Naftoo Fibroomatoosiifi Gosa 1 Maali? Mallattoowwan, Sababoota, fi Wal'aansa

Naftoo fibroomatoosiifi gosa 1 (NF1) haala hiddaati (genetical) dha, inni akkamitti seluloota nafaattii guddatanii fi guddinaan isaanii irratti dhiibbaa fidu. Inni bu'uuraalee (tumors) gaarii hin taane jedhaman neurofibroomota jedhaman, nafaattii keessatti uuma, fi mallattoo qilleensa adda ta'an, dokterootni beeku danda'an uuma.

Namoonni 1 keessaa 3,000 NF1 qabaatanii dhalatu, kanaafuu, dhukkuba hiddaati (genetic disorder) hedduu keessaa tokko ta'a. Maqaa isaa sodaachisaa ta'us, namoonni heddu NF1 qaban, kunuunsa fayyaa gaarii fi hordoffii argatanii jireenya guutuu fi hojii qabu jiraatu.

Naftoo Fibroomatoosiifi Gosa 1 Maali?

NF1 jijjiirama (mutation) hidda NF1 keessatti yoo uumame uumama. Hiddi kun guddina selulaa to'achuuf gargaara. Hiddi kun sirriitti hojjechuu yoo dhabe, selulootni akka hin qabneetti guddata, kanaafuu, mallattoo haala kanaa fidu.

Haalli kun sirna nafaattii, qilleensa, fi lafee keessatti dhiibbaa fidu. Namoonni NF1 qaban hedduun, bakkaalee kafee-au-lait (mallattoo dhalootaa qilleensa bunnaa fakkaatu) fi bu'uuraalee (bumps) qilleensa gaarii hin taane, neurofibroomota jedhaman, qilleensa jala jiran hedduu uuma.

NF1 dhaloota irraa eegalee jira, ta'us, mallattoowwan tokko tokko ijoolleen guddatanii ykn illee umurii guddaan ga'anii mul'atu. Namni NF1 qabu hundumaa adda addaan qaba, maatii tokko keessatti illee.

Mallattoowwan Naftoo Fibroomatoosiifi Gosa 1 Maalfakkaatu?

Mallattoowwan NF1 nama tokko irraa gara nama biraatti hedduu adda adda ta'u, garuu, mallattoo walfakkaatu dokterootni barbaadu jira. Wanta argituu dandeessu, mallattoowwan hedduu irraa eegalee, haa ilaallu.

Mallattoowwan hedduu keessatti argamanidha:

• Bakkaalee kafee-au-lait - mallattoo dhalootaa qilleensa bunnaa fakkaatu, yeroo hedduu dhaloota irraa jiru.
• Neurofibroomota - bu'uuraalee (bumps) qilleensa gaarii hin taane, nafaattii jala qilleensa irratti guddatu.
• Qilleensa bakka hin barbaachifne keessatti, akka gadi lafaa, qarqara, ykn harmee jala.
• Nodules Lisch - qilleensa xinnoo, miira hin qabne, ija keessatti.
• Barumsa ykn xiyyeeffannaa rakkisaa.
• Maddi mataa caalaa guddaa.
• Dhiheessaa maatii biraa gadi.

Mallattoowwan kunneen yeroo dheeraa keessatti tartiibaan guddatu. Bakkaalee kafee-au-lait yeroo hedduu jalqaba mul'atu, yeroo tokko tokko dhaloota dura, neurofibroomota immoo yeroo hedduu umurii ijoolleetti ykn booda mul'atu.

Mallattoowwan hin hedduu taane garuu barbaachisoo ta'an keessatti argamanidha:

• Jijjiirama lafee ykn guddina lafee hin barbaachifne.
• Dhiibbaa dhiiga ol'aana umurii xinnoo.
• Qabachuu ykn mataa dhukkubbii.
• Rakkina ija ykn abbaansa ija.
• Skooliyoosis (lafee qawwee).
• Dhiibbaa dubbachuu ykn rakkisaa.

Namoonni tokko tokko dhiibbaa hawaasii fi miiraa, mallattoo mul'atu ykn rakkisaa barumsaatiin walqabatee, qabu. Wanta kana ilaalchisee yaaddoo qabaachuun guutummaatti hubatamuu danda'a, fi deeggarsa argachuu ni dandeessa.

Naftoo Fibroomatoosiifi Gosa 1 Maaliif Uumama?

