ਮੂਤਰਾਸ਼ਯ ਐਕਸਟ੍ਰੋਫੀ ਕੀ ਹੈ? ਲੱਛਣ, ਕਾਰਨ, ਅਤੇ ਇਲਾਜ

ਮੂਤਰਾਸ਼ਯ ਐਕਸਟ੍ਰੋਫੀ ਇੱਕ ਦੁਰਲੱਭ ਜਨਮ ਦੋਸ਼ ਹੈ ਜਿਸ ਵਿੱਚ ਬੱਚੇ ਦਾ ਮੂਤਰਾਸ਼ਯ ਸਰੀਰ ਦੇ ਅੰਦਰ ਦੀ ਬਜਾਏ ਬਾਹਰ ਬਣਦਾ ਹੈ। ਇਹ ਉਦੋਂ ਹੁੰਦਾ ਹੈ ਜਦੋਂ ਸ਼ੁਰੂਆਤੀ ਗਰਭ ਅਵਸਥਾ ਦੌਰਾਨ ਹੇਠਲੀ ਪੇਟ ਦੀ ਦਿਵਾਰ ਸਹੀ ਢੰਗ ਨਾਲ ਨਹੀਂ ਬੰਦ ਹੁੰਦੀ, ਜਿਸ ਨਾਲ ਮੂਤਰਾਸ਼ਯ ਪੇਟ ਦੇ ਬਾਹਰ ਨੰਗਾ ਰਹਿ ਜਾਂਦਾ ਹੈ।

ਇਹ ਸਥਿਤੀ ਹਰ 30,000 ਤੋਂ 50,000 ਜਨਮਾਂ ਵਿੱਚੋਂ ਇੱਕ ਵਿੱਚ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦੀ ਹੈ, ਜਿਸ ਨਾਲ ਇਹ ਕਾਫ਼ੀ ਦੁਰਲੱਭ ਬਣ ਜਾਂਦੀ ਹੈ। ਭਾਵੇਂ ਇਹ ਡਰਾਉਣਾ ਲੱਗਦਾ ਹੈ, ਆਧੁਨਿਕ ਸਰਜਰੀ ਤਕਨੀਕਾਂ ਨੇ ਇਸਨੂੰ ਬਹੁਤ ਇਲਾਜਯੋਗ ਬਣਾ ਦਿੱਤਾ ਹੈ, ਅਤੇ ਮੂਤਰਾਸ਼ਯ ਐਕਸਟ੍ਰੋਫੀ ਵਾਲੇ ਬੱਚੇ ਸਹੀ ਡਾਕਟਰੀ ਦੇਖਭਾਲ ਨਾਲ ਪੂਰਨ, ਸਿਹਤਮੰਦ ਜੀਵਨ ਜੀ ਸਕਦੇ ਹਨ।

ਮੂਤਰਾਸ਼ਯ ਐਕਸਟ੍ਰੋਫੀ ਕੀ ਹੈ?

ਮੂਤਰਾਸ਼ਯ ਐਕਸਟ੍ਰੋਫੀ ਉਦੋਂ ਹੁੰਦੀ ਹੈ ਜਦੋਂ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਦਾ ਮੂਤਰਾਸ਼ਯ ਸਰੀਰ ਦੇ ਅੰਦਰ ਦੀ ਬਜਾਏ ਬਾਹਰ ਵਿਕਸਤ ਹੁੰਦਾ ਹੈ। ਮੂਤਰਾਸ਼ਯ ਬੱਚੇ ਦੇ ਪੇਟ ਦੇ ਹੇਠਲੇ ਹਿੱਸੇ 'ਤੇ ਇੱਕ ਲਾਲ, ਨੰਗਾ ਅੰਗ ਵਜੋਂ ਦਿਖਾਈ ਦਿੰਦਾ ਹੈ, ਜੋ ਅਕਸਰ ਇੱਕ ਛੋਟੀ, ਸਮਤਲ ਪਲੇਟ ਵਾਂਗ ਦਿਖਾਈ ਦਿੰਦਾ ਹੈ।

ਇਹ ਸਥਿਤੀ ਐਕਸਟ੍ਰੋਫੀ-ਐਪਿਸਪੈਡੀਆਸ ਕੰਪਲੈਕਸ ਨਾਮਕ ਇੱਕ ਸਮੂਹ ਦਾ ਹਿੱਸਾ ਹੈ। ਸਿਰਫ਼ ਮੂਤਰਾਸ਼ਯ ਹੀ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਨਹੀਂ ਹੁੰਦਾ - ਪੇਟ ਦੀਆਂ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀਆਂ, ਪੇਲਵਿਕ ਹੱਡੀਆਂ ਅਤੇ ਜਣਨ ਅੰਗ ਵੀ ਆਪਣੇ ਆਮ ਤਰੀਕੇ ਨਾਲ ਨਹੀਂ ਬਣਦੇ। ਪਬਿਕ ਹੱਡੀਆਂ, ਜੋ ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ ਅੱਗੇ ਮਿਲਦੀਆਂ ਹਨ, ਵੱਖਰੀਆਂ ਰਹਿੰਦੀਆਂ ਹਨ।

ਲੜਕਿਆਂ ਵਿੱਚ, ਲਿੰਗ (ਮੂਤਰਮਾਰਗ) ਦਾ ਖੁੱਲਣਾ ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ ਸਿਰੇ ਦੀ ਬਜਾਏ ਸਿਖਰ 'ਤੇ ਹੁੰਦਾ ਹੈ। ਕੁੜੀਆਂ ਵਿੱਚ, ਕਲੀਟੋਰਿਸ ਵੰਡਿਆ ਹੋਇਆ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ, ਅਤੇ ਯੋਨੀ ਦਾ ਖੁੱਲਣਾ ਆਮ ਨਾਲੋਂ ਸੰਕਰਾ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਇਹ ਅੰਤਰ ਗਰਭ ਅਵਸਥਾ ਦੌਰਾਨ ਹੇਠਲੇ ਸਰੀਰ ਕਿਵੇਂ ਵਿਕਸਤ ਹੁੰਦਾ ਹੈ, ਇਸ ਨਾਲ ਜੁੜੇ ਹੋਏ ਹਨ।

ਮੂਤਰਾਸ਼ਯ ਐਕਸਟ੍ਰੋਫੀ ਦੇ ਲੱਛਣ ਕੀ ਹਨ?

ਮੂਤਰਾਸ਼ਯ ਐਕਸਟ੍ਰੋਫੀ ਦਾ ਮੁੱਖ ਸੰਕੇਤ ਜਨਮ ਸਮੇਂ ਹੀ ਦਿਖਾਈ ਦਿੰਦਾ ਹੈ - ਤੁਸੀਂ ਆਪਣੇ ਬੱਚੇ ਦੇ ਪੇਟ ਦੇ ਬਾਹਰ ਮੂਤਰਾਸ਼ਯ ਨੂੰ ਦੇਖ ਸਕਦੇ ਹੋ। ਇਹ ਨੰਗਾ ਮੂਤਰਾਸ਼ਯ ਲਾਲ ਅਤੇ ਗਿੱਲਾ ਦਿਖਾਈ ਦਿੰਦਾ ਹੈ, ਤੁਹਾਡੇ ਮੂੰਹ ਦੇ ਅੰਦਰ ਵਾਂਗ, ਕਿਉਂਕਿ ਇਹ ਇਸੇ ਕਿਸਮ ਦੇ ਟਿਸ਼ੂ ਤੋਂ ਬਣਿਆ ਹੁੰਦਾ ਹੈ।

ਇੱਥੇ ਮੁੱਖ ਸੰਕੇਤ ਦਿੱਤੇ ਗਏ ਹਨ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਦੀ ਡਾਕਟਰ ਭਾਲ ਕਰਦੇ ਹਨ:

• ਪੇਟ ਦੇ ਹੇਠਲੇ ਹਿੱਸੇ 'ਤੇ ਬਲੈਡਰ ਦਾ ਖੁੱਲਾ ਹੋਣਾ ਜੋ ਲਾਲ ਅਤੇ ਨਮੀ ਵਾਲਾ ਦਿਖਾਈ ਦਿੰਦਾ ਹੈ
• ਪਬਿਕ ਹੱਡੀਆਂ ਦੇ ਵਿਚਕਾਰ ਇੱਕ ਫ਼ਾਸਲਾ ਜਿਸਨੂੰ ਤੁਸੀਂ ਮਹਿਸੂਸ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹੋ
• ਇੱਕ ਛੋਟਾ, ਚੌੜਾ ਟਮੀ ਬਟਨ ਜੋ ਆਮ ਨਾਲੋਂ ਹੇਠਾਂ ਬੈਠਦਾ ਹੈ
• ਬਲੈਡਰ ਯੂਰੀਨ ਨੂੰ ਠੀਕ ਤਰ੍ਹਾਂ ਸਟੋਰ ਨਹੀਂ ਕਰ ਸਕਦਾ ਇਸ ਲਈ ਲਗਾਤਾਰ ਪਿਸ਼ਾਬ ਦਾ ਰਿਸਾਅ
• ਲੜਕਿਆਂ ਵਿੱਚ ਆਮ ਨਾਲੋਂ ਛੋਟਾ ਲਿੰਗ, ਅਕਸਰ ਘੁੰਮਿਆ ਹੋਇਆ
• ਲੜਕੀਆਂ ਵਿੱਚ, ਇੱਕ ਵੰਡਿਆ ਹੋਇਆ ਕਲੀਟੋਰਿਸ ਅਤੇ ਸੰਕਰਾ ਯੋਨੀ ਖੁੱਲਣਾ
• ਇੰਗੁਇਨਲ ਹਰਨੀਆਸ (ਗਰੋਇਨ ਖੇਤਰ ਵਿੱਚ ਉਭਾਰ) ਜੋ ਇਨ੍ਹਾਂ ਬੱਚਿਆਂ ਵਿੱਚ ਵੱਧ ਹੁੰਦੇ ਹਨ

ਪਿਸ਼ਾਬ ਤੋਂ ਲਗਾਤਾਰ ਨਮੀ ਕਾਰਨ ਖੁੱਲੇ ਬਲੈਡਰ ਵਾਲੇ ਖੇਤਰ ਦੇ ਆਲੇ-ਦੁਆਲੇ ਚਮੜੀ ਵਿੱਚ ਜਲਣ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਇਸੇ ਲਈ ਡਾਕਟਰ ਜਨਮ ਤੋਂ ਤੁਰੰਤ ਬਾਅਦ ਬਲੈਡਰ ਅਤੇ ਆਲੇ-ਦੁਆਲੇ ਦੀ ਚਮੜੀ ਦੀ ਸੁਰੱਖਿਆ 'ਤੇ ਧਿਆਨ ਕੇਂਦਰਤ ਕਰਦੇ ਹਨ।

ਬਲੈਡਰ ਐਕਸਟ੍ਰੋਫੀ ਕਿਸ ਕਿਸਮ ਦੀਆਂ ਹੁੰਦੀਆਂ ਹਨ?

