လက်ဝဲနှလုံးအားနည်းရောဂါဆိုတာ ဘာလဲ၊ ရောဂါလက္ခဏာများ၊ အကြောင်းရင်းများနှင့် ကုသမှု

လက်ဝဲနှလုံးအားနည်းရောဂါ (HLHS) ဆိုသည်မှာ ကလေးများ မွေးဖွားလာသော အန္တရာယ်ရှိသော်လည်း ရှားပါးသော နှလုံးရောဂါတစ်မျိုးဖြစ်သည်။ ဤရောဂါတွင် ကိုယ်ဝန်ဆောင်စဉ်အတွင်း နှလုံး၏ လက်ဝဲဘက်သည် ကောင်းမွန်စွာ ဖွံ့ဖြိုးမလာဘဲ ကိုယ်ခန္ဓာသို့ သွေးအား ထိရောက်စွာ ပို့ဆောင်နိုင်ခြင်းမရှိပေ။

ဆိုလိုသည်မှာ သင့်ကလေး၏ နှလုံးသည် အောက်စီဂျင် ကြွယ်ဝသော သွေးကို ကိုယ်ခန္ဓာတစ်ခုလုံးသို့ ပို့ဆောင်ရန် အရေးအကြီးဆုံး လုပ်ငန်းကို လုပ်ဆောင်နိုင်ခြင်း မရှိပေ။ ဤအရာသည် ကြီးမားသော ပြဿနာ ဖြစ်သော်လည်း HLHS ရှိ ကလေးများစွာ ပြည့်စုံပြီး လှုပ်လှုပ်ရှားရှား ဘဝများ နေထိုင်နိုင်ရန် ကူညီပေးသော ကုသမှုများကို ဆေးဘက်ဆိုင်ရာအဖွဲ့များက တီထွင် ဖော်ထုတ်ထားကြောင်း သိစေလိုပါသည်။

လက်ဝဲနှလုံးအားနည်းရောဂါဆိုတာ ဘာလဲ

လက်ဝဲနှလုံးအားနည်းရောဂါသည် ကလေး၏ နှလုံး၏ လက်ဝဲဘက်သည် ပြင်းထန်စွာ ဖွံ့ဖြိုးမလာသောအခါ ဖြစ်ပွားသည်။ “Hypoplastic” ဟူသော စကားလုံးသည် တိုတောင်းသည် သို့မဟုတ် အရွယ်မလောက်သည် ဟု ဆိုလိုသည်။

ကျန်းမာသော နှလုံးတွင် လက်ဝဲဘက်သည် အောက်စီဂျင် ကြွယ်ဝသော သွေးကို ကိုယ်ခန္ဓာတစ်ခုလုံးသို့ ပို့ဆောင်ပေးသည်။ HLHS ဖြစ်ပွားသောအခါ နှလုံး၏ လက်ဝဲဘက်ရှိ အစိတ်အပိုင်းများစွာသည် ပျောက်ဆုံးနေသည်၊ အလွန်သေးငယ်သည် သို့မဟုတ် ကောင်းမွန်စွာ လုပ်ဆောင်နိုင်ခြင်း မရှိပေ။ ၎င်းတွင် လက်ဝဲ ventricle (နှလုံး၏ အဓိက တွန်းပို့သည့် ခန်းမ)၊ mitral valve၊ aortic valve နှင့် တစ်ခါတစ်ရံ aorta ကိုယ်တိုင်ပါဝင်သည်။

လုပ်ဆောင်နိုင်သော လက်ဝဲဘက် မရှိသောကြောင့် သင့်ကလေး၏ နှလုံးသည် လုပ်ငန်းနှစ်ခုကို လုပ်ဆောင်ရန် လက်ျာဘက်တွင် လုံးဝမှီခိုနေရသည်။ ၎င်းသည် မွေးဖွားပြီးနောက် ချက်ချင်း ဆေးဘက်ဆိုင်ရာ ဂရုစိုက်မှု လိုအပ်သော ချက်ချင်း စိန်ခေါ်မှုကို ဖြစ်ပေါ်စေသည်။

လက်ဝဲနှလုံးအားနည်းရောဂါ၏ ရောဂါလက္ခဏာများကား အဘယ်နည်း

HLHS ရောဂါလက္ခဏာများသည် မွေးဖွားပြီးနောက် ပထမ နာရီအနည်းငယ် သို့မဟုတ် ရက်အနည်းငယ်အတွင်း ပေါ်လာလေ့ရှိသည်။ သင့်ကလေး၏ ကိုယ်ခန္ဓာသည် အောက်စီဂျင် ကြွယ်ဝသော သွေးကို လုံလောက်စွာ မရရှိသောကြောင့် ဤလက္ခဏာများ ပေါ်လာသည်။

