ਓਨਾਸੇਮਨੋਜੀਨ ਅਬੇਪਾਰਵੋਵੈਕ (ਜ਼ੋਲਗੇਨਸਮਾ) ਕੀ ਹੈ: ਵਰਤੋਂ, ਖੁਰਾਕ, ਸਾਈਡ ਇਫੈਕਟਸ ਅਤੇ ਹੋਰ

ਓਨਾਸੇਮਨੋਜੀਨ ਅਬੇਪਾਰਵੋਵੈਕ, ਜਿਸਨੂੰ ਇਸਦੇ ਬ੍ਰਾਂਡ ਨਾਮ ਜ਼ੋਲਗੇਨਸਮਾ ਨਾਲ ਜਾਣਿਆ ਜਾਂਦਾ ਹੈ, ਇੱਕ ਨਵੀਨਤਾਕਾਰੀ ਜੀਨ ਥੈਰੇਪੀ ਹੈ ਜੋ ਛੋਟੇ ਬੱਚਿਆਂ ਵਿੱਚ ਸਪਾਈਨਲ ਮਾਸਕੂਲਰ ਐਟ੍ਰੋਫੀ (SMA) ਦੇ ਇਲਾਜ ਲਈ ਤਿਆਰ ਕੀਤੀ ਗਈ ਹੈ। ਇਹ ਇੱਕ ਵਾਰ ਦਾ ਇਲਾਜ SMN1 ਜੀਨ ਦੀ ਇੱਕ ਸਿਹਤਮੰਦ ਕਾਪੀ ਸਿੱਧੇ ਬੱਚੇ ਦੇ ਮੋਟਰ ਨਿਊਰੋਨਸ ਤੱਕ ਪਹੁੰਚਾ ਕੇ ਕੰਮ ਕਰਦਾ ਹੈ, ਜਿਸ ਨਾਲ ਉਹਨਾਂ ਦੇ ਸਰੀਰ ਨੂੰ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀ ਦੇ ਕੰਮ ਲਈ ਲੋੜੀਂਦਾ ਪ੍ਰੋਟੀਨ ਪੈਦਾ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਮਿਲਦੀ ਹੈ।

ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ SMA ਦਾ ਪਤਾ ਲੱਗਿਆ ਹੈ, ਤਾਂ ਤੁਸੀਂ ਸ਼ਾਇਦ ਸਵਾਲਾਂ ਅਤੇ ਚਿੰਤਾਵਾਂ ਨਾਲ ਘਿਰੇ ਹੋਏ ਮਹਿਸੂਸ ਕਰ ਰਹੇ ਹੋ। ਇਹ ਨਵੀਨਤਾਕਾਰੀ ਥੈਰੇਪੀ ਇਸ ਚੁਣੌਤੀਪੂਰਨ ਸਥਿਤੀ ਦਾ ਸਾਹਮਣਾ ਕਰ ਰਹੇ ਪਰਿਵਾਰਾਂ ਲਈ ਉਮੀਦ ਦਰਸਾਉਂਦੀ ਹੈ, ਜੋ SMA ਦੀ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ਤਾ ਵਾਲੀ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀ ਦੀ ਕਮਜ਼ੋਰੀ ਦੇ ਵਾਧੇ ਨੂੰ ਹੌਲੀ ਕਰਨ ਜਾਂ ਰੋਕਣ ਦੀ ਸੰਭਾਵਨਾ ਦੀ ਪੇਸ਼ਕਸ਼ ਕਰਦੀ ਹੈ।

ਓਨਾਸੇਮਨੋਜੀਨ ਅਬੇਪਾਰਵੋਵੈਕ ਕੀ ਹੈ?

ਓਨਾਸੇਮਨੋਜੀਨ ਅਬੇਪਾਰਵੋਵੈਕ ਇੱਕ ਜੀਨ ਥੈਰੇਪੀ ਦਵਾਈ ਹੈ ਜੋ ਸਪਾਈਨਲ ਮਾਸਕੂਲਰ ਐਟ੍ਰੋਫੀ ਵਾਲੇ ਬੱਚਿਆਂ ਵਿੱਚ ਗੁੰਮ ਜਾਂ ਖਰਾਬ SMN1 ਜੀਨ ਨੂੰ ਬਦਲਦੀ ਹੈ। ਰਵਾਇਤੀ ਦਵਾਈਆਂ ਦੇ ਉਲਟ ਜੋ ਤੁਸੀਂ ਵਾਰ-ਵਾਰ ਲੈਂਦੇ ਹੋ, ਇਹ ਇਲਾਜ ਇੱਕ ਸਿੰਗਲ ਇੰਟਰਾਵੇਨਸ ਇਨਫਿਊਜ਼ਨ ਦੇ ਤੌਰ 'ਤੇ ਦਿੱਤਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ ਜਿਸਦਾ ਉਦੇਸ਼ ਲੰਬੇ ਸਮੇਂ ਤੱਕ ਲਾਭ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰਨਾ ਹੈ।

ਇਹ ਥੈਰੇਪੀ ਇੱਕ ਸੋਧੇ ਹੋਏ ਵਾਇਰਸ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਕਰਦੀ ਹੈ ਜਿਸਨੂੰ ਐਡੇਨੋ-ਐਸੋਸੀਏਟਿਡ ਵਾਇਰਸ (AAV) ਕਿਹਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ ਇੱਕ ਡਿਲੀਵਰੀ ਸਿਸਟਮ ਵਜੋਂ। ਇਸ ਵਾਇਰਸ ਨੂੰ ਇੱਕ ਮਦਦਗਾਰ ਕੋਰੀਅਰ ਵਜੋਂ ਸੋਚੋ ਜੋ ਸਿਹਤਮੰਦ ਜੀਨ ਨੂੰ ਸਿੱਧੇ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਦੀ ਰੀੜ੍ਹ ਦੀ ਹੱਡੀ ਵਿੱਚ ਮੌਜੂਦ ਮੋਟਰ ਨਿਊਰੋਨਸ ਤੱਕ ਲੈ ਜਾਂਦਾ ਹੈ। ਇਹ ਮੋਟਰ ਨਿਊਰੋਨਸ ਉਹ ਸੈੱਲ ਹਨ ਜੋ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀ ਦੀ ਹਿਲਜੁਲ ਨੂੰ ਕੰਟਰੋਲ ਕਰਨ ਲਈ ਜ਼ਿੰਮੇਵਾਰ ਹੁੰਦੇ ਹਨ, ਅਤੇ SMA ਵਿੱਚ, ਉਹ ਗੁੰਮ ਜਾਂ ਖਰਾਬ ਜੀਨ ਕਾਰਨ ਸਹੀ ਢੰਗ ਨਾਲ ਕੰਮ ਨਹੀਂ ਕਰਦੇ।

ਇਸ ਦਵਾਈ ਨੂੰ 2019 ਵਿੱਚ FDA ਦੁਆਰਾ ਮਨਜ਼ੂਰੀ ਦਿੱਤੀ ਗਈ ਸੀ ਅਤੇ ਇਹ SMA ਲਈ ਪਹਿਲਾ ਜੀਨ ਥੈਰੇਪੀ ਇਲਾਜ ਹੈ। ਇਹ ਖਾਸ ਤੌਰ 'ਤੇ 2 ਸਾਲ ਤੋਂ ਘੱਟ ਉਮਰ ਦੇ ਬੱਚਿਆਂ ਲਈ ਤਿਆਰ ਕੀਤਾ ਗਿਆ ਹੈ, ਕਿਉਂਕਿ ਇਲਾਜ ਸਭ ਤੋਂ ਪ੍ਰਭਾਵਸ਼ਾਲੀ ਹੋਣ ਦੀ ਸੰਭਾਵਨਾ ਰੱਖਦਾ ਹੈ।

ਓਨਾਸੇਮਨੋਜੀਨ ਅਬੇਪਾਰਵੋਵੈਕ ਕਿਸ ਲਈ ਵਰਤਿਆ ਜਾਂਦਾ ਹੈ?

