အဆင့် များ ကို နားလည် နိုင်ရန် အတွက် သယ် ဆောင် သူ အမျိုးသမီး များ စစ်ဆေး ခြင်း က ကောင်းကျိုး ရှိနိုင်သည် ။

ဦးခေါင်း ဒဏ်ရာ ၊ ပြင်းထန်သော ဒဏ်ရာ သို့မဟုတ် ပုံမှန် ပထမ ကူညီ ကုသမှု နည်းလမ်း များ ဖြင့် တုံ့ ပြန် မှု မရှိသော သွေး ယို ခြင်း အတွက် အရေး ပေါ် ကုသမှု လိုအပ် ပါသည် ။ ဤ အခြေအနေ များတွင် သွေး ယို ခြင်း ကိုယ် တိုင် ရပ်တန့် ပါက စောင့် ကြည့် ခြင်း မပြု ပါနှင့် ။

Hemophilia အတွက် အန္တရာယ် ကြီးမား သော အချက် များ ကား အဘယ်နည်း

အဓိက အန္တရာယ် အချက် မှာ Hemophilia မိသားစု သမိုင်း ရှိခြင်း ဖြစ်ပြီး ၎င်း သည် ဆက်ခံ ဗီဇ ဆိုင်ရာ အခြေအနေ တစ်ခု ဖြစ်သောကြောင့် ဖြစ်သည် ။ သင့် မိခင် သည် သယ် ဆောင် သူ ဖြစ် သို့မဟုတ် သင့် ဖခင် တွင် Hemophilia ရှိ ပါက သင် သည် ယင်း အခြေအနေ ကို ဆက်ခံ ခြင်း သို့မဟုတ် သယ် ဆောင် သူ ဖြစ်လာ ခြင်း အတွက် အခွင့်အလမ်း ပိုများ ပါသည် ။

ယောက်ျား ဖြစ်ခြင်း သည် သင့် အန္တရာယ် ကို သိသိသာသာ တိုးစေသည် ။ အဘယ်ကြောင့် ဆိုသော် ဗီဇ ပြောင်းလဲမှု သည် X ကြွင်းကျန် ပေါ်တွင် တည်ရှိ သောကြောင့် ဖြစ်သည် ။ ယောက်ျား များ သည် Hemophilia ဖြစ် ပွားရန် ဗီဇ ပြောင်းလဲ ထားသော ကြွင်းကျန် တစ်ခု သာ လိုအပ် ပြီး အမျိုးသမီး များ သည် ပုံမှန် အားဖြင့် နှစ်ခု လိုအပ် သည် ။

မိသားစုရာဇဝင်မရှိလျှင်ပင် ကိုယ်တိုင်ဖြစ်ပေါ်လာသော ကြွက်သားပြောင်းလဲမှုများ ဖြစ်ပေါ်နိုင်သော်လည်း ၎င်းသည် ခန့်မှန်းရခက်ပါသည်။ လူမျိုးအချို့တွင် နှုန်းထားအနည်းငယ်မြင့်မားနိုင်သော်လည်း ဟီမိုဖီးလီးယားသည် ကမ္ဘာတစ်ဝှမ်းရှိ လူမျိုးများနှင့် လူမျိုးစုများအားလုံးကို ထိခိုက်စေပါသည်။

ဟီမိုဖီးလီးယား၏ ဖြစ်နိုင်ချေရှိသော ပြင်းထန်မှုများကား အဘယ်နည်း

အတူတူပင် ဆစ်များတွင် သွေးထွက်ခြင်းမကြာခဏ ဖြစ်ပေါ်လျှင် ဆစ်အရိုးပျက်စီးခြင်းသည် ရေရှည်ပြင်းထန်မှုများအနက် တစ်ခုဖြစ်သည်။ ကာလရှည်ကြာလျှင် ၎င်းသည် ထိရောက်စွာ စီမံခန့်ခွဲမှုမရှိပါက အဆစ်ရောင်ရောဂါ၊ နာကျင်မှုเรื้อรังနှင့် လှုပ်ရှားမှုကန့်သတ်ခြင်းတို့ ဖြစ်ပေါ်စေနိုင်သည်။

