Wat is Waldenström macroglobulinemie? Symptomen, oorzaken en behandeling

Waldenström macroglobulinemie is een zeldzame vorm van bloedkanker die de capaciteit van uw immuunsysteem om infecties te bestrijden beïnvloedt. Het ontstaat wanneer bepaalde witte bloedcellen, B-lymfocyten genaamd, zich ongecontroleerd vermenigvuldigen en te veel van een eiwit produceren, het IgM-antilichaam.

Deze aandoening verloopt langzaam in vergelijking met andere bloedkankers, wat betekent dat veel mensen er jarenlang mee kunnen leven terwijl ze hun symptomen beheersen. Hoewel het in eerste instantie overweldigend kan lijken, kan het begrijpen van wat er in uw lichaam gebeurt u helpen om meer controle te krijgen over uw gezondheidstraject.

Wat is Waldenström macroglobulinemie?

Waldenström macroglobulinemie, vaak WM genoemd, is een kanker die begint in uw beenmerg, waar bloedcellen worden aangemaakt. De kankercellen zijn een specifiek type witte bloedcel dat u normaal gesproken beschermt tegen infecties.

Deze abnormale cellen produceren grote hoeveelheden van een eiwit genaamd immunoglobuline M of IgM. Wanneer zich te veel IgM ophoopt in uw bloed, wordt uw bloed dikker dan normaal, zoals honing in plaats van water. Deze dikte kan problemen veroorzaken met de bloedstroom door uw lichaam.

WM wordt beschouwd als een type lymfoom, specifiek een subtype van non-Hodgkin lymfoom. Het wordt ook geclassificeerd als een lymphoplasmacytisch lymfoom omdat de kankercellen onder een microscoop lijken op een mengsel van lymfocyten en plasmacellen.

Wat zijn de symptomen van Waldenström macroglobulinemie?

Veel mensen met WM hebben in eerste instantie geen symptomen, en de aandoening wordt vaak ontdekt tijdens routinematige bloedonderzoeken. Wanneer symptomen zich wel voordoen, ontwikkelen ze zich geleidelijk en kunnen ze aanvoelen als algemene vermoeidheid of kleine gezondheidsproblemen.

De meest voorkomende symptomen die u kunt ervaren zijn:

• Aanhoudende vermoeidheid die niet verbetert met rust
• Zwakte waardoor dagelijkse activiteiten moeilijker worden
• Gemakkelijk blauwe plekken of bloedingen, zelfs van kleine stoten
• Frequente neusbloedingen of bloedingen van het tandvlees
• Vergrote lymfeklieren in uw nek, oksels of lies
• Nachtelijk zweten dat uw kleding of lakens doorweekt
• Ongewild gewichtsverlies gedurende meerdere maanden
• Terugkerende infecties die langer duren om te genezen

Sommige mensen ontwikkelen ook symptomen die verband houden met verdikt bloed, wat artsen hyperviscositeitsyndroom noemen. Deze symptomen doen zich voor omdat het dikke bloed moeite heeft om door kleine bloedvaten in uw lichaam te stromen.

Tekenen van dik bloed zijn:

• Vervaagd zicht of veranderingen in het gezichtsvermogen
• Hoofdpijn die anders aanvoelt dan uw gebruikelijke hoofdpijn
• Duizeligheid of licht in het hoofd
• Verwarring of concentratieproblemen
• Kortademigheid tijdens normale activiteiten

Minder vaak kunt u tintelingen of gevoelloosheid in uw handen en voeten opmerken. Dit gebeurt wanneer het extra IgM-eiwit uw zenuwen aantast, een aandoening die perifere neuropathie wordt genoemd.

Wat veroorzaakt Waldenström macroglobulinemie?

De exacte oorzaak van WM is niet volledig bekend, maar onderzoekers geloven dat het begint wanneer DNA-veranderingen optreden in B-lymfocyten. Deze genetische veranderingen vertellen de cellen om te groeien en te delen wanneer ze dat niet zouden moeten doen, wat leidt tot de opbouw van abnormale cellen.

