ਹਾਈਪੋਪਲਾਸਟਿਕ ਲੈਫਟ ਹਾਰਟ ਸਿੰਡਰੋਮ ਕੀ ਹੈ? ਲੱਛਣ, ਕਾਰਨ, ਅਤੇ ਇਲਾਜ

ਹਾਈਪੋਪਲਾਸਟਿਕ ਲੈਫਟ ਹਾਰਟ ਸਿੰਡਰੋਮ (HLHS) ਇੱਕ ਦੁਰਲੱਭ ਪਰ ਗੰਭੀਰ ਦਿਲ ਦੀ ਸਮੱਸਿਆ ਹੈ ਜਿਸ ਦੇ ਨਾਲ ਬੱਚੇ ਪੈਦਾ ਹੁੰਦੇ ਹਨ। ਇਸ ਸਥਿਤੀ ਵਿੱਚ, ਗਰਭ ਅਵਸਥਾ ਦੌਰਾਨ ਦਿਲ ਦਾ ਖੱਬਾ ਪਾਸਾ ਸਹੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਵਿਕਸਤ ਨਹੀਂ ਹੁੰਦਾ, ਜਿਸ ਕਾਰਨ ਇਹ ਸਰੀਰ ਵਿੱਚ ਖੂਨ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਸ਼ਾਲੀ ਢੰਗ ਨਾਲ ਪੰਪ ਨਹੀਂ ਕਰ ਸਕਦਾ।

ਇਸਦਾ ਮਤਲਬ ਹੈ ਕਿ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਦਾ ਦਿਲ ਆਪਣਾ ਸਭ ਤੋਂ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਕੰਮ ਨਹੀਂ ਕਰ ਸਕਦਾ, ਜੋ ਕਿ ਆਕਸੀਜਨ ਨਾਲ ਭਰਪੂਰ ਖੂਨ ਨੂੰ ਸਰੀਰ ਵਿੱਚ ਭੇਜਣਾ ਹੈ। ਹਾਲਾਂਕਿ ਇਹ ਬਹੁਤ ਜ਼ਿਆਦਾ ਲੱਗਦਾ ਹੈ, ਮੈਂ ਤੁਹਾਨੂੰ ਦੱਸਣਾ ਚਾਹੁੰਦਾ ਹਾਂ ਕਿ ਮੈਡੀਕਲ ਟੀਮਾਂ ਨੇ ਸਫਲ ਇਲਾਜ ਵਿਕਸਤ ਕੀਤੇ ਹਨ ਜੋ HLHS ਵਾਲੇ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਬੱਚਿਆਂ ਨੂੰ ਪੂਰਾ, ਸਰਗਰਮ ਜੀਵਨ ਜਿਉਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰਦੇ ਹਨ।

ਹਾਈਪੋਪਲਾਸਟਿਕ ਲੈਫਟ ਹਾਰਟ ਸਿੰਡਰੋਮ ਕੀ ਹੈ?

ਹਾਈਪੋਪਲਾਸਟਿਕ ਲੈਫਟ ਹਾਰਟ ਸਿੰਡਰੋਮ ਉਦੋਂ ਹੁੰਦਾ ਹੈ ਜਦੋਂ ਬੱਚੇ ਦੇ ਦਿਲ ਦਾ ਖੱਬਾ ਪਾਸਾ ਬਹੁਤ ਘੱਟ ਵਿਕਸਤ ਹੁੰਦਾ ਹੈ। "ਹਾਈਪੋਪਲਾਸਟਿਕ" ਸ਼ਬਦ ਦਾ ਸਿੱਧਾ ਮਤਲਬ ਹੈ "ਘੱਟ ਵਿਕਸਤ" ਜਾਂ "ਬਹੁਤ ਛੋਟਾ।"

ਇੱਕ ਸਿਹਤਮੰਦ ਦਿਲ ਵਿੱਚ, ਖੱਬਾ ਪਾਸਾ ਸਾਰੇ ਸਰੀਰ ਵਿੱਚ ਆਕਸੀਜਨ ਨਾਲ ਭਰਪੂਰ ਖੂਨ ਪੰਪ ਕਰਦਾ ਹੈ। ਜਦੋਂ HLHS ਹੁੰਦਾ ਹੈ, ਤਾਂ ਖੱਬੇ ਦਿਲ ਦੇ ਕਈ ਹਿੱਸੇ ਗਾਇਬ ਹੁੰਦੇ ਹਨ, ਬਹੁਤ ਛੋਟੇ ਹੁੰਦੇ ਹਨ, ਜਾਂ ਸਹੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਕੰਮ ਨਹੀਂ ਕਰਦੇ। ਇਸ ਵਿੱਚ ਖੱਬਾ ਨਿਲਯ (ਦਿਲ ਦਾ ਮੁੱਖ ਪੰਪਿੰਗ ਚੈਂਬਰ), ਮਾਈਟ੍ਰਲ ਵਾਲਵ, ਏਓਰਟਿਕ ਵਾਲਵ, ਅਤੇ ਕਈ ਵਾਰ ਏਓਰਟਾ ਖੁਦ ਵੀ ਸ਼ਾਮਲ ਹੁੰਦਾ ਹੈ।

ਕੰਮ ਕਰਨ ਵਾਲੇ ਖੱਬੇ ਪਾਸੇ ਤੋਂ ਬਿਨਾਂ, ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਦਾ ਦਿਲ ਦੁੱਗਣਾ ਕੰਮ ਕਰਨ ਲਈ ਪੂਰੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਸੱਜੇ ਪਾਸੇ ਨਿਰਭਰ ਕਰਦਾ ਹੈ। ਇਹ ਇੱਕ ਤੁਰੰਤ ਚੁਣੌਤੀ ਪੈਦਾ ਕਰਦਾ ਹੈ ਜਿਸ ਲਈ ਜਨਮ ਤੋਂ ਬਾਅਦ ਤੁਰੰਤ ਡਾਕਟਰੀ ਧਿਆਨ ਦੀ ਲੋੜ ਹੁੰਦੀ ਹੈ।

ਹਾਈਪੋਪਲਾਸਟਿਕ ਲੈਫਟ ਹਾਰਟ ਸਿੰਡਰੋਮ ਦੇ ਲੱਛਣ ਕੀ ਹਨ?

