Dhukkubni Charcot-Marie-Tooth Maali? Mallattoowwan, Sababoota, fi Walʼaansaa

Dhukkubni Charcot-Marie-Tooth (CMT) garee dhukkuba dhaaluu irraa argamuudha, inni kutaalee uumama namaa harkaa fi miilaa keessatti argaman miidha. Kutaalee uumama kunneen mallattoowwan sammuu kee fi firiirraa gara firiitti geessan, kan si gargaaran sossoʼuu fi miirri akka tuquu fi qorichaatti dhagaʼuu si gargaaranidha.

Maqaa doktarota sadii jalqaba bara 1886 irratti ibseef kan kenname, CMT dhukkubni namaa irraa dhaaluu hedduu argamuudha. Namootni addunyaa irratti 2,500 keessaa 1 irratti argamu. Maqaa sodaachisaa taʼe kan qabu taʼus, namootni CMT qaban hedduun jireenya guutuu, hojii qabu walʼaansa fi deeggarsa gaarii argatanii jiraatu.

Dhukkubni Charcot-Marie-Tooth Maali?

CMT, jiʼoota fayyaa kutaalee uumama namaa eeggatan sirriitti hin hojjetne yeroo taʼu mudata. Kutaalee uumama namaa keessan akka keebula elektirikii sammuu fi lafee kee gara firiitti fi qaama miiraa qaama keessatti argamanitti walitti qabaniidha.

CMT keessatti, kutaalee uumama kunneen waggoota booda miidhamu yookiin sirriitti hin guddatamu. Miidhaan kun yeroo baayʼee kutaalee uumama namaa dheeraa jalqaba miidha, kanaafuu mallattoowwan miilaa fi harkatti jalqaban.

Haala kun yeroo dheeraa booda gadi buʼa, miidhaan immoo nama tokko irraa gara nama biraatti adda adda taʼa.

CMT dhukkubni tokko miti, garuu maatii dhukkuba walfakkaatuudha. Gosa hedduu qaba, CMT1 fi CMT2 gosa hedduu argamanidha. Gosa tokko tokko kutaalee uumama namaa haala adda addaan miidha, garuu hunduu mallattoowwan walfakkaatu fi haala guddatuu walfakkaatu qabu.

Mallattoowwan Dhukkubni Charcot-Marie-Tooth Maalfakkaatu?

Mallattoowwan CMT yeroo baayʼee gadi buʼanii dhufan, yeroo baayʼee daʼimmanitti yookiin umurii dargaggummaa jalqaban, garuu umurii kamiyyuu mulʼachuu dandaʼu.

Kunoo mallattoowwan hedduu argaman:

• Dadhabbii miillaafi kutaa miillaa keessatti, yeroo deddeebitan ilkaan kee ol baasuu rakkisaa ta'u
• Yeroo baay'ee kufuu ykn gad bu'uu sababa miillaa gad bu'aa irraa
• Qarqara ol ka'e ykn miillaa qarqara gadi ta'e
• Ilkaan miillaa ykn ilkaan qabame
• Dadhabbii masiiwwan kutaa miillaa gadii keessatti, uumama "miillaa shimbiraa" uumu
• Dhukkubbii ykn miirri gadi bu'e miillaafi harka keessatti
• Hojiiwwan miilaa gadi-gadiitti rakkisaa akka uffata cufuu ykn barreessuu
• Qarqara masiiwwanii, keessattu kutaa miillaa keessatti
• Harka fi miillaa qabbanaa sababa sochii dhibee irraa

Akkuma haalaan kun guddata, dadhabbii harkaafi gubbaa harkaa keessatti argituu ni dandeessa. Namoonni tokko tokko mala deddeebbii adda ta'e "mala deddeebbii steppage" jedhamu, inni birrii isaanii caalaatti ol kaasanii akka miilla isaanii lafa irratti hin qabneef jedhu ni argatu.

Yaadachuun barbaachisaa dha CMT nama hundumaaf garaagara ta'a. Namoonni tokko tokko mallattoowwan salphaa qabaatu, jireenya guyyaa guyyaa isaanii irra xiyyeeffannaa hin qaban, kaan immoo meeshaalee gargaarsa akka riibbooni ykn meeshaalee deddeebbii barbaadu. Guddinaan isaa baay'ee gadi ykn hubatamuu danda'a, kun immoo karooraa fi bulchiinsaaf gargaara.

