ပရာဒါ-ဝီလီရောဂါဆိုတာ ဘာလဲ။ လက္ခဏာများ၊ အကြောင်းရင်းများနှင့် ကုသမှု

ပရာဒါ-ဝီလီရောဂါသည် မွေးရာပါ ခန္ဓာကိုယ်ဖွံ့ဖြိုးတိုးတက်မှုနှင့် လုပ်ဆောင်ချက်များကို ထိခိုက်စေသော ကြုံတွေ့ရ နည်းသော ဗီဇဆိုင်ရာရောဂါတစ်ခုဖြစ်သည်။ ကြောင် ၁၅ ခုပေါ်ရှိ ဗီဇအချို့ မှန်ကန်စွာ လုပ်ဆောင်နိုင်ခြင်းမရှိသောကြောင့် ဖြစ်ပေါ်ပြီး ဖွံ့ဖြိုးတိုးတက်မှု၊ ဗိုက်ဆာမှု ထိန်းချုပ်မှုနှင့် ဖွံ့ဖြိုးတိုးတက်မှုတို့တွင် စိန်ခေါ်မှုများ ဖြစ်ပေါ်စေသည်။

ဤရောဂါသည် ခန္ဓာကိုယ်ဖွံ့ဖြိုးမှုမှ သင်ယူမှုနှင့် ပြုမူမှုအထိ တစ်စုံတစ်ဦး၏ဘဝ၏ အခြားအရာများစွာကို ထိခိုက်စေသည်။ တစ်သက်တာ ဂရုစိုက်မှုနှင့် ထောက်ပံ့မှု လိုအပ်သော်လည်း ပရာဒါ-ဝီလီရောဂါရှိသူများသည် သင့်တော်သော ဆေးဝါးကုသမှု၊ မိသားစုထောက်ပံ့မှုနှင့် လူမှုအသိုင်းအဝိုင်း အရင်းအမြစ်များဖြင့် ပြည့်စုံသောဘဝများကို နေထိုင်နိုင်သည်။

ပရာဒါ-ဝီလီရောဂါဆိုတာ ဘာလဲ။

ပရာဒါ-ဝီလီရောဂါသည် ကမ္ဘာတစ်ဝှမ်းလူ ၁၅၀၀၀ တွင် ၁ ဦးမှ ၃၀၀၀၀ တွင် ၁ ဦးအထိ ထိခိုက်စေသော ပြင်းထန်သော ဗီဇဆိုင်ရာရောဂါတစ်ခုဖြစ်သည်။ ကြောင် ၁၅ ခုပေါ်ရှိ သီးခြားဗီဇများ ပျောက်ဆုံးသွားခြင်း သို့မဟုတ် မှန်ကန်စွာ လုပ်ဆောင်နိုင်ခြင်းမရှိသောကြောင့် ဖြစ်ပေါ်သည်။

ဤရောဂါသည် တစ်စုံတစ်ဦး ကြီးထွားလာသည်နှင့်အမျှ ပြောင်းလဲသွားသော လက္ခဏာများ၏ ထူးခြားသောပုံစံကို ဖြစ်ပေါ်စေသည်။ ကလေးဘဝတွင် ကလေးများသည် ကြွက်သားအားနည်းခြင်းနှင့် ကျွေးမွေးရာတွင် အခက်အခဲရှိခြင်းတို့ကို ကြုံတွေ့ရလေ့ရှိသည်။ သူတို့ကြီးပြင်းလာသည်နှင့်အမျှ (အသက် ၂ နှစ်မှ ၈ နှစ်ခန့်) ပြင်းထန်ပြီး ဖြည့်ဆည်းမရနိုင်သော ဗိုက်ဆာမှုတစ်ခု ဖြစ်ပေါ်လာပြီး ဂရုတစိုက် စီမံခန့်ခွဲမှုမပြုလုပ်ပါက ကိုယ်အလေးချိန် သိသိသာသာ တိုးလာနိုင်သည်။

ဤရောဂါကို ပိုမိုခက်ခဲစေသည်မှာ ဟိုက်ပိုသလမတ်စ်ကို ထိခိုက်စေခြင်းဖြစ်ပြီး ၎င်းသည် ဗိုက်ဆာမှု၊ ကြီးထွားမှု၊ ခန္ဓာကိုယ်အပူချိန်နှင့် စိတ်ခံစားမှုများကို ထိန်းချုပ်သော ဦးနှောက်၏ အစိတ်အပိုင်းငယ် သို့သော် အရေးကြီးသော အစိတ်အပိုင်းတစ်ခုဖြစ်သည်။ ၎င်းကို ခန္ဓာကိုယ်၏ ထိန်းချုပ်ရေးစင်တာအဖြစ် သတ်မှတ်နိုင်ပြီး လုပ်ဆောင်ချက်အလိုအလျောက်များစွာကို ထိန်းညှိရာတွင် ကူညီပေးသည်။

ပရာဒါ-ဝီလီရောဂါ၏ လက္ခဏာများကား အဘယ်နည်း။

ပရာဒါ-ဝီလီရောဂါ၏ လက္ခဏာများသည် တစ်စုံတစ်ဦး ကြီးထွားလာသည်နှင့်အမျှ သိသိသာသာ ပြောင်းလဲသွားပြီး မိသားစုများနှင့် ဆရာဝန်များ သိရှိနားလည်သော ထင်ရှားသော အဆင့်များကို ဖြစ်ပေါ်စေသည်။ တစ်ခုချင်းစီ အဆင့်တိုင်းတွင် ၎င်း၏ကိုယ်ပိုင် စိန်ခေါ်မှုများနှင့် လိုအပ်ချက်များ ရှိသည်။

ကလေးဘဝ (မွေးစမှ ၂ နှစ်အထိ) တွင် သင်သတိပြုမိနိုင်သည်မှာ-

• ကြွက်သားအားနည်းပြီး ကလေးကို ကိုင်ထားရင် "ပျော့ခွေး" လို ခံစားရတယ်
• အော်သံအားနည်းပြီး စို့ခြင်း သို့မဟုတ် နို့စို့ခြင်းတွင် ခက်ခဲသည်
• ကျွေးမွေးမှု ကြိုးစားပမ်းစား ပြုလုပ်သော်လည်း ကိုယ်အလေးချိန် တိုးတက်မှု နည်းပါးသည်
• အိပ်ချင်စိတ် ပိုများပြီး လှုပ်ရှားမှု လျော့နည်းသည်
• မျက်လုံးပြူးပြီး ပါးပြင်ပါး စသည့် ထူးခြားသော မျက်နှာပုံသဏ္ဌာန်များ
• ကိုယ်အရွယ်နှင့် နှိုင်းယှဉ်ပါက လက်နှင့် ခြေထောက်သေးသည်

ကလေးများ ငယ်ရွယ် ကလေးဘဝ (အသက် ၂ နှစ်မှ ၈ နှစ်) သို့ ရောက်ရှိလာသောအခါ သိသာထင်ရှားသော ပြောင်းလဲမှုများ ဖြစ်ပေါ်လာသည် -

• အစာအာဟာရ ဖြည့်တင်းရန် မဖြစ်နိုင်သလောက် ဆာလောင်မှု ပြင်းထန်သည်
• အစားအစာ ထိန်းချုပ်မှု မရှိပါက ကိုယ်အလေးချိန် တိုးတက်မှု မြန်ဆန်သည်
• အသက်တူ သူငယ်ချင်းများနှင့် နှိုင်းယှဉ်ပါက ကိုယ်အရပ် ပုသည်
• စကားပြောခြင်း၊ လှုပ်ရှားမှု ကျွမ်းကျင်မှုနှင့် သင်ယူမှုတို့တွင် ဖွံ့ဖြိုးတိုးတက်မှု နှေးကွေးသည်
• စိတ်ပိုင်းဆိုင်ရာ စိန်ခေါ်မှုများ เช่น ဒေါသထွက်ခြင်းနှင့် တင်းကြပ်ခြင်း
• အိပ်စက်ခြင်း ပြဿနာများ၊ ဥပမာအားဖြင့် နေ့ဘက်တွင် အိပ်ချင်စိတ် ပိုများခြင်း

ဆယ်ကျော်သက်နှင့် အရွယ်ရောက်ပြီးသူများတွင် နောက်ထပ် ရောဂါလက္ခဏာများ ပါဝင်နိုင်သည် -

• လိင်ပိုင်းဆိုင်ရာ ဖွံ့ဖြိုးတိုးတက်မှု မပြီးပြည့်စုံခြင်းနှင့် သားမယားမရခြင်း
• ကိုယ်အလေးချိန် ထိန်းချုပ်ခြင်းတွင် ဆက်လက် စိန်ခေါ်မှုများ
• စိတ်ကျန်းမာရေး စိုးရိမ်ပူပန်မှုများ เช่น စိတ်ပူပန်ခြင်း သို့မဟုတ် တွယ်တာမှု ပြုမှုများ
• လူမှုဆက်ဆံရေးနှင့် စိတ်ခံစားချက် ထိန်းချုပ်မှုတွင် ခက်ခဲခြင်း
• အချို့သော ကိစ္စများတွင် ကျောရိုး ကွေးခြင်း (Scoliosis)

ဤရောဂါလက္ခဏာများသည် လူတစ်ဦးနှင့် တစ်ဦး ကွဲပြားနိုင်သည်။ အချို့သော လူများတွင် ရောဂါလက္ခဏာ ပေါ့ပါးနိုင်ပြီး အချို့သော လူများတွင် ပိုမို ပြင်းထန်သော စိန်ခေါ်မှုများ ကြုံတွေ့ရနိုင်သည်။ အဓိကကျသောအချက်မှာ အစောပိုင်းတွင် သိရှိခြင်းနှင့် သင့်လျော်သော ထောက်ပံ့မှု ပေးခြင်းဖြစ်သည်။

Prader-Willi Syndrome ကို ဘာက ဖြစ်စေသလဲ

Prader-Willi syndrome သည် chromosome 15 ပေါ်ရှိ ယีนများနှင့် ပတ်သက်သော ပြဿနာများကြောင့် ဖြစ်ပွားပြီး ယင်းယีนများသည် ဖခင်ဘက်မှ လာသည်။ ဤအရာသည် မိဘများကြောင့် ဖြစ်သည် သို့မဟုတ် ကာကွယ်နိုင်သော အရာမဟုတ်ပါ။

ယีนများ၏ လုပ်ဆောင်မှုကို သက်ရောက်သော အဓိက ယีน ဖြစ်ပွားမှု သုံးမျိုးရှိသည် -

• ကြွင်းကျန်ခြင်း (အမှုအခင်း ၇၀%ခန့်): ကြွင်းကျန် chromosome 15 ၏ အစိတ်အပိုင်းငယ်တစ်ခု ပျောက်ဆုံးနေသည်
• Uniparental disomy (အမှုအခင်း ၂၅%ခန့်): ကလေးသည် chromosome 15 ၏ ကူးယူမှုနှစ်ခုကို မိခင်ထံမှ ရရှိပြီး ဖခင်ထံမှ မရရှိပါ
• Imprinting ချို့ယွင်းမှုများ (အမှုအခင်း ၅%ခန့်): ယင်းမျိုးရိုးများသည် တည်ရှိသော်လည်း လုပ်ဆောင်သင့်သည့်အခါ ပိတ်ထားသည်

ဤမျိုးရိုးပြောင်းလဲမှုများသည် သားသမီးမွေးဖွားသည့် ဆဲလ်များ ဖြစ်ပေါ်ခြင်း သို့မဟုတ် ကလေးမွေးဖွားခြင်း၏ အစောပိုင်းတွင် ဖြစ်ပေါ်သည်။ အများစုတွင် မိဘများထံမှ وراثةမဟုတ်ပါ၊ သို့သော် ရှားရှားပါးပါး၊ မိသားစုအချို့တွင် ယင်းအခြေအနေဖြင့် ကလေးအခြားတစ်ဦး ထပ်မံရရှိနိုင်ခြေ ပိုများနိုင်သည်။

ထိခိုက်ခံရသော မျိုးရိုးများသည် ပုံမှန်အားဖြင့် စားချင်စိတ်၊ ကြီးထွားမှု၊ ကြွက်သားဖွံ့ဖြိုးမှုနှင့် အခြားအရေးကြီးသော လုပ်ဆောင်ချက်များကို ထိန်းချုပ်ရာတွင် ကူညီပေးသည်။ ၎င်းတို့မှန်ကန်စွာ လုပ်ဆောင်မှု မရှိသောအခါ Prader-Willi syndrome တွင် ကျွန်ုပ်တို့တွေ့ရသော ရောဂါလက္ခဏာများ၏ ပြည့်စုံသောပုံစံကို ဖြစ်ပေါ်စေသည်။

Prader-Willi Syndrome အတွက် ဆရာဝန်နှင့် တွေ့ဆုံရန် အချိန်

သင့်ကလေး၏ စိုးရိမ်စရာ ရောဂါလက္ခဏာများကို သတိပြုမိပါက သင့်ကျန်းမာရေးစောင့်ရှောက်မှုပေးသူနှင့် ချက်ချင်း ဆွေးနွေးရန် အရေးကြီးသည်။ အစောပိုင်းရောဂါရှာဖွေတွေ့ရှိမှုနှင့် ကုသမှုသည် ယင်းအခြေအနေကို စီမံခန့်ခွဲရာတွင် အရေးပါသော ကွာခြားချက်ကို ဖြစ်ပေါ်စေနိုင်သည်။

မွေးစကလေးများတွင် ဤအစောပိုင်းသတိပေးလက္ခဏာများကို သတိပြုမိပါက သင့်ဆရာဝန်နှင့် ဆက်သွယ်ပါ။

• ပြင်းထန်သော လျော့ရဲမှု သို့မဟုတ် ကြွက်သားအားနည်းခြင်း
• အစာကျွေးရန် ခက်ခဲခြင်း သို့မဟုတ် ကိုယ်အလေးချိန် နည်းပါးခြင်း
• အိပ်ခြင်း လွန်ကဲခြင်း သို့မဟုတ် တုံ့ပြန်မှု လျော့နည်းခြင်း
• အော်သံ နူးညံ့ခြင်း သို့မဟုတ် မျက်နှာပုံသဏ္ဌာန် ထူးခြားခြင်း
• ဖွံ့ဖြိုးမှု နောက်ကျခြင်း

အသက်ကြီးသော ကလေးများအတွက် အောက်ပါအချက်များကို သတိပြုမိပါက ဆေးဘက်ဆိုင်ရာ ကုသမှု တောင်းခံပါ။

• စားချင်စိတ် တိုးပွားလာခြင်း သို့မဟုတ် ကိုယ်အလေးချိန် တိုးပွားလာခြင်း
• အစားအစာ သို့မဟုတ် စားသောက်ခြင်းနှင့် ပတ်သက်သော စိုးရိမ်စရာ ပြုမူမှုများ
• ဖွံ့ဖြိုးမှု နောက်ကျခြင်း
• အပြုအမူ ပြောင်းလဲခြင်း သို့မဟုတ် စိတ်ခံစားမှု အခက်အခဲများ
• ဆယ်ကျော်သက်များတွင် လိင်ပိုင်းဆိုင်ရာ ဖွံ့ဖြိုးမှု မပြီးစီးခြင်း လက္ခဏာများ

မှတ်ထားပါ၊ အစောပိုင်းရောဂါရှာဖွေတွေ့ရှိမှုက မိသားစုတွေကို သင့်တော်တဲ့ ဆေးဝါး ကုသမှု၊ အာဟာရ ထောက်ပံ့မှုနဲ့ ပညာရေး အရင်းအမြစ်တွေကို ရရှိစေပါတယ်။ သင့်ကျန်းမာရေး စောင့်ရှောက်မှုအဖွဲ့က လမ်းညွှန်ပေးပြီး ဒီရောဂါအခြေအနေကို နားလည်တဲ့ ကျွမ်းကျင်သူတွေနဲ့ ဆက်သွယ်ပေးနိုင်ပါတယ်။

Prader-Willi Syndrome ရဲ့ ဘာအန္တရာယ်တွေ ရှိလဲ

Prader-Willi syndrome ဟာ ပုံမှန်အားဖြင့် ဖြစ်ပွားတတ်ပြီး၊ ဒါကြောင့် မိသားစုအများစုမှာ ဘာအန္တရာယ်ကြီးတွေမှ မရှိပါဘူး။ ကြွင်းကျန် သွေးရည်ကြည် ပြောင်းလဲမှုတွေဟာ ဖွံ့ဖြိုးမှုအစောပိုင်းမှာ ကိုယ်တိုင် ဖြစ်ပေါ်လာတာပါ။

ဒါပေမယ့် အန္တရာယ် နည်းနည်းများတဲ့ အခြေအနေတွေ ရှိပါတယ်။

• မိခင်အသက်ကြီးခြင်း (၃၅ နှစ်ကျော်)၊ ဒါပေမယ့် ဒါဟာ အန္တရာယ် နည်းနည်းပဲ တိုးလာတာပါ
• ကြွင်းကျန် ခရိုမိုဆုမ် ချို့ယွင်းမှုတွေရဲ့ မိသားစု သမိုင်း
• Prader-Willi syndrome ဖြစ်တဲ့ ကလေး ယခင်က ရှိခဲ့ခြင်း (ဒါပေမယ့် ပြန်ဖြစ်တာ နည်းပါတယ်)

Prader-Willi syndrome ဖြစ်တဲ့ ကလေး ယူရတာဟာ မိဘတွေ လုပ်ခဲ့တာ ဒါမှမဟုတ် မလုပ်ခဲ့တာကြောင့် မဟုတ်ဘူးဆိုတာ နားလည်ဖို့ အရေးကြီးပါတယ်။ ဒီရောဂါဟာ လူမျိုး ဘယ်လိုမျိုးမဆို ထိခိုက်ပြီး ကမ္ဘာတစ်ဝှမ်းမှာ တူညီတဲ့ အကြိမ်ရေနဲ့ ဖြစ်ပွားပါတယ်။

သင့်မှာ မျိုးရိုးဗီဇ ချို့ယွင်းမှု သမိုင်း ရှိတယ် ဒါမှမဟုတ် Prader-Willi syndrome ဖြစ်တဲ့ ကလေး ရှိခဲ့တယ်ဆိုရင် မျိုးရိုးဗီဇ တိုင်ပင်ဆွေးနွေးခြင်းက အန္တရာယ်နဲ့ မိသားစု စီစဉ်မှု ရွေးချယ်စရာတွေ အကြောင်း အသေးစိတ် သတင်းအချက်အလက်တွေ ပေးနိုင်ပါတယ်။

Prader-Willi Syndrome ရဲ့ ဖြစ်နိုင်ချေရှိတဲ့ ရှုပ်ထွေးမှုတွေက ဘာတွေလဲ

Prader-Willi syndrome ဟာ ဆက်လက် ဆေးဝါး ဂရုစိုက်မှုနဲ့ သေချာစွာ စီမံခန့်ခွဲမှု လိုအပ်တဲ့ ကျန်းမာရေး ရှုပ်ထွေးမှု အများအပြားကို ဖြစ်စေနိုင်ပါတယ်။ ဒါတွေကို နားလည်ခြင်းက မိသားစုတွေ ပြင်ဆင်ပြီး သင့်တော်တဲ့ ကုသမှုကို ရှာဖွေဖို့ ကူညီပေးပါတယ်။

အဖြစ်များဆုံး ရှုပ်ထွေးမှုတွေကတော့ -

• အဝလွန်ခြင်းနဲ့ သက်ဆိုင်တဲ့ ကျန်းမာရေး ပြဿနာတွေ ဥပမာ ဆီးချိုရောဂါနဲ့ နှလုံးရောဂါ
• အိပ်စက်ခြင်း ချို့ယွင်းမှုတွေ၊ ဥပမာ အိပ်ရင်းရှူရှိုက်ခြင်း ချို့ယွင်းမှု
• အပြုအမူနဲ့ စိတ်ကျန်းမာရေး စိန်ခေါ်မှုတွေ
• အရိုးပြဿနာတွေ ဥပမာ အရိုးပွရောဂါနဲ့ ကျောရိုး ကွေးခြင်း
• အရည်ကြည် ထူခြင်းနဲ့ သွားချေခြင်းကြောင့် ဖြစ်တဲ့ သွားပြဿနာတွေ
• အရေပြားကို ခြစ်ခြင်းကြောင့် ကူးစက်မှုတွေ ဖြစ်နိုင်ခြင်း

ပိုပြီး ပြင်းထန်ပေမယ့် နည်းနည်းပဲ ဖြစ်တတ်တဲ့ ရှုပ်ထွေးမှုတွေကတော့ -

• အသက်ရှုကြပ်တဲ့အထိ ကိုယ်အလွန်အကျွံ ထွားမားခြင်း
• အစားအသောက်များတဲ့အတွက် ဗိုက်အတွင်း သေဆုံးနေသော ሕዋሳት (ဗိုက်နာ)
• အစားမြန်မြန်စားတာကြောင့် ပြင်းပြင်းထန်ထန် နှိပ်စက်ခြင်း
• ကုသရန် လိုအပ်သော ပြင်းထန်သော စိတ်ပိုင်းဆိုင်ရာ ပြဿနာများ
• လူမှုရေး ခွဲခြားခြင်းနှင့် ဆက်ဆံရေး ခက်ခဲခြင်း

ကောင်းတဲ့သတင်းကတော့ ဒီရှုပ်ထွေးမှုတွေအများစုကို သင့်တော်တဲ့ ဆေးဝါး ကုသမှု၊ အာဟာရ ထောက်ပံ့မှုနဲ့ စိတ်ပိုင်းဆိုင်ရာ ကုသမှုတွေနဲ့ ကာကွယ် သို့မဟုတ် ထိန်းချုပ်နိုင်ပါတယ်။ အမြဲတမ်း စောင့်ကြည့်ပြီး ထောက်ပံ့မှုအဖွဲ့ ကောင်းကောင်းရှိခြင်းက ရလဒ်တွေမှာ အရေးပါတဲ့ ကွာခြားချက်တစ်ခု ဖြစ်ပါတယ်။

Prader-Willi Syndrome ကို ဘယ်လိုကာကွယ်နိုင်မလဲ

Prader-Willi syndrome ဟာ ဖွံ့ဖြိုးမှုအစောပိုင်းမှာ ဖြစ်ပေါ်တဲ့ ယမ်းမှားတဲ့ ကြောင့် ဖြစ်တာမို့ လက်ရှိမှာ ကာကွယ်နည်း မရှိပါဘူး။ ဒီရောဂါဟာ ပတ်ဝန်းကျင် ကြောင့် သို့မဟုတ် မိဘတွေရဲ့ လုပ်ရပ်ကြောင့် ဖြစ်တာ မဟုတ်ပါဘူး။

ဒါပေမယ့် ကိုယ်ဝန် စီစဉ်နေတယ်ဆိုရင် နဲ့ ဗီဇဆိုင်ရာ ရောဂါတွေကို စိုးရိမ်နေရင် ဗီဇဆိုင်ရာ တိုင်ပင်ဆွေးနွေးခြင်းက အထောက်အကူ ဖြစ်စေနိုင်ပါတယ်။ ဗီဇဆိုင်ရာ တိုင်ပင်ပေးသူက သင့်ရဲ့ မိသားစု သမိုင်းကြောင်းကို ဆွေးနွေးပြီး ရရှိနိုင်တဲ့ စစ်ဆေးမှု ရွေးချယ်စရာတွေကို ရှင်းပြပေးနိုင်ပါတယ်။

Prader-Willi syndrome နဲ့ ပတ်သက်ပြီး ဒုက္ခရောက်နေတဲ့ မိသားစုတွေအတွက် အစောပိုင်း ကုသမှုနဲ့ ဆက်လက် ထိန်းသိမ်းမှုတွေကနေ ရှုပ်ထွေးမှုတွေကို ကာကွယ်ဖို့ အာရုံစိုက်ကြရပါမယ်။ ဒါမှာ အစားအသောက် အကျင့်ကောင်းတွေ တည်ဆောက်ခြင်း၊ လုံခြုံတဲ့ အစားအသောက် ပတ်ဝန်းကျင် ဖန်တီးခြင်းနဲ့ ထောက်ပံ့မှု စနစ်ကောင်းတွေ တည်ဆောက်ခြင်းတွေ ပါဝင်ပါတယ်။

Prader-Willi Syndrome ကို ဘယ်လိုရောဂါရှာဖွေ စစ်ဆေးမလဲ

Prader-Willi syndrome ကို ရောဂါရှာဖွေ စစ်ဆေးဖို့ လက္ခဏာတွေကို သေချာ စောင့်ကြည့်ပြီး ဗီဇဆိုင်ရာ စစ်ဆေးမှု တွေ လုပ်ရပါမယ်။ ဒီလုပ်ငန်းစဉ်ဟာ ဆရာဝန်တွေက ကလေးဘဝ သို့မဟုတ် ငယ်ရွယ်စဉ်မှာ သွင်ပြင်လက္ခဏာတွေကို သတိပြုမိတဲ့အခါမှာ စတင်လေ့ရှိပါတယ်။

သင့်ကျန်းမာရေး စောင့်ရှောက်သူက ပုံမှန် ကိုယ်လက်အင်္ဂါ စစ်ဆေးမှုနဲ့ လက္ခဏာတွေကို ပြန်လည် သုံးသပ်ခြင်းနဲ့ စတင်လေ့ရှိပါတယ်။ သူတို့က ကြွက်သား တင်းကျပ်မှု နည်းခြင်း၊ အစားအသောက် ခက်ခဲခြင်းနဲ့ မျက်နှာပုံသဏ္ဌာန် ထူးခြားခြင်း စတဲ့ ထူးခြားတဲ့ လက္ခဏာတွေကို ရှာဖွေကြည့်ပါလိမ့်မယ်။

အတိအကျ ရောဂါရှာဖွေဖို့ ဗီဇဆိုင်ရာ စစ်ဆေးမှု လိုအပ်ပြီး ဒါမှာ ပါဝင်နိုင်ပါတယ်။

• جينအလုပ်လုပ်ပုံစနစ်များစစ်ဆေးရန် မီသိုင်းလေးရှင်းစစ်ဆေးမှု
• ဖျက်ပစ်မှုများရှိမရှိ ကြည့်ရှုရန် ကြိုးများခွဲခြမ်းစိတ်ဖြာမှု
• သီးခြား ကြိုးရင်းအကြောင်းရင်းကို ဆုံးဖြတ်ရန် ထပ်လောင်းစစ်ဆေးမှုများ

မြန်မြန် ကုသမှုခံယူနိုင်ခြင်းက အလွန်အရေးကြီးပါတယ်။ ဘာကြောင့်လဲဆိုတော့ မိသားစုတွေဟာ ကျွမ်းကျင်တဲ့ ဆေးဝါး ကုသမှု၊ အာဟာရ ထောက်ပံ့မှုနဲ့ ပညာရေး သင်ကြားရေး အရင်းအမြစ်တွေကို ရရှိနိုင်လို့ပါ။ ဒါ့အပြင် ကျန်းမာရေး စောင့်ရှောက်မှု ပေးသူတွေဟာ ဖြစ်နိုင်ချေရှိတဲ့ ပြသနာတွေကို ကြိုတင် ခန့်မှန်းပြီး ကာကွယ်နိုင်ပါတယ်။

ရောဂါရှာဖွေခြင်း လုပ်ငန်းစဉ်ဟာ စိတ်ပျက်စရာ ဖြစ်နိုင်ပေမယ့် သင့်ရဲ့ ကျန်းမာရေး စောင့်ရှောက်မှု အဖွဲ့ဟာ တစ်ဆင့်ချင်းစီကို လမ်းညွှန်ပေးပြီး သင့်မေးခွန်းတွေကို ဖြေကြားပေးဖို့ ရှိနေတယ်ဆိုတာ မမေ့ပါနဲ့။

Prader-Willi Syndrome ကို ဘယ်လိုကုသမလဲ

Prader-Willi syndrome ကုသမှုဟာ လူတစ်ယောက်တစ်သက်တာ တစ်လျှောက် လက္ခဏာတွေကို ထိန်းချုပ်ပြီး ပြသနာတွေကို ကာကွယ်ဖို့ အာရုံစိုက်ပါတယ်။ ကုသနည်း မရှိပေမယ့် ပြည့်စုံတဲ့ ကုသမှုက ဘဝအရည်အသွေးကို သိသိသာသာ တိုးတက်စေနိုင်ပါတယ်။