ਬਲੈਡਰ ਐਕਸਟ੍ਰੋਫੀ ਵੱਖ-ਵੱਖ ਰੂਪਾਂ ਵਿੱਚ ਆਉਂਦੀ ਹੈ, ਹਰ ਇੱਕ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਥੋੜੇ ਵੱਖਰੇ ਤਰੀਕਿਆਂ ਨਾਲ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦੀ ਹੈ। ਸਭ ਤੋਂ ਆਮ ਕਿਸਮ ਨੂੰ ਕਲਾਸਿਕ ਬਲੈਡਰ ਐਕਸਟ੍ਰੋਫੀ ਕਿਹਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ, ਜਿਸਦਾ ਅਸੀਂ ਹੁਣ ਤੱਕ ਵਰਣਨ ਕਰ ਰਹੇ ਹਾਂ।

ਕਲਾਸਿਕ ਬਲੈਡਰ ਐਕਸਟ੍ਰੋਫੀ ਸਾਰੇ ਮਾਮਲਿਆਂ ਵਿੱਚ ਲਗਭਗ 60% ਬਣਾਉਂਦੀ ਹੈ। ਇਸ ਰੂਪ ਵਿੱਚ, ਬਲੈਡਰ ਖੁੱਲਾ ਹੁੰਦਾ ਹੈ ਪਰ ਹੋਰ ਅੰਗ ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਆਂਤੜੀਆਂ ਸਰੀਰ ਦੇ ਅੰਦਰ ਰਹਿੰਦੀਆਂ ਹਨ। ਪਬਿਕ ਹੱਡੀਆਂ ਦੇ ਵਿਚਕਾਰ ਫ਼ਾਸਲਾ ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ 2-4 ਸੈਂਟੀਮੀਟਰ ਚੌੜਾ ਹੁੰਦਾ ਹੈ।

ਇੱਕ ਵਧੇਰੇ ਗੁੰਝਲਦਾਰ ਰੂਪ ਜਿਸਨੂੰ ਕਲੋਏਕਲ ਐਕਸਟ੍ਰੋਫੀ ਕਿਹਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ, ਇੱਕੋ ਸਮੇਂ ਬਲੈਡਰ, ਆਂਤੜੀਆਂ ਅਤੇ ਰੀੜ੍ਹ ਦੀ ਹੱਡੀ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦਾ ਹੈ। ਇਹ ਲਗਭਗ 200,000 ਜਨਮਾਂ ਵਿੱਚੋਂ 1 ਵਿੱਚ ਹੁੰਦਾ ਹੈ ਅਤੇ ਇਸਨੂੰ ਵਧੇਰੇ ਵਿਆਪਕ ਸਰਜਰੀ ਦੀ ਲੋੜ ਹੁੰਦੀ ਹੈ। ਇਸ ਕਿਸਮ ਵਿੱਚ, ਵੱਡੀ ਆਂਤ ਦਾ ਇੱਕ ਹਿੱਸਾ ਵੀ ਖੁੱਲਾ ਹੁੰਦਾ ਹੈ, ਅਤੇ ਰੀੜ੍ਹ ਦੀ ਹੱਡੀ ਨਾਲ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ ਹੋ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ।

ਸਭ ਤੋਂ ਹਲਕਾ ਰੂਪ ਐਪੀਸਪਾਡੀਆਸ ਬਿਨਾਂ ਐਕਸਟ੍ਰੋਫੀ ਹੈ। ਇੱਥੇ, ਬਲੈਡਰ ਸਰੀਰ ਦੇ ਅੰਦਰ ਰਹਿੰਦਾ ਹੈ, ਪਰ ਯੂਰੇਥਰਾ ਖੁੱਲਣਾ ਗਲਤ ਥਾਂ 'ਤੇ ਹੁੰਦਾ ਹੈ। ਇਹ ਜਣਨ ਅੰਗਾਂ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦਾ ਹੈ ਅਤੇ ਕਈ ਵਾਰ ਪਿਸ਼ਾਬ ਨੂੰ ਕੰਟਰੋਲ ਕਰਨਾ ਮੁਸ਼ਕਲ ਬਣਾ ਦਿੰਦਾ ਹੈ, ਪਰ ਇਸਦਾ ਇਲਾਜ ਪੂਰੇ ਬਲੈਡਰ ਐਕਸਟ੍ਰੋਫੀ ਨਾਲੋਂ ਕਿਤੇ ਆਸਾਨ ਹੈ।

ਬਲੈਡਰ ਐਕਸਟ੍ਰੋਫੀ ਦਾ ਕਾਰਨ ਕੀ ਹੈ?

ਮੂਤਰਾਸ਼ਯ ਐਕਸਟ੍ਰੋਫੀ ਗਰਭ ਅਵਸਥਾ ਦੇ ਬਹੁਤ ਸ਼ੁਰੂਆਤੀ ਹਫ਼ਤਿਆਂ ਦੌਰਾਨ ਹੁੰਦੀ ਹੈ ਜਦੋਂ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਦਾ ਸਰੀਰ ਬਣ ਰਿਹਾ ਹੁੰਦਾ ਹੈ। 4ਵੇਂ ਅਤੇ 10ਵੇਂ ਹਫ਼ਤੇ ਦੇ ਵਿਚਕਾਰ, ਕੁਝ ਗੱਲ ਥੱਲੇ ਵਾਲੀ ਪੇਟ ਦੀ ਦੀਵਾਰ ਅਤੇ ਮੂਤਰਾਸ਼ਯ ਦੇ ਆਮ ਵਿਕਾਸ ਨੂੰ ਵਿਘਨ ਪਾਉਂਦੀ ਹੈ।

ਸਹੀ ਕਾਰਨ ਪੂਰੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਸਮਝ ਨਹੀਂ ਆਇਆ ਹੈ, ਪਰ ਡਾਕਟਰਾਂ ਦਾ ਮੰਨਣਾ ਹੈ ਕਿ ਇਹ ਜੈਨੇਟਿਕ ਅਤੇ ਵਾਤਾਵਰਣੀ ਕਾਰਕਾਂ ਦਾ ਸੁਮੇਲ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਇਹ ਗਰਭ ਅਵਸਥਾ ਦੌਰਾਨ ਤੁਹਾਡੇ ਦੁਆਰਾ ਕੀਤੇ ਜਾਂ ਨਾ ਕੀਤੇ ਕਿਸੇ ਵੀ ਕੰਮ ਕਾਰਨ ਨਹੀਂ ਹੁੰਦਾ - ਇਹ ਸਮਝਣਾ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹੈ ਕਿਉਂਕਿ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਮਾਪੇ ਬੇਲੋੜੀ ਆਪਣੇ ਆਪ ਨੂੰ ਦੋਸ਼ੀ ਠਹਿਰਾਉਂਦੇ ਹਨ।

ਇੱਥੇ ਇਹ ਦੱਸਿਆ ਗਿਆ ਹੈ ਕਿ ਖੋਜ ਇਸ ਸਥਿਤੀ ਵਿੱਚ ਯੋਗਦਾਨ ਪਾਉਣ ਵਾਲੀਆਂ ਗੱਲਾਂ ਕੀ ਹੋ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ:

• ਬੇਤਰਤੀਬ ਜੈਨੇਟਿਕ ਤਬਦੀਲੀਆਂ ਜੋ ਪੇਟ ਦੀ ਦੀਵਾਰ ਦੇ ਬਣਨ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦੀਆਂ ਹਨ
• ਸ਼ੁਰੂਆਤੀ ਵਿਕਾਸ ਦੌਰਾਨ ਸੈੱਲਾਂ ਦੇ ਪ੍ਰਵਾਸ ਵਿੱਚ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ
• ਵਿਕਾਸਸ਼ੀਲ ਪੇਟ ਦੇ ਖੇਤਰ ਵਿੱਚ ਖੂਨ ਦੇ ਪ੍ਰਵਾਹ ਵਿੱਚ ਵਿਘਨ
• ਸੰਭਵ ਵਾਤਾਵਰਣੀ ਕਾਰਕ, ਹਾਲਾਂਕਿ ਖਾਸ ਕਾਰਕਾਂ ਦੀ ਪਛਾਣ ਨਹੀਂ ਕੀਤੀ ਗਈ ਹੈ

ਜ਼ਿਆਦਾਤਰ ਮਾਮਲੇ ਬੇਤਰਤੀਬ ਹੁੰਦੇ ਹਨ, ਭਾਵ ਕਿ ਉਹ ਕਿਸੇ ਵੀ ਪਰਿਵਾਰਕ ਇਤਿਹਾਸ ਤੋਂ ਬਿਨਾਂ ਬੇਤਰਤੀਬ ਹੁੰਦੇ ਹਨ। ਦੂਜੇ ਬੱਚੇ ਵਿੱਚ ਮੂਤਰਾਸ਼ਯ ਐਕਸਟ੍ਰੋਫੀ ਹੋਣ ਦੀ ਸੰਭਾਵਨਾ ਬਹੁਤ ਘੱਟ ਹੈ, ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ 100 ਵਿੱਚੋਂ 1 ਤੋਂ ਘੱਟ।

ਮੂਤਰਾਸ਼ਯ ਐਕਸਟ੍ਰੋਫੀ ਲਈ ਡਾਕਟਰ ਕਦੋਂ ਮਿਲਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ?