ဖြစ်ပေါ်နိုင်သော အဓိကပြင်းထန်မှုများမှာ-

• သွေးထွက်မှုမကြာခဏ ဖြစ်ပေါ်ခြင်းကြောင့် ဆစ်အရိုးပျက်စီးခြင်း
• နာကျင်မှုเรื้อรังနှင့် လှုပ်ရှားမှုကန့်သတ်ခြင်း
• ကြွက်သားသွေးထွက်ခြင်းကြောင့် သွေးလွှတ်ကြောများ ဖိစီးခြင်း
• သွေးသွင်းခြင်းကြောင့် ကူးစက်ခြင်း (ခေတ်မီစစ်ဆေးမှုများဖြင့် ရှားပါးသည်)
• ကုသမှု ထိရောက်မှု လျော့ကျစေသော တားဆီးပစ္စည်းများ ဖြစ်ပေါ်ခြင်း

တားဆီးပစ္စည်းများသည် သင့်ခုခံအားစနစ်က သွေးခဲစေသော ကုသမှုများကို တုံ့ပြန်ပြီး ဖြစ်ပေါ်လာသော သွေးခုခံအား တစ်မျိုးဖြစ်သည်။ ၎င်းသည် ဟီမိုဖီးလီးယား A ပြင်းထန်သူ ၂၀-၃၀% ခန့်တွင် ဖြစ်ပေါ်ပြီး ကုသမှုကို ပိုမိုခက်ခဲစေသည်။

ရှားပါးသောအခြေအနေများတွင် သွေးထွက်မှုပြင်းထန်ခြင်းသည် အသက်အန္တရာယ် ဖြစ်စေနိုင်သည်၊ အထူးသဖြင့် ဦးနှောက်၊ လည်ချောင်း သို့မဟုတ် အရေးပါသော နေရာများတွင် ဖြစ်ပွားလျှင် ဖြစ်သည်။ သို့သော် ကုသမှုနှင့် စောင့်ရှောက်မှု ကောင်းမွန်ပါက ပြင်းထန်မှုအများစုကို ကာကွယ်နိုင်သည် သို့မဟုတ် ထိရောက်စွာ စီမံခန့်ခွဲနိုင်သည်။

ဟီမိုဖီးလီးယားကို မည်သို့ စစ်ဆေးသန်းခြင်း

စစ်ဆေးခြင်းတွင် သင့်သွေးခဲစေသော ပြောင်းလဲမှုအဆင့်များနှင့် သင့်သွေးမည်မျှ ခဲသည်ကို တိုင်းတာသော သွေးစစ်ဆေးမှုများ ပါဝင်သည်။ သင့်ဆရာဝန်သည် သွေးအပြည့်အစုံ တိုင်းတာခြင်းနှင့် သွေးခဲချိန် တိုင်းတာသော စစ်ဆေးမှုများဖြင့် စတင်မည်ဖြစ်သည်။

တိကျသော ပြောင်းလဲမှု စမ်းသပ်မှုများသည် မည်သည့်သွေးခဲစေသော ပြောင်းလဲမှု ချို့ယွင်းနေသည်နှင့် ချို့ယွင်းမှု မည်မျှပြင်းထန်သည်ကို တိတိကျကျ သိရှိနိုင်သည်။ ဤစမ်းသပ်မှုများသည် သင့်သွေးထဲတွင် VIII နှင့် IX ပြောင်းလဲမှုများ၏ လှုပ်ရှားမှုအဆင့်ကို တိုင်းတာသည်။

မျိုးရိုးဗီဒ စစ်ဆေးမှုများသည် ဟီမိုဖီးလီးယားကို ဖြစ်စေသော တိကျသော ပြောင်းလဲမှုကို ဖော်ထုတ်နိုင်ပြီး မိသားစုစီမံကိန်း ဆုံးဖြတ်ချက်များတွင် ကူညီပေးနိုင်သည်။ ဤစစ်ဆေးမှုများသည် မိသားစုဝင် အမျိုးသမီးများသည် ယင်းမျိုးရိုးဗီဒ ကို သယ်ဆောင်သူများ ဖြစ်မဖြစ်ကိုလည်း ဆုံးဖြတ်နိုင်သည်။