Gosa Dhukkubbii Charcot-Marie-Tooth Maal?

CMT gosa olaanaa hedduu keessatti kan darbee miiraa miiraa akkaataa itti miidhamuu fi ji'oonni itti miidhaman irratti hundaa'e qoodama. Gosa kee adda ta'e hubachuun murtii wal'aansaa qajeelchuuf fi maal akka eegduu hubachuuf si gargaara.

Gosoonni lama hedduu argamanidha:

CMT1 uffisa mayiliin, inni uffisa eeggataa fiibara miiraa irratti argamu miidha. Kana akka uffisa elektirikii irratti argamu yaadi. Uffiin kun yoo miidhame, mallattoowwan miiraa baay'ee gadi bu'u. CMT1 baay'ee mallattoowwan cimaa uumaa fi %60 kutaa CMT hundumaa keessaa qaba.

CMT2 sirreeffama namaa (akkas jedhama axon) qolaa eeggatuu irra utuu hin taane, miilaa namaa irra miidhaa geessisa. Haalli kun yeroo booda ni mul'ata, akkasumas CMT1 caalaa gadi aanaa deemuu danda'a. Namoonni CMT2 qaban miila isaanii gadii keessatti jireenya fiixee gaarii qabaatu.

Haalli muraasa keessaa kanneen armaan gadii ni argamu:

• CMT3 (akkasumas dhukkuba Dejerine-Sottas jedhama), haalli cimaa da'ima irraa eegalee ni mul'atu
• CMT4, kunis mallattoowwan adda addaa fidu danda'u kutaalee muraasa hedduu of keessatti qaba
• CMTX, haalli X-linked jedhamu, dhiira irra dubartoota caalaa miidhaa geessisa

Haalli tokko tokko sababa geneetic fi mala itti dhaaluu mataa ofii qaba. Doktarri kee qorannoo geneeticidhaan, kan yaada maatii fi beekumsi rakkoo kee ilaalchisee barbaachisaa ta'u, haalli kee maal akka ta'e adda baasuun si gargaara.

Maaltu Dhukkuba Charcot-Marie-Tooth Sababa?

CMT jijjiirama genee keessatti argamu, kan hojii sirrii fi eeggarsa namaa irratti barbaachisaa ta'e, sababa ta'a. Jijjiirama geneetic kun dandeettii sirreeffamaa bilbilaa dabarsu ykn yeroo dheeraa turuun qaama isaa eeguu dhabuu namaa ni jeequ.

Geneen adda addaa 40 ol dhukkubbii CMT adda addaa waliin walitti hidhamanii argamu. Geneen hedduu miidhaman keessaa PMP22, MPZ, fi GJB1 ni argamu, garuu warri biroo hedduun haala kana fidu danda'u. Geneen tokko tokko gahee adda adda hojii sirreeffamaa keessatti qaba, kanaaf jijjiirama adda addaa mallattoowwan adda addaa fidu danda'a.

Waa'ee CMT adda baasuuf rakkisaa taasisu, maatii tokko keessatti illee, namoonni jijjiirama geneetic walfakkaatu qaban, dhukkuba sana waliin muuxannoo adda adda qabaachuu danda'u. Namoonni tokko mallattoonni salphaa qabaachuu danda'u, kaan immoo hedduu miidhamanii argamu. Saaayintistoonni maaliif garaagara ta'uun kun uumamuu isaa hubachuuf hojjechaa jiru.

Jijjiirama geneetic CMT fidu, protiinni fayyaa sirreeffamaa irratti barbaachisaa ta'e ni miidha. Protiinni tokko tokko myelin sheath eeguu gargaara, kaan sirreeffama namaa ofii deeggaru, kaan immoo oomisha ykn sirna geejjibaa sirreeffamaa keessatti hirmaatu.

Yoomuu Doktarra Argamuu Qabduuf Dhukkuba Charcot-Marie-Tooth?

Yoo dadhabbii cimaa miilla kee ykn harkaa kee keessatti argite, keessattuu yoo hojii guyyaa guyyaa kee irratti dhiibbaa uume, doktarra arguu yaaduun barbaachisaadha. Qorannoo jalqabaa sababa adda baasuuf, akkasumas mala itti hojjetamaa sirrii jalqabuu kan gargaaruudha.

