Epidermolysis Bullosa maaltu? Mallattoota, Sababa, fi Waltajjii

Epidermolysis bullosa (EB) kun, dhukkuba hidda baay'ee naannoo ta'eefi qaama namaa irratti miidhaa guddaa geessisuudha. Har'a, qoricha itti fayyadamu hin jiru, garuu waltajjiin gaarii fi kunuunsi yeroo hundaa fayyadamuun, namni qabu jireenya gaarii jiraachuu danda'a.

Akka qaama namaa warqaa irratti ijaaramuutti yaadi. Dhukkubni kun namoota adda adda irratti adda adda ta'a, garuu wanti walfakkaatu, qaama namaa keessatti protiinni cimaa qabatamaa jiru dhabuudha. Kun hojii guyyaa guyyaa rakkisaa godha, garuu kunuunsa gaarii fi deeggarsa argachuun, namni EB qabu hedduun jireenya gammachiisaa jiraatu.

Mallattoota epidermolysis bullosa maal fa'a?

Mallattoo guddaan, bubbuun baay'ee salphaatti uumamuudha. Bubbuun kun qaama namaa hundumaa irratti mul'achuu danda'a, baay'inuu bakka uffanni itti qaxxaamuru ykn walitti bu'iinsa guyyaa guyyaa uumamu irratti.

Kunoo mallattoowwan baay'inaan mul'atan:

• Harka, miila, jilba, fi jilbiin irratti bubbuun hojii guyyaa guyyaa irraa uumamu
• Qaama namaa qal'aa, walitti qabamuu ykn madaa salphaatti uumamu
• Afaan keessa, quba, ykn qaama nyaataa keessa bubbuun uumamu
• Qarqara cimaa fi ciimsa harkaa fi miilaa irratti
• Bubbuun yeroo fayyadamu booda bilbilama uumamu
• Ilaalcha fi ilkaan miilaa badu ykn dhabuu
• Rakkoon ilkaanii akka da'imaa ykn qal'aa ilkaanii

Dhiibbaa cimaa keessatti, quba keessatti bubbuun nyaata nyaachuu rakkisaa godhu, ykn rakkoo ijaa mul'achuu danda'a. Namoonni tokko tokko, miidhaa yeroo dheeraa fi waltajjiirraa kan ka'e, dhiiga gadi aanaa qabaatu.

Mallattoowwan kun yeroo da'immanii ykn ijoollee umurii xinnoo irratti mul'atu, garuu qaama salphaa qaban yeroo booda mul'achuu danda'a. Muuxannoo nama hundumaa adda adda dha, mallattoowwanis bubbuu salphaa irraa hanga rakkoo guddaa guyyaa guyyaa geessisuutti dabala.

Gosa epidermolysis bullosa mee adda baafadhu?

Gosa EB aanaa afur jira, hundumtuu qaama namaa adda adda irratti miidhaa geessisu. Gosa qabdu hubachuun, dokteroonni waltajjiin fi karoora waltajjiif qophaa'aa kennuu danda'u.

Epidermolysis Bullosa Simplex (EBS) gosa baay'inaan argamu fi baay'ee salphaadha. Bubbuun qaama namaa ol aanaa irratti uumama, bilbilama malee fayyadama. Yeroo hawwaa ykn hojii baay'ee hojjettan bubbuun baay'ee uumamuu danda'a.

Dystrophic Epidermolysis Bullosa (DEB) qaama namaa gad aanaa irratti miidhaa geessisa, bilbilamaas baay'ee uumama. Gosa kun, bilbilama irraa kan ka'e, quba fi miila walitti makachuu danda'a, qaama keessaas akka qubaatti.

Junctional Epidermolysis Bullosa (JEB) qaama namaa ol aanaa fi gad aanaa walitti qabatu irratti uumama. Gosa kun, salphaa irraa hanga cimaatti dabala, gosa tokko tokko immoo da'immanitti jireenya namaa balaa geessisuudha.

