Spina Bifida

Spina bifida is een aandoening die optreedt wanneer de wervelkolom en het ruggenmerg zich niet goed ontwikkelen. Het is een type neurale buisdefect. De neurale buis is de structuur in een ontwikkelende embryo die later de hersenen en het ruggenmerg van de baby en de weefsels die deze omsluiten, wordt. Normaal gesproken vormt de neurale buis zich vroeg in de zwangerschap en sluit deze zich binnen 28 dagen na de conceptie. Bij baby's met spina bifida sluit een deel van de neurale buis zich niet volledig. Dit heeft invloed op het ruggenmerg en de botten van de wervelkolom. Spina bifida kan variëren van mild tot ernstige handicaps. De symptomen zijn afhankelijk van de plaats op de wervelkolom waar de opening zich bevindt en hoe groot deze is. De symptomen zijn ook afhankelijk van de vraag of het ruggenmerg en de zenuwen betrokken zijn. Indien nodig omvat de vroege behandeling van spina bifida een operatie. Een operatie herstelt echter niet altijd volledig het verloren gegane functie. Spina bifida komt in verschillende typen voor: spina bifida occulta, myelomeningocele (my-uh-lo-muh-NING-go-seel) of het zeer zeldzame type, meningocele (muh-NING-go-seel). Occulta betekent verborgen. Spina bifida occulta is het mildste en meest voorkomende type. Dit type spina bifida resulteert in een kleine scheiding of opening in een of meer van de botten van de wervelkolom, genaamd wervels. Veel mensen die spina bifida occulta hebben, weten niet dat ze het hebben. Het kan worden ontdekt tijdens een beeldvormend onderzoek zoals een röntgenfoto die om een andere reden wordt gemaakt. Myelomeningocele is het ernstigste type. Het staat ook bekend als open spina bifida. Het wervelkanaal is open langs verschillende wervels in de onderrug of middenrug. Een deel van het ruggenmerg, inclusief de beschermende bedekking van het ruggenmerg en de ruggenmergzenuwen, duwt bij de geboorte door deze opening heen en vormt een zak op de rug van de baby. Weefsels en zenuwen zijn meestal blootgesteld. Dit maakt de baby vatbaar voor gevaarlijke infecties. Dit type kan ook bewegingsverlies in de benen en blaas- en darmdysfunctie veroorzaken. Dit is een zeldzaam type spina bifida. Bij dit type puilt een zak met ruggenmergvloeistof uit door een opening in de wervelkolom. Er zijn geen zenuwen aangetast en het ruggenmerg bevindt zich niet in de vloeistofzak. Baby's met meningocele kunnen wat kleine problemen hebben met het functioneren, waaronder met de blaas en de darmen.

Symptomen van spina bifida variëren per type en per persoon. Spina bifida occulta. Meestal zijn er geen symptomen van spina bifida occulta omdat de ruggenmergzenuwen niet betrokken zijn. Maar soms zijn er wel symptomen te zien op de huid van de pasgeborene boven de kleine opening in de wervelkolom. Je kunt een bosje haar, een klein kuiltje of een moedervlek zien. Soms kunnen deze huidtekens symptomen zijn van een ruggenmergprobleem dat kan worden gevonden met een MRI of een ruggenmerg-echografie bij een pasgeborene. Meningocele. Dit type kan de blaas- en darmfunctie beïnvloeden. Myelomeningocele. Bij dit ernstigste type spina bifida blijft het wervelkanaal open langs verschillende wervels in de onderrug of middenrug. De membranen en een deel van het ruggenmerg of de zenuwen puilen bij de geboorte uit, waardoor een zak ontstaat. Weefsels en zenuwen zijn meestal blootgesteld, hoewel de zak soms bedekt is met huid. Baby's met dit type spina bifida kunnen problemen hebben met de blaas- en darmfunctie. Ze kunnen ook zwakte of gebrek aan beweging in de benen ervaren. Baby's kunnen een ophoping van vocht in de hersenen hebben, hydrocephalus genaamd, die druk op het hersenweefsel kan uitoefenen. Meestal wordt myelomeningocele gediagnosticeerd voor of vlak na de geboorte, wanneer medische zorg beschikbaar is. Kinderen bij wie deze aandoening is vastgesteld, moeten hun hele leven worden gevolgd door een gespecialiseerd team van zorgverleners. Gezinnen kunnen worden voorgelicht over de verschillende complicaties waar ze op moeten letten. Kinderen met spina bifida occulta hebben meestal geen symptomen of complicaties. Bij deze kinderen is meestal alleen routinematige kindergeneeskundige zorg nodig.

