Wat is fenfluramine: gebruik, dosering, bijwerkingen en meer

Fenfluramine is een geneesmiddel op recept dat voornamelijk wordt gebruikt om aanvallen te behandelen bij mensen met het syndroom van Dravet, een zeldzame en ernstige vorm van epilepsie. Dit medicijn werkt door de frequentie en ernst van aanvallen te helpen verminderen, met name de moeilijk te controleren aanvallen die kenmerkend zijn voor deze aandoening.

Hoewel fenfluramine decennia geleden werd gebruikt voor gewichtsverlies, is het huidige medische gebruik volledig gericht op het beheersen van aanvallen. Het medicijn dat u vandaag de dag tegenkomt, is specifiek geformuleerd en goedgekeurd voor de behandeling van epilepsie, niet voor gewichtscontrole.

Wat is fenfluramine?

Fenfluramine is een serotonine-vrijmakend medicijn dat de chemie van de hersenen beïnvloedt om aanvallen te helpen beheersen. Het behoort tot een klasse geneesmiddelen die werken door de serotoninespiegels te verhogen in specifieke delen van de hersenen die verantwoordelijk zijn voor aanvalsactiviteit.

Het medicijn is verkrijgbaar als een orale oplossing die u via de mond inneemt. Het is specifiek ontworpen voor mensen met het syndroom van Dravet, een genetische vorm van epilepsie die meestal begint in de kindertijd en die vaak zeer moeilijk te behandelen is met andere anti-epileptica.

Uw arts zal uw reactie op dit medicijn zorgvuldig controleren, aangezien regelmatige controles nodig zijn om ervoor te zorgen dat het effectief en veilig werkt voor uw specifieke situatie.

Waar wordt fenfluramine voor gebruikt?

Fenfluramine wordt voornamelijk voorgeschreven om de frequentie van aanvallen te verminderen bij mensen met het syndroom van Dravet. Deze zeldzame genetische epilepsie treft ongeveer 1 op de 15.000 tot 20.000 mensen en reageert vaak niet goed op standaard anti-epileptica.

Het medicijn helpt specifiek bij de langdurige, ernstige aanvallen die kenmerkend zijn voor het syndroom van Dravet. Deze aanvallen kunnen bijzonder gevaarlijk zijn en het dagelijks leven verstoren, waardoor een effectieve behandeling cruciaal is voor zowel de veiligheid als de kwaliteit van leven.

In sommige gevallen kunnen artsen fenfluramine ook overwegen voor andere zeldzame aanvalsaandoeningen, maar dit zou een off-label gebruik zijn dat zorgvuldige medische supervisie vereist en een bespreking van de potentiële voordelen en risico's.

Hoe werkt fenfluramine?

Fenfluramine werkt door de serotoninespiegels in uw hersenen te verhogen, met name in gebieden die de aanvalsactiviteit controleren. Beschouw serotonine als een chemische boodschapper die zenuwcellen helpt effectiever en kalmer te communiceren.

Dit medicijn wordt beschouwd als matig sterk wat betreft aanvalscontrole. Het werkt niet op dezelfde manier als veel andere aanvalsmedicijnen, en daarom kan het nuttig zijn als andere behandelingen onvoldoende aanvalscontrole hebben geboden.

De verhoogde serotonine-activiteit helpt de elektrische activiteit in uw hersenen te stabiliseren, waardoor aanvallen minder waarschijnlijk worden. Dit proces kost tijd om zich in uw systeem op te bouwen, daarom ziet u de volledige voordelen mogelijk niet onmiddellijk.

Hoe moet ik fenfluramine innemen?

Neem fenfluramine precies zoals uw arts voorschrijft, meestal tweemaal daags met of zonder voedsel. Het medicijn is verkrijgbaar als een orale oplossing die u zorgvuldig meet met behulp van het meegeleverde meetapparaat.

U kunt dit medicijn innemen met water, melk of sap als dat het slikken vergemakkelijkt. Er zijn geen specifieke voedselbeperkingen, maar het innemen met voedsel kan helpen bij het verminderen van eventuele maagklachten die u kunt ervaren.

Het is belangrijk om uw doses ongeveer op dezelfde tijdstippen elke dag in te nemen om stabiele niveaus in uw bloedbaan te behouden. Stel zo nodig herinneringen in, want consistente timing helpt het medicijn het meest effectief te werken.

Uw arts zal waarschijnlijk beginnen met een lagere dosis en deze geleidelijk verhogen op basis van hoe goed u reageert en eventuele bijwerkingen die u ervaart. Pas uw dosis nooit aan zonder eerst met uw zorgverlener te overleggen.

Hoe lang moet ik fenfluramine innemen?

Fenfluramine is doorgaans een langdurige behandeling voor het beheersen van aanvallen bij het Dravet-syndroom. De meeste mensen moeten het onbepaald blijven innemen om de controle over de aanvallen te behouden, omdat plotseling stoppen kan leiden tot meer aanvalsactiviteit.