သင် သတိပြုမိနိုင်သော အဖြစ်များဆုံး ရောဂါလက္ခဏာများမှာ -

• နှုတ်ခမ်း၊ လက်သည်း သို့မဟုတ် ခြေသည်းတို့တွင် အဓိက ပြာ သို့မဟုတ် ပြာနုရောင် ဖြစ်နေခြင်း
• အသက်ရှူကြပ်ခြင်း သို့မဟုတ် အသက်ရှူမြန်ခြင်း
• နို့စို့ခြင်း ညံ့ဖျင်းခြင်း သို့မဟုတ် စားခြင်းကို ငြင်းဆိုခြင်း
• ပင်ပန်းနွမ်းနယ်လွန်းခြင်း သို့မဟုတ် ပျင်းရိခြင်း
• နှလုံးခုန်အား ညံ့ခြင်း သို့မဟုတ် နှလုံးခုန်မြန်ခြင်း
• လက်ချောင်းများနှင့် ခြေချောင်းများ တွင်အအေးဓာတ် ခံစားရခြင်း
• နို့စို့စဉ် အလွန်အကျွံ ချွေးထွက်ခြင်း

ဤလက္ခဏာများသည် လျင်မြန်စွာ ဖြစ်ပေါ်လာနိုင်ပြီး သားအိမ်အတွင်း ကလေးများ အသက်ရှင်ရန် ကူညီပေးသော သဘာဝနှလုံး ဆက်သွယ်မှုများ ပိတ်သွားသည်နှင့်အမျှ ပိုမို ပြင်းထန်လာနိုင်သည်။ ဤလက္ခဏာများထဲမှ တစ်ခုခုကို သင် သတိပြုမိပါက ချက်ချင်း ဆေးရုံသို့ သွားရောက်ပါ။

Hypoplastic Left Heart Syndrome ၏ အကြောင်းရင်းမှာ အဘယ်နည်း

HLHS သည် သင့်ကလေး၏ နှလုံး ဖွဲ့စည်းနေစဉ် ကိုယ်ဝန် ပထမ ရှစ်ပတ်အတွင်း ဖြစ်ပွားသည်။ တိကျသော အကြောင်းရင်းကို လုံးဝ မသိရှိသေးသော်လည်း ကိုယ်ဝန်ဆောင်စဉ်အတွင်း သင် လုပ်ခဲ့သည် သို့မဟုတ် မလုပ်ခဲ့သော အရာမဟုတ်ပါ။

HLHS ၏ ဖြစ်ရပ်အများစုသည် နှလုံးရောဂါ သမိုင်းမရှိသော မိသားစုများတွင် တစ်စုံတစ်ရာ အကြောင်းပြချက်မရှိဘဲ ဖြစ်ပွားသည်။ သို့သော် သွေးရိုးသားစဉ်က တစ်စိတ်တစ်ပိုင်း ပါဝင်နိုင်သည်။ သင့်တွင် HLHS ဖြစ်သော ကလေးတစ်ဦး ရှိပါက အနာဂတ်ကလေးများတွင် ဤရောဂါ သို့မဟုတ် အခြားနှလုံးရောဂါများ ဖြစ်နိုင်ခြေ (၂-၃%ခန့်) နည်းနည်းများသည်။

ကိုယ်ဝန်စောစီးစဉ်အတွင်း ပတ်ဝန်းကျင်ဆိုင်ရာ အချက်များက ပါဝင်နိုင်သော်လည်း သုတေသီများသည် ဤဆက်စပ်မှုများကို ဆက်လက် လေ့လာနေဆဲဖြစ်သည်။ နားလည်ရန် အရေးကြီးဆုံးမှာ HLHS ကို ကာကွယ်၍ မရပါ၊ ၎င်းသည် သင့်အပြစ်လုံးဝ မဟုတ်ပါ။

Hypoplastic Left Heart Syndrome အတွက် ဆရာဝန်နှင့် တွေ့ဆုံရန် အချိန်

HLHS ကို ယေဘုယျအားဖြင့် ကိုယ်ဝန် ၁၈-၂၄ ပတ်အတွင်း ပုံမှန် ကိုယ်ဝန် ultrasound စစ်ဆေးမှုများတွင် တွေ့ရှိလေ့ရှိသည်။ သင့်ဆရာဝန်က ကလေးမွေးဖွားခြင်းမပြုမီ HLHS ကို တွေ့ရှိပါက ကလေးမွေးဖွားခြင်းနှင့် ချက်ချင်း ကုသမှုအတွက် အသေးစိတ် အစီအစဉ်တစ်ခု ပြုလုပ်ပေးပါလိမ့်မည်။