Mallattoolee adda addaa akkaataa fayyaa barbaachisaa argisiisan kunoo:

• Yeroo baay'ee kufuu ykn dhaabbachuu, keessattuu yoo baay'inaan itti dabalaa jiru
• Yommuu deddeebbittu ol baasuun baatuu ykn miilla kee qabachuu
• Dadhabbii harkaa kee itti guddataa dhufu, kan barreessuu ykn qabachuu akka ulfaatu godhu
• Dhukkubbii ykn dhidhimsaa harkaa kee ykn miilla kee keessatti hin dhaabbanne
• Biiyya miillaa kee jijjiirama, fakkeenyaaf, baalli ol ka'e uumamuu
• K'oo'insa ykn dhukkubbii misaa kee keessatti, kan hirriiba ykn sochii saaxilu
• Seenaa maatii mallattoo walfakkaataa warra abbaa ykn obboleeyyii keessatti argamu

Yoo mallattooleen saffisaan itti guddataa jiran, ykn yoo dadhabbiin hojii kee ykn gammachuu kee irratti dhiibbaa guddaa uume hin eegatin. CMT baay'inaan gadi aanaa itti guddataa ta'us, qaamni tokko tokko saffisaan itti guddata, akkasumas yaalii jalqabaa jireenya kee gaarii irratti jijjiirama guddaa fidu danda'a.

Yoo seenaa maatii CMT qabdu, gorsa genetiksii balaa kee ykn filannoo kee hubachuuf si gargaara, yeroo ammaa mallattoo hin qabatin illee.

Dhiibbaa Dhukkuba Charcot-Marie-Tooth?

Dhiibbaan inni guddaan CMT seenaa maatii haala kana qabu qabaachuudha, sababiin isaas dhukkuba dhaaluudha. Haata'u malee, mala dhaaluu walxaxaa ta'uu danda'a, hubachuunis balaa kee ykn balaa ijoollee kee tilmaamuu si gargaara.

Dhiibbaan inni guddaan kanneen armaan gadii kana of keessatti qabaata:

• Warra CMT qabaatu tokko qabaachuu (mala afaan dhaaluu hedduu argamu)
• Obboleeyyan ykn maatii biraa CMT qaban qabaachuu
• Dhiira ta'uu (fala X-linked akka CMTX)
• Warri jijjiirama geena CMT qaban qabaachuu

Hedduu caalaa mala CMT, mala dhaaluu autosomal dominant jedhamu hordofa, jechuunis kopii tokko qofa geena jijjiirame irraa warra tokko irraa argachuun dhukkuba kana argachuuf gahaa dha. Warra tokko CMT yoo qabaate, ilmaan isaa hundumaaf carraa 50% jira itti dhaaluuf.

Tokko tokko mala xiqqaa, mala dhaaluu autosomal recessive jedhamu hordofa, jechuunis warri lamaanuu geena kana qabaachuun ilmaan isaanii akka miidhamtu godha. Haala kana keessatti, warri geena kana qaban baay'ee mallattoota hin argisiisani.

Hubachuun barbaachisaa dha, %10 caalaa dhibee CMT sababa jijjiirama haaraa irraa uumamu, jechuunis seenaa dhukkuba kana duraan hin qabaanne maatii keessatti mul'achuu danda'a. Kana jijjiirama de novo jedhama, akkasumas xiqqoo yoo ta'e, kutaa uumama geenaa uumamaa dha.

Rakkinni Dhukkuba Charcot-Marie-Tooth Danda'u Maal?

CMT walumaa galatti lubbuu hin balaaleffatu, garuu rakkinni sochii kee fi jireenya kee miidhu danda'u fidu danda'a. Rakkinni kun akka siif fidu beekuun, atiifi gareen fayyaa kee tarkaanfii ittisuuf gargaara.

Rakkinni hedduu argamu kana keessa jiru:

• Dhukkubni miillaa akka ulaaga ol ka'uu, hammertoes, ykn miilli bal'aa
• Carraa kufuu dabaluu sababa dadhabbii fi rakkinni madaa
• Dhukkubni yeroo dheeraa miilla, miila, ykn harkaa
• Rakkinni dandeettii hojii gaarii irratti miidhaa hojii ykn gochaa guyyaa guyyaa irratti
• Dadhabbii sababa carraa dabalataa sochii irratti
• Rakkinni garaa miilla irratti sababa dhaddachaa hir'atu
• Rakkinni hidda sababa mala deddeebii sochii irraa

