Ehlers-Danlos Syndrome maaltu? Mallattoota, Sababa, fi Waltajjiinsa

Ehlers-Danlos syndrome (EDS) kanneen dhaabbilee hidhata qaama keessatti argaman, jechuunis “siida” ilkaan, garee, sanyii dhiiga, fi qaamawwan biraa walitti hidhuu miidhaa geessisu kanneen dhaabbilee hidhata qaamaa hedduu keessaa tokko dha. Hidhata qaamaa akka uffata manaatti yaadi; yeroo gaarii hin taane, kutaawwan qaama keessan hedduun caalaatti dadhabbii ykn bal’ina qabaachuu danda’u.

Kun qaama hundumaa garaagaraatti miidhaa geessisa, namoonni hedduun immoo deeggarsa fi qalbiin sirriitti waltajjiisuun jireenya guutuu fi hojii qabu jiraatu. Kan yaadamee xiqqoo yoo ta’u, namootatti 1 keessaa 5,000 irratti argamu, mallattoota kee hubachuun fayyadamtoota fayyaa wajjin karaa gaarii itti deemuuf si gargaara.

Ehlers-Danlos Syndrome maaltu?

Ehlers-Danlos syndrome qaamni kee kolaajinii sirriitti hin uumne yoo ta’e uumama. Kolaajiin akka hidhaa uffata manaatti dha, ilkaan, garee, fi qaamawwan biraa qindaa’inaa fi humna kennu. Yeroo hidhiin kun sirriitti hin ijaarramne, kunniinni qaamaa caalaatti qal’aa, dadhabbii, ykn miidhaa itti dhaabbachuuf saaxilama ta’uu danda’a.

Gosa EDS 13 adda addaa jira, tokkoon tokkoon qaama garaagaraatti miidhaa geessisa. Gosa baay’inaan argamu, kan hypermobile EDS jedhamu, garee irratti miidhaa guddaa geessisa, fi bal’inaan isaan godha. Gosoonni biraa ilkaan, sanyii dhiiga, ykn qaamawwan biraa irratti miidhaa guddaa geessisuu danda’u.

Hedduun gosa EDS maatiitti darbu, garuu yeroo tokko tokko seenaa maatii tokko malee nama tokko irratti mul’achuu danda’a. Kunniinni namootatti hundumaa walqixaatti miidhaa geessisa, mallattootni immoo xiqqoo irraa hanga rakkisaatti jijjiirama.

Mallattoota Ehlers-Danlos Syndrome maal fa’a?

Mallattoota ati argitu gosa EDS qabdu irratti hundaa’ama, garuu mallattoota walfakkaataan hedduun namoonni hubatu jira. Mallattoota kee xiqqoo ta’uu fi hin hubatamne ta’uu danda’a, ykn caalaatti guddaa ta’uu fi jireenya kee guyyaa guyyaatti miidhuu danda’a.

Mallattoota baay’inaan argaman kana keessa:

• Gareen baay’ee qal’aa - Garee kee namoota hedduu caalaatti bal’isuu dandeessuu dandeessa, yeroo tokko tokko “gara lamatti qal’aa” jedhamee waamama.
• Garee dhiphinaa fi dhiphina - Keessumaa hojii booda ykn guyyaa dhuma irratti.
• Gareen yeroo hedduu irraa ba’uu - Gareen yeroo hedduu bakka isaa irraa ba’a, yeroo hedduu miidhaa guddaa malee.
• Ilkaan qal’aa fi bal’aa - Ilkaan kee qal’aa fi caalaatti bal’ina qabaachuu danda’a.
• Dhiibbaan salphaatti uumamu - Yeroo tokko tokko miidhaa yaadatus malee, dhiibbaa salphaatti uumamuu dandeessa.
• Maddiwwan dheeraa itti fayyadamu - Maddiwwan fi qarqaroota eegumsa caalaatti dheeraa fudhachuu danda’u.
• Dadhabbii - Keessumaa hojii qaamaa booda, yeroo hedduu dadhabbii dhabuu.

