ပရိုဂျီးရီးရောဂါကဘာလဲ၊ ရောဂါလက္ခဏာများ၊ အကြောင်းရင်းများနှင့် ကုသမှု

ပရိုဂျီးရီးရောဂါသည် ကလေးများအား အမြန်အိုစေသော ဆေးပညာအရ ရှားပါးသော ဗီဇဆိုင်ရာရောဂါတစ်ခုဖြစ်ပြီး ယေဘုယျအားဖြင့် သူတို့၏ သက်တမ်း၏ ပထမနှစ်နှစ်အတွင်း စတင်ပါသည်။ ဤရောဂါသည် ကမ္ဘာတစ်ဝှမ်းတွင် မွေးဖွားသူ ၂၀ သန်းလျှင် တစ်ဦးခန့်ကိုသာ ထိခိုက်စေသောကြောင့် အလွန်ရှားပါးသော်လည်း ထိုရောဂါကို ခံစားနေရသော မိသားစုများအတွက် ကြီးမားသော သက်ရောက်မှုရှိပါသည်။

ပရိုဂျီးရီးရောဂါရှိသော ကလေးများသည် ဆံပင်ကျွတ်ခြင်း၊ အဆစ်များတောင့်တင်းခြင်းနှင့် သွေးကြောဆိုင်ရာပြဿနာများကဲ့သို့ အိုမင်းရင့်ရော်မှုနှင့် ဆက်စပ်သော ရုပ်ပိုင်းဆိုင်ရာ လက္ခဏာများစွာကို ဖြစ်ပေါ်စေပါသည်။ ဤရောဂါသည် စိန်ခေါ်မှုများစွာကို ဖြစ်ပေါ်စေသော်လည်း ၎င်းကို ပိုမိုနားလည်ခြင်းဖြင့် မိသားစုများသည် သိပ္ပံနှင့် ထောက်ပံ့မှုဖြင့် ၎င်းတို့၏ခရီးကို ဖြတ်ကျော်နိုင်ပါသည်။

ပရိုဂျီးရီးရောဂါကဘာလဲ

ပရိုဂျီးရီးရောဂါကို Hutchinson-Gilford Progeria Syndrome (HGPS) ဟုလည်း ခေါ်ပြီး ကလေးများတွင် အိုမင်းရင့်ရော်မှုလုပ်ငန်းစဉ်ကို မြန်စေသော ဗီဇဆိုင်ရာရောဂါတစ်ခုဖြစ်သည်။ “ပရိုဂျီးရီး” ဟူသော စကားလုံးသည် “အစောပိုင်းအိုမင်းခြင်း” ဟု အဓိပ္ပာယ်ရသော ဂရိစကားလုံးမှ ဆင်းသက်လာခြင်းဖြစ်သည်။

ဤရောဂါသည် LMNA ဟုခေါ်သော ပရိုတိန်းကို ထုတ်လုပ်သည့် LMNA ဗီဇတွင် ပြောင်းလဲမှုကြောင့် ဖြစ်ပေါ်ပါသည်။ ဤပရိုတိန်းသည် ဆဲလ်အူကြွင်းများ၏ ဖွဲ့စည်းပုံကို ထိန်းသိမ်းရာတွင် ကူညီပေးပါသည်။ ဗီဇပြောင်းလဲသောအခါ ဆဲလ်များကို ပျက်စီးစေပြီး အမြန်အိုစေသော ပုံမမှန်ပရိုတိန်းကို ဖြစ်ပေါ်စေပါသည်။

ပရိုဂျီးရီးရောဂါရှိသော ကလေးအများစုသည် မွေးချင်းတွင် ပုံမှန်ပုံပေါ်ပါသည်။ သို့သော် အိုမင်းရင့်ရော်မှု၏ လက္ခဏာများသည် သက်တမ်း၏ ပထမနှစ်နှစ်အတွင်း သိသာထင်ရှားလာလေ့ရှိသည်။ ဤရောဂါသည် သဘာဝအတိုင်း အိုမင်းရင့်ရော်မှုနှင့် တူညီသော နည်းလမ်းဖြင့် ကြီးထွားမှု၊ ပုံပန်းသဏ္ဌာန်နှင့် အတွင်းအင်္ဂါလုပ်ငန်းဆိုင်ရာ လုပ်ငန်းများကို ထိခိုက်စေသော်လည်း မြန်ဆန်သော နှုန်းဖြင့် ဖြစ်ပေါ်ပါသည်။

