Post-Polio Syndroom

Post-poliosyndroom is een groep van potentieel invaliderende tekenen en symptomen die tientallen jaren na de eerste poliomyelitis verschijnen. Deze tekenen en symptomen verschijnen meestal tussen de 30 en 40 jaar na het doormaken van polio.

Infectie door het poliovirus veroorzaakte ooit verlamming en de dood. De introductie van het geïnactiveerde poliovaccin in de jaren 1950 verminderde de verspreiding van polio echter aanzienlijk.

Tegenwoordig zijn er in ontwikkelde landen zeer weinig mensen verlamd door het poliovirus, meestal gerelateerd aan een reactie op een vorm van het vaccin. Er zijn echter nog steeds veel mensen die op jonge leeftijd polio hebben gehad en die later in hun leven post-poliosyndroom kunnen ontwikkelen.

Post-polio syndroom treft alleen mensen die polio hebben gehad. Veelvoorkomende tekenen en symptomen van post-polio syndroom zijn onder andere:

• Spier- en gewrichtspijn en -zwakte die in de loop der tijd erger wordt
• Gemakkelijk vermoeid en uitgeput raken
• Verlies van spierweefsel (atrofie)
• Ademhalingsproblemen of slikproblemen
• Slaapgerelateerde ademhalingsstoornissen, zoals slaapapneu
• Verminderde tolerantie voor koude temperaturen

Post-polio syndroom verloopt bij de meeste mensen langzaam. Ze kunnen nieuwe tekenen en symptomen ervaren, gevolgd door perioden van stabiliteit.

Raadpleeg uw arts als u toenemende zwakte of vermoeidheid ervaart. Het is belangrijk om andere oorzaken van uw tekenen en symptomen uit te sluiten en vast te stellen of u het post-polio syndroom heeft.

Er zijn verschillende theorieën over de oorzaak van post-poliosyndroom, maar niemand weet het zeker.

Wanneer het poliovirus uw lichaam infecteert, worden zenuwcellen aangetast die motorneuronen worden genoemd. Deze motorneuronen geleiden boodschappen (elektrische impulsen) tussen uw hersenen en uw spieren. Het poliovirus tast met name de motorneuronen in het ruggenmerg aan.

Elke motorneuron bestaat uit drie basiscomponenten:

• Een cellichaam
• Een grote vertakkende vezel (axon)
• Talrijke kleinere vertakkende vezels (dendrieten)

Factoren die uw risico op het ontwikkelen van post-poliosyndroom kunnen verhogen, zijn onder andere:

• Ernst van de initiële polio-infectie. Hoe ernstiger de initiële infectie, hoe groter de kans dat u tekenen en symptomen van post-poliosyndroom zult hebben.
• Leeftijd bij aanvang van de initiële ziekte. Als u polio ontwikkelde als adolescent of volwassene in plaats van als kind, neemt uw kans op het ontwikkelen van post-poliosyndroom toe.
• Herstel. Hoe groter uw herstel na acute polio, hoe waarschijnlijker het lijkt dat het post-poliosyndroom zich zal ontwikkelen. Dit kan komen doordat een groter herstel extra stress op de motorneuronen legt.
• Overmatige lichamelijke activiteit. Als u vaak sport tot het punt van uitputting of vermoeidheid, kunt u de reeds overbelaste motorneuronen overwerken en uw risico op post-poliosyndroom verhogen.

Post-polio syndroom is zelden levensbedreigend, maar ernstige spierzwakte kan leiden tot complicaties:

• Vallen. Zwakte in uw beenspieren maakt het gemakkelijker om uw evenwicht te verliezen en te vallen. U kunt dan een bot breken, zoals een heup, wat leidt tot andere complicaties.

• Vermoeidheid. Vermoeidheid komt zeer vaak voor bij mensen met post-polio syndroom. De vermoeidheid kan invaliderend zijn, zelfs na zeer weinig activiteit. Het kan ook leiden tot problemen met concentratie en geheugen.

• Pijn. Musculoskeletale afwijkingen en spierzwakte kunnen leiden tot chronische pijn.

• Ondervoeding, uitdroging en longontsteking. Mensen die bulbaire polio hebben gehad, wat de zenuwen aantast die naar de spieren leiden die betrokken zijn bij kauwen en slikken, hebben vaak moeite met deze activiteiten en vertonen andere tekenen van post-polio syndroom.

  Problemen met kauwen en slikken kunnen leiden tot onvoldoende voeding en uitdroging, evenals tot aspiratiepneumonie, die wordt veroorzaakt door het inademen van voedseldeeltjes in uw longen (aspiratie).

• Chronisch respiratoir falen. Zwakte in uw middenrif en borstspieren maakt het moeilijker om diep adem te halen en te hoesten, wat kan leiden tot ophoping van vocht en slijm in uw longen.