Kindler Syndrome gosa naannoo ta'e, gosa biraa wajjin walqabatee mul'ata. Namoonni gosa kana qaban, ifa adda baay'ee qabu, fi jijjiirama qaama namaa akka umurii duraa ta'etti mul'achuu danda'a.

Epidermolysis bullosa maaltu sababa?

EB, qaama namaa walitti qabu protiinni hojii isaa raawwatu jijjiirama (mutation) irraa uumama. Protiinni kun akka sibiilaa ykn hidhaa ta'a, hojii isaa sirriitti hin raawwatu yoo ta'e, qaama namaa qal'aa ta'a.

Kun dhukkuba hiddaati, jechuunis hidda irraa ijoolleef darbuudha. Haata'u malee, hidda itti darbuun gosa EB qabdu irraa adda adda ta'a.

Gosa baay'inaan argamu, dokteroonni “autosomal recessive” jedhanitti hidda darbu. Kana jechuun, ijoolleen EB qabaachuuf, warri lamaanuu hidda jijjiiramaa qabaachuu qabu. Warri hidda tokko qaban, isaanii irratti mallattoo hin mul'atu, garuu ijoolleef darbuu danda'u.

Gosa tokko tokko “autosomal dominant” jedhamanitti hidda darbu, warra tokko qofa hidda jijjiiramaa qabaachuu qaba. Yeroo naannoo keessatti, EB jijjiirama hidda haaraa ta'uun uumamuu danda'a, jechuunis warri lamaanuu dhukkuba kana hin qabne ykn hidda hin qabne.

Yeroo doktera arguuf yeroo kamtu?

Ati ykn ijoolleen keessan bubbuun baay'ee salphaatti ykn sababa ifa malee uumamu yoo qabaatte, doktera arguu qabda. Kun, bubbuun walitti qabamuu salphaatti ykn hojii guyyaa guyyaa irraa uumamu yoo ta'e baay'ee barbaachisaadha.

Afaan ykn quba keessatti bubbuun nyaata nyaachuu ykn dhugaachuu rakkisaa godhu yoo argite, yaalaa hatattamaa barbaachisaadha. Akkaas, miidhaa irratti mala, akka guutummaa diimaa, hawwaa, gad aanaa, ykn dhiiga.

Seenaa maatii EB qabu qabaatte, ijoolleen uumuu yoo yaalte, gorsa hiddaatiin fayyadamuun, balaa fi filannoon jiran hubachuu keessatti si gargaara. Hubannoo yeroo gahaa fi kunuunsi miidhaa gudda ta'a.

Bubbuun gadi aanaa fayyadamu, baay'ee qabamu, ykn hojii guyyaa guyyaa rakkisaa godhu yoo argite hin eegatin. Kunuunsi adda adda, dhiibbaa ittisuu fi jireenya gaarii fooyyessuu keessatti gargaara.

Balaa epidermolysis bullosa maal fa'a?

Namoonni hedduun EB qaban, dhukkuba isaanii gaarii taasisu, garuu dhiibbaan tokko tokko yeroo dheeraa keessatti uumamuu danda'a. Kana hubachuun, garee fayyaa waliin hojjechuun, ittisuu ykn yeroo gahaa ittisuu keessatti si gargaara.

Kunoo dhiibbaan uumamuu danda'an:

• Miidhaa yeroo dheeraa, gadi aanaa fayyadamu fi baay'ee qabamu
• Bilbilama sochii, keessattuu walitti hidhamuu irratti
• Qubeen fi miila walitti makachuu (pseudosyndactyly)
• Qubeen xixiqqaa ta'uun, nyaata nyaachuu rakkisaa godhu
• Dhiiga gadi aanaa, dhiiga badu fi nyaata gahaa dhabu irraa
• Gosa cimaa keessatti rakkoo kallattii
• Rakkoo ijaa akka qarqara ijaa
• Balaa kaansarii qaama namaa, bakka baay'ee miidhame irratti

Rakkoon nyaataa baay'ee uumama, nyaachuun bubbuun afaan ykn quba keessatti uumamuu danda'a. Kun, gad aanaa ta'uu, ijoollee guddatuu dhabuu, fi vitaminnii fi miniraalii barbaachisaa dhabuu geessisa.