HLHS ਦੇ ਲੱਛਣ ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ ਜਨਮ ਤੋਂ ਬਾਅਦ ਪਹਿਲੇ ਕੁਝ ਘੰਟਿਆਂ ਜਾਂ ਦਿਨਾਂ ਵਿੱਚ ਦਿਖਾਈ ਦਿੰਦੇ ਹਨ। ਇਹ ਸੰਕੇਤ ਇਸ ਲਈ ਹੁੰਦੇ ਹਨ ਕਿਉਂਕਿ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਦੇ ਸਰੀਰ ਨੂੰ ਕਾਫ਼ੀ ਆਕਸੀਜਨ ਨਾਲ ਭਰਪੂਰ ਖੂਨ ਨਹੀਂ ਮਿਲ ਰਿਹਾ ਹੈ।

ਇੱਥੇ ਸਭ ਤੋਂ ਆਮ ਲੱਛਣ ਦਿੱਤੇ ਗਏ ਹਨ ਜੋ ਤੁਸੀਂ ਦੇਖ ਸਕਦੇ ਹੋ:

• ਨੀਲੇ ਜਾਂ ਸਲੇਟੀ ਰੰਗ ਦੀ ਚਮੜੀ, ਖਾਸ ਕਰਕੇ ਹੋਠਾਂ, ਨਹੁੰਆਂ ਜਾਂ ਪੈਰਾਂ ਦੇ ਨਹੁੰਆਂ ਦੇ ਆਲੇ-ਦੁਆਲੇ
• ਸਾਹ ਲੈਣ ਵਿੱਚ ਦਿੱਕਤ ਜਾਂ ਤੇਜ਼ ਸਾਹ
• ਖਰਾਬ ਖਾਣਾ ਜਾਂ ਖਾਣ ਤੋਂ ਇਨਕਾਰ
• ਬਹੁਤ ਜ਼ਿਆਦਾ ਥਕਾਵਟ ਜਾਂ ਸੁਸਤੀ
• ਕਮਜ਼ੋਰ ਨਬਜ਼ ਜਾਂ ਤੇਜ਼ ਦਿਲ ਦੀ ਧੜਕਨ
• ਠੰਡੇ ਹੱਥ ਅਤੇ ਪੈਰ
• ਖਾਣੇ ਦੌਰਾਨ ਜ਼ਿਆਦਾ ਪਸੀਨਾ

ਇਹ ਲੱਛਣ ਤੇਜ਼ੀ ਨਾਲ ਵਿਕਸਤ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ ਅਤੇ ਜਿਵੇਂ ਹੀ ਗਰੱਭ ਵਿੱਚ ਬੱਚੇ ਦੇ ਜੀਉਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰਨ ਵਾਲੇ ਕੁਦਰਤੀ ਦਿਲ ਦੇ ਜੁੜਾਅ ਬੰਦ ਹੋਣੇ ਸ਼ੁਰੂ ਹੋ ਜਾਂਦੇ ਹਨ, ਇਹ ਹੋਰ ਵੀ ਗੰਭੀਰ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਜੇਕਰ ਤੁਸੀਂ ਇਨ੍ਹਾਂ ਵਿੱਚੋਂ ਕੋਈ ਵੀ ਸੰਕੇਤ ਦੇਖਦੇ ਹੋ, ਤਾਂ ਤੁਰੰਤ ਡਾਕਟਰੀ ਸਹਾਇਤਾ ਲਓ।

ਹਾਈਪੋਪਲਾਸਟਿਕ ਲੈਫਟ ਹਾਰਟ ਸਿੰਡਰੋਮ ਦਾ ਕਾਰਨ ਕੀ ਹੈ?

ਪ੍ਰੈਗਨੈਂਸੀ ਦੇ ਪਹਿਲੇ ਅੱਠ ਹਫ਼ਤਿਆਂ ਦੌਰਾਨ, ਜਦੋਂ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਦਾ ਦਿਲ ਬਣ ਰਿਹਾ ਹੁੰਦਾ ਹੈ, ਤਾਂ HLHS ਵਿਕਸਤ ਹੁੰਦਾ ਹੈ। ਸਹੀ ਕਾਰਨ ਪੂਰੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਸਮਝਿਆ ਨਹੀਂ ਗਿਆ ਹੈ, ਪਰ ਇਹ ਕੋਈ ਅਜਿਹੀ ਗੱਲ ਨਹੀਂ ਹੈ ਜੋ ਤੁਸੀਂ ਗਰਭ ਅਵਸਥਾ ਦੌਰਾਨ ਕੀਤੀ ਜਾਂ ਨਹੀਂ ਕੀਤੀ।

HLHS ਦੇ ਜ਼ਿਆਦਾਤਰ ਮਾਮਲੇ ਬੇਤਰਤੀਬੇ ਹੁੰਦੇ ਹਨ, ਦਿਲ ਦੀਆਂ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ ਦੇ ਕਿਸੇ ਵੀ ਪਰਿਵਾਰਕ ਇਤਿਹਾਸ ਤੋਂ ਬਿਨਾਂ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਕੁਝ ਪਰਿਵਾਰਾਂ ਵਿੱਚ ਜੈਨੇਟਿਕਸ ਇੱਕ ਛੋਟੀ ਭੂਮਿਕਾ ਨਿਭਾ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਡਾ ਇੱਕ ਬੱਚਾ HLHS ਨਾਲ ਪੀੜਤ ਹੈ, ਤਾਂ ਭਵਿੱਖ ਦੇ ਬੱਚਿਆਂ ਵਿੱਚ ਇਹ ਜਾਂ ਹੋਰ ਦਿਲ ਦੀਆਂ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ ਹੋਣ ਦੀ ਥੋੜ੍ਹੀ ਜਿਹੀ ਜ਼ਿਆਦਾ ਸੰਭਾਵਨਾ (ਲਗਭਗ 2-3%) ਹੈ।

ਮੁੱਢਲੀ ਗਰਭ ਅਵਸਥਾ ਦੌਰਾਨ ਵਾਤਾਵਰਣਕ ਕਾਰਕ ਯੋਗਦਾਨ ਪਾ ਸਕਦੇ ਹਨ, ਪਰ ਖੋਜਕਰਤਾ ਅਜੇ ਵੀ ਇਨ੍ਹਾਂ ਸੰਬੰਧਾਂ ਦਾ ਅਧਿਐਨ ਕਰ ਰਹੇ ਹਨ। ਸਭ ਤੋਂ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਗੱਲ ਇਹ ਸਮਝਣਾ ਹੈ ਕਿ HLHS ਨੂੰ ਰੋਕਿਆ ਨਹੀਂ ਜਾ ਸਕਦਾ, ਅਤੇ ਇਹ ਬਿਲਕੁਲ ਤੁਹਾਡੀ ਗਲਤੀ ਨਹੀਂ ਹੈ।

ਹਾਈਪੋਪਲਾਸਟਿਕ ਲੈਫਟ ਹਾਰਟ ਸਿੰਡਰੋਮ ਲਈ ਡਾਕਟਰ ਨੂੰ ਕਦੋਂ ਮਿਲਣਾ ਹੈ?