NF1 jijjiirama (mutations) hidda NF1 keessatti uumamee uumama, inni akka pedal jedhuu guddina selulaa to'acha. Hiddi kun sirriitti hojjechuu yoo dhabe, selulootni yeroo dhaabbachuu qaban guddataa fi baay'ata.

Namoonni NF1 qaban walakkaa tokko haala kana maatii irraa dhaalan. Yoo maatii tokko NF1 qabaate, ijoollee tokko tokko 50% carraa haala kana dhaaluu qabu - akka qarshii darbanitti fakkaata.

Walakkaa kaaniin namoonni NF1 qaban, maatii isaanii keessatti jalqaba ta'u. Kun jijjiirama hidda haaraa yeroo walumaa gala uumamee uumama, kun immoo walumaa galatti yoo ta'u, wanta warri isaanii raawwatan ykn hin raawwatanitti sababa hin qabu.

NF1 yoo qabaatte, jireenya keessatti qabaata, ijoolle keessattiis dabarsaa. Garuu, jijjiirama hidda qabaachuun, haalli kun akkamitti si irratti dhiibbaa fidu hin murteessu.

Yeroo Doktara Argamuu Qabdu Naftoo Fibroomatoosiifi Gosa 1

Bakkaalee kafee-au-lait hedduu of ykn ijoolle keessatti yoo argite, yeroo hedduu yoo bakkaalee ja'a ol, caalaa guddina eraser qalamattii caalaa yoo ta'e, doktera argaamuu yaadu qabda. Mallattoowwan adda ta'an kun yeroo hedduu mallattoo jalqaba dokterootni barbaadu.

Bu'uuraalee (bumps) haaraa qilleensa jala yoo uumame, jijjiirama ija yoo qabaatte, ykn rakkisaa barumsaatiin walqabatee yoo argite, kunuunsa fayyaa barbaaduu barbaachisaa dha. Hubannoo jalqabaa, to'annoo fi hordoffii gaarii gargaara.

Kunuunsa fayyaa hatattamaa yoo barbaadde:

• Mataa dhukkubbii cimaa ykn jijjiirama mataa dhukkubbii.
• Dadhabbii haaraa ykn dhiphina harka ykn miila.
• Guddina hatattamaa neurofibroomota jiran.
• Jijjiirama ija ykn ija dhukkubbii.
• Qabachuu ykn dhaabbachuu.
• Mallattoo dhiibbaa dhiiga ol'aana cimaa.

Wanti tokko yoo dogoggora ykn adda ta'e hin eegatin. Mallattoowwan NF1 hedduun tartiibaan guddatu, garuu, rakkoo tokko tokko xiyyeeffannaa hatattamaa barbaadu, rakkoo cimaa ittisuuf.

Sababoota Naftoo Fibroomatoosiifi Gosa 1

Sababa NF1 keessaa isa guddaan maatii keessatti haala kana qabaachuudha. Yoo maatii keessaa tokko NF1 qabaate, 50% carraa dhaaluu qabda, saala ykn dhaloota adda ba'aa irraa malee.

Garuu, seenaa maatii yeroo hundaa raajii hin ta'u. Namoonni NF1 qaban walakkaa tokko maatii isaanii keessatti jalqaba ta'u, jijjiirama hidda walumaa gala uumamee uumamee uumamuu irraa kan ka'e, namni hundumaaf ta'uu danda'a.

Jireenyaaf, haala naannoo, ykn amala dhuunfaa NF1 uumamuu akka guddisan hin jiru. Haalli kun garee hidda hundumaa irratti walqixa uumama, dhiiraafi dubartoota irratti walqixa miidha.

Umurii warra dhaloota guddaa (yeroo hedduu abbootii umurii 40 ol) jijjiirama hidda walumaa gala uumamuu xiqqaa guddisuu danda'a, garuu, walitti dhufeenya kana qoratamaa jira, balaan walumaa galatti xiqqaa hafa.

Rakkoobawwan Naftoo Fibroomatoosiifi Gosa 1

Namoonni NF1 qaban hedduun jireenya fayyaa jiraatu, garuu, rakkoota danda'an hubachuun barbaachisaa dha, akka to'annoo fi kunuunsa gaarii waliin hojjechuu dandeessan.

