Created at:1/16/2025
Tuboosiskleroosis kun, dhukkuba hiddaatiin kan dhufu yoo ta’u, tuumooroowwan kanneen kan hin qabne (non-cancerous) qaama garaagaraa keessatti akka guddatan ni taasisa. Guddina kana, hamartooma jedhamu, ilmaan sammuu, garaa, kallattii, onnee, sammuu, fi qaama biraa keessatti yeroo jireenyaatti ni uumamu.
Kana dhaga’uun jalqaba irratti sodaachisaa ta’u danda’a, garuu tuboosiskleroosis nama hundumaaf garaagara akka ta’e beekuun barbaachisaadha. Namoonni tokko tokko mallattoowwan salphaa qabaachuu danda’u, jireenya guyyaa guyyaa isaanii irratti dhiibbaa xiqqoo qaba, kaan immoo kunuunsa fi deeggarsa guddaa barbaachisu danda’u.
Kompleksii Tuboosiskleroosis (TSC) dhukkuba hiddaatiin kan dhufu yoo ta’u, ji’oonni tokko tokko sirriitti hojjechuu dhabuu irraa kan ka’e dha. Kunis selliwwan haala hin barbaanneen akka guddatan fi akka baay’atan ni taasisa, tuumooroowwan gaarii hin qabne qaama garaagaraa keessatti uuma.
Dhukkuba kun maqaa isaa argate, qaama sammuu keessatti akka kartootii (tubers) fakkaatanii uumamanii fi bakka qal’aan (sclerosis) garaa irratti mul’atan irraa dha. Namoonni 1 keessaa 6,000 addunyaa maratti tuboosiskleroosis qabu, kanaafuu dhukkuba hin barbaanneef baay’inaan akka argamu ni mul’isa.
TSC dhaloota irraa jira, ta’us mallattoowwan isaa yeroo booda, ilmaanummaa keessatti ykn ilmaanummaa ga’eerraatti ni mul’atu. Badiin isaa maatii keessatti nama tokko irraa gara biraatti baay’ee adda ta’a, yeroo jijjiirama hiddaatiin walfakkaataa qabanillee.
Mallattoowwan tuboosiskleroosis bakka tuumooroowwan guddatan fi hamma guddataniirratti hundaa’u. Dhukkuba kun qaama hedduu miidhuu waan danda’uuf, mallattoowwan isaa nama tokko irraa gara biraatti baay’ee adda ta’u danda’u.
Kunoo mallattoowwan baay’inaan mul’atan:
Namoonni tokko tokko mallattoowwan hin barbaanne argatu. Kunoo mallattoowwan kunniin: rakkoowwan argaa irraa guddina ija keessatti, rakkoowwan ilkaan akka ilkaan qal’aa, ykn jijjiirama lafee kan guddina irratti dhiibbaa qabu.
Tuboosiskleroosis qabaachuun, mallattoowwan kana hundumaa akka qabaattu hin jedhu. Namoonni hedduun jireenya guutuu, hojii qabu jiraachuu danda’u, mallattoowwan muraasa qofa qabaachuudhaan.
Tuboosiskleroosis gosa adda addaa hin qabu, garuu doktartoonni baay’ee ji’oonni kamtu akka miidhamanitti ni qoodu. Ji’oonni lamaan guddina keessatti ni argamu: TSC1 fi TSC2.
Namoonni jijjiirama ji’a TSC2 qaban, mallattoowwan cimaa qabu, kanneen jijjiirama ji’a TSC1 qabanirratti. Garuu, kun seerri hin ta’u, jireenya keetii adda ta’uu danda’a, kan hiddaatiin qofa itti yaadamu irraa.
Namoonni tokko tokko, kan “mosaik” jedhamu tuboosiskleroosis qabu, bakka selliwwan qaama isaanii muraasa qofa jijjiirama hiddaatiin qaban. Kunis baay’ee mallattoowwan salphaa kan qaama qaama tokko irratti dhiibbaa qabu ni fida.
Tuboosiskleroosis jijjiirama (mutations) ji’oonni guddina sellii to’achuuf gargaaran irraa kan ka’e dha. Ji’oonni kun, TSC1 fi TSC2 jedhaman, akka riifii sellii fakkaatu, selliwwan akka hatattamaan hin guddatne ni ittisu.
Ji’oonni kun sirriitti hojjechuu dhabuu yeroo, selliwwan to’annoo uumamaa malee guddatanii fi baay’achuu danda’u. Kunis tuumooroowwan gaarii hin qabne qaama garaagaraa keessatti akka uumaman ni taasisa.