HLHS ਅਕਸਰ ਰੁਟੀਨ ਪ੍ਰੀਨੇਟਲ ਅਲਟਰਾਸਾਊਂਡ ਦੌਰਾਨ, ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ ਗਰਭ ਅਵਸਥਾ ਦੇ 18-24 ਹਫ਼ਤਿਆਂ ਦੇ ਵਿਚਕਾਰ ਪਤਾ ਲੱਗ ਜਾਂਦਾ ਹੈ। ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਡੇ ਡਾਕਟਰ ਨੂੰ ਜਨਮ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ HLHS ਮਿਲਦਾ ਹੈ, ਤਾਂ ਉਹ ਡਿਲੀਵਰੀ ਅਤੇ ਤੁਰੰਤ ਦੇਖਭਾਲ ਲਈ ਇੱਕ ਵਿਸਤ੍ਰਿਤ ਯੋਜਨਾ ਬਣਾਉਣਗੇ।

ਹਾਲਾਂਕਿ, ਜੇਕਰ ਜਨਮ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ HLHS ਦਾ ਪਤਾ ਨਹੀਂ ਲੱਗਦਾ, ਤਾਂ ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਡੇ ਨਵਜੰਮੇ ਬੱਚੇ ਵਿੱਚ ਕੋਈ ਵੀ ਚਿੰਤਾਜਨਕ ਲੱਛਣ ਦਿਖਾਈ ਦਿੰਦੇ ਹਨ, ਤਾਂ ਤੁਹਾਨੂੰ ਤੁਰੰਤ ਐਮਰਜੈਂਸੀ ਡਾਕਟਰੀ ਸਹਾਇਤਾ ਲੈਣੀ ਚਾਹੀਦੀ ਹੈ। ਇਨ੍ਹਾਂ ਵਿੱਚ ਨੀਲੀ ਜਾਂ ਸਲੇਟੀ ਚਮੜੀ ਦਾ ਰੰਗ, ਸਾਹ ਲੈਣ ਵਿੱਚ ਦਿੱਕਤ, ਖਰਾਬ ਖਾਣਾ ਜਾਂ ਬਹੁਤ ਜ਼ਿਆਦਾ ਨੀਂਦ ਆਉਣਾ ਸ਼ਾਮਲ ਹੈ।

ਭਾਵੇਂ ਤੁਹਾਨੂੰ ਯਕੀਨ ਨਾ ਹੋਵੇ ਕਿ ਕੁਝ ਗਲਤ ਹੈ, ਆਪਣੀ ਸੂਝ 'ਤੇ ਭਰੋਸਾ ਰੱਖੋ। ਜੇਕਰ ਤੁਸੀਂ ਆਪਣੇ ਬੱਚੇ ਦੀ ਸਾਹ ਲੈਣ, ਖਾਣਾ ਖਾਣ ਜਾਂ ਊਰਜਾ ਦੇ ਪੱਧਰਾਂ ਬਾਰੇ ਚਿੰਤਤ ਹੋ, ਤਾਂ ਮੈਡੀਕਲ ਪੇਸ਼ੇਵਰਾਂ ਦੁਆਰਾ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਦਾ ਮੁਲਾਂਕਣ ਕਰਵਾਉਣਾ ਹਮੇਸ਼ਾ ਬਿਹਤਰ ਹੁੰਦਾ ਹੈ।

ਹਾਈਪੋਪਲਾਸਟਿਕ ਲੈਫਟ ਹਾਰਟ ਸਿੰਡਰੋਮ ਦੇ ਜੋਖਮ ਕਾਰਕ ਕੀ ਹਨ?

ਕਈ ਸਿਹਤ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ ਦੇ ਉਲਟ, HLHS ਦੇ ਸਪਸ਼ਟ ਜੋਖਮ ਕਾਰਕ ਨਹੀਂ ਹਨ ਜੋ ਤੁਹਾਡੇ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਬੱਚੇ ਹੋਣ ਦੇ ਮੌਕਿਆਂ ਨੂੰ ਵਧਾਉਂਦੇ ਹਨ। ਜ਼ਿਆਦਾਤਰ ਮਾਮਲੇ ਬੇਤਰਤੀਬ ਢੰਗ ਨਾਲ ਅਜਿਹੇ ਪਰਿਵਾਰਾਂ ਵਿੱਚ ਹੁੰਦੇ ਹਨ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਦਾ ਦਿਲ ਦੀਆਂ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ ਦਾ ਕੋਈ ਇਤਿਹਾਸ ਨਹੀਂ ਹੈ।

ਹਾਲਾਂਕਿ, ਕੁਝ ਕਾਰਕ ਹਨ ਜੋ ਸੰਭਾਵਨਾ ਨੂੰ ਥੋੜ੍ਹਾ ਵਧਾ ਸਕਦੇ ਹਨ:

• HLHS ਜਾਂ ਹੋਰ ਜਣਮਜਾਤ ਦਿਲ ਦੀਆਂ ਬਿਮਾਰੀਆਂ ਦਾ ਪਰਿਵਾਰਕ ਇਤਿਹਾਸ ਹੋਣਾ
• ਕੁਝ ਜੈਨੇਟਿਕ ਸਥਿਤੀਆਂ, ਹਾਲਾਂਕਿ ਇਹ ਦੁਰਲੱਭ ਹਨ
• ਲੜਕੇ ਨਾਲ ਗਰਭਵਤੀ ਹੋਣਾ (HLHS ਲੜਕੀਆਂ ਨਾਲੋਂ ਲੜਕਿਆਂ ਨੂੰ ਥੋੜ੍ਹਾ ਜ਼ਿਆਦਾ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦਾ ਹੈ)

ਇਹ ਯਾਦ ਰੱਖਣਾ ਬਹੁਤ ਜ਼ਰੂਰੀ ਹੈ ਕਿ ਇਨ੍ਹਾਂ ਕਾਰਕਾਂ ਦਾ ਮਤਲਬ ਇਹ ਨਹੀਂ ਹੈ ਕਿ HLHS ਨਿਸ਼ਚਿਤ ਤੌਰ 'ਤੇ ਵਾਪਰੇਗਾ। ਇਨ੍ਹਾਂ ਜੋਖਮ ਕਾਰਕਾਂ ਵਾਲੇ ਜ਼ਿਆਦਾਤਰ ਬੱਚੇ ਸਿਹਤਮੰਦ ਦਿਲਾਂ ਨਾਲ ਪੈਦਾ ਹੁੰਦੇ ਹਨ, ਅਤੇ ਜ਼ਿਆਦਾਤਰ HLHS ਵਾਲੇ ਬੱਚਿਆਂ ਵਿੱਚ ਇਨ੍ਹਾਂ ਵਿੱਚੋਂ ਕੋਈ ਵੀ ਜੋਖਮ ਕਾਰਕ ਨਹੀਂ ਹੁੰਦਾ।

ਹਾਈਪੋਪਲਾਸਟਿਕ ਲੈਫਟ ਹਾਰਟ ਸਿੰਡਰੋਮ ਦੀਆਂ ਸੰਭਾਵੀ ਪੇਚੀਦਗੀਆਂ ਕੀ ਹਨ?

