Created at:1/16/2025
Dhiibbaa irraa deebi'insa sirna qulqullinaa uumamaa kutaa (PAPVR) jechuun, qarqara sammuu kee keessaa dhiigni baay'inaan gara kutaa sirrii hin taaneen garaa kee keessa deebi'uudha. Dhiigni qarqara sammuu kee irraa garaa kee gara mirgaatti deebi'uu qaba, garuu PAPVR keessatti, garaa kee mirgaatti ykn kutaa garaa biraatti deebi'a.
Dhiibba garaa kanaa umurii uumamaa keessatti argamu, namootatti 0.4 hanga 0.7% keessatti mul'ata. Kanaafuu, baay'ee hin dhaga'amu, garuu baay'ee hin yaaddamne. Namoonni hedduun PAPVR qaban jireenya sirrii jiraatu, keessattu yoo sirni qarqara sammuu tokko qofa miidhamee yoo ta'e.
Namoonni hedduun PAPVR qaban mallattoo tokko illee hin argisiisan, keessattu yoo dhiibbaan isaanii salphaa yoo ta'e. Baay'inni mallattoo dhiibbaa irraa kan ka'e, baay'inni sirni qarqara sammuu miidhameefi baay'inni dhiigni gara mirgaatti deebi'u irratti hundaa'a.
Yoo mallattoonni mul'atan, sirriitti akka guddinaan itti mul'atu, akkasumas kanneen armaan gadii of keessatti qabachuu danda'a:
Dhiibbaa cimaa keessatti, miirri miilaa ykn kutaa keessan, keessattu galgala, akka guddatu hubachuu dandeessu. Namoonni tokko tokko hafuuraa itti fufuu dhukkuba waliin wal hin qabne illee qabu.
Daawwattoonni PAPVR qaban guddinaan gadi bu'aa ykn yeroo taphatu kan biraa wajjin wal hin simne dadhabuu argisiisuu danda'u. Garuu, mallattoowwan kunneen salphaa ta'uu fi waggaa hedduuf hin hubatamne.
PAPVR sirni qarqara sammuu miidhameefi bakka sirrii hin taaneen walitti hidhamuu irratti hundaa'ee qoodama. Gosa baay'inaan argamu, sirni qarqara sammuu mirga ol-isaa kan ta'e, kunis PAPVR hundumaa keessaa 90% kan ta'e dha.
Gosoonni ijoo armaan gadii:
Gosa tokko tokko rakkoon adda addaa qabaachuu fi mala walitti-fufaa adda addaa barbaachisu danda'a. Doktarri garaa kee gosa kam akka qabdu qorannoo suuraa adda addaatiin adda baasa.
PAPVR yeroo garaa kee fi sirni dhiigni kee uumama jiranitti, ulfaatti uumama. Kunis torban afurffaa fi sagalffaa ulfaatti uumama, dubartiin hedduun ulfa ta'uu ishee dura.
Dhiibbaan kun sirni qarqara sammuu uumama sirrii irraa yeroof garaa biraa deemuu ykn walitti hidhamuu dhabuu irraa uumama. Yeroo uumamaa, sirni qarqara sammuu kee garaa bitaatti deemuu qaba, garuu yeroo tokko tokko kun sirrii hin ta'u.
Dhiibba garaa tokko tokko irraa adda ta'een, PAPVR waan warri ulfaa godhan ykn hin godhan irraa hin uumamu. Kanaafuu, garaa uumama adda adda, akka ija adda adda qabaachuu fakkaata.
Baay'inni dhiibbaa kanaa sababa malee uumama, seenaa maatii dhukkuba garaa hin qabne. Garuu, baay'ee hin yaaddamne, PAPVR sindroomii geneetic ykn maatii keessatti argamu, garuu kun baay'ina xiqqaa dhiibbaa kanaa keessatti argamu.
Yoo hafuura gabaabuu, keessattu yeroo sochii dura hafuura gabaabuu hin qabne, hubatte, doktera bilisa ba'uu qabda. Kun keessattu yoo hafuura gabaabuu kun yeroo itti dabalaa deemaa yoo ta'e, baay'ee barbaachisaadha.
Mallattoowwan yaaddoo biraa akkaataa gargaarsa fayyaa barbaachisu keessatti, dadhabbii itti fufuu hojii guyyaa kee danqaa'ee, dhukkuba hafuuraa baay'ee, ykn garaa ari'aa nama sodaachisu ykn nama yaaddessu of keessatti qabachuu dha.
Yoo warra daawwatoota taate, mallattoowwan akka daawwatoota biraa wajjin taphatu rakkina, sochii xiqqaa booda dadhabbii baay'ee, ykn dhukkuba qorichaa yeroo dheeraaf jiraatu ilaala.
Yoo dhukkubbii garaa, hafuura gabaabuu cimaa yeroo boqonnaa, ykn mallattoo tokko tokko itti fufuu gabaaba hubatte, gargaarsa fayyaa hatattamaan barbaadu. PAPVR baay'ee balaa hin uume, garuu mallattoowwan kunneen rakkinoota hatattamaan gargaarsa barbaachisan argisiisuu danda'u.