  Obesitas, roken, kromming van de wervelkolom, anesthesie, langdurige immobiliteit en bepaalde medicijnen kunnen uw ademhalingsvermogen verder verminderen, wat mogelijk leidt tot een scherpe daling van het zuurstofgehalte in het bloed (acuut respiratoir falen). U heeft dan mogelijk een behandeling nodig om u te helpen ademen (beademingstherapie).

• Osteoporose. Langdurige inactiviteit en immobiliteit gaan vaak gepaard met verlies van botdichtheid en osteoporose bij zowel mannen als vrouwen. Als u post-polio syndroom heeft, praat dan met uw arts over botdichtheidscreening.

• Slaapstoornissen. Slaapapneu en restless legs syndroom komen vaak voor bij mensen met post-polio syndroom. Deze slaapstoornissen kunnen slapeloosheid en vermoeidheid verergeren als ze niet worden behandeld.

Er is geen specifieke test om het post-polio syndroom te diagnosticeren. De diagnose is gebaseerd op een medische geschiedenis en lichamelijk onderzoek, en het uitsluiten van andere aandoeningen die de tekenen en symptomen zouden kunnen veroorzaken.

Voor een diagnose van het post-polio syndroom zoeken artsen naar drie indicatoren:

Bovendien, omdat de tekenen en symptomen van het post-polio syndroom vergelijkbaar zijn met die van andere aandoeningen, zal uw arts proberen andere mogelijke oorzaken uit te sluiten, zoals artritis, fibromyalgie, chronisch vermoeidheidssyndroom en scoliose.

Omdat er geen tests zijn die een diagnose van het post-polio syndroom bevestigen, kan uw arts bepaalde tests gebruiken om andere aandoeningen uit te sluiten, waaronder:

Elektromyografie (EMG) en zenuwgeleidingsonderzoeken. Elektromyografie meet de kleine elektrische ontladingen die in spieren worden geproduceerd. Een dunne naaldelektrode wordt in de te onderzoeken spieren ingebracht. Een instrument registreert de elektrische activiteit in uw spier in rust en terwijl u de spier samentrekt.

In een variant van elektromyografie (EMG), genaamd zenuwgeleidingsonderzoeken, worden twee elektroden op uw huid boven een te onderzoeken zenuw geplakt. Een kleine schok wordt door de zenuw geleid om de snelheid van zenuwsignalen te meten. Deze tests helpen bij het identificeren en uitsluiten van aandoeningen zoals een abnormale aandoening van uw zenuwen (neuropathie) en een spierweefselstoornis (myopathie).

Een niet-invasieve test die veelbelovend is voor het evalueren van de ernst van het post-polio syndroom en het volgen van de progressie ervan, is spier-echografie, die gebruikmaakt van geluidsgolven om beelden van spieren te creëren. Meer onderzoek is nodig.

• Eerdere diagnose van polio. Dit kan vereisen dat oude medische dossiers worden gevonden of dat informatie van oudere familieleden wordt verkregen.

• Lang interval na herstel. Mensen die herstellen van de eerste aanval van polio leven vaak jarenlang zonder verdere tekenen of symptomen. Het begin van late effecten varieert sterk, maar begint meestal ten minste 15 jaar na de eerste diagnose.

• Geleidelijk begin. De latere aanvang van zwakte treedt meestal op in spieren die op het moment van de eerste polio-ziekte waren aangetast. Zwakte is vaak pas merkbaar als het de dagelijkse activiteiten belemmert. U wordt misschien verkwikt wakker, maar voelt zich uitgeput tegen de vroege middag, moe na activiteiten die vroeger gemakkelijk waren.

• Elektromyografie (EMG) en zenuwgeleidingsonderzoeken. Elektromyografie meet de kleine elektrische ontladingen die in spieren worden geproduceerd. Een dunne naaldelektrode wordt in de te onderzoeken spieren ingebracht. Een instrument registreert de elektrische activiteit in uw spier in rust en terwijl u de spier samentrekt.

  In een variant van elektromyografie (EMG), genaamd zenuwgeleidingsonderzoeken, worden twee elektroden op uw huid boven een te onderzoeken zenuw geplakt. Een kleine schok wordt door de zenuw geleid om de snelheid van zenuwsignalen te meten. Deze tests helpen bij het identificeren en uitsluiten van aandoeningen zoals een abnormale aandoening van uw zenuwen (neuropathie) en een spierweefselstoornis (myopathie).

• Beeldvorming. Uw arts kan een magnetische resonantie beeldvorming (MRI) of computertomografie (CT)-scan aanbevelen om beelden van uw hersenen en ruggenmerg te zien. Deze tests kunnen helpen bij het uitsluiten van wervelkolom aandoeningen, zoals de degeneratieve wervelkolom aandoening spondylose of vernauwing van uw wervelkolom die druk uitoefent op uw zenuwen (spinale stenose).