ਓਨਾਸੇਮਨੋਜੀਨ ਅਬੇਪਾਰਵੋਵੈਕ ਦੀ ਵਰਤੋਂ 2 ਸਾਲ ਤੋਂ ਘੱਟ ਉਮਰ ਦੇ ਬੱਚਿਆਂ ਵਿੱਚ ਸਪਾਈਨਲ ਮਾਸਕੂਲਰ ਐਟ੍ਰੋਫੀ (SMA) ਦੇ ਇਲਾਜ ਲਈ ਕੀਤੀ ਜਾਂਦੀ ਹੈ। SMA ਇੱਕ ਜੈਨੇਟਿਕ ਸਥਿਤੀ ਹੈ ਜੋ ਮੋਟਰ ਨਿਊਰੋਨਸ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦੀ ਹੈ, ਜਿਸ ਨਾਲ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀ ਦੀ ਕਮਜ਼ੋਰੀ ਅਤੇ ਹਿਲਜੁਲ ਦੀਆਂ ਯੋਗਤਾਵਾਂ ਦਾ ਨੁਕਸਾਨ ਹੁੰਦਾ ਹੈ।

ਇਹ ਦਵਾਈ ਖਾਸ ਤੌਰ 'ਤੇ SMA ਟਾਈਪ 1 ਵਾਲੇ ਬੱਚਿਆਂ ਲਈ ਲਾਭਦਾਇਕ ਹੈ, ਜੋ ਕਿ ਇਸ ਸਥਿਤੀ ਦਾ ਸਭ ਤੋਂ ਗੰਭੀਰ ਰੂਪ ਹੈ। SMA ਟਾਈਪ 1 ਵਾਲੇ ਬੱਚੇ ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ ਜੀਵਨ ਦੇ ਪਹਿਲੇ ਕੁਝ ਮਹੀਨਿਆਂ ਵਿੱਚ ਲੱਛਣ ਦਿਖਾਉਂਦੇ ਹਨ, ਜਿਸ ਵਿੱਚ ਸਾਹ ਲੈਣ ਵਿੱਚ ਮੁਸ਼ਕਲ, ਨਿਗਲਣ ਵਿੱਚ ਮੁਸ਼ਕਲ, ਅਤੇ ਸਿਰ ਨੂੰ ਉੱਪਰ ਚੁੱਕਣ ਵਿੱਚ ਮੁਸ਼ਕਲ ਸ਼ਾਮਲ ਹਨ। ਇਲਾਜ ਤੋਂ ਬਿਨਾਂ, ਇਸ ਕਿਸਮ ਦੇ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਬੱਚੇ ਆਪਣੇ ਦੂਜੇ ਜਨਮ ਦਿਨ ਤੋਂ ਅੱਗੇ ਨਹੀਂ ਬਚਦੇ।

ਤੁਹਾਡਾ ਡਾਕਟਰ SMA ਟਾਈਪ 2 ਵਾਲੇ ਬੱਚਿਆਂ ਜਾਂ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਵਿੱਚ ਅਜੇ ਤੱਕ ਲੱਛਣ ਵਿਕਸਤ ਨਹੀਂ ਹੋਏ ਹਨ, ਪਰ ਜੈਨੇਟਿਕ ਟੈਸਟਿੰਗ ਤੋਂ ਪਤਾ ਲੱਗਦਾ ਹੈ ਕਿ ਉਹ SMA ਵਿਕਸਤ ਕਰਨਗੇ, ਲਈ ਵੀ ਇਸ ਇਲਾਜ 'ਤੇ ਵਿਚਾਰ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਮੁੱਖ ਗੱਲ ਇਹ ਹੈ ਕਿ ਛੇਤੀ ਦਖਲਅੰਦਾਜ਼ੀ ਕੀਤੀ ਜਾਵੇ, ਕਿਉਂਕਿ ਥੈਰੇਪੀ ਸਭ ਤੋਂ ਵਧੀਆ ਕੰਮ ਕਰਦੀ ਹੈ ਜਦੋਂ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਮੋਟਰ ਨਿਊਰੋਨ ਨੁਕਸਾਨ ਹੋਣ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ ਦਿੱਤੀ ਜਾਂਦੀ ਹੈ।

ਓਨਾਸੇਮਨੋਜੀਨ ਅਬੇਪਾਰਵੋਵੈਕ ਕਿਵੇਂ ਕੰਮ ਕਰਦਾ ਹੈ?

ਓਨਾਸੇਮਨੋਜੀਨ ਅਬੇਪਾਰਵੋਵੈਕ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਦੇ ਮੋਟਰ ਨਿਊਰੋਨਸ ਨੂੰ SMN1 ਜੀਨ ਦੀ ਇੱਕ ਕਾਰਜਸ਼ੀਲ ਕਾਪੀ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰਕੇ ਕੰਮ ਕਰਦਾ ਹੈ। ਇਸਨੂੰ ਇੱਕ ਮਜ਼ਬੂਤ ਅਤੇ ਸੰਭਾਵੀ ਤੌਰ 'ਤੇ ਜੀਵਨ ਬਦਲਣ ਵਾਲਾ ਇਲਾਜ ਮੰਨਿਆ ਜਾਂਦਾ ਹੈ ਕਿਉਂਕਿ ਇਹ ਸਿਰਫ਼ ਲੱਛਣਾਂ ਦਾ ਪ੍ਰਬੰਧਨ ਕਰਨ ਦੀ ਬਜਾਏ SMA ਦੇ ਮੂਲ ਕਾਰਨ ਨੂੰ ਹੱਲ ਕਰਦਾ ਹੈ।

ਸਿਹਤਮੰਦ ਵਿਅਕਤੀਆਂ ਵਿੱਚ, SMN1 ਜੀਨ ਇੱਕ ਪ੍ਰੋਟੀਨ ਪੈਦਾ ਕਰਦਾ ਹੈ ਜਿਸਨੂੰ ਸਰਵਾਈਵਲ ਮੋਟਰ ਨਿਊਰੋਨ (SMN) ਪ੍ਰੋਟੀਨ ਕਿਹਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ, ਜੋ ਮੋਟਰ ਨਿਊਰੋਨ ਫੰਕਸ਼ਨ ਲਈ ਜ਼ਰੂਰੀ ਹੈ। SMA ਵਾਲੇ ਬੱਚਿਆਂ ਵਿੱਚ ਜਾਂ ਤਾਂ ਇਹ ਜੀਨ ਪੂਰੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਨਹੀਂ ਹੁੰਦਾ ਹੈ ਜਾਂ ਇੱਕ ਨੁਕਸਦਾਰ ਵਰਜਨ ਹੁੰਦਾ ਹੈ ਜੋ ਲੋੜੀਂਦਾ ਪ੍ਰੋਟੀਨ ਨਹੀਂ ਪੈਦਾ ਕਰਦਾ ਹੈ।

ਇਹ ਥੈਰੇਪੀ ਰੀੜ੍ਹ ਦੀ ਹੱਡੀ ਵਿੱਚ ਮੋਟਰ ਨਿਊਰੋਨਸ ਨੂੰ ਸਿੱਧੇ ਤੌਰ 'ਤੇ ਸਿਹਤਮੰਦ ਜੀਨ ਲੈ ਜਾਣ ਲਈ ਇੱਕ ਸੋਧੇ ਹੋਏ ਵਾਇਰਸ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਕਰਦੀ ਹੈ। ਇੱਕ ਵਾਰ ਉੱਥੇ ਪਹੁੰਚਣ 'ਤੇ, ਜੀਨ SMN ਪ੍ਰੋਟੀਨ ਪੈਦਾ ਕਰਨਾ ਸ਼ੁਰੂ ਕਰ ਦਿੰਦਾ ਹੈ ਜਿਸਦੀ ਇਹਨਾਂ ਸੈੱਲਾਂ ਨੂੰ ਸਖ਼ਤ ਲੋੜ ਹੁੰਦੀ ਹੈ। ਇਹ ਪ੍ਰਕਿਰਿਆ ਅੱਗੇ ਮੋਟਰ ਨਿਊਰੋਨ ਦੀ ਮੌਤ ਨੂੰ ਰੋਕਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦੀ ਹੈ ਅਤੇ ਇੱਥੋਂ ਤੱਕ ਕਿ ਨੁਕਸਾਨੇ ਗਏ ਸੈੱਲਾਂ ਵਿੱਚ ਕੁਝ ਕੰਮਕਾਜ ਨੂੰ ਬਹਾਲ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਵੀ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦੀ ਹੈ।

ਇਲਾਜ ਇੱਕ ਸਿੰਗਲ ਖੁਰਾਕ ਤੋਂ ਲੰਬੇ ਸਮੇਂ ਤੱਕ ਚੱਲਣ ਵਾਲੇ ਲਾਭ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰਨ ਲਈ ਤਿਆਰ ਕੀਤਾ ਗਿਆ ਹੈ, ਹਾਲਾਂਕਿ ਸੁਧਾਰ ਦੀ ਪੂਰੀ ਹੱਦ ਬੱਚੇ ਤੋਂ ਬੱਚੇ ਵਿੱਚ ਵੱਖ-ਵੱਖ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਕੁਝ ਬੱਚੇ ਆਪਣੀ ਸਥਿਤੀ ਦੇ ਸਥਿਰ ਹੋਣ ਦਾ ਅਨੁਭਵ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ, ਜਦੋਂ ਕਿ ਦੂਸਰੇ ਸਮੇਂ ਦੇ ਨਾਲ ਮੋਟਰ ਫੰਕਸ਼ਨ ਵਿੱਚ ਸੁਧਾਰ ਦਿਖਾ ਸਕਦੇ ਹਨ।

ਮੈਨੂੰ ਓਨਾਸੇਮਨੋਜੀਨ ਅਬੇਪਾਰਵੋਵੈਕ ਇਲਾਜ ਲਈ ਕਿਵੇਂ ਤਿਆਰ ਕਰਨਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ?

ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਓਨਾਸੇਮਨੋਜੀਨ ਅਬੇਪਰਵੋਵੈਕ ਮਿਲਣ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ, ਤੁਹਾਡੀ ਮੈਡੀਕਲ ਟੀਮ ਇਹ ਯਕੀਨੀ ਬਣਾਉਣ ਲਈ ਪੂਰੀ ਤਿਆਰੀ ਕਰੇਗੀ ਕਿ ਇਲਾਜ ਜਿੰਨਾ ਸੰਭਵ ਹੋ ਸਕੇ ਸੁਰੱਖਿਅਤ ਅਤੇ ਪ੍ਰਭਾਵੀ ਹੋਵੇ। ਇਹ ਉਹ ਚੀਜ਼ ਨਹੀਂ ਹੈ ਜਿਸਨੂੰ ਤੁਹਾਨੂੰ ਇਕੱਲੇ ਨੈਵੀਗੇਟ ਕਰਨ ਦੀ ਲੋੜ ਹੈ - ਤੁਹਾਡੀ ਹੈਲਥਕੇਅਰ ਟੀਮ ਤੁਹਾਨੂੰ ਹਰ ਕਦਮ 'ਤੇ ਮਾਰਗਦਰਸ਼ਨ ਕਰੇਗੀ।

ਇਲਾਜ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਵਿਆਪਕ ਜਾਂਚ ਦੀ ਲੋੜ ਹੋਵੇਗੀ, ਜਿਸ ਵਿੱਚ ਜਿਗਰ ਦੇ ਕੰਮ ਅਤੇ ਇਮਿਊਨ ਸਿਸਟਮ ਦੀ ਸਥਿਤੀ ਦੀ ਜਾਂਚ ਕਰਨ ਲਈ ਖੂਨ ਦੀ ਜਾਂਚ ਸ਼ਾਮਲ ਹੈ। ਮੈਡੀਕਲ ਟੀਮ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਦੀ ਸਮੁੱਚੀ ਸਿਹਤ ਅਤੇ ਸਾਹ ਲੈਣ ਦੇ ਕੰਮ ਦਾ ਵੀ ਮੁਲਾਂਕਣ ਕਰੇਗੀ, ਕਿਉਂਕਿ ਕੁਝ ਬੱਚਿਆਂ ਨੂੰ ਇਲਾਜ ਦੌਰਾਨ ਅਤੇ ਬਾਅਦ ਵਿੱਚ ਸਾਹ ਲੈਣ ਵਿੱਚ ਸਹਾਇਤਾ ਦੀ ਲੋੜ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ।

ਇੱਥੇ ਉਹ ਹੈ ਜੋ ਤੁਸੀਂ ਤਿਆਰੀ ਪੜਾਅ ਦੌਰਾਨ ਉਮੀਦ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹੋ:

• ਇਮਿਊਨ ਪ੍ਰਤੀਕ੍ਰਿਆਵਾਂ ਦੇ ਜੋਖਮ ਨੂੰ ਘਟਾਉਣ ਲਈ ਇਲਾਜ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ ਦੀਆਂ ਦਵਾਈਆਂ
• ਕੋਰਟੀਕੋਸਟੇਰੋਇਡ ਥੈਰੇਪੀ ਇਨਫਿਊਜ਼ਨ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ ਸ਼ੁਰੂ ਹੁੰਦੀ ਹੈ ਅਤੇ ਕਈ ਹਫ਼ਤਿਆਂ ਤੱਕ ਜਾਰੀ ਰਹਿੰਦੀ ਹੈ
• ਇਲਾਜ ਦੌਰਾਨ ਅਤੇ ਬਾਅਦ ਵਿੱਚ ਕੀ ਉਮੀਦ ਕਰਨੀ ਹੈ ਬਾਰੇ ਵਿਸਤ੍ਰਿਤ ਚਰਚਾ
• ਇਲਾਜ ਤੋਂ ਬਾਅਦ ਦੀ ਨਿਗਰਾਨੀ ਅਤੇ ਫਾਲੋ-ਅੱਪ ਦੇਖਭਾਲ ਦੀ ਯੋਜਨਾਬੰਦੀ
• ਮਾਹਰਾਂ ਨਾਲ ਤਾਲਮੇਲ ਜੋ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਦੀ ਚੱਲ ਰਹੀ ਦੇਖਭਾਲ ਵਿੱਚ ਸ਼ਾਮਲ ਹੋਣਗੇ

ਇਨਫਿਊਜ਼ਨ ਆਪਣੇ ਆਪ ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਹਸਪਤਾਲ ਦੇ ਮਾਹੌਲ ਵਿੱਚ ਲਗਭਗ 60 ਮਿੰਟਾਂ ਵਿੱਚ ਦਿੱਤਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ। ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਦੀ ਪ੍ਰਕਿਰਿਆ ਦੌਰਾਨ ਨੇੜਿਓਂ ਨਿਗਰਾਨੀ ਕੀਤੀ ਜਾਵੇਗੀ, ਅਤੇ ਤੁਸੀਂ ਇਲਾਜ ਦੌਰਾਨ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਨਾਲ ਰਹਿਣ ਦੇ ਯੋਗ ਹੋਵੋਗੇ।

ਓਨਾਸੇਮਨੋਜੀਨ ਅਬੇਪਰਵੋਵੈਕ ਇਲਾਜ ਕਿੰਨਾ ਸਮਾਂ ਚੱਲਦਾ ਹੈ?

ਓਨਾਸੇਮਨੋਜੀਨ ਅਬੇਪਰਵੋਵੈਕ ਨੂੰ ਇੱਕ ਵਾਰ ਦੇ ਇਲਾਜ ਵਜੋਂ ਤਿਆਰ ਕੀਤਾ ਗਿਆ ਹੈ ਜੋ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਦੇ ਜੀਵਨ ਭਰ ਲਾਭ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਦਵਾਈਆਂ ਦੇ ਉਲਟ ਜੋ ਰੋਜ਼ਾਨਾ ਜਾਂ ਹਫਤਾਵਾਰੀ ਲੈਣ ਦੀ ਲੋੜ ਹੁੰਦੀ ਹੈ, ਇਹ ਜੀਨ ਥੈਰੇਪੀ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਦੇ ਮੋਟਰ ਨਿਊਰੋਨਸ ਵਿੱਚ ਸਥਾਈ ਤਬਦੀਲੀਆਂ ਲਿਆਉਣ ਦਾ ਟੀਚਾ ਰੱਖਦੀ ਹੈ।

ਇਲਾਜ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਦੇ ਮੋਟਰ ਨਿਊਰੋਨਸ ਵਿੱਚ ਸਿਹਤਮੰਦ SMN1 ਜੀਨ ਨੂੰ ਏਕੀਕ੍ਰਿਤ ਕਰਕੇ ਕੰਮ ਕਰਦਾ ਹੈ, ਜਿੱਥੇ ਇਸਨੂੰ ਆਉਣ ਵਾਲੇ ਸਾਲਾਂ ਤੱਕ ਜ਼ਰੂਰੀ ਪ੍ਰੋਟੀਨ ਦਾ ਉਤਪਾਦਨ ਜਾਰੀ ਰੱਖਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ। ਖੋਜ ਸੁਝਾਅ ਦਿੰਦੀ ਹੈ ਕਿ ਲਾਭ ਲੰਬੇ ਸਮੇਂ ਤੱਕ ਚੱਲ ਸਕਦੇ ਹਨ, ਹਾਲਾਂਕਿ ਵਿਗਿਆਨੀ ਅਜੇ ਵੀ ਲੰਬੇ ਸਮੇਂ ਦੇ ਪ੍ਰਭਾਵਾਂ ਦਾ ਅਧਿਐਨ ਕਰ ਰਹੇ ਹਨ ਕਿਉਂਕਿ ਇਲਾਜ ਮੁਕਾਬਲਤਨ ਨਵਾਂ ਹੈ।

ਹਾਲਾਂਕਿ, ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਜੀਨ ਥੈਰੇਪੀ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰਨ ਤੋਂ ਬਾਅਦ ਵੀ ਲਗਾਤਾਰ ਨਿਗਰਾਨੀ ਅਤੇ ਸਹਾਇਕ ਦੇਖਭਾਲ ਦੀ ਲੋੜ ਹੋਵੇਗੀ। ਇਸ ਵਿੱਚ ਮੋਟਰ ਫੰਕਸ਼ਨ, ਸਾਹ ਲੈਣ ਅਤੇ ਸਮੁੱਚੇ ਵਿਕਾਸ ਦਾ ਮੁਲਾਂਕਣ ਕਰਨ ਲਈ ਨਿਯਮਤ ਜਾਂਚ-ਅਪ ਸ਼ਾਮਲ ਹਨ। ਕੁਝ ਬੱਚਿਆਂ ਨੂੰ ਆਪਣੀ ਪੂਰੀ ਸਮਰੱਥਾ ਤੱਕ ਪਹੁੰਚਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰਨ ਲਈ ਫਿਜ਼ੀਕਲ ਥੈਰੇਪੀ, ਕਿੱਤਾਮੁਖੀ ਥੈਰੇਪੀ, ਜਾਂ ਹੋਰ ਸਹਾਇਕ ਇਲਾਜਾਂ ਦੀ ਅਜੇ ਵੀ ਲੋੜ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ।

ਓਨਾਸੇਮਨੋਜੀਨ ਅਬੇਪਾਰਵੋਵੈਕ ਦੇ ਸਾਈਡ ਇਫੈਕਟ ਕੀ ਹਨ?