ਇਲਾਜ ਤੋਂ ਬਿਨਾਂ, HLHS ਜੀਵਨ ਦੇ ਪਹਿਲੇ ਕੁਝ ਦਿਨਾਂ ਜਾਂ ਹਫ਼ਤਿਆਂ ਦੇ ਅੰਦਰ ਜਾਨਲੇਵਾ ਹੈ। ਇਲਾਜ ਦੇ ਨਾਲ ਵੀ, ਚੱਲ ਰਹੀਆਂ ਚੁਣੌਤੀਆਂ ਹੋ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਤੁਹਾਡੀ ਮੈਡੀਕਲ ਟੀਮ ਤੁਹਾਡੀ ਮਦਦ ਕਰੇਗੀ।

ਸੰਭਾਵੀ ਪੇਚੀਦਗੀਆਂ ਵਿੱਚ ਸ਼ਾਮਲ ਹੋ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ:

• ਦਿਲ ਦੀ ਧੜਕਣ ਦੀਆਂ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ (ਅਲਰੀਥਮੀਆ)
• ਖੂਨ ਦੇ ਥੱਕੇ ਜੋ ਸਰੀਰ ਦੇ ਹੋਰ ਹਿੱਸਿਆਂ ਵਿੱਚ ਜਾ ਸਕਦੇ ਹਨ
• ਜਿਵੇਂ-ਜਿਵੇਂ ਤੁਹਾਡਾ ਬੱਚਾ ਵੱਡਾ ਹੁੰਦਾ ਹੈ, ਕਸਰਤ ਸਹਿਣਸ਼ੀਲਤਾ ਘੱਟ ਹੋ ਜਾਂਦੀ ਹੈ
• ਸਟ੍ਰੋਕ, ਹਾਲਾਂਕਿ ਇਹ ਸਹੀ ਮੈਡੀਕਲ ਦੇਖਭਾਲ ਨਾਲ ਦੁਰਲੱਭ ਹੈ
• ਖੂਨ ਦੇ ਪ੍ਰਵਾਹ ਘੱਟ ਹੋਣ ਕਾਰਨ ਗੁਰਦੇ ਜਾਂ ਜਿਗਰ ਦੀਆਂ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ
• ਵਿਕਾਸ ਵਿੱਚ ਦੇਰੀ, ਹਾਲਾਂਕਿ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਬੱਚੇ ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ ਵਿਕਸਤ ਹੁੰਦੇ ਹਨ
• ਜੀਵਨ ਵਿੱਚ ਬਾਅਦ ਵਿੱਚ ਵਾਧੂ ਦਿਲ ਦੀਆਂ ਸਰਜਰੀਆਂ ਦੀ ਲੋੜ

ਹਾਲਾਂਕਿ ਇਹ ਸੂਚੀ ਭਾਰੀ ਲੱਗ ਸਕਦੀ ਹੈ, ਯਾਦ ਰੱਖੋ ਕਿ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਦੀ ਮੈਡੀਕਲ ਟੀਮ ਇਨ੍ਹਾਂ ਪੇਚੀਦਗੀਆਂ ਨੂੰ ਰੋਕਣ ਅਤੇ ਪ੍ਰਬੰਧਨ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਮਾਹਰ ਹੈ। HLHS ਵਾਲੇ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਬੱਚੇ ਸਕੂਲ ਜਾਂਦੇ ਹਨ, ਖੇਡਾਂ ਖੇਡਦੇ ਹਨ, ਅਤੇ ਆਮ ਬਚਪਨ ਦੀਆਂ ਗਤੀਵਿਧੀਆਂ ਵਿੱਚ ਹਿੱਸਾ ਲੈਂਦੇ ਹਨ।

ਹਾਈਪੋਪਲਾਸਟਿਕ ਲੈਫਟ ਹਾਰਟ ਸਿੰਡਰੋਮ ਦਾ ਪਤਾ ਕਿਵੇਂ ਲੱਗਦਾ ਹੈ?

HLHS ਦਾ ਪਤਾ ਅਕਸਰ ਜਨਮ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ ਰੁਟੀਨ ਪ੍ਰੀਨੇਟਲ ਅਲਟਰਾਸਾਊਂਡ ਦੌਰਾਨ ਲੱਗ ਜਾਂਦਾ ਹੈ। ਤੁਹਾਡਾ ਡਾਕਟਰ ਦਿਲ ਦੀ ਬਣਤਰ ਨੂੰ ਦੇਖ ਸਕਦਾ ਹੈ ਅਤੇ ਪਛਾਣ ਸਕਦਾ ਹੈ ਕਿ ਜਦੋਂ ਖੱਬਾ ਪਾਸਾ ਸਹੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਵਿਕਸਤ ਨਹੀਂ ਹੋ ਰਿਹਾ ਹੈ।

ਜੇਕਰ HLHS ਦਾ ਪਤਾ ਜਨਮ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ ਨਹੀਂ ਲੱਗਦਾ, ਤਾਂ ਡਾਕਟਰ ਜਨਮ ਤੋਂ ਬਾਅਦ ਕਈ ਟੈਸਟਾਂ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਕਰਕੇ ਇਸ ਦਾ ਪਤਾ ਲਗਾ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਇਨ੍ਹਾਂ ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਈਕੋਕਾਰਡੀਓਗਰਾਮ (ਦਿਲ ਦਾ ਅਲਟਰਾਸਾਊਂਡ) ਸ਼ਾਮਲ ਹੈ, ਜੋ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਦੇ ਦਿਲ ਦੀ ਬਣਤਰ ਅਤੇ ਕਾਰਜ ਦੀਆਂ ਵਿਸਤ੍ਰਿਤ ਤਸਵੀਰਾਂ ਦਿਖਾਉਂਦਾ ਹੈ।

ਹੋਰ ਟੈਸਟਾਂ ਵਿੱਚ ਛਾਤੀ ਦਾ ਐਕਸ-ਰੇ, ਇਲੈਕਟ੍ਰੋਕਾਰਡੀਓਗਰਾਮ (ਈਕੇਜੀ), ਅਤੇ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਦੇ ਖੂਨ ਵਿੱਚ ਆਕਸੀਜਨ ਦੇ ਪੱਧਰ ਨੂੰ ਮਾਪਣ ਲਈ ਪਲਸ ਆਕਸੀਮੀਟਰੀ ਸ਼ਾਮਲ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਇਹ ਟੈਸਟ ਡਾਕਟਰਾਂ ਨੂੰ ਇਹ ਸਮਝਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰਦੇ ਹਨ ਕਿ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਦਾ ਦਿਲ ਕਿਵੇਂ ਕੰਮ ਕਰ ਰਿਹਾ ਹੈ ਅਤੇ ਸਭ ਤੋਂ ਵਧੀਆ ਇਲਾਜ ਯੋਜਨਾ ਬਣਾਉਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰਦੇ ਹਨ।

ਹਾਈਪੋਪਲਾਸਟਿਕ ਲੈਫਟ ਹਾਰਟ ਸਿੰਡਰੋਮ ਦਾ ਇਲਾਜ ਕੀ ਹੈ?