De meeste gevallen van WM gebeuren willekeurig zonder duidelijke aanleiding. De DNA-veranderingen die WM veroorzaken, vinden meestal plaats tijdens het leven van een persoon in plaats van dat ze worden overgeërfd van ouders.

Wetenschappers hebben echter enkele factoren geïdentificeerd die de kans op het ontwikkelen van WM kunnen vergroten. Ongeveer 20% van de mensen met WM heeft familieleden die ook WM of verwante bloedziekten hebben, wat suggereert dat genetica in sommige gevallen een rol kan spelen.

Leeftijd is de sterkste risicofactor die we kennen. WM treft voornamelijk oudere volwassenen, waarbij de meeste mensen in de jaren 60 of 70 worden gediagnosticeerd. Mannen hebben ook iets meer kans om WM te ontwikkelen dan vrouwen.

Wanneer moet u een arts raadplegen voor Waldenström macroglobulinemie?

U moet contact opnemen met uw arts als u aanhoudende symptomen ervaart die na een paar weken niet verbeteren. Hoewel deze symptomen vele oorzaken kunnen hebben, is het belangrijk om ze te laten controleren, vooral als u meerdere symptomen tegelijkertijd heeft.

Maak een afspraak als u aanhoudende vermoeidheid opmerkt die uw dagelijks leven belemmert, onverklaard gewichtsverlies of frequente infecties. Deze symptomen verdienen medische aandacht, ongeacht de oorzaak.

Zoek onmiddellijk medische hulp als u plotselinge veranderingen in het gezichtsvermogen, ernstige hoofdpijn, verwarring of ernstige kortademigheid krijgt. Dit kunnen tekenen zijn dat verdikt bloed belangrijke organen aantast en onmiddellijke behandeling nodig heeft.

Maak u geen zorgen dat u te voorzichtig bent. Uw arts zal liever symptomen evalueren die blijken iets kleins te zijn dan iets missen dat aandacht nodig heeft.

Wat zijn de risicofactoren voor Waldenström macroglobulinemie?

Verschillende factoren kunnen uw kansen op het ontwikkelen van WM vergroten, hoewel het hebben van risicofactoren niet betekent dat u de aandoening zeker zult krijgen. De meeste mensen met risicofactoren ontwikkelen nooit WM, en sommige mensen zonder bekende risicofactoren wel.

De belangrijkste risicofactoren zijn:

• Leeftijd boven de 60, waarbij het risico toeneemt naarmate u ouder wordt
• Man zijn, aangezien mannen WM iets vaker ontwikkelen dan vrouwen
• Een familiegeschiedenis van WM of verwante bloedkankers hebben
• Een aandoening hebben die monoklonale gammopathie van onbepaalde betekenis (MGUS) wordt genoemd
• Eerdere blootstelling aan het hepatitis C-virus
• Bepaalde auto-immuunziekten

MGUS is een aandoening waarbij uw lichaam abnormale eiwitten produceert die lijken op die in WM, maar in kleinere hoeveelheden. De meeste mensen met MGUS ontwikkelen nooit kanker, maar het verhoogt wel lichtjes het risico op WM en andere bloedkankers.

Omgevingsfactoren zoals blootstelling aan bepaalde chemicaliën of straling zijn onderzocht, maar er zijn geen duidelijke verbanden met WM vastgesteld. Het goede nieuws is dat de meeste risicofactoren voor WM dingen zijn die u niet kunt beheersen, wat betekent dat u niets hebt gedaan om de aandoening te veroorzaken.

Wat zijn de mogelijke complicaties van Waldenström macroglobulinemie?

WM kan tot verschillende complicaties leiden, voornamelijk door het dikke bloed en de effecten van de kankercellen op uw immuunsysteem. Het begrijpen van deze mogelijkheden kan u helpen te herkennen wanneer u medische hulp moet zoeken.

De ernstigste complicatie is hyperviscositeitsyndroom, waarbij bloed te dik wordt om goed te stromen. Dit treft ongeveer 10-30% van de mensen met WM en kan gezichtsproblemen, bloedingen en in zeldzame gevallen beroertes of hartproblemen veroorzaken.