မိသားစုရာဇဝင်ရှိရင် ကိုယ်ဝန်ဆောင်စဉ်အတွင်း amniocentesis ဒါမှမဟုတ် chorionic villus sampling နည်းလမ်းတွေနဲ့ စစ်ဆေးနိုင်ပါတယ်။ ကလေးမွေးပြီးချိန်မှာ စစ်ဆေးတာက လုပ်ရိုးလုပ်စဉ်မဟုတ်ပေမယ့် မိသားစုရာဇဝင်သိရှိရင် စစ်ဆေးဖို့ လိုအပ်ပါတယ်။

Hemophilia ကို ဘယ်လိုကုသမလဲ

အဓိကကုသမှုကတော့ ထိုးဆေးတွေကနေ လိုအပ်တဲ့ သွေးခဲစေတဲ့အချက်တွေကို ထပ်ဖြည့်ပေးတာပါ။ ဒီ factor concentrates တွေကို သွေးယိုတာတွေ မဖြစ်အောင် ပုံမှန်ထိုးပေးလို့ရသလို သွေးယိုတဲ့အခါမှာလည်း ထိုးပေးလို့ရပါတယ်။

ကာကွယ်ဆေးအဖြစ် ကုသတာက သွေးခဲအဆင့် လုံလောက်အောင်ထိန်းဖို့ factor ထိုးဆေးတွေကို ပုံမှန်ထိုးပေးတာပါ။ ဒီနည်းလမ်းက သွေးကိုယ်တိုင်ယိုတာနဲ့ အဆစ်အမြစ်ပျက်စီးတာတွေကို ကာကွယ်ပေးပါတယ်၊ အထူးသဖြင့် Hemophilia ပြင်းထန်စွာ ခံစားနေရသူတွေအတွက်ပါ။

လိုအပ်တဲ့အခါမှာပဲ ကုသတာက သွေးယိုတဲ့အခါမှာပဲ factor concentrates တွေ ထိုးပေးတာပါ။ ဒီနည်းလမ်းက သွေးယိုတာ မကြာခဏမဖြစ်တဲ့ Hemophilia ပေါ့ပါး ဒါမှမဟုတ် ပျော့ပျောင်းတဲ့သူတွေအတွက် သင့်တော်ပါတယ်။

အသစ်ကုသမှုနည်းလမ်းတွေမှာ ထိုးဆေးနည်းတဲ့ ကြာရှည်ခံ factor တွေနဲ့ သွေးခဲစေဖို့ တခြားနည်းလမ်းနဲ့ လုပ်တဲ့ non-factor therapies တွေ ပါဝင်ပါတယ်။ တချို့လူတွေမှာ သွေးခဲကွဲတာကို ကာကွယ်ပေးတဲ့ ဆေးဝါးတွေက ကောင်းကျိုးပြုပါတယ်။

Hemophilia ဖြစ်တဲ့အခါ အိမ်မှာ ဘယ်လိုကုသမလဲ

Hemophilia ရှိတဲ့လူတွေများစွာဟာ အိမ်မှာ factor ထိုးဆေးကိုယ်တိုင်ထိုးတာကို သင်ယူကြပါတယ်။ ဒါက သွေးယိုတဲ့အခါ ချက်ချင်းကုသနိုင်ပြီး ကာကွယ်ဆေးအဖြစ် ကုသတာကို ပိုအဆင်ပြေစေပါတယ်။

factor concentrates၊ ဆေးထိုးအပ်နဲ့ လိုအပ်တဲ့ပစ္စည်းတွေ ပြည့်စုံအောင် ပထမဦးစားပေး ကုသမှု သေတ္တာကို ထားရှိပါ။ မိသားစုဝင်တွေကို သွေးယိုတာကို ဘယ်လိုသိရမလဲ၊ အရေးပေါ်ကုသမှု ဘယ်တော့ရှာရမလဲဆိုတာ သိအောင် သင်ပေးပါ။

factor ကုသမှု ပြင်ဆင်နေစဉ် သွေးယိုတဲ့နေရာမှာ ခဲနဲ့ ဖိပေးပါ။ ဖြစ်နိုင်ရင် ဒဏ်ရာရတဲ့နေရာကို မြှင့်ထားပြီး သွေးယိုစေတဲ့ aspirin လို ဆေးဝါးတွေကို ရှောင်ပါ။