သို့သော် ကလေးမွေးဖွားခြင်းမပြုမီ HLHS ကို တွေ့ရှိခြင်းမရှိပါက သင့်ကလေးငယ်တွင် စိုးရိမ်စရာ လက္ခဏာများ ပြသပါက ချက်ချင်း အရေးပေါ် ဆေးရုံသို့ သွားရောက်ပါ။ ၎င်းတို့တွင် ပြာ သို့မဟုတ် ပြာနုရောင် အရေပြား၊ အသက်ရှူကြပ်ခြင်း၊ နို့စို့ခြင်း ညံ့ဖျင်းခြင်း သို့မဟုတ် အလွန်အကျွံ ပျင်းရိခြင်း တို့ ပါဝင်သည်။

တစ်ခုခုမှားနေတယ်လို့ သင်မသေချာပေမယ့် သင့်ရဲ့ ခံစားချက်ကို ယုံကြည်ပါ။ သင့်ကလေးရဲ့ အသက်ရှုမှု၊ နို့စို့မှု ဒါမှမဟုတ် စွမ်းအင်အဆင့်တွေအကြောင်း စိုးရိမ်ရင် ကျန်းမာရေး ကျွမ်းကျင်သူတွေက သင့်ကလေးကို စစ်ဆေးဖို့ လုပ်တာက အမြဲတမ်း ပိုကောင်းပါတယ်။

ဟိုင်ပိုပလပ်စတစ် ဘယ်ဘက်နှလုံးရောဂါရဲ့ ဘေးအန္တရာယ်အချက်တွေက ဘာတွေလဲ?

ကျန်းမာရေးအခြေအနေအများစုနဲ့ မတူဘဲ HLHS ဟာ သင့်ကလေးမှာ ဒီရောဂါဖြစ်နိုင်ချေကို တိုးစေတဲ့ ရှင်းလင်းတဲ့ ဘေးအန္တရာယ်အချက်တွေ မရှိပါဘူး။ နှလုံးရောဂါ သမိုင်းမရှိတဲ့ မိသားစုတွေမှာ အများစုက ဖြစ်ပွားတာပါ။

ဒါပေမယ့် ဖြစ်နိုင်ချေကို နည်းနည်းတိုးစေနိုင်တဲ့ အချက်အချို့ရှိပါတယ်။

• HLHS ဒါမှမဟုတ် နှလုံးရဲ့ မွေးရာပါ ချို့ယွင်းမှုတွေရဲ့ မိသားစု သမိုင်းရှိခြင်း
• အချို့သော ဗီဇဆိုင်ရာ အခြေအနေများ (ဒါပေမယ့် ဒါတွေဟာ ရှားပါတယ်)
• ယောက်ျားလေး ကိုယ်ဝန်ဆောင်ခြင်း (HLHS ဟာ ယောက်ျားလေးတွေမှာ မိန်းကလေးတွေထက် နည်းနည်းပိုဖြစ်ပါတယ်)

ဒီအချက်တွေက HLHS လုံးဝဖြစ်လာမယ်လို့ မဆိုလိုပါဘူးဆိုတာ သတိရဖို့ အရေးကြီးပါတယ်။ ဒီဘေးအန္တရာယ်အချက်တွေရှိတဲ့ ကလေးအများစုဟာ ကျန်းမာတဲ့ နှလုံးနဲ့ မွေးဖွားကြပြီး HLHS ရှိတဲ့ ကလေးအများစုဟာ ဒီအချက်တွေထဲက တစ်ခုမှ မရှိကြပါဘူး။

ဟိုင်ပိုပလပ်စတစ် ဘယ်ဘက်နှလုံးရောဂါရဲ့ ဖြစ်နိုင်ချေရှိတဲ့ ပြင်းထန်မှုတွေက ဘာတွေလဲ?