Namoonni shaniin saddeet keessaa tuboosiskleroosis qaban, dhukkuba kana abbaa irraa kan dhaalan dha. Kanaa hafe immoo jijjiirama hiddaatiin haaraa kan uumaman, guddina jalqabaa keessatti, kan uumaman irraa dha.
Tuboosiskleroosis yoo qabaatte, ilmaan kee hundumaaf carraa 50% dhukkuba kana dhaaluu qaba. Garuu, yoo dhaalanillee, mallattoowwan isaanii kee irraa baay’ee adda ta’uu danda’u.
Mallattoowwan armaan olii keessaa tokko ykn hedduu yoo argatte, keessattuu ijoolleen, yaala barbaachisaadha. Mallattoowwan jalqabaa kan yaala doktora barbaachisu keessatti, qabxiiwwan (seizures) kan sababa hin qabne, guddina dhabuu, ykn jijjiirama garaa adda addaa ni dabalata.
Ijoolleen kee garaa isaanii irratti bakka adii, kan aduu keessatti hin guubbanne, qarqara fuula irratti kan akka akne fakkaatu garuu walitti-qabannaa irraa hin fayyadamne, ykn qabxiiwwan (seizures) yoo qabaate, doktora kee wajjin mari’achuun barbaachisaadha.
Gaa’elaaf, mallattoowwan haaraa akka rakkoowwan kallattii, rakkoowwan sammuu, ykn jijjiirama guddina garaa jiru irratti, yaala barbaachisaadha. Tuboosiskleroosis mallattoowwan salphaa qabaachuudhaan yoo jiraatteillee, yeroo yeroo yaalaa argachuun jijjiirama kamiifuu akka ilaalamu ni gargaara.
Mallattoowwan cimaa akka rakkoowwan hafuuraa, qabxiiwwan (seizures) itti fufan, ykn jijjiirama amalaa ykn guddinaa yaaddoo qabu yoo qabaatte hin eegde. Haalota kanaaf yaala hatattamaa barbaachisaadha.
Sababa riskii guddaa tuboosiskleroosis qabaachuuf, abbaa dhukkuba kana qabu qabaachuudha. Abbaan tokko TSC yoo qabaate, ilmaan tokko tokkoof carraa 50% dhaaluu qaba.
Garuu, namoonni hedduun tuboosiskleroosis qaban, abbootii isaanii hin qaban. Keessaa 60-70% haala jijjiirama hiddaatiin haaraa kan uumaman, guddina jalqabaa keessatti, kan uumaman irraa dha.
Umriin abbaa ol ka’uun, jijjiirama hiddaatiin haaraa uumamu irratti xiqqoo ni dabala, garuu walitti-hidhiin kun cimaa miti, sababa riskii guddaatti akka itti yaadamu.
Tuboosiskleroosis nama hundumaaf garaagara akka ta’e yoo ta’u, rakkoowwan danda’an hubachuun, ati fi gareen yaalaa keessan akka of eeggannaan fi kunuunsa gaarii akka kennitan ni gargaara.
Rakkoowwan baay’inaan uumaman keessatti:
Namoonni tokko tokko rakkoowwan hin barbaanne uumamu danda’u. Kunoo rakkoowwan kunniin: dhukkuba kallattii cimaa kan dialysis barbaachisu, rakkoowwan sammuu balaa fidu, ykn tuumooroowwan onnee kan hojii onnee irratti dhiibbaa qabu.
Oduu gammachiisaa, kunuunsa fi walitti-qabannaa sirrii qabaachuudhaan, rakkoowwan hedduu sirriitti to’achuu danda’a. Yeroo yeroo yaalaa argachuun, rakkoowwan jalqabaa yeroo walitti-qabannaa gaarii argatanitti akka ilaalamu ni gargaara.
Tuboosiskleroosis dhukkuba hiddaatiin kan dhufu waan ta’eef, ittisuu hin danda’amu. Garuu, TSC yoo qabaatte ykn seenaa maatii dhukkuba kanaa yoo qabaatte, gorsa hiddaatiin walitti-hidhiin riskii ijoolleen fuulduraa hubachuuf ni si gargaara.
Qorannoo dura dhalootaa, maatiin ijoolleen isaanii dhukkuba tuboosiskleroosis dhaalan beekuuf barbaadan ni argamu. Odeeffannoo kun, ijoolleen keessan kunuunsuuf fi garee yaalaa sirrii wajjin jalqaba irraa walitti-hidhuuf ni si gargaara.
