Naglazyme
Injekshini Galsulfase akka malaammaltummaa dhukkuba dhaalleen itti dhaaluu (MPS VI) ykn sindroomii Maroteaux-Lamyitti fayyadama. Qorichi kun dandeettii deddeebii fi gara diriira ol ba'uu gaarii kan kennuuf, sababa enziimii N-acetylgalactosamine 4-sulfatase dhabuu qaba. Qorichi kun akka ogeessa fayyaa ykn ilaalcha isaatti qofa kennamu qaba. Qorichi kun haala walitti qabamu armaan gadii keessa jira;
Qoricha fayyadamuun murteessuuf, balaa qoricha fudhachuu qabuun, wanta gaarii godhu waliin walqixa gochuu qaba. Kun murtii atiifi dokterkeef godhatanidha. Qoricha kanaaf, kana armaan gadii yaaduu qaba: Dokterkeef yoo qoricha kanaaf ykn qorichoota biroo tokkoof walitti bu'iinsa ykn dhiphinni adda ta'e qabaatte himi. Akkasumas, nyaata, midhaanii, qoricha itti fayyadamuuf, ykn beeyiladaaf walitti bu'iinsa qabaatteef fayyadamtoota fayyaa himi. Qorichoota itti barreessuun hin barbaachifneef, mallattoo ykn meeshaalee cuuphaa sirriitti dubbisi. Qorannoo sirrii ta'e hanga har'aatti raawwatame, dhiiraa umurii waggaa 5 fi isaa ol ta'eef galsulfasee injeeshinii fayyadamuu dhiisuuf rakkoo adda ta'e ijoollee irratti argisiisu hin argisiisne. Nageenya fi fayyadamni mirkanaa'eera. Qorannoo sirrii ta'e umurii waliin walitti dhufeenya galsulfasee injeeshinii irratti godhame hin raawwatamne. Nageenya fi fayyadamni mirkanaa'aa hin jiru. Dubartootaaf daa'ima irratti balaa uumamuu qoricha kana nuumii yeroo fayyadamaniif qorannoo gahaa hin jiru. Yeroo nuumii qoricha kana fudhachuu dura, faayidaa danda'u waliin balaa danda'u walqixa gochuu qaba. Qorichoota tokko tokko waliin fayyadamuu hin qabanillee, haala biraatti qorichoota adda addaa lama walitti bu'iinsa uumamuu danda'u ta'ellee waliin fayyadamuu danda'ama. Haalota kana keessatti, dokterkeef qaamni jijjiiruu danda'a, ykn of eeggannoon biraa barbaachisaa ta'a. Qoricha biroo ykn qoricha itti barreessuun hin barbaachifne (over-the-counter [OTC]) fayyadamtaa jirtu yoo jiraatte fayyadamtoota fayyaa himi. Qorichoota tokko tokko nyaata ykn nyaata gosa tokko tokko waliin ykn naannoo isaa fayyadamuu hin qaban, sababiin isaas walitti bu'iinsa uumamuu danda'a. Alkool ykn tamboo qorichoota tokko tokko waliin fayyadamuun walitti bu'iinsa uumamuu danda'a. Qoricha kee nyaata, alkool, ykn tamboo waliin fayyadamuu ilaalchisee fayyadamtoota fayyaa waliin mari'adhu. Rakkoon fayyaa biraa jiruun fayyadamuu qoricha kana irratti dhiibbaa uumamuu danda'a. Rakkoo fayyaa biraa yoo qabaatte, keessattuu: dokterkeef himi.
Namaakotaan ykn ogeessi fayyaa leenji'e biraa qoricha kana hospitaala keessatti siif ykn ilma keetiif ni kenna. Qoricha kun tuuba IV'n, inni gara ciiraa kee keessa galfamedhan, kennama. Qoricha kun gadi aanaa kennuun barbaachisa, kanaafuu IV'n utuu irra darbe sa'aatii 4f bakka jiraata. Yeroo baay'ee torbanitti tokko kennama. Ati ykn ilmi kee qorichoota (fakkeenyaaf, qoricha dhibee alleriigii, qoricha ho'aa) qoricha kana itti fayyadamuu eegaluu dura daqiiqaa 30 hanga 60tti argachuu ni dandeessa.
Ibsa baraanaa: August madalii odeeffannoo fayyaa yoo ta’u deebiin isaas gorsa yaalaa hin ta’u. Dura hundumaa ogeessa fayyaa hayyama qabu naannoo keetti mari’adhu.
India keessatti hojjatame, addunyaaf