PAPVR dhiibba uumamaa ulfaatti uumamu waan ta'eef, sababoota riskii akka jireenyaatti hin hojjenne. Garuu, haalawwan tokko tokko dhiibbaa kana qabaachuu danda'u xiqqoo guddisu danda'u.
Sababoota riskii ijoo armaan gadii:
Hubachuun barbaachisaadha, sababoota riskii kunneen qabaachuun, ati ykn daawwatoo kee PAPVR qabaachuu jechuun hin ta'u. Namoonni hedduun dhiibbaa kana qaban sababa riskii adda baafame hin qaban.
Dhiibbaan kun dhiiraafi dubartii irratti walumaa gala, akkasumas gosa hundumaa keessatti argamu. Umriin sababa riskii miti, sababiin dhiibbaa kana waliin uumamta, garuu mallattoowwan yeroo guddatan mul'achuu danda'u.
Namoonni hedduun PAPVR qaban rakkinoota tokko illee hin argisiisan, keessattu yoo sirni qarqara sammuu tokko qofa yoo miidhamee yoo ta'e. Garuu, rakkinoota danda'an hubachuun, fayyaa kee jijjiirama ilaaluuf si gargaara.
Rakkinoota baay'inaan argaman waggaa hedduu keessatti akka guddinaan itti mul'atu, akkasumas kanneen armaan gadii of keessatti qabachuu danda'a:
Haala hin yaaddamne keessatti, rakkinoota cimaa, keessattu yoo sirni qarqara sammuu hedduu miidhamee yoo ta'e, uumamuu danda'a. Kanneen keessatti, dhukkuba garaa, dhukkuba dhiibbaa garaa cimaa, ykn ari'aa garaa cimaa of keessatti qabachuu danda'a.
Odeeffannoo gaarii, yoo ilaalchaa fi walitti-fufaa barbaachisaa yoo ta'e, rakkinoota hedduu ittisuu ykn sirreessuu danda'a. Yeroo yeroo ilaalchaa doktaara garaa kee waliin walitti hidhamuun jijjiirama kamiyyuu hatattamaan hubachuuf si gargaara.
PAPVR baay'inaan yeroo qorannoo sababa biraatiif godhamu argamu, sababiin namoonni hedduun mallattoo ifaa hin qaban. Doktarri kee yeroo qorannoo sirrii irratti ari'aa garaa adda hubatee, dhiibbaa kana shakkisiisu danda'a.
Adeemsa adda baafuu baay'inaan echocardiogram waliin jalqaba, kunis sagalee waliin suuraa garaa kee uuma. Qorannoo kun dhiigni akka sirrii hin taaneetti deebi'uu fi bakka sirni qarqara sammuu kee walitti hidhamuu agarsiisu danda'a.
Qorannoo dabalataa armaan gadii:
Qorannoo kunneen doktaarri garaa kee sirni qarqara sammuu kam akka miidhamee fi baay'inni dhiigni garaa kee kutaa sirrii hin taaneetti deebi'u hubachuuf si gargaara. Odeeffannoo kun walitti-fufaa barbaachisaa ta'uu beekuuf baay'ee barbaachisaadha.
Walitti-fufaa PAPVR baay'inni dhiigni gara mirgaatti deebi'u fi mallattoo qabdu irratti hundaa'a. Namoonni hedduun PAPVR salphaa qaban ilaalchaa qofa barbaachisa.
Yoo walitti-fufaa barbaachisaa ta'e, yaalaa garaa walitti-hidhiinni ijoo dha. Yaalaan kun sirni qarqara sammuu miidhame garaa bitaatti akka deebi'u godha, dhiigni akka sirrii deebi'utti godha.
Doktarri garaa kee yoo:
Yaalaan garaa baay'inaan garaa banuun hojjetamu, garuu dhaabbileen tokko tokko mala walitti-hidhiinni xiqqoo barbaachisaa ta'e qoranna.
Yoo yaalaa yeroo ammaa hin barbaachifne, doktaarri kee yeroo yeroo ilaalchaa walitti-hidhamuu siif qopheessa, haala kee hordofuuf fi jijjiirama walitti-hidhiinni barbaachisaa ta'e hubachuuf.
Yoo walitti-fufaa fayyaa mala ijoo ta'e, wantoota hedduu manatti mallattoo to'annaa gochuu fi fayyaa garaa kee deeggaruuf godhu jira.
Dandeettii garaa gaarii qabaachuu irratti xiyyeeffadhu. Sochii salphaa akka deddeebi'uu ykn dhiibbaa waliin garaa kee cimsuu danda'a, garuu qaama kee dhaga'i fi hafuura gabaabuu ykn dhukkubbii garaa cimaa keessatti hin dhiphin.