ਕਿਸੇ ਵੀ ਸ਼ਕਤੀਸ਼ਾਲੀ ਦਵਾਈ ਵਾਂਗ, ਓਨਾਸੇਮਨੋਜੀਨ ਅਬੇਪਾਰਵੋਵੈਕ ਸਾਈਡ ਇਫੈਕਟਸ ਦਾ ਕਾਰਨ ਬਣ ਸਕਦਾ ਹੈ, ਹਾਲਾਂਕਿ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਬੱਚੇ ਇਲਾਜ ਨੂੰ ਚੰਗੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਸਹਿਣ ਕਰਦੇ ਹਨ। ਇਹਨਾਂ ਸੰਭਾਵੀ ਪ੍ਰਭਾਵਾਂ ਨੂੰ ਸਮਝਣ ਨਾਲ ਤੁਹਾਨੂੰ ਵਧੇਰੇ ਤਿਆਰ ਮਹਿਸੂਸ ਕਰਨ ਅਤੇ ਇਹ ਜਾਣਨ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਮਿਲ ਸਕਦੀ ਹੈ ਕਿ ਕਿਸ ਚੀਜ਼ 'ਤੇ ਨਜ਼ਰ ਰੱਖਣੀ ਹੈ।

ਸਭ ਤੋਂ ਆਮ ਸਾਈਡ ਇਫੈਕਟ ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ ਪ੍ਰਬੰਧਨਯੋਗ ਹੁੰਦੇ ਹਨ ਅਤੇ ਅਕਸਰ ਸਹੀ ਡਾਕਟਰੀ ਦੇਖਭਾਲ ਨਾਲ ਹੱਲ ਹੋ ਜਾਂਦੇ ਹਨ। ਤੁਹਾਡੀ ਹੈਲਥਕੇਅਰ ਟੀਮ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਦੀ ਨੇੜਿਓਂ ਨਿਗਰਾਨੀ ਕਰੇਗੀ ਅਤੇ ਕਿਸੇ ਵੀ ਬੇਅਰਾਮੀ ਨੂੰ ਘੱਟ ਕਰਨ ਲਈ ਇਲਾਜ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰੇਗੀ।

ਆਮ ਸਾਈਡ ਇਫੈਕਟ ਜਿਨ੍ਹਾਂ 'ਤੇ ਤੁਸੀਂ ਧਿਆਨ ਦੇ ਸਕਦੇ ਹੋ, ਵਿੱਚ ਸ਼ਾਮਲ ਹਨ:

• ਵਧੇ ਹੋਏ ਜਿਗਰ ਦੇ ਐਨਜ਼ਾਈਮ, ਜਿਸਦੀ ਤੁਹਾਡਾ ਡਾਕਟਰ ਖੂਨ ਦੀ ਜਾਂਚ ਰਾਹੀਂ ਨਿਗਰਾਨੀ ਕਰੇਗਾ
• ਇਲਾਜ ਤੋਂ ਬਾਅਦ ਦੇ ਦਿਨਾਂ ਵਿੱਚ ਉਲਟੀਆਂ ਜਾਂ ਘੱਟ ਭੁੱਖ
• ਬੁਖਾਰ ਜਾਂ ਬੇਚੈਨੀ ਜਿਵੇਂ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਦੀ ਇਮਿਊਨ ਸਿਸਟਮ ਇਲਾਜ ਦਾ ਜਵਾਬ ਦਿੰਦੀ ਹੈ
• ਆਮ ਗਤੀਵਿਧੀ ਦੇ ਪੱਧਰਾਂ ਵਿੱਚ ਵਧੇਰੇ ਨੀਂਦ ਜਾਂ ਬਦਲਾਅ
• ਹਲਕੇ ਸਾਹ ਦੀਆਂ ਲੱਛਣ ਜਾਂ ਸਾਹ ਲੈਣ ਦੇ ਪੈਟਰਨ ਵਿੱਚ ਬਦਲਾਅ

ਵਧੇਰੇ ਗੰਭੀਰ ਪਰ ਘੱਟ ਆਮ ਸਾਈਡ ਇਫੈਕਟਸ ਵਿੱਚ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਜਿਗਰ ਦੀਆਂ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ ਜਾਂ ਗੰਭੀਰ ਇਮਿਊਨ ਪ੍ਰਤੀਕ੍ਰਿਆਵਾਂ ਸ਼ਾਮਲ ਹੋ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ। ਤੁਹਾਡੀ ਮੈਡੀਕਲ ਟੀਮ ਇਹਨਾਂ 'ਤੇ ਧਿਆਨ ਨਾਲ ਨਜ਼ਰ ਰੱਖੇਗੀ ਅਤੇ ਲੋੜ ਪੈਣ 'ਤੇ ਤੁਰੰਤ ਕਾਰਵਾਈ ਕਰੇਗੀ।

ਦੁਰਲੱਭ ਪਰ ਗੰਭੀਰ ਸਾਈਡ ਇਫੈਕਟ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਲਈ ਤੁਰੰਤ ਡਾਕਟਰੀ ਧਿਆਨ ਦੀ ਲੋੜ ਹੁੰਦੀ ਹੈ, ਵਿੱਚ ਸ਼ਾਮਲ ਹਨ:

• ਗੰਭੀਰ ਜਿਗਰ ਦੀ ਖਰਾਬੀ, ਜਿਸ ਨਾਲ ਚਮੜੀ ਜਾਂ ਅੱਖਾਂ ਦਾ ਪੀਲਾ ਹੋਣਾ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ
• ਪਲੇਟਲੇਟ ਦੀ ਗਿਣਤੀ ਵਿੱਚ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਗਿਰਾਵਟ, ਜਿਸ ਨਾਲ ਅਸਧਾਰਨ ਸੱਟ ਜਾਂ ਖੂਨ ਵਗਣਾ ਹੁੰਦਾ ਹੈ
• ਇਨਫਿਊਜ਼ਨ ਦੌਰਾਨ ਜਾਂ ਤੁਰੰਤ ਬਾਅਦ ਗੰਭੀਰ ਐਲਰਜੀ ਪ੍ਰਤੀਕਰਮ
• ਗੰਭੀਰ ਸਾਹ ਲੈਣ ਵਿੱਚ ਮੁਸ਼ਕਲ ਜਾਂ ਸਾਹ ਦੀ ਤਕਲੀਫ
• ਦਿਲ ਦੀਆਂ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ ਦੇ ਸੰਕੇਤ, ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਅਨਿਯਮਿਤ ਦਿਲ ਦੀ ਧੜਕਣ ਜਾਂ ਛਾਤੀ ਵਿੱਚ ਦਰਦ

ਯਾਦ ਰੱਖੋ ਕਿ ਤੁਹਾਡੀ ਸਿਹਤ ਸੰਭਾਲ ਟੀਮ ਇਹਨਾਂ ਸੰਭਾਵੀ ਮਾੜੇ ਪ੍ਰਭਾਵਾਂ ਦਾ ਪ੍ਰਬੰਧਨ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਤਜਰਬੇਕਾਰ ਹੈ ਅਤੇ ਕਿਸੇ ਵੀ ਮੁੱਦੇ ਨੂੰ ਹੱਲ ਕਰਨ ਲਈ ਯੋਜਨਾਵਾਂ ਬਣਾਏਗੀ ਜੋ ਪੈਦਾ ਹੁੰਦੀਆਂ ਹਨ।

ਓਨਾਸੇਮਨੋਜੀਨ ਅਬੇਪਾਰਵੋਵੈਕ ਕਿਸਨੂੰ ਨਹੀਂ ਲੈਣਾ ਚਾਹੀਦਾ?