ਮੂਤਰਾਸ਼ਯ ਐਕਸਟ੍ਰੋਫੀ ਦਾ ਨਿਦਾਨ ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ ਜਨਮ ਸਮੇਂ ਹੀ ਹੋ ਜਾਂਦਾ ਹੈ ਕਿਉਂਕਿ ਇਹ ਤੁਰੰਤ ਦਿਖਾਈ ਦਿੰਦਾ ਹੈ। ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਦਾ ਜਨਮ ਇਸ ਸਥਿਤੀ ਨਾਲ ਹੁੰਦਾ ਹੈ, ਤਾਂ ਤੁਹਾਡੀ ਮੈਡੀਕਲ ਟੀਮ ਪਹਿਲਾਂ ਹੀ ਸ਼ਾਮਲ ਹੋਵੇਗੀ ਅਤੇ ਤੁਹਾਡੇ ਹਸਪਤਾਲ ਤੋਂ ਜਾਣ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ ਹੀ ਦੇਖਭਾਲ ਦਾ ਪ੍ਰਬੰਧ ਕਰੇਗੀ।

ਹਾਲਾਂਕਿ, ਜੇਕਰ ਤੁਸੀਂ ਗਰਭਵਤੀ ਹੋ ਅਤੇ ਰੁਟੀਨ ਅਲਟਰਾਸਾਊਂਡ ਨੇ ਇਸ ਸਥਿਤੀ ਦਾ ਪਤਾ ਨਹੀਂ ਲਗਾਇਆ ਹੈ, ਤਾਂ ਇੱਥੇ ਕੁਝ ਸੰਕੇਤ ਦਿੱਤੇ ਗਏ ਹਨ ਜੋ ਜਨਮ ਤੋਂ ਬਾਅਦ ਤੁਰੰਤ ਡਾਕਟਰੀ ਧਿਆਨ ਦੀ ਮੰਗ ਕਰਦੇ ਹਨ। ਕਈ ਵਾਰ ਇਹ ਸਥਿਤੀ ਪ੍ਰੀਨੇਟਲ ਸਕੈਨ 'ਤੇ ਸਪਸ਼ਟ ਤੌਰ 'ਤੇ ਨਹੀਂ ਦਿਖਾਈ ਦਿੰਦੀ, ਖਾਸ ਕਰਕੇ ਜੇਕਰ ਇਹ ਹਲਕਾ ਹੋਵੇ।

ਜੇਕਰ ਤੁਸੀਂ ਆਪਣੇ ਨਵਜੰਮੇ ਬੱਚੇ ਦੇ ਜਣਨ ਅੰਗਾਂ ਜਾਂ ਹੇਠਲੇ ਪੇਟ ਦੇ ਕਿਸੇ ਵੀ ਅਸਾਧਾਰਣ ਦਿੱਖ ਨੂੰ ਨੋਟਿਸ ਕਰਦੇ ਹੋ, ਤਾਂ ਤੁਹਾਨੂੰ ਤੁਰੰਤ ਆਪਣੇ ਬਾਲ ਰੋਗ ਵਿਗਿਆਨੀ ਨਾਲ ਸੰਪਰਕ ਕਰਨਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ। ਆਪਣੇ ਸਹਿਜ ਬੁੱਧ 'ਤੇ ਭਰੋਸਾ ਰੱਖੋ - ਜੇਕਰ ਕੁਝ ਅਜਿਹਾ ਦਿਖਾਈ ਦਿੰਦਾ ਹੈ ਜੋ ਤੁਸੀਂ ਉਮੀਦ ਨਹੀਂ ਕੀਤਾ ਸੀ, ਤਾਂ ਪੁੱਛਣਾ ਹਮੇਸ਼ਾ ਬਿਹਤਰ ਹੁੰਦਾ ਹੈ।

ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਬੱਚਿਆਂ ਦਾ ਬਲੈਡਰ ਐਕਸਟ੍ਰੌਫੀ ਰਿਪੇਅਰ ਸਰਜਰੀ ਹੋਇਆ ਹੈ, ਜੇਕਰ ਤੁਸੀਂ ਸੰਕਰਮਣ ਦੇ ਲੱਛਣ ਵੇਖਦੇ ਹੋ ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਬੁਖ਼ਾਰ, ਸਰਜਰੀ ਵਾਲੀਆਂ ਥਾਵਾਂ ਦੇ ਆਲੇ-ਦੁਆਲੇ ਲਾਲੀ ਵਧਣਾ, ਜਾਂ ਅਸਾਧਾਰਣ ਡਿਸਚਾਰਜ, ਤਾਂ ਤੁਹਾਨੂੰ ਆਪਣੇ ਡਾਕਟਰ ਨੂੰ ਕਾਲ ਕਰਨੀ ਚਾਹੀਦੀ ਹੈ। ਪਿਸ਼ਾਬ ਦੇ ਢੰਗਾਂ ਵਿੱਚ ਬਦਲਾਅ ਜਾਂ ਨਵਾਂ ਦਰਦ ਵੀ ਤੁਹਾਡੀ ਹੈਲਥਕੇਅਰ ਟੀਮ ਨੂੰ ਕਾਲ ਕਰਨ ਲਈ ਪ੍ਰੇਰਿਤ ਕਰਨਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ।

ਬਲੈਡਰ ਐਕਸਟ੍ਰੌਫੀ ਦੇ ਜੋਖਮ ਕਾਰਕ ਕੀ ਹਨ?

ਜ਼ਿਆਦਾਤਰ ਮਾਮਲਿਆਂ ਵਿੱਚ ਬਲੈਡਰ ਐਕਸਟ੍ਰੌਫੀ ਬੇਤਰਤੀਬੇ ਹੁੰਦਾ ਹੈ, ਪਰ ਖੋਜਕਰਤਾਵਾਂ ਨੇ ਕੁਝ ਕਾਰਕਾਂ ਦੀ ਪਛਾਣ ਕੀਤੀ ਹੈ ਜੋ ਸੰਭਾਵਨਾਵਾਂ ਨੂੰ ਥੋੜ੍ਹਾ ਵਧਾ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਇਹ ਯਾਦ ਰੱਖਣਾ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹੈ ਕਿ ਇਹ ਸਿਰਫ਼ ਸੰਬੰਧ ਹਨ - ਜੋਖਮ ਕਾਰਕ ਹੋਣ ਦਾ ਮਤਲਬ ਇਹ ਨਹੀਂ ਹੈ ਕਿ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਇਹ ਸਥਿਤੀ ਜ਼ਰੂਰ ਹੋਵੇਗੀ।

ਇਹ ਸਥਿਤੀ ਲੜਕਿਆਂ ਵਿੱਚ ਲੜਕੀਆਂ ਨਾਲੋਂ ਜ਼ਿਆਦਾ ਆਮ ਹੈ, ਹਰ ਲੜਕੀ ਲਈ ਲਗਭਗ 2-3 ਲੜਕਿਆਂ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦੀ ਹੈ। ਗੋਰੇ ਬੱਚਿਆਂ ਵਿੱਚ ਬਲੈਡਰ ਐਕਸਟ੍ਰੌਫੀ ਦਾ ਨਿਦਾਨ ਹੋਰ ਨਸਲਾਂ ਦੇ ਬੱਚਿਆਂ ਨਾਲੋਂ ਥੋੜ੍ਹਾ ਜ਼ਿਆਦਾ ਹੁੰਦਾ ਹੈ, ਹਾਲਾਂਕਿ ਇਹ ਸਥਿਤੀ ਸਾਰੇ ਨਸਲੀ ਅਤੇ ਜਾਤੀ ਸਮੂਹਾਂ ਵਿੱਚ ਹੁੰਦੀ ਹੈ।

ਮਾਤਾ ਦੀ ਉਮਰ ਵਧਣਾ (35 ਤੋਂ ਵੱਧ) ਜੋਖਮ ਵਿੱਚ ਥੋੜ੍ਹੀ ਜਿਹੀ ਵਾਧਾ ਨਾਲ ਜੁੜਿਆ ਹੋਇਆ ਹੈ, ਪਰ ਇਹ ਸੰਬੰਧ ਮਜ਼ਬੂਤ ​​ਨਹੀਂ ਹੈ। ਕੁਝ ਅਧਿਐਨ ਸੁਝਾਅ ਦਿੰਦੇ ਹਨ ਕਿ ਕੁਝ ਉਪਜਾਊ ਸ਼ਕਤੀ ਇਲਾਜ ਬਲੈਡਰ ਐਕਸਟ੍ਰੌਫੀ ਦੇ ਥੋੜ੍ਹੇ ਜਿਹੇ ਵੱਧ ਜੋਖਮ ਨਾਲ ਜੁੜੇ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ, ਪਰ ਸਬੂਤ ਨਿਸ਼ਚਿਤ ਨਹੀਂ ਹਨ।

ਬਲੈਡਰ ਐਕਸਟ੍ਰੌਫੀ ਦਾ ਪਰਿਵਾਰਕ ਇਤਿਹਾਸ ਹੋਣ ਨਾਲ ਜੋਖਮ ਵਧਦਾ ਹੈ, ਪਰ ਇਹ ਅਜੇ ਵੀ ਬਹੁਤ ਘੱਟ ਹੈ। ਜੇਕਰ ਤੁਸੀਂ ਜਾਂ ਤੁਹਾਡਾ ਸਾਥੀ ਇਸ ਸਥਿਤੀ ਨਾਲ ਪੈਦਾ ਹੋਇਆ ਹੈ, ਤਾਂ ਤੁਹਾਡੇ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਬੱਚੇ ਦੇ ਹੋਣ ਦੀ ਸੰਭਾਵਨਾ ਲਗਭਗ 1 ਵਿੱਚ 70 ਹੈ, ਜੋ ਕਿ ਆਮ ਆਬਾਦੀ ਨਾਲੋਂ ਜ਼ਿਆਦਾ ਹੈ ਪਰ ਫਿਰ ਵੀ ਮੁਕਾਬਲਤਨ ਘੱਟ ਹੈ।

ਬਲੈਡਰ ਐਕਸਟ੍ਰੌਫੀ ਦੀਆਂ ਸੰਭਵ ਗੁੰਝਲਾਂ ਕੀ ਹਨ?