သွေးယိုတာ၊ ကုသမှုနဲ့ တုံ့ပြန်မှုတွေကို မှတ်တမ်းတင်ဖို့ သွေးယိုမှတ်တမ်းကို ထားရှိပါ။ ဒီအချက်အလက်တွေက ကျန်းမာရေးစောင့်ရှောက်မှုအဖွဲ့ကို ကုသမှုအစီအစဉ် ပြင်ဆင်ဖို့နဲ့ ပုံစံတွေကို သိရှိဖို့ ကူညီပေးပါတယ်။

Hemophilia ကို ဘယ်လိုကာကွယ်မလဲ

သွေးလွန်ကျရောဂါဟာ وراثيရောဂါဖြစ်တဲ့အတွက် သာမန်နည်းလမ်းတွေနဲ့ ကာကွယ်လို့မရပါဘူး။ ဒါပေမယ့် وراثي ကုသမှုနဲ့ စစ်ဆေးမှုတွေက ကလေးမွေးဖွားရေးနဲ့ ပတ်သက်ပြီး ဆုံးဖြတ်ချက်ချဖို့ မိသားစုတွေကို ကူညီပေးနိုင်ပါတယ်။

သွေးလွန်ကျရောဂါ သယ်ဆောင်သူတွေဟာ သူတို့ရဲ့ ကလေးတွေကို ရောဂါ ကူးစက်နိုင်ခြေကို တိတိကျကျ သိရှိနိုင်ဖို့ စစ်ဆေးမှု ခံယူနိုင်ပါတယ်။ သွေးလွန်ကျရောဂါရှိတဲ့ မိသားစု သမိုင်းရှိတဲ့ မိသားစုတွေအတွက် ကိုယ်ဝန်ဆောင်စစ်ဆေးမှု ရှိပါတယ်။

သင်ကာကွယ်နိုင်တာက သင့်လျော်တဲ့ ကုသမှုနဲ့ သွေးထွက်ခြင်းရဲ့ ပြင်းထန်မှုတွေပါ။ ပုံမှန်ကာကွယ်ဆေး ကုသမှု၊ အန္တရာယ်များတဲ့ လုပ်ဆောင်ချက်တွေကို ရှောင်ရှားခြင်းနဲ့ သွားပြုစုစောင့်ရှောက်မှု ကောင်းကောင်းရှိခြင်းတွေက သွေးထွက်ခြင်း ဖြစ်ရပ်တွေကို လျှော့ချပေးပါတယ်။

ကာကွယ်ဆေး ထိုးနှံမှုကို နောက်ကျမှုမရှိစေရန်နဲ့ ကျန်းမာရေး စုစုပေါင်း ကောင်းမွန်စေရန်က သွေးလွန်ကျရောဂါ ကုသမှုကို ပိုမိုခက်ခဲစေနိုင်တဲ့ ကူးစက်ရောဂါတွေကို ကာကွယ်ပေးပါတယ်။

ဆရာဝန်နဲ့ တွေ့ဆုံမယ့်အချိန်အတွက် ဘယ်လိုပြင်ဆင်ရမလဲ

သင် ဆရာဝန်နဲ့ တွေ့ဆုံမယ့်အချိန်မတိုင်ခင် သွေးထွက်ခြင်းရောဂါနဲ့ ပတ်သက်တဲ့ မိသားစု သမိုင်းကြောင်း အချက်အလက်တွေကို စုဆောင်းပါ။ လက္ခဏာတွေ၊ ကုသမှုရွေးချယ်စရာတွေနဲ့ လူနေမှုပုံစံ ပြောင်းလဲမှုတွေနဲ့ ပတ်သက်တဲ့ သီးသန့်မေးခွန်းတွေကို ရေးမှတ်ထားပါ။

သင်သောက်နေတဲ့ ဆေးဝါးနဲ့ အာဟာရ ဖြည့်စွက်စာ အားလုံးရဲ့ စာရင်းကို ယူလာပါ။ ဒါတွေမှာ ဆေးခန်းမှာ မဝယ်ရတဲ့ ဆေးဝါးတွေလည်း ပါဝင်ပါတယ်။ နောက်ပိုင်း သွေးထွက်ခြင်း ဖြစ်ရပ်တွေကို မှတ်တမ်းတင်ထားပါ။ ဘယ်အချိန်ဖြစ်ခဲ့တယ်၊ ဘယ်လောက်ကြာခဲ့တယ်ဆိုတာတွေ ပါဝင်ပါတယ်။

