Sapropterin (karaa afaanii)
Mallattoolee argaman
Kuvan
Waa'ee qoricha kanaa
Saapropteriin akka lakkoofsa firilaanalaaniitti dhiiga keessatti argamu hir'isuuf qormaata Phenylketonuria (PKU) qabanitti fayyadama. Lakkoofsa firilaanalaaniitti (amiiino asiidii) inni olaanaa dhiiga keessatti argamu miira sammuu cimaa, dabalatee dadhabbii sammuu cimaa, qabxii, rifatoota, ykn dandeettii baruu hir'isuudha. Qorichi kun yeroo baay'ee nyaata addaatiin waliin kennama. Qorichi kun yaala isiniif barreesse qofa argamti. Proodaktiin kun haala walitti qabamuu rakkoolee armaan gadii keessatti argamti:
Qoricha kana fayyadamuun dura
Qoricha fayyadamuuf murteessuuf, balaa qoricha fudhachuu qabuun, wanta gaarii godhu waliin walbira qabamuu qaba. Kun murtii atiifi dokterkeef godhatanidha. Qoricha kanaaf, kanneen armaan gadii yaaduu qaba: Yoo qoricha kanaaf ykn qorichoota biroo tokkoof, walitti bu'iinsa ykn dhiphina adda ta'e qabaatte, dokterkeetti himi. Akkasumas, nyaata, midhaan, qoricha itti fayyadamu, ykn beeyiladaaf walitti bu'iinsa biraa yoo qabaatte, ogeessa fayyaa keetti himi. Qorichoota bitamuu hin barbaachifneef, mallattoo ykn walitti qabamuu baalaa sirriitti dubbisi. Qorannoo sirrii, hariiroo umurii fi dhiibbaa saapropteriin ijoollee ji'a tokko gaditti umurii irratti raawwatame hin jiru. Nageenya fi fayyadamni mirkanaa'e hin jiru. Qorannoo sirrii hariiroo umurii fi dhiibbaa saapropteriin irratti, umurii guddaan irratti raawwatame hin jiru. Nageenya fi fayyadamni mirkanaa'e hin jiru. Dubartootaaf, qoricha kanaa hargansuu yeroo fayyadamaniif, balaa daa'imaaf murteessuuf qorannoo gahaa hin jiru. Faayidaa danda'amu balaa danda'amu waliin walbira qabaadhu, qoricha kana hargansuu yeroo fudhattu. Qorichoota tokko tokko waliin fayyadamuu hin qaban ta'us, haala biraatti qorichoota adda addaa lama, walitti bu'iinsa uumamuu danda'u ta'us, waliin fayyadamuu danda'u. Haalota kana keessatti, dokterkeen doseen jijjiiru ykn of eeggannoon biraa barbaachisaa ta'uu danda'a. Qoricha kana fudhattu yeroo, ogeessa fayyaa kee, qorichoota armaan gadii keessaa tokko fudhattu ta'uu isaa beekuu baayyee barbaachisaadha. Walitti bu'iinsa armaan gadii, barbaachisummaa danda'u isaanii irratti filamee, hunda hin qabne. Qoricha kana qorichoota armaan gadii waliin fayyadamuun, yeroo baay'ee hin eegamne, garuu haala tokko tokko keessatti barbaachisaa ta'uu danda'a. Qorichoonni lamaan waliin qoratamani yoo ta'e, dokterkeen doseen jijjiiru ykn tokko ykn lamaan baay'ina fayyadamuu jijjiiru danda'a. Qorichoota tokko tokko, nyaata ykn nyaata gosa tokko tokko waliin ykn naannoo isaa fayyadamuu hin qaban, sababiin walitti bu'iinsa uumamuu danda'u. Alkool ykn tamboo qorichoota tokko tokko waliin fayyadamuun, walitti bu'iinsa uumamuu danda'a. Fayyadamuu qoricha kee nyaata, alkool, ykn tamboo waliin, ogeessa fayyaa kee waliin mari'adhu. Rakkoo fayyaa biraa jiruun, fayyadamuu qoricha kana irratti dhiibbaa uumamuu danda'a. Rakkoo fayyaa biraa yoo qabaatte, keessumaa: dokterkeetti himi.