ကုသမှုမရရှိရင် HLHS ဟာ အသက်ရှင်သန်ဖို့ အန္တရာယ်ရှိပြီး အသက် ပထမရက်ပိုင်း ဒါမှမဟုတ် ပတ်ပိုင်းအတွင်းမှာပဲ သေဆုံးနိုင်ပါတယ်။ ကုသမှုရရှိပေမယ့် သင့်ကျန်းမာရေးအဖွဲ့က ကူညီပေးမယ့် ဆက်လက်ရင်ဆိုင်ရမယ့် စိန်ခေါ်မှုတွေ ရှိနိုင်ပါတယ်။

ဖြစ်နိုင်ချေရှိတဲ့ ပြင်းထန်မှုတွေက ဒီလိုပါပဲ။

• နှလုံးခုန်မမှန်ခြင်း (arrhythmias)
• ခန္ဓာကိုယ်ရဲ့ အခြားအစိတ်အပိုင်းတွေကို သွားနိုင်တဲ့ သွေးခဲများ
• သင့်ကလေး ကြီးလာတာနဲ့အမျှ လေ့ကျင့်ခန်း သည်းခံနိုင်စွမ်း လျော့ကျခြင်း
• လေဖြတ်ခြင်း (ဒါပေမယ့် ကျန်းမာရေး စောင့်ရှောက်မှု ကောင်းကောင်းရရှိရင် ရှားပါတယ်)
• သွေးစီးဆင်းမှု လျော့ကျခြင်းကြောင့် ကျောက်ကပ် ဒါမှမဟုတ် သည်းခြေရောဂါ
• ဖွံ့ဖြိုးမှု နှောင့်နှေးခြင်း (ဒါပေမယ့် ကလေးအများစုဟာ ပုံမှန် ဖွံ့ဖြိုးလာကြပါတယ်)
• အသက်ကြီးလာတဲ့အခါ နောက်ထပ် နှလုံးခွဲစိတ်ကုသမှု လိုအပ်ခြင်း

ဒီစာရင်းက စိတ်ပျက်စရာ ဖြစ်နိုင်ပေမယ့် သင့်ကလေးရဲ့ ကျန်းမာရေးအဖွဲ့ဟာ ဒီပြင်းထန်မှုတွေကို ကာကွယ်ပြီး စီမံခန့်ခွဲရာမှာ ကျွမ်းကျင်တယ်ဆိုတာ သတိရပါ။ HLHS ရှိတဲ့ ကလေးအများစုဟာ ကျောင်းတက်ကြပြီး အားကစားလုပ်ကြပြီး ပုံမှန် ကလေးဘဝ လှုပ်ရှားမှုတွေမှာ ပါဝင်ကြပါတယ်။

လက်ဝဲနှလုံးအားနည်းရောဂါကို ဘယ်လိုရောဂါရှာဖွေတွေ့ရှိသလဲ

HLHS ကို မွေးဖွားမီ ပုံမှန် သားဦးစစ်ဆေးမှုတွေအတွင်းမှာ ခုံမင်တွေ့ရှိတတ်ပါတယ်။ သင့်ဆရာဝန်က နှလုံးဖွဲ့စည်းပုံကို ကြည့်ရှုပြီး လက်ဝဲဘက်က ကောင်းမွန်စွာ ဖွံ့ဖြိုးမလာတာကို သိရှိနိုင်ပါတယ်။

HLHS ကို မွေးဖွားမီ မတွေ့ရှိရင် ဆရာဝန်တွေက မွေးဖွားပြီးနောက် စစ်ဆေးမှုအချို့နဲ့ ရောဂါရှာဖွေနိုင်ပါတယ်။ ဒါတွေထဲမှာ နှလုံးအတွင်းအသံလှိုင်းစစ်ဆေးမှု ( echocardiogram ) ပါဝင်ပြီး ဒါက သင့်ကလေးရဲ့ နှလုံးဖွဲ့စည်းပုံနဲ့ လုပ်ဆောင်မှုရဲ့ အသေးစိတ်ပုံရိပ်တွေကို ပြသပါတယ်။

ထပ်လောင်းစစ်ဆေးမှုတွေအနေနဲ့ ရင်ဘတ် X-ray ၊ နှလုံးလှိုင်းကြွစစ်ဆေးမှု ( electrocardiograms (EKGs) ) နဲ့ သင့်ကလေးရဲ့ သွေးထဲက အောက်စီဂျင်ပမာဏကို တိုင်းတာတဲ့ pulse oximetry တို့ ပါဝင်ပါတယ်။ ဒီစစ်ဆေးမှုတွေက သင့်ကလေးရဲ့ နှလုံး ဘယ်လိုအလုပ်လုပ်နေတယ်ဆိုတာနဲ့ ကုသမှုအကောင်းဆုံးနည်းလမ်းကို စီစဉ်ဖို့ ဆရာဝန်တွေကို ကူညီပေးပါတယ်။