သင်ရဲ့ လှုပ်ရှားမှုအဆင့်နဲ့ သင်သတိထားမိတဲ့ ကန့်သတ်ချက်တွေကို ဆွေးနွေးဖို့ ပြင်ဆင်ပါ။ သင့်ဆရာဝန်က သွေးလွန်ကျရောဂါက သင့်ရဲ့ နေ့စဉ်ဘဝကို ဘယ်လိုအကျိုးသက်ရောက်တယ်ဆိုတာ သိရှိဖို့ လိုအပ်ပြီး သင့်တော်တဲ့ ကုသမှုတွေကို အကြံပြုပေးနိုင်ပါတယ်။

ထောက်ပံ့မှုအတွက်နဲ့ တွေ့ဆုံမှုအတွင်း ဆွေးနွေးခဲ့တဲ့ အရေးကြီးတဲ့ အချက်အလက်တွေကို သတိရဖို့ ကူညီပေးနိုင်ဖို့ မိသားစုဝင် ဒါမှမဟုတ် သူငယ်ချင်းကို ခေါ်လာဖို့ စဉ်းစားပါ။

သွေးလွန်ကျရောဂါနဲ့ ပတ်သက်တဲ့ အဓိက အချက်က ဘာလဲ

သွေးလွန်ကျရောဂါဟာ သွေးခဲခြင်းကို ထိခိုက်စေတဲ့ ထိန်းချုပ်နိုင်တဲ့ وراثيရောဂါ ဖြစ်ပေမယ့် သင့်ဘဝကို အရမ်းကန့်သတ်ထားစရာ မလိုပါဘူး။ သင့်လျော်တဲ့ ဆေးဝါးကုသမှု၊ ကုသမှုနဲ့ လူနေမှုပုံစံ ပြောင်းလဲမှုတွေနဲ့အတူ သွေးလွန်ကျရောဂါရှိတဲ့ လူအများစုဟာ ပြည့်စုံပြီး လှုပ်ရှားတဲ့ ဘဝတွေကို နေထိုင်နိုင်ပါတယ်။

ရောဂါကို အစောပိုင်းတွင် စစ်ဆေးပြီး သင့်တော်သော ကုသမှုခံယူခြင်းသည် ဆစ်ရိုးပျက်စီးခြင်းကဲ့သို့သော ပြင်းထန်သော ရောဂါများကို ကာကွယ်ရာတွင် အလွန်အရေးကြီးပါသည်။ ကျွမ်းကျင်သော ကျန်းမာရေးစောင့်ရှောက်မှုအဖွဲ့နှင့် နီးစပ်စွာ ပူးပေါင်းလုပ်ဆောင်ခြင်းသည် သင်အကျိုးရှိဆုံး ကုသမှုများကို ရရှိစေရန် ကူညီပေးပါသည်။

သင့်ရဲ့ हीमोफीเลียရဲ့ အမျိုးအစားနဲ့ ပြင်းထန်မှုကို နားလည်ခြင်းက အဓိကကျပြီး သင့်ဘဝနေထိုင်မှုပုံစံနဲ့ လိုက်ဖက်တဲ့ ပြည့်စုံတဲ့ ကုသမှုအစီအစဉ်ကို ချမှတ်နိုင်ပါတယ်။ ပုံမှန်စစ်ဆေးပြီး ချိန်ညှိမှုတွေက သင့်ရဲ့ ကျန်းမာရေးစောင့်ရှောက်မှုကို ကြာရှည်ခံအောင် ကူညီပေးပါတယ်။