Rakkinni xiqqoo garuu baay'ee daran fidu danda'u:

• Scoliosis cimaa (qarqara lafee duubaati) gosa tokko tokko keessatti
• Rakkina hirriira yoo haala kun miisaa hirriiraa miidhu
• Hirriina dhagaʼuu gosa CMT tokko tokko keessatti
• Hip dysplasia gosa daʼimmanii cimaa keessatti

Oduu gaarii kunoo, rakkinni hedduun kun yaala gaarii qabaachuun sirriitti toʼannaa akka argatu ni dandaʼama. Hordoffii yeroo hunda humna fayyaa keessanirraa, itti fayyadamuun sirrii fiigichaa ykn meeshaalee gargaaru, fi sochii humna keessanitti qofa akkaataa itti hojjettuun rakkina kana hedduu ittisuu ykn hirʼisuun ni dandaʼama.

Dhukkuba Charcot-Marie-Tooth Akkamitti Ittisuu Dandaʼama?

CMT haala hiddaati waan taʼeef, akkaataa duudhaa ittisuu hin dandaʼamu. Haatahuu malee, yoo seenaa maatii CMT qabaatte ykn ijoollee uumuu yaaddu, gorsa hiddaatiin filannoo keessan hubachuu fi murtii sirrii gochuun ni dandeessa.

Gorsa hiddaatiin odeeffannoo barbaachisaa armaan gadii ni argattu:

• Yoo seenaa maatii qabaatte, CMT dhukkuba qabaachuu keessan
• CMT ijoollee keessanitti dabarsuu dandeessu
• Filannoo qorannoo hiddaati jiru
• Filannoo uumaa yoo haala kana dabarsuu yaaddan
• Carraa qorannoo dura uumaa

Yoo CMT qabaatte, rakkinoota ittisuu fi qaama jireenya keessan eeggachuuf tarkaanfii fudhachuu dandeessa. Kunis, humna keessanitti qofa sochii qaamaa gochuun, meeshaalee gargaaru fayyadamuun, fi humna fayyaa waliin hojjechuun mallattoota keessan toʼachuu dabalata.

Yaaliin duraa fi toʼannoo sirrii guddina rakkinoota gadi buusuun ni dandaʼama, taʼus haala hiddaati ofii hin ittisne.

Dhukkuba Charcot-Marie-Tooth Akkamitti Qoratamee?

CMT qorachuun tarkaanfii hedduu of keessaa qaba, jalqabumaan mallattoota keessanii fi seenaa maatii keessan sirriitti ilaaluun. Doktarri keessan mallattoota keessan yoom jalqabani, akkamitti guddaniifi namni tokko maatii keessanitti rakkina walfakkaatu qabaachuu beekuu barbaada.

Adeemsa hubannoo yeroo baay'ee kana dabalata:

Qorannoo qaamaa: Doktarri kee humna mashiinkaa kee, deebiiwwan, fi miirri kee ni qora. Addatti gara miilaa fi harka kee ni xiyyeeffata, mallattoowwan adda ta'an kan akka hir'ina mashiinkaa, jijjiirama miilaa, ykn hir'ina deebiiwwan barbaada.

Qo'annaa geejjibaa sirreeffamaa: Qorannoolee kun sirreeffamawwan elektiriikaa akkaataa fi gaariitti akka itti dabarsan ni qora. Elektrooddoonni irra garaa kee ni kaa'ama, fi impulsewwan elektiriikaa xixiqqoo ni fayyadamu akka sirreeffama kee ni kakaasu. Qorannoo kun gosa CMT kan qabduu beekuuf ni gargaara.

Elektromyografii (EMG): Qorannoo kun hojii elektiriikaa mashiinkaa kee ni qora. Elektrooddiin xixiqqoo bilbilaa gara mashiinkaa kee keessa ni galfama akka hojii elektiriikaa isaa yeroo tasgabbaa fi yeroo walitti hidhamu ni galmeessa.

Qorannoo geneetikaa: Qorannoo dhiiga muraasa jijjiirama geneetikaa adda addaa kan CMT fidu ni adda baasa. Kana yeroo baay'ee mala hubannoo mirkanaa'aa fi gosa qabduu beekuufidha.

Yeroon tokko tokko, dokterri kee biopsy sirreeffamaa ni yaada, iddoo xixiqqoo qaama sirreeffamaa baafamee fi mikirroskoop keessa ni ilaalama. Haata'u malee, kun yeroo ammaa qorannoo geneetikaa baay'ee argamuuf hin baay'eef.