Namoonni tokko tokko rakkinni nyaataa, garaa ari’aa, ykn maddi yeroo dhaabbattu argamu. Mallattoota kunneen dhufuu fi deemuu danda’u, guyyaa gaarii fi guyyaa rakkisaa qabaachuu dandeessa.

Gosa EDS xiqqoo tokko tokko mallattoota rakkisaa caalaatti qaamaa, sanyii dhiiga, ykn qaamawwan biraa irratti miidhaa geessisu danda’a. Yeroo dhiphinaa gaaraa, jijjiirama mul’ataa tasaa, ykn mallattoota yaaddoo biraa yoo qabaatte, yaala fayyaa barbaaduu barbaachisaa dha.

Gosoonni Ehlers-Danlos Syndrome maal fa’a?

Gosa EDS beekkamaan 13 jira, tokkoon tokkoon mallattoota isaa qaba. Gosa qabdu hubachuun garee fayyadamtoota fayyaa kee waltajjiinsa fi hordoffii sirrii kennuuf gargaara.

Gosoonni baay’inaan argaman kana keessa:

• Hypermobile EDS (hEDS) - Gosa baay’inaan argamu, garee irratti miidhaa guddaa fi dhiphina qaba.
• Classical EDS (cEDS) - Ilkaan fi garee irratti miidhaa geessisa, ilkaan baay’ee bal’aa fi maddi salphaatti uumama.
• Vascular EDS (vEDS) - Gosa rakkisaa caalaa, sanyii dhiiga fi qaamawwan irratti miidhaa geessisa.
• Kyphoscoliotic EDS (kEDS) - Dhaabbii duuba irratti miidhaa geessisa, bal’ina guddaa fi dadhabbii fiixaatti uumama.
• Arthrochalasia EDS (aEDS) - Garee baay’ee qal’aa fi yeroo hedduu irraa ba’uu uumama.

Tokkoon tokkoon gosa kriteriyaa diigmoosiisaa adda addaa qaba, fi tokko tokko qorannoo hiddaatiin mirkanaa’uu danda’u, kaan immoo mallattoota klinikaa irratti hundaa’uun diigamuu danda’u. Doktarri kee gosa mallattoota kee fi seenaa maatii kee wajjin walsimu siif gargaara.

Gosoonni xiqqoo EDS qaamawwan adda adda irratti miidhaa guddaa geessisu danda’u, akka dhaggeeffama, ilkaan, ykn hojii garaa. Gosoonni kunneen yeroo hedduu waltajjiinsa oggeessota fayyaa hedduu irraa barbaadu.

Ehlers-Danlos Syndrome maaltu sababa?

EDS jijjiirama (mutations) hidda keessatti kolaajiin qaamni kee uumu itti to’annoo qabu keessatti uumamuun uumama. Jijjiirama hidda kunneen yeroo hedduu warra irraa dhaalu irraa dhaalu, garuu yeroo tokko tokko seenaa maatii tokko malee tasa uumamuu danda’a.

Hiddoonni adda addaa gosa EDS adda addaaf itti gaafatamummaa qabu. Fakkeenyaaf, jijjiirama hidda COL5A1 ykn COL5A2 keessatti argamu yeroo hedduu Classical EDS uuma, jijjiirama hidda COL3A1 immoo gosa vascular rakkisaa caalaa uuma.

Hedduun gosa EDS kan jedhamu autosomal dominant pattern jedhamu hordofa. Kana jechuun kunniinni tokko qofa hidda jijjiiramee tokko warra irraa dhaalu irraa dhaaluuf qabaachuu qaba. Garuu, gosoonni xiqqoo tokko tokko hidda jijjiiramee lama warra irraa dhaalu irraa dhaaluuf barbaadu.

EDS yoo qabaatte, ilmaan kee tokkoon tokko irratti darbuuf carraa 50% jira, garuu kun gosa adda addaatiin adda adda ta’a. Gorsa hiddaatiin waltajjiisuun haala kee adda addaa fi filannoo karoora maatii hubachuuf si gargaara.