हीमोफीเลียနှင့် ပတ်သက်သော မကြာခဏမေးသော မေးခွန်းများ

हीमोफीเลียရှိသူများ အားကစားလုပ်နိုင်ပါသလား။

ဟုတ်ကဲ့၊ हीमोफीเลียရှိသူများစွာသည် သင့်တော်သော ကြိုတင်ကာကွယ်မှုများဖြင့် အားကစားတွင် ပါဝင်နိုင်ပါသည်။ ရေကူးခြင်း၊ ပြေးခြင်းနှင့် တင်းနစ်ကဲ့သို့သော ထိတွေ့မှုနည်းသော လှုပ်ရှားမှုများသည် ယေဘုယျအားဖြင့် ပိုမိုလုံခြုံသော ရွေးချယ်မှုများဖြစ်သည်။ ထိတွေ့မှုအားကစားများသည် သင့်ကျန်းမာရေးစောင့်ရှောက်မှုအဖွဲ့နှင့် ထပ်လောင်းကာကွယ်မှုများနှင့် ကုသမှုချိန်ညှိမှုများအကြောင်း သေချာစွာ ဆွေးနွေးရန် လိုအပ်ပါသည်။

हीमोफीเลีย ကူးစက်နိုင်ပါသလား။

မဟုတ်ပါ၊ हीमोफीเลียသည် လုံးဝကူးစက်မရနိုင်ပါ။ ၎င်းသည် မွေးရာပါ ဗီဇဆိုင်ရာ ရောဂါဖြစ်ပြီး လူတစ်ဦးမှ တစ်ဦးသို့ ကူးစက်နိုင်သော ကူးစက်ရောဂါမဟုတ်ပါ။ हीमोफीเลียရှိသူနှင့် နီးစပ်စွာနေထိုင်ခြင်း သို့မဟုတ် သွေးထိတွေ့ခြင်းဖြင့် हीमोफीเลียကို ကူးစက်ရရှိနိုင်မည်မဟုတ်ပါ။

အမျိုးသမီးများတွင် हीमोफीเลียရှိနိုင်ပါသလား။

ရှားပါးသော်လည်း အမျိုးသမီးများသည် မိဘနှစ်ဦးစလုံးထံမှ ပြောင်းလဲသွားသော ဗီဇများကို thừa kế ပါက हीमोफीเลียရှိနိုင်ပါသည်။ ပိုမိုမကြာခဏ၊ အမျိုးသမီးများသည် သွေးထွက်လွယ်ခြင်း လက္ခဏာများ ဖြစ်ပေါ်နိုင်သော သယ်ဆောင်သူများဖြစ်ကြသည်။ အမျိုးသမီးသယ်ဆောင်သူများသည် လစဉ်လာသော သွေးဆုံးခြင်း၊ ကလေးမွေးခြင်း သို့မဟုတ် ခွဲစိတ်ကုသမှုခံယူခြင်းတို့တွင် သွေးထွက်ခြင်း ပြဿနာများ ကြုံတွေ့နိုင်ဆဲဖြစ်သည်။

हीमोफीเลียရှိသူများသည် ဘယ်လောက်ကြာကြာ နေထိုင်နိုင်ပါသလား။

ခေတ်မီကုသမှုဖြင့် हीमोफीเลียရှိသူများသည် ပုံမှန် သို့မဟုတ် ပုံမှန်နီးပါး အသက်ရှည်နိုင်ပါသည်။ အဓိကကျသောအချက်မှာ သင့်တော်သော ဆေးဝါး ကုသမှုခံယူခြင်း၊ ကုသမှုအစီအစဉ်များကို လိုက်နာခြင်းနှင့် ပြင်းထန်သော ရောဂါများကို ကာကွယ်ရန် ကြိုတင်ကာကွယ်မှု လုပ်ဆောင်ခြင်းတို့ ဖြစ်သည်။

हीमोफीเลียအတွက် ကုသနည်းရှိပါသလား။

လက်ရှိအချိန်မှာ ဟီမိုဖီးလျားရောဂါအတွက် ကုသနည်းမရှိသေးပေမယ့် ကုသမှုတွေက အရမ်းထိရောက်ပါတယ်။ ဂျင်းကုထုံး သုတေသနက အနာဂတ်အတွက် မျှော်လင့်ချက်တွေပေးထားပြီး တချို့ ဆေးစမ်းသပ်မှုတွေက ရေရှည်ကုသမှု ဖြေရှင်းနည်းတွေအတွက် စိတ်အားတက်ကြွစရာ ကောင်းတဲ့ ရလဒ်တွေကို ပြသခဲ့ပါတယ်။