Adeemsa hubannoo guutuu torbanii ykn ji'oota hedduu ni fudhata, keessattu qorannoo geneetikaa yoo seenu. Doktarri kee sababoota geneetikaa baay'inaan argaman irraa ni jalqaba, yoo barbaachise immoo carraa hin baay'eef irraa ni hojjeta.

Ta'een Charcot-Marie-Tooth Dhukkubaaf maalidha?

Yommuu ammallee walii galfachuuf CMT hin jiru, wal'aansoowwan bu'uraa hedduu jiru kan simtoota kee to'achuu fi qaama jireenya kee eeguu si gargaaran. Kaayyoo wal'aansoo kee si akka gochaa fi bilisa ta'e itti fufuu fi rakkoolee ittisuudha.

Yaadannoo wal'aansoo kee mala hedduu dabalata:

Yaala qaamaa yeroo baay'ee dhagaa itti hundaa'u hojiin CMT itti hojjetamuudha. Yaala qaamaa nama barsiisuuf maloota qaamaa cimsuuf, madaa fooyyessuuf, fi dhukkuba hidda ittisuuf gargaara. Akkaataa sochii miiraa itti fayyadamu itti barsiisa, meekaaniikii gargaaraa gahaa immoo ni yaada.

Yaala hojii hojii guyyaa guyyaa itti ofumaa ta'uu keessatti gargaaru irratti xiyyeeffata. Yaala hojii meeshaalee fi maloota itti fayyadamu hojii uffata uffachuu, nyaata qopheessuu, fi hojjechuuf yaada. Meekaaniikii adda addaa, qolaa gurraachaa, ykn meeshaalee biroo hojii guyyaa guyyaa salphaatti akka taasisan ni yaada.

Meeshaalee ortootik kan akka meekaaniikii miila-koraa (AFO) fiixee qaamaa dadhabbii ta'e ni deeggara, deddeebi'insa imalaa ni fooyya'a. Meekaaniikii kun gad-ba'uu miilaa ni ittisa, balaa kufuu immoo ni hir'isa. Meekaaniikii hidhamee hojjetame dhukkuba miilaa ni gargaara, deeggarsa gahaa immoo ni kenna.

Qorichoota mallattoowwan adda addaa itti hojjatan ni ramadamu. Qorichoota dhibbaa miiraa nama gargaara, qorichoota fiixee qaamaa immoo dhibee qaamaa irratti fayyadama. Haa ta'u malee, qorichoota hedduu dhukkuba biraa itti fayyadamaniif CMT keessatti ittisuu qabu, sababiin isaas miiraa miidhaa ni daran.

Yaalaa dhukkuba miilaa cimaa ykn rakkoolee biroo irratti yaadamee ni ramadamu. Hojiiwwan kun jijjiirama hidda, walitti hidhiinsa hidda, ykn sirreessaa dhukkuba lafaa keessa jiraatu ni dabalata. Yaalaan CMT fayyisu hin dandeessu, garuu hojii fi tasgabbiin filatamoota keessatti fooyya'ina guddaa ni fidu.

Akkaataa Itti Wal-fakkeenya Mana Keessatti Yeroo Dhukkubbii Charcot-Marie-Tooth Jiru?

CMT mana keessatti hojjachuun naannoo deeggarsa uumuu fi adeemsa guyyaa guyyaa dandeettii keessan waliin hojjetu uumuun kan wal qabata. Jijjiirama xinnoo tasgabbii kee fi nageenya keessatti jijjiirama guddaa fidu.

Kunis tarkaanfiwwan hojiirra oolmaa manaa keessatti fudhachuu dandeessu dha:

Jiraata yeroo hunda godhadhu daangaa kee keessa. Sochiiwwan miira gadi hin qabne akka nyaata, baalaa fi deddeebii wal fakkaatanni, humna fi fayyaa onnee qalbiitiif gargaara. Sochiiwwan miira ol kaasan, balaa kufuu ykn miidhaa guddisan irraa of eeggadhu.

Kunuunsa miila gaarii qabaadhu guyyaa guyyaan miila kee irratti qoree, qarqara ykn miidhaa biroo ilaalaa. Miirri hirʼachuu waan dandaʼuuf, miidhaa xixiqqaa yaada hin qabne, yoo hin falman hamma guddaa gaʼu dandaʼa. Miila kee qulqulleessaa fi qalʼaa taasisii, fi kutee sirrii taʼe uffadhu.