Yeroo Doktaraa Ehlers-Danlos Syndromeef Argamu

Mallattoota hedduu EDS mul’isu yoo argatte, keessumaa jireenya kee guyyaa guyyaatti yoo miidhan, fayyadamtoota fayyaa wajjin dubbachuu yaadu qabda. Hubannoo duraa waltajjiinsa sirrii argachuu fi rakkoolee ittisuuf si gargaara.

Yoo kana argatte waliigaltee godhadhu:

• Gareen yeroo hedduu irraa ba’uu ykn subluxations (irraa ba’uu qisxoo)
• Dhiphina garee yeroo dheeraa kan boqonnaa itti hin fayyadamne
• Ilkaan baay’ee bal’aa kan tasa hin deebi’ne
• Dhiibbaan sababa ifaa malee uumamu
• Maddiwwan dheeraa itti fayyadamu ykn maddiwwan adda addaa qabu
• Seenaa maatii EDS ykn mallattoota walfakkaataa

Mallattoota vascular EDS mul’isu yoo qabaatte, akka dhiphina gaaraa ykn garaa guddaa tasaa, jijjiirama mul’ataa tasaa, ykn mataa dhiphina guddaa, yaala fayyaa tasaa barbaaduu qabda. Vascular EDS xiqqoo yoo ta’u, qorannoo tasaa barbaada.

Mallattoota kee xiqqoo yoo ta’an hin yaaddin - namoonni hedduun EDS jireenya sirrii waltajjiinsaan sirrii qabaatu. Diigmoosi argachuun dhugaa ta’uun si jajjabeessa, deeggarsa fi waltajjiinsa sirrii argachuuf si gargaara.

Rakkoolee Ehlers-Danlos Syndromeef Jiru

Namoonni hedduun EDS waltajjiinsa gaarii qabaatanillee, rakkoolee danda’amu hubachuun fayyadamtoota fayyaa kee wajjin ittisuuf si gargaara. Hedduun rakkoolee yeroo duraatti yoo argaman waltajjiifamu.

Rakkoolee baay’inaan argaman kana keessa:

• Dhiphina garee yeroo dheeraa - Rakkinni itti fufuu hojii guyyaa guyyaa miidhuu danda’u.
• Miidhaa yeroo hedduu - Gareen qal’aa, miidhaa, fi irraa ba’uun hojiiwwan salphaa irraa.
• Osteoarthritis - Gareen yeroo dheeraa itti fayyadamuun dadhabbii.
• Dadhabbii yeroo dheeraa - Dadhabbii itti fufuu kan boqonnaa itti hin fayyadamne.
• Rakkinni nyaataa - Rakkinni nyaataa, akka gastroparesis ykn reflux.
• Rakkinni ilkaan - Dhukkubbii ilkaan, ilkaan walitti hidhamtuu, ykn rakkinni qaama nyaataa.

Rakkoolee rakkisaa caalaa danda’amu garuu baay’ee xiqqoo dha. Kunneen rakkoolee vaalvii garaa, bal’ina aorta, ykn qaamawwan irraa ba’uun gosa EDS tokko tokko keessatti, keessumaa vascular EDS argamu.

Oduu gaariin kun hordoffii yeroo hundaa fi waltajjiin ittisaa rakkoolee danda’amu yeroo duraatti argachuuf gargaara. Fayyadamtoota fayyaa kee wajjin hojjechuun rakkoolee dura dhaabbachuu fi jireenya kee gaarii eeguuf si gargaara.

Ehlers-Danlos Syndrome akkamitti ittifamu?

EDS kunniinni hiddaatiif waan ta’eef, uumamuu ittisuu hin dandeessu. Garuu, rakkoolee ittisuu fi mallattoota kee sirriitti waltajjiisuuf tarkaanfii hedduu fudhachuu dandeessa, kun immoo jireenya kee irratti miidhaa geessisuuf garaagara godha.

Tarkaanfii ittisaa kana irratti xiyyeeffadhu:

• Yaalii salphaa, yeroo hundaa - Gareewwan dadhabbii deeggaruuf humna fiixaatti ijaaru.
• Waltajjiin qaamaa - Haala sochii sirrii fi teknooloojii ittisuu garee baruu.
• Nyaata gaarii - Qaamni kee fayyadamuu fi humna itti deeggaru.
• Ulfina gaarii - Qaamni kee fayyadamuu fi dhiphina waltajjiisuuf gargaara.
• Waltajjiin dhiphinaa - Mallattoota miidhuu danda’an hir’isuuf.
• Eegumsa aduu - Ilkaan dadhabbii irraa eeguuf.