ਹਾਲਾਂਕਿ ਓਨਾਸੇਮਨੋਜੀਨ ਅਬੇਪਾਰਵੋਵੈਕ SMA ਵਾਲੇ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਬੱਚਿਆਂ ਲਈ ਉਮੀਦ ਦੀ ਪੇਸ਼ਕਸ਼ ਕਰਦਾ ਹੈ, ਇਹ ਹਰ ਕਿਸੇ ਲਈ ਢੁਕਵਾਂ ਨਹੀਂ ਹੈ। ਤੁਹਾਡਾ ਡਾਕਟਰ ਧਿਆਨ ਨਾਲ ਮੁਲਾਂਕਣ ਕਰੇਗਾ ਕਿ ਕੀ ਇਹ ਇਲਾਜ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਲਈ ਕਈ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਕਾਰਕਾਂ ਦੇ ਅਧਾਰ 'ਤੇ ਸਹੀ ਹੈ।

2 ਸਾਲ ਤੋਂ ਵੱਧ ਉਮਰ ਦੇ ਬੱਚਿਆਂ ਨੂੰ ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ ਇਹ ਇਲਾਜ ਨਹੀਂ ਮਿਲੇਗਾ, ਕਿਉਂਕਿ ਇਹ ਜੀਵਨ ਦੇ ਸ਼ੁਰੂ ਵਿੱਚ ਦਿੱਤੇ ਜਾਣ 'ਤੇ ਸਭ ਤੋਂ ਪ੍ਰਭਾਵਸ਼ਾਲੀ ਹੁੰਦਾ ਹੈ। ਥੈਰੇਪੀ ਸਭ ਤੋਂ ਵਧੀਆ ਕੰਮ ਕਰਦੀ ਹੈ ਜਦੋਂ ਮੋਟਰ ਨਿਊਰੋਨ ਅਜੇ ਵੀ ਮੁਕਾਬਲਤਨ ਸਿਹਤਮੰਦ ਹੁੰਦੇ ਹਨ ਅਤੇ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਨੁਕਸਾਨ ਦਾ ਅਨੁਭਵ ਨਹੀਂ ਕਰਦੇ ਹਨ।

ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਇਸ ਇਲਾਜ ਲਈ ਉਮੀਦਵਾਰ ਨਹੀਂ ਮੰਨਿਆ ਜਾ ਸਕਦਾ ਹੈ ਜੇਕਰ ਉਹਨਾਂ ਨੂੰ ਇਹ ਹੈ:

• ਗੰਭੀਰ ਜਿਗਰ ਦੀ ਬਿਮਾਰੀ ਜਾਂ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਤੌਰ 'ਤੇ ਵੱਧ ਜਿਗਰ ਦੇ ਪਾਚਕ
• ਵਿਆਪਕ ਮੋਟਰ ਨਿਊਰੋਨ ਨੁਕਸਾਨ ਦੇ ਨਾਲ ਐਡਵਾਂਸਡ SMA
• ਗੰਭੀਰ ਦਿਲ ਦੀਆਂ ਸਥਿਤੀਆਂ ਜੋ ਇਨਫਿਊਜ਼ਨ ਨੂੰ ਜੋਖਮ ਭਰਪੂਰ ਬਣਾਉਂਦੀਆਂ ਹਨ
• ਗੰਭੀਰ ਇਮਿਊਨ ਸਿਸਟਮ ਦੀਆਂ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ ਜੋ ਇਲਾਜ ਵਿੱਚ ਦਖਲ ਦੇ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ
• AAV ਦਾ ਪਿਛਲਾ ਐਕਸਪੋਜਰ ਜਿਸ ਨੇ ਵਾਇਰਸ ਦੇ ਵਿਰੁੱਧ ਐਂਟੀਬਾਡੀਜ਼ ਬਣਾਈਆਂ ਹਨ

ਘੱਟ ਆਮ ਪਰ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਵਿਚਾਰਾਂ ਵਿੱਚ ਸ਼ਾਮਲ ਹਨ:

• ਕਿਰਿਆਸ਼ੀਲ ਇਨਫੈਕਸ਼ਨ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਦਾ ਜੀਨ ਥੈਰੇਪੀ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ ਇਲਾਜ ਕਰਨ ਦੀ ਲੋੜ ਹੁੰਦੀ ਹੈ
• ਗੰਭੀਰ ਸਾਹ ਲੈਣ ਦੀਆਂ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ ਜੋ ਇਨਫਿਊਜ਼ਨ ਨੂੰ ਖਤਰਨਾਕ ਬਣਾਉਂਦੀਆਂ ਹਨ
• ਹੋਰ ਜੈਨੇਟਿਕ ਸਥਿਤੀਆਂ ਜੋ ਇਲਾਜ ਨੂੰ ਗੁੰਝਲਦਾਰ ਬਣਾ ਸਕਦੀਆਂ ਹਨ
• ਇਸੇ ਤਰ੍ਹਾਂ ਦੇ ਇਲਾਜਾਂ ਪ੍ਰਤੀ ਪਿਛਲੀਆਂ ਗੰਭੀਰ ਐਲਰਜੀ ਵਾਲੀਆਂ ਪ੍ਰਤੀਕ੍ਰਿਆਵਾਂ

ਤੁਹਾਡੀ ਮੈਡੀਕਲ ਟੀਮ ਤੁਹਾਡੇ ਨਾਲ ਇਨ੍ਹਾਂ ਸਾਰੇ ਕਾਰਕਾਂ 'ਤੇ ਚਰਚਾ ਕਰੇਗੀ ਅਤੇ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਦੀ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ ਸਥਿਤੀ ਲਈ ਸਭ ਤੋਂ ਵਧੀਆ ਇਲਾਜ ਪਹੁੰਚ ਨਿਰਧਾਰਤ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰੇਗੀ।

ਓਨਾਸੇਮਨੋਜੀਨ ਅਬੇਪਾਰਵੋਵੈਕ ਬ੍ਰਾਂਡ ਦਾ ਨਾਮ

ਓਨਾਸੇਮਨੋਜੀਨ ਅਬੇਪਾਰਵੋਵੈਕ ਨੂੰ ਜ਼ੋਲਗੇਨਸਮਾ ਬ੍ਰਾਂਡ ਨਾਮ ਹੇਠ ਮਾਰਕੀਟ ਕੀਤਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ। ਇਹ ਨਾਮ ਹੈ ਜੋ ਤੁਸੀਂ ਆਪਣੀ ਸਿਹਤ ਸੰਭਾਲ ਟੀਮ ਨਾਲ ਅਤੇ ਮੈਡੀਕਲ ਸਾਹਿਤ ਵਿੱਚ ਚਰਚਾਵਾਂ ਵਿੱਚ ਸਭ ਤੋਂ ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ ਸੁਣੋਗੇ।

Zolgensma Novartis Gene Therapies ਦੁਆਰਾ ਬਣਾਈ ਜਾਂਦੀ ਹੈ ਅਤੇ ਇਹ ਖਾਸ ਤੌਰ 'ਤੇ ਛੋਟੇ ਬੱਚਿਆਂ ਵਿੱਚ SMA ਦੇ ਇਲਾਜ ਲਈ ਵਿਕਸਤ ਕੀਤੀ ਗਈ ਹੈ। ਬ੍ਰਾਂਡ ਦਾ ਨਾਮ ਅਕਸਰ ਪੂਰੇ ਜੈਨਰਿਕ ਨਾਮ ਨਾਲੋਂ ਯਾਦ ਰੱਖਣਾ ਅਤੇ ਉਚਾਰਨ ਕਰਨਾ ਆਸਾਨ ਹੁੰਦਾ ਹੈ, ਇਸ ਲਈ ਚਿੰਤਾ ਨਾ ਕਰੋ ਜੇਕਰ ਤੁਸੀਂ ਗੱਲਬਾਤ ਵਿੱਚ ਅਕਸਰ "Zolgensma" ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਕਰਦੇ ਹੋ।

ਇਲਾਜ ਵਿਕਲਪਾਂ ਜਾਂ ਬੀਮਾ ਕਵਰੇਜ ਬਾਰੇ ਚਰਚਾ ਕਰਦੇ ਸਮੇਂ, ਤੁਸੀਂ ਦੋਵੇਂ ਨਾਮਾਂ ਨੂੰ ਇੱਕ ਦੂਜੇ ਦੇ ਬਦਲ ਵਜੋਂ ਵਰਤਦੇ ਸੁਣ ਸਕਦੇ ਹੋ। ਉਹ ਬਿਲਕੁਲ ਇੱਕੋ ਜਿਹੀ ਦਵਾਈ ਦਾ ਹਵਾਲਾ ਦਿੰਦੇ ਹਨ, ਇਸ ਲਈ ਇਸ ਗੱਲ ਦਾ ਕੋਈ ਫਰਕ ਨਹੀਂ ਪੈਂਦਾ ਕਿ ਤੁਸੀਂ ਕਿਹੜਾ ਨਾਮ ਵਰਤਦੇ ਹੋ, ਤੁਹਾਨੂੰ ਇੱਕੋ ਜਿਹਾ ਇਲਾਜ ਮਿਲ ਰਿਹਾ ਹੈ।

Onasemnogene Abeparvovec ਦੇ ਬਦਲ

ਹਾਲਾਂਕਿ onasemnogene abeparvovec ਇੱਕ ਸ਼ਾਨਦਾਰ ਇਲਾਜ ਹੈ, ਪਰ SMA ਲਈ ਹੋਰ FDA-ਪ੍ਰਵਾਨਿਤ ਦਵਾਈਆਂ ਹਨ ਜਿਨ੍ਹਾਂ 'ਤੇ ਤੁਹਾਡਾ ਡਾਕਟਰ ਵਿਚਾਰ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਹਰੇਕ ਇਲਾਜ ਵੱਖ-ਵੱਖ ਤਰੀਕੇ ਨਾਲ ਕੰਮ ਕਰਦਾ ਹੈ ਅਤੇ ਇਸਦੇ ਆਪਣੇ ਫਾਇਦੇ ਅਤੇ ਵਿਚਾਰ ਹੁੰਦੇ ਹਨ।