Manni kee nageenya taasisuuf, wantoota akka gogaa bilbilaa ykn qarree elektirikii irraa of eeggadhu. Qilleensa balbala irratti fi mana qubeessatti qabaa ijaaradhu. Ifni gaarii manni kee keessatti, keessumaa karaa fi balbala irratti barbaachisaadha.

Meeshaalee gargaaraa fayyadamu garee fayyaa keetiin akka itti himanitti. Kun akka ulee, deddeebiifi meeshaalee hojii guyyaa guyyaa adda addaa dabalata. Kana daangaa akka taʼe hin ilaalin, garuu meeshaalee si gargaaran akka jiraatu fi ofuma keetiin jiraatuuf.

Daaluma toʼachuuf, guyyaa keessatti of qopheessaa. Hojiiwwan rakkisaa humna guddaa qabdu yeroo qabduuf karoora baafadhu, yeroo barbaachisus boqonnaa fudhachuu hin dhiisinaa. Daaluma mallattoo CMT’tti baayʼee argamu fi sirrii dha.

Walitti hidhadhu garee deeggarsa ykn hawaasota onlaayinii CMT qaban waliin. Muuxannoo fi yaada warra rakkinni kee hubatan waliin qooduun, gorsa guddinaa fi deeggarsa miiraaf baayʼee barbaachisaadha.

Akkaataa Yaala Doktarichaaf Itti Qopheessuuf?

Yaala doktarichaaf qopheessuun, daawwannaa kee irraa buʼaa gaarii argachuu fi kunuunsa gaarii argachuuf si gargaara. Qophii fi yaada wanta dubbachuu barbaaddu irratti yaaduun, garee fayyaa kee fedhii kee sirriitti hubachuuf gargaara.

Yaala kee dura, odeeffannoo barbaachisaa walitti qabaa:

• Mallattoota kee hundumaa, yeroo itti jalqabamee fi akkamitti akka jijjiiraman barreessi
• Qoricha fi deeggarsa fayyaa hundumaa argattu tarreessi
• Bu’uura qorannoo duraanii ykn galmee fayyaa geessi
• Seenaa maatiisaa qopheessi, keessattuu firoota wal fakkaataa qaban hubadhu
• Gaaffii gaafachuu barbaaddu barreessi

Akkaataa mallattoota kee jireenya kee guyyaa guyyaan itti miidhachuuf yaadi. Gochawwan rakkisaa ykn hin danda’amne ta’an irratti adda baasi. Odeeffannoon kun doktora kee miidhaa haala kee qabu hubachuu fi yaada wal’aansa qopheessuuf kan gargaaru dha.

Miseensa maatii ykn michuu kee waliin walitti qabaa kee geessu yaadi. Odeeffannoo yaadachuu fi deeggarsa yeroo marii haala kee irratti si gargaaruu danda’u.

Yeroo walitti qabaa kee keessatti gaaffii gaafachuuf hin shakku. Gaaffii barbaachisaa tokko tokko kana keessa jiraatu: Maali inni CMT kooti? Akka tasaatti akka guddinaa baay’ee? Wal’aansoo kamtu jira? Gocha kamtu irraa fagaachuu qaba? Mallattoo akeekkachiisaa kamtu eeguu qaba?

Waa’ee Dhukkuba Charcot-Marie-Tooth (CMT) Hubachuun Murteessa Maali?

Waa’ee CMT hubachuun baay’ee barbaachisaa ta’e, haala guddinaa ta’us, karaa sirrii fi deeggarsa argachuun ni to’annaa’ama. Namoonni CMT qaban hedduun jireenya guutuu, hojii, shaanqii, fi hariiroo akka namoota biroo walfakkaatu itti fufan.

Hubannoo duraanii fi bulchiinsa sirrii bu’aa yeroo dheeraa keessatti garaa garaa fidu. Garee fayyaa CMT hubatu waliin hojjechuun, dandeettii keetti qaamaa socho’uun, fi meeshaalee gargaaraa barbaachisaniin fayyadamuun bilisummaa fi qaamaa jireenya eeggachuu si gargaara.

