Maal Palovarotene: Fayyadamni, Qusannaa, Dhiibbaa Gamaa fi Isaa Ol

Palovarotene qoricha oggaa dhukkubsattoota dhukkuba dhifamaa dhukkuba dhifamaa ossificans progressiva (FOP) jedhamuun dhukkubsatanitti guddina lafee fi tishuu addaa ta'e suuta jedhee akka dhaabbatu gargaara. Qorichi afaaniin fudhatamu kun qaama keessatti mallattoowwan tokko tokko kan tishuuwwan laafaa akka maashaanii fi tendoonii gara lafeetti jijjiran ittisuun hojjata.

Yoo ati ykn namni ati kunuunfattu palovarotene itti kennameef ta'e, akkaataa itti hojjatuu fi maal akka eegamu ilaalchisee gaaffii qabaachuu dandeessa. Qajeelchi kun wantoota beekuu qabdu hunda haala salphaa fi ifa ta'een siif ibsa.

Maal Palovarotene?

Palovarotene qoricha yaala xiyyeeffannoo qabu kan garee qorichoota retinoic acid receptor gamma agonists jedhamu keessatti argamudha. Dhukkuba fibrodysplasia ossificans progressiva, dhukkuba qaamni kee suuta suutaan tishuuwwan laafaa gara lafeetti itti jijjiramu yaaluuf addatti qophaa'eera.

Qorichi kun kapsuulota afaaniin fudhataman kan afaaniin fudhatamudha. Yeroo ammaa kanatti yaala FDA'n FOP'f eeyyamame qofa waan ta'eef, namoota dhukkuba kana qaban jiraatanif jijjirama guddaa ta'eera.

Palovarotene sababa FOP'n walqabatu sadarkaa seelii irratti xiyyeeffachuun hojjata. Kunis uumamni lafee addaa ta'e kan dhukkuba kana ibsu akka hin uumamne gargaara, garuu miidhaa dursee uumame garuu hin deebisu.

Palovarotene Maaliif Fayyada?

Palovarotene addatti kan kennamu dhukkuba fibrodysplasia ossificans progressiva kan namoota guddaa fi daa'imman umuriin isaanii waggaa 8 ol ta'ee fi kilograama 40 ol ta'aniif yaaluufidha. FOP dhukkuba geneetikii baay'ee dhifamaa kan addunyaa irratti namoota miliyoona 2 keessaa 1 irratti argamudha.

Dhukkubni kun sirni suphuu qaama keetii akka hin hojjanne godha. Yeroo miidhaa, barbadummaa, ykn miidhaa xiqqaa mudattu, qaamni kee dogoggoraan bakka tishuu laafaa ta'uu qabuutti lafee fi kaartilaajii uuma. Yeroo keessa darbuun, kunis walitti dhufeenya walitti fufiinsa qabu kan walitti hidhamuun sochiin akka dhabamu geessa.

Qorichi kun baay'ee barbaachisaa dha yeroo "guddina dhukkubaa" - yeroowwan uumamni lafee haaraan itti argamutti. Yeroo kanatti, dooktarri kee qoricha kee dabaluu danda'a akka guddina lafee haaraa xiqqeessuuf.

Palovarotene Akkamitti Hojjeta?

Palovarotene karaa seelii adda addaa kan uumama lafee fi kaartilaajii hin eegamne kakaasan ittisa. Namoota FOP qaban keessatti, jijjiiramni geneetikii seelota akka mallattoowwan dogoggoraa argatan kan isaan tishuwwan laafaa gara lafeetti akka jijjiramaniif itti himu.

Qorichi kun reseptaroota asiidii retinoikii seelota kee keessatti argaman irratti xiyyeeffata, kunis amala seelii irra caalaa normal ta'e deebisuu gargaara. Akka "sagalee xiqqeessuu" irratti mallattoowwan uumama lafee hin barbaachifne akka uumamanitti yaadi.

Kun qoricha humna giddu-galeessa qabu kan bu'aa xiyyeeffannoo qabu jedhamee ilaallama. Kunis guddina dhukkubaa salphaatti suuta akka deemu gochuu danda'a, garuu bu'aa isaa kan hin barbaachifne fi qoricha sirrii kennuun waan barbaachisuuf eegumsi cimaan barbaachisa.

Palovarotene Akkamitti Fayyadamuun Qaba?

Palovarotene akka dooktarri kee ajajetti fudhadhu, yeroo baay'ee guyyaatti yeroo tokko nyaata waliin. Nyaata waliin fudhachuun qaamni kee qoricha akka gaariitti akka fudhatu gargaara, akkasumas garaa akka hin jeeqamne gochuu danda'a.