Veelvoorkomende complicaties zijn:

• Verhoogd risico op infecties door een verzwakt immuunsysteem
• Anemie, wat vermoeidheid en kortademigheid veroorzaakt
• Bloedingsproblemen door een laag aantal bloedplaatjes
• Vergrote milt die buikklachten kan veroorzaken
• Nierproblemen door eiwitopbouw
• Zenuwschade die gevoelloosheid of tintelingen veroorzaakt

Sommige mensen ontwikkelen een aandoening die cryoglobulinemie wordt genoemd, waarbij eiwitten in het bloed samenklonteren bij koude temperaturen. Dit kan gewrichtspijn, huiduitslag of circulatieproblemen bij koud weer veroorzaken.

Zelden kan WM veranderen in een agressiever type lymfoom, diffuus grootcellig B-cellymfoom genoemd. Dit gebeurt in minder dan 10% van de gevallen en vindt meestal vele jaren na de eerste WM-diagnose plaats.

Het goede nieuws is dat moderne behandelingen de meeste van deze complicaties effectief kunnen voorkomen of beheersen. Regelmatige controle helpt problemen vroegtijdig te ontdekken wanneer ze gemakkelijker te behandelen zijn.

Hoe wordt Waldenström macroglobulinemie gediagnosticeerd?

Het diagnosticeren van WM omvat verschillende tests om de aanwezigheid van kankercellen te bevestigen en de IgM-eiwitniveaus in uw bloed te meten. Uw arts begint met bloedonderzoeken en heeft mogelijk aanvullende procedures nodig om een volledig beeld te krijgen.

Het diagnoseproces begint meestal met bloedonderzoek dat abnormale eiwitniveaus of bloedceltellingen laat zien. Uw arts zal specifieke tests bestellen om de IgM-niveaus te meten en te zoeken naar het karakteristieke eiwitpatroon van WM.

Belangrijke diagnostische tests zijn:

1. Volledig bloedbeeld om alle soorten bloedcellen te controleren
2. Uitgebreid metabool panel om de orgaanfunctie te beoordelen
3. Serumeiwit elektroforese om abnormale eiwitten te identificeren
4. Immunofixatie om het type abnormaal eiwit te bevestigen
5. Beenmergbiopsie om kankercellen direct te onderzoeken
6. Flowcytometrie om specifieke celmarkers te identificeren

De beenmergbiopsie wordt meestal uitgevoerd als een poliklinische procedure met lokale verdoving. Uw arts neemt een klein monster beenmerg uit uw heupbeen om onder een microscoop te onderzoeken.

Aanvullende tests kunnen CT-scans omvatten om te controleren op vergrote lymfeklieren of organen, en soms genetische tests van de kankercellen om behandelingsbeslissingen te sturen. Uw arts kan ook de dikte van uw bloed testen als u symptomen van hyperviscositeitsyndroom heeft.

Wat is de behandeling voor Waldenström macroglobulinemie?

De behandeling van WM hangt af van uw symptomen, bloedtestresultaten en algemene gezondheid. Veel mensen met WM hebben geen onmiddellijke behandeling nodig en kunnen worden gecontroleerd met regelmatige controles, een aanpak die "wachten en kijken" wordt genoemd.

Uw arts zal een behandeling aanbevelen als u symptomen ontwikkelt, als uw bloedwaarden aanzienlijk dalen of als uw IgM-niveaus erg hoog worden. Het doel is om de ziekte te beheersen, de symptomen te verminderen en uw kwaliteit van leven te behouden.

Veelvoorkomende behandelingsopties zijn:

• Chemotherapie geneesmiddelen zoals bendamustine of fludarabine
• Gerichte therapie geneesmiddelen zoals ibrutinib of rituximab
• Immunotherapie combinaties die samenwerken met uw immuunsysteem
• Plasmaferese om overtollige eiwitten uit het bloed te verwijderen
• Stamceltransplantatie bij geselecteerde jongere patiënten

Rituximab wordt vaak gebruikt omdat het specifiek gericht is op het type cellen dat betrokken is bij WM. Het wordt meestal gegeven als een infuus in de kliniek en wordt vaak gecombineerd met chemotherapie geneesmiddelen voor betere resultaten.