Nusinersen (Spinraza) ਬੱਚਿਆਂ ਅਤੇ ਬਾਲਗਾਂ ਵਿੱਚ SMA ਦੇ ਇਲਾਜ ਲਈ ਵਰਤੀ ਜਾਣ ਵਾਲੀ ਇੱਕ ਹੋਰ ਦਵਾਈ ਹੈ। ਇੱਕ ਵਾਰ ਜੀਨ ਥੈਰੇਪੀ ਪਹੁੰਚ ਦੇ ਉਲਟ, nusinersen ਨੂੰ ਹਰ ਕੁਝ ਮਹੀਨਿਆਂ ਵਿੱਚ ਰੀੜ੍ਹ ਦੀ ਹੱਡੀ ਦੇ ਤਰਲ ਵਿੱਚ ਨਿਯਮਤ ਟੀਕਿਆਂ ਵਜੋਂ ਦਿੱਤਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ। ਇਹ ਇਲਾਜ ਸਰੀਰ ਨੂੰ ਬੈਕਅੱਪ SMN2 ਜੀਨ ਤੋਂ ਵਧੇਰੇ SMN ਪ੍ਰੋਟੀਨ ਪੈਦਾ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰਦਾ ਹੈ।

Risdiplam (Evrysdi) ਇੱਕ ਜ਼ੁਬਾਨੀ ਦਵਾਈ ਹੈ ਜੋ SMA ਵਾਲੇ ਬੱਚਿਆਂ ਅਤੇ ਬਾਲਗਾਂ ਨੂੰ ਦਿੱਤੀ ਜਾ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਇਹ ਇੱਕ ਤਰਲ ਦੇ ਰੂਪ ਵਿੱਚ ਆਉਂਦਾ ਹੈ ਜੋ ਘਰ ਵਿੱਚ ਰੋਜ਼ਾਨਾ ਲਿਆ ਜਾਂਦਾ ਹੈ, ਜਿਸ ਨਾਲ ਇਹ ਕੁਝ ਪਰਿਵਾਰਾਂ ਲਈ ਵਧੇਰੇ ਸੁਵਿਧਾਜਨਕ ਬਣ ਜਾਂਦਾ ਹੈ। ਇਹ ਦਵਾਈ SMN2 ਜੀਨ ਨੂੰ ਵਧੇਰੇ ਕਾਰਜਸ਼ੀਲ ਪ੍ਰੋਟੀਨ ਪੈਦਾ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰਕੇ ਵੀ ਕੰਮ ਕਰਦੀ ਹੈ।

ਤੁਹਾਡਾ ਡਾਕਟਰ ਤੁਹਾਨੂੰ ਇਹ ਸਮਝਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰੇਗਾ ਕਿ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਲਈ ਕਿਹੜਾ ਇਲਾਜ ਸਭ ਤੋਂ ਵਧੀਆ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ, ਉਸਦੀ ਉਮਰ, SMA ਦੀ ਕਿਸਮ, ਮੌਜੂਦਾ ਲੱਛਣਾਂ ਅਤੇ ਹੋਰ ਸਿਹਤ ਕਾਰਕਾਂ ਦੇ ਆਧਾਰ 'ਤੇ। ਕਈ ਵਾਰ, ਸਹਾਇਕ ਇਲਾਜ ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਫਿਜ਼ੀਕਲ ਥੈਰੇਪੀ, ਸਾਹ ਲੈਣ ਵਿੱਚ ਸਹਾਇਤਾ, ਅਤੇ ਪੋਸ਼ਣ ਸੰਬੰਧੀ ਸਹਾਇਤਾ ਇਹਨਾਂ ਦਵਾਈਆਂ ਦੇ ਨਾਲ ਵਰਤੀ ਜਾਂਦੀ ਹੈ।

ਕੀ Onasemnogene Abeparvovec Nusinersen ਨਾਲੋਂ ਬਿਹਤਰ ਹੈ?

ਓਨਾਸੇਮਨੋਜੀਨ ਅਬੇਪਰਵੋਵੈਕ ਦੀ ਤੁਲਨਾ ਨੁਸਿਨਰਸਨ ਨਾਲ ਕਰਨਾ ਸਿੱਧਾ ਨਹੀਂ ਹੈ ਕਿਉਂਕਿ ਉਹ ਵੱਖ-ਵੱਖ ਤਰੀਕਿਆਂ ਨਾਲ ਕੰਮ ਕਰਦੇ ਹਨ ਅਤੇ ਵੱਖ-ਵੱਖ ਸਥਿਤੀਆਂ ਲਈ ਢੁਕਵੇਂ ਹਨ। ਦੋਵੇਂ ਇਲਾਜ SMA ਵਾਲੇ ਬੱਚਿਆਂ ਲਈ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਲਾਭ ਦਿਖਾਉਂਦੇ ਹਨ, ਪਰ ਸਭ ਤੋਂ ਵਧੀਆ ਵਿਕਲਪ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਦੀਆਂ ਖਾਸ ਸਥਿਤੀਆਂ 'ਤੇ ਨਿਰਭਰ ਕਰਦਾ ਹੈ।

ਓਨਾਸੇਮਨੋਜੀਨ ਅਬੇਪਰਵੋਵੈਕ ਇੱਕ ਵਾਰ ਦੇ ਇਲਾਜ ਦਾ ਫਾਇਦਾ ਪੇਸ਼ ਕਰਦਾ ਹੈ ਜੋ ਗੁੰਮ ਹੋਏ ਜੀਨ ਦੀ ਇੱਕ ਸਿਹਤਮੰਦ ਕਾਪੀ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰਕੇ SMA ਦੇ ਮੂਲ ਕਾਰਨ ਨੂੰ ਹੱਲ ਕਰਦਾ ਹੈ। ਇਹ ਉਹਨਾਂ ਪਰਿਵਾਰਾਂ ਲਈ ਖਾਸ ਤੌਰ 'ਤੇ ਆਕਰਸ਼ਕ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ ਜੋ ਵਾਰ-ਵਾਰ ਡਾਕਟਰੀ ਪ੍ਰਕਿਰਿਆਵਾਂ ਅਤੇ ਚੱਲ ਰਹੇ ਇਲਾਜ ਦੇ ਕਾਰਜਕ੍ਰਮ ਤੋਂ ਬਚਣਾ ਚਾਹੁੰਦੇ ਹਨ।

ਦੂਜੇ ਪਾਸੇ, ਨੁਸਿਨਰਸਨ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਹਰ ਉਮਰ ਦੇ ਬੱਚਿਆਂ ਵਿੱਚ ਕੀਤੀ ਜਾ ਸਕਦੀ ਹੈ ਅਤੇ ਇਸ ਵਿੱਚ ਸੁਰੱਖਿਆ ਅਤੇ ਪ੍ਰਭਾਵਸ਼ੀਲਤਾ ਦਾ ਲੰਮਾ ਰਿਕਾਰਡ ਹੈ। ਕੁਝ ਪਰਿਵਾਰ ਇਸ ਲਚਕਤਾ ਨੂੰ ਤਰਜੀਹ ਦਿੰਦੇ ਹਨ ਕਿ ਜੇ ਲੋੜ ਹੋਵੇ ਤਾਂ ਇਲਾਜ ਬੰਦ ਕਰਨ ਦੇ ਯੋਗ ਹੋਣਾ, ਅਤੇ ਨਿਯਮਤ ਨਿਗਰਾਨੀ ਜੋ ਚੱਲ ਰਹੇ ਟੀਕਿਆਂ ਨਾਲ ਆਉਂਦੀ ਹੈ, ਭਰੋਸਾ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰ ਸਕਦੀ ਹੈ।

ਤੁਹਾਡੀ ਸਿਹਤ ਸੰਭਾਲ ਟੀਮ ਸਭ ਤੋਂ ਢੁਕਵੇਂ ਇਲਾਜ ਦੀ ਸਿਫਾਰਸ਼ ਕਰਦੇ ਸਮੇਂ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਦੀ ਉਮਰ, ਲੱਛਣਾਂ ਦੀ ਗੰਭੀਰਤਾ, ਸਮੁੱਚੀ ਸਿਹਤ, ਅਤੇ ਤੁਹਾਡੇ ਪਰਿਵਾਰ ਦੀਆਂ ਤਰਜੀਹਾਂ ਵਰਗੇ ਕਾਰਕਾਂ 'ਤੇ ਵਿਚਾਰ ਕਰੇਗੀ। ਕਈ ਵਾਰ, ਫੈਸਲਾ ਸਮੇਂ, ਉਪਲਬਧਤਾ ਅਤੇ ਬੀਮਾ ਕਵਰੇਜ ਵਰਗੇ ਵਿਹਾਰਕ ਵਿਚਾਰਾਂ 'ਤੇ ਆਉਂਦਾ ਹੈ।

ਓਨਾਸੇਮਨੋਜੀਨ ਅਬੇਪਰਵੋਵੈਕ ਬਾਰੇ ਅਕਸਰ ਪੁੱਛੇ ਜਾਂਦੇ ਸਵਾਲ

ਕੀ ਓਨਾਸੇਮਨੋਜੀਨ ਅਬੇਪਰਵੋਵੈਕ ਨਵਜੰਮੇ ਬੱਚਿਆਂ ਲਈ ਸੁਰੱਖਿਅਤ ਹੈ?