Yeroo naannoo keessatti, gosa cimaa EB jireenya namaa balaa geessisuudha. Haata'u malee, kunuunsa fayyaa gaarii fi deeggarsa argachuun, dhiibbaan hedduu ittisuu ykn gaarii taasisuudha.

Epidermolysis bullosa akkamitti hubatamu?

Dokteroonni baay'inaan EB, qaama namaa ilaaluu fi seenaa fayyaa guutuu fudhachuu irraa hubatu. Bubbuun akkamitti uumamu ilaala, yeroo mallattoon itti mul'ate fi maaltu itti kakaase gaafata.

Hubannoo mirkaneessuuf fi gosa EB qabdu adda baasuuf, qaama namaa qorachuun barbaachisaadha. Hojii kana keessatti, dokterri qaama namaa xinnoo baasaa, maikiriskoppiin adda addaa ilaala, bakka qaama namaa walqixa ta'e ilaala.

Qorannoo hiddaatiin, jijjiirama hidda EB sababa ta'e adda baasuun ni danda'ama. Odeeffannoon kun, dhukkuba akkamitti guddatu hubachuu fi murtii waltajjiif gargaara. Akkaas, karoora ijoolleef uumuu fi gorsa hiddaatiif barbaachisaadha.

Dokterri keessan, dhiiga qorachuun, dhiiga gadi aanaa ykn nyaata dhabuu ilaaluu danda'a. Nyaata nyaachuu rakkisaa yoo qabaatte, quba fi qaama nyaataa keessan ilaaluuf, qorannoo suuraa godhuu danda'a.

Waltajjiin epidermolysis bullosa maaltu?

Amma qoricha EB fayyadamu hin jiru, garuu waltajjiin, qaama namaa eeguu, mallattoo to'achuu, fi dhiibbaa ittisuu irratti xiyyeeffata. Kaayyoo, baay'ee gammachuun fi hojii raawwachuu si gargaarudha.

Kunuunsi miidhaa, bu'uura waltajjiiti. Kun, bubbaa fi miidhaa qulqulleessuu, uffata adda addaa fayyadamuu, fi waltajjiin fayyadamuun, qabamuu ittisuu dabalata.

Kunoo mala waltajjiiti:

• Uffata miidhaa adda addaa, qaama namaa qal'aa irratti hin hidhatu
• Qaama namaa kunuunsuu fi mala gaarii
• Qoricha dhiphina ittisuu
• Deeggarsa nyaataa, guddatuu fi waltajjiif
• Fayyadamni qaamaa, sochii eeguu fi bilbilama ittisuu
• Qoricha qabamuu yeroo qabamu
• Yaala, dhiibbaa cimaa akka quba xixiqqaa

Gareen fayyaa keessan, dermatologists, kunuunsa miidhaa, oggeessota nyaataa, fi fayyadamtoota qaamaa dabalata. Isaan waliin hojjechuun, karoora kunuunsa gahaa, fedhii keessan fi gosa EB qabdu irratti hundaa'e uumama.

Waltajjiin haaraa qoratama jira, akka waltajjiin hiddaatiifi waltajjiin protiinni bakka bu'u.

Akkaataa epidermolysis bullosa mana keessatti to'achuu

Kunuunsi mana keessaa guyyaa guyyaa, EB gaarii taasisu keessatti gahee guddaa qaba. Mala fi meeshaalee sirrii fayyadamuun, bubbuu xiqqeessuu fi miidhaan saffisaan fayyadamuu dandeessa.