Plasmaferese is een procedure die uw bloed filtert om overtollig IgM-eiwit te verwijderen. Het wordt vaak gebruikt als een snelle manier om de bloeddikte te verminderen terwijl andere behandelingen effect sorteren.

De behandeling wordt meestal in cycli gegeven met rustperiodes ertussen om uw lichaam de tijd te geven om te herstellen. De meeste mensen kunnen hun normale activiteiten tijdens de behandeling voortzetten, hoewel u zich mogelijk moeier dan normaal voelt.

Hoe kunt u Waldenström macroglobulinemie thuis behandelen?

Leven met WM houdt in dat u voor uw algemene gezondheid zorgt en eventuele symptomen die u mogelijk heeft beheert. Eenvoudige aanpassingen aan uw levensstijl kunnen u helpen u beter te voelen en uw risico op complicaties te verminderen.

Concentreer u op het behouden van uw energie door voldoende rust te nemen en voedzaam voedsel te eten. Uw lichaam heeft extra energie nodig om met de aandoening om te gaan, dus voel u niet schuldig als u meer slaap nodig heeft dan voorheen.

Belangrijke zelfzorgstappen zijn:

• Een gebalanceerd dieet eten dat rijk is aan fruit, groenten en eiwitten
• Gehydrateerd blijven door veel water te drinken
• Regelmatige, milde lichaamsbeweging krijgen zoals uw energie toelaat
• Drukke plaatsen vermijden tijdens het verkoudheid- en griepseizoen
• Handen vaak wassen om infecties te voorkomen
• Voorgeschreven medicijnen precies zoals voorgeschreven innemen

Houd uw symptomen in de gaten en noteer eventuele veranderingen. Sommige mensen vinden het nuttig om een eenvoudig dagboek bij te houden van hoe ze zich voelen, wat nuttige informatie kan zijn voor uw zorgteam.

Blijf op de hoogte van vaccinaties, maar overleg eerst met uw arts, aangezien sommige vaccinaties mogelijk niet worden aanbevolen tijdens de behandeling. Uw immuunsysteem reageert mogelijk niet zo goed op vaccinaties als normaal, maar enige bescherming is beter dan geen bescherming.

Aarzel niet om hulp te vragen bij dagelijkse taken wanneer u zich moe of onwel voelt. Ondersteuning accepteren van familie en vrienden is een belangrijk onderdeel van het zorgen voor uzelf.

Hoe moet u zich voorbereiden op uw afspraak met de arts?

U voorbereiden op uw afspraken kan u helpen om het meeste uit uw tijd met uw zorgteam te halen. Schrijf uw vragen en zorgen van tevoren op, zodat u belangrijke onderwerpen niet vergeet te bespreken.

Neem een complete lijst mee van alle medicijnen, vitaminen en supplementen die u inneemt, inclusief de doseringen en hoe vaak u ze inneemt. Dit helpt uw arts om potentieel schadelijke interacties te voorkomen.

Bereid voor uw afspraak het volgende voor:

• Een lijst van al uw symptomen en wanneer ze zijn begonnen
• Uw medische geschiedenis, inclusief andere aandoeningen en behandelingen
• Gezinsgeschiedenis van bloedziekten of kanker
• Vragen over uw diagnose, behandelingsopties en prognose
• Een vertrouwde vriend of familielid om met u mee te komen

Overweeg om iemand mee te nemen naar uw afspraken, vooral wanneer u behandelingsopties bespreekt of testresultaten krijgt. Ze kunnen u helpen belangrijke informatie te onthouden en emotionele steun te bieden.

Wees niet bang om uw arts te vragen om alles uit te leggen wat u niet begrijpt. Het is volkomen normaal om medische termen in eenvoudigere taal uitgelegd te willen hebben, en goede artsen waarderen patiënten die hun aandoening willen begrijpen.

Wat is de belangrijkste conclusie over Waldenström macroglobulinemie?