Tuboosiskleroosis ofii hin ittisitamu, garuu rakkoowwan ittisuu ykn hir’isuuf tarkaanfii fudhachuu dandeessa. Kunis karoora walitti-qabannaa kee hordofu, yeroo yeroo yaalaa argachuu, fi jireenya fayyaa eegu ni dabalata.
Tuboosiskleroosis beekuuf, mallattoowwan adda addaa fi calaqqisoota kan doktartoonni “calaqqisoota beekkamu” jedhan barbaaduu ni dabalata. Doktarri kee garaa kee ni ilaala, qorannoo suuraa ni ajajja, fi qorannoo hiddaatiin ni yaada.
Adeemsa beekkamu keessatti, qorannoo qaamaa guutuu kan jijjiirama garaa adda addaa ilaalu ni dabalata. Doktarri kee ifa adda addaa kan Wood’s lamp jedhamu fayyadamuun, bakka adii kan ifa uumamaa jala hin mul’anne ni mul’isa.
Qorannoo suuraa, beekkamu keessatti ga’ee guddaa qaba. MRI sammuu, tuumooroowwan sammuu adda addaa ni mul’isa, CT suuraa harmee fi qaama keessaa, tuumooroowwan sammuu fi kallattii ni mul’isa.
Qorannoo hiddaatiin, jijjiirama ji’a TSC1 ykn TSC2 beekuun, beekkamu mirkaneessuu danda’a. Garuu, namoonni 10-15% tuboosiskleroosis qaban, bu’aa qorannoo hiddaatiin sirrii qabaatu, kanaafuu bu’aa hin argamne dhukkuba kana akka hin qabne hin mirkaneessu.
Doktarri kee qorannoo biraa akka EEG (Electroencephalogram) qabxiiwwan (seizures) ilaaluuf, echocardiogram onnee ilaaluuf, fi qorannoo ija jijjiirama retinal ilaaluuf ni yaada.
Walitti-qabannaa tuboosiskleroosis, mallattoowwan to’achuu fi rakkoowwan ittisuu irratti xiyyeeffata, dhukkuba kana fayyisuun utuu hin ta’in. Gareen yaalaa keessan, ogeessota hedduu kan haala keetiif hojjetan ni dabalata.
To’achuun qabxiiwwan (seizures) baay’inaan dursaa dha. Qorichoowwan qabxiiwwan (seizures) to’achuuf gargaaran, epilepsii to’achuuf ni gargaaru, ta’us namoonni tokko tokko TSC qaban, qoricha hedduu ykn walitti-qabannaa biraa akka daayitii ykn yaalaa ni barbaadu.
Qoricha sirolimus (rapamycin jedhamu) tuumooroowwan tuboosiskleroosis waliin hidhaman xiqqeessuuf ga’ee guddaa qaba. Tuumooroowwan kallattii fi guddina fuulaaf ga’ee guddaa qaba.
Walitti-qabannaa biraa, qaamni kamtu akka miidhamettiirratti hundaa’u:
Yeroo gaarii itti argattuillee, kunuunsa yeroo yeroo barbaachisaadha. Kunis gareen yaalaa keessan jijjiirama kamiifuu jalqaba irratti akka ilaalan ni gargaara, walitti-qabannaa akka barbaachisuutti jijjiiruuf.
Tuboosiskleroosis manatti to’achuun, naannoo deeggarsa uumuu fi adeemsa kunuunsa walfakkaataa eeguu ni dabalata. Guyyaa guyyaan mallattoowwan barreessuun, ati fi gareen yaalaa keessan jijjiirama yeroo yeroo argamu hordofuuf ni gargaara.
Ati ykn ijoolleen kee qabxiiwwan (seizures) yoo qabaatan, miseensota maatii deeggarsa jalqabaa qabxiiwwan (seizures) beekuuf mirkaneeffadhaa. Qoricha fayyadamuuf qophaa’aa qabaa fi manneen barnootaa ykn hojii bakkaatti haala kee fi karoora balaa beekuuf mirkaneeffadhaa.
Garaa kee miidhaa aduu irraa eegaa, bakka adii kan TSC waliin hidhaman pigment ittisaa hin uuman. Yeroo hundumaa sunscreen fayyadamaa fi uffata ittisaa hojii alaa dheeraaf yaadaa.
Jireenya fayyaa eegaa, sochii yeroo yeroo, nyaata madaalaa, fi hirriiba gahaa waliin. Haboonni kun fayyaa guutuu deeggaru, fi baay’ina mallattoowwan akka qabxiiwwan (seizures) hir’isuuf ni gargaara.
