Health Library Logo

Health Library

Fenilkitoniyoriya (Pku)

Ibsaa

Fiinkitoniyuuriyaa (fen-ul-kiy-too-NU-ri-ya), kan PKU jedhamuunis, dhukkuba dhaalaa baay'ee hin argamne dha, kan amino asiidii fiinilaalaniiin jedhamu akka uumametti qaama keessatti fidu. PKU jijjiirama jiinii fiinilaalanii haidroksiileesii (PAH) irraa kan ka'e dha. Jiinni kun enziimaa fiinilaalanii diiguu barbaachisu uumachuuf gargaara.

Enziimaa fiinilaalanii diiguu barbaachisu malee, yeroo nama PKU qabu nyaata prootiinii qabu ykn asparteemii, kan miixa'aa ba'aa ta'e, nyaate, walitti qabamni balaa fidu uumama. Kunis dhibee fayyaa cimaa geessisuu danda'a.

Jireenya isaanii guutuu keessatti, namoonni PKU qaban — daa'imman, ijoolleen, fi gurguddoon — nyaata fiinilaalanii xiqqoo qabu, kan baay'inaan nyaata prootiinii keessa argamu, itti hordofuu qabu. Qorichoota haaraa tokko tokko namoonni PKU qaban tokko tokko nyaata fiinilaalanii hedduu ykn daangaa hin qabne nyaachuuf hayyama kennuu danda'u.

Da'imman Ameerikaa fi biyyoota kaaniin hedduu keessatti PKU irratti qoratamni erga dhalatanii booda baayyee jalqaba. Yoo PKU fayyisuu hin jiru illee, PKU beekuun fi waltajjii jalqabuu akka rakkinni yaadaa, hubannoo fi waliin dubbachuu (laaffina sammuu) fi rakkoo fayyaa guddaan ittisuuf gargaara.

Mallattoolee

Da'imman PKU qaban yeroo jalqabaatti mallattoosa hin qaban. Haa ta'u malee, yaala malee, daa'imman ji'oota muraasa keessatti mallattoowwan PKU ni argisiisu.

Mallattoowwan fi quuqamni PKU yaala hin qabne, qal'aa ykn ulfaataa ta'uu danda'u, kana keessatti:

  • Uffata qaama keessaatti fiilaalaaniin baay'ee waan argamuuf, hafuura, qurxummii ykn dhiiga keessatti urgaa qarqaraa
  • Rakkoowwan sirna naafatamummaa (neurological) kan qabaniif, qabxii
  • Qarqara qurxummii, kan akka ekzemaatti
  • Ulfina qurxummii, rifeensii fi ija kan maatii miseensa irraa xiqqaa, sababa fiilaalaaniin melaninitti jijjiiramuu hin dandeenyeef — midhaan rifeensii fi ulfina qurxummii itti gaafatamtu
  • Uumamni mataa baay'ee xiqqaa (microcephaly)
  • Hooggansaa guddaa
  • Hir'ina sammuu
  • Guddina dhaabbachuu
  • Rakkoowwan amalaa, miiraa fi hawaasaa
  • Dhaabbilee fayyaa sammuu

Ulfaata PKU kan hundaa'u, gosa irraa kan hundaa'udha.

  • PKU klassikaala. Gosa rakkoo kanaa kan ulfaataa ta'e PKU klassikaala jedhama. Enzaayimii fiilaalaaniin diiguu barbaachisu dhabuu ykn baay'ee hir'achuun. Kunis, sadarkaa fiilaalaaniin ol ka'aa kan miidhaa sammuu ulfaataa fidu fidu.
  • Gosoonni PKU ulfaata hin taane. Gosoonni qal'aa ykn giddu galeessa keessatti, enzaayimichi hojii tokko qaba, kanaaf, sadarkaa fiilaalaaniin baay'ee hin ol ka'u, miidhaa sammuu guddaa dhukkubbii xiqqaa fidu.

Gosa kam iyyuu, daa'imman, ijoolleen fi gurguddoonni rakkoo kana qaban, hir'ina sammuu fi rakkoonni biroo ittisuuf, nyaata PKU adda barbaadu.

Dubartoota PKU qabanii ulfa ta'an, gosa rakkoo biroo kan PKU haadha jedhamuuf balaa keessa jiraatu. Dubartoonni nyaata PKU adda yeroo duraa fi yeroo ulfa ta'an yoo hin hordofne, sadarkaa fiilaalaaniin dhiiga keessatti ol ka'uu danda'a, daa'ima guddatu miidhu.