ਹਾਂ, ਓਨਾਸੇਮਨੋਜੀਨ ਅਬੇਪਰਵੋਵੈਕ ਨੂੰ ਤਜਰਬੇਕਾਰ ਮੈਡੀਕਲ ਟੀਮਾਂ ਦੁਆਰਾ ਪ੍ਰਸ਼ਾਸਨ ਕੀਤੇ ਜਾਣ 'ਤੇ ਨਵਜੰਮੇ ਬੱਚਿਆਂ ਅਤੇ ਬਹੁਤ ਛੋਟੇ ਬੱਚਿਆਂ ਨੂੰ ਸੁਰੱਖਿਅਤ ਢੰਗ ਨਾਲ ਦਿੱਤਾ ਜਾ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਅਸਲ ਵਿੱਚ, ਇਲਾਜ ਅਕਸਰ ਸਭ ਤੋਂ ਪ੍ਰਭਾਵਸ਼ਾਲੀ ਹੁੰਦਾ ਹੈ ਜਦੋਂ ਜੀਵਨ ਵਿੱਚ ਸ਼ੁਰੂ ਵਿੱਚ ਦਿੱਤਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ, ਕਈ ਵਾਰ ਜਨਮ ਤੋਂ ਬਾਅਦ ਪਹਿਲੇ ਕੁਝ ਮਹੀਨਿਆਂ ਵਿੱਚ।

ਨਵਜੰਮੇ ਬੱਚਿਆਂ ਨੂੰ ਇਲਾਜ ਦੌਰਾਨ ਅਤੇ ਬਾਅਦ ਵਿੱਚ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ ਨਿਗਰਾਨੀ ਦੀ ਲੋੜ ਹੁੰਦੀ ਹੈ ਕਿਉਂਕਿ ਉਹਨਾਂ ਦੀ ਇਮਿਊਨ ਸਿਸਟਮ ਅਤੇ ਅੰਗਾਂ ਦੇ ਕੰਮ ਅਜੇ ਵੀ ਵਿਕਾਸ ਕਰ ਰਹੇ ਹਨ। ਤੁਹਾਡੀ ਮੈਡੀਕਲ ਟੀਮ ਇਹ ਯਕੀਨੀ ਬਣਾਉਣ ਲਈ ਵਾਧੂ ਸਾਵਧਾਨੀਆਂ ਵਰਤੇਗੀ ਕਿ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਸਭ ਤੋਂ ਸੁਰੱਖਿਅਤ ਦੇਖਭਾਲ ਮਿਲੇ, ਜਿਸ ਵਿੱਚ ਜਿਗਰ ਦੇ ਕੰਮ ਅਤੇ ਸਾਹ ਲੈਣ ਦੀ ਸਾਵਧਾਨੀ ਨਾਲ ਨਿਗਰਾਨੀ ਸ਼ਾਮਲ ਹੈ।

ਨਵਜੰਮੇ ਬੱਚੇ ਦਾ ਇਲਾਜ ਕਰਨ ਦਾ ਫੈਸਲਾ ਉਸਦੀ ਸਮੁੱਚੀ ਸਿਹਤ, ਉਸਦੇ SMA ਦੀ ਗੰਭੀਰਤਾ, ਅਤੇ ਇਲਾਜ ਨੂੰ ਸਹਿਣ ਦੀ ਉਸਦੀ ਯੋਗਤਾ 'ਤੇ ਨਿਰਭਰ ਕਰੇਗਾ। ਤੁਹਾਡੇ ਡਾਕਟਰ ਤੁਹਾਡੇ ਨਾਲ ਮਿਲ ਕੇ ਇਲਾਜ ਲਈ ਸਭ ਤੋਂ ਵਧੀਆ ਸਮਾਂ ਨਿਰਧਾਰਤ ਕਰਨਗੇ।

ਜੇਕਰ ਮੇਰੇ ਬੱਚੇ ਵਿੱਚ ਇਲਾਜ ਤੋਂ ਬਾਅਦ ਚਿੰਤਾਜਨਕ ਲੱਛਣ ਦਿਖਾਈ ਦਿੰਦੇ ਹਨ, ਤਾਂ ਮੈਨੂੰ ਕੀ ਕਰਨਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ?

ਜੇਕਰ ਤੁਸੀਂ ਆਪਣੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਓਨਾਸੇਮਨੋਜੀਨ ਅਬੇਪਾਰਵੋਵੈਕ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰਨ ਤੋਂ ਬਾਅਦ ਕੋਈ ਚਿੰਤਾਜਨਕ ਲੱਛਣ ਦੇਖਦੇ ਹੋ, ਤਾਂ ਤੁਰੰਤ ਆਪਣੀ ਸਿਹਤ ਸੰਭਾਲ ਟੀਮ ਨਾਲ ਸੰਪਰਕ ਕਰੋ। ਜਦੋਂ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਦੀ ਸਿਹਤ ਦੀ ਗੱਲ ਆਉਂਦੀ ਹੈ, ਤਾਂ ਹਮੇਸ਼ਾ ਸਾਵਧਾਨੀ ਵਰਤਣਾ ਬਿਹਤਰ ਹੁੰਦਾ ਹੈ।

ਲੱਛਣ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਲਈ ਤੁਰੰਤ ਡਾਕਟਰੀ ਧਿਆਨ ਦੀ ਲੋੜ ਹੁੰਦੀ ਹੈ, ਵਿੱਚ ਚਮੜੀ ਜਾਂ ਅੱਖਾਂ ਦਾ ਪੀਲਾ ਹੋਣਾ, ਅਸਧਾਰਨ ਸੱਟ ਜਾਂ ਖੂਨ ਨਿਕਲਣਾ, ਗੰਭੀਰ ਉਲਟੀਆਂ, ਸਾਹ ਲੈਣ ਵਿੱਚ ਮੁਸ਼ਕਲ, ਜਾਂ ਐਲਰਜੀ ਪ੍ਰਤੀਕ੍ਰਿਆ ਦੇ ਕੋਈ ਵੀ ਲੱਛਣ ਸ਼ਾਮਲ ਹਨ। ਤੁਹਾਡੀ ਮੈਡੀਕਲ ਟੀਮ ਤੁਹਾਨੂੰ ਇਸ ਬਾਰੇ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ ਹਦਾਇਤਾਂ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰੇਗੀ ਕਿ ਕਿਸ 'ਤੇ ਨਜ਼ਰ ਰੱਖਣੀ ਹੈ ਅਤੇ ਕਦੋਂ ਕਾਲ ਕਰਨੀ ਹੈ।

ਧਿਆਨ ਵਿੱਚ ਰੱਖੋ ਕਿ ਕੁਝ ਹਲਕੇ ਮਾੜੇ ਪ੍ਰਭਾਵ ਇਲਾਜ ਤੋਂ ਬਾਅਦ ਆਮ ਅਤੇ ਉਮੀਦ ਕੀਤੇ ਜਾਂਦੇ ਹਨ। ਤੁਹਾਡੀ ਸਿਹਤ ਸੰਭਾਲ ਟੀਮ ਤੁਹਾਨੂੰ ਉਮੀਦ ਕੀਤੇ ਪ੍ਰਤੀਕਰਮਾਂ ਅਤੇ ਲੱਛਣਾਂ ਵਿੱਚ ਫਰਕ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰੇਗੀ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਤੁਰੰਤ ਧਿਆਨ ਦੇਣ ਦੀ ਲੋੜ ਹੈ।

ਇਲਾਜ ਤੋਂ ਬਾਅਦ ਮੈਨੂੰ ਕਿੰਨੀ ਜਲਦੀ ਸੁਧਾਰ ਦਿਖਾਈ ਦੇਣਗੇ?