Meestal wordt myelomeningocele gediagnosticeerd voor of vlak na de geboorte, wanneer medische zorg beschikbaar is. Kinderen bij wie deze aandoening is vastgesteld, moeten hun hele leven worden gevolgd door een gespecialiseerd team van zorgverleners. Gezinnen kunnen worden voorgelicht over de verschillende complicaties waar ze op moeten letten. Kinderen met spina bifida occulta hebben meestal geen symptomen of complicaties. Bij deze kinderen is meestal alleen routinematige pediatrische zorg nodig.

De oorzaak van spina bifida is niet bekend. Men denkt dat een combinatie van genetische, nutritionele en omgevingsrisicofactoren de aandoening veroorzaakt. Dit omvat een familieanamnese van neurale buisdefecten en een te lage inname van foliumzuur, ook bekend als vitamine B-9, tijdens de zwangerschap.

Spina bifida komt vaker voor bij mensen van Hispanic afkomst en bij blanke mensen. Ook worden meisjesbaby's vaker getroffen dan jongensbaby's. Hoewel zorgverleners en onderzoekers niet weten waarom spina bifida voorkomt, hebben ze wel enkele risicofactoren geïdentificeerd:

• Te weinig folaat in het lichaam van de zwangere persoon. Folaat, de natuurlijke vorm van vitamine B-9, is belangrijk voor de ontwikkeling van een gezonde baby. Foliumzuur is de synthetische vorm die voorkomt in supplementen en verrijkte voedingsmiddelen. Als de folaatspiegels te laag zijn, wordt dit een tekort genoemd. Folaattekort verhoogt het risico op spina bifida en andere aandoeningen die de neurale buis aantasten.
• Gezinsgeschiedenis van neurale buisdefecten. Als je één kind hebt met een aandoening die de neurale buis aantast, neemt de kans iets toe dat je nog een baby krijgt met dezelfde aandoening. Het risico neemt nog meer toe als twee eerdere kinderen door de aandoening zijn getroffen.

Ook verhoogt het feit dat je zelf met een neurale buisdefect bent geboren de kans dat je een kind met spina bifida krijgt. De meeste baby's met spina bifida worden echter geboren bij ouders zonder bekende familiale voorgeschiedenis van de aandoening.

• Sommige medicijnen. Het gebruik van anti-epileptica zoals valproïnezuur tijdens de zwangerschap verhoogt het risico op een baby met spina bifida. Dit kan gebeuren omdat de medicijnen de capaciteit van het lichaam om folaat en foliumzuur te gebruiken verstoren.
• Diabetes. Diabetes die niet goed onder controle is voordat je zwanger wordt, verhoogt het risico op een baby met spina bifida.
• Obesitas. Obesitas op het moment van de zwangerschap is ook geassocieerd met een verhoogd risico op spina bifida.
• Verhoogde lichaamstemperatuur. Sommige aanwijzingen suggereren dat een verhoogde lichaamstemperatuur in de eerste weken van de zwangerschap het risico op spina bifida kan verhogen. Een hoge kerntemperatuur kan worden veroorzaakt door koorts of door het gebruik van een sauna of bubbelbad.

Gezinsgeschiedenis van neurale buisdefecten. Als je één kind hebt met een aandoening die de neurale buis aantast, neemt de kans iets toe dat je nog een baby krijgt met dezelfde aandoening. Het risico neemt nog meer toe als twee eerdere kinderen door de aandoening zijn getroffen.

Ook verhoogt het feit dat je zelf met een neurale buisdefect bent geboren de kans dat je een kind met spina bifida krijgt. De meeste baby's met spina bifida worden echter geboren bij ouders zonder bekende familiale voorgeschiedenis van de aandoening.

Als je bekende risicofactoren voor spina bifida hebt, praat dan met je zorgverlener. Je hebt mogelijk een hogere dosis of voorgeschreven dosis foliumzuur nodig, zelfs voordat een zwangerschap begint.