Dubartoota gosoonni PKU ulfaata hin taane qaban ilmaan isaanii dhaloota keessa yeroo nyaata PKU hin hordofne balaa keessa galchu danda'u.

Da'imman dubartoota sadarkaa fiilaalaaniin ol qaban dhalatan yeroo baay'ee PKU dhaalan hin qaban. Garuu, yoo sadarkaa fiilaalaaniin haadha dhiiga keessatti ol ta'e, daa'imichi rakkoo guddaa qabaachuu danda'a. Dhaloota yeroo, daa'imichi:

  • Qoricha dhalootaa xiqqaa
  • Mataa xiqqaa baay'ee
  • Rakkoowwan garaa

Dabalataan, PKU haadha, daa'imichi guddina dhaabbachuu, hir'ina sammuu fi rakkoowwan amalaa fidu danda'a.

Yeroo itti ogeessa fayyaa argitu

Haala kana keessa fayyaa si ilaallatu waliin dubbataa:

  • Daawwattoota haaraa. Yoo qorannoo daawwattoota haaraa barbaachisaa irratti PKU akka qabaatu agarsiisu, fayyaa ilmii kee ilaallatu walitti fufiinsa nyaataa itti jalqabsiisuuf barbaada, rakkoo yeroo dheeraa itti dhorkuuf ittisuuf.
  • Dubartoota umurii dhalchuutti qaban. Dubartoota PKU seenaa qabanif, fayyaa ilaallatu arguu fi nyaata PKU eeguun baay'ee barbaachisaadha, utuu ulfa hin taane duraa fi yeroo ulfa ta'etti. Kun balaa sadarkaa phenylalanine ol ka'uun ijoollee isaanii hin dhalanne miidhuu hir'isa.
  • Gurguddoon. Namoonni PKU qaban kunuunsa umurii guutuu argachuu qabu. Gurguddoon PKU qabanii fi nyaata PKU dargaggummaa isaanii keessa dhaaban fayyaa isaanii ilaallatu waliin wal arguun fayyada gocha. Deebi'uun nyaataa sammuu fi amala fooyya'uu fi miidhaa sirna hojii cimaa irraa dhufe phenylalanine ol ka'uun ittisuu danda'a.
Sababoota

Dhukkubni hidda hiddaatiif, jijjiirama gene lama, yeroo tokko tokko mutaashin jedhaman, dhaaluu qabda. Tokkof tokkof warra ijoollee keessaa argatta. Fayyaa isaanii baay'ee hin miidhamtu, sababiin isaas gene jijjiirame tokko qofa qabuuf. Warra hidda lamaan qaban 25% carraa ijoollee fayyaan guutu, gene fayyaan guutu lama qaban qaba. 50% carraa ijoollee fayyaan guutu, hidda ta'an qaba. 25% carraa ijoollee miidhaman, gene jijjiirame lama qaban qaba.

Jijjiirama gene (mutaashin genee) PKU kan fiduudha, inni salphaa, gidduu galee ykn cimaa ta'uu danda'a. Namni PKU qabu keessatti, jijjiirama gene phenylalanine hydroxylase (PAH) saffisa phenylalanine, amino acid, hojjechuuf barbaachisu dhabuu ykn hir'isuu kan fiduudha.

Dhukkubni phenylalanine guddaan uumamuu danda'a yeroo namni PKU qabu nyaata protiinni baay'ee keessa jiru, kan akka aannan, cheesii, qubee ykn foon, ykn siida kan akka daabboo fi baastaa, ykn aspartame, mi'aa dadhabbii, nyaatu.

Ijoolleef PKU dhaaluuf, haadhaas abbaan gene jijjiirame qabaachuu fi dabarsuu qabu. Mala sirna dhaaluu kana hidda hiddaati jedhama.

Warra ijoollee hidda ta'uu danda'a - gene jijjiirama PKU fidu qabaachuu, garuu dhukkuba hin qabaatin. Warra ijoollee tokko qofa gene jijjiirame qabu yoo ta'e, carraa PKU ijoolleef dabarsuu hin jiru, garuu ijoolleen hidda ta'uu danda'a.

Yeroo baay'ee, PKU ijoolleef warra ijoollee lamaanuu hidda gene jijjiiramaati, garuu hin beekne, dabarsama.