Yaadadhu CMT nama hundumaa adda addaan miidha. Haala dhukkuba kana keessa jirtu keessaa kan biraa, yeroo tokko tokko maatii keessatti illee, baayʼee adda taʼuu dandaʼa. Waaʼee ofii keetiif xiyyeeffadhuu fi waan siif gaarii taʼe irratti xiyyeeffadhu, namoota biraa wajjin of wal bira qabsiisuun utuu hin taʼin.

Hawaasni CMT cimaa fi deeggarsa guddaa qaba, dandeettii gaarii jaarmayaalee akka Charcot-Marie-Tooth Association irraa argachuun ni dandaʼama. Karaa kana keessa ofii keetiif qofa miti, qorannoo itti fufuufi walʼaansa gaarii fi dhumarrattis fayyina argachuuf hojjechaa jira.

Gaaffiiwwan Baayʼee Gaafatamoo Dhibee Charcot-Marie-Tooth ilaalchisee

Q1: Ilmaan koo yoo na qabu CMT dhaaluu qabu?

Waa hin taane. Gosa CMT baayʼee keessaa 50% carraa ilmaan tokko tokkootti darbuu qaba, garuu kun 50% carraa akka hin darbuu hin qabne jechuudha. Gorsa genetiksii gocha keessan irratti hundaaʼee, akkasumas seenaa maatii keessan irratti hundaaʼee balaa sirrii hubachuuf si gargaara. Namoonni tokko tokko yeroo ulfaatti qorannoo genetiksii gochuun filachu, kaan immoo eeguu filachu. Murtiin kun namaa fi namaatiif adda taʼa, filachuu sirrii ykn dogoggora hin jiru.

Q2: CMT fayyisuu dandaʼama ykn itti hammaata?

Amma, CMT fayyisuun hin jiru, garuu qorattoonni walʼaansa abdii guddaa qabu irratti hojjechaa jiru. CMT yeroo baayʼee itti fufa taʼus, itti fufni isaa gadi aanaa fi toʼachuu dandaʼa. Namoonni hedduun walʼaansa sirrii fi jijjiirama jireenyaatiin, waggaa hedduuf jireenya gaarii eeggachuu dandaʼu arkan. Furmaanni inni guddaan, mallattoowwan fi rakkoolee dura dhaabbachuuf garee fayyaa keessan waliin hojjechuudha.

Q3: CMT qabaachuun yeroo sochii gootu nageenya qaba?

Eeyyee, walʼaansuun fayyadamtoota guddaa kan qabuuf jiraaf namoonni CMT qaban, garuu gosa sochii sirrii filachuun barbaachisaadha. Sochiiwwan miira gadi aanaa akka guʼichaa, baʼichaa fi deddeebichaa filachuu gaarii dha. Sochiiwwan miira ol aanaa ykn kan balaa kufuu guddaa guddisan irraa of eeggadhaa. Terapistiin qaama kee toʼannoo sochii walʼaansaa nageenya qabu fi sirrii taʼe naannoo keetif hojjechuuf si gargaaruu dandaʼa.

Q4: Qorichoota CMT waliin itti fufuu qabu jiraa?

Eeyyee, qorichoota tokko tokko miira nama CMT qabu keessatti miidhaa xinnootti hammachaasu dandaʼu. Kunniin qorichoota keemoteeraapii tokko tokko, antibiyootiikoota tokko tokko, fi qorichoota rakkoo sirna onnee itti fayyadamani tokko tokko of keessatti qabaatu. Doktaroota kee fi farmasiiwwan kee CMT qabaachuu kee hundaaf yeroo qoricha haaraa, qorichoota ala daaktarri barreesse fi deeggarsa dabalataa dabalatee, jalqabduu dura himi.

Q5: Mallattoowwan koo hammachaa jiraachuu ykn doktera koo arguu qabu akkamitti beeku?

Humna kee jijjiirama saffisaa yoo argite, naannoo laafina haaraa, dabalataan miiraa saffisaa, ykn yeroo hedduu kufuu yoo jalqabde doktera kee waliin walitti hidhadhu. Aadaa hojjechaa turte waliin rakkoon yoo qabde, ykn mallattoota haaraa akka rakkina hafuuraa ykn dadhabbii guddaa yoo uume ammas waliin walitti hidhadhu. Eegalchiin yeroo yeroo barbaachisaadha, garuu haala kee jijjiirama irratti yaaddoo yoo qabde beellama qopheeffamee eegu hin eegatina.