ਨੁਸਿਨਰਸਨ ਕੀ ਹੈ: ਵਰਤੋਂ, ਖੁਰਾਕ, ਸਾਈਡ ਇਫੈਕਟਸ ਅਤੇ ਹੋਰ

ਨੁਸਿਨਰਸਨ ਇੱਕ ਨਵੀਂ ਦਵਾਈ ਹੈ ਜੋ ਸਪਾਈਨਲ ਮਾਸਕੂਲਰ ਐਟ੍ਰੋਫੀ (SMA) ਵਾਲੇ ਲੋਕਾਂ ਲਈ ਉਮੀਦ ਦੀ ਕਿਰਨ ਹੈ, ਇੱਕ ਜੈਨੇਟਿਕ ਸਥਿਤੀ ਜੋ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀ ਦੀ ਤਾਕਤ ਅਤੇ ਹਿਲਜੁਲ ਨੂੰ ਪ