Wantoota balaa fidan

Sababaan Riskii dhaaluu PKU kanaa kanneen armaan gadii dha:

  • Warri lamaanuu jijjiirama ji'a qaban kan PKU fidu qabaachuu. Warri lamaanuu kopii jijjiirama ji'ichaa irraa ijoolleesaaniif akka dhukkuba kana qabaatan godhuu qabu.
  • Gosa ykn sabaa adda ta'een uumamuu. PKU addunyaa maratti gosa hedduu keessatti nama miidha. Haa ta'u malee, Ameerikaa keessatti, namoonni Yurooppaa irraa dhufan keessatti baay'inaan argama, namoonni Afrikaa irraa dhufan keessatti garuu baay'ee hin argame.
Rakkoolee

PKU kan hin ilaalamne rakkoolee ijoollee, daa'immaniifi gurguddotaa qabanitti fidu. Dubartoota PKU qaban yeroo ulfa ba'aa phenylalanine guddaan qabanitti, daa'ima isaanii miidhuu danda'a.

PKU kan hin ilaalamne kana fiduuf:

  • Miidhaa sammuu hin deebi'neefi dadhabbii yaadaa guddaa ji'oota jalqaba jireenya keessatti
  • Rakkoolee naaree akka qabamniifi rifatni
  • Rakkoolee amalaa, miiraa fi hawaasaa ijoollee gurguddoo fi gurguddoottatti
  • Rakkoolee fayyaa fi guddina guddaa
Ittisa

Yoo PKU qabaata, ulfa ba'uu yaaddu yoo ta'e:

  • Nyaata phenylalanine gadi aanaa hordofi. Dubartoota PKU qaban, ulfaa isaanii uumamaa miidhaa irraa ittisuuf, ulfa ba'u isaanii dura nyaata phenylalanine gadi aanaa irratti cufuu ykn deebi'uu qabu. Nyaata itti dabalamu PKU qabanif hojjetaman, ulfaa keessatti protiinni fi nyaanni gahaa akka argatan ni mirkaneessu. Yoo PKU qabaatte, ulfa ba'uu yaaluu jalqabduu dura, ogeessa fayyaa kee waliin mari'adhu.
  • Gorsa genetiksii yaadi. Yoo PKU, firoo dhihoo PKU qabu ykn ilmi PKU qabu qabaatte, ulfa ba'u keessatti gorsa genetiksii argachuu dandeessa. Ogeessi genetiksii (geneticist) jedhamu, PKU akkamitti maatiitti darbu akka hubattu si gargaara. Ogeessichi, ilmi PKU qabu akka argattuu danda'uuf balaa kee adda baasuuf, akkasumas karoora maatii keessatti si gargaara.
Sakatta’iinsa dhukkuba

Qormaata dhaloota haaraa yeroo hunda dhukkuba phenylketonuria (PKU) argachuu danda'a. Naannoo Amerikaa hundumaa (50) keessatti, daa'imman hundinuu PKU irratti qormaata akka godhaman ni dirqama. Biyyoota kaan hedduu keessatti, daa'imman irratti qormaata PKU yeroo hunda ni raawwata.

PKU qabaata, ykn seenaa maatii keessatti argamu yoo qabaatte, ogeessi fayyaa kee qormaata dura ulfaa ykn dhaloota dura akka godhatu si yaadachiisa. Qormaata dhiiga taasisuun, namoota PKU qaban beekuun ni danda'ama.

Qormaata PKU kun, daa'imman keessan dhalate guyyaa tokko ykn lama booda ni raawwatamu. Bu'aa sirrii argachuuf, qormaanni kun daa'imman keessan sa'aatii 24 booda fi nyaata prootiinii tokko nyaate booda ni raawwatamu.

  • Ners ykn ogeessi laabraatoorii, dhiiga daa'imman keessan irraa dhiiga muraasa ni fudhata.
  • Laabraatooriin, dhiiga sana keessatti dhukkuba metabolizimiin wal qabatan, PKU dabalatee, ni qorata.
  • Daa'imman keessan hospitaala keessatti hin dhalchine, ykn dhaloota booda hatattamaan baate yoo ta'e, ogeessi fayyaa kee waliin qormaata dhaloota haaraa qopheessuun si barbaachisa.