လက်ဝဲနှလုံးအားနည်းရောဂါအတွက် ကုသမှုက ဘာလဲ

HLHS အတွက် ကုသမှုက Norwood နည်းလမ်းလို့ ပုံမှန်ခေါ်ကြတဲ့ စီစဉ်ထားတဲ့ ခွဲစိတ်မှုသုံးခု ပါဝင်ပါတယ်။ ဒီခွဲစိတ်မှုတွေက သွေးစီးဆင်းမှုကို ပြန်လည်လမ်းညွှန်ပေးပြီး သင့်ကလေးရဲ့ နှလုံးက အလုပ်လုပ်တဲ့ ventricle တစ်ခုတည်းနဲ့ လုပ်ဆောင်နိုင်အောင် ကူညီပေးပါတယ်။

ပထမဆုံးခွဲစိတ်မှု (Norwood နည်းလမ်း) က ပုံမှန်အားဖြင့် မွေးဖွားပြီး တစ်ပတ်အတွင်း ပြုလုပ်ပါတယ်။ ဒုတိယခွဲစိတ်မှု (Glenn နည်းလမ်း) က လေးလမှ ခြောက်လအရွယ်မှာ ပြုလုပ်ပြီး တတိယခွဲစိတ်မှု (Fontan နည်းလမ်း) က သုံးနှစ်မှ လေးနှစ်အရွယ်ကြားမှာ ပုံမှန်ပြုလုပ်ပါတယ်။

ခွဲစိတ်မှုတွေကြားမှာ သင့်ကလေးကို ဂရုတစိုက် စောင့်ကြည့်ရမှာဖြစ်ပြီး သူတို့ရဲ့ နှလုံး ပိုမိုထိရောက်စွာ အလုပ်လုပ်နိုင်အောင် ဆေးဝါးတွေ လိုအပ်နိုင်ပါတယ်။ အချို့မိသားစုတွေက နှလုံးအစားထိုးခြင်းကို အခြားကုသမှုရွေးချယ်စရာအဖြစ် စဉ်းစားကြပေမယ့် ဒီနည်းလမ်းမှာ ကိုယ်ပိုင်အခက်အခဲနဲ့ ထည့်သွင်းစဉ်းစားစရာတွေ ရှိပါတယ်။

သင့်ဆေးဘက်ဆိုင်ရာအဖွဲ့က သင့်အခြေအနေအတွက် အကောင်းဆုံး ကုသမှုအစီအစဉ်ကို သေချာစွာ ဆုံးဖြတ်ပေးပါလိမ့်မယ်။ ကလေးတိုင်းက မတူကြပြီး သင့်ကလေးရဲ့ ကြီးထွားမှုနဲ့ ကုသမှုကို တုံ့ပြန်မှုပေါ်မူတည်ပြီး အချိန်ကာလက မတူညီနိုင်ပါဘူး။

လက်ဝဲနှလုံးအားနည်းရောဂါရှိတဲ့ ကလေးအတွက် အိမ်မှာ ဘယ်လိုပြုစုစောင့်ရှောက်မလဲ

HLHS ကလေးကို အိမ်မှာ ပြုစုစောင့်ရှောက်ရာမှာ သူတို့ရဲ့ ထူးခြားတဲ့ လိုအပ်ချက်တွေကို ဂရုပြုဖို့ လိုအပ်ပေမယ့် အချိန်နဲ့ လေ့ကျင့်မှုတွေနဲ့အတူ မိသားစုတွေအတွက် လုပ်ရိုးလုပ်စဉ်တွေ လုပ်ဆောင်ရတာ လွယ်ကူလာတယ်ဆိုတာ တွေ့ရပါတယ်။

သင့်ကလေးဟာ သူတို့ရဲ့ နှလုံးအလုပ် ကောင်းမွန်စွာ လုပ်ဆောင်နိုင်ဖို့အတွက် ပုံမှန်ဆေးဝါးတွေ သောက်သုံးရန် လိုအပ်ပါလိမ့်မယ်။ ဒါတွေထဲမှာ အရည်လွန်ကဲမှုကို ဖယ်ရှားပေးတဲ့ အရည်ကြည်စေတဲ့ ဆေးဝါးတွေ၊ နှလုံးရဲ့ တွန်းအား ပိုကောင်းလာအောင် ကူညီပေးတဲ့ ဆေးဝါးတွေ ဒါမှမဟုတ် သွေးခဲမှုကို ကာကွယ်ပေးတဲ့ သွေး ကျဲစေတဲ့ ဆေးဝါးတွေ ပါဝင်နိုင်ပါတယ်။