Gareewwan deeggarsa fi hawaasoonni intarneetii namoonni tuboosiskleroosis qaban waliin walitti-hidhadhaa. Muuxannoo waliin namoota rakkoo kee hubatan waliin qooduun, deeggarsa sammuu guddaa fi gorsa praktisa ni kenna.
Yaala dokteraaf qophaa’uun, yeroo waliin qabaattu irraa baay’ee argachuuf ni si gargaara. Mallattoowwan kee hundumaa barreessuun jalqaba, yeroo jalqabanii fi yeroo yeroo jijjiiramanii dabalata.
Liisii guutuu qorichoota, deeggarsa, fi viitamiinoota itti fayyadamtu fidii. Qananiifi baay’ina yeroo hundumaa itti fayyadamtu dabala, odeeffannoo kun doktarri kee walitti-hidhiin balaa irraa akka ittisan ni gargaara.
Liisii gaaffii gaafachuu barbaaddu qophaa’i. Yaala haaraa, jijjiirama jireenyaa kan gargaaran, ykn deeggarsa dabalataaf yaadaa.
Yoo danda’ame, miseensa maatii ykn michuu yaalaa kee wajjin fida. Odeeffannoo barbaachisaa yaadachuu fi deeggarsa sammuu marii kunuunsa kee keessatti ni si gargaaru.
Riikardii yaalaa, bu’aa qorannoo, ykn qorannoo suuraa ogeessota yaalaa biraa irraa walitti-qabaa. Miira guutuu kun, doktarri kee yaala gaarii siif akka godhu ni gargaara.
Wanti tuboosiskleroosis hubachuuf barbaachisu, nama hundumaaf garaagara akka ta’e dha. Dhukkuba jireenya guutuu kan kunuunsa itti fufuu barbaachisu yoo ta’u, namoonni hedduun TSC qaban jireenya guutuu, hiriiraa qabu jiraatu.
beekkamu jalqabaa fi walitti-qabannaa sirrii, bu’aa fi qalbii jireenyaa guddisu danda’a. Garee yaalaa beekumsa qabu waliin hojjechuun fi hawaasa TSC waliin walitti-hidhuun, dhukkuba kana to’achuuf bu’uura gaarii ni kenna.
Hubadhaa, qorannoo tuboosiskleroosis itti fufuu jira, walitti-qabannaa fi yaala haaraa yeroo yeroo ni uumama. Har’a rakkisa ta’e, kunuunsa fuulduraa guddinaan walitti-qabannaa ni ta’a.
Tuboosiskleroosis ofii baay’ee balaa hin fidu, namoonni hedduun TSC qaban umurii jireenya sirrii qabu. Garuu, rakkoowwan cimaa akka epilepsii cimaa, dhukkuba kallattii, ykn rakkoowwan sammuu, yoo sirriitti hin to’anne balaa fidu danda’u. Yaala yeroo yeroo argachuun fi kunuunsa, rakkoowwan cimaa hedduu ittisuu ni gargaara.
Eeyyee, namoonni tuboosiskleroosis qaban ijoollee godhachuu danda’u. Garuu, carraa 50% dhukkuba kana ilmaan tokko tokkoof dhaaluu qaba. Gorsa hiddaatiin, riskii kana hubachuu fi filannoo akka qorannoo dura dhalootaa ykn teknooloojii riprodaktiiv fayyadamuuf ni si gargaara.
Ijoolleen hedduun tuboosiskleroosis qaban, tajaajila deeggarsa sirrii waliin manneen barnootaa sirriitti dhaaluu danda’u. Deeggarsa barbaachisu, mallattoowwan fi dandeettii nama tokko tokkoorraa adda ta’a. Ijoolleen tokko tokko tajaajila barumsaa addaa barbaadu, kaan immoo qophii xiqqoo barbaadu.
Tuumooroowwan tuboosiskleroosis waliin hidhaman baay’inaan gaarii hin qabne (non-cancerous) dha. Garuu, yeroo booda balaa xiqqoo kan kaansarii kallattii baay’inaan uumamu jira, kanaafuu kunuunsa yeroo yeroo barbaachisaadha.
Tuboosiskleroosis dhaloota irraa yoo jiraatu, mallattoowwan umurii kamiifuu ni mul’atu. Gaa’elonni tokko tokko yeroo jalqabaaf beekkamu, rakkoowwan kallattii, rakkoowwan sammuu, ykn ijoolleen isaanii TSC qabaachuudhaan, qorannoo maatii mallattoowwan hin beekamne ni mul’isa.