Vertel je zorgverlener ook over alle medicijnen die je neemt. Als je vooruit plant, kunnen sommige medicijnen worden aangepast om het potentiële risico op spina bifida te verlagen.

Spina bifida kan minimale symptomen veroorzaken of leiden tot ernstigere lichamelijke aandoeningen. Symptomen worden beïnvloed door:

• De grootte en locatie van de opening in de wervelkolom.
• Of de huid het aangedane gebied bedekt.
• Welke ruggenmergzenuwen uit het aangedane gebied van het ruggenmerg komen.

Een aantal complicaties kan kinderen met spina bifida treffen. Maar niet alle kinderen krijgen al deze complicaties. Veel complicaties zijn behandelbaar.

• Problemen met lopen en mobiliteit. De zenuwen die de beenspieren aansturen, werken niet goed onder het aangedane gebied van het ruggenmerg. Dit kan spierzwakte in de benen veroorzaken. Soms kan het bewegingsverlies veroorzaken, bekend als verlamming. Of een kind kan lopen, hangt af van de locatie van de wervelkolom die is aangetast en de grootte van de opening in de neurale buis. Het vermogen om te lopen hangt ook af van de zorg die voor en na de geboorte is ontvangen.
• Orthopedische complicaties. Kinderen met myelomeningocele kunnen verschillende complicaties in de benen en wervelkolom hebben als gevolg van zwakke spieren. De complicaties zijn afhankelijk van de locatie van de wervelkolom die is aangetast. Mogelijke orthopedische problemen kunnen zijn:
  • Gekromde wervelkolom, bekend als scoliose.
  • Afwijkingen, zoals een naar binnen gerichte voet, bekend als klompvoet.
  • Heupafwijking.
  • Bot- en gewrichtsproblemen.
  • Verkortte, strakke spieren, bekend als spiercontracties.
• Gekromde wervelkolom, bekend als scoliose.
• Afwijkingen, zoals een naar binnen gerichte voet, bekend als klompvoet.
• Heupafwijking.
• Bot- en gewrichtsproblemen.
• Verkortte, strakke spieren, bekend als spiercontracties.
• Darm- en blaasproblemen. Zenuwen die de blaas en darmen van bloed voorzien, werken meestal niet goed bij kinderen met myelomeningocele. Hierdoor kunnen ze hun darmen of blaas niet controleren. Dit komt omdat de zenuwen die de darmen en blaas van bloed voorzien, van het laagste niveau van het ruggenmerg komen.
• Ophoping van vocht in de hersenen, bekend als hydrocephalus. Baby's die geboren worden met myelomeningocele hebben vaak een ophoping van vocht in de hersenen. Deze aandoening staat bekend als hydrocephalus.
• Shuntdisfunctie. Shunts die in de hersenen worden geplaatst om hydrocephalus te behandelen, kunnen stoppen met werken of geïnfecteerd raken. Waarschuwingssignalen kunnen variëren. Sommige van de waarschuwingssymptomen van een shunt die niet werkt, zijn:
  • Hoofdpijn.
  • Braken.
  • Slaperigheid.
  • Prikkelbaarheid.
  • Zwelling of roodheid langs de shunt.
  • Verwardheid.
  • Veranderingen in de ogen, zoals een vaste neerwaartse blik.
  • Problemen met voeden.
  • Aanvallen.
• Hoofdpijn.
• Braken.
• Slaperigheid.
• Prikkelbaarheid.
• Zwelling of roodheid langs de shunt.
• Verwardheid.
• Veranderingen in de ogen, zoals een vaste neerwaartse blik.
• Problemen met voeden.
• Aanvallen.
• Infectie in het weefsel rond de hersenen, bekend als meningitis. Sommige baby's met myelomeningocele kunnen een infectie ontwikkelen in het weefsel rond de hersenen. Deze potentieel gevaarlijke infectie kan hersenletsel veroorzaken.
• Vastzittende ruggenmerg. Een vastzittende ruggenmerg is wanneer de ruggenmergzenuwen zich aan weefsel hechten en uitrekken. Dit kan gebeuren met littekenweefsel dat het gevolg is van een operatie. Wanneer een ruggenmerg vastzit, kan het minder goed groeien naarmate het kind groeit. Het kan leiden tot verlies van spierfunctie in de benen, darmen of blaas. Een operatie kan de mate van invaliditeit beperken.
• Slaapstoornissen. Slaapapneu of andere slaapstoornissen kunnen zowel kinderen als volwassenen met spina bifida treffen, vooral degenen met myelomeningocele. Ze moeten mogelijk worden getest om te zien of ze kortstondig meerdere keren per nacht stoppen met ademen, bekend als slaapapneu. Behandeling kan de gezondheid en kwaliteit van leven verbeteren.
• Huidproblemen. Kinderen met spina bifida hebben minder gevoel in sommige delen van hun lichaam en kunnen wonden op hun voeten, benen, billen of rug krijgen. Blaren of zweren kunnen veranderen in diepe wonden of voetinfecties die moeilijk te behandelen zijn. Kinderen met myelomeningocele lopen een groter risico op het ontwikkelen van wonden in gipsverbanden.
• Latexallergie. Kinderen met spina bifida lopen een groter risico op een allergische reactie op natuurlijke rubber- of latexproducten. Een latexallergie kan huiduitslag, niezen, jeuk, tranende ogen en een loopneus veroorzaken. Het kan ook een gevaarlijke aandoening veroorzaken waarbij het gezicht en de luchtwegen opzwellen en het moeilijk maken om te ademen, bekend als anafylaxie. Het is het beste om latexvrije handschoenen en apparatuur te gebruiken tijdens de bevalling en bij de verzorging van een kind met spina bifida.
• Gekromde wervelkolom, bekend als scoliose.
• Afwijkingen, zoals een naar binnen gerichte voet, bekend als klompvoet.
• Heupafwijking.
• Bot- en gewrichtsproblemen.
• Verkortte, strakke spieren, bekend als spiercontracties.
• Hoofdpijn.
• Braken.
• Slaperigheid.
• Prikkelbaarheid.
• Zwelling of roodheid langs de shunt.
• Verwardheid.
• Veranderingen in de ogen, zoals een vaste neerwaartse blik.
• Problemen met voeden.
• Aanvallen.