HLHS ရှိ ကလေးတွေဟာ မကြာခဏ ပင်ပန်းလွယ်တဲ့အတွက် အစာကျွေးတာဟာ ခက်ခဲနိုင်ပါတယ်။ သင်ဟာ အစားအစာ ပမာဏ နည်းနည်းနဲ့ ပိုများတဲ့ အကြိမ်အရေအတွက် ကျွေးရန် လိုအပ်နိုင်ပြီး သင့်ကလေး ကျန်းမာစွာ ကြီးထွားဖို့အတွက် လုံလောက်တဲ့ ကယ်လိုရီ ရရှိစေဖို့ အာဟာရ ကျွမ်းကျင်သူနဲ့ အတူ လုပ်ဆောင်ရန် လိုအပ်ပါလိမ့်မယ်။

သင့်ကလေးဟာ ဆေးဝါး ကုသမှု လိုအပ်တယ်ဆိုတဲ့ လက္ခဏာတွေကို သတိပြုပါ။ ဥပမာအားဖြင့် အသက်ရှူ ပိုခက်ခဲလာခြင်း၊ အစာမကောင်းခြင်း၊ အလွန်အကျွံ ငိုကြွေးခြင်း ဒါမှမဟုတ် သူတို့ရဲ့ လုပ်ရိုးလုပ်စဉ် လှုပ်ရှားမှု အဆင့်တွေ ပြောင်းလဲခြင်း စတာတွေ ဖြစ်ပါတယ်။ သင့်ဆေးဘက်ဆိုင်ရာ အဖွဲ့ဟာ ဘာတွေကို သတိပြုရမယ်၊ ဘယ်အချိန် ဆက်သွယ်ရမယ်ဆိုတာကို သင်ကြားပေးပါလိမ့်မယ်။

ဆရာဝန်နဲ့ ချိန်းဆိုထားတဲ့ တွေ့ဆုံမှုတွေအတွက် ဘယ်လို ပြင်ဆင်သင့်သလဲ

ချိန်းဆိုထားတဲ့ တွေ့ဆုံမှုတွေအတွက် ပြင်ဆင်ခြင်းဟာ သင့်ကလေးရဲ့ ဆေးဘက်ဆိုင်ရာ အဖွဲ့နဲ့ အချိန်ကို အကောင်းဆုံး အသုံးချနိုင်အောင် ကူညီပေးပါလိမ့်မယ်။ ချိန်းဆိုမှုတွေကြားမှာ ပေါ်ပေါက်လာတဲ့ မေးခွန်းတွေကို စာရင်းတစ်ခု ပြုလုပ်ထားပြီး သင်စိုးရိမ်တဲ့ ကိစ္စရပ်တွေကို မေးမြန်းဖို့ မတွန့်ဆုတ်ပါနဲ့။

သင့်ကလေးရဲ့ ဆေးဝါးတွေရဲ့ မှတ်တမ်းကို ယူလာပါ။ ဘယ်အချိန် သောက်သုံးတယ်၊ ဘယ်လို ဘေးထွက် ဆိုးကျိုးတွေ တွေ့ရှိရတယ်ဆိုတာ ပါဝင်ပါ။ ထို့အပြင် သင့်ကလေးရဲ့ စားသောက်မှု ပုံစံ၊ လှုပ်ရှားမှု အဆင့်တွေနဲ့ သင် တွေ့မြင်ခဲ့ရတဲ့ ရောဂါလက္ခဏာတွေကို မှတ်တမ်းတင်ထားပါ။

ဖြစ်နိုင်ရင် မိသားစုဝင် ဒါမှမဟုတ် သူငယ်ချင်းတစ်ယောက်ယောက်ကို ခေါ်လာပါ။ ထောက်ပံ့မှု ရရှိခြင်းဟာ အရေးကြီးတဲ့ အချက်အလက်တွေကို သတိရစေပြီး စိတ်ပင်ပန်းမှု လျော့နည်းစေပါတယ်။ မိသားစု များစွာဟာ ချိန်းဆိုမှုတွေအတွင်း မှတ်စုတွေ ရေးသားခြင်း ဒါမှမဟုတ် အရေးကြီးတဲ့ ညွှန်ကြားချက်တွေကို မှတ်တမ်းတင်ခွင့် တောင်းခံခြင်းဟာ အထောက်အကူ ဖြစ်တယ်လို့ တွေ့ရှိကြပါတယ်။