Qormaanni kun daa'imman keessan PKU qabaachuu danda'u yoo agarsiise:

  • Daa'imman keessan, hubannoo mirkaneessuuf, qormaata dabalataa, dhiiga fi miiraa dabalataa ni raawwatamu.
  • Ati fi daa'imman keessan, jijjiirama jiinii PKU beekuuf, qormaata jiinii ni raawwattu.
Yaala

Yaalaa wal'aansaa jalqabuu fi yeroo jireenya guutuu itti fufuu dandeessuun, hir'ina yaadaa fi rakkoolee fayyaa gurguddoo ittisuuf gargaara. Wal'aansoolee PKU isa guddaan kanneen armaan gadii dha:

  • Nyaata jireenya guutuu, nyaata feeniilaalaaniin baay'ee xiqqaa qabu
  • Qophii PKU fudhachuu — deeggarsa quuqamaa adda ta'e — jireenya guutuu, prootiinii barbaachisaa (feeniilaalaaniin ala) fi quuqamoota guddinaafi fayyaa waliigalaaf barbaachisoo ta'an argachuuf
  • Qorichoo, namoota PKU qaban tokko tokkoof

Midaa feeniilaalaaniin nageenya qabu, nama PKU qabu hundumaaf adda adda dha, yeroo itti jijjiiramaas ni danda'a. Waliigalaatti, yaadni kun, feeniilaalaaniin guddinaafi adeemsa qaamaa fayyaa barbaachisu qofa nyaachuu dha, kana caalaas hin ta'u. Daa'imman fayyaa keessan, midaa nageenya qabu murteessuu danda'a:

  • Galmee nyaataa fi kaarta guddina yeroo yeroo ilaaluu
  • Qormaata dhiiga baay'ee, sadarkaa feeniilaalaaniin dhiiga keessa jiru hordofu, keessattu yeroo guddina daa'immanii fi ulfaatti
  • Qormaata biroo guddina, misooma, fi fayyaa qoratu

Daa'imman fayyaa keessan, oggeessa nyaataa galmee qoratamee (registered dietitian) isiniif ramadduu danda'a, kunis nyaata PKU baruu, yeroo barbaachisutti jijjiirama nyaata keessatti godhuu, fi mala PKU itti bulchuu irratti yaadoota kennuu keessatti isiniif gargaara.

Midaa feeniilaalaaniin nama PKU qabu nageenyaan nyaachuu danda'u baay'ee xiqqaa waan ta'eef, nyaata prootiinii baay'ee qabu hundumaa irraa fagaachuun barbaachisaa dha, kanneen armaan gadii fakkeenyaaf:

  • Aannan
  • Qee'ee
  • Chiiz
  • Alsi
  • Ogeeyyii soyaa, soyaa, toofuu, tempeh fi aannan
  • Ba'aa fi peeaa
  • Shimbiraa, horii, hoggaa fi nyaata biyya hundumaa
  • Qoricha

Baatee, siidaafi ba'aa biroo xiqqoo ta'uu danda'a. Da'immanii fi gurguddoon immoo nyaata biroo fi dhugaatii tokko tokko irraa fagaachuu qabu, kanneen sodaa daayitii fi dhugaatii biroo aspartaam (NutraSweet, Equal) qaban dabalatee. Aspartaam, mi'a mi'aa feeniilaalaaniin hojjetame dha.

Qorichoota tokko tokko aspartaam qabaachuu danda'u, viitamiinii ykn deeggarsa biroo tokko tokko immoo amino asiidii ykn buddeena aannan qallaa qabaachuu danda'a. Yaadaa qoricha itti fayyadamu hin barbaachifneefi qoricha itti fayyadamu irratti qabu, farmashiistii keessan gaafadhaa.

Baayyina nyaata keessan irratti hubannoo argachuuf, daa'imman fayyaa keessan ykn oggeessa nyaataa galmee qoratamee waliin mari'adhaa.

Nyaata daangaa qabuun, namoota PKU qaban quuqamoota barbaachisoo deeggarsa quuqamaa adda ta'een argachuu qabu. Qophiin feeniilaalaaniin alaa, prootiinii barbaachisaa (amino asiidii) fi quuqamoota biroo, namoota PKU qaban fayyadamuuf nageenya qabu keessatti ni kenna.

Daa'imman fayyaa keessan fi oggeessa nyaataa galmee qoratamee, gosa qophii sirrii argachuuf isiniif gargaara.