U kunt uw risico op een baby met spina bifida of andere neurale buisdefecten aanzienlijk verminderen door foliumzuursupplementen te nemen. Begin met het nemen van de supplementen minstens één maand voordat u zwanger wordt en blijf ze innemen gedurende het eerste trimester van de zwangerschap.

Voldoende foliumzuur in uw lichaam in de vroege weken van de zwangerschap is essentieel om spina bifida te voorkomen. Maar veel mensen ontdekken pas op dat moment dat ze zwanger zijn. Om deze reden raden experts aan dat alle mensen in de vruchtbare leeftijd een supplement van 400 microgram (mcg) foliumzuur per dag nemen.

Het is ook nuttig om voedingsmiddelen te eten die folaat bevatten of waaraan foliumzuur is toegevoegd, ook wel bekend als verrijking. Voedingsmiddelen die verrijkt zijn met foliumzuur zijn:

• Verrijkt brood.
• Pasta.
• Rijst.
• Sommige ontbijtgranen.

Foliumzuur kan op voedselverpakkingen worden vermeld als folaat, de natuurlijke vorm van foliumzuur die in voedingsmiddelen voorkomt.

Volwassenen die zwangerschap plannen of zwanger zouden kunnen worden, moeten 400 tot 800 mcg foliumzuur per dag binnenkrijgen.

Het lichaam neemt folaat niet zo gemakkelijk op als foliumzuur, en de meeste mensen krijgen niet de aanbevolen hoeveelheid folaat alleen via het dieet. Vitaminesupplementen die foliumzuur bevatten, zijn noodzakelijk om spina bifida te voorkomen. Het is ook mogelijk dat foliumzuur kan helpen het risico op andere aandoeningen die bij de geboorte aanwezig kunnen zijn te verlagen. Deze aandoeningen omvatten een hazenlip, een gespleten gehemelte en sommige hartaandoeningen.