Maatii yoo karoorfatttee fi EDS yoo qabaatte, gorsa hiddaatiin waltajjiisuun rakkinoota fi filannoo argamu hubachuuf si gargaara. Kun ilmaan hin qabaatin jechuun hin ta’u - namoonni hedduun EDS qaban warra ilmaan guddaa qabanii fi kunniinni isaanii fi jireenya maatii isaanii waltajjiisuun milkaa’an dha.

Hubannoo fi waltajjiin duraa yeroo hedduu bu’aa gaarii fidu. EDS maatii keessatti yoo argamu, mallattoota ijoollee keessatti hubachuun yeroo dheeraa dura deeggarsa argachuuf gargaara.

Ehlers-Danlos Syndrome akkamitti diigama?

EDS diiguu mallattoota kee, seenaa maatii kee, fi qorannoo qaamaa of eeggannoodhaan walitti qabuu qaba. Qorannoo tokko tokko gosa EDS hundumaa diiguu hin dandeessu, kanaaf dokterri kee kriteriyaa adda addaa oggeessotaa ogeessaan ijaaramu fayyadama.

Fayyadamtoota fayyaa kee yeroo hedduu:

• Seenaa fayyaa kee ilaalu - Seenaa maatii fi mallattoota haala.
• Qorannoo qaamaa - Garee qal’ina, ilkaan qal’ina, fi maddi ilaalu.
• Qorannoo hypermobility - Garee qal’ina qorachuuf miidiyaa qorannoo fayyadamu.
• Mallattoota qorachuu - Haala dhiphina, dadhabbii, fi mallattoota biraa qorachuu.

Gosa EDS tokko tokkoof, qorannoo hiddaatiin diigmoosi mirkanaa’uu danda’a. Garuu, hypermobile EDS (gosa baay’inaan argamu) diigmoosi kriteriyaa klinikaa irratti hundaa’a, sababa hiddaatiin beekkamuun hin beekkamneef.

Doktarri kee qorannoo dabalataaf oggeessota akka geneticists, rheumatologists, ykn cardiologists si erguu danda’a. Haalli guutuu kun diigmoosi sirrii fi hordoffii sirrii gosa EDS kee adda addaatiif argachuu siif gargaara.

Waltajjiin Ehlers-Danlos Syndrome maaltu?

Waltajjiin EDS hin jiru, garuu waltajjiin hedduun mallattoota waltajjiisu fi rakkoolee ittisuuf si gargaaru jira. Haala kee adda addaatiif walitti qabamni sirrii argachuun barbaachisaa dha.

Waltajjiin yeroo hedduu kana irratti xiyyeeffata:

• Waltajjiin qaamaa - Gareewwan naannoo garee cimsuu fi haala sochii sirrii baruu.
• Waltajjiin dhiphinaa - Qoricha, ho’aa, qorraa, ykn teknooloojii biraa dhiphina to’achuuf fayyadamu.
• Garee ittisuu - Gareewwan, deeggarsa, ykn splints miidhaa ittisuuf.
• Sagantaa yaalii - Hojiiwwan salphaa akka nyaata ykn yoga salphaa.
• Waltajjiin hojii - Hojiiwwan guyyaa guyyaatti jijjiiruun miidhaa hir’isuuf.
• Qorichoota - Dhiphina, dhiphina, ykn mallattoota adda addaatiif akka rakkoo garaa.

Gareen waltajji kee keessatti oggeessota fayyaa akka waltajjiin qaamaa, rheumatologists, cardiologists, fi oggeessota biraa mallattoota kee irratti hundaa’uun argamu. Haalli garee kun kutaa kunniinni kee hundumaa ilaalamu ni mirkaneessa.