Qaama namaa salphaatti kunuunsuun barbaachisaadha. Bishaan hawwaa qulqulleessuu fi qaama namaa qal'aa qabachuun, qaxxaamurratti. Uffata salphaa fi bal'aa filadhu, fi meeshaan walitti bu'iinsa ykn miidhaa uumamu ittisuu.

Kunoo akkaataa ofii ykn jaalala qabdu EB qabu itti kunuunsuu:

• Ilaalchaa baay'ee gabaabaa fi salphaa godhadhu, qaxxaamurratti ittisuu
• Bakka bubbuun baay'ee uumamu irratti, qophii ykn qal'aa fayyadama
• Qaama namaa qal'aa taasisuuf, moisturizing fayyadama
• Uffata miidhaa yeroo hundaa jijjiira, mala qulqullina fayyadamuun
• Miidhaa, akka diimaa baay'ee ykn dhiiga ilaala
• Waltajjiif deeggarsa nyaataa gaarii qabaadhu
• Qaama namaa fayyaa taasisuuf, bishaan baay'ee dhugaa

Naannoo nageenya uumamuun, miidhaa barbaachisaa ittisuu. Qarqara xixiqqaa baasu, meeshaalee salphaa fayyadama, fi ifa gahaa taasisuun, walitti bu'iinsa fi kufuu bubbuu uumamu ittisuu.

Gaaffii ykn yaaddoo kunuunsa miidhaa qabaatte, garee fayyaa keessan gaafachuu hin dhiisin. Isaan, qajeelfama adda addaa kennuu fi karoora kunuunsa keessan jijjiiruudha.

Akkaataa yaala dokteraaf qophaa'uu

Yaala qophaa'uun, yeroo garee fayyaa waliin qabaatte, baay'ee fayyadamu siif ta'a. Liisii mallattoo yeroo ammaa, qoricha, fi gaaffii waliin walqabatee qabaadhu.

Bubbuun yeroo mul'atu, maaltu itti kakaase, fi akkamitti fayyadamu barreeffama mallattoo qabaadhu. Miidhaa ykn jijjiirama qaama namaa doktera argisiisuuf, suuraa qabaadhu.

Qoricha fi waltajjiin fayyadamtaa jiran hundumaa, meeshaalee gurgurtaa fi mala mana keessaa dabalatee barreessadhu. Kun, dokterri maaltu hojjetu fi maaltu jijjiiramuu qabu hubachuu keessatti gargaara.

Gaaffii kunuunsa guyyaa guyyaa, daangaa hojii, fi yeroo yaala hatattamaa barbaachisuuf qophaa'adhu. Meeshaalee, garee deeggarsa, fi oggeessota keessanif gargaaru ilaalchisee gaafadhu.

Epidermolysis bullosa ittisuu akkamitti danda'ama?

EB dhukkuba hidda waan ta'eef, akkaataa durii ittisuu hin danda'amu. Haata'u malee, gorsa hiddaatiin, maatiin balaa isaanii hubachuu fi murtii ijoolleef uumuu gaarii taasisuudha.

EB qabaatte ykn hidda qabaatte yoo ta'e, oggeessota hiddaatiin, dhukkuba kana ijoolleef darbuu danda'uu hubachuu keessatti gargaara. Akkaas, qorannoo dura ijoolle uumuu ykn teknooloojii uumamaa gargaaru ilaalchisee mari'achuu danda'a.

Namoonni EB qaban, bubbaa haaraa fi dhiibbaa ittisuu irratti xiyyeeffata. Kana jechuun, qaama namaa miidhaa irraa eeguu, nyaata gaarii qabaachuu, fi karoora kunuunsa keessan yeroo hundaa hordofuudha.

Hubannoo yeroo gahaa fi kunuunsi miidhaa, dhiibbaa hedduu ittisuu danda'a. Yeroo hundaa garee fayyaa waliin wal arguun, rakkoo cimaa ta'u dura hubachuu fi ittisuu keessatti gargaara.