Het is ook een goed idee om een gezond dieet te volgen dat voedingsmiddelen bevat die rijk zijn aan folaat of verrijkt zijn met foliumzuur. Deze vitamine is van nature aanwezig in veel voedingsmiddelen, waaronder:

• Bonen en erwten.
• Citrusvruchten en -sappen.
• Eigeel.
• Koemelk.
• Avocado's.
• Donkergroene groenten, zoals broccoli en spinazie.

Als u spina bifida heeft of eerder een kind met spina bifida heeft gebaard, heeft u extra foliumzuur nodig voordat u zwanger wordt. Als u anti-epileptica gebruikt of diabetes heeft, kunt u ook baat hebben bij een hogere dosis van deze B-vitamine. Raadpleeg uw zorgverlener voordat u extra foliumzuursupplementen neemt.

Tests voor de geboorte van een baby, bekend als prenatale screening, kunnen controleren op spina bifida en andere aandoeningen. De tests zijn niet perfect. Sommige mensen met positieve bloedtesten krijgen baby's zonder spina bifida. Zelfs als de resultaten negatief zijn, is er nog steeds een kleine kans dat spina bifida aanwezig is. Bespreek prenatale tests, de risico's en de betekenis van de resultaten met uw zorgverlener. Bloedtesten Spina bifida kan tijdens de zwangerschap worden gescreend met bloedtesten, maar de diagnose wordt meestal gesteld met een echografie. Test voor maternaal serum alfa-foetoproteïne (MSAFP). Voor de MSAFP-test wordt een bloedmonster afgenomen en getest op alfa-foetoproteïne (AFP). Dit is een eiwit dat door de baby wordt aangemaakt. Het is gebruikelijk dat een kleine hoeveelheid AFP de placenta passeert en in de bloedbaan van de zwangere ouder terechtkomt. Maar hoge AFP-spiegels suggereren dat de baby een neurale buisdefect zoals spina bifida kan hebben. Hoge AFP-spiegels komen echter niet altijd voor bij spina bifida. Test om hoge AFP-spiegels te bevestigen. Variërende AFP-spiegels kunnen worden veroorzaakt door andere factoren, zoals een verkeerde schatting van de leeftijd van de ongeboren baby of de aanwezigheid van meerdere baby's. Mogelijk heeft u een follow-up bloedtest nodig om de resultaten te bevestigen. Als de AFP-spiegels nog steeds hoog zijn, heeft u verdere evaluatie nodig, inclusief een echografie. Andere bloedtesten. Uw zorgverlener kan de MSAFP-test uitvoeren met twee of drie andere bloedtesten. Deze tests screenen op andere aandoeningen, zoals trisomie 21-syndroom, ook bekend als het syndroom van Down. Ze worden vaak samen met de MSAFP-test uitgevoerd. Echografie Een echografie is de meest nauwkeurige manier om spina bifida bij uw baby te diagnosticeren voor de bevalling. Tijdens de zwangerschap kan een echografie worden uitgevoerd in de eerste 11 tot 14 weken van de zwangerschap, bekend als het eerste trimester. Of het kan worden gedaan in week 18 tot 22, bekend als het tweede trimester. Spina bifida kan nauwkeuriger worden gediagnosticeerd tijdens het echografieonderzoek van het tweede trimester. Dit onderzoek is cruciaal om aandoeningen die bij de geboorte aanwezig kunnen zijn te identificeren en uit te sluiten. Een geavanceerde echografie kan symptomen van spina bifida detecteren, zoals een open ruggengraat of kenmerken in de hersenen van de baby. Soms kan een echografie uw zorgverlener ook helpen te zien hoe ernstig spina bifida is. Amniocentese Als de prenatale echografie de diagnose spina bifida bevestigt, kan uw zorgverlener een test aanvragen die amniocentese wordt genoemd. Tijdens deze test wordt met een naald een monster vocht uit de vruchtzak rond de baby verwijderd. Dit onderzoek kan belangrijk zijn om genetische ziekten uit te sluiten. Bespreek de mogelijke risico's van amniocentese met uw zorgverlener. Er is een klein risico op verlies van de zwangerschap. Zorg bij Mayo Clinic Ons betrokken team van Mayo Clinic-experts kan u helpen met uw gezondheidsproblemen in verband met spina bifida. Begin hier Meer informatie Zorg voor spina bifida bij Mayo Clinic Amniocentese Echografie

De behandeling van spina bifida hangt af van de ernst van de aandoening bij uw baby. Spina bifida occulta vereist vaak helemaal geen behandeling, maar andere vormen van spina bifida wel.