Rakkoobawwan hedduu keessatti argamanidha:

• Barumsa rakkisaa, namoonni NF1 qaban 50-60% irratti.
• Dhiibbaa dhiiga ol'aana, umurii kamiyyuu uumamuu danda'u.
• Rakkoo lafee akka skooliyoosis ykn guddina lafee hin barbaachifne.
• Rakkina ija akka ija dadhabaa ykn glaukoomaa.
• Dhiibbaa dubbachuu fi afaan ijoolleetti.
• Dhiibbaa hawaasii fi miiraa mallattoo waliin walqabatee.

Rakkoobawwan kunneen yeroo hedduu tartiibaan guddatu, kunuunsa fi deeggarsa gaarii waliin to'atamuu danda'u. Hordoffii yeroo yeroo rakkoo jalqabaa yeroo wal'aansa gaarii ta'e argachuuf gargaara.

Rakkoobawwan hin hedduu taane garuu cimaa ta'an keessatti argamanidha:

• Bu'uuraalee (tumors) nafaattii alaa ba'aa (cancer in neurofibromas).
• Glioomota daandii ija (bu'uuraalee nafaattii ija miidhu).
• Fiikroomosaytoomaa (bu'uuraalee dhiibbaa dhiiga miidhu).
• Bu'uuraalee (tumors) gastrointestinal stromal.
• Abbaansa lafee cimaa hojii miidhu.
• Dhukkubbii Moyamoya (rakkoo sibiila dhiiga sammuu keessatti).

Rakkoobawwan cimaa kunneen xiqqaa, namoonni NF1 qaban 10% gadiitti, miidhaa fidu, hordoffii fayyaa yeroo yeroo argachuun, jalqaba argachuuf gargaara. Gareen fayyaa keessan mallattoo ilaaluu fi yeroo qorannoo dabalataa barbaachisu beeku.

Naftoo Fibroomatoosiifi Gosa 1 Akkamaa Beeksifama?

NF1 beekuun, qorannoo tokko irratti hundaa'uun utuu hin ta'in, mallattoo adda addaa walfakkaatu hubachuu irratti hundaa'a. Dokterootni ulaagaa (criteria) mirkanaa'e, haala kanaa mallattoo hedduu waliin mul'atu barbaadu.

Doktarri keessan, haala kana beeksifachuuf, mallattoo lama ykn caalaa barbaada: bakkaalee kafee-au-lait ja'a ol, neurofibroomota lama ykn caalaa, qilleensa bakka hin barbaachifne, nodules Lisch ija keessatti, bu'uuraalee (tumors) daandii ija, jijjiirama lafee adda ta'e, ykn maatii NF1 qabu.

Adeemsa beeksifachuu keessatti argamanidha:

• Qorannoo qaamaa guutuu qilleensa fi qaamaa keessan.
• Qorannoo ija nodules Lisch ykn rakkina ija barbaaduu.
• Seenaa maatii ilaaluu mallattoo walfakkaatu qaban barbaaduu.
• Qorannoo guddinaa fi barumsa, ijoolleen keessatti.
• Hordoffii dhiibbaa dhiiga.
• Qorannoo hidda yoo beeksifachuun ifa hin taane.

Yeroo tokko tokko qorannoo dabalataa akka MRI ykn qorannoo ija adda ta'e, bu'uuraalee (tumors) keessaa ykn rakkoo dabalataa barbaaduu barbaachisaa dha. Doktarri keessan qorannoo keessanitti barbaachisu siif ibsa.

Qorannoo hidda beeksifachuu mirkaneessuu danda'a, garuu, mallattoowwan klinikaa ifa yoo ta'an yeroo hundumaa hin barbaachisu. Qorannoo kun jijjiirama hidda NF1 keessatti barbaada, maatii karoorsuu irratti gargaara.

Wal'aansa Naftoo Fibroomatoosiifi Gosa 1

Wal'aansa NF1 hin jiru, garuu, wal'aansoo hedduu mallattoo to'achuu fi rakkoo ittisuuf gargaaru jira. Kaayyoo keenya, kunuunsa fi hordoffii barbaachisu waliin, akkamitti guutuu fi tasgabbaa jiraachuu dandeessu gargaaruu dha.

Wal'aansaan nama tokko irraa gara nama biraatti hedduu adda adda dha. Gareen fayyaa keessan karoora mallattoo fi barbaachisaa keessan irratti hundaa'e uuma.

Karaa wal'aansaa hedduu keessatti argamanidha:

• Hordoffii yeroo yeroo haaraa ilaaluuf.
• Deeggarsa barnootaa fi haala barumsaa.
• To'annoo dhiibbaa dhiiga yoo barbaachise.
• Fayyaa qaamaa rakkoo lafee ykn maasilaa.
• Fayyaa dubbachuu rakkisaa dubbachuuf.
• Deeggarsa gorsa rakkoo miiraa fi hawaasii.