ਓਨਾਸੇਮਨੋਜੀਨ ਅਬੇਪਾਰਵੋਵੈਕ ਇਲਾਜ ਤੋਂ ਬਾਅਦ ਸੁਧਾਰ ਦੇਖਣ ਦਾ ਸਮਾਂ ਬੱਚੇ ਤੋਂ ਬੱਚੇ ਵਿੱਚ ਵੱਖ-ਵੱਖ ਹੁੰਦਾ ਹੈ। ਕੁਝ ਪਰਿਵਾਰ ਕੁਝ ਹਫ਼ਤਿਆਂ ਵਿੱਚ ਬਦਲਾਅ ਦੇਖਦੇ ਹਨ, ਜਦੋਂ ਕਿ ਦੂਸਰੇ ਕਈ ਮਹੀਨਿਆਂ ਵਿੱਚ ਹੌਲੀ-ਹੌਲੀ ਸੁਧਾਰ ਦੇਖ ਸਕਦੇ ਹਨ।

ਇਹ ਯਾਦ ਰੱਖਣਾ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹੈ ਕਿ ਇਹ ਇਲਾਜ ਅੱਗੇ ਮੋਟਰ ਨਿਊਰੋਨ ਦੇ ਨੁਕਸਾਨ ਨੂੰ ਰੋਕ ਕੇ ਅਤੇ ਸਮੇਂ ਦੇ ਨਾਲ ਕਾਰਜ ਨੂੰ ਸੰਭਾਵੀ ਤੌਰ 'ਤੇ ਸੁਧਾਰ ਕੇ ਕੰਮ ਕਰਦਾ ਹੈ। ਲਾਭ ਮੌਜੂਦਾ ਯੋਗਤਾਵਾਂ ਨੂੰ ਬਣਾਈ ਰੱਖਣ ਜਾਂ ਗਿਰਾਵਟ ਨੂੰ ਹੌਲੀ ਕਰਨ ਬਾਰੇ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ ਨਾ ਕਿ ਨਾਟਕੀ ਤੁਰੰਤ ਸੁਧਾਰਾਂ ਬਾਰੇ।

ਤੁਹਾਡੀ ਸਿਹਤ ਸੰਭਾਲ ਟੀਮ ਨਿਯਮਤ ਮੁਲਾਂਕਣਾਂ ਰਾਹੀਂ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਦੀ ਪ੍ਰਗਤੀ ਦੀ ਨਿਗਰਾਨੀ ਕਰੇਗੀ ਅਤੇ ਤੁਹਾਨੂੰ ਇਹ ਸਮਝਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦੀ ਹੈ ਕਿ ਕੀ ਬਦਲਾਅ ਦੀ ਉਮੀਦ ਕਰਨੀ ਹੈ ਅਤੇ ਕਦੋਂ। ਹਰ ਬੱਚੇ ਦਾ ਜਵਾਬ ਵਿਲੱਖਣ ਹੁੰਦਾ ਹੈ, ਅਤੇ ਇਲਾਜ ਦੇ ਪੂਰੇ ਲਾਭਾਂ ਨੂੰ ਦੇਖਣ ਲਈ ਅਕਸਰ ਸਬਰ ਦੀ ਲੋੜ ਹੁੰਦੀ ਹੈ।

ਸਾਨੂੰ ਇਸ ਇਲਾਜ 'ਤੇ ਕਦੋਂ ਵਿਚਾਰ ਕਰਨਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ?

onasemnogene abeparvovec ਬਾਰੇ ਵਿਚਾਰ ਕਰਨ ਦਾ ਸਭ ਤੋਂ ਵਧੀਆ ਸਮਾਂ SMA ਦੀ ਤਸ਼ਖੀਸ ਤੋਂ ਬਾਅਦ ਜਿੰਨੀ ਜਲਦੀ ਹੋ ਸਕੇ, ਆਦਰਸ਼ਕ ਤੌਰ 'ਤੇ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਦੇ 2 ਸਾਲ ਦੀ ਉਮਰ ਤੱਕ ਪਹੁੰਚਣ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ ਹੁੰਦਾ ਹੈ। ਸ਼ੁਰੂਆਤੀ ਇਲਾਜ ਵਧੇਰੇ ਪ੍ਰਭਾਵਸ਼ਾਲੀ ਹੁੰਦਾ ਹੈ ਕਿਉਂਕਿ ਇਹ ਮੋਟਰ ਨਿਊਰੋਨ ਦੇ ਨੁਕਸਾਨ ਨੂੰ ਰੋਕ ਸਕਦਾ ਹੈ ਨਾ ਕਿ ਇਸਨੂੰ ਉਲਟਾਉਣ ਦੀ ਕੋਸ਼ਿਸ਼ ਕਰਦਾ ਹੈ।

ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਨਵਜੰਮੇ ਬੱਚਿਆਂ ਦੀ ਜਾਂਚ ਜਾਂ ਜੈਨੇਟਿਕ ਟੈਸਟਿੰਗ ਰਾਹੀਂ SMA ਦਾ ਪਤਾ ਲੱਗਿਆ ਹੈ, ਤਾਂ ਤੁਰੰਤ ਇਲਾਜ ਦੇ ਵਿਕਲਪਾਂ 'ਤੇ ਚਰਚਾ ਕਰਨਾ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹੈ। ਭਾਵੇਂ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਵਿੱਚ ਅਜੇ ਲੱਛਣ ਨਹੀਂ ਦਿਖਾਈ ਦੇ ਰਹੇ ਹਨ, ਸ਼ੁਰੂਆਤੀ ਦਖਲਅੰਦਾਜ਼ੀ ਸਥਿਤੀ ਦੇ ਵਧਣ ਨੂੰ ਰੋਕਣ ਜਾਂ ਦੇਰੀ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦੀ ਹੈ।

ਤੁਹਾਡੀ ਸਿਹਤ ਸੰਭਾਲ ਟੀਮ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਦੀ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ ਸਥਿਤੀ, ਜਿਸ ਵਿੱਚ ਉਹਨਾਂ ਦੀ ਕਿਸਮ ਦਾ SMA, ਮੌਜੂਦਾ ਲੱਛਣ, ਅਤੇ ਸਮੁੱਚੀ ਸਿਹਤ ਸਥਿਤੀ ਸ਼ਾਮਲ ਹੈ, ਦੇ ਆਧਾਰ 'ਤੇ ਇਲਾਜ ਦੇ ਸਮੇਂ ਦੇ ਫਾਇਦਿਆਂ ਅਤੇ ਜੋਖਮਾਂ ਦਾ ਮੁਲਾਂਕਣ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਤੁਹਾਡੀ ਮਦਦ ਕਰੇਗੀ।

ਕੀ ਮੇਰਾ ਬੱਚਾ ਜੀਨ ਥੈਰੇਪੀ ਤੋਂ ਬਾਅਦ ਹੋਰ SMA ਇਲਾਜ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ?

ਹਾਂ, ਜਿਹੜੇ ਬੱਚੇ onasemnogene abeparvovec ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰਦੇ ਹਨ, ਉਹ ਅਕਸਰ ਹੋਰ ਸਹਾਇਕ ਇਲਾਜਾਂ ਅਤੇ ਥੈਰੇਪੀਆਂ ਤੋਂ ਲਾਭ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਜੀਨ ਥੈਰੇਪੀ SMA ਦੇ ਅੰਤਰੀਵ ਜੈਨੇਟਿਕ ਕਾਰਨ ਨੂੰ ਸੰਬੋਧਿਤ ਕਰਦੀ ਹੈ, ਪਰ ਵਾਧੂ ਇਲਾਜ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਦੇ ਵਿਕਾਸ ਅਤੇ ਜੀਵਨ ਦੀ ਗੁਣਵੱਤਾ ਨੂੰ ਅਨੁਕੂਲ ਬਣਾਉਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ।

ਫਿਜ਼ੀਕਲ ਥੈਰੇਪੀ, ਕਿੱਤਾਮੁਖੀ ਥੈਰੇਪੀ, ਅਤੇ ਸਾਹ ਦੀ ਸਹਾਇਤਾ ਜੀਨ ਥੈਰੇਪੀ ਤੋਂ ਬਾਅਦ ਵੀ ਲਾਭਦਾਇਕ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਇਹ ਇਲਾਜ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਆਪਣੀ ਪੂਰੀ ਸਮਰੱਥਾ ਤੱਕ ਪਹੁੰਚਣ ਅਤੇ ਜੀਨ ਥੈਰੇਪੀ ਤੋਂ ਪ੍ਰਾਪਤ ਲਾਭਾਂ ਨੂੰ ਬਰਕਰਾਰ ਰੱਖਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ।

ਤੁਹਾਡੀ ਸਿਹਤ ਸੰਭਾਲ ਟੀਮ ਇੱਕ ਵਿਆਪਕ ਦੇਖਭਾਲ ਯੋਜਨਾ ਵਿਕਸਤ ਕਰੇਗੀ ਜਿਸ ਵਿੱਚ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਦੇ ਵਿਕਾਸ ਅਤੇ ਤੰਦਰੁਸਤੀ ਦਾ ਸਮਰਥਨ ਕਰਨ ਲਈ ਕਈ ਪਹੁੰਚ ਸ਼ਾਮਲ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਟੀਚਾ ਤੁਹਾਡੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਉਹਨਾਂ ਦੀਆਂ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ ਲੋੜਾਂ ਦੇ ਅਨੁਸਾਰ ਤਿਆਰ ਕੀਤੇ ਗਏ ਇਲਾਜਾਂ ਦੇ ਸੁਮੇਲ ਦੁਆਰਾ ਸਭ ਤੋਂ ਵਧੀਆ ਸੰਭਵ ਨਤੀਜੇ ਦੇਣਾ ਹੈ।