Akkaataa qoricha kana itti fayyadaman
Qoricha kana akkaataa doktorkeetti fayyadama. Irraa caalaa hin fudhatin, yeroo caalaatti hin fudhatin, yeroo caalaatti immoo doktorkeetti ajajamee irra caalaatti hin fudhatin. Kana gochuun, dhiphinni dhiibbaa uumamuu danda'a. Qoricha kana wajjin odeeffannoo dhukkubsataa qabuu qaba. Qajeelfama kana sirriitti dubbisiifi hordofi. Yoo gaaffii qabaatte, doktarki kee gaafadhu. Guyyaa tokko tokko yeroo walfakkaatu nyaata waliin qoricha kana fudhachuun gaarii dha. Nyaata adda addaa ilaalchisee qajeelfama doktarki kee hordofi. Fiilaalaaniiniin xiqqaa qabu nyaata qabachuun barbaachisaa dha. Paawudaaraaf furmaata afaanitti fayyadamaniifi kilogiraama 10 ol qabu dhukkubsatootni: Meeshaalee 100 mg ykn 500 mg qabaniif bishaan ykn aappilii jiiisi 4 hanga 8 ons (1/2 hanga 1 kiipii) keessa kuufadhaa. Gadi firadhaa. Qaqqaabbii kana daqiiqaa 30 keessatti dhugi. Afaanitti fudhachuu dura, aappilii sooshii ykn puudiingiitti dabaluu ni dandeessa. Paawudaaraaf furmaata afaanitti fayyadamaniifi kilogiraama 10 ol qabu dhukkubsatootni: Daawaa guutu ni gurgurtu ykn bishaan ykn aappilii jiiisi 4 hanga 8 ons (1/2 hanga 1 kiipii) keessatti kuufadhaa. Daawwaan kun akka diigamuuf daqiiqaa muraasa fudhachuun ni danda'a. Daawwaan akka daqiiqaa muraasa keessatti diigamuuf, ni bu'u ykn ni caccabsa. Qaqqaabbii kana daqiiqaa 15 keessatti dhugi. Afaanitti fudhachuu dura, daawwaan caccabsaa aappilii sooshii ykn puudiingiitti dabaluu ni dandeessa. Qoricha kanaaf mala qorichaa dhukkubsataa gara garaaf adda adda ta'a. Ajaja doktarki kee ykn qajeelfama mallattoo irratti barreessame hordofi. Odeeffannoo armaan gadii mala qorichaa giddu galeessa qofa of keessaa qaba. Yoo mala qorichaa kee adda ta'e, doktarki kee si himuutti hin jijjiirin. Qoricha fudhattu hedduun humna qorichaa irraa kan hundaa'e dha. Akkasumas, lakkoofsa mala qorichaa guyyaa tokko tokko fudhattu, yeroo gidduu mala qorichaa gidduu eegamu, fi yeroo dheeraa qoricha fudhattu rakkoo fayyaa itti fayyadamtu irraa kan hundaa'e dha. Yoo mala qoricha kana daaqabde, yeroo gahaa irraatti fudhadhu. Haata'u malee, yoo yeroo mala qorichaa itti aanu dhihaate, mala qorichaa daaqabamee dhiisiifi karoora qorichaa fudhachuu kee irratti deebi'i. Mala qorichaa lama hin fudhatin. Ijoollee irraa fageenya qabaadhu. Qoricha bara darbe ykn hin barbaachifne hin qabatin. Yoo qoricha hin fayyadamne qofaataa fayyadamuu qabdu akkamitti akka itti dhabamsiistu ogeessa fayyaa kee gaafadhu. Qoricha sana sanaa cufamaa keessatti, ho'aa, caccabsaa fi ifa qilleensa irraa fageenya qabaadhu. Qoricha sanaa qabsiisu irraa eegaa. Boqochicha gadi cufaadhaa. Qoricha sanaa boqochicha buufata qorichaa irraa argatte keessatti qabii.
Ibsa baraanaa: August madalii odeeffannoo fayyaa yoo ta’u deebiin isaas gorsa yaalaa hin ta’u. Dura hundumaa ogeessa fayyaa hayyama qabu naannoo keetti mari’adhu.
India keessatti hojjatame, addunyaaf