HLHS ਦੇ ਇਲਾਜ ਵਿੱਚ ਤਿੰਨ ਯੋਜਨਾਬੱਧ ਸਰਜਰੀਆਂ ਦੀ ਇੱਕ ਲੜੀ ਸ਼ਾਮਲ ਹੈ, ਜਿਸਨੂੰ ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ ਨੌਰਵੁੱਡ ਪ੍ਰਕਿਰਿਆ ਪਾਥਵੇਅ ਕਿਹਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ। ਇਹ ਸਰਜਰੀਆਂ ਖੂਨ ਦੇ ਪ੍ਰਵਾਹ ਨੂੰ ਮੁੜ ਨਿਰਦੇਸ਼ਤ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰਦੀਆਂ ਹਨ ਤਾਂ ਜੋ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਦਾ ਦਿਲ ਸਿਰਫ ਇੱਕ ਕੰਮ ਕਰਨ ਵਾਲੇ ਵੈਂਟ੍ਰਿਕਲ ਨਾਲ ਕੰਮ ਕਰ ਸਕੇ।

ਪਹਿਲੀ ਸਰਜਰੀ (ਨੌਰਵੁੱਡ ਪ੍ਰਕਿਰਿਆ) ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ ਜੀਵਨ ਦੇ ਪਹਿਲੇ ਹਫ਼ਤੇ ਵਿੱਚ ਹੁੰਦੀ ਹੈ। ਦੂਜੀ ਸਰਜਰੀ (ਗਲੇਨ ਪ੍ਰਕਿਰਿਆ) ਲਗਭਗ 4-6 ਮਹੀਨਿਆਂ ਦੀ ਉਮਰ ਵਿੱਚ ਹੁੰਦੀ ਹੈ, ਅਤੇ ਤੀਜੀ ਸਰਜਰੀ (ਫੋਂਟਨ ਪ੍ਰਕਿਰਿਆ) ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ 2-4 ਸਾਲ ਦੀ ਉਮਰ ਦੇ ਵਿਚਕਾਰ ਕੀਤੀ ਜਾਂਦੀ ਹੈ।

ਸਰਜਰੀਆਂ ਦੇ ਵਿਚਕਾਰ, ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਧਿਆਨ ਨਾਲ ਨਿਗਰਾਨੀ ਦੀ ਲੋੜ ਹੋਵੇਗੀ ਅਤੇ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਦਿਲ ਨੂੰ ਵਧੇਰੇ ਕੁਸ਼ਲਤਾ ਨਾਲ ਕੰਮ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰਨ ਲਈ ਦਵਾਈਆਂ ਦੀ ਲੋੜ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਕੁਝ ਪਰਿਵਾਰ ਇੱਕ ਵਿਕਲਪਿਕ ਇਲਾਜ ਵਿਕਲਪ ਵਜੋਂ ਦਿਲ ਟ੍ਰਾਂਸਪਲਾਂਟੇਸ਼ਨ 'ਤੇ ਵੀ ਵਿਚਾਰ ਕਰਦੇ ਹਨ, ਹਾਲਾਂਕਿ ਇਸ ਰਾਹ ਦੀਆਂ ਆਪਣੀਆਂ ਚੁਣੌਤੀਆਂ ਅਤੇ ਵਿਚਾਰਾਂ ਹਨ।

ਤੁਹਾਡੀ ਮੈਡੀਕਲ ਟੀਮ ਤੁਹਾਡੀ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ ਸਥਿਤੀ ਲਈ ਸਭ ਤੋਂ ਵਧੀਆ ਇਲਾਜ ਯੋਜਨਾ ਨਿਰਧਾਰਤ ਕਰਨ ਲਈ ਤੁਹਾਡੇ ਨਾਲ ਮਿਲ ਕੇ ਕੰਮ ਕਰੇਗੀ। ਹਰ ਬੱਚਾ ਵੱਖਰਾ ਹੁੰਦਾ ਹੈ, ਅਤੇ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਦੇ ਵਧਣ-ਫੁੱਲਣ ਅਤੇ ਇਲਾਜ ਪ੍ਰਤੀ ਪ੍ਰਤੀਕ੍ਰਿਆ ਦੇ ਆਧਾਰ 'ਤੇ ਸਮਾਂ ਵੱਖਰਾ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ।

ਹਾਈਪੋਪਲਾਸਟਿਕ ਲੈਫਟ ਹਾਰਟ ਸਿੰਡਰੋਮ ਵਾਲੇ ਬੱਚੇ ਦੀ ਘਰ ਵਿੱਚ ਦੇਖਭਾਲ ਕਿਵੇਂ ਕਰੀਏ?

ਘਰ ਵਿਖੇ HLHS ਵਾਲੇ ਬੱਚੇ ਦੀ ਦੇਖਭਾਲ ਲਈ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੀਆਂ ਵਿਲੱਖਣ ਜ਼ਰੂਰਤਾਂ ਵੱਲ ਧਿਆਨ ਦੇਣਾ ਜ਼ਰੂਰੀ ਹੈ, ਪਰ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਪਰਿਵਾਰਾਂ ਨੂੰ ਪਤਾ ਲੱਗਦਾ ਹੈ ਕਿ ਸਮੇਂ ਅਤੇ ਅਭਿਆਸ ਨਾਲ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੀਆਂ ਰੁਟੀਨਾਂ ਕਾਫ਼ੀ ਪ੍ਰਬੰਧਿਤ ਹੋ ਜਾਂਦੀਆਂ ਹਨ।

ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਸ਼ਾਇਦ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਦਿਲ ਦੇ ਸਹੀ ਢੰਗ ਨਾਲ ਕੰਮ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰਨ ਲਈ ਨਿਯਮਿਤ ਦਵਾਈਆਂ ਦੀ ਲੋੜ ਹੋਵੇਗੀ। ਇਨ੍ਹਾਂ ਵਿੱਚ ਵਾਧੂ ਤਰਲ ਨੂੰ ਹਟਾਉਣ ਲਈ ਡਾਈਯੂਰੇਟਿਕਸ, ਦਿਲ ਨੂੰ ਵਧੇਰੇ ਪ੍ਰਭਾਵਸ਼ਾਲੀ ਢੰਗ ਨਾਲ ਪੰਪ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰਨ ਵਾਲੀਆਂ ਦਵਾਈਆਂ, ਜਾਂ ਥੱਕੇ ਨੂੰ ਰੋਕਣ ਲਈ ਖੂਨ ਨੂੰ ਪਤਲਾ ਕਰਨ ਵਾਲੀਆਂ ਦਵਾਈਆਂ ਸ਼ਾਮਲ ਹੋ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ।

ਖਾਣਾ ਖਾਣਾ ਚੁਣੌਤੀਪੂਰਨ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ ਕਿਉਂਕਿ HLHS ਵਾਲੇ ਬੱਚੇ ਅਕਸਰ ਜਲਦੀ ਥੱਕ ਜਾਂਦੇ ਹਨ। ਤੁਹਾਨੂੰ ਛੋਟੇ, ਵਧੇਰੇ ਵਾਰ-ਵਾਰ ਭੋਜਨ ਦੇਣ ਦੀ ਲੋੜ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ ਅਤੇ ਇਹ ਯਕੀਨੀ ਬਣਾਉਣ ਲਈ ਕਿ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਸਿਹਤਮੰਦ ਵਿਕਾਸ ਲਈ ਕਾਫ਼ੀ ਕੈਲੋਰੀ ਮਿਲਦੀ ਹੈ, ਇੱਕ ਪੋਸ਼ਣ ਵਿਗਿਆਨੀ ਨਾਲ ਕੰਮ ਕਰਨ ਦੀ ਲੋੜ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ।

ਉਨ੍ਹਾਂ ਸੰਕੇਤਾਂ ਵੱਲ ਧਿਆਨ ਦਿਓ ਜੋ ਇਹ ਦਰਸਾ ਸਕਦੇ ਹਨ ਕਿ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਡਾਕਟਰੀ ਸਹਾਇਤਾ ਦੀ ਲੋੜ ਹੈ, ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਸਾਹ ਲੈਣ ਵਿੱਚ ਵਧੇਰੇ ਮੁਸ਼ਕਲ, ਖਰਾਬ ਖਾਣਾ, ਜ਼ਿਆਦਾ ਚਿੜਚਿੜਾਪਨ, ਜਾਂ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਆਮ ਗਤੀਵਿਧੀ ਦੇ ਪੱਧਰ ਵਿੱਚ ਤਬਦੀਲੀਆਂ। ਤੁਹਾਡੀ ਡਾਕਟਰੀ ਟੀਮ ਤੁਹਾਨੂੰ ਸਿਖਾਏਗੀ ਕਿ ਕੀ ਦੇਖਣਾ ਹੈ ਅਤੇ ਕਦੋਂ ਕਾਲ ਕਰਨੀ ਹੈ।

ਤੁਹਾਨੂੰ ਆਪਣੀਆਂ ਡਾਕਟਰ ਦੀਆਂ ਮੁਲਾਕਾਤਾਂ ਲਈ ਕਿਵੇਂ ਤਿਆਰ ਕਰਨਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ?

ਮੁਲਾਕਾਤਾਂ ਲਈ ਤਿਆਰੀ ਕਰਨ ਨਾਲ ਤੁਸੀਂ ਆਪਣੇ ਬੱਚੇ ਦੀ ਡਾਕਟਰੀ ਟੀਮ ਨਾਲ ਆਪਣਾ ਸਮਾਂ ਵੱਧ ਤੋਂ ਵੱਧ ਵਰਤ ਸਕਦੇ ਹੋ। ਮੁਲਾਕਾਤਾਂ ਦੇ ਵਿਚਕਾਰ ਉੱਠਣ ਵਾਲੇ ਪ੍ਰਸ਼ਨਾਂ ਦੀ ਇੱਕ ਸੂਚੀ ਰੱਖੋ, ਅਤੇ ਕਿਸੇ ਵੀ ਚੀਜ਼ ਬਾਰੇ ਪੁੱਛਣ ਵਿੱਚ ਸੰਕੋਚ ਨਾ ਕਰੋ ਜੋ ਤੁਹਾਨੂੰ ਚਿੰਤਤ ਕਰਦੀ ਹੈ।

ਆਪਣੇ ਬੱਚੇ ਦੀਆਂ ਦਵਾਈਆਂ ਦਾ ਇੱਕ ਰਿਕਾਰਡ ਲਿਆਓ, ਜਿਸ ਵਿੱਚ ਉਹ ਕਦੋਂ ਲੈਂਦੇ ਹਨ ਅਤੇ ਤੁਸੀਂ ਕਿਹੜੇ ਮਾੜੇ ਪ੍ਰਭਾਵ ਦੇਖੇ ਹਨ, ਸ਼ਾਮਲ ਹਨ। ਇਸ ਤੋਂ ਇਲਾਵਾ, ਆਪਣੇ ਬੱਚੇ ਦੇ ਖਾਣ ਦੇ ਢੰਗਾਂ, ਗਤੀਵਿਧੀ ਦੇ ਪੱਧਰਾਂ ਅਤੇ ਤੁਹਾਡੇ ਦੁਆਰਾ ਦੇਖੇ ਗਏ ਕਿਸੇ ਵੀ ਲੱਛਣਾਂ ਦਾ ਧਿਆਨ ਰੱਖੋ।

ਜੇ ਸੰਭਵ ਹੋਵੇ, ਮੁਲਾਕਾਤਾਂ ਲਈ ਕਿਸੇ ਹੋਰ ਪਰਿਵਾਰਕ ਮੈਂਬਰ ਜਾਂ ਦੋਸਤ ਨੂੰ ਲਿਆਓ। ਸਮਰਥਨ ਹੋਣ ਨਾਲ ਤੁਹਾਨੂੰ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਜਾਣਕਾਰੀ ਯਾਦ ਰੱਖਣ ਅਤੇ ਘੱਟ ਭਾਰੀ ਮਹਿਸੂਸ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਮਿਲ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਪਰਿਵਾਰਾਂ ਨੂੰ ਮੁਲਾਕਾਤਾਂ ਦੌਰਾਨ ਨੋਟਸ ਲੈਣ ਜਾਂ ਪੁੱਛਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦਗਾਰ ਲੱਗਦਾ ਹੈ ਕਿ ਕੀ ਉਹ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਨਿਰਦੇਸ਼ ਰਿਕਾਰਡ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ।

ਹਾਈਪੋਪਲਾਸਟਿਕ ਲੈਫਟ ਹਾਰਟ ਸਿੰਡਰੋਮ ਬਾਰੇ ਮੁੱਖ ਗੱਲ ਕੀ ਹੈ?