Kaapsuloota guutummaatti bishaan guutuun liqimsi. Kaapsuloota hin caccabin, hin nyaatin, ykn hin banin, kunis akkaataa qorichi qaama kee keessatti itti hojjetu irratti dhiibbaa geessisuu danda'a.

Dooktarri kee qoricha doosii xiqqaan si jalqaba, achiis tartiibaan akkaataa ati itti deebistu irratti hundaa'uun dabala. Yeroo guddina dhukkubaa, yeroo gabaabaaf doosii ol'aanaa fudhachuu qabda, achiis doosii eegumsa keetti deebi'uu dandeessa.

Qoricha kee guyyaa guyyaatti yeroo tokkotti fudhachuuf yaali, akkaataa sirna kee keessatti eegamuuf. Yoo garaa kee salphaatti jeeqamu ta'e, nyaata guddaa waliin fudhachuu yaadi, nyaata salphaa qofa osoo hin taane.

Palovarotene Yeroo Meqaaf Fayyadamuu Qaba?

Palovarotene yeroo dheeraaf kan fayyadamuudha, kunis hanga FOP keessan to'achuuf isin gargaaru itti fufuun isin barbaachisa. Kun dhukkuba yeroo dheeraa waan ta'eef, namoonni hedduun qoricha kana yeroo hundumaa fayyadamu.

Doktarri keessan yeroo yerootti jijjirama keessan ni hordofa, akkasumas karoora yaala keessan akka barbaachisumatti ni sirreessa. Namoonni tokko tokko yeroo booda qoricha hir'isuun isaan barbaachisa, kan biraan ammoo yeroo dheeraaf qoricha wal fakkaataa fayyadamuu danda'u.

Yeroo dhukkubni itti jabaatu, torbanoota ykn ji'oota hedduudhaaf qoricha baay'ee fayyadamuu dandeessu, sana booda qoricha eegumsaaf fayyadamuu jalqabdu. Gareen fayyaa keessanii mallattoowwan keessanii fi dhukkuba keessan irratti hundaa'uun jijjirama kana keessatti isin gargaara.

Dhibeewwan Palovarotene Maal Fa'i?

Akkuma qorichoota hundaa, palovarotene dhibeewwan ni uuma, garuu namoonni hunduu isaan hin muudatan. Wanta eegamuu qabu hubachuun yaala keessan akka gaariitti to'achuu isin gargaara.

Dhibeewwan baay'inaan isin mudachuu danda'an gogaan gogaa, rifeensi dhabamuu, fi jijjirama qeensa keessatti ta'ani dha. Dhibeewwan kunniin akkaataa qorichi guddina seelii irratti dhiibbaa uumuun wal qabatanii dha, yeroo baay'ee kunis kunuunsa gaariin to'atamuu danda'a.

Kunis dhibeewwan baay'inaan namoonni gabaasan:

• Gogaa fi afaan gogaa
• Rifeensi hir'achuu ykn dhabamuu
• Jijjiirama qeensa ykn cabuu
• Mataa dhukkessuu
• Dadhabuu
• Maasha dhukkessuu
• Fedhiin nyaataa hir'achuu
• Qoma gubachuu

Dhibeewwan kunniin yeroo baay'ee qaamni keessan qoricha kanaaf yeroo of tolchutti fooyya'u. Gareen fayyaa keessanii tooftaalee mallattoowwan kana to'achuuf isin gargaaruu danda'u.

Namoonni tokko tokko dhibeewwan cimaa kan yaala ariifataa barbaadan muudachuu danda'u. Kun baay'ee kan hin argamne ta'us, isaan beekuuun barbaachisaa dha.

Mallattoowwan armaan gadii yoo isin mudatan hatattamaan doktaroota keessan qunnamaa:

• Gaddisa cimaa ykn jijjiirama miiraa
• Yaada of-miidhuu
• Dhukkubbii mataa cimaa jijjiirama mul'ataa waliin
• Kusaan itti fufiinsa qabu
• Mallattoolee rakkoo tiruu (gogaan ykn iji keessoo keessaa halluu magariisa ta'uu)
• Dhukkubbii lafee cimaa
• Dhiigni yeroo hundumaa hinbarbaachifamne ykn miidhama

Bu'aawwan gurguddoon kun baay'ee hin argaman, garuu beekamtii fi yaaliin duraa nageenyaa fi fayyummaa keetiif barbaachisaa dha.

Eenyutu Palovarotene hin fudhachuu qabu?

Palovarotene namoota hundumaaf hin ta'u, akkasumas haalli tokko tokko itti fayyadamuu hin eeyyamu. Doktarri kee qorannoo fayyaa kee sirritti ilaalaa qoricha kana dura kennuu.