Dhukkuba hafuuraa ittisuuf xiyyeeffadhu, kunis namootatti PAPVR qaban rakkisaa ta'uu danda'a:
Jireenya fayyaa garaa waliin nyaata sirrii, hirriiba gahaa, fi to'annoo dhiphina waliin eeggadhu. Kanneen kun PAPVR hin fayyisne, garuu fayyaa garaa kee deeggaru, akkasumas guyyaa guyyaatti akka gaarii itti dhaga'amu si gargaara.
Qophii yeroo ilaalchaa garaa kee godhuun, yeroo daawwattu baay'ee argachuu fi gaaffii ykn odeeffannoo barbaachisaa irraa dagachuu irraa si eeggata.
Yeroo daawwattu dura, mallattoo hundumaa kee, yeroo mul'atanii fi maal akka isaan kakaasan barreessi. Dandeettii shaakaluu ykn humna kee jijjiirama kamiyyuu barreessi, yoo xiqqaa yoo ta'e.
Tarree dawaa hundumaa kee, dawaa itti fayyadamtu ykn vitaminoota waliin walitti qabii. Akkaasitti qorannoo duraa hundumaa, keessattu qorannoo garaa akka echocardiograms ykn x-ray garaa qabii.
Gaaffii kee dura qopheessi. Kanneen armaan gadii gaafachuu yaala:
Miseensa maatii ykn michuu waliin walitti hidhadhu, odeeffannoo yeroo daawwattu waliin mari'atamu yaadachuuf, keessattu yoo ilaalchaa yaaddoo qabdu.
PAPVR dhiibba garaa to'annaa ta'e, namoonni hedduun jireenya isaanii keessatti milkaa'inaan waliin jiraatu. Yoo yaaddoo ta'e, dhugaan baay'inaan salphaa fi jireenya guyyaa guyyaa baay'ee hin miidhu.
Wantoota hubachuu barbaachisan, PAPVR qabaachuun jireenya hojii cimaa, milkaa'ina qabaachuu jechuun hin ta'u. Yoo ilaalchaa fi walitti-fufaa barbaachisaa yoo ta'e, namoonni hedduun dhiibbaa kana qaban baay'ee gaarii ta'a.
Waliin walitti hidhamee haadha fayyaa kee waliin turtii, gaaffii gaafachuu ykn mallattoo haaraa gabaabuu irraa hin dhiphin. Jijjiirama kamiyyuu hatattamaan hubachuun walitti-hidhiinni yeroo ammaa gaarii geessisa.
Hubadhu, hubannaa fayyaa fi walitti-fufaa PAPVR itti fufa. Wantoota baay'ee barbaachisan, haala kee waliin doktaarri garaa kee waliin walitti-hidhiinni qopheessuu dha.
Namoonni hedduun PAPVR salphaa qaban sirriitti shaakaluu danda'u, garuu doktaarri garaa kee waliin qajeelfama sochii mari'achuu qabda. Haala kee irratti hundaa'ee, sochii cimaa ykn tapha adda addaa irraa of eeggachuu si yaada. Qaama kee dhaga'i fi yoo hafuura gabaabuu, dhukkubbii garaa, ykn maddii yeroo shaakaluu hubatte dhaaba.
PAPVR ofumaa hin guddatu, sababiin uumamaa ta'e waliin uumamta. Garuu, yoo baay'inni dhiigni akka sirrii hin taaneetti deebi'e yoo ta'e, yeroo itti dabalaa deemaa danda'a. Kanaafuu, jijjiirama walitti-fufaa barbaachisaa ta'e hordofuuf, yeroo yeroo ilaalchaa garaa barbaachisaadha.
Dubartoonni hedduun PAPVR qaban ulfa milkaa'ina qabaachuu danda'u, garuu kun doktaarri garaa kee fi obstetrician waliin ilaalchaa barbaachisa. Ulfaan garaa kee irratti ga'ee dabalataa uuma, kanaafuu doktoorroonni kee haala kee adda baasuuf barbaadu, akkasumas yeroo hedduu ilaalchaa yeroo ulfaatti si yaada.
Baay'inni PAPVR sababa malee uumama, warra haadha irraa hin dhaalu. Garuu, xiqqaa ta'uun maatii keessatti argamu ykn haala geneetic waliin walitti hidhamuu danda'a. Yoo PAPVR qabda fi ijoollee uumuu yaadde, doktaarri garaa kee waliin mari'adhu fi yoo yaadamee gorsi geneetic fudhadhu.
Namoonni hedduun PAPVR salphaa qaban walitti-fufaa hin barbaachifne, akkasumas jireenya sirrii jiraatu. Garuu, yoo baay'inni dhiigni akka sirrii hin taaneetti deebi'e yoo walitti hin fuune, yeroo booda guddina garaa mirgaa, dhukkuba dhiibbaa garaa, ykn dhiibbaa ari'aa garaa uumamuu danda'a. Kanaafuu, yeroo yeroo ilaalchaa baay'ee barbaachisaadha, yoo yeroo ammaa yaalaa hin barbaachifne.