ਐਚ. ਐਲ. ਐਚ. ਐਸ. ਬੇਸ਼ੱਕ ਇੱਕ ਗੰਭੀਰ ਦਿਲ ਦੀ ਬਿਮਾਰੀ ਹੈ ਜਿਸਨੂੰ ਜੀਵਨ ਭਰ ਡਾਕਟਰੀ ਦੇਖਭਾਲ ਦੀ ਲੋੜ ਹੁੰਦੀ ਹੈ, ਪਰ ਇਹ ਜਾਣਨਾ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹੈ ਕਿ ਐਚ. ਐਲ. ਐਚ. ਐਸ. ਵਾਲੇ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਬੱਚੇ ਪੂਰਨ ਜੀਵਨ ਜਿਉਂਦੇ ਹਨ। ਸਰਜਰੀ ਤਕਨੀਕਾਂ ਅਤੇ ਡਾਕਟਰੀ ਦੇਖਭਾਲ ਵਿੱਚ ਤਰੱਕੀ ਨੇ ਪਿਛਲੇ ਕੁਝ ਦਹਾਕਿਆਂ ਵਿੱਚ ਨਤੀਜਿਆਂ ਵਿੱਚ ਨਾਟਕੀ ਸੁਧਾਰ ਕੀਤਾ ਹੈ।

ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਦੀ ਡਾਕਟਰੀ ਟੀਮ ਗੁੰਝਲਦਾਰ ਦਿਲ ਦੀਆਂ ਸਥਿਤੀਆਂ ਵਾਲੇ ਬੱਚਿਆਂ ਦੀ ਦੇਖਭਾਲ ਵਿੱਚ ਮਾਹਰ ਹੈ, ਅਤੇ ਉਹ ਇਸ ਯਾਤਰਾ ਦੌਰਾਨ ਤੁਹਾਡੇ ਸਾਥੀ ਹੋਣਗੇ। ਭਾਵੇਂ ਚੁਣੌਤੀਆਂ ਹੋਣਗੀਆਂ, ਪਰ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਪਰਿਵਾਰਾਂ ਨੂੰ ਪਤਾ ਲੱਗਦਾ ਹੈ ਕਿ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਐਚ. ਐਲ. ਐਚ. ਐਸ. ਵਾਲੇ ਬੱਚੇ ਲਚਕੀਲੇ, ਸਰਗਰਮ ਬੱਚੇ ਹਨ ਜੋ ਸਕੂਲ, ਖੇਡਾਂ ਅਤੇ ਸਮਾਜਿਕ ਗਤੀਵਿਧੀਆਂ ਵਿੱਚ ਹਿੱਸਾ ਲੈਂਦੇ ਹਨ।

ਯਾਦ ਰੱਖੋ ਕਿ ਤੁਸੀਂ ਇਸ ਯਾਤਰਾ ਵਿੱਚ ਇਕੱਲੇ ਨਹੀਂ ਹੋ। ਐਚ. ਐਲ. ਐਚ. ਐਸ. ਤੋਂ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਪਰਿਵਾਰਾਂ ਲਈ ਖਾਸ ਤੌਰ 'ਤੇ ਸਹਾਇਤਾ ਸਮੂਹ, ਔਨਲਾਈਨ ਭਾਈਚਾਰੇ ਅਤੇ ਸਰੋਤ ਹਨ। ਦੂਜੇ ਪਰਿਵਾਰਾਂ ਨਾਲ ਜੁੜਨ ਨਾਲ ਵਿਹਾਰਕ ਸਲਾਹ, ਭਾਵਨਾਤਮਕ ਸਮਰਥਨ ਅਤੇ ਭਵਿੱਖ ਲਈ ਉਮੀਦ ਮਿਲ ਸਕਦੀ ਹੈ।

ਹਾਈਪੋਪਲਾਸਟਿਕ ਲੈਫਟ ਹਾਰਟ ਸਿੰਡਰੋਮ ਬਾਰੇ ਅਕਸਰ ਪੁੱਛੇ ਜਾਂਦੇ ਸਵਾਲ

ਕੀ ਮੇਰਾ ਐਚ. ਐਲ. ਐਚ. ਐਸ. ਵਾਲਾ ਬੱਚਾ ਆਮ ਜੀਵਨ ਜਿਊ ਸਕਦਾ ਹੈ?

ਐਚ. ਐਲ. ਐਚ. ਐਸ. ਵਾਲੇ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਬੱਚੇ ਸਰਗਰਮ, ਪੂਰਨ ਜੀਵਨ ਜਿਉਂਦੇ ਹਨ, ਹਾਲਾਂਕਿ ਉਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਜੀਵਨ ਭਰ ਦਿਲ ਦੀ ਦੇਖਭਾਲ ਦੀ ਲੋੜ ਹੋਵੇਗੀ। ਭਾਵੇਂ ਕੁਝ ਗਤੀਵਿਧੀਆਂ 'ਤੇ ਪਾਬੰਦੀਆਂ ਹੋ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ, ਪਰ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਬੱਚੇ ਸਕੂਲ, ਖੇਡਾਂ ਅਤੇ ਸਮਾਜਿਕ ਗਤੀਵਿਧੀਆਂ ਵਿੱਚ ਹਿੱਸਾ ਲੈਂਦੇ ਹਨ। ਹਰ ਬੱਚਾ ਵੱਖਰਾ ਹੁੰਦਾ ਹੈ, ਅਤੇ ਤੁਹਾਡੀ ਡਾਕਟਰੀ ਟੀਮ ਤੁਹਾਡੀ ਖਾਸ ਸਥਿਤੀ ਲਈ ਕੀ ਢੁਕਵਾਂ ਹੈ ਇਹ ਨਿਰਧਾਰਤ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰੇਗੀ।

ਕੀ ਮੇਰੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਆਖਰਕਾਰ ਦਿਲ ਟ੍ਰਾਂਸਪਲਾਂਟ ਦੀ ਲੋੜ ਹੋਵੇਗੀ?