ਹਾਲਾਂਕਿ ਬਲੈਡਰ ਐਕਸਟ੍ਰੌਫੀ ਬਹੁਤ ਇਲਾਜਯੋਗ ਹੈ, ਪਰ ਜੇਕਰ ਇਸਦਾ ਠੀਕ ਤਰ੍ਹਾਂ ਪ੍ਰਬੰਧਨ ਨਾ ਕੀਤਾ ਜਾਵੇ ਤਾਂ ਇਹ ਕਈ ਗੁੰਝਲਾਂ ਦਾ ਕਾਰਨ ਬਣ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਇਨ੍ਹਾਂ ਸੰਭਾਵਨਾਵਾਂ ਨੂੰ ਸਮਝਣ ਨਾਲ ਤੁਸੀਂ ਆਪਣੀ ਮੈਡੀਕਲ ਟੀਮ ਨਾਲ ਕੰਮ ਕਰਕੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਰੋਕਣ ਜਾਂ ਜਲਦੀ ਹੱਲ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹੋ।

ਸਭ ਤੋਂ ਤੁਰੰਤ ਚਿੰਤਾ ਇਹ ਹੈ ਕਿ ਨੰਗੇ ਮੂਤਰਾਸ਼ਯ ਨੂੰ ਸੰਕਰਮਣ ਅਤੇ ਸੱਟ ਤੋਂ ਬਚਾਇਆ ਜਾਵੇ। ਮੂਤਰਾਸ਼ਯ ਦਾ ਟਿਸ਼ੂ irritated, ਸੁੱਜਿਆ ਜਾਂ ਸੰਕਰਮਿਤ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ ਕਿਉਂਕਿ ਇਹ ਹਵਾ ਅਤੇ ਬੈਕਟੀਰੀਆ ਦੇ ਸੰਪਰਕ ਵਿੱਚ ਰਹਿੰਦਾ ਹੈ। ਇਸੇ ਲਈ ਡਾਕਟਰ ਅਕਸਰ ਜੀਵਨ ਦੇ ਪਹਿਲੇ ਕੁਝ ਦਿਨਾਂ ਵਿੱਚ ਸਰਜਰੀ ਕਰਨ ਦੀ ਸਿਫਾਰਸ਼ ਕਰਦੇ ਹਨ।

ਇੱਥੇ ਮੁੱਖ ਗੁੰਝਲਾਂ ਦਿੱਤੀਆਂ ਗਈਆਂ ਹਨ ਜੋ ਵਿਕਸਤ ਹੋ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ:

• ਅਸਧਾਰਨ ਮੂਤਰਾਸ਼ਯ ਢਾਂਚੇ ਦੇ ਕਾਰਨ ਵਾਰ-ਵਾਰ ਮੂਤਰ ਮਾਰਗ ਵਿੱਚ ਸੰਕਰਮਣ
• ਗੁਰਦੇ ਵਿੱਚ ਪਿਸ਼ਾਬ ਦੇ ਵਾਪਸ ਜਾਣ ਕਾਰਨ ਗੁਰਦੇ ਨੂੰ ਨੁਕਸਾਨ
• ਮੂਤਰਾਸ਼ਯ ਦੇ ਕੈਂਸਰ ਦਾ ਜੋਖਮ, ਜੋ ਕਿ ਮੂਤਰਾਸ਼ਯ ਐਕਸਟ੍ਰੋਫੀ ਵਾਲੇ ਲੋਕਾਂ ਵਿੱਚ ਜ਼ਿਆਦਾ ਹੁੰਦਾ ਹੈ (ਹਾਲਾਂਕਿ ਅਜੇ ਵੀ ਦੁਰਲੱਭ ਹੈ)
• ਜਣਨ ਅੰਗਾਂ ਵਿੱਚ ਅੰਤਰ ਦੇ ਕਾਰਨ ਮਰਦਾਂ ਅਤੇ ਔਰਤਾਂ ਦੋਨਾਂ ਵਿੱਚ ਪ੍ਰਜਨਨ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ
• ਵੱਖ ਹੋਈਆਂ ਪਬਿਕ ਹੱਡੀਆਂ ਦੇ ਕਾਰਨ ਚੱਲਣ 'ਤੇ ਪ੍ਰਭਾਵ ਪਾਉਣ ਵਾਲੀਆਂ ਕਮਰ ਦੀਆਂ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ
• ਸਰੀਰ ਦੀ ਤਸਵੀਰ ਅਤੇ ਵਾਰ-ਵਾਰ ਸਰਜਰੀ ਨਾਲ ਸਬੰਧਤ ਮਾਨਸਿਕ ਚੁਣੌਤੀਆਂ
• ਜੇਕਰ ਮਲ ਤਿਆਗ ਵੀ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਹੁੰਦਾ ਹੈ ਤਾਂ ਮਲ ਨਿਯੰਤਰਣ ਦੀਆਂ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ

ਖੁਸ਼ਖਬਰੀ ਇਹ ਹੈ ਕਿ ਢੁਕਵੀਂ ਡਾਕਟਰੀ ਦੇਖਭਾਲ ਅਤੇ ਨਿਯਮਿਤ ਫਾਲੋ-ਅਪ ਨਾਲ, ਇਨ੍ਹਾਂ ਵਿੱਚੋਂ ਜ਼ਿਆਦਾਤਰ ਗੁੰਝਲਾਂ ਨੂੰ ਰੋਕਿਆ ਜਾ ਸਕਦਾ ਹੈ ਜਾਂ ਸਫਲਤਾਪੂਰਵਕ ਇਲਾਜ ਕੀਤਾ ਜਾ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਮੂਤਰਾਸ਼ਯ ਐਕਸਟ੍ਰੋਫੀ ਵਾਲੇ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਲੋਕ ਆਪਣੇ ਬੱਚੇ ਪੈਦਾ ਕਰਦੇ ਹਨ ਅਤੇ ਪੂਰੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਸਧਾਰਨ ਜੀਵਨ ਜੀਉਂਦੇ ਹਨ।

ਮੂਤਰਾਸ਼ਯ ਐਕਸਟ੍ਰੋਫੀ ਨੂੰ ਕਿਵੇਂ ਰੋਕਿਆ ਜਾ ਸਕਦਾ ਹੈ?

ਦੁਰਭਾਗਵਸ਼, ਮੂਤਰਾਸ਼ਯ ਐਕਸਟ੍ਰੋਫੀ ਨੂੰ ਰੋਕਣ ਦਾ ਕੋਈ ਵੀ ਤਰੀਕਾ ਨਹੀਂ ਹੈ ਕਿਉਂਕਿ ਇਹ ਗਰਭ ਅਵਸਥਾ ਦੇ ਸ਼ੁਰੂਆਤੀ ਵਿਕਾਸ ਦੌਰਾਨ ਹੁੰਦਾ ਹੈ। ਇਹ ਸਥਿਤੀ ਜ਼ਿਆਦਾਤਰ ਮਾਮਲਿਆਂ ਵਿੱਚ ਬੇਤਰਤੀਬੇ ਹੁੰਦੀ ਹੈ, ਅਤੇ ਇਹ ਮਾਪਿਆਂ ਦੁਆਰਾ ਕੀਤੇ ਜਾਂ ਨਾ ਕੀਤੇ ਕਿਸੇ ਵੀ ਕੰਮ ਕਾਰਨ ਨਹੀਂ ਹੁੰਦੀ।

ਗਰਭ ਅਵਸਥਾ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ ਅਤੇ ਦੌਰਾਨ ਫੋਲਿਕ ਐਸਿਡ ਲੈਣ ਦੀ ਸਾਰੀਆਂ ਔਰਤਾਂ ਲਈ ਹਮੇਸ਼ਾ ਸਿਫਾਰਸ਼ ਕੀਤੀ ਜਾਂਦੀ ਹੈ, ਕਿਉਂਕਿ ਇਹ ਕੁਝ ਜਨਮ ਦੋਸ਼ਾਂ ਨੂੰ ਰੋਕਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰਦਾ ਹੈ। ਹਾਲਾਂਕਿ ਇਹ ਖਾਸ ਤੌਰ 'ਤੇ ਮੂਤਰਾਸ਼ਯ ਐਕਸਟ੍ਰੋਫੀ ਨੂੰ ਨਹੀਂ ਰੋਕਦਾ, ਪਰ ਇਹ ਸਮੁੱਚੇ ਤੌਰ 'ਤੇ ਸਿਹਤਮੰਦ ਵਿਕਾਸ ਦਾ ਸਮਰਥਨ ਕਰਦਾ ਹੈ।

ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਡੇ ਪਰਿਵਾਰ ਵਿੱਚ ਮੂਤਰਾਸ਼ਯ ਐਕਸਟ੍ਰੋਫੀ ਦਾ ਇਤਿਹਾਸ ਹੈ, ਤਾਂ ਗਰਭ ਅਵਸਥਾ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ ਜੈਨੇਟਿਕ ਸਲਾਹ ਤੁਹਾਡੇ ਜੋਖਮਾਂ ਅਤੇ ਵਿਕਲਪਾਂ ਨੂੰ ਸਮਝਣ ਵਿੱਚ ਤੁਹਾਡੀ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਸਲਾਹਕਾਰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਬੱਚੇ ਦੇ ਹੋਣ ਦੀ ਸੰਭਾਵਨਾ ਨੂੰ ਸਮਝਾ ਸਕਦਾ ਹੈ ਅਤੇ ਜੇਕਰ ਤੁਸੀਂ ਦਿਲਚਸਪੀ ਰੱਖਦੇ ਹੋ ਤਾਂ ਪ੍ਰੀਨੇਟਲ ਟੈਸਟਿੰਗ ਦੇ ਵਿਕਲਪਾਂ 'ਤੇ ਚਰਚਾ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ।

ਨਿਯਮਿਤ ਗਰਭ ਅਵਸਥਾ ਦੀ ਦੇਖਭਾਲ ਅਤੇ ਵਿਸਤ੍ਰਿਤ ਅਲਟਰਾਸਾਊਂਡ ਨਾਲ ਕਈ ਵਾਰ ਜਨਮ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ ਹੀ ਬਲੈਡਰ ਐਕਸਟ੍ਰੋਫੀ ਦਾ ਪਤਾ ਲੱਗ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਭਾਵੇਂ ਇਹ ਸਮੱਸਿਆ ਨੂੰ ਰੋਕਦਾ ਨਹੀਂ ਹੈ, ਪਰ ਪਹਿਲਾਂ ਹੀ ਪਤਾ ਲੱਗਣ ਨਾਲ ਤੁਹਾਡੀ ਡਾਕਟਰੀ ਟੀਮ ਜਣੇਪੇ ਅਤੇ ਤੁਰੰਤ ਦੇਖਭਾਲ ਦੀ ਯੋਜਨਾ ਬਣਾ ਸਕਦੀ ਹੈ, ਜਿਸ ਨਾਲ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਦੇ ਨਤੀਜੇ ਸੁਧਰ ਸਕਦੇ ਹਨ।

ਬਲੈਡਰ ਐਕਸਟ੍ਰੋਫੀ ਦਾ ਪਤਾ ਕਿਵੇਂ ਲੱਗਦਾ ਹੈ?