ဟိုက်ပိုပလပ်စတစ် လက်ဝဲ နှလုံးရောဂါ အကြောင်း အဓိက သိထားသင့်တာက ဘာလဲ

HLHS ဟာ သေချာပေါက် တစ်သက်တာ ဆေးဝါး ကုသမှု လိုအပ်တဲ့ နှလုံးရောဂါ ပြင်းထန်တဲ့ ရောဂါ တစ်ခု ဖြစ်ပေမယ့် HLHS ရှိ ကလေးတွေ အများစုဟာ ပြည့်စုံတဲ့ ဘဝကို နေထိုင်နိုင်ကြတယ် ဆိုတာ သိထားဖို့ အရေးကြီးပါတယ်။ ခွဲစိတ် နည်းပညာနဲ့ ဆေးဝါး ကုသမှု တိုးတက်မှုကြောင့် ပြီးခဲ့တဲ့ ဆယ်စုနှစ်အနည်းငယ်အတွင်း ရလဒ်တွေ သိသိသာသာ တိုးတက်လာခဲ့ပါတယ်။

သင့်ကလေးရဲ့ ဆေးအဖွဲ့ဟာ နှလုံးရောဂါ ပြင်းထန်တဲ့ ကလေးတွေကို ကုသရာမှာ ကျွမ်းကျင်ပြီး ဒီခရီးတစ်လျှောက် သင့်ရဲ့ လက်တွဲဖော်တွေ ဖြစ်လိမ့်မယ်။ စိန်ခေါ်မှုတွေ ရှိလာမှာ ဖြစ်ပေမယ့် HLHS ရှိ ကလေးတွေဟာ ခံနိုင်ရည်ရှိပြီး ကျောင်း၊ အားကစားနဲ့ လူမှုရေး လှုပ်ရှားမှုတွေမှာ ပါဝင်တဲ့ လှုပ်လှုပ်ရှားရှား ကလေးတွေ ဖြစ်ကြတယ်လို့ မိသားစု အများစုက တွေ့ရှိကြပါတယ်။

ဒီခရီးမှာ သင်တစ်ယောက်တည်း မဟုတ်ဘူး ဆိုတာ သတိရပါ။ HLHS ကြောင့် ထိခိုက်နစ်နာတဲ့ မိသားစုတွေအတွက် ထောက်ပံ့ရေးအဖွဲ့၊ အွန်လိုင်းအသိုင်းအဝိုင်းနဲ့ အရင်းအမြစ်တွေ ရှိပါတယ်။ အခြားမိသားစုတွေနဲ့ ဆက်သွယ်ခြင်းက လက်တွေ့ကျတဲ့ အကြံဉာဏ်၊ စိတ်ခံစားမှု ထောက်ပံ့မှုနဲ့ အနာဂတ်အတွက် မျှော်လင့်ချက်တွေ ပေးစွမ်းနိုင်ပါတယ်။

ဟိုက်ပိုပလပ်စတစ် လက်ဖ် ဟား စင်ဒရိုမ် အကြောင်း မကြာခဏ မေးလေ့ရှိတဲ့ မေးခွန်းများ

HLHS ရှိ ကျွန်တော့်/ကျွန်မ ကလေးဟာ ပုံမှန်ဘဝ နေထိုင်နိုင်မလား

HLHS ရှိ ကလေးတွေ အများစုဟာ တစ်သက်တာ နှလုံး ကုသမှု လိုအပ်ပေမယ့် လှုပ်လှုပ်ရှားရှား ပြည့်စုံတဲ့ ဘဝကို နေထိုင်နိုင်ကြပါတယ်။ လှုပ်ရှားမှု ကန့်သတ်ချက် အချို့ ရှိနိုင်ပေမယ့် ကလေးတွေ အများစုဟာ ကျောင်း၊ အားကစားနဲ့ လူမှုရေး လှုပ်ရှားမှုတွေမှာ ပါဝင်ကြပါတယ်။ ကလေးတိုင်း မတူကြပါဘူး၊ သင့်ဆေးအဖွဲ့က သင့်အခြေအနေအတွက် ဘာတွေ သင့်တော်မလဲ ဆုံးဖြတ်ဖို့ ကူညီပေးပါလိမ့်မယ်။