Namoonni hedduun waltajjiin fayyaa fi jijjiirama jireenya walitti qabu bu’aa gaarii argatu. Hojiin kun nama tokko tokkoof adda adda ta’uu danda’a, sagantaa waltajjiin kee argachuuf yeroo yoo fudhate hin abdii kutachiisin.

Ehlers-Danlos Syndrome mana keessatti akkamitti waltajjiifama?

Waltajjiin mana keessaa kutaa barbaachisaa jireenya gaarii wajjin EDS dha. Filannoon guyyaa guyyaatiin godhatu akkamitti akka itti dhaabbattu fi hojjettu baay’ee miidha, namoonni hedduun immoo tarsiimoo of-eeggarsa itti fufuu milkaa’ina guddaa argatu.

Waltajjiin mana keessaa gaarii kana keessa:

• Sochii guyyaa guyyaa salphaa - Daqiiqaa 10-15 qofa yaalii sirrii gargaaru danda’a.
• Waltajjiin ho’aa fi qorraa - Dhiphina hir’isuuf qullaa ykn qorraa fayyadamu.
• Haala ulfinnaa gaarii - Naannoo ulfinnaa miidhaa malee uumuun.
• Teknooloojii hir’ina dhiphinaa - Akka yaadamee, hafuura gadi baasu, ykn hojiiwwan salphaa.
• Nyaata fi dhugaatii gaarii - Qaamni kee fayyadamuu deeggaruuf.
• Hojii walitti qabuu - Hojii fi boqonnaa walitti qabuu dhiphina ittisuuf.

Qaamni kee dhaggeeffachuun barbaachisaa dha. Guyyaa tokko tokko gaarii dhabuu fi caalaatti hojjechuu dandeessa, guyyaa biraa immoo caalaatti boqochuu dandeessa. Lammaa kunneen EDS wajjin sirrii dha.

Mallattoota si gargaaran ykn miidhan haala hubachuuf barreeffama mallattootaa qabachuu yaadi. Odeeffannoon kun fayyadamtoota fayyaa kee wajjin sagantaa waltajjiin kee jijjiiruuf barbaachisaa dha.

Waliigaltee Doktaraa keetif Akkaatti Qophaa’u?

Waliigaltee keetif qophaa’uun fayyadamtoota fayyaa kee wajjin yeroo kee gaarii taasisuuf si gargaara. Qophaa’inni gaariin yaada bu’aa gaarii fi waltajjiin gaarii fidu.

Waliigaltee kee dura:

• Mallattoota kee tarreessu - Yeroo jalqabani, maaltu gaarii ykn rakkisaa godhu.
• Seenaa maatii walitti qabuu - Firaa mallattoota walfakkaataa ykn EDS qaban ilaaluu.
• Qorichoota yeroo ammaa fidu - Deeggarsa fi waltajjiin ala qorichoota dabalataa.
• Gaaffii qophaa’u - Waan hubachuu ykn dubbachuu barbaaddu barreessu.
• Miidhaa galmeessu - Mallattoota jireenya kee guyyaa guyyaatti, hojii, ykn hojiiwwan irratti akkamitti miidhaa geessisu.
• Galmee duraa fidu - Bu’aa qorannoo, suuraa, ykn gabaasa doktoota biraa.

Deebii hundumaa qabaachuu ykn hundumaa sirriitti ibsuu hin yaaddin. Doktarri kee amala walitti qabuuf si gargaaru fi mallattoota kee waltajjiisuuf si qajeelchuuf jira.

Yoo gargaara jedhee yaadde, michoota ykn maatii amanamaa fiduu yaadi. Isaan yaadannoo kee yaadachuu, ykn waliigaltee keessatti deeggarsa miiraa kennuu danda’u.

Ehlers-Danlos Syndrome ilaalchisee yaada gurguddoo maaltu?

Ehlers-Danlos syndrome kunniinni waltajjiifamu kan nama tokko tokkoof adda addaatti miidhaa geessisu dha. Rakkoolee uumuu danda’u, namoonni hedduun EDS deeggarsa fi waltajjiin sirriitiin jireenya guutuu fi hojii qabu jiraatu.