ਬਲੈਡਰ ਐਕਸਟ੍ਰੋਫੀ ਦਾ ਪਤਾ ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ ਦੋ ਤਰੀਕਿਆਂ ਵਿੱਚੋਂ ਇੱਕ ਨਾਲ ਲੱਗਦਾ ਹੈ: ਜਨਮ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ ਪ੍ਰੀਨੇਟਲ ਅਲਟਰਾਸਾਊਂਡ ਰਾਹੀਂ ਜਾਂ ਜਨਮ ਤੋਂ ਤੁਰੰਤ ਬਾਅਦ ਜਦੋਂ ਸਮੱਸਿਆ ਦਿਖਾਈ ਦਿੰਦੀ ਹੈ। ਹਰੇਕ ਤਰੀਕੇ ਦੀ ਆਪਣੀ ਸਮਾਂ-ਸੀਮਾ ਅਤੇ ਪ੍ਰਕਿਰਿਆ ਹੈ।

ਪ੍ਰੀਨੇਟਲ ਨਿਦਾਨ ਕਈ ਵਾਰ ਰੁਟੀਨ ਅਲਟਰਾਸਾਊਂਡ ਦੌਰਾਨ ਹੁੰਦਾ ਹੈ, ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ ਗਰਭ ਅਵਸਥਾ ਦੇ 15-20 ਹਫ਼ਤਿਆਂ ਬਾਅਦ। ਅਲਟਰਾਸਾਊਂਡ ਟੈਕਨੀਸ਼ੀਅਨ ਨੋਟਿਸ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ ਕਿ ਬਲੈਡਰ ਆਪਣੀ ਆਮ ਥਾਂ 'ਤੇ ਪੇਲਵਿਸ ਦੇ ਅੰਦਰ ਨਹੀਂ ਹੈ, ਜਾਂ ਉਹਨਾਂ ਨੂੰ ਬੱਚੇ ਦੇ ਪੇਟ 'ਤੇ ਬਲੈਡਰ ਦਿਖਾਈ ਦੇ ਸਕਦਾ ਹੈ।

ਹਾਲਾਂਕਿ, ਪ੍ਰੀਨੇਟਲ ਪਤਾ ਲਗਾਉਣਾ ਹਮੇਸ਼ਾ ਸੰਭਵ ਨਹੀਂ ਹੁੰਦਾ। ਅਲਟਰਾਸਾਊਂਡ 'ਤੇ ਸਮੱਸਿਆ ਨੂੰ ਨਜ਼ਰਅੰਦਾਜ਼ ਕੀਤਾ ਜਾ ਸਕਦਾ ਹੈ, ਖਾਸ ਕਰਕੇ ਜੇ ਇਹ ਇੱਕ ਹਲਕਾ ਰੂਪ ਹੈ ਜਾਂ ਜੇ ਬੱਚੇ ਦੀ ਸਥਿਤੀ ਨੂੰ ਸਪਸ਼ਟ ਤੌਰ 'ਤੇ ਦੇਖਣਾ ਮੁਸ਼ਕਲ ਹੈ। ਇਸੇ ਲਈ ਕੁਝ ਮਾਮਲੇ ਸਿਰਫ ਜਨਮ ਸਮੇਂ ਹੀ ਪਤਾ ਲੱਗਦੇ ਹਨ।

ਜਨਮ ਤੋਂ ਬਾਅਦ, ਨਿਦਾਨ ਤੁਰੰਤ ਅਤੇ ਦਿੱਖ ਵਾਲਾ ਹੁੰਦਾ ਹੈ। ਤੁਹਾਡੀ ਡਾਕਟਰੀ ਟੀਮ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਦੀ ਪੂਰੀ ਜਾਂਚ ਕਰੇਗੀ ਅਤੇ ਹੋਰ ਟੈਸਟ ਵੀ ਕਰ ਸਕਦੀ ਹੈ, ਜਿਵੇਂ ਕਿ:

• ਕਿਡਨੀ ਦੀਆਂ ਕਿਸੇ ਵੀ ਸੰਬੰਧਿਤ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ ਦੀ ਜਾਂਚ ਕਰਨ ਲਈ ਕਿਡਨੀ ਅਲਟਰਾਸਾਊਂਡ
• ਪਬਲਿਕ ਹੱਡੀਆਂ ਦੇ ਵੱਖ ਹੋਣ ਨੂੰ ਦੇਖਣ ਲਈ ਐਕਸ-ਰੇ
• ਕਿਡਨੀ ਦੇ ਕੰਮ ਦੀ ਜਾਂਚ ਕਰਨ ਲਈ ਖੂਨ ਦੇ ਟੈਸਟ
• ਜੇਕਰ ਕਿਸੇ ਸਿੰਡਰੋਮ ਦੇ ਸੰਕੇਤ ਹਨ ਤਾਂ ਜੈਨੇਟਿਕ ਟੈਸਟਿੰਗ

ਤੁਹਾਡੀ ਡਾਕਟਰੀ ਟੀਮ ਸਭ ਤੋਂ ਵਧੀਆ ਇਲਾਜ ਯੋਜਨਾ ਬਣਾਉਣ ਲਈ ਸਮੱਸਿਆ ਦੀ ਹੱਦ ਦਾ ਮੁਲਾਂਕਣ ਵੀ ਕਰੇਗੀ। ਇਹ ਮੁਲਾਂਕਣ ਉਹਨਾਂ ਨੂੰ ਸਮਝਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰਦਾ ਹੈ ਕਿ ਕਿਹੜੀਆਂ ਬਣਤਰਾਂ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਹਨ ਅਤੇ ਮੁਰੰਮਤ ਕਿੰਨੀ ਗੁੰਝਲਦਾਰ ਹੋਵੇਗੀ।

ਬਲੈਡਰ ਐਕਸਟ੍ਰੋਫੀ ਦਾ ਇਲਾਜ ਕੀ ਹੈ?

ਬਲੈਡਰ ਐਕਸਟ੍ਰੋਫੀ ਦੇ ਇਲਾਜ ਵਿੱਚ ਸਰਜਰੀ ਸ਼ਾਮਲ ਹੈ, ਪਰ ਸਮਾਂ ਅਤੇ ਤਰੀਕਾ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਦੀ ਖਾਸ ਸਥਿਤੀ 'ਤੇ ਨਿਰਭਰ ਕਰਦਾ ਹੈ। ਮੁੱਖ ਟੀਚਾ ਬਲੈਡਰ ਨੂੰ ਸਰੀਰ ਦੇ ਅੰਦਰ ਲਿਜਾਣਾ, ਪੇਟ ਦੀ ਕੰਧ ਨੂੰ ਬੰਦ ਕਰਨਾ ਅਤੇ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਆਮ ਪਿਸ਼ਾਬ ਅਤੇ ਸੰਤੁਲਨ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰਨਾ ਹੈ।

ਜ਼ਿਆਦਾਤਰ ਬੱਚਿਆਂ ਨੂੰ ਜਨਮ ਤੋਂ ਬਾਅਦ 48-72 ਘੰਟਿਆਂ ਦੇ ਅੰਦਰ ਆਪਣਾ ਪਹਿਲਾ ਸਰਜਰੀ ਕਰਵਾਉਣ ਦੀ ਲੋੜ ਹੁੰਦੀ ਹੈ। ਇਸ ਪਹਿਲੀ ਪ੍ਰਕਿਰਿਆ ਨੂੰ, ਜਿਸਨੂੰ ਪ੍ਰਾਇਮਰੀ ਕਲੋਜ਼ਰ ਕਿਹਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ, ਵਿੱਚ ਮੂਤਰਾਸ਼ਯ ਨੂੰ ਪੇਟ ਦੇ ਅੰਦਰ ਰੱਖਣਾ ਅਤੇ ਪੇਟ ਦੀ ਕੰਧ ਵਿੱਚ ਪਾੜੇ ਨੂੰ ਬੰਦ ਕਰਨਾ ਸ਼ਾਮਲ ਹੈ। ਸਰਜਨ ਵੱਖ ਹੋਈਆਂ ਜਨਨ ਅਸਥੀਆਂ ਨੂੰ ਵੀ ਇਕੱਠਾ ਕਰਦਾ ਹੈ।

ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਵੱਡੇ ਹੋਣ ਦੇ ਨਾਲ-ਨਾਲ ਹੋਰ ਸਰਜਰੀਆਂ ਦੀ ਲੋੜ ਪੈ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਦੂਜੀ ਵੱਡੀ ਸਰਜਰੀ ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ 2-4 ਸਾਲ ਦੀ ਉਮਰ ਦੇ ਵਿਚਕਾਰ ਹੁੰਦੀ ਹੈ ਤਾਂ ਜੋ ਪਿਸ਼ਾਬ ਦੀ ਸੰਤੁਲਨ (ਪਿਸ਼ਾਬ ਰੋਕਣ ਦੀ ਯੋਗਤਾ) ਪ੍ਰਾਪਤ ਕੀਤੀ ਜਾ ਸਕੇ। ਇਸ ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਨਵਾਂ ਮੂਤਰਾਸ਼ਯ ਗਰਦਨ ਬਣਾਉਣਾ ਜਾਂ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਪਿਸ਼ਾਬ ਨੂੰ ਕੰਟਰੋਲ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰਨ ਲਈ ਹੋਰ ਸੋਧਾਂ ਸ਼ਾਮਲ ਹੋ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ।

ਇਲਾਜ ਯੋਜਨਾ ਵਿੱਚ ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ ਸ਼ਾਮਲ ਹੁੰਦਾ ਹੈ:

• ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਦੇ ਪਹਿਲੇ ਕੁਝ ਦਿਨਾਂ ਵਿੱਚ ਪ੍ਰਾਇਮਰੀ ਕਲੋਜ਼ਰ ਸਰਜਰੀ
• 2-4 ਸਾਲ ਦੀ ਉਮਰ ਦੇ ਵਿਚਕਾਰ ਮੂਤਰਾਸ਼ਯ ਗਰਦਨ ਦਾ ਪੁਨਰ ਨਿਰਮਾਣ
• ਰੂਪ ਅਤੇ ਕਾਰਜ ਵਿੱਚ ਸੁਧਾਰ ਲਈ ਜਨਨ ਅੰਗਾਂ ਦੀ ਪੁਨਰ ਨਿਰਮਾਣ ਸਰਜਰੀ
• ਜੇ ਲੋੜ ਹੋਵੇ ਤਾਂ ਸੰਤੁਲਨ ਲਈ ਸੰਭਾਵੀ ਵਾਧੂ ਪ੍ਰਕਿਰਿਆਵਾਂ
• ਗੁਰਦੇ ਦੇ ਕੰਮ ਅਤੇ ਵਿਕਾਸ ਦੀ ਨਿਗਰਾਨੀ ਲਈ ਨਿਯਮਤ ਫਾਲੋ-ਅਪ ਮੁਲਾਕਾਤਾਂ

ਕੁਝ ਬੱਚਿਆਂ ਨੂੰ ਆਪਣੇ ਮੂਤਰਾਸ਼ਯ ਨੂੰ ਪੂਰੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਖਾਲੀ ਕਰਨ ਲਈ ਸਾਫ਼ ਰੁਕ-ਰੁਕ ਕੇ ਕੈਥੀਟਰਾਈਜ਼ੇਸ਼ਨ (ਸੀਆਈਸੀ) ਦੀ ਲੋੜ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਇਸ ਵਿੱਚ ਦਿਨ ਵਿੱਚ ਕਈ ਵਾਰ ਮੂਤਰਾਸ਼ਯ ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਛੋਟੀ ਟਿਊਬ ਪਾਉਣਾ ਸ਼ਾਮਲ ਹੈ, ਅਤੇ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਬੱਚੇ ਵੱਡੇ ਹੋਣ 'ਤੇ ਇਹ ਆਪਣੇ ਆਪ ਕਰਨਾ ਸਿੱਖ ਜਾਂਦੇ ਹਨ।

ਮੂਤਰਾਸ਼ਯ ਐਕਸਟ੍ਰੋਫੀ ਦੇ ਇਲਾਜ ਦੌਰਾਨ ਘਰੇਲੂ ਦੇਖਭਾਲ ਕਿਵੇਂ ਪ੍ਰਬੰਧਿਤ ਕਰੀਏ?

ਘਰ ਵਿੱਚ ਮੂਤਰਾਸ਼ਯ ਐਕਸਟ੍ਰੋਫੀ ਵਾਲੇ ਬੱਚੇ ਦੀ ਦੇਖਭਾਲ ਲਈ ਕੁਝ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ ਧਿਆਨ ਦੀ ਲੋੜ ਹੁੰਦੀ ਹੈ, ਪਰ ਇਹ ਅਭਿਆਸ ਨਾਲ ਰੁਟੀਨ ਬਣ ਜਾਂਦਾ ਹੈ। ਤੁਹਾਡੀ ਮੈਡੀਕਲ ਟੀਮ ਤੁਹਾਨੂੰ ਉਹ ਸਭ ਕੁਝ ਸਿਖਾਏਗੀ ਜੋ ਤੁਹਾਨੂੰ ਜਾਣਨ ਦੀ ਲੋੜ ਹੈ, ਅਤੇ ਤੁਹਾਨੂੰ ਇਸ ਦੌਰਾਨ ਬਹੁਤ ਸਾਰਾ ਸਮਰਥਨ ਮਿਲੇਗਾ।

ਪਹਿਲੀ ਸਰਜਰੀ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ, ਤੁਹਾਨੂੰ ਨੰਗੇ ਮੂਤਰਾਸ਼ਯ ਦੀ ਸੁਰੱਖਿਆ ਕਰਨ ਦੀ ਲੋੜ ਹੋਵੇਗੀ ਇਸਨੂੰ ਇੱਕ ਸਾਫ਼ ਪਲਾਸਟਿਕ ਰੈਪ ਨਾਲ ਢੱਕ ਕੇ ਅਤੇ ਇਸਨੂੰ ਸੈਲਾਈਨ ਘੋਲ ਨਾਲ ਨਮ ਰੱਖ ਕੇ। ਤੁਹਾਡੀ ਨਰਸ ਤੁਹਾਨੂੰ ਸਹੀ ਤਕਨੀਕ ਦਿਖਾਏਗੀ, ਅਤੇ ਇਹ ਜਿੰਨਾ ਲਗਦਾ ਹੈ ਓਨਾ ਮੁਸ਼ਕਲ ਨਹੀਂ ਹੈ।

ਸਰਜਰੀ ਤੋਂ ਬਾਅਦ, ਜ਼ਖ਼ਮ ਦੀ ਦੇਖਭਾਲ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹੋ ਜਾਂਦੀ ਹੈ। ਤੁਸੀਂ ਸਿੱਖੋਗੇ ਕਿ ਇਨਸੀਜ਼ਨ ਸਾਈਟਾਂ ਨੂੰ ਸਾਫ਼ ਅਤੇ ਸੁੱਕਾ ਕਿਵੇਂ ਰੱਖਣਾ ਹੈ, ਸੰਕਰਮਣ ਦੇ ਸੰਕੇਤਾਂ ਨੂੰ ਕਿਵੇਂ ਦੇਖਣਾ ਹੈ, ਅਤੇ ਦਵਾਈਆਂ ਨੂੰ ਨਿਰਦੇਸ਼ ਅਨੁਸਾਰ ਕਿਵੇਂ ਦੇਣਾ ਹੈ। ਜ਼ਿਆਦਾਤਰ ਬੱਚੇ ਚੰਗੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਠੀਕ ਹੋ ਜਾਂਦੇ ਹਨ ਅਤੇ ਆਪਣੀ ਦੇਖਭਾਲ ਦੀ ਰੁਟੀਨ ਵਿੱਚ ਜਲਦੀ ਹੀ ਢਲ ਜਾਂਦੇ ਹਨ।

ਘਰੇਲੂ ਦੇਖਭਾਲ ਵਿੱਚ ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ ਇਹ ਸ਼ਾਮਲ ਹੁੰਦਾ ਹੈ:

• ਮੂਤਰਮਾਰਗ ਵਿੱਚ ਲਾਗ ਤੋਂ ਬਚਾਅ ਲਈ ਡਾਕਟਰ ਦੁਆਰਾ ਦਿੱਤੀਆਂ ਗਈਆਂ ਐਂਟੀਬਾਇਓਟਿਕਸ ਦੇਣਾ
• ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਲੋੜ ਹੈ ਤਾਂ ਕੈਥੀਟਰਾਈਜ਼ੇਸ਼ਨ ਤਕਨੀਕਾਂ ਸਿੱਖਣਾ
• ਸੰਕਰਮਣ ਦੇ ਸੰਕੇਤਾਂ, ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਬੁਖ਼ਾਰ, ਅਸਾਧਾਰਣ ਡਿਸਚਾਰਜ ਜਾਂ ਵਧੇ ਹੋਏ ਦਰਦ ਦੀ ਨਿਗਰਾਨੀ ਕਰਨਾ
• ਜ਼ਖ਼ਮਾਂ ਦੀ ਜਾਂਚ ਅਤੇ ਤਰੱਕੀ ਦੀ ਨਿਗਰਾਨੀ ਲਈ ਫਾਲੋ-ਅਪ ਮੁਲਾਕਾਤਾਂ ਰੱਖਣਾ
• ਜਣਨ ਅਤੇ ਸਰਜਰੀ ਵਾਲੇ ਖੇਤਰਾਂ ਦੇ ਆਲੇ-ਦੁਆਲੇ ਚੰਗੀ ਸਫਾਈ ਰੱਖਣਾ
• ਕਿਸੇ ਵੀ ਹਰਕਤ ਸੀਮਾਵਾਂ ਦੀ ਪਾਲਣਾ ਕਰਦੇ ਹੋਏ ਆਮ ਗਤੀਵਿਧੀਆਂ ਨੂੰ ਉਤਸ਼ਾਹਿਤ ਕਰਨਾ

ਤੁਹਾਡਾ ਬੱਚਾ ਜ਼ਿਆਦਾਤਰ ਆਮ ਬਚਪਨ ਦੀਆਂ ਗਤੀਵਿਧੀਆਂ ਵਿੱਚ ਹਿੱਸਾ ਲੈ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਸਰਜਰੀ ਵਾਲੀਆਂ ਥਾਵਾਂ ਦੇ ਠੀਕ ਹੋਣ ਤੋਂ ਬਾਅਦ ਤੈਰਾਕੀ ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ ਠੀਕ ਹੈ, ਅਤੇ ਕੁਝ ਤਬਦੀਲੀਆਂ ਨਾਲ ਜ਼ਿਆਦਾਤਰ ਖੇਡਾਂ ਸੰਭਵ ਹਨ। ਤੁਹਾਡੀ ਮੈਡੀਕਲ ਟੀਮ ਤੁਹਾਨੂੰ ਕਿਸੇ ਵੀ ਖਾਸ ਸੀਮਾਵਾਂ ਬਾਰੇ ਦੱਸੇਗੀ।

ਤੁਹਾਨੂੰ ਆਪਣੀ ਡਾਕਟਰ ਦੀ ਮੁਲਾਕਾਤ ਦੀ ਤਿਆਰੀ ਕਿਵੇਂ ਕਰਨੀ ਚਾਹੀਦੀ ਹੈ?