ပရိုဂျီးရီးရောဂါ၏ လက္ခဏာများကား အဘယ်နည်း

ပရိုဂျီးရီးရောဂါ၏ လက္ခဏာများသည် သက်တမ်း၏ ပထမနှစ်နှစ်အတွင်း ပေါ်လာလေ့ရှိသော်လည်း ကလေးများသည် ပုံမှန်အတိုင်း မွေးဖွားလေ့ရှိသည်။ ဤပြောင်းလဲမှုများသည် မိသားစုများအတွက် စိတ်ခံစားမှုဆိုင်ရာ စိန်ခေါ်မှုများ ဖြစ်စေနိုင်သော်လည်း မည်သို့ ဖြစ်ပေါ်လာမည်ကို နားလည်ခြင်းဖြင့် သင်ပြင်ဆင်နိုင်ပြီး သင့်လျော်သော ကုသမှုကို ရှာဖွေနိုင်ပါသည်။

အစောပိုင်းတွင် အဖြစ်များသော လက္ခဏာများမှာ -

\n
• စားချင်စိတ်ပုံမှန်ရှိသော်လည်း ကြီးထွားမှုနှေးပြီး ကိုယ်အလေးချိန်နည်းသည်
\n
• ဆံပင်ကျွတ်ခြင်း၊ မျက်တောင်နှင့် မျက်ခုံးပါ ပါဝင်သည်
\n
• အရေပြားပါးပြီး ကြုံ့သွားသကဲ့သို့ ပြောင်းလဲသွားခြင်း
\n
• မျက်နှာသေးသေးနှင့် နှုတ်ခမ်းသေးသေးပါသော ထူးခြားသည့် မျက်နှာပုံသဏ္ဌာန်
\n
• မျက်နှာအရွယ်အစားနှင့် နှိုင်းယှဉ်လျှင် မျက်လုံးများကြီးမားခြင်း
\n
• ပါးလွှာပြီး ငှက်မျက်နှာ
\n

ကလေးများ ကြီးပြင်းလာသည်နှင့်အမျှ နောက်ထပ်ရောဂါလက္ခဏာများ ပေါ်လာနိုင်သည်။ ၎င်းတို့တွင် ဆစ်ရိုးတင်းခြင်း၊ တင်ပါးဆစ်ကျွတ်ခြင်းနှင့် သွေးလည်ပတ်မှုစနစ်ပြဿနာများ ပါဝင်သည်။ ကလေးများစွာသည် သွားပြဿနာများကို ခံစားရပြီး ထူးခြားသော အသံမြင့်သံကို ပိုင်ဆိုင်နိုင်သည်။

Progeria သည် ကိုယ်ခန္ဓာဖွံ့ဖြိုးမှုကို သက်ရောက်သော်လည်း ဉာဏ်ရည်ကို မသက်ရောက်ကြောင်း သိရှိရန် အရေးကြီးသည်။ Progeria ရှိ ကလေးများသည် ပုံမှန်ဉာဏ်ရည်ဖွံ့ဖြိုးမှုရှိပြီး ကျောင်းတက်နိုင်ပြီး သင့်လျော်သော ပံ့ပိုးမှုဖြင့် အသက်အရွယ်နှင့် လျော်ညီသော လှုပ်ရှားမှုများတွင် ပါဝင်နိုင်သည်။

Progeria ကို ဘာကြောင့် ဖြစ်စေသလဲ

Progeria သည် większości przypadków losowo ဖြစ်ပွားသော သီးခြား ဗီဇပြောင်းလဲမှုကြောင့် ဖြစ်ပေါ်သည်။ ဤဗီဇပြောင်းလဲမှုသည် ကျန်းမာသော ဆဲလ်ဖွဲ့စည်းပုံကို ထိန်းသိမ်းရာတွင် ကူညီပေးသော ပရိုတိန်းထုတ်လုပ်ရာတွင် တာဝန်ရှိသော LMNA ဗီဇကို သက်ရောက်သည်။

အမှုအများစု (၉၀%) တွင် Progeria သည် ဗီဇပြောင်းလဲမှု ကိုယ်တိုင် ဖြစ်ပေါ်သည်။ ဆိုလိုသည်မှာ မိဘများထံမှ thừa kế မဟုတ်ဘဲ စောစီးစွာ ဖွံ့ဖြိုးတိုးတက်မှုအတွင်း ကိုယ်တိုင် ဖြစ်ပေါ်သည်။ ဤဗီဇပြောင်းလဲမှုကို

ကလေးရဲ့ ကြီးထွားမှု ပုံမှန်မဟုတ်ဘဲ နှေးနေတာ ဒါမှမဟုတ် ခန္ဓာကိုယ်မှာ ထူးခြားတဲ့ ပြောင်းလဲမှုတွေ တွေ့ရင် ကလေးအထူးကုဆရာဝန်နဲ့ တိုင်ပင်သင့်ပါတယ်။ မှန်ကန်တဲ့ ကုသမှုနဲ့ ကြိုတင်ကာကွယ်မှု စီမံချက်တွေအတွက် အစောပိုင်းကုသမှု ခံယူဖို့ အရေးကြီးပါတယ်။

သင့်ကလေးမှာ အောက်ပါ စိုးရိမ်စရာ လက္ခဏာတွေ ပြသရင် ဆရာဝန်နဲ့ ဆက်သွယ်ပါ။

• မျှော်မှန်းထားတဲ့ အတိုင်း ကြီးထွားမှု ဒါမှမဟုတ် ကိုယ်အလေးချိန် တိုးမလာခြင်း
• အမွေးအမြှောင် ပုံမှန်မဟုတ်ဘဲ ကျွတ်ခြင်း ဒါမှမဟုတ် ဆံပင်အရည်အသွေး ပြောင်းလဲခြင်း
• အရွယ်ကြီးသလို ဒါမှမဟုတ် အရေပြားတင်းနေသလို ဖြစ်စေတဲ့ အရေပြားပြောင်းလဲမှုများ
• အချိန်ကြာလာတာနဲ့အမျှ ထင်ရှားတဲ့ မျက်နှာပုံသဏ္ဌာန် ပြောင်းလဲမှုများ
• အဆစ်တွေ တောင့်တင်းခြင်း ဒါမှမဟုတ် လှုပ်ရှားမှု အခက်အခဲများ

အစောပိုင်း ကုသမှု ခံယူခြင်းက သီးသန့် ကုသမှုနဲ့ ပံ့ပိုးမှု လုပ်ငန်းတွေကို ရရှိစေပါတယ်။ ရှားပါး ဗီဇဆိုင်ရာ ရောဂါတွေမှာ ကျွမ်းကျင်တဲ့ ဆေးဘက်ဆိုင်ရာ အဖွဲ့တွေနဲ့ ဆက်သွယ်ခြင်းက ခရီးတစ်လျှောက် တန်ဖိုးရှိတဲ့ လမ်းညွှန်မှုနဲ့ စိတ်ပိုင်းဆိုင်ရာ ပံ့ပိုးမှုတွေကို ပေးစွမ်းနိုင်ပါတယ်။

Progeria ရဲ့ ဘေးအန္တရာယ် ကြုံရတဲ့ အချက်တွေက ဘာတွေလဲ

ဗီဇဆိုင်ရာ ရောဂါအများစုနဲ့ မတူဘဲ Progeria မှာ ဖြစ်ပွားနိုင်ခြေကို တိုးစေတဲ့ ပုံမှန် ဘေးအန္တရာယ် အချက်တွေ မရှိပါဘူး။ များသောအားဖြင့် ဒီရောဂါဟာ မိသားစု သမိုင်း ဒါမှမဟုတ် မိဘတွေရဲ့ လက္ခဏာတွေနဲ့ သက်ဆိုင်ခြင်း မရှိဘဲ တစ်ပြိုင်နက် ဖြစ်ပွားတာပါ။

သုတေသီတွေ တွေ့ရှိထားတဲ့ အချက်အနည်းငယ် ရှိပေမယ့် ဘေးအန္တရာယ်ကို သိသိသာသာ မတိုးစေပါဘူး။

• ဖခင် အသက်ကြီးခြင်းက အလွန် နည်းနည်းလေးသာ ဆက်စပ်မှု ရှိနိုင်ပါတယ်။
• ဒီရောဂါဟာ လူမျိုး ဘာသာ အားလုံးကို တန်းတူ ထိခိုက်စေပါတယ်။
• ယောက်ျားလေးနဲ့ မိန်းကလေး နှစ်မျိုးလုံး ထိခိုက်နိုင်ပါတယ်။

Progeria ဟာ မိဘတွေ ကိုယ်ဝန်ဆောင်စဉ် လုပ်ခဲ့တာ ဒါမှမဟုတ် မလုပ်ခဲ့တာကြောင့် ဖြစ်တာ မဟုတ်ဘူးဆိုတာ နားလည်ထားဖို့ အရေးကြီးပါတယ်။ ဗီဇပြောင်းလဲမှုဟာ တစ်ပြိုင်နက် ဖြစ်ပွားတာဖြစ်ပြီး ကာကွယ်လို့ မရပါဘူး။ ဒီအသိအမြင်က မိသားစုတွေ မလိုအပ်တဲ့ ပြစ်တင်ဝေဖန်မှု ဒါမှမဟုတ် ကိုယ့်ကိုယ်ကို ပြစ်တင်မှုတွေကို ရှောင်ရှားနိုင်စေပါတယ်။

Progeria ရဲ့ ဖြစ်နိုင်ချေရှိတဲ့ ရှုပ်ထွေးမှုတွေက ဘာတွေလဲ

Progeria ဟာ ခန္ဓာကိုယ်စနစ် အများစုကို ထိခိုက်စေပေမယ့် ဖြစ်နိုင်ချေရှိတဲ့ ရှုပ်ထွေးမှုတွေကို နားလည်ခြင်းက မိသားစုတွေ ပြည့်စုံတဲ့ ကုသမှုအတွက် ပြင်ဆင်နိုင်စေပါတယ်။ အဓိက ရှုပ်ထွေးမှုတွေက နှလုံးသွေးလည်ပတ်မှု စနစ်နဲ့ သက်ဆိုင်ပြီး နှလုံးနဲ့ သွေးလွှတ်ကြောတွေဟာ အမြန် သက်ကြီးရွယ်အို ဖြစ်လာပါတယ်။

အဓိက ရှုပ်ထွေးမှုတွေကတော့ -

• ရှုပ်ထွေးမှုတွေကို ဦးဆောင်တဲ့ အကြောင်းရင်းတွေဖြစ်တဲ့ နှလုံးရောဂါနဲ့ လေဖြတ်တာ
• ဆယ်ကျော်သက်အရွယ်မှာ ပုံမှန်ဖြစ်ပွားတတ်တဲ့ သွေးပြန်ကြောကျပ်တာ (သွေးပြန်ကြောမာတာ)
• สะโพင်းထွက်တာနဲ့ ဆစ်ရောဂါတွေ
• အရိုးမမှန်တာနဲ့ ကျိုးနိုင်ခြေမြင့်တာ
• သွားရောဂါနဲ့ သွားကျွတ်တာ
• အချို့သောအခြေအနေတွေမှာ ကျောက်ကပ်ချွတ်ယွင်းတာ

ဒီစိန်ခေါ်မှုတွေရှိပေမယ့် progeriaရှိတဲ့ ကလေးတွေအများစုဟာ သင့်တော်တဲ့ ဆေးဝါး ကုသမှုနဲ့အတူ ဘဝအရည်အသွေး ကောင်းမွန်စွာ ထိန်းသိမ်းထားနိုင်ပါတယ်။ ကျန်းမာရေးစောင့်ရှောက်မှုအဖွဲ့တွေရဲ့ ပုံမှန်စောင့်ကြည့်မှုက ရှုပ်ထွေးမှုတွေကို အစောပိုင်းမှာ စစ်ဆေးပြီး စီမံခန့်ခွဲနိုင်ပြီး ရလဒ်တွေနဲ့ သက်တောင့်သက်သာကို တိုးတက်စေနိုင်ပါတယ်။

Progeria ကို ဘယ်လိုရောဂါရှာဖွေတာလဲ

Progeria ရောဂါရှာဖွေတာက ထူးခြားတဲ့ ကိုယ်အင်္ဂါလက္ခဏာတွေကို သိရှိပြီး ကြိတ်ခွဲစမ်းသပ်မှုတွေနဲ့ အတည်ပြုတာပါ။ ဒီရောဂါရဲ့ ပြောင်တတ်မှုကြောင့် ဆရာဝန်အများစုက progeria ကို ချက်ချင်းမသိရှိနိုင်တာကြောင့် သင့်တော်တဲ့ရောဂါရှာဖွေမှုအတွက် ကြိတ်ခွဲပညာရှင်တွေနဲ့ တိုင်ပင်ရတာ တစ်ခါတရံလိုအပ်ပါတယ်။

ရောဂါရှာဖွေမှု လုပ်ငန်းစဉ်မှာ ကြီးထွားမှုနှေးတာ၊ ဆံပင်ကျွတ်တာနဲ့ မျက်နှာပုံသဏ္ဌာန်ထူးခြားတာ စတဲ့ လက္ခဏာတွေကို ဆရာဝန်တွေက လေ့လာကြည့်ရှုတဲ့ ကိုယ်အင်္ဂါ စစ်ဆေးမှုပြည့်စုံတာ ပါဝင်ပါတယ်။ သင့်ကလေးရဲ့ ဆေးရုပ်ရှင်မှတ်တမ်းနဲ့ ကြီးထွားမှုပုံစံတွေကိုလည်း သင့်ဆရာဝန်က ပြန်လည်သုံးသပ်ပါလိမ့်မယ်။

ကြိတ်ခွဲစမ်းသပ်မှုက Progeria ရောဂါကို အတည်ပြုနိုင်တဲ့ နည်းလမ်းပါ။ ဒါမှာ LMNA ကြိတ်ခွဲပြောင်းလဲမှုကို ရှာဖွေတဲ့ ရိုးရှင်းတဲ့ သွေးစစ်ဆေးမှုပါ။ ဒီစမ်းသပ်မှုက အလွန်တိကျပြီး မိသားစုတွေကို ရောဂါရှာဖွေမှုအပေါ် သေချာစေနိုင်ပါတယ်။

သင့်ကလေးရဲ့ ကျန်းမာရေးအခြေအနေ စုံစမ်းစစ်ဆေးပြီး ရှုပ်ထွေးမှုတွေကို စစ်ဆေးဖို့ ထပ်လောင်းစမ်းသပ်မှုတွေ လိုအပ်နိုင်ပါတယ်။ ဒါတွေမှာ နှလုံးလုပ်ငန်းစဉ်စမ်းသပ်မှု၊ အရိုးသိပ်သည်းဆစစ်ဆေးမှုနဲ့ ပြည့်စုံတဲ့ ကုသမှုစီမံချက် ချမှတ်ဖို့ တခြား စစ်ဆေးမှုတွေ ပါဝင်နိုင်ပါတယ်။

Progeria ရဲ့ ကုသမှုက ဘာလဲ

လက်ရှိမှာ Progeria ရောဂါအတွက် ကုသနည်းမရှိသေးပေမယ့် လက္ခဏာတွေကို စီမံခန့်ခွဲပြီး ရောဂါဖြစ်ပွားမှုကို နှေးစေနိုင်တဲ့ ကုသမှုတွေ ရှိပါတယ်။ ကုသမှုရဲ့ ရည်ရွယ်ချက်က ဘဝအရည်အသွေးကို တိုးတက်စေပြီး ရှုပ်ထွေးမှုတွေ ပေါ်ပေါက်လာတဲ့အခါ ဖြေရှင်းပေးတာပါ။

လိုနာဖာနစ်ဆေးဟာ ဆေးစမ်းသပ်မှုတွေမှာ အောင်မြင်မှုရှိခဲ့ပါတယ်။ ဒီဆေးဟာ ရောဂါတိုးတက်မှုရဲ့ အချို့သောအချက်တွေကို နှေးစေနိုင်ပြီး အထူးသဖြင့် နှလုံးသွေးကြောဆိုင်ရာ ရှုပ်ထွေးမှုတွေကို လျော့ကျစေနိုင်ပါတယ်။ FDA က ပရိုဂျီးရီးယားရောဂါ ကုသရာမှာ အထူးသဖြင့် အသုံးပြုဖို့ အတည်ပြုထားလို့ မိသားစုတွေအတွက် တိကျတဲ့ ကုသမှုရွေးချယ်စရာ တစ်ခုဖြစ်ပါတယ်။

ကုသမှုဟာ ဆရာဝန်ပညာရှင် အများအပြားပါဝင်တဲ့ အဖွဲ့လိုက် ကုသမှုနည်းလမ်းနဲ့ ပြုလုပ်လေ့ရှိပါတယ်။

• နှလုံးရောဂါကု ဆရာဝန်တွေက နှလုံးသွေးလည်ပတ်မှု ကျန်းမာရေးကို စောင့်ကြည့်ပါမယ်
• အရိုးအဆစ် ဆရာဝန်တွေက အရိုးနဲ့ အဆစ်ပြဿနာတွေကို ကုသပေးပါမယ်
• กายภาพบำบัด ဆရာဝန်တွေက လှုပ်ရှားနိုင်စွမ်းကို ထိန်းသိမ်းပေးပါမယ်
• အာဟာရ ပညာရှင်တွေက ကျန်းမာရေးနဲ့ ညီညွတ်တဲ့ ကြီးထွားမှုကို ထောက်ပံ့ပေးပါမယ်
• မျိုးရိုးဗီဒ ပညာရှင်တွေက မိသားစုကို ထောက်ပံ့ပေးပါမယ်

အမြဲတမ်း စောင့်ကြည့်ခြင်းက ရှုပ်ထွေးမှုတွေကို အစောပိုင်းမှာ တွေ့ရှိပြီး လိုအပ်သလို ကုသမှုတွေကို ပြောင်းလဲနိုင်ပါတယ်။ ရှားပါးရောဂါတွေကို ကုသရာမှာ တွေ့ကြုံမှုရှိတဲ့ ဆေးရုံတွေနဲ့ ပူးပေါင်းလုပ်ဆောင်ခြင်းက အပြည့်အဝ ထိရောက်တဲ့ ကုသမှုနဲ့ ထောက်ပံ့မှုကို ရရှိစေတယ်လို့ မိသားစုအများစုက ယူဆကြပါတယ်။

အိမ်မှာ ပရိုဂျီးရီးယားရောဂါကို ဘယ်လို စီမံခန့်ခွဲမလဲ

အိမ်မှာ ပရိုဂျီးရီးယားရောဂါကို စီမံခန့်ခွဲတာဟာ သင့်ကလေး ကြီးထွားဖွံ့ဖြိုးရေးအတွက် ထောက်ပံ့ပေးတဲ့ ပတ်ဝန်းကျင်ကို ဖန်တီးပြီး သူတို့ရဲ့ ထူးခြားတဲ့ လိုအပ်ချက်တွေကို ဖြေရှင်းပေးတာပါ။ ရောဂါရဲ့ လိုအပ်ချက်တွေနဲ့ လိုက်လျောညီထွေဖြစ်အောင် ပုံမှန်အတိုင်း နေထိုင်ဖို့ အာရုံစိုက်ပါ။

နေ့စဉ် ပြုစုစောင့်ရှောက်မှု နည်းလမ်းတွေထဲမှာ ကြီးထွားမှုကို ထောက်ပံ့ဖို့ ကယ်လိုရီမြင့်မားတဲ့ အစားအစာတွေနဲ့ လုံလောက်တဲ့ အာဟာရရရှိစေခြင်း၊ ပိုမို ထိခိုက်လွယ်တဲ့ အရေပြားကို နေရောင်ကာကွယ်ခြင်းနဲ့ သင့်ကလေးရဲ့ စွမ်းရည်အတွင်း ပုံမှန် လှုပ်ရှားမှုကို ထိန်းသိမ်းခြင်းတို့ ပါဝင်ပါတယ်။

အဆင်ပြေတဲ့ အိမ်ပတ်ဝန်းကျင် ဖန်တီးတာ အရေးကြီးပါတယ်။ ဒါမှာ ထိုင်ရတဲ့အခါ ထောက်ပံ့ပေးတဲ့ ခုံတွေကို အသုံးပြုခြင်း၊ ပရိုဂျီးရီးယားရောဂါရှိတဲ့ ကလေးတွေဟာ အအေးဓာတ်ကို ပိုမို ခံစားရလွယ်တဲ့အတွက် လုံလောက်တဲ့ အပူပေးခြင်းနဲ့ သက်တောင့်သက်သာ ၀တ်ဆင်နိုင်အောင် အ၀တ်အစားတွေကို ပြင်ဆင်ခြင်းတို့ ပါဝင်ပါတယ်။

စိတ်ပိုင်းဆိုင်ရာ ထောက်ပံ့မှုဟာလည်း အရေးကြီးပါတယ်။ သင့်ကလေးရဲ့ စိတ်ဝင်စားမှုနဲ့ သူငယ်ချင်းတွေကို အားပေးပါ၊ ဖြစ်နိုင်ရင် ပုံမှန်အတိုင်း လုပ်ရိုးလုပ်စဉ်တွေကို ထိန်းသိမ်းပါ၊ ပရိုဂျီးရီးယားရောဂါ ခံစားနေရတဲ့ မိသားစုတွေနဲ့ ထောက်ပံ့ရေးအဖွဲ့တွေ ဒါမှမဟုတ် အွန်လိုင်းအသိုင်းအ၀ိုင်းတွေကနေ ဆက်သွယ်ပါ။

ဆရာဝန်နဲ့ တွေ့ဆုံမယ့် အချိန်အတွက် ဘယ်လို ပြင်ဆင်ရမလဲ

ဆရာဝန်နဲ့ တွေ့ဆုံမယ့် အချိန်ကို အကျိုးရှိအောင် လုပ်ဖို့ ကြိုတင်ပြင်ဆင်မှုတွေ လုပ်ထားရင် ကျန်းမာရေးစောင့်ရှောက်မှုပေးသူတွေနဲ့ သင်တို့အချိန်ကို အကောင်းဆုံးအသုံးချနိုင်ပြီး စိုးရိမ်စရာတွေအားလုံးကို ဖြေရှင်းနိုင်မှာပါ။ မေးခွန်းစာရင်းနဲ့ သင့်ကလေးရဲ့ ကျန်းမာရေးအခြေအနေနဲ့ ပတ်သက်တဲ့ သတိပြုမိတာတွေကို ယူသွားပါ။

သင့်ရဲ့ ချိန်းဆိုမှု မတိုင်ခင်မှာ သင့်ကလေးရဲ့ အရွယ်အစားတိုင်းတာမှုတွေ (အချိန်ကြာလာတာနဲ့အမျှ)၊ သတိပြုမိတဲ့ လက္ခဏာသစ်တွေ ဒါမှမဟုတ် ပြောင်းလဲမှုတွေ၊ လက်ရှိသောက်နေတဲ့ ဆေးဝါးတွေနဲ့ ဖြည့်စွက်စာတွေ၊ ကုသမှုရွေးချယ်စရာတွေ ဒါမှမဟုတ် နေ့စဉ် ပြုစုစောင့်ရှောက်မှုနဲ့ ပတ်သက်တဲ့ မေးခွန်းတွေ စတာတွေလို အရေးကြီးတဲ့ အချက်အလက်တွေကို စုဆောင်းထားပါ။

အထူးသဖြင့် အရေးကြီးတဲ့ ချိန်းဆိုမှုတွေမှာ ထောက်ပံ့ကူညီဖို့ မိသားစုဝင် ဒါမှမဟုတ် မိတ်ဆွေတစ်ယောက်ယောက်ကို ခေါ်သွားပါ။ တစ်ယောက်ယောက် ပါလာရင် ဆွေးနွေးခဲ့တဲ့ အချက်အလက်တွေကို သတိရဖို့ ကူညီပေးနိုင်ပြီး စိန်ခေါ်မှုရှိတဲ့ စကားပြောဆိုမှုတွေမှာ စိတ်ပိုင်းဆိုင်ရာ ထောက်ပံ့မှုပေးနိုင်ပါတယ်။

မသိတာရှိရင် ရှင်းပြပေးဖို့ တွန့်တိုမနေပါနဲ့။ သင့်ကလေးကို ပြုစုစောင့်ရှောက်ရာမှာ သတင်းအချက်အလက်ပြည့်ဝစွာနဲ့ ထောက်ပံ့မှုရှိစေဖို့ သင့်ကျန်းမာရေးအဖွဲ့က လိုလားပါတယ်။

Progeria အကြောင်း အဓိက သိထားရမယ့်အချက်က ဘာလဲ

Progeria ဆိုတာ ကလေးတွေမှာ အမြန်အိုမင်းစေတဲ့ ရှားပေမယ့် ပြင်းထန်တဲ့ ဗီဇဆိုင်ရာရောဂါတစ်မျိုးပါ။ စိန်ခေါ်မှုတွေ အများကြီး ရှိပေမယ့် ရောဂါအခြေအနေကို နားလည်ပြီး သင့်တော်တဲ့ ကုသမှုကို ရရှိရင် မိသားစုတွေဟာ ယုံကြည်မှုနဲ့ ထောက်ပံ့မှု ပိုများစွာနဲ့ သူတို့ရဲ့ခရီးကို ဖြတ်ကျော်နိုင်မှာပါ။

အရေးအကြီးဆုံး သတိရရမယ့်အချက်က Progeria ရှိတဲ့ ကလေးတွေဟာ ပျော်ရွှင်မှု၊ သင်ယူမှုနဲ့ အဓိပ္ပာယ်ရှိတဲ့ ဆက်ဆံရေးတွေကို ဆက်လက်ခံစားနိုင်တယ်ဆိုတာပါ။ သင့်တော်တဲ့ ဆေးဝါး ကုသမှု၊ မိသားစုရဲ့ ထောက်ပံ့မှုနဲ့ လူမှုအသိုင်းအဝိုင်းရဲ့ အရင်းအမြစ်တွေနဲ့အတူ Progeria ရှိတဲ့ ကလေးတွေအများစုဟာ ကလေးဘဝလှုပ်ရှားမှုတွေမှာ ပြည့်ပြည့်ဝဝ ပါဝင်နိုင်ပြီး မိသားစုနဲ့ မိတ်ဆွေတွေနဲ့ ခိုင်မာတဲ့ ဆက်ဆံရေးတွေ ထိန်းသိမ်းထားနိုင်ပါတယ်။

Progeria ကို နားလည်မှု ပိုမိုရရှိစေဖို့နဲ့ ကုသမှုသစ်တွေ တီထွင်ဖို့ သုတေသနတွေ ဆက်လက်လုပ်ဆောင်နေပါတယ်။ ဒီရောဂါနဲ့ ကြုံတွေ့နေရတဲ့ မိသားစုတွေဟာ နောင်လာနောင်သားတွေအတွက် ကုသမှုကို ပိုမိုကောင်းမွန်အောင် လုပ်ဖို့ အဖိုးတန်သော သဘောထားတွေကို ပေးအပ်ကြပါတယ်။

Progeria အကြောင်း မကြာခဏ မေးလေ့ရှိတဲ့ မေးခွန်းများ

Progeria ရှိတဲ့ ကလေးတွေ ဘယ်လောက်ကြာကြာ သက်ရှိနေလေ့ရှိသလဲ

ပရိုဂျီးရီးယားရောဂါရှိတဲ့ ကလေးတွေရဲ့ ပျမ်းမျှအသက်က ၁၄-၁၅ နှစ်လောက်ရှိပေမယ့် အချို့က နှစ် ၂၀ ကျော်အထိ သို့မဟုတ် ထို့ထက်ပိုပြီး ကြာရှည်နိုင်ပါတယ်။ ကုသမှုနဲ့ စောင့်ရှောက်မှုတွေ တိုးတက်လာတာကြောင့် အနာဂတ်မှာ အသက်ရှည်စေနိုင်ပါတယ်။ ဘဝအရည်အသွေးနဲ့ အဓိပ္ပာယ်ရှိတဲ့ အမှတ်တရတွေ ဖန်တီးဖို့က ကလေးရဲ့ မိသားစုတွေအတွက် အရေးကြီးဆုံး လုပ်ငန်းတွေ ဖြစ်ပါတယ်။