De zenuwfunctie bij baby's met spina bifida kan verslechteren als deze niet wordt behandeld. Prenatale chirurgie voor spina bifida, ook bekend als foetale chirurgie, vindt plaats vóór de 26e week van de zwangerschap. Chirurgen openen de buik van de zwangere persoon en vervolgens de baarmoeder, ook wel uterus genoemd. Het ruggenmerg van de ongeboren baby wordt gerepareerd. Vervolgens sluit de chirurg de baarmoeder en de buik. Soms kan deze procedure minder invasief worden uitgevoerd met een speciaal chirurgisch instrument, een fetoscoop genaamd. Instrumenten worden via kleine poorten in de baarmoeder ingebracht om een operatie bij de ongeboren baby uit te voeren.

Onderzoek suggereert dat kinderen met spina bifida die een foetale operatie hebben ondergaan, mogelijk minder handicaps hebben en minder snel krukken of andere loophulpmiddelen nodig hebben. Foetale chirurgie kan ook het risico op hydrocephalus verlagen. Vraag uw zorgverlener of deze procedure geschikt voor u is. Informeer naar de mogelijke voordelen. Vraag ook naar de risico's voor u en uw baby, zoals vroeggeboorte en andere complicaties.

Het is belangrijk om een uitgebreide evaluatie te laten uitvoeren om te bepalen of een foetale operatie kan worden uitgevoerd. Deze gespecialiseerde operatie mag alleen worden uitgevoerd in een zorginstelling met ervaren experts in foetale chirurgie, een multidisciplinair team en neonatale intensive care. Het team bestaat doorgaans uit een foetale chirurg, een kinderneurochirurg, een specialist in maternale foetale geneeskunde, een foetale cardioloog en een neonatoloog.

Veel baby's met myelomeningocele hebben de neiging om in een stuitligging te liggen, ook wel bekend als stuit. Een keizersnede kan een veiligere manier van bevalling zijn als uw baby in stuitligging ligt of een grote cyste of zak heeft.

Myelomeningocele vereist een operatie om de opening in de rug van de baby binnen 72 uur na de geboorte te sluiten. Een vroege operatie kan helpen het risico op infectie te verlagen dat gepaard gaat met de blootliggende zenuwen. Het kan ook helpen het ruggenmerg te beschermen tegen meer trauma.

Tijdens de procedure plaatst een neurochirurg het ruggenmerg en het blootliggende weefsel in het lichaam van de baby en bedekt het met spieren en huid. Tegelijkertijd kan de neurochirurg een shunt in de hersenen van de baby plaatsen om hydrocephalus te beheersen.

Bij baby's met myelomeningocele is zenuwschade die niet kan worden gerepareerd waarschijnlijk al in de baarmoeder opgetreden. Doorlopende zorg van een multidisciplinair team van chirurgen, artsen en therapeuten is meestal nodig. Baby's met myelomeningocele hebben mogelijk meer operaties nodig voor complicaties. Complicaties kunnen zwakke benen, blaas- en darmproblemen of hydrocephalus omvatten. De behandeling begint meestal kort na de geboorte.

Behandelingsopties kunnen omvatten:

• Loophulpmiddelen. Sommige baby's kunnen oefeningen beginnen om hun benen voor te bereiden op lopen met beugels of krukken wanneer de baby's ouder zijn. Sommige kinderen hebben mogelijk een rollator of een rolstoel nodig. Loophulpmiddelen, samen met regelmatige fysiotherapie, kunnen een kind helpen onafhankelijk te worden. Zelfs kinderen die een rolstoel nodig hebben, kunnen leren goed te functioneren en zelfvoorzienend te worden.
• Darmen en blaas management. Routineuze evaluaties en management van de darmen en de blaas helpen het risico op orgaanschade en ziekte te verminderen. Evaluaties omvatten röntgenfoto's, nier scans, echografieën, bloedonderzoeken en blaasfunctiestudies. Deze evaluaties zijn frequenter in de eerste paar levensjaren en worden minder vaak uitgevoerd naarmate kinderen ouder worden. Een specialist in kinderurologie met ervaring in het uitvoeren van operaties bij kinderen met spina bifida kan de meest effectieve beheersopties bieden.

Darmbescherming kan orale medicijnen, zetpillen, klysma's, chirurgie of een combinatie van deze benaderingen omvatten. Blaasmanagement kan medicijnen, katheters om de blaas te legen, chirurgie of een combinatie van behandelingen omvatten.

• Chirurgie voor hydrocephalus. De meeste baby's met myelomeningocele hebben een operatie nodig om een buisje te plaatsen waardoor vocht in de hersenen naar een ander deel van het lichaam kan afvloeien. Het buisje wordt een ventriculaire shunt genoemd. Het kan vlak na de geboorte worden geplaatst, tijdens de operatie om de zak op de rug te sluiten. Of het kan later worden geplaatst naarmate zich vocht ophoopt.

Een minder invasieve procedure, endoscopische derde ventriculostomie, is een optie voor sommige baby's. Maar aan bepaalde criteria moet worden voldaan voordat deze procedure wordt uitgevoerd. De chirurg gebruikt een kleine videocamera om in de hersenen te kijken. De chirurg maakt dan een gaatje in de bodem van of tussen hersenholten. Dit zorgt ervoor dat hersenvocht uit de hersenen kan stromen.

• Behandeling en management van andere complicaties. Speciale apparatuur zoals badstoelen, toiletstoelen en sta-frames kan helpen bij het dagelijks functioneren. De meeste complicaties van spina bifida kunnen worden behandeld of beheerst om de kwaliteit van leven te verbeteren. Deze omvatten orthopedische complicaties, een vastzittend ruggenmerg, maag-darmklachten, huidaandoeningen en andere complicaties.

Darmen en blaas management. Routineuze evaluaties en management van de darmen en de blaas helpen het risico op orgaanschade en ziekte te verminderen. Evaluaties omvatten röntgenfoto's, nier scans, echografieën, bloedonderzoeken en blaasfunctiestudies. Deze evaluaties zijn frequenter in de eerste paar levensjaren en worden minder vaak uitgevoerd naarmate kinderen ouder worden. Een specialist in kinderurologie met ervaring in het uitvoeren van operaties bij kinderen met spina bifida kan de meest effectieve beheersopties bieden.

Darmbescherming kan orale medicijnen, zetpillen, klysma's, chirurgie of een combinatie van deze benaderingen omvatten. Blaasmanagement kan medicijnen, katheters om de blaas te legen, chirurgie of een combinatie van behandelingen omvatten.

Chirurgie voor hydrocephalus. De meeste baby's met myelomeningocele hebben een operatie nodig om een buisje te plaatsen waardoor vocht in de hersenen naar een ander deel van het lichaam kan afvloeien. Het buisje wordt een ventriculaire shunt genoemd. Het kan vlak na de geboorte worden geplaatst, tijdens de operatie om de zak op de rug te sluiten. Of het kan later worden geplaatst naarmate zich vocht ophoopt.

Een minder invasieve procedure, endoscopische derde ventriculostomie, is een optie voor sommige baby's. Maar aan bepaalde criteria moet worden voldaan voordat deze procedure wordt uitgevoerd. De chirurg gebruikt een kleine videocamera om in de hersenen te kijken. De chirurg maakt dan een gaatje in de bodem van of tussen hersenholten. Dit zorgt ervoor dat hersenvocht uit de hersenen kan stromen.

Kinderen met spina bifida hebben nauwgezette follow-up zorg en observatie nodig. Hun zorgverleners evalueren hun groei, de behoefte aan vaccinaties en algemene medische problemen. Medische zorg wordt gecoördineerd tussen specialisten.

Kinderen met spina bifida hebben vaak behandeling en doorlopende zorg nodig van zorgverleners met expertise in:

• Fysische geneeskunde en revalidatie.
• Neurologie.
• Neurochirurgie.
• Urologie.
• Orthopedie.
• Fysiotherapie.
• Ergotherapie.
• Speciaal onderwijs.
• Sociaal werk.
• Voeding.

Ouders en andere verzorgers zijn een belangrijk onderdeel van het team. Ze kunnen leren hoe ze de aandoening van een kind kunnen helpen beheersen en hoe ze het kind emotioneel en sociaal kunnen aanmoedigen en ondersteunen.

Nieuws dat uw pasgeboren kind een aandoening zoals spina bifida heeft, kan er natuurlijk voor zorgen dat u veel emoties voelt. Het is belangrijk om te weten dat mensen met spina bifida een actief, productief en vol leven leiden - vooral met aanmoediging en steun van dierbaren. Kinderen met spina bifida kunnen naar de universiteit gaan, banen hebben en een gezin stichten.

Speciale voorzieningen kunnen onderweg nodig zijn. Maar moedig uw kind aan om zo onafhankelijk mogelijk te zijn.

Onafhankelijke mobiliteit is een belangrijk en passend doel voor alle kinderen met spina bifida. Dit kan betekenen dat ze lopen met of zonder beugels, loophulpmiddelen zoals stokken of krukken gebruiken of een rolstoel gebruiken. Moedig uw kind aan om deel te nemen aan activiteiten met leeftijdsgenoten. Verzorgers kunnen helpen activiteiten aan te passen aan fysieke handicaps.

Verzorgers van kinderen met spina bifida kunnen helpen activiteiten aan te passen aan fysieke beperkingen.

Veel kinderen met spina bifida hebben een typische intelligentie, maar sommigen hebben mogelijk educatieve hulp nodig voor leerstoornissen. Ze kunnen problemen hebben met aandacht, concentratie of taal die behandeling vereist van professionals buiten de school.

Zoals voor elk kind met een chronische medische aandoening, kunnen kinderen met spina bifida baat hebben bij het ontmoeten van professionals in de geestelijke gezondheidszorg. Een kinderpsycholoog en andere professionals in de geestelijke gezondheidszorg kunnen helpen bij aanpassing en coping. De meeste kinderen met spina bifida zijn veerkrachtig en passen zich aan hun uitdagingen aan met steun van hun ouders, leraren en andere verzorgers.

Als uw kind spina bifida heeft, kunt u baat hebben bij het vinden van een ondersteuningsgroep van andere ouders die met de aandoening te maken hebben. Praten met anderen die de uitdagingen van het leven met spina bifida begrijpen, kan nuttig zijn.

Het nieuws dat uw pasgeboren kind een aandoening heeft zoals spina bifida kan er natuurlijk voor zorgen dat u veel emoties voelt. Het is belangrijk om te weten dat mensen met spina bifida een actief, productief en vol leven leiden - vooral met aanmoediging en steun van dierbaren. Kinderen met spina bifida kunnen naar de universiteit gaan, een baan hebben en een gezin stichten. Onderweg kunnen speciale voorzieningen nodig zijn. Maar moedig uw kind aan om zo zelfstandig mogelijk te zijn. Zelfstandige mobiliteit is een belangrijk en passend doel voor alle kinderen met spina bifida. Dit kan betekenen dat ze lopen met of zonder beugels, loophulpmiddelen zoals stokken of krukken gebruiken, of een rolstoel gebruiken. Moedig uw kind aan om deel te nemen aan activiteiten met leeftijdsgenoten. Verzorgers kunnen helpen activiteiten aan te passen aan lichamelijke beperkingen. Verzorgers van kinderen met spina bifida kunnen helpen activiteiten aan te passen aan fysieke beperkingen. Veel kinderen met spina bifida hebben een normale intelligentie, maar sommigen hebben mogelijk extra hulp nodig op school vanwege leerproblemen. Ze kunnen problemen hebben met aandacht, concentratie of taal die behandeling door professionals buiten school vereisen. Net als bij elk kind met een chronische medische aandoening, kunnen kinderen met spina bifida baat hebben bij ontmoetingen met professionals in de geestelijke gezondheidszorg. Een kinderpsycholoog en andere professionals in de geestelijke gezondheidszorg kunnen helpen bij aanpassing en coping. De meeste kinderen met spina bifida zijn veerkrachtig en passen zich met steun van hun ouders, leraren en andere verzorgers aan hun uitdagingen aan. Als uw kind spina bifida heeft, kunt u baat hebben bij het vinden van een ondersteuningsgroep van andere ouders die met de aandoening te maken hebben. Praten met anderen die de uitdagingen van het leven met spina bifida begrijpen, kan nuttig zijn.