ਮੁਲਾਕਾਤਾਂ ਦੀ ਤਿਆਰੀ ਕਰਨ ਨਾਲ ਤੁਸੀਂ ਮੈਡੀਕਲ ਟੀਮ ਨਾਲ ਆਪਣਾ ਸਮਾਂ ਵੱਧ ਤੋਂ ਵੱਧ ਵਰਤ ਸਕਦੇ ਹੋ ਅਤੇ ਇਹ ਯਕੀਨੀ ਬਣਾ ਸਕਦੇ ਹੋ ਕਿ ਤੁਹਾਡੇ ਸਾਰੇ ਸਵਾਲਾਂ ਦੇ ਜਵਾਬ ਮਿਲ ਜਾਂਦੇ ਹਨ। ਇਹ ਖਾਸ ਤੌਰ 'ਤੇ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹੈ ਜਦੋਂ ਬਲੈਡਰ ਐਕਸਟ੍ਰੋਫੀ ਵਰਗੀ ਗੁੰਝਲਦਾਰ ਸਥਿਤੀ ਦਾ ਪ੍ਰਬੰਧਨ ਕੀਤਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ।

ਹਰੇਕ ਮੁਲਾਕਾਤ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ ਆਪਣੇ ਸਵਾਲ ਲਿਖੋ, ਕਿਉਂਕਿ ਮੁਲਾਕਾਤ ਦੌਰਾਨ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਚਿੰਤਾਵਾਂ ਨੂੰ ਭੁੱਲਣਾ ਆਸਾਨ ਹੈ। ਪਿਛਲੀ ਮੁਲਾਕਾਤ ਤੋਂ ਬਾਅਦ ਤੋਂ ਤੁਸੀਂ ਜੋ ਲੱਛਣ, ਤਬਦੀਲੀਆਂ ਜਾਂ ਚਿੰਤਾਵਾਂ ਦੇਖੀਆਂ ਹਨ, ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੀ ਇੱਕ ਨੋਟਬੁੱਕ ਜਾਂ ਫੋਨ ਸੂਚੀ ਰੱਖੋ।

ਆਪਣੇ ਬੱਚੇ ਦੁਆਰਾ ਲਈਆਂ ਜਾਣ ਵਾਲੀਆਂ ਸਾਰੀਆਂ ਦਵਾਈਆਂ ਦੀ ਇੱਕ ਸੂਚੀ ਲਿਆਓ, ਜਿਸ ਵਿੱਚ ਖੁਰਾਕਾਂ ਅਤੇ ਉਹਨਾਂ ਨੂੰ ਕਿੰਨੀ ਵਾਰ ਲੈਣਾ ਹੈ, ਸ਼ਾਮਲ ਹੈ। ਜੇਕਰ ਤੁਸੀਂ ਕਿਤੇ ਹੋਰ ਮਾਹਰਾਂ ਨੂੰ ਮਿਲੇ ਹੋ ਤਾਂ ਕਿਸੇ ਵੀ ਤਾਜ਼ਾ ਟੈਸਟ ਦੇ ਨਤੀਜੇ ਜਾਂ ਹੋਰ ਡਾਕਟਰਾਂ ਦੇ ਰਿਕਾਰਡ ਵੀ ਲਿਆਓ।

ਸਰਜਰੀ ਦੀ ਯੋਜਨਾ ਬਣਾਉਣ ਵਾਲੀਆਂ ਮੁਲਾਕਾਤਾਂ ਲਈ, ਖਾਸ ਤੌਰ 'ਤੇ ਇੱਕ ਸਹਾਇਕ ਪਰਿਵਾਰਕ ਮੈਂਬਰ ਜਾਂ ਦੋਸਤ ਨੂੰ ਮੁਲਾਕਾਤਾਂ 'ਤੇ ਲਿਆਉਣ ਬਾਰੇ ਵਿਚਾਰ ਕਰੋ। ਉਹ ਤੁਹਾਡੀ ਜਾਣਕਾਰੀ ਨੂੰ ਯਾਦ ਰੱਖਣ ਵਿੱਚ ਤੁਹਾਡੀ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ ਅਤੇ ਇਲਾਜ ਦੇ ਵਿਕਲਪਾਂ ਬਾਰੇ ਚਰਚਾ ਦੌਰਾਨ ਭਾਵਨਾਤਮਕ ਸਮਰਥਨ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ।

ਆਪਣੇ ਬੱਚੇ ਦੇ ਵਿਕਾਸ, ਭਵਿੱਖ ਦੀਆਂ ਸਰਜਰੀਆਂ, ਗਤੀਵਿਧੀ ਸੀਮਾਵਾਂ ਅਤੇ ਲੰਬੇ ਸਮੇਂ ਦੇ ਦ੍ਰਿਸ਼ਟੀਕੋਣ ਬਾਰੇ ਖਾਸ ਸਵਾਲ ਤਿਆਰ ਕਰੋ। ਕਿਸੇ ਵੀ ਚੀਜ਼ ਬਾਰੇ ਪੁੱਛਣ ਵਿੱਚ ਸੰਕੋਚ ਨਾ ਕਰੋ ਜੋ ਤੁਹਾਨੂੰ ਚਿੰਤਤ ਕਰਦੀ ਹੈ, ਭਾਵੇਂ ਇਹ ਕਿੰਨੀ ਵੀ ਛੋਟੀ ਕਿਉਂ ਨਾ ਲੱਗੇ।

ਬਲੈਡਰ ਐਕਸਟ੍ਰੋਫੀ ਬਾਰੇ ਮੁੱਖ ਗੱਲ ਕੀ ਹੈ?

ਬਲੈਡਰ ਐਕਸਟ੍ਰੌਫੀ ਇੱਕ ਗੰਭੀਰ ਪਰ ਬਹੁਤ ਇਲਾਜ ਯੋਗ ਸਥਿਤੀ ਹੈ ਜੋ ਬੱਚਿਆਂ ਨੂੰ ਜਨਮ ਤੋਂ ਹੀ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦੀ ਹੈ। ਭਾਵੇਂ ਇਸ ਵਿੱਚ ਕਈ ਸਰਜਰੀਆਂ ਅਤੇ ਨਿਰੰਤਰ ਮੈਡੀਕਲ ਦੇਖਭਾਲ ਦੀ ਲੋੜ ਹੁੰਦੀ ਹੈ, ਪਰ ਇਸ ਸਥਿਤੀ ਵਾਲੇ ਬਹੁਤੇ ਬੱਚੇ ਪੂਰਨ, ਸਿਹਤਮੰਦ ਅਤੇ ਸਰਗਰਮ ਜੀਵਨ ਜਿਊਂਦੇ ਹਨ।

ਸਭ ਤੋਂ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਗੱਲ ਇਹ ਯਾਦ ਰੱਖਣਾ ਹੈ ਕਿ ਤੁਸੀਂ ਇਸ ਯਾਤਰਾ ਵਿੱਚ ਇਕੱਲੇ ਨਹੀਂ ਹੋ। ਬਾਲ ਰੋਗ ਵਿਗਿਆਨ ਟੀਮਾਂ ਬਲੈਡਰ ਐਕਸਟ੍ਰੌਫੀ ਦੇ ਇਲਾਜ ਵਿੱਚ ਬਹੁਤ ਤਜਰਬੇਕਾਰ ਹਨ, ਅਤੇ ਪਰਿਵਾਰਾਂ ਨੂੰ ਚੁਣੌਤੀਆਂ ਨਾਲ ਨਜਿੱਠਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰਨ ਲਈ ਸਹਾਇਤਾ ਸਮੂਹ ਅਤੇ ਸਰੋਤ ਉਪਲਬਧ ਹਨ।

ਉਚਿਤ ਮੈਡੀਕਲ ਦੇਖਭਾਲ ਨਾਲ, ਜ਼ਿਆਦਾਤਰ ਬੱਚੇ ਚੰਗੀ ਪਿਸ਼ਾਬ ਨਿਯੰਤਰਣ ਅਤੇ ਆਮ ਗੁਰਦੇ ਦੇ ਕੰਮ ਨੂੰ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰਦੇ ਹਨ। ਉਹ ਖੇਡਾਂ ਵਿੱਚ ਹਿੱਸਾ ਲੈ ਸਕਦੇ ਹਨ, ਨਿਯਮਤ ਸਕੂਲ ਵਿੱਚ ਜਾ ਸਕਦੇ ਹਨ, ਅਤੇ ਕਿਸੇ ਵੀ ਹੋਰ ਬੱਚੇ ਵਾਂਗ ਆਪਣੇ ਸੁਪਨੇ ਪੂਰੇ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਕੁੰਜੀ ਤੁਹਾਡੀ ਮੈਡੀਕਲ ਟੀਮ ਨਾਲ ਨੇੜਿਓਂ ਕੰਮ ਕਰਨਾ ਅਤੇ ਇਲਾਜ ਯੋਜਨਾ ਦੀ ਪਾਲਣਾ ਕਰਨਾ ਹੈ।

ਯਾਦ ਰੱਖੋ ਕਿ ਹਰ ਬੱਚੇ ਦੀ ਯਾਤਰਾ ਵਿਲੱਖਣ ਹੈ, ਅਤੇ ਜਿਵੇਂ-ਜਿਵੇਂ ਸਰਜੀਕਲ ਤਕਨੀਕਾਂ ਵਿੱਚ ਤਰੱਕੀ ਹੁੰਦੀ ਹੈ, ਨਤੀਜੇ ਵੀ ਸੁਧਰਦੇ ਰਹਿੰਦੇ ਹਨ। ਉਮੀਦ ਰੱਖੋ, ਸਵਾਲ ਪੁੱਛੋ, ਅਤੇ ਰਾਹ ਵਿੱਚ ਛੋਟੀਆਂ ਜਿੱਤਾਂ ਦਾ ਜਸ਼ਨ ਮਨਾਓ।

ਬਲੈਡਰ ਐਕਸਟ੍ਰੌਫੀ ਬਾਰੇ ਅਕਸਰ ਪੁੱਛੇ ਜਾਂਦੇ ਪ੍ਰਸ਼ਨ

ਕੀ ਮੇਰਾ ਬਲੈਡਰ ਐਕਸਟ੍ਰੌਫੀ ਵਾਲਾ ਬੱਚਾ ਆਪਣੇ ਬੱਚੇ ਪੈਦਾ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ?