Neurofibroomota rakkoo fiduuf, baasuu sirriitti yaadamee ta'uu danda'a. Garuu, neurofibroomota hedduun wal'aansa hin barbaadu, yoo dhiphina, rakkoo hojii, ykn yaaddoo miiraa hin fidu malee.

Wal'aansoo adda ta'an keessatti argamanidha:

• Qorichoota bu'uuraalee (tumors) adda addaaf.
• Sirri lafee rakkoo lafee guddaa ta'eef.
• Qoricha raadiyeeshinii yeroo xiqqaa (yaadamee hedduu fayyadamu).
• Fayyaa ija ykn sirri ija rakkina ijaaf.
• Qoricha to'annoo qabachuu ykn rakkoo nafaattii biraaf.

Wal'aansoo haaraa yeroo hundumaa qoratamaa jira. Qorannoo klinikaa qoricha guddina bu'uuraa (tumors) ykn rakkisaa barumsaatiin walqabatee NF1 waliin ittisuuf qoratamaa jira.

Naftoo Fibroomatoosiifi Gosa 1 Akkamaa Manatti To'atamuu Danda'a?

NF1 waliin gaarii jiraachuun, fayyaa keessan waliin deeggarsa godhuu, jijjiirama kunuunsa fayyaa barbaadu ilaaluu waliin walqabatee, adeemsa uumama.

Bu'uuraalee (bumps) ykn jijjiirama haaraa argitee yoo jirtu, galmee salphaa qabaadhu. Yoo fayyadaatu, suuraa fudhadhu, fi yeroo mul'ate barreessi. Odeeffannoon kun doktarri keessan haala kana guddinaan isaa hordofuuf gargaara.

Karaa to'annoo guyyaa guyyaatti argamanidha:

• Qilleensa keessan ifa baay'ee irraa eeguu.
• Nyaata fayyaa fi adeemsa sochii yeroo yeroo qabaachuu.
• Dhiibbaa xiyyeeffannaa waliin to'achuu ykn shaakii.
• Lafummaa gaarii argachuu fayyaa guutuu deeggaruuf.
• Qoricha barreessame yeroo hundumaa fudhachuu.
• Hiriyoota fi maatii deeggarsa godhan waliin walitti hidhuu.

Ijoolleen NF1 qaban, barsiisota waliin hojjechuun, deeggarsa barumsaa barbaachisu akka jiraatu mirkaneessuu barbaachisaa dha. Ijoolle hedduun karoora barumsaa dhuunfaa, haala barumsaa fi barbaachisaa isaanii waliin walqabatee, fayyadama argatu.

Gareewwan deeggarsa NF1 waliin walitti hidhuu, nama ykn onlaayin. Namoonni haala kana hubatan waliin dubbachuun, gorsa praktisaalaa fi deeggarsa miiraa kennuu danda'a.

Odeeffannoo fayyaa barbaachisaa, beeksifachuu, qoricha yeroo ammaa, fi odeeffannoo balaa garee fayyaa keessan waliin walitti qabaa.

Akkamaa Appointmenti Doktaraaf Qophaa'uu Dandeessu?

Appointmenti NF1 keessan qophaa'uun, yeroo garee fayyaa keessanii waliin argattan irraa hedduu argachuuf gargaara. Qophii xiqqaa dura, daawwii fi dhiphina gadi.

Mallattoo haaraa ykn jijjiirama argitee yoo jirtu, barreessi. Yeroo jalqabame, akkamitti jijjiirame, wanta tokko tokko yoo gaarii ykn hamaa ta'e barreessi.

Wantoota kunneen appoinmenti keessanitti fida:

• Galmee qorichaa fi daawoo ammaa.
• Suuraalee bu'uuraalee (bumps) haaraa ykn jijjiiramaa.
• Barreessaa mallattoo ykn yaaddoo.
• Gaaffii doktera keessan gaafachuu barbaaddu.
• Kaardii inshooraa fi beekkumsa.
• Yoo doktera haaraa argitu, qorannoo duraa.

Gaaffii adda addaa haala keessan ilaalchisee qophaa'i. Fakkeenyaaf, yeroo qorannoo hordoffii keessan itti qophaa'uu qabdu, mallattoo kunuunsa fayyaa hatattamaa gaafatu, ykn hojii tokko tokko ittisuu qabdu gaafadhu.

