Ganaxolone (karaa afaanii)
Mallattoolee argaman
Hin jiru; kun gabaabaa dha.
Waa'ee qoricha kanaa
Ganaxolone dhukkuba qabatamaa (seizures) kan jiraatanii fi dhukkubbii dhaafinsa cyclin-dependent kinase-like 5 (CDKL5) deficiency disorder (CDD) qaban irratti fayyadamuun ni danda'ama. Qoricha kun ogeessa fayyaa gaafachuun qofa argamti. Qoricha kun haala walitti qabamuu armaan gadii keessatti argamti:
Qoricha kana fayyadamuun dura
Qoricha fayyadamuuf murteessuuf, balaa qoricha fudhachuu qabu fayyidaa inni godhu waliin walbira qabachuu qaba. Kun murtii atiifi dokterkeef godhatanidha. Qoricha kanaaf, kanneen armaan gadiitti yaadachuu qaba: Yoo qoricha kanaaf ykn qorichoota biroo tokkoof walitti bu'iinsa ykn dhibee adda ta'e qabaatte, dokterkeetti himi. Akkasumas, yoo gosa biroo dhibee alleriigii qabaatte, kanneen akka nyaata, midhaan, maatiwwan, ykn beeyilaatti himi. Qorichoota itti fayyadamuuf otoo hiika hin barbaachifneef, mallattoo ykn qooda meeshaalee sirriitti dubbisi. Qorannoo sirrii kan umuriifi dhiibbaa ganaxoloon irratti ijoollee umuriin isaanii waggaa 2 gadi dhabu irratti godhame hin jiru. Nageenyaafi fayyadamni mirkanaa'e hin jiru. Qorannoo sirrii kan umuriifi dhiibbaa ganaxoloon irratti uummata maanguddoo irratti godhame hin jiru. CDD yeroo baay'ee dhukkuba ijoollee fi dargaggoota dhuunfaa dha. Dubartoota irratti qorannoo gahaa kan haadha hoolaa irratti fayyadamuu qoricha kanaa yeroo nufaatii irratti balaa ijoollee murteessuuf hin jiru. Faayidaa danda'amu balaa danda'amu waliin walbira qabaadhu qoricha kana nufaatii yeroo fayyadamtu. Qorichoota tokko tokko waliin fayyadamuu hin qabanillee, haala biraa keessatti qorichoota adda addaa lama walitti fayyadamuu ni danda'ama, yeroo walitti bu'iinsa uumamuu danda'u illee. Haalota kana keessatti, dokterkeef qaamni qoricha jijjiiru, ykn of eeggannoon biraa barbaachisaa ta'a. Qoricha kana fayyadamtu, dhiibbaa fayyadamtoota fayyadamuuf barbaachisaa dha. Walitti bu'iinsa armaan gadiitti tarreeffame kan dhiibbaa isaanii guddaa irratti filameedha, kan hundumaa hin qabne miti. Qoricha kana qorichoota armaan gadiitti argaman waliin fayyadamuun yeroo baay'ee hin eegamne, garuu haala tokko tokko keessatti barbaachisaa ta'a. Yoo qorichoota lamaanuu waliin qormaatamaa ta'an, dokterkeef qaamni qoricha ykn baay'ina itti fayyadamuu tokko ykn lamaan jijjiiru. Qorichoota tokko tokko nyaata ykn gosa nyaata tokko tokko waliin ykn naannoo isaa fayyadamuu hin qaban, sababiin walitti bu'iinsa uumamuu danda'u. Alkool ykn tamboo qorichoota tokko tokko waliin fayyadamuun walitti bu'iinsa uumamuu danda'a. Fayyadamuu qoricha kee waliin nyaata, alkool, ykn tamboo waliin fayyadamuu waliin oggeessa fayyadamtootaa waliin mari'adhu. Rakkoo fayyaa biraa jiruun fayyadamuu qoricha kana irratti dhiibbaa uuma. Yoo rakkoon fayyaa biraa qabaatte, keessattuu dokterkeetti himi:
Akkaataa qoricha kana itti fayyadaman
Qoricha kana akkaataa doktorkeetti qofa itti fayyadama. Irraa caalaa hin fudhatin, yeroo caalaatti hin fudhatin, akkasumas yeroo caalaatti doktarri keetiin ajajame irra caalaatti hin fudhatin. Qoricha kana gidduu galmeefi qajeelfama dhukkubsataa wajjin ni dhufa. Qajeelfama kana sirriitti dubbisiifi hordofi. Yoo gaaffii qabaatte dokterkeetti gaafadhu. Qoricha kana nyaata wajjin fudhachuu dandeessa. Suuspenishiniin fayyadamuu: Raawwiin qoricha kanaa dhukkubsattoota garaagaraaf adda adda ta'a. Ajaja doktarri keetii ykn qajeelfama mallattoo irratti barreessame hordofi. Odeeffannoon armaan gadii raawwiin giddu galeessa qoricha kanaa qofa of keessaa qaba. Yoo raawwiin kee adda ta'e, doktarri kee siin hin himannee hin jijjiirin. Qoricha fudhattu hedduun humna qorichaati. Akkasumas, lakkoofsi raawwiilee guyyaa guyyaatti fudhattu, yeroo gidduu raawwiilee jiru, fi yeroo dheeraa qoricha fudhattu rakkoo fayyaa itti fayyadamtattu irratti hundaa'a. Yoo raawwiin qoricha kanaa si dhabe, yeroo gahaa ta'e fudhadhu. Haa ta'u malee, yoo yeroo raawwiin itti aanu dhihaate, raawwiin dhabe sana dhiisiifi gara karoora raawwiin kee itti deebi'i. Raawwiilee hin lama lamuu. Qoricha sana sanaa cufateetti, hawwaa irraa fagaatee, qorraa irraa fagaatee, ifa qilleensa irraa fagaatee, qilleensa qabatamaa keessa qabii. Qoricha sanaa daa'imman irraa fageenyaan eeggadhu. Qoricha bara darbe ykn hin barbaachifne hin eeggatin. Qoricha hin fayyadamne kamiyyuu akkamitti itti balleessuu akka qabdu oggeessa fayyaa kee gaafadhu. Qoricha kana al tokko boqonnaa booda guyyaa 30 keessatti fayyadama. Qoricha hin fayyadamne kamiyyuu guyyaa 30 booda gubadhu.
Ibsa baraanaa: August madalii odeeffannoo fayyaa yoo ta’u deebiin isaas gorsa yaalaa hin ta’u. Dura hundumaa ogeessa fayyaa hayyama qabu naannoo keetti mari’adhu.
India keessatti hojjatame, addunyaaf