ਜ਼ਰੂਰੀ ਨਹੀਂ। ਤਿੰਨ-ਪੜਾਅ ਵਾਲਾ ਸਰਜੀਕਲ ਢੰਗ (ਨਾਰਵੁਡ ਪੈਥਵੇ) ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਦੇ ਦਿਲ ਨੂੰ ਇੱਕ ਵੈਂਟ੍ਰਿਕਲ ਨਾਲ ਲੰਬੇ ਸਮੇਂ ਤੱਕ ਕੰਮ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰਨ ਲਈ ਤਿਆਰ ਕੀਤਾ ਗਿਆ ਹੈ। ਭਾਵੇਂ ਕੁਝ ਬੱਚਿਆਂ ਨੂੰ ਆਖਰਕਾਰ ਟ੍ਰਾਂਸਪਲਾਂਟ ਦੀ ਲੋੜ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ, ਪਰ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਆਪਣੇ ਸਰਜੀਕਲ ਤੌਰ 'ਤੇ ਮੁੜ ਬਣਾਏ ਗਏ ਦਿਲ ਨਾਲ ਦਹਾਕਿਆਂ ਤੱਕ ਜਿਉਂਦੇ ਹਨ। ਤੁਹਾਡੀ ਡਾਕਟਰੀ ਟੀਮ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਦੇ ਦਿਲ ਦੇ ਕੰਮਕਾਜ ਦੀ ਨਿਗਰਾਨੀ ਕਰੇਗੀ ਅਤੇ ਜੇਕਰ ਲੋੜ ਹੋਵੇ ਤਾਂ ਵਿਕਲਪਾਂ ਬਾਰੇ ਚਰਚਾ ਕਰੇਗੀ।

ਕੀ ਐਚ. ਐਲ. ਐਚ. ਐਸ. ਵਾਲਾ ਬੱਚਾ ਹੋਣ ਤੋਂ ਬਾਅਦ ਮੈਂ ਹੋਰ ਬੱਚੇ ਪੈਦਾ ਕਰ ਸਕਦੀ/ਸਕਦਾ ਹਾਂ?

ਹਾਂ, ਕਈ ਪਰਿਵਾਰ ਹੋਰ ਬੱਚੇ ਪੈਦਾ ਕਰਦੇ ਹਨ। ਭਾਵੇਂ ਕਿ ਦਿਲ ਦੀ ਕਮੀ ਵਾਲਾ ਹੋਰ ਬੱਚਾ ਹੋਣ ਦਾ ਜੋਖਮ ਥੋੜਾ ਜਿਹਾ ਵੱਧ ਜਾਂਦਾ ਹੈ (ਲਗਭਗ 2-3%), ਪਰ ਬਾਕੀ ਬੱਚਿਆਂ ਦਾ ਜ਼ਿਆਦਾਤਰ ਸਿਹਤਮੰਦ ਦਿਲਾਂ ਨਾਲ ਜਨਮ ਹੁੰਦਾ ਹੈ। ਜੇ ਤੁਸੀਂ ਜੋਖਮਾਂ ਬਾਰੇ ਵਧੇਰੇ ਵਿਸਤ੍ਰਿਤ ਜਾਣਕਾਰੀ ਚਾਹੁੰਦੇ ਹੋ ਤਾਂ ਤੁਹਾਡਾ ਡਾਕਟਰ ਜੈਨੇਟਿਕ ਸਲਾਹ-ਮਸ਼ਵਰਾ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ।

ਸਰਜਰੀ ਕਿੰਨੇ ਸਮੇਂ ਦੀ ਹੁੰਦੀ ਹੈ ਅਤੇ ਰਿਕਵਰੀ ਕਿਹੋ ਜਿਹੀ ਹੁੰਦੀ ਹੈ?

ਹਰੇਕ ਸਰਜਰੀ ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ ਕਈ ਘੰਟੇ ਲੈਂਦੀ ਹੈ, ਅਤੇ ਰਿਕਵਰੀ ਦਾ ਸਮਾਂ ਸਰਜਰੀ ਅਤੇ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਦੇ ਵਿਅਕਤੀਗਤ ਪ੍ਰਤੀਕਰਮ 'ਤੇ ਨਿਰਭਰ ਕਰਦਾ ਹੈ। ਪਹਿਲੀ ਸਰਜਰੀ ਲਈ ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ ਸਭ ਤੋਂ ਲੰਮਾ ਹਸਪਤਾਲ ਵਿੱਚ ਰਹਿਣਾ ਪੈਂਦਾ ਹੈ, ਅਕਸਰ ਕਈ ਹਫ਼ਤੇ। ਬਾਅਦ ਵਾਲੀਆਂ ਸਰਜਰੀਆਂ ਵਿੱਚ ਛੋਟਾ ਰਿਕਵਰੀ ਸਮਾਂ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਤੁਹਾਡੀ ਸਰਜੀਕਲ ਟੀਮ ਤੁਹਾਨੂੰ ਹਰ ਪ੍ਰਕਿਰਿਆ ਲਈ ਖਾਸ ਸਮਾਂ-ਸੀਮਾ ਅਤੇ ਉਮੀਦਾਂ ਦੱਸੇਗੀ।

ਜਿਵੇਂ-ਜਿਵੇਂ ਮੇਰਾ ਬੱਚਾ ਵੱਡਾ ਹੋਵੇਗਾ, ਉਹ ਕਿਹੜੀਆਂ ਗਤੀਵਿਧੀਆਂ ਵਿੱਚ ਹਿੱਸਾ ਲੈ ਸਕੇਗਾ?

ਹਰੇਕ ਬੱਚੇ ਲਈ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਦਿਲ ਦੇ ਕੰਮ ਅਤੇ ਕੁੱਲ ਸਿਹਤ ਦੇ ਆਧਾਰ 'ਤੇ ਗਤੀਵਿਧੀਆਂ ਦੀਆਂ ਸਿਫਾਰਸ਼ਾਂ ਵੱਖਰੀਆਂ ਹੁੰਦੀਆਂ ਹਨ। HLHS ਵਾਲੇ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਬੱਚੇ ਮਨੋਰੰਜਨ ਗਤੀਵਿਧੀਆਂ, ਸਕੂਲੀ ਖੇਡਾਂ ਅਤੇ ਸਮਾਜਿਕ ਸਮਾਗਮਾਂ ਵਿੱਚ ਹਿੱਸਾ ਲੈ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਤੁਹਾਡਾ ਕਾਰਡੀਓਲੋਜਿਸਟ ਤੁਹਾਡੇ ਨਾਲ ਮਿਲ ਕੇ ਢੁਕਵੇਂ ਗਤੀਵਿਧੀ ਪੱਧਰਾਂ ਦਾ ਨਿਰਣਾ ਕਰੇਗਾ ਅਤੇ ਕੁਝ ਉੱਚ-ਤੀਬਰਤਾ ਵਾਲੀਆਂ ਪ੍ਰਤੀਯੋਗੀ ਖੇਡਾਂ ਤੋਂ ਬਚਣ ਦੀ ਸਿਫਾਰਸ਼ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ ਜਦੋਂ ਕਿ ਸਰੀਰਕ ਗਤੀਵਿਧੀ ਦੇ ਹੋਰ ਰੂਪਾਂ ਨੂੰ ਉਤਸ਼ਾਹਿਤ ਕਰਦਾ ਹੈ।