Wanti hubachuu barbaachisu epidermolysis bullosa ilaalchisee

EB dhukkuba rakkisaa ta'e, kunuunsa fi xiyyeeffannaa yeroo hundaa barbaachisa, garuu namoonni hedduun EB qaban jireenya guutuu fi jaalala qabu jiraatu. Wanti barbaachisu, oggeessota fayyaa beektoota waliin hojjechuun fi mala ofii kunuunsa gaarii barachuudha.

Amma qoricha hin jiru, garuu qorannoo hubannoo fi waltajjiin keenya fooyyessu itti fufudha. Waltajjiin ammaa, jireenya gaarii fooyyessuu fi dhiibbaa hedduu ittisuu danda'a.

Yaadadhu EB namoota hundumaa irratti adda adda ta'a. Wanti nama tokkoof hojjetu, nama biraaf jijjiirama barbaachisa, kanaafuu karoora kunuunsa keessan fooyyessuuf, garee fayyaa keessan waliin walitti dhufeenya qabaadhu.

Garee deeggarsa EB fi maatii biraa dhukkuba kana waliin walitti dhufeenya qabaadhu. Isaan, mala gaarii, deeggarsa miiraa, fi qorannoo haaraa fi waltajjiin isiniif gargaaru dabalata.

Gaaffii baay'inaan gaafatamuu epidermolysis bullosa ilaalchisee

Epidermolysis bullosa qabamuudha?

Lakkaa'aa, EB qabamu miti. Dhukkuba hiddaati, nama irraa namaaf darbu miti. Bubbuun fi miidhaan, qaama namaa qal'aa irraa uumama, bakteerriya ykn vaayirasi namaaf darbu irraa miti.

Namoonni epidermolysis bullosa qaban ijoollee uumuu danda'u?

Eeyyee, namoonni hedduun EB qaban ijoolle uumuu danda'u. Haata'u malee, gosa EB qabdu fi haala hidda hiriyyaa isaanii irraa kan ka'e, dhukkuba kana ijoolleef darbuu balaa qaba. Ijoolle uumuu dura gorsa hiddaatiin fayyadamuun, balaa kana hubachuu fi filannoon jiran ilaaluu keessatti gargaara.

Epidermolysis bullosa yeroo dheeraa keessatti cimaa ta'a?

EB namootatti yeroo jireenya isaanii guutuu irratti adda adda ta'a. Gosa tokko tokko walumaa gala, gosa biraa immoo bilbilama ykn dhiibbaa yeroo dheeraa keessatti uumamuu danda'a. Haata'u malee, kunuunsa gaarii fi waltajjiin fayyadamuun, dhiibbaan hedduu ittisuu ykn xiqqeessuudha. Hubannoo yeroo gahaa fi kunuunsi miidhaa, bu'aa yeroo dheeraa keessatti gudda ta'a.

Dhukkuba epidermolysis bullosa umurii guddaan uumamuu danda'a?

EB hiddaati, da'immanirratti uumama, garuu gosa salphaa qaban umurii guddaan hubatamuudha. Haata'u malee, epidermolysis bullosa acquisita jedhamu naannoo jira, hidda irraa utuu hin ta'in, rakkoo hidda irraa kan ka'e, umurii guddaan uumamuu danda'a. Kun, waltajjiin EB hiddaati irraa adda adda barbaada.

Hojii namoonni EB qaban guutumatti ittisuu qaban jiraa?

Namoonni EB qaban, walitti bu'iinsa ykn miidhaa uumamu ittisuu qabu, garuu hedduun isaanii, ispoortii fi hojii jaalatan irratti, akkaataa itti fayyadamu jijjiiruun hirmaachuu danda'u. Hojii nageenya ta'e argachuuf, garee fayyaa waliin hojjechuudha.