ဆေးဝါး ကုသမှုတွေမှာ ယေဘုယျအားဖြင့် ပါဝင်တာတွေက -

• အရပ်၊ ကြွက်သားအင်အားနဲ့ ခန္ဓာကိုယ် ဖွဲ့စည်းမှုကို တိုးတက်စေဖို့ ကြီးထွားမှု ဟော်မုန်း ကုသမှု
• အာဟာရ တိုင်ပင်ဆွေးနွေးမှုနဲ့ တင်းကျပ်တဲ့ အစားအသောက် စီမံခန့်ခွဲမှု
• ကြွက်သားအားနဲ့ လှုပ်ရှားမှု ကျွမ်းကျင်မှုကို တိုးတက်စေဖို့ သွားလာလှုပ်ရှားမှု ကုထုံး
• ဆက်သွယ်ရေး ခက်ခဲမှုတွေအတွက် စကားပြော ကုထုံး
• စိတ်ခံစားမှုနဲ့ လူမှုရေး အခက်အခဲတွေအတွက် ပြုမူ ကုထုံး
• အိပ်စက်ခြင်း ပြသနာတွေနဲ့ အခြား ကျန်းမာရေး ပြသနာတွေအတွက် ကုသမှု

ကုသမှု အဖွဲ့မှာ ပူးပေါင်းလုပ်ဆောင်တဲ့ ကျွမ်းကျင်သူ အများအပြား ပါဝင်ပါတယ်။ သင့်ရဲ့ အဓိက ကျန်းမာရေး ဆရာဝန်က ဟော်မုန်း ကုသမှု ပညာရှင်၊ အာဟာရ ပညာရှင်၊ ကုထုံးပညာရှင်နဲ့ ပြုမူ ကျွမ်းကျင်သူတွေနဲ့ ပူးပေါင်းပြီး ပြည့်စုံတဲ့ ကုသမှု အစီအစဉ်ကို ဖန်တီးပေးပါတယ်။

ကုသမှု အစီအစဉ်တွေဟာ လူတစ်ယောက်ချင်းစီရဲ့ လိုအပ်ချက်တွေကွာခြားတဲ့အတွက် အလွန် တစ်ဦးချင်း စီစဉ်ထားပါတယ်။ တစ်ယောက်အတွက် အလုပ်ဖြစ်တာက တစ်ယောက်အတွက် ပြင်ဆင်ရန် လိုအပ်နိုင်ပြီး လူတွေ ကြီးထွားလာပြီး ဖွံ့ဖြိုးလာတာနဲ့အမျှ လိုအပ်ချက်တွေလည်း ပြောင်းလဲလာပါတယ်။

Prader-Willi Syndrome ဖြစ်ရင် အိမ်မှာ ဘယ်လို ကုသမလဲ

အိမ်မှာ Prader-Willi syndrome ကို ထိန်းချုပ်ဖို့က ဒီရောဂါရဲ့ ထူးခြားတဲ့ စိန်ခေါ်မှုတွေကို ဖြေရှင်းပေးမယ့် လုံခြုံပြီး စနစ်ကျတဲ့ ပတ်ဝန်းကျင် တစ်ခု ဖန်တီးရမှာ ဖြစ်ပါတယ်။ ကျန်းမာရေးနဲ့ ကောင်းမွန်တဲ့ ဘဝအတွက် ထောက်ပံ့ပေးမယ့် လုပ်ရိုးလုပ်စဉ်တွေ တည်ဆောက်ဖို့ အဓိက ဖြစ်ပါတယ်။

အစားအသောက် စီမံခန့်ခွဲမှုက အိမ်မှာ ပြုစုစောင့်ရှောက်ရာမှာ အကြီးမားဆုံး စိန်ခေါ်မှု ဖြစ်တတ်ပါတယ်။

• အစားအသောက် သိုလှောင်ရာနေရာတွေကို သော့ခတ် ဒါမှမဟုတ် သတိပေးစက်တွေနဲ့ လုံခြုံအောင် လုပ်ပါ
• အစားအသောက် ပမာဏ ထိန်းချုပ်ထားတဲ့ ပုံမှန် အစားအသောက် အချိန်တွေ သတ်မှတ်ပါ
• ဗိုက်ပြည့်စေပြီး ကျန်းမာရေး ကောင်းမွန်စေတဲ့ အစားအစာတွေကို အာရုံစိုက်ပါ
• မိသားစုကို အစားအသောက် စီစဉ်ခြင်းနဲ့ ပြင်ဆင်ခြင်းမှာ ပါဝင်စေပါ
• အစားအသောက်ကို အာရုံစိုက်နေတဲ့ အချိန်တွေမှာ အခြား လှုပ်ရှားမှုတွေ ဖန်တီးပေးပါ

ကျန်းမာရေးနဲ့ ဖွံ့ဖြိုးတိုးတက်မှု တစ်ခုလုံးကို ထောက်ပံ့ပေးတာမှာ ပါဝင်ပါတယ်။

• စွမ်းရည်အဆင့်နဲ့ လျော်ညီတဲ့ ပုံမှန် လူနေမှု လှုပ်ရှားမှုတွေကို အားပေးပါ
• အိပ်စက်ချိန် စနစ်တကျ ထိန်းသိမ်းပါ
• စိတ်ခံစားမှု ထောက်ပံ့မှုနဲ့ နားလည်မှု ပေးပါ
• စနစ်ကျတဲ့ နေ့စဉ် လုပ်ရိုးလုပ်စဉ်တွေ ဖန်တီးပါ
• အောင်မြင်မှုတွေကို ဂုဏ်ပြုပြီး ကိုယ့်ကိုယ်ကိုယ် ယုံကြည်မှု တည်ဆောက်ပါ

အိမ်မှာ ပြုစုစောင့်ရှောက်တာက အဖွဲ့လိုက် လုပ်ဆောင်ရမှာ ဖြစ်တယ်ဆိုတာ မမေ့ပါနဲ့။ မိသားစုဝင်တွေ၊ ပြုစုစောင့်ရှောက်သူတွေနဲ့ မိတ်ဆွေတွေက ထောက်ပံ့ပေးတဲ့ ပတ်ဝန်းကျင် တစ်ခု ဖန်တီးရာမှာ အရေးပါတဲ့ အခန်းကဏ္ဍတွေ ပါဝင်ကြပါတယ်။ ကူညီမှု လိုအပ်တဲ့အခါ တောင်းခံဖို့ မลังစရာ မလိုပါဘူး။

ဆရာဝန်နဲ့ တွေ့ဆုံမယ့် အချိန်အတွက် ဘယ်လို ပြင်ဆင်သင့်လဲ

ဆေးရုံ ချိန်းဆိုမှုတွေအတွက် ပြင်ဆင်ထားတာက ကျန်းမာရေး စောင့်ရှောက်မှု ပေးသူတွေနဲ့ သင်ရဲ့ အချိန်ကို အကျိုးအမြတ် အများဆုံး ရရှိစေဖို့ ကူညီပေးပါတယ်။ ကောင်းမွန်တဲ့ ပြင်ဆင်မှုက ဆက်သွယ်ရေး ပိုကောင်းလာစေပြီး ပိုမို ထိရောက်တဲ့ ကျန်းမာရေး စောင့်ရှောက်မှုကို ဖြစ်ပေါ်စေပါတယ်။

ချိန်းဆိုမှု မတိုင်ခင်မှာ အရေးကြီးတဲ့ အချက်အလက်တွေကို စုဆောင်းပါ။

• သင် သတိပြုမိတဲ့ တိတိကျကျ ရောဂါလက္ခဏာတွေ ဒါမှမဟုတ် စိုးရိမ်စရာတွေကို ရေးမှတ်ထားပါ
• စားသောက်ခြင်း၊ အိပ်ခြင်း ဒါမှမဟုတ် ပြုမူခြင်း ပုံစံတွေမှာ ပြောင်းလဲမှုတွေ ရှိ၊ မရှိ မှတ်သားပါ
• လက်ရှိ ဆေးဝါးနဲ့ အာဟာရ ဖြည့်စွက်စာတွေကို စာရင်းပြုစုပါ
• ကုသမှု ရွေးချယ်စရာတွေ ဒါမှမဟုတ် နေ့စဉ် စီမံခန့်ခွဲမှုနဲ့ ပတ်သက်တဲ့ မေးခွန်းတွေကို ပြင်ဆင်ပါ
• သက်ဆိုင်ရာ ဆေးရုံ မှတ်တမ်းတွေ ဒါမှမဟုတ် စစ်ဆေးမှု ရလဒ်တွေကို ယူဆောင်လာပါ

ချိန်းဆိုမှု အတွင်းမှာ သင် မနားလည်တဲ့ အရာတွေကို မေးခွန်းမေးဖို့ မลังစရာ မလိုပါဘူး။ သင့်ရဲ့ ကျန်းမာရေး စောင့်ရှောက်မှု အဖွဲ့က ကုသမှု စီမံချက်နဲ့ ပတ်သက်ပြီး သင် သတင်းအချက်အလက် ပြည့်ဝပြီး ယုံကြည်မှု ရှိစေဖို့ ကူညီချင်ပါတယ်။

ဆရာဝန်နဲ့တွေ့တဲ့အချိန်မှာ ဆွေးနွေးခဲ့တဲ့ အရေးကြီးအချက်အလက်တွေကို သတိရအောင် လူကြီးမိသားစုဝင် ဒါမှမဟုတ် သူငယ်ချင်းတစ်ယောက်ယောက် ခေါ်လာဖို့ စဉ်းစားပါ။ နောက်မှပြန်ကြည့်ဖို့ မှတ်စုတွေ ရေးထားတာကလည်း အထောက်အကူဖြစ်စေပါတယ်။

Prader-Willi Syndrome အကြောင်း အဓိက သိထားသင့်တာက ဘာလဲ

Prader-Willi syndrome ဟာ တစ်သက်တာ စီမံခန့်ခွဲရမယ့် ကြီးလေးတဲ့ ဗီဇဆိုင်ရာရောဂါတစ်ခုဖြစ်ပေမယ့် သင့်တော်တဲ့ ကျန်းမာရေးစောင့်ရှောက်မှုနဲ့ ပံ့ပိုးမှုတွေနဲ့အတူ ဒီရောဂါရှိသူတွေဟာ ပြည့်စုံတဲ့ဘဝတွေ နေထိုင်နိုင်ပါတယ်။ အစောပိုင်းမှာ ရောဂါရှာဖွေတွေ့ရှိပြီး ကုသမှုပေးတာက ရလဒ်တွေကို အရမ်းကြီး ကွာခြားစေပါတယ်။

အရေးအကြီးဆုံး သတိရရမှာက ဒီခရီးမှာ သင်တစ်ယောက်တည်း မဟုတ်ဘူးဆိုတာပါ။ Prader-Willi syndrome ကြောင့် ဒုက္ခရောက်နေတဲ့ မိသားစုတွေကို ကူညီဖို့ သီးသန့် ဒီဇိုင်းထုတ်ထားတဲ့ ကျန်းမာရေးစောင့်ရှောက်သူတွေ၊ ပံ့ပိုးမှုအဖွဲ့တွေနဲ့ အရင်းအမြစ်တွေ ရှိပါတယ်။

ဒီရောဂါက ထူးခြားတဲ့ စိန်ခေါ်မှုတွေ ပေးပေမယ့် မိသားစုတွေ အများစုဟာ သူတို့ရဲ့ အတွေ့အကြုံတွေကို နားလည်တဲ့ တခြားသူတွေနဲ့ ဆက်သွယ်ခြင်းကနေ အားအင်ရရှိကြပါတယ်။ အောင်မြင်မှုတွေကို ဂုဏ်ပြုခြင်း၊ အားသာချက်တွေကို အခြေခံပြီး တည်ဆောက်ခြင်းနဲ့ တစ်နေ့တစ်ခြား လုပ်ဆောင်ခြင်းတွေကို အာရုံစိုက်ပါ။