  • Qophii daa'immanii fi daa'immanii xiqqoo. Qophii daa'immanii fi aannan hoolaa feeniilaalaaniin waan qabanif, daa'imman PKU qaban, qophii daa'immanii feeniilaalaaniin ala qabaachuu qabu. Oggeessa nyaataa galmee qoratamee, baayyina aannan hoolaa ykn qophii daa'immanii feeniilaalaaniin alaa keessa dabalamu sirriitti lakkoofsa godhuu danda'a. Oggeessa nyaataa galmee qoratamee, warra ijoollee akkamitti nyaata gadi firaa filatanii, baayyina feeniilaalaaniin guyyaa ijoollee sanaa hin darban itti barsiisu danda'a.

  • Qophii ijoollee gurguddoo fi gurguddootaaf. Ijoollee gurguddoo fi gurguddoon, deeggarsa quuqamaa feeniilaalaaniin alaa (qophii prootiinii walqixa) itti fufan, akka daa'imman fayyaa ykn oggeessa nyaataa galmee qoratamee itti himametti. Baayyina qophii guyyaa keessan, nyaata keessan fi nyaata xiqqaa keessatti qoodama, hundumaa tokkootti nyaatamuu ykn dhugamuu irra. Qophii ijoollee gurguddoo fi gurguddootaaf, kan daa'immanii wajjin wal hin fakkaatu, garuu prootiinii barbaachisaa feeniilaalaaniin alaa kenna. Qophiin kun jireenya guutuu itti fufa.

Deeggarsa quuqamaa barbaachisuun, keessattu yoo ati ykn ijoolleen keessan hin jaallatin, fi filannoo nyaataa daangaa qabuun, nyaata PKU rakkisaa godha. Garuu jijjiirama jireenya kanaaf yaada cimaa gochuun, rakkoolee fayyaa gurguddoo namoota PKU qaban uumamuu danda'an ittisuuf karaa tokkicha dha.

Qaamni Nyaata fi Qoricha (FDA) qoricha sapropteriin (Kuvan) wal'aansaa PKU irratti raggaasisuun mirkaneesse. Qorichi kun, nyaata PKU waliin walitti qabamuu danda'a. Namoota PKU qaban tokko tokko, qoricha kana fudhatan, nyaata PKU hordofu hin barbaachisu. Garuu qorichi kun, namoota PKU qaban hundumaaf hin hojjenne.

FDA, wal'aansaa enziimii haaraa, pegvaliase-pqpz (Palynziq), namoota PKU qaban gurguddoo, wal'aansaa amma jiru sadarkaa feeniilaalaaniin gadi hin hir'isne yoo ta'e, raggaasisuun mirkaneesse. Garuu, dhiibbaa baay'ee, kan hamma baay'ee ta'uu danda'u waan qabuuf, wal'aansichi kun, sagantaa daangaa qabu jala, daa'imman fayyaa mirkaneffaman ilaaluu jalatti qofa argamta.

Of kunuunsuu

Tokkummaan PKU akka oollamuuf gargaaran keessatti, nyaata nyaatamee qoruu, sirriitti qofaachuu, fi uumama qabaachuu dabalata. Wanta hundumaa fakkaata, tarsiimoota kunneen hojjetaman yeroo dheeraa, qalbii fi amantaa guddaa horachuu dandeessu.

Ati yookiin ilmi kee nyaata phenylalanine gadi aanaa hordofu yoo ta'e, guyyaa guyyaatti nyaata nyaatamee galmeessuu qabda.

Sirriitti akka ta'uuf, qofa nyaataa miiraa qofaachuu fi baala keessatti gara garaamii itti barreessu fayyadamuun qofaachuu. Guddina nyaataa tarsiimoo nyaataa waliin walbira qabamu yookiin phenylalanine guyyaa guyyaatti nyaatamee akka itti xixaqamuuf itti fayyadama. Nyaata hunda fi nyaata gabaabaa keessatti kutaa sirrii ta'e qophii PKU guyyaa guyyaatti keessatti qoodama.

Galmee nyaataa, sagantaa kompiitaraa fi appilikeeshinii bilbilaa bilbilaa irratti argaman, guddina phenylalanine nyaata daa'immanii, nyaata cimaa, qophii PKU, fi wantoota bakka baakii fi qopheessaa keessatti argaman tarreessan.

Qophii nyaataa yookiin jijjiirama nyaataa nyaata beekkamuun guyyaa guyyaatti qoruu tokko hir'isuun ni dandeessa.

Akkaataa uumama qabaachuu dandeessuuf, ogeessa nyaataa waliin mari'adhu. Fakkeenyaaf, midhaanii fi malawwan qopheessaa gara garaa fayyadamuun, midhaan phenylalanine gadi aanaa guutummaa aadaa nyaataa gara garaa jijjiiruun ni dandeessa. Midhaan fi dhandhama phenylalanine gadi aanaa qaban dhandhama hedduu qabaachuu danda'u. Hundaaf yaadadhu, wanta hundumaa qofaachuu fi heera nyaata keetiif sirreessuu.

Haala fayyaa biraa yoo qabaatte, nyaata kee qopheessuuf yaaduu qabda. Yoo gaaffii qabaatte, ogeessa fayyaa kee yookiin ogeessa nyaataa waliin mari'adhu.

PKU waliin jiraachuu rakkoon ta'uu danda'a. Tarsiimoota kunneen gargaarsa gochuu danda'u:

  • Maatii biraa irraa baradhu. Gareewwan deeggarsa naannoo yookiin intarneetii irratti argaman, namoota PKU waliin jiraatanif, ogeessa fayyaa kee gaafadhu. Namoota rakkinoota walfakkaataa moo'atan waliin mari'achuun gargaarsa ta'uu danda'a. Walitti qabamni PKU Biyyaalessaa garee deeggarsa intarneetii maatii fi gurguddoon PKU qabanif ta'a.
  • Qophii nyaataa waliin gargaarsa argadhu. Ogeessa nyaataa galmee qabeessa ta'ee PKU keessatti muuxannoo qabu, nyaata phenylalanine gadi aanaa hedduu nama gammachiisuuf si gargaaru danda'a. Ogeessa nyaataa kee yaada guddaa guyyaa ayyaanaa fi ba'aa guyyaaaf qabaachuu danda'a.
  • Bakka nyaata baate yeroo itti deebistu yaada godhi. Reestoorantii naannoo keessatti nyaachuun, mana nyaataa irraa boqonnaa siif kennaa fi maatii hundumaaf gammachuu ta'uu danda'a. Bakka baay'een wanta nyaata PKU keessatti galuuf qabu ni dhiheessa. Garuu, dura bilbilaa gochuu fi aadaa gaafachuu yookiin mana keessaa nyaata fiduu dandeessu.
  • Nyaata irratti xiyyeeffannaa hin godhin. Yeroon nyaataa yeroo maatii godhuun, xiyyeeffannaa nyaataa irraa fageenya godhuu danda'a. Yeroon nyaataa marii maatii yookiin tapha yaali. Daa'imman PKU qaban, yeroo nyaataa wanta nyaachuu fi hin nyaachuu danda'an irratti utuu hin ta'in, ispoortii, sirbaa yookiin shugummaa jaallatan irratti xiyyeeffannaa akka godhan jajjabeessi. Aadaa ayyaanaa pirojektii adda addaa fi hojii irratti xiyyeeffate, nyaata irratti utuu hin ta'in, uumachuus yaadi.
  • Ilma kee akkaataa nyaata akka oollamuuf, yeroo gahaa irraa eegalee gargaarsa godhi. Da'immanii wanta nyaachuu barbaadan, midhaan yookiin gosa nyaataa filachuu fi qofaachuu gargaarsa godhuu danda'u. Nyaata qofaachisaniifis ofumaa fudhachuu danda'u. Ijoolleen gurguddaan qophii nyaataa waliin gargaarsa godhuu, nyaata ofii baafachuu fi galmee nyaataa ofii eeggachuu danda'u.
  • Liistoota nyaataa fi nyaata maatii hundumaaf yaadadhu. Nyaata dhoorkameen guutame, daa'ima yookiin gurgudda PKU qabuuf, nama hawwisu ta'uu danda'a, kanaafuu, namni hunduu nyaachuu danda'u irratti xiyyeeffachuu yaali. Midhaan ba'aa prootiinii gadi aanaa qaban, ba'aa qopheessi. Miseensota maatii biraa yoo barbaadan, ba'aa, kornii, foonii fi bariisa dabaluu danda'u. Yookiin baala salaadaa prootiinii gadi aanaa fi giddu galeessaa qabu uumachuun ni dandeessa. Maatii hundumaaf shoorba yookiin kaarii phenylalanine gadi aanaa hedduu nama gammachiisu tolfachuu dandeessu.
  • Potluk, piiknik fi imala konkolaataa qopheeffadhu. Yaada godhi, yeroo hundumaaf filannoon nyaata PKU waliin walsimu jiraatu. Midhaan nyaata gadi aanaa yookiin baala prootiinii gadi aanaa qaban baafadhu. Kook awwaatti midhaan nyaataa yookiin baala midhaan nyaataa qabaniif fidii, naannoo keessatti potlukif salaada phenylalanine gadi aanaa qabu godhi. Warri biraa, hiriyyoota fi miseensota maatii yoo dhoorkaa nyaataa ibsite, sirreessuu fi gargaarsa godhuu danda'u.
  • Barsiisotaa fi hojjetoota biroo mana barumsaa ilmii kee waliin mari'adhu. Barsiisotaa fi hojjetoota mana nyaataa ilmii kee, yoo barbaachisummaa isaa fi akkamitti akka hojjetu ibsite, nyaata PKU waliin gargaarsa guddaa ta'uu danda'u. Barsiisota ilmii kee waliin hojjechuun, yeroo adda addaa mana barumsaa fi ayyaanaaf yaada godhuun ni dandeessa, akkasumas ilmi kee yeroo hundumaa nyaata nyaachuu qabu jiraata.
Qophii yeroo beellama keetii

Fiilannoo Ketiyuuriyaa Phaayinil (Phenylketonuria) waan walumaa galaa qorannoo daa'immanii irraa adda baheera. Yaa ilmi keessan PKU qabaachuu yoo adda bahe, gara mana yaalaa ykn kilaanikaa adda ta'een, ogeessa PKU itti fayyadamu fi ogeessa nyaata PKU hubatu qabuuf ni ergamta.

Odeeffannoo kana fayyadamuun walitti qophaa'uu fi maal akka eeggatu beekuuf si gargaara.

Walitti qophaa'uu kee dura:

  • Miseensa maatii ykn michuu kee wajjin walitti qophaa'uu deemuu gaafadhu — yeroo tokko tokko odeeffannoo walitti qophaa'uu keessatti kenname hunda yaadachuun rakkisaa ta'a.
  • Gaaffii gaafachuuf tarree qopheessi ogeessa fayyaa kee fi ogeessa nyaataa wajjin yeroo keessan fayyadamuun isiniif gargaara.

Gaaffii gaafachuu dandeessan keessaa:

  • Ilmi kiyya PKU kan qabu akkamitti?
  • PKU akkamitti to'achuu dandeenya?
  • Dhukkuba kana itti fayyadamu qoricha jiraa?
  • Nyaata kamiyyuu guutummaatti dhoowwamu?
  • Nyaanni yaadame maal?
  • Ilmi kiyya nyaata adda kana guutummaa jireenya isaa itti fufuu qaba?
  • Ilmi kiyya foormulaa kamtu barbaachisa? Ilmi kiyya aannan hoolaa dhugu danda'aa?
  • Daawwannaa biraa barbaachisaa jira?
  • Ilmi kiyya nyaata hin barbaachifne yoo nyaate maaltu ta'a?
  • Ilma biraa yoo qabaate, ilmi sun PKU qabaata?
  • Buukleetii ykn barreeffama biraa qabaachuu dandeenya jira? Weebsaayitoonni kamtu yaadame?

Ogeessa fayyaa keessan gaaffii hedduu si gaafata. Fakkeenyaaf:

  • Ilmi keessan mallattoowwan si yaaddessan qaba?
  • Nyaata ilmi keessan ilaalchisee gaaffii qabda?
  • Nyaata kana hordofuun rakkisaa si ta'aa?
  • Guddina fi guddina ilmi keessan da'immanii biraa umurii walfakkaatuu wajjin walbira qabata?
  • Qorannoo geneetii gootanii beekta?
  • Fira keessan biraa PKU qaban jira?

Ogeessa fayyaa keessan deebii, mallattoowwan fi wanta barbaachisu irratti hundaa'uun gaaffii dabalataa gaafata. Gaaffii qopheessuun fi eeguun yeroo walitti qophaa'uu keessan fayyadamuun isiniif gargaara.

Address: 506/507, 1st Main Rd, Murugeshpalya, K R Garden, Bengaluru, Karnataka 560075

Ibsa baraanaa: August madalii odeeffannoo fayyaa yoo ta’u deebiin isaas gorsa yaalaa hin ta’u. Dura hundumaa ogeessa fayyaa hayyama qabu naannoo keetti mari’adhu.

India keessatti hojjatame, addunyaaf