Uw arts zal regelmatig evalueren hoe goed de medicatie voor u werkt, meestal in het begin om de paar maanden, daarna minder vaak als uw aanvallen goed onder controle zijn. Deze controles helpen bepalen of fenfluramine de juiste keuze blijft voor uw situatie.

Als u en uw arts besluiten om met fenfluramine te stoppen, vereist dit proces een zorgvuldige planning en geleidelijke dosisvermindering. Plotseling stoppen met anti-epileptica kan gevaarlijk zijn en kan vaker of ernstigere aanvallen uitlokken.

Wat zijn de bijwerkingen van fenfluramine?

Zoals alle medicijnen kan fenfluramine bijwerkingen veroorzaken, hoewel veel mensen het goed verdragen. De meest voorkomende bijwerkingen zijn over het algemeen mild en verbeteren vaak naarmate uw lichaam zich aanpast aan de medicatie.

Hier zijn de bijwerkingen die u waarschijnlijk zult ervaren, waarbij u in gedachten moet houden dat veel mensen weinig of geen hinderlijke effecten hebben:

• Verminderde eetlust en gewichtsverlies
• Vermoeidheid of u zich vermoeider voelen dan normaal
• Drowsiness of slaperigheid
• Diarree of losse ontlasting
• Constipatie
• Koorts
• Infecties van de bovenste luchtwegen

Deze veelvoorkomende bijwerkingen worden vaak minder merkbaar na een paar weken, naarmate uw lichaam zich aanpast aan de medicatie. Laat uw arts echter weten als ze aanhouden of hinderlijk worden.

Sommige minder voorkomende maar ernstigere bijwerkingen vereisen onmiddellijke medische aandacht. Hoewel deze zeldzaam zijn, is het belangrijk om u ervan bewust te zijn:

• Hartklepproblemen of hartruis
• Pulmonale hypertensie (hoge bloeddruk in de longen)
• Significante stemmingsveranderingen of depressie
• Ernstige allergische reacties
• Glaucoom of verhoogde oogdruk

Uw arts zal u zorgvuldig controleren op deze ernstigere effecten door middel van regelmatige controles en kan periodieke harttesten bestellen om ervoor te zorgen dat de medicatie veilig voor u blijft.

Wie mag Fenfluramine niet innemen?

Fenfluramine is niet geschikt voor iedereen en uw arts zal uw medische geschiedenis zorgvuldig beoordelen voordat hij het voorschrijft. Bepaalde gezondheidsproblemen maken deze medicatie mogelijk onveilig of minder effectief.

U mag geen fenfluramine innemen als u een van deze aandoeningen heeft, omdat deze uw risico op ernstige complicaties kunnen verhogen:

• Hartklepaandoening of hartruis
• Pulmonale hypertensie
• Ernstige lever- of nierziekte
• Glaucoom of verhoogde oogdruk
• Bekende allergie voor fenfluramine of vergelijkbare medicijnen

Vertel uw arts bovendien over alle andere medicijnen die u gebruikt, aangezien fenfluramine kan interageren met bepaalde geneesmiddelen, met name andere serotonine-beïnvloedende medicijnen en sommige antidepressiva.

Zwangerschap en borstvoeding vereisen speciale overweging. Hoewel controle van aanvallen tijdens de zwangerschap belangrijk is, moet uw arts de voordelen afwegen tegen de potentiële risico's voor uw baby.

Merknamen van Fenfluramine

Fenfluramine is in de Verenigde Staten verkrijgbaar onder de merknaam Fintepla. Dit is de specifieke formulering die door de FDA is goedgekeurd voor de behandeling van aanvallen die verband houden met het Dravet-syndroom.

De merknaam Fintepla helpt dit moderne anti-epilepticum te onderscheiden van oudere fenfluramine-formuleringen die ooit werden gebruikt voor gewichtsverlies, maar niet langer verkrijgbaar zijn. Gebruik altijd het specifieke merk en de formulering die uw arts voorschrijft.

Generieke versies van fenfluramine voor de behandeling van aanvallen zijn nog niet algemeen verkrijgbaar, dus de meeste recepten worden gevuld met de merknaam Fintepla.

Alternatieven voor Fenfluramine

Verschillende andere medicijnen kunnen helpen bij het beheersen van aanvallen bij het Dravet-syndroom, hoewel de beste keuze afhangt van uw individuele respons en medische geschiedenis. Uw arts kan deze alternatieven overwegen als fenfluramine niet geschikt of effectief voor u is.

Veelvoorkomende alternatieven zijn onder meer stiripentol, clobazam, valproïnezuur en topiramaat. Elk werkt anders in de hersenen en kan meer of minder effectief zijn, afhankelijk van uw specifieke aanvalspatroon en andere gezondheidsfactoren.

Medicijnen op basis van cannabis, zoals cannabidiol (CBD), zijn ook goedgekeurd voor het Dravet-syndroom en kunnen worden beschouwd als alternatieven of toevoegingen aan fenfluramine, afhankelijk van uw situatie.