ਹਾਂ, ਬਲੈਡਰ ਐਕਸਟ੍ਰੌਫੀ ਵਾਲੇ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਲੋਕ ਬੱਚੇ ਪੈਦਾ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ, ਹਾਲਾਂਕਿ ਪ੍ਰਜਨਨ ਦਰ ਔਸਤਨ ਨਾਲੋਂ ਥੋੜੀ ਘੱਟ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ ਮਰਦਾਂ ਵਿੱਚ ਪ੍ਰਜਨਨ ਦੇ ਬਿਹਤਰ ਨਤੀਜੇ ਹੁੰਦੇ ਹਨ, ਪਰ ਬਲੈਡਰ ਐਕਸਟ੍ਰੌਫੀ ਵਾਲੀਆਂ ਔਰਤਾਂ ਲਈ ਗਰਭ ਅਵਸਥਾ ਸੰਭਵ ਹੈ।

ਜਣਨ ਪੁਨਰ ਨਿਰਮਾਣ ਸਰਜਰੀਆਂ ਕਾਰਜ ਅਤੇ ਦਿੱਖ ਦੋਨਾਂ ਨੂੰ ਸੁਧਾਰਨ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰਦੀਆਂ ਹਨ, ਜੋ ਕਿ ਆਮ ਨੇੜਲੇ ਸਬੰਧਾਂ ਦਾ ਸਮਰਥਨ ਕਰਦੀਆਂ ਹਨ। ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਦੀ ਮੈਡੀਕਲ ਟੀਮ ਉਮਰ-ਉਚਿਤ ਹੋਣ 'ਤੇ ਪ੍ਰਜਨਨ ਸੰਭਾਲ ਦੇ ਵਿਕਲਪਾਂ ਬਾਰੇ ਚਰਚਾ ਕਰੇਗੀ ਅਤੇ ਪਰਿਵਾਰਕ ਯੋਜਨਾਬੰਦੀ ਬਾਰੇ ਸਵਾਲਾਂ ਦੇ ਜਵਾਬ ਦੇਵੇਗੀ।

ਕੀ ਮੇਰੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਹਮੇਸ਼ਾ ਲਈ ਕੈਥੀਟਰ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਕਰਨ ਦੀ ਲੋੜ ਹੋਵੇਗੀ?

ਜ਼ਰੂਰੀ ਨਹੀਂ। ਬਲੈਡਰ ਐਕਸਟ੍ਰੌਫੀ ਵਾਲੇ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਬੱਚੇ ਆਖਰਕਾਰ ਕੈਥੀਟਰ ਦੀ ਲੋੜ ਤੋਂ ਬਿਨਾਂ ਨਿਯੰਤਰਣ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰ ਲੈਂਦੇ ਹਨ, ਖਾਸ ਕਰਕੇ ਸਫਲ ਬਲੈਡਰ ਨੈਕ ਪੁਨਰ ਨਿਰਮਾਣ ਸਰਜਰੀ ਨਾਲ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਕੁਝ ਬੱਚਿਆਂ ਨੂੰ ਸਾਫ਼ ਰੁਕ-ਰੁਕ ਕੇ ਕੈਥੀਟਰਾਈਜ਼ੇਸ਼ਨ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਕਰਨ ਦੀ ਲੋੜ ਹੁੰਦੀ ਹੈ।

ਜੇਕਰ ਕੈਥੀਟਰਾਈਜ਼ੇਸ਼ਨ ਦੀ ਲੋੜ ਹੈ, ਤਾਂ ਜ਼ਿਆਦਾਤਰ ਬੱਚੇ ਸਕੂਲੀ ਉਮਰ ਤੱਕ ਇਹ ਖੁਦ ਕਰਨਾ ਸਿੱਖ ਜਾਂਦੇ ਹਨ। ਇਹ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਦਿਨ ਦਾ ਇੱਕ ਰੁਟੀਨ ਹਿੱਸਾ ਬਣ ਜਾਂਦਾ ਹੈ, ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਦੰਦਾਂ ਨੂੰ ਬੁਰਸ਼ ਕਰਨਾ, ਅਤੇ ਇਹ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਆਮ ਗਤੀਵਿਧੀਆਂ ਵਿੱਚ ਹਿੱਸਾ ਲੈਣ ਤੋਂ ਨਹੀਂ ਰੋਕਦਾ।

ਮੇਰੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਕਿੰਨੀਆਂ ਸਰਜਰੀਆਂ ਦੀ ਲੋੜ ਹੋਵੇਗੀ?

ਜ਼ਿਆਦਾਤਰ ਬੱਚਿਆਂ ਨੂੰ 2-4 ਮੁੱਖ ਸਰਜਰੀਆਂ ਦੀ ਲੋੜ ਹੁੰਦੀ ਹੈ, ਪਰ ਸਹੀ ਗਿਣਤੀ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਦੇ ਖਾਸ ਸਰੀਰ ਵਿਗਿਆਨ ਅਤੇ ਇਲਾਜ ਪ੍ਰਤੀ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੀ ਪ੍ਰਤੀਕ੍ਰਿਆ 'ਤੇ ਨਿਰਭਰ ਕਰਦੀ ਹੈ। ਪਹਿਲੀ ਸਰਜਰੀ ਨਵਜਾਤ ਅਵਸਥਾ ਵਿੱਚ ਹੁੰਦੀ ਹੈ, ਜਿਸ ਤੋਂ ਬਾਅਦ 2-4 ਸਾਲ ਦੀ ਉਮਰ ਦੇ ਵਿਚਕਾਰ ਮਲ-ਮੂਤਰ ਨਿਯੰਤਰਣ ਪ੍ਰਕਿਰਿਆਵਾਂ ਹੁੰਦੀਆਂ ਹਨ।

ਜਣਨ ਅੰਗਾਂ ਦੇ ਪੁਨਰ ਨਿਰਮਾਣ ਲਈ ਜਾਂ ਜੇਕਰ ਕੋਈ ਗੁੰਝਲਾਂ ਪੈਦਾ ਹੁੰਦੀਆਂ ਹਨ, ਤਾਂ ਵਾਧੂ ਸਰਜਰੀਆਂ ਦੀ ਲੋੜ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਤੁਹਾਡੀ ਸਰਜੀਕਲ ਟੀਮ ਅਨੁਮਾਨਿਤ ਸਮਾਂ-ਸਾਰਣੀ 'ਤੇ ਚਰਚਾ ਕਰੇਗੀ ਅਤੇ ਹਰ ਪੜਾਅ ਲਈ ਤੁਹਾਡੀ ਤਿਆਰੀ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰੇਗੀ।

ਕੀ ਗਰਭ ਅਵਸਥਾ ਦੌਰਾਨ ਬਲੈਡਰ ਐਕਸਟ੍ਰੋਫੀ ਦਾ ਪਤਾ ਲਗਾਇਆ ਜਾ ਸਕਦਾ ਹੈ?

ਕਈ ਵਾਰ, ਪਰ ਹਮੇਸ਼ਾ ਨਹੀਂ। ਗਰਭ ਅਵਸਥਾ ਦੇ ਲਗਭਗ 15-20 ਹਫ਼ਤਿਆਂ ਬਾਅਦ ਵਿਸਤ੍ਰਿਤ ਅਲਟਰਾਸਾਊਂਡ 'ਤੇ ਬਲੈਡਰ ਐਕਸਟ੍ਰੋਫੀ ਨੂੰ ਦੇਖਿਆ ਜਾ ਸਕਦਾ ਹੈ, ਪਰ ਇਹ ਅਕਸਰ ਛੁਪਿਆ ਰਹਿੰਦਾ ਹੈ। ਬਿਹਤਰ ਅਲਟਰਾਸਾਊਂਡ ਤਕਨਾਲੋਜੀ ਅਤੇ ਵਧੇਰੇ ਤਜਰਬੇਕਾਰ ਟੈਕਨੀਸ਼ੀਅਨਾਂ ਨਾਲ ਖੋਜ ਦਰ ਵਿੱਚ ਸੁਧਾਰ ਹੋ ਰਿਹਾ ਹੈ।

ਪ੍ਰੀਨੇਟਲ ਪਤਾ ਲੱਗਣ 'ਤੇ ਵੀ, ਇਹ ਇਲਾਜ ਦੇ ਤਰੀਕੇ ਨੂੰ ਨਹੀਂ ਬਦਲਦਾ, ਪਰ ਇਹ ਪਰਿਵਾਰਾਂ ਨੂੰ ਆਪਣੇ ਬੱਚੇ ਦੀ ਦੇਖਭਾਲ ਦੀਆਂ ਲੋੜਾਂ ਲਈ ਭਾਵਾਤਮਕ ਅਤੇ ਪ੍ਰਬੰਧਕੀ ਤੌਰ 'ਤੇ ਤਿਆਰ ਕਰਨ ਦੀ ਇਜਾਜ਼ਤ ਦਿੰਦਾ ਹੈ।

ਬਲੈਡਰ ਐਕਸਟ੍ਰੋਫੀ ਵਾਲੇ ਬੱਚਿਆਂ ਲਈ ਲੰਬੇ ਸਮੇਂ ਦਾ ਨਜ਼ਰੀਆ ਕੀ ਹੈ?

ਉਚਿਤ ਇਲਾਜ ਨਾਲ ਲੰਬੇ ਸਮੇਂ ਦਾ ਨਜ਼ਰੀਆ ਬਹੁਤ ਵਧੀਆ ਹੈ। ਜ਼ਿਆਦਾਤਰ ਬੱਚੇ ਮਲ-ਮੂਤਰ ਨਿਯੰਤਰਣ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰਦੇ ਹਨ, ਉਨ੍ਹਾਂ ਦਾ ਗੁਰਦੇ ਦਾ ਕੰਮ ਆਮ ਹੁੰਦਾ ਹੈ, ਅਤੇ ਉਹ ਪੂਰੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਆਮ ਜੀਵਨ ਜੀਉਂਦੇ ਹਨ। ਉਹ ਰੈਗੂਲਰ ਸਕੂਲ ਜਾਂਦੇ ਹਨ, ਖੇਡਾਂ ਵਿੱਚ ਹਿੱਸਾ ਲੈਂਦੇ ਹਨ, ਕੈਰੀਅਰ ਦੀ ਪਿੱਛਾ ਕਰਦੇ ਹਨ ਅਤੇ ਆਪਣੇ ਪਰਿਵਾਰ ਬਣਾਉਂਦੇ ਹਨ।

ਗੁਰਦੇ ਦੇ ਕੰਮ ਅਤੇ ਬਲੈਡਰ ਦੇ ਸਿਹਤ ਦੀ ਨਿਗਰਾਨੀ ਲਈ ਜੀਵਨ ਭਰ ਯੂਰੋਲੋਜੀ ਟੀਮ ਨਾਲ ਨਿਯਮਤ ਫਾਲੋ-ਅਪ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹੈ। ਚੰਗੀ ਮੈਡੀਕਲ ਦੇਖਭਾਲ ਨਾਲ, ਬਲੈਡਰ ਐਕਸਟ੍ਰੋਫੀ ਵਾਲੇ ਲੋਕ ਆਮ ਜੀਵਨ ਕਾਲ ਅਤੇ ਜੀਵਨ ਦੀ ਗੁਣਵੱਤਾ ਦੀ ਉਮੀਦ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ।