Projeeriya Maaltu? Mallattoowwan, Sababoota, fi Wal'aansa

Projeeriya kun dhukkuba hidda baay'ee naannoo ta'e yoo ta'u, daa'immanitti da'ima guddatuuf saaxila. Kunis, waggaa lamaa jalqabaa jireenya isaanii keessatti mul'ata. Addunyaa maratti, dhaloota 20 miliyoona keessaa 1 irratti mul'ata, kanaafuu baay'ee naannoo yoo ta'u malee, maatii itti dhaqqabeef miira guddaa qaba.

Da'imman projeeriyaa qaban, qal'bii baatuu, qaamaa cimu, fi rakkoo qalbii fakkaataa guddatu argisiisu. Dhukkuba kana hubachuun, maatiin imala isaanii beekumsa fi deeggarsa qabaachuun deemuuf gargaara.

Projeeriya Maaltu?

Projeeriya, kan jedhamu Hutchinson-Gilford Progeria Syndrome (HGPS), dhukkuba hiddaati. Jecha "projeeriya" afaan Giriikii irraa kan fudhatame yoo ta'u, "yeroo gahaa duraan guddate" jechuudha.

Dhukkuba kun jijjiirama ji'a LMNA irraa kan ka'e yoo ta'u, kunis prootiinii lamiina A jedhamu hojjeta. Prootiinii kun, qaamaa qophii seelotaa eeguuf gargaara. Ji'ichi yoo jijjiirame, prootiinii nama miidhu hojjeta, kanaafuu seelotonni da'ima guddatu.

Da'imman projeeriyaa qaban hedduun, dhaloota isaanii yeroo dhalatan sirriidha. Haata'u malee, mallattoowwan guddatuu waggaa tokko ykn lamaa keessatti mul'atu.

Mallattoowwan Projeeriyaa Maaltu?

Mallattoowwan projeeriyaa, waggaa lamaa jalqabaa jireenya daa'imaa keessatti mul'atu, da'imman dhalatanis sirriidha. Jijjiirama kana hubachuun, maatiif gargaarsa argachuuf qophii ta'uufi wal'aansa barbaachisaa argachuuf gargaara.

Mallattoowwan jalqabaa hedduun armaan gadii kana of keessatti qabaatu:

• Guddina gadi aanaa fi miira cimaa qabaachuu irraa ka'e, ulfaataa baay'ee hin guddatu
• Qal'bii baatuu, isaan keessatti ija fi qal'bii
• Jijjiirama qurxummii, kan xixiqqaa fi cimu godhu
• Akkasumas, fuula xixiqqaa fi afaan xixiqqaa qabaachuu
• Ijaan gurguddaa fuulaa waliin walbira qabamuu
• Fufuu xixiqqaa fi dheeratu

Da'imman guddachaa deeman, mallattoowwan dabalataa mul'atu. Kunis, qaamaa cimu, hidda cimu, fi rakkoo qalbii of keessatti qabaata. Da'imman hedduun rakkoo ilkaanii qabaatu, sagalee ol ka'aa qabaatu.

Projeeriya guddina qaamaa miidhu yoo ta'u, yaaduu hin miidhu. Da'imman projeeriyaa qaban, yaaduu isaanii sirrii dha, mana barumsaa deemuu fi hojii umurii isaanii wajjin walsimu hojjechuu danda'u.

Projeeriyaa Maaltu Isa Fida?

Projeeriya jijjiirama ji'aa adda ta'e irraa kan ka'e yoo ta'u, kunis hedduu keessatti walumaa galatti mul'ata. Jijjiirama kun, ji'a LMNA, kan prootiinii qaamaa seelotaa eeguuf gargaaru miidha.

Keessatti 90% keessatti, projeeriya jijjiirama ji'aa walumaa galatti kan ka'e yoo ta'u. Kana jechuun, warra dhalan irraa dhaaluu hin qabu, guddina jalqabaa keessatti walumaa galatti mul'ata. Jijjiirama kun "de novo" jedhama, jechuunis haaraa yoo ta'u, warra dhalan keessatti hin jiru.

Baay'ee naannoo, projeeriya warra dhalan irraa dhaaluu danda'a. Haata'u malee, kun baay'ee naannoo dha. Maatiin projeeriyaa qaban hedduun, seenaa dhukkuba kanaa hin qabu.

Jijjiirama ji'aa kun, seelotonni prootiinii nama miidhu, lamiina A sirrii utuu hin taane, hojjechuu isaati. Prootiinii dogoggoraa kun, qaamaa seelotaa miidha, hojii seelotaa sirrii cufaa, kanaafuu projeeriyaa mul'ata.

Yeroo Doktara Argamuu Qabdu

Da'imman keessan guddina gadi aanaa ykn jijjiirama qaamaa adda ta'e yoo argitan, doktera daa'immanii waliin mari'adhaa. Beekumsa ykn wal'aansa qopheessuufi qorannoo yeroo gahaa barbaachisaadha.

Da'imman keessan mallattoowwan yaaddoo kana yoo argisiise, doktera waliin mari'adhaa:

• Guddina ykn ulfaataa baay'ee hin guddatu
• Qal'bii baatuu ykn jijjiirama qal'bii
• Jijjiirama qurxummii, kan guddate ykn cimu godhu
• Fuula adda ta'e yeroo dheeraa keessatti mul'atu
• Qaamaa cimu ykn sochii rakkisaa

Beekumsa yeroo gahaa argachuun, wal'aansa adda ta'e fi deeggarsa argachuuf gargaara. Maatiin hedduun, garee fayyaa dhukkuba hidda naannoo qabu waliin walitti hidhuun, qajeelfama gurguddoo fi deeggarsa argatu.

Sababoota Projeeriyaa

Dhukkuba hidda hedduu irraa adda ta'een, projeeriya sababoota rakkoo guddisan hin qabu. Dhukkuba kun hedduu keessatti walumaa galatti mul'ata, seenaa maatii ykn amaloota warra dhalan irraa adda ta'een.

Qorattoonni qorannoo tokko tokko argisiisaniiru, haata'u malee, rakkoo guddisan hin argisiisu:

• Umriin abbaa guddaan, walitti hidhi xiqqoo qabaachuu danda'a
• Dhukkuba kun, sab-ummata hundumaa irratti walumaa galatti mul'ata
• Dhiiraafi dubartiinuu qabaachuu danda'u

Projeeriya, warra dhalan waan godhan ykn hin godhin irraa kan ka'e miti. Jijjiirama ji'aa kun walumaa galatti mul'ata, ittisuu hin dandeenye. Hubannoo kun, maatiin of-qalbiidhaaf ykn of-qalbiidhaaf of-gaafachuu irraa ittisuuf gargaara.

Rakkoota Projeeriyaa

Projeeriya qaama qaamaa hedduu miidhu yoo ta'u, rakkoota hubachuun, maatiin wal'aansa guutuu qopheessuufi gargaarsa argachuuf gargaara. Rakkoo guddaan, sirna qalbii irratti argamu, qalbiin fi sibiilonni da'ima guddatu.

Rakkoolee gurguddoo armaan gadii kana of keessatti qabaatu:

• Dhukkuba qalbii fi hargansaa, kunis sababa rakkoo guddaa ta'a
• Atherosclerosis (sibiilonni cimu), kunis umurii waggoota waggoota keessatti mul'ata
• Hidda cimu fi rakkoo qaamaa
• Rakkoo lafee fi balaa caccaba guddaa
• Rakkoo ilkaanii fi ilkaanii baatuu
• Rakkoo kallattii tokko tokko keessatti

Rakkoolee kana hundaan walitti qabamuu malee, da'imman projeeriyaa qaban hedduun jireenya gaarii wal'aansa fayyaa sirrii argachuun qabaatu. Qorannoo yeroo yeroo godhamuun, rakkoolee yeroo gahaa hubachuufi wal'aansa jijjiiruun, bu'aa fi tasgabbiin fooyya'aa.

Projeeriya Akkamitti Qoratama?

Projeeriyaa qorachuun, mallattoowwan qaamaa adda ta'an hubachuu fi qorannoo ji'aa mirkaneessuun hojjeta. Dokteroonni hedduun, projeeriyaa yeroo gahaa hin hubatu, kanaafuu beekumsa argachuun, yeroo tokko tokko ogeessota ji'aa waliin mari'achuu barbaachisaadha.

Qorannoo qorannoo keessatti, qorannoo qaamaa guutuu, dokteroonni mallattoowwan adda ta'an akka guddina gadi aanaa, qal'bii baatuu, fi fuula adda ta'e barbaadu. Dokterri keessan, seenaa fayyaa da'imman keessan fi guddina isaanii ilaala.

Qorannoo ji'aa, projeeriyaa mirkaneessuuf mal. Kunis, qorannoo dhiiga salphaa, jijjiirama ji'aa LMNA barbaadu. Qorannoo kun sirrii dha, maatiif beekumsa argachuuf gargaara.

Qorannoo dabalataa, fayyaa da'imman keessan guutuu qorachuufi rakkoolee qorachuuf barbaachisaadha. Kunis, qorannoo hojii qalbii, qorannoo lafee, fi qorannoo biroo qopheessuufi wal'aansa guutuu qopheessuuf gargaara.

Wal'aansa Projeeriyaa Maaltu?

Amma, projeeriyaa fayyisuuf wal'aansa hin jiru, haata'u malee, wal'aansoonni mallattoowwan to'achuufi guddina dhukkubaan gadi aanaa godhuu danda'u. Kaayyoo wal'aansaa, jireenya gaarii fooyyessuufi rakkoolee yeroo mul'atanitti wal'aansa kennuu dha.

Qoricha lonafarnib jedhamu, qorannoo klinikaa keessatti bu'aa argisiise. Qoricha kun, guddina dhukkuba gadi aanaa godhuu, keessattu rakkoo qalbii irratti. FDA, projeeriyaa wal'aansa kennuuf mirkaneesse, maatiif wal'aansa adda ta'e kennuuf gargaara.

Wal'aansaa, garee ogeessota hedduu waliin hojjechuun hojjeta:

• Ogeessota qalbii, fayyaa qalbii eeguuf
• Ogeessota lafee, rakkoo lafee fi qaamaa wal'aansa kennuuf
• Ogeessota sochii qaamaa, sochii eeguuf
• Ogeessota nyaataa, guddina fayyaa deeggaruuf
• Ogeessota ji'aa, maatii deeggaruuf

Qorannoo yeroo yeroo godhamuun, rakkoolee yeroo gahaa hubachuufi wal'aansa jijjiiruun gargaara. Maatiin hedduun, giddu-galli dhukkuba naannoo qabu waliin hojjechuun, wal'aansa guutuu fi deeggarsa argatu.

Projeeriyaa Manatti Akkamitti To'annaa Gochuu?

Projeeriyaa manatti to'achuun, da'imman keessan guddatuuf deeggarsa kennuufi barbaachisaa isaanii walitti qabuu dha. Jireenya sirrii eeguufi dhukkuba barbaachisaa ta'een walitti qabuu dha.

Deeggarsa guyyaa guyyaa keessatti, nyaata ulfaataa baay'ee nyaachuu, qurxummii aduu irraa eeguu, fi sochii qaamaa da'imman keessan dandeettii qabu waliin hojjechuudha.

Deeggarsa manaa mijaa uumuu barbaachisaadha. Kunis, hidda cimuuf deeggarsa kennuu, da'imman projeeriyaa qaban qorraa baay'ee qabaachuu danda'u, uffata mijaa fi salphaa uffachuudha.

Deeggarsa miiraa barbaachisaadha. Da'imman keessan fedhii fi michummaa isaanii jajjabeessuu, yeroo gahaa adeemsa sirrii eeguu, fi maatii projeeriyaa qaban waliin walitti hidhuun, garee deeggarsa ykn hawaasa onlaayinii waliin walitti hidhuudha.

Walitti Qopheessuu Yeroo Doktara Argamtu

Walitti qopheessuun, yeroo doktera waliin qabdanitti fayyadamuufi yaada keessan hundumaa ibsachuuf gargaara. Yaada keessan ykn hubannoo da'imman keessan irratti argitanii waliin qabaa.

Yeroo walitti qopheessitan dura, odeeffannoo barbaachisaa akka guddina da'imman keessan yeroo dheeraa keessatti, mallattoowwan haaraa ykn jijjiirama argitan, qoricha ykn deeggarsa ammaa, fi yaada wal'aansa ykn deeggarsa guyyaa guyyaa waliin qabaa.

Deeggarsa argachuuf, maatii ykn michuu waliin deemuu yaadaa. Namni biraa jiraachuun, odeeffannoo mari'atame yaadachuufi marii rakkisaa keessatti deeggarsa miiraa kennuuf gargaara.

Wanta hubanne hin hubatin gaafachuu hin sodaatinaa. Gareen fayyaa keessan, hubannoo fi deeggarsa da'imman keessan eeguuf barbaada.

Yaada Gurguddoo Projeeriyaa

Projeeriya dhukkuba hidda naannoo yoo ta'u, da'immanitti da'ima guddatuuf saaxila. Rakkoo guddaa yoo ta'u malee, dhukkuba kana hubachuun fi wal'aansa sirrii argachuun, maatiin imala isaanii amantaa guddaadhaan deemuuf gargaara.

Yaada gurguddoo yaadachuun, da'imman projeeriyaa qaban gammachuu, barumsa, fi hariiroo barbaachisaa qabaachuu danda'u. Wal'aansa fayyaa sirrii, deeggarsa maatii, fi deeggarsa hawaasa waliin, da'imman projeeriyaa qaban hedduun, hojii daa'immanii guututti hirmaatu, hariiroo cimaa maatii fi michummaa waliin qabaatu.

Qorannoo itti fufuu, hubannoo projeeriyaa fooyya'uufi wal'aansa haaraa hojjechuuf gargaara. Maatiin dhukkuba kana qaban, hubannoo gurguddoo kennu, kunis dhaloota itti aanuuf wal'aansa fooyya'uufi gargaara.

Gaaffii Baay'ee Gaafatamoo Projeeriyaa

Da'imman projeeriyaa qaban, yeroo dheeraa jiraatu?

Da'imman projeeriyaa qaban umurii giddu-galeessa waggaa 14-15 dha, haata'u malee, tokko tokko waggaa 20 ykn isaa ol jiraatu. Guddina wal'aansaa fi wal'aansa fooyya'uun, umurii dheeraa jiraachuu danda'a. Jireenya gaarii fi yaadannoo barbaachisaa ta'uun, maatiif barbaachisaadha.

Projeeriyaa ittisuu danda'ama?

Projeeriyaa ittisuu hin dandeenye, sababiin isaas jijjiirama ji'aa walumaa galatti kan ka'e yoo ta'u, guddina jalqabaa keessatti mul'ata. Hedduun isaa dhaaluu hin qabu, mul'achuu isaa ittisuu hin dandeenye. Deeggarsa ji'aa, maatiin haala isaanii fi rakkoo ulfaataa qabaachuu isaanii hubachuuf gargaara.

Da'imman projeeriyaa qaban, yaaduu isaanii sirrii dha?

Eeyyee, da'imman projeeriyaa qaban, yaaduu isaanii fi guddina yaada isaanii sirrii dha. Mana barumsaa deemuu, barumsa umurii isaanii wajjin walsimu, fi hojii barumsaa keessatti hirmaachuu danda'u. Dhukkuba kun, guddina qaamaa utuu hin taane, yaada miidha.

Projeeriya qabamsiisaa dha?

Lakki, projeeriya qabamsiisaa miti. Dhukkuba hiddaati, namni namatti darbuu hin dandeenye. Da'imman projeeriyaa qaban, namoota waliin walitti hidhuun, rakkoo hin qabu.

Projeeriya akkamitti naannoo dha?

Projeeriya baay'ee naannoo dha, dhaloota 20 miliyoona keessaa 1 irratti mul'ata. Amma, addunyaa maratti, 400-500 qofa jira. Naannoo ta'uun kun, fayyaa hedduu keessatti mul'achuu hin dandeenye, kanaafuu beekumsa argachuun yeroo tokko tokko dhaaluu danda'a.