Verander nooit van medicatie zonder nauw samen te werken met uw arts, aangezien anti-epileptica een zorgvuldige overgang vereisen om doorbraakaanvallen of onttrekkingsverschijnselen te voorkomen.

Is fenfluramine beter dan andere anti-epileptica?

Fenfluramine biedt unieke voordelen voor mensen met het Dravet-syndroom, met name omdat het via een ander mechanisme werkt dan veel andere anti-epileptica. Deze andere aanpak kan vooral nuttig zijn als andere behandelingen geen adequate controle over de aanvallen hebben geboden.

Klinische studies tonen aan dat fenfluramine de frequentie van aanvallen bij veel mensen met het Dravet-syndroom aanzienlijk kan verminderen, vaak met een betere controle dan sommige traditionele anti-epileptica alleen. 'Beter' hangt echter af van uw individuele respons en tolerantie.

Het voordeel van fenfluramine is dat het kan worden gebruikt in combinatie met andere anti-epileptica, waardoor mogelijk extra controle over de aanvallen wordt geboden zonder noodzakelijkerwijs behandelingen te vervangen die gedeeltelijk nuttig zijn.

Uw arts zal rekening houden met uw aanvalsgeschiedenis, andere medische aandoeningen en hoe goed u op eerdere behandelingen hebt gereageerd bij het bepalen of fenfluramine de juiste keuze is voor uw specifieke situatie.

Veelgestelde vragen over fenfluramine

Is fenfluramine veilig voor langdurig gebruik?

Ja, fenfluramine is ontworpen voor langdurig gebruik bij mensen met het Dravet-syndroom en studies ondersteunen het veiligheidsprofiel bij gebruik onder de juiste medische supervisie. Uw arts zal u regelmatig controleren met controles en periodieke tests om de aanhoudende veiligheid te waarborgen.

De sleutel tot veilig langdurig gebruik is regelmatige monitoring, vooral hartfunctietests, aangezien fenfluramine af en toe de hartkleppen kan aantasten. Deze controles helpen om eventuele problemen vroegtijdig op te sporen, wanneer ze het meest beheersbaar zijn.

Wat moet ik doen als ik per ongeluk te veel fenfluramine inneem?

Als u per ongeluk meer fenfluramine inneemt dan voorgeschreven, neem dan onmiddellijk contact op met uw arts of het antigifcentrum, zelfs als u zich goed voelt. Het innemen van te veel kan mogelijk uw hart, bloeddruk en hersenfunctie beïnvloeden.

Wacht niet tot er symptomen verschijnen voordat u hulp zoekt, aangezien sommige effecten van een overdosis mogelijk niet direct duidelijk zijn. Houd de medicijnfles bij u wanneer u medische hulp zoekt, zodat zorgverleners precies weten wat en hoeveel u heeft ingenomen.

Wat moet ik doen als ik een dosis fenfluramine vergeet?

Als u een dosis vergeet, neem deze dan zo snel mogelijk in als u eraan denkt, tenzij het bijna tijd is voor uw volgende geplande dosis. Sla in dat geval de gemiste dosis over en ga verder met uw reguliere doseringsschema.

Neem nooit twee doses tegelijk om een gemiste dosis in te halen, omdat dit uw risico op bijwerkingen kan vergroten. Als u vaak doses vergeet, overweeg dan om herinneringen op uw telefoon in te stellen of een pillendoos te gebruiken om de consistentie te helpen behouden.

Wanneer kan ik stoppen met het innemen van fenfluramine?

U mag pas stoppen met het innemen van fenfluramine onder begeleiding en toezicht van uw arts. Plotseling stoppen kan leiden tot meer aanvalactiviteit, wat gevaarlijk kan zijn voor mensen met het Dravet-syndroom.

Als u en uw arts besluiten om te stoppen met fenfluramine, houdt het proces doorgaans in dat u uw dosis geleidelijk vermindert over meerdere weken of maanden. Deze zorgvuldige aanpak helpt het risico op onttrekkingsstuipen te minimaliseren, terwijl wordt gecontroleerd hoe u op de veranderingen reageert.

Mag ik autorijden als ik fenfluramine gebruik?

Autorijden tijdens het gebruik van fenfluramine hangt af van hoe goed uw aanvallen onder controle zijn en hoe de medicatie u persoonlijk beïnvloedt. De medicatie kan bij sommige mensen slaperigheid of vermoeidheid veroorzaken, wat van invloed kan zijn op het rijvermogen.

Bespreek de verkeersveiligheid met uw arts, aangezien zij u kunnen helpen de rijbeperkingen in verband met aanvallen in uw regio te begrijpen en of de bijwerkingen van fenfluramine uw vermogen om veilig te rijden kunnen beïnvloeden. Veel mensen met goed gecontroleerde aanvallen kunnen autorijden, maar dit vereist een individuele medische beoordeling.