Wantoonni yaadachuuf barbaachisan kunniinni hubannoo duraa bu’aa gaarii fidu, fi waltajjiin hedduun argamu. Fayyadamtoota fayyaa beektootaa wajjin hojjechuun fi mallattoota kee waltajjiisuun jireenya kee gaarii jijjiiruuf garaagara godha.

EDS wajjin qofa hin jirtu. Hawaasii deeggarsa, meeshaalee gargaaru, fi fayyadamtoota fayyaa kunniinni hubatu jira. Obsaan, of-deeggarsa, fi sirna deeggarsa sirriitiin, EDS wajjin jireenya milkaa’ina argachuu dandeessa.

Gaaffii yeroo hedduu gaafatamuu Ehlers-Danlos Syndrome ilaalchisee

Q1: Ehlers-Danlos syndrome jireenya miidhuu danda’aa?

Hedduun gosa EDS jireenya hin miidhu, namoonni immoo umurii jireenya sirrii jiraatu. Garuu, vascular EDS (gosa xiqqoo) sanyii dhiiga fi qaamawwan miidhuuf rakkisaa ta’uu danda’a. Vascular EDS wajjinillee, namoonni hedduun hordoffii fi waltajjiin sirriitiin gaarii jiraatu. Gareen fayyadamtoota fayyaa kee haala kee adda addaa fi of-eeggarsa barbaachisu hubachuuf si gargaara.

Q2: Ehlers-Danlos syndrome wajjin yaalii gochuu dandeessa?

Eeyyee, yaalii namoonni hedduun EDS wajjin fayyadaa guddaa qaba. Wantoonni barbaachisan yaalii sirrii filachuu fi sirriitti hojjechuu dha. Hojiiwwan salphaa akka nyaata, yoga salphaa, fi waltajjiin fiixaatti garee kee walitti hidhuu fi dhiphina hir’isuuf gargaara. Waltajjiin qaamaa kee yaalii yaalii keetif sirrii fi bu’aa gaarii siif uumuuf si gargaara.

Q3: Ehlers-Danlos syndrome umurii wajjin rakkisaa ta’aa?

EDS namootatti hundumaa jireenya isaanii keessatti miidhaa geessisa. Namoonni tokko tokko mallattoota isaanii waltajjiinsa gaarii barachuun waltajjiifamu ta’uu isaanii arga, kaan immoo garee dhiphinaa ykn arthritis yeroo dheeraatti argamu. Oduu gaariin kun waltajjiinsaan sirriitiin, namoonni hedduun jireenya isaanii gaarii yeroo dheeraatti eegu. Yaala fayyaa yeroo hundaa fi hojii qabaachuun rakkoolee ittisuuf gargaara.

Q4: Ulfinni EDS wajjin nageenya qabaataa?

Namoonni hedduun EDS ulfinni milkaa’ina qabaatu, kunniinni kunniinni waltajjiin fayyadamtoota fayyaa kunniinni hubatu wajjin hojjechuun barbaachisaa dha. Mallattoota tokko tokko ulfinni wajjin jijjiirama hormoonii irraa kan ka’e rakkisaa ta’uu danda’a, fi of-eeggarsa tokko tokko gosa EDS kee irratti hundaa’uun barbaachisaa ta’uu danda’a. Yaada kee doktera kee fi ogeessa fayyaa haadha fi ijoollee wajjin dubbachuun ulfinna nageenya qabu mirkaneessuuf si gargaara.

Q5: Ijoolleen koo EDS qabaachuu danda’u akkamitti beeku?

Ijoolleen EDS mallattoota akka garee baay’ee qal’aa, miidhaa yeroo hedduu, ilkaan qal’aa, ykn dhiibbaan salphaatti uumamu argisiisuu danda’u. Garee dhiphinaa ykn dadhabbii salphaatti dhabuu danda’u. Garuu, ijoolleen hedduun uumama qal’aa qabu, kanaaf haala ilaaluu fi yaaddoo kee pediatriist wajjin dubbachuun barbaachisaa dha. Hubannoo duraan ijoolleen deeggarsa sirrii argachuu fi mallattoota isaanii yeroo dheeraa dura waltajjiisuuf gargaara.