Yoo ijoolleen NF1 qabdan, gabaasa mana barumsaa ykn yaada barsiisaa jijjiirama barumsaa ykn amalaa ilaalchisee fida. Odeeffannoon kun dokterootni haalli kun akkamitti jireenya guyyaa guyyaa miidhu hubachuuf gargaara.

Deeggarsaaf, maatii ykn hiriyyaa fida, yeroo murtii wal'aansaa ykn odeeffannoo haaraa haala keessan ilaalchisee argattu.

Wanti Naftoo Fibroomatoosiifi Gosa 1 ilaalchisee Hubachuu Barbaachisu Maali?

NF1 haala hiddaati (genetic condition) to'atamuu danda'u, nama tokko irraa gara nama biraatti hedduu adda adda ta'a. Kunuunsa fayyaa itti fufuu barbaadu, garuu, namoonni NF1 qaban hedduun, kunuunsa fi deeggarsa gaarii waliin, jireenya guutuu fi hojii qabu jiraatu.

NF1 waliin gaarii jiraachuuf, haala kana hubatu kunuunsa fayyaa waliin walitti hidhuun barbaachisaa dha. Hordoffii yeroo yeroo rakkoo danda'an jalqabaa yeroo wal'aansa gaarii ta'e argachuuf gargaara.

NF1 qabaachuun, dandeettii keessan hin murteessu, ykn wanta argachuu dandeessan hin daangessu. Namoonni NF1 qaban hedduun, haala isaanii gaarii waliin, hojii, hariiroo, fi kaayyoo dhuunfaa keessatti milkaa'ina argatu.

Qorannoo NF1 hubachuu fi wal'aansoo gaarii uumamuu itti fufuu jira. Yaada namoonni NF1 qaban itti fufuu, beekkumsa fayyaa guddinaan isaa itti fufuu waliin, gaarii ta'a.

Gaaffii Yeroo Hedduu Naftoo Fibroomatoosiifi Gosa 1 ilaalchisee Gaafatamuu

G1: Neurofibroomota kanseera ta'uu danda'aa?

Neurofibroomota hedduun gaarii hin taane (non-cancerous) jireenya guutuu keessatti hafa. Garuu, bu'uuraalee (tumors) nafaattii alaa ba'aa ta'uu xiqqaa balaa jira, namoonni NF1 qaban 8-13% irratti. Mallattoo ilaaluu barbaachisan keessatti guddina hatattamaa, dhiphina haaraa, ykn jijjiirama qaama neurofibroomota jiran jira.

G2: Yoo ana qabaadhe, ijoolleen koo NF1 dhaalu?

Ijoollee tokko tokko 50% carraa NF1 dhaaluu qabu, yoo maatii tokko haala kana qabaate. Kun balaa walfakkaatu ulfa tokko tokkoof, ijoolle hedduu qabaatte ykn saala isaanii irraa malee.

G3: Mallattoowwan NF1 yeroo dheeraa keessatti cimaa ta'uu danda'aa?

NF1 yeroo hedduu haala guddinaa ta'a, jechuunis, mallattoowwan haaraa jireenya guutuu keessatti uumamuu danda'u. Garuu, saffisaa fi guddina guddinaa nama tokko irraa gara nama biraatti hedduu adda adda dha. Hordoffii yeroo yeroo jijjiirama kamiyyuu hordofuuf gargaara.

G4: NF1 waliin daayitii dhorkaa jiraa?

NF1 ofii waliin daayitii dhorkaa hin jiru. Garuu, nyaata fayyaa, walitti qabamuu gaarii, fayyaa guutuu deeggarsa, dhiibbaa dhiiga ol'aana waliin to'achuuf gargaara. Namoonni tokko tokko nyaata tokko tokko humna isaanii ykn miira isaanii irratti dhiibbaa fidu, garuu, kun nama tokko tokko irraa adda adda dha.

G5: Namoonni NF1 qaban ispoortii fi hojii qaamaa irratti hirmaachuu danda'aa?

Namoonni NF1 qaban hedduun hojii qaamaa yeroo yeroo fi ispoortii irratti hirmaachuu danda'u. Garuu, yoo neurofibroomota hedduu qabaatte, ispoortii walitti bu'iinsa qabu of eeggannoon fudhatamuu qaba, miidhaan rakkoo uumamuu danda'a. Haala keessan waliin walqabatee, filannaa hojii waliin doktera keessanii waliin mari'adhu.