Palovarotene hin fudhachuu qabdu yoo ulfooftan ykn ulfoofuu yaaddan, sababiin isaas hanqina dhalootaa cimaa fiduu danda'a. Dubartoonni umuriin daa'ima godhachuu danda'an yeroo yaalaafii ji'a tokkoof qoricha kana dhaabuu booda to'annoo ulfaa ga'aa fayyadamuu qabu.

Namoonni qorannoo fayyaa tokko tokko qaban Palovarotene nageenyaan fudhachuu hin danda'an. Doktarri kee wantoota kana yeroo qoricha kana siif ta'uu murteessu ni ilaala:

• Dhukkuba tiruu cimaa
• Seenaa gaddaa ykn yaada of ajjeesuu
• Summii Vaayitaminii A
• Dhukkuba kalee cimaa
• Rakkoo dhiigaa tokko tokko
• Allerjii qoricha reetinooyidii

Ijoolleen waggaa 8 gadii ykn warri kilograama 40 gadii ulfaatani qoricha kana hin fudhachuu qaban, nageenyaa fi bu'a qabeessummaan ummata kana keessatti hin mirkanaa'in waan ta'eef.

Maqaa Brandii Palovarotene

Palovarotene maqaa brandii Sohonos jedhamuun Yuunaayitid Isteetis keessatti argama. Kun yeroo ammaa kan argamu qoricha kanaa kan gabaatti argamu dha.

Qorichi biyyoota biroo keessatti maqaa brandii adda addaa qabaachuu danda'a, garuu Sohonos maqaa brandii guddaa kan bakka yaala fayyaa hedduu keessatti argattu dha.

Yeroo hundumaa maqaa brandii fi qindoomina doktarri kee siif kennee fayyadami, sababiin isaas qindoominni adda addaa saffisa xuuxamuu ykn bu'a qabeessummaa adda addaa qabaachuu danda'u.

Bakka Palovarotene Buusan

Yeroo ammaa kana, dhukkuba FOP wal'aanuuf bakka palovarotene bu'u danda'u hin jiru. Qorichi kun dhukkuba kanaaf qoricha jalqabaa fi kan FDA'n hayyamame qofa dha.

Palovarotene osoo hin argaminii dura, dhukkuba FOP wal'aanuun kan xiyyeeffatu kunuunsa deeggarsaafi mallattoolee to'achuudha. Doktaroonni tokko tokko haala addaa keessatti qorichoota ala-maqaa ykn yaaliiwwan qorannoo fayyadamuu danda'u.

Yoo sababa miidhaa ykn sababa fayyaa biraatiif palovarotene fudhachuu hin dandeenye, doktarri kee karoorri too'annoo bal'aa kan of keessatti qabu kan akka terapii qaamaa, too'annoo dhukkansaa, fi terapiwwan deeggarsa biraa akkaataa itti hojjetamu siif ibsa.

Qorannoon dhukkuba FOP wal'aanuuf hojjetamu itti fufee jira, yaaliin kilinikaa tokko tokko dhukkubsattoota tokko tokkoof yaaliiwwan qorannoo argamsiisuu danda'u.

Palovarotene Wal'aansa Biraa Caalaa Wayyaa?

Palovarotene qoricha dhukkuba FOP'f hayyamame waan ta'eef, wal'aansa biraa wajjin wal bira qabuun rakkisaa dha. Haa ta'u malee, kun kunuunsa FOP keessatti fooyya'iinsa guddaa agarsiisa.

Palovarotene dura, filannoon wal'aansaa kunuunsa deeggarsa, terapii qaamaa, fi qorichoota mallattoolee akka dhukkansaa fi barbaduu to'achuuf fayyadamuun daangeffame ture. Haata'u malee, karaawwan kun barbaachisoo ta'anis, adeemsa dhukkubichaa hin ilaallatan.

Palovarotene karaa jalqabaa dhukkubni akka hin babal'anneef xiyyeeffatu ni kenna. Qorannoowwan kilinikaa lafee fi kartilaajiin haaraan akka hin uumamne hir'isuu akka danda'u agarsiisaniiru, keessumaa yeroo dhukkubni itti hammaatu.

Qorichi kun karoorri wal'aansaa bal'aa kan terapiwwan deeggarsa biraa of keessatti qabu keessatti gaarii hojjeta. Gareen fayyaa kee palovarotene too'annoo wal'aansaa kee keessatti akkamitti akka hojjetu siif ibsa.

Gaaffiiwwan Yeroo Baay'ee Palovarotene Irratti Gaafatamani

Palovarotene Namoota Dhukkuba Fayyaa Biraa Qabanif Nageenyaa?

Palovarotene namoota hedduu dhibee fayyaa biraa qaban irratti nageenyaan fayyadamuun ni danda'ama, garuu hordoffii ga'aa barbaada. Doktarri kee seenaa fayyaa keetii guutuu fi qoricha yeroo ammaa fayyadamtu ilaalee akka siif ta'u murteessa.

Namoonni rakkoo tiruu, dhukkuba kalee, ykn gaddaa qaban palovarotene yeroo fudhatan hordoffii dabalataa barbaachisuu danda'u. Gareen yaala fayyaa keetii karoora yaalaa fi sagantaa hordoffii keetii barbaachisummaa keetiif akkaataa barbaachisummaa keetiif ni sirreessa.

Palovarotene jalqabuu kee dura, dhibee fayyaa fi qoricha hundumaa doktaricha keetti himi. Kun akkaataa yaalaa nageenyaa fi bu'a qabeessa ta'e mirkaneessuuf gargaara.

Yoo Palovarotene Baay'ee Fudhadhe Maalan Godhaa?

Yoo tasa palovarotene baay'ee akkaataa itti ajajame fudhatte, dafii doktaricha kee ykn giddugala to'annoo summii bilbili. Mallattoonni akka mul'atan eeguun hin barbaachisu, tarkaanfiin saffisaan fudhatamuun barbaachisaa waan ta'eef.

Palovarotene baay'ee fudhachuun balaa dhiibbaa gamaa hamaa, mallattoowwan summii vaayitaminii A kan akka dhukkuba mataa cimaa, quufuu, fi jijjiirama mul'ata keessatti argamu dabaluu danda'a.

Qorsaa kee hordofii fi yoo gargaare qindeessaa qorichaa fayyadami. Yoo qorsaa guyyaa keetii fudhattee akka hin beekne shakkitu, guyyaa sana dabarsuun qorsaa lama fudhachuu caalaa nageenya qaba.

Yoo Qorsaa Palovarotene Tokko Dabarse Maalan Godhaa?

Yoo qorsaa palovarotene tokko dabarsite, akkuma yaadatte fudhadhu, yoo yeroon qorsaa itti aanuuf dhihaate malee. Haala kanaan, qorsaa dabarsite sana dabarsii fi sagantaa kee yeroo hundaa itti fufi.

Dhiibbaa gamaa dabaluu waan danda'uuf, qorsaa dabarsite sanaaf jecha qorsaa lama walitti hin fudhatin. Yoo yeroo baay'ee qorsaa dagattu, yaadachiisa bilbilaa ykn appii hordoffii qorichaa fayyadamuun yaali.

Yoo qorsaa hedduu dabarsite ykn sagantaa qorsaa kee ilaalchisee gaaffii qabaatte, karaa nageenya qabuun akkaataa itti deebituuf qajeelfamaaf ogeessa fayyaa kee qunnamuun yaali.

Yoom Palovarotene Fudhachuu Dhiisuu Danda'a?

Palovarotene fudhachuu dhaabuu kan dandeessu, hoggansa doktaroota keetii jalatti qofa. FOP dhibee yeroo dheeraa waan ta'eef, namoonni baay'een faayidaa isaa eeguuf yaala yeroo dheeraa barbaadu.

Doktarri kee qoricha kana dhaabuu siif gorsa ta'a, yoo miidhaa qaamaa cimaa kan to'achuu hin dandeenye argatte, ykn yoo haalli kee karaa qorichi sun faayidaa xiqqaa qabuun jijjire.

Yoo sababa miidhaa qaamaatiin palovarotene dhaabuu yaaddaa jirtu ta'e, duraan dursitee garee fayyaa kee waliin mari'adhu. Isaan doosii kee sirreessuu ykn deeggarsa dabalataa kennuu danda'u, akka yaala kee nageenyaan itti fufuu dandeessuuf.

Qoricha Biraa Palovarotene Waliin Fudhadhuu Danda'aa?

Qorichoonni tokko tokko palovarotene waliin walitti dhufeenya qabaachuu danda'u, kanaaf doktaroota keetti wanta fudhattu hunda himuun barbaachisaa dha, qorichoota reeshinii, qorichoota gabaabaa, fi dabalataalee dabalatee.

Dabalataalee Viitamin A fudhachuu irraa of qusachuun barbaachisaa dha, yeroo palovarotene fudhattan, walitti dhufeenyi isaa balaa viitamin A guddifachuu kee dabaluu waan danda'uuf. Doktarri kee doosii qorichoota biroo tokko tokkoo sirreessuu danda'a.

Yeroo hunda palovarotene fudhachaa jirtu, qorichoota ykn dabalataalee haaraa kamiyyuu jalqabuu kee dura, ogeessa fayyaa kee waliin mari'adhu. Kun walitti dhufeenya miidhaa qabaachuu danda'an ittisuu fi yaalli kee nageenyaa fi bu'a qabeessa ta'uu isaa mirkaneessa.