• Spierbiopsie. Een spierbiopsie kan worden gedaan om uw arts te helpen zoeken naar bewijs van een andere aandoening die de zwakte zou kunnen veroorzaken.

• Bloedonderzoeken. Mensen met het post-polio syndroom hebben meestal normale bloedtestresultaten. Abnormale bloedtestresultaten kunnen wijzen op een ander onderliggend probleem dat uw symptomen veroorzaakt.

Er is geen enkele behandeling voor de verschillende tekenen en symptomen van het post-poliosyndroom. Het doel van de behandeling is om uw symptomen te beheersen en u zo comfortabel en onafhankelijk mogelijk te maken. Hier zijn enkele behandelingsopties die kunnen helpen bij het beheersen van uw post-poliosyndroomsymptomen:

Fysiotherapie. Uw arts of therapeut kan oefeningen voorschrijven die uw spieren versterken zonder ze te vermoeien. Dit zijn meestal minder inspannende activiteiten, zoals zwemmen of aquajogging, die u om de dag in een ontspannen tempo uitvoert.

Het is belangrijk om te sporten om fit te blijven, maar vermijd overbelasting van uw spieren en gewrichten en sport niet tot het punt van pijn of vermoeidheid.

Andere mogelijke behandelingsopties kunnen het anticonvulsivum gabapentine (Neurontin, Gralise) omvatten, dat vaak wordt gebruikt voor de behandeling van neuropathische pijn. Chronische opioïde pijnstillers mogen over het algemeen niet worden gebruikt vanwege de risico's op lange termijn. U en uw arts moeten samen het juiste behandelplan bespreken om uw pijn en symptomen te beheersen.

• Energiebesparing. Dit houdt in dat u uw lichamelijke activiteit verdeelt en regelmatig rust om vermoeidheid te verminderen. Hulpmiddelen — zoals een stok, rollator, rolstoel of motorscooter — kunnen u helpen energie te besparen. Het installeren van een douchegreep of een verhoogd toilet kan ook helpen. Een therapeut kan u manieren laten zien om te ademen die helpen energie te besparen.

• Fysiotherapie. Uw arts of therapeut kan oefeningen voorschrijven die uw spieren versterken zonder ze te vermoeien. Dit zijn meestal minder inspannende activiteiten, zoals zwemmen of aquajogging, die u om de dag in een ontspannen tempo uitvoert.

  Het is belangrijk om te sporten om fit te blijven, maar vermijd overbelasting van uw spieren en gewrichten en sport niet tot het punt van pijn of vermoeidheid.

• Logopedie. Een logopedist kan u manieren laten zien om slikproblemen te compenseren. Oefeningen ter versterking van de stem kunnen ook nuttig zijn.

• Behandeling van slaapstoornissen. Mogelijk moet u uw slaapgewoonten veranderen, zoals vermijden om op uw rug te slapen, of een apparaat gebruiken dat uw luchtweg helpt open te houden tijdens het slapen. Als u lijdt aan restless legs syndrome, kan de behandeling van die aandoening de slaapkwaliteit verbeteren en vermoeidheid verminderen.

• Medicijnen. Pijnstillers — zoals aspirine, paracetamol (Tylenol, andere) en ibuprofen (Advil, Motrin IB, andere) — kunnen spier- en gewrichtspijn verlichten.

Het opnieuw te maken krijgen met een ziekte waarvan je dacht dat die achter de rug was, kan ontmoedigend of zelfs overweldigend zijn. Herstel van de eerste ziekte vereiste drive en vastberadenheid, maar nu vereisen de late effecten van polio dat je rust en je energie bewaart.

Hier zijn enkele suggesties:

• Beperk activiteiten die pijn of vermoeidheid veroorzaken. Matiging is de sleutel. Te veel doen op een goede dag kan leiden tot meerdere slechte dagen daarna.
• Blijf warm. Kou verhoogt de spiervermoeidheid. Houd je huis op een comfortabele temperatuur en kleed je in lagen, vooral wanneer je naar buiten gaat.
• Vermijd vallen. Ruim kleedjes en losse rommel op de vloer op, draag goede schoenen en vermijd gladde of ijzige oppervlakken.
• Handhaaf een gezonde levensstijl. Eet een gebalanceerd dieet, stop met roken en verminder je cafeïne-inname om fit te blijven, beter te ademen en beter te slapen.
• Bescherm je longen. Als je ademhaling is aangetast, let dan op tekenen van een zich ontwikkelende luchtweginfectie en laat deze snel behandelen. Rook niet en blijf up-to-date met je griep- en pneumonie-vaccinaties.