ကျွန်တော့်/ကျွန်မ ကလေးဟာ နောက်ဆုံးမှာ နှလုံး အစားထိုး လိုအပ်လာမလား

မလိုအပ်ပါဘူး။ သုံးဆင့် ခွဲစိတ် နည်းလမ်း (Norwood pathway) ဟာ သင့်ကလေးရဲ့ နှလုံးကို ventricle တစ်ခုနဲ့ ကြာရှည် လုပ်ဆောင်နိုင်အောင် ဒီဇိုင်းထုတ်ထားပါတယ်။ ကလေးအချို့ဟာ နောက်ဆုံးမှာ အစားထိုး လိုအပ်လာနိုင်ပေမယ့် အများစုဟာ ခွဲစိတ် ပြုပြင်ထားတဲ့ နှလုံးနဲ့ ဆယ်စုနှစ် တွေ ကြာအောင် နေထိုင်နိုင်ကြပါတယ်။ သင့်ဆေးအဖွဲ့က သင့်ကလေးရဲ့ နှလုံး လုပ်ဆောင်မှုကို စောင့်ကြည့်ပြီး လိုအပ်ရင် ရွေးချယ်စရာတွေကို ဆွေးနွေးပေးပါလိမ့်မယ်။

HLHS ရှိ ကလေး တစ်ယောက် မွေးဖွားပြီးနောက် ကလေး ထပ်မွေးနိုင်မလား

ဟုတ်ကဲ့၊ မိသားစုအများစုက ကလေး ပိုများစွာ ယူကြပါတယ်။ နောက်ထပ်ကလေးတစ်ဦးမှာ နှလုံးချို့ယွင်းမှုရှိနိုင်ခြေ (၂-၃% ခန့်) နည်းနည်းမြင့်တက်လာပေမယ့် နောက်ထပ်ကလေးတွေအများစုဟာ ကျန်းမာတဲ့နှလုံးနဲ့ မွေးဖွားကြပါတယ်။ ခြိမ်းခြောက်မှုတွေနဲ့ပတ်သက်ပြီး ပိုပြီးအသေးစိတ်သိရှိလိုပါက သင့်ဆရာဝန်နဲ့ ဗီဇကုထုံးဆွေးနွေးနိုင်ပါတယ်။

ခွဲစိတ်ကုသမှုတွေ ဘယ်လောက်ကြာမလဲ နဲ့ ပြန်လည်ကောင်းမွန်ရေး ဘယ်လိုလဲ

ခွဲစိတ်ကုသမှုတစ်ခုစီဟာ ပုံမှန်အားဖြင့် နာရီပေါင်းများစွာကြာမြင့်ပြီး ပြန်လည်ကောင်းမွန်ရေးအချိန်ဟာ ခွဲစိတ်ကုသမှုနဲ့ သင့်ကလေးရဲ့ တစ်ဦးချင်းတုံ့ပြန်မှုပေါ်မူတည်ပါတယ်။ ပထမဆုံးခွဲစိတ်ကုသမှုဟာ ပုံမှန်အားဖြင့် ဆေးရုံတက်ရမယ့်အချိန်အရှည်ဆုံးဖြစ်ပြီး တစ်ခါတစ်ရံ အပတ်ပေါင်းများစွာ ကြာမြင့်ပါတယ်။ နောက်ပိုင်းခွဲစိတ်ကုသမှုတွေဟာ ပြန်လည်ကောင်းမွန်ရေးအချိန် တိုနိုင်ပါတယ်။ သင့်ခွဲစိတ်အဖွဲ့က လုပ်ထုံးလုပ်နည်းတစ်ခုစီအတွက် တိကျတဲ့အချိန်ဇယားနဲ့ မျှော်လင့်ချက်တွေကို ပေးပါလိမ့်မယ်။

ကြီးပြင်းလာတဲ့အခါ ကျွန်တော့်/ကျွန်မ ကလေး ဘယ်လိုလှုပ်ရှားမှုတွေ ပါဝင်နိုင်မလဲ

လှုပ်ရှားမှုအကြံပြုချက်တွေဟာ သူတို့ရဲ့နှလုံးလုပ်ငန်းနဲ့ ကျန်းမာရေးအခြေအနေပေါ်မူတည်ပြီး ကလေးတစ်ဦးချင်းစီအတွက်ကွဲပြားပါတယ်။ HLHS ရှိကလေးအများစုဟာ အပန်းဖြေလှုပ်ရှားမှုတွေ၊ ကျောင်းအားကစားတွေနဲ့ လူမှုရေးအဖြစ်အပျက်တွေမှာ ပါဝင်နိုင်ပါတယ်။ သင့်နှလုံးအထူးကုက သင့်နဲ့အတူ သင့်တော်တဲ့လှုပ်ရှားမှုအဆင့်တွေကို သတ်မှတ်ပေးပြီး အခြားသော လှုပ်ရှားမှုပုံစံတွေကို အားပေးရင်း အင်တင်စီးပြင်းတဲ့ ယှဉ်ပြိုင်အားကစားတွေကို ရှောင်ရှားဖို့ အကြံပြုနိုင်ပါတယ်။