ပရိုဂျီးရီးယားရောဂါကို ကာကွယ်နိုင်ပါသလား။

ပရိုဂျီးရီးယားရောဂါကို ကာကွယ်လို့မရပါဘူး။ ဘာကြောင့်လဲဆိုတော့ ဒီရောဂါဟာ ဖွံ့ဖြိုးမှုအစောပိုင်းမှာ ဖြစ်ပေါ်တဲ့ တိုးတက်မှုမှာ ဖြစ်ပေါ်တဲ့ ယင်းရဲ့ တစ်စိတ်တစ်ပိုင်း ဗီဇပြောင်းလဲမှုကြောင့် ဖြစ်ပါတယ်။ အများစုက وراثةမဟုတ်တဲ့အတွက် ဖြစ်ပေါ်မှုကို ခန့်မှန်း သို့မဟုတ် ကာကွယ်လို့မရပါဘူး။ ဗီဇဆိုင်ရာ အကြံပေးမှုက မိသားစုတွေကို သူတို့ရဲ့ အခြေအနေနဲ့ နောင်တွင် ကိုယ်ဝန်ရှိလာမယ့် အန္တရာယ်တွေကို နားလည်အောင် ကူညီပေးနိုင်ပါတယ်။

ပရိုဂျီးရီးယားရောဂါရှိတဲ့ ကလေးတွေဟာ ဉာဏ်ရည်ထက်မြက်ပါသလား။

ဟုတ်ကဲ့၊ ပရိုဂျီးရီးယားရောဂါရှိတဲ့ ကလေးတွေဟာ ပုံမှန်ဉာဏ်ရည်နဲ့ သိမြင်မှုဖွံ့ဖြိုးမှု ရှိပါတယ်။ သူတို့ဟာ ကျောင်းတက်နိုင်ပြီး အသက်အရွယ်နဲ့ လျော်ညီတဲ့ အဆင့်တွေမှာ သင်ယူနိုင်ပြီး ပညာရေးလုပ်ငန်းတွေမှာ ပါဝင်နိုင်ပါတယ်။ ဒီရောဂါဟာ ဦးနှောက်စွမ်းရည်ထက် ကိုယ်ခန္ဓာဖွံ့ဖြိုးမှုကို ပိုမိုအဓိကထား ထိခိုက်စေပါတယ်။

ပရိုဂျီးရီးယားရောဂါဟာ ကူးစက်တတ်ပါသလား။

မဟုတ်ပါဘူး၊ ပရိုဂျီးရီးယားရောဂါဟာ ကူးစက်တတ်တဲ့ ရောဂါမဟုတ်ပါဘူး။ ဒါဟာ တစ်ယောက်ကနေ တစ်ယောက် ထိတွေ့မှုကြောင့် ကူးစက်လို့မရတဲ့ ဗီဇဆိုင်ရာ ရောဂါတစ်ခုပါ။ ပရိုဂျီးရီးယားရောဂါရှိတဲ့ ကလေးတွေဟာ တခြားသူတွေနဲ့ ဘေးအန္တရာယ်မရှိဘဲ လုံခြုံစွာ ဆက်ဆံနိုင်ပါတယ်။

ပရိုဂျီးရီးယားရောဂါဟာ ဘယ်လောက်ရှားပါသလဲ။

ပရိုဂျီးရီးယားရောဂါဟာ တကမ္ဘာလုံးမှာ မွေးဖွားတဲ့ ကလေး ၂၀ သန်းမှာ တစ်ယောက် လောက်ပဲ ဖြစ်ပွားတဲ့ အလွန်ရှားပါတဲ့ ရောဂါပါ။ လက်ရှိမှာ ကမ္ဘာတစ်ဝှမ်းမှာ ၄၀၀-၅၀၀ လောက်ပဲ သိရှိထားပါတယ်။ ဒီလို ရှားပါးတဲ့အတွက် ကျန်းမာရေး စောင့်ရှောက်မှုပေးသူ အများစုဟာ သူတို့ရဲ့ อาชีพတစ်လျှောက်မှာ ဒီရောဂါနဲ့ တွေ့ကြုံရတာ ရှားပါတယ်။ ဒါကြောင့် ရောဂါရှာဖွေတွေ့ရှိမှု နောက်ကျတာမျိုး ဖြစ်တတ်ပါတယ်။