Prader-Willi Syndrome အကြောင်း မကြာခဏ မေးတဲ့ မေးခွန်းများ

Q1: Prader-Willi syndrome ရှိသူတွေ လွတ်လပ်စွာ နေထိုင်နိုင်ပါသလား

Prader-Willi syndrome ရှိသူတချို့ဟာ ပံ့ပိုးမှုတွေနဲ့အတူ တစ်စိတ်တစ်ပိုင်း လွတ်လပ်စွာ နေထိုင်နိုင်ပြီး တချို့ကတော့ ပိုပြီး ပြင်းထန်တဲ့ ကျန်းမာရေးစောင့်ရှောက်မှု လိုအပ်ပါတယ်။ လွတ်လပ်စွာ နေထိုင်နိုင်မှု အဆင့်အတန်းဟာ တစ်ဦးချင်းစီရဲ့ စွမ်းရည်၊ ရောဂါလက္ခဏာရဲ့ ပြင်းထန်မှုနဲ့ ရရှိနိုင်တဲ့ ပံ့ပိုးမှုစနစ်တွေပေါ်မှာ မူတည်ပါတယ်။ လူအများစုဟာ သင့်တော်တဲ့ ဖွဲ့စည်းပုံနဲ့ ကူညီမှုတွေနဲ့အတူ ကြီးကြပ်မှုရှိတဲ့ နေထိုင်မှု ပတ်ဝန်းကျင်မှာ ကောင်းမွန်စွာ နေထိုင်ကြပါတယ်။

Q2: Prader-Willi syndrome ဟာ မိဘတွေဆီက သားသမီးဆီ ဆက်ခံရတာလား

အများစုကိစ္စတွေမှာ Prader-Willi syndrome ဟာ တစ်ပြိုင်နက် ဖြစ်ပေါ်တာဖြစ်ပြီး မိဘတွေဆီက သားသမီးဆီ မဆက်ခံရပါဘူး။ ဒါပေမယ့် နည်းနည်းပါးတဲ့ ကိစ္စတွေမှာ imprinting defects တွေ ပါဝင်တဲ့အခါ နောက်ထပ် ကိုယ်ဝန်ရှိမှုတွေအတွက် အန္တရာယ် နည်းနည်း ပိုများနိုင်ပါတယ်။ ဗီဇဆိုင်ရာ အကြံပေးတာက ပြန်လည်ဖြစ်ပွားနိုင်ခြေ အန္တရာယ်တွေ အကြောင်း အသေးစိတ် အချက်အလက်တွေကို ပေးနိုင်ပါတယ်။

Q3: Prader-Willi syndrome ရှိသူတွေ ဘယ်လောက်ကြာ သက်တမ်းရှည်ပါသလဲ

ဆေးဝါး ကုသမှုနှင့် စနစ်တကျ စီမံခန့်ခွဲမှု ကောင်းမွန်ပါက Prader-Willi syndrome ရောဂါရှိသူများစွာသည် သက်တမ်းပုံမှန်နီးပါး ရှည်နိုင်ပါသည်။ သက်တမ်းရှည်ရာတွင် အဓိကအချက်မှာ ကိုယ်အလေးချိန် လွန်ကဲမှု ဆက်စပ် ရောဂါများကို ထိန်းချုပ်ခြင်းနှင့် ပြည့်စုံသော ကျန်းမာရေး စောင့်ရှောက်မှုဖြင့် ကျန်းမာရေး စုစုပေါင်း ကောင်းမွန်စေခြင်းတို့ ဖြစ်ပါသည်။

Q4: ကြီးထွားမှု ဟော်မုန်း ကုထုံးသည် ကျွန်ုပ်၏ ကလေးအတွက် အကျိုးရှိပါမည်လား။

ကြီးထွားမှု ဟော်မုန်း ကုထုံးသည် Prader-Willi syndrome ရှိ ကလေးများစွာအတွက် အလွန်အကျိုးရှိပါသည်။ အမြင့် တိုးတက်စေခြင်း၊ ကြွက်သားများ တိုးပွားစေခြင်း၊ ခန္ဓာကိုယ် ဆီ လျော့ကျစေခြင်းနှင့် စွမ်းအင် ပမာဏနှင့် စုစုပေါင်း ဖွံ့ဖြိုးတိုးတက်မှုကို ကူညီပေးနိုင်ပါသည်။ သင့်ကလေးအတွက် ဤကုသမှုသည် သင့်တော်မသင့် သင့်ကျန်းမာရေးအဖွဲ့က တိုင်းတာ စစ်ဆေးပေးနိုင်ပါသည်။

Q5: Prader-Willi syndrome ကြောင့် ထိခိုက်ခံစားနေရသော မိသားစုများအတွက် ထောက်ပံ့ရေးအဖွဲ့များ ရှိပါသလား။

ဟုတ်ကဲ့၊ Prader-Willi syndrome ကြောင့် ထိခိုက်ခံစားနေရသော မိသားစုများကို ကူညီရန် ထောက်ပံ့ရေးအဖွဲ့နှင့် အဖွဲ့အစည်းများစွာ ရှိပါသည်။ ဤအဖွဲ့များသည် သင်ကြုံတွေ့နေရသော စိန်ခေါ်မှုများကို နားလည်သော အခြားမိသားစုများထံမှ တန်ဖိုးရှိသော အရင်းအမြစ်များ၊ စိတ်ခံစားမှု ထောက်ပံ့မှုနှင့် လက်တွေ့ ကျကျ အကြံဉာဏ်များကို ပေးအပ်ပါသည်။ သင့်ကျန်းမာရေးအဖွဲ့သည် ဒေသတွင်းနှင့် အွန်လိုင်း ထောက်ပံ့ရေး ကွန်ရက်များနှင့် ချိတ်ဆက်ရန် ကူညီပေးနိုင်ပါသည်။