WM is een beheersbare aandoening die vaak langzaam verloopt, waardoor u en uw zorgteam tijd hebben om de beste aanpak voor uw situatie te plannen. Veel mensen met WM leven vele jaren een vol, actief leven.

Het belangrijkste om te onthouden is dat WM iedereen anders beïnvloedt. Sommige mensen hebben onmiddellijk behandeling nodig, terwijl anderen jarenlang zonder behandeling kunnen leven. Uw arts zal samen met u bepalen wat de beste timing en aanpak is voor uw specifieke situatie.

Moderne behandelingen hebben de resultaten voor mensen met WM aanzienlijk verbeterd. Er worden voortdurend nieuwe medicijnen ontwikkeld en veel mensen bereiken lange perioden waarin hun ziekte goed onder controle is.

Concentreer u op wat u kunt beheersen: gezond blijven, uw behandelplan volgen, uw afspraken nakomen en open communicatie onderhouden met uw zorgteam. Met de juiste zorg en controle kunnen de meeste mensen met WM hun leven en de activiteiten die ze leuk vinden blijven genieten.

Veelgestelde vragen over Waldenström macroglobulinemie

Is Waldenström macroglobulinemie erfelijk?

Hoewel de meeste gevallen van WM willekeurig voorkomen, heeft ongeveer 20% van de mensen met WM familieleden met dezelfde aandoening of verwante bloedziekten. Dit suggereert dat genetica een rol kan spelen in sommige families, maar het hebben van een familielid met WM betekent niet dat u het zeker zult ontwikkelen.

Als u een familiegeschiedenis van WM heeft, bespreek dit dan met uw arts. Zij kunnen frequentere bloedonderzoeken aanbevelen om te controleren op vroege tekenen, maar er is geen specifieke screeningstest voor WM bij mensen zonder symptomen.

Hoe lang kan iemand leven met Waldenström macroglobulinemie?

WM is over het algemeen een langzaam groeiende kanker, en veel mensen leven vele jaren na de diagnose. De gemiddelde overleving wordt vaak gemeten in decennia in plaats van jaren, vooral met moderne behandelingen.

Uw individuele vooruitzichten hangen af van factoren zoals uw leeftijd, algemene gezondheid, symptomen bij de diagnose en hoe goed u reageert op de behandeling. Uw arts kan u meer specifieke informatie geven op basis van uw specifieke situatie.

Kan Waldenström macroglobulinemie worden genezen?

Op dit moment is er geen genezing voor WM, maar het wordt beschouwd als een zeer behandelbare aandoening. Veel mensen bereiken een langdurige remissie waarbij de ziekte jarenlang niet detecteerbaar of onder controle is.

Het doel van de behandeling is om de symptomen te beheersen, complicaties te voorkomen en de kwaliteit van leven te behouden. Met de juiste behandeling kunnen veel mensen met WM een normale levensduur hebben en hun normale activiteiten voortzetten.

Wat is het verschil tussen WM en multipel myeloom?

Zowel WM als multipel myeloom zijn bloedkankers die plasmacellen aantasten, maar het zijn verschillende ziekten. WM produceert voornamelijk IgM-antilichamen en tast zelden botten aan, terwijl multipel myeloom meestal andere antilichamen produceert en vaak botaantasting veroorzaakt.

De behandelingen voor deze aandoeningen zijn verschillend, daarom is het zo belangrijk om een nauwkeurige diagnose te krijgen. Uw arts zal specifieke tests gebruiken om onderscheid te maken tussen deze en andere verwante aandoeningen.

Zal ik kunnen blijven werken met Waldenström macroglobulinemie?

Veel mensen met WM blijven werken, vooral als ze geen symptomen hebben of als hun symptomen goed onder controle zijn met behandeling. De impact op uw werk hangt af van uw specifieke symptomen, bijwerkingen van de behandeling en het type werk dat u doet.

Sommige mensen moeten aanpassingen doen, zoals thuiswerken tijdens de behandeling of vrij nemen voor afspraken. Praat openlijk met uw arts over uw werksituatie, zodat zij u kunnen helpen de beste aanpak te plannen om uw carrière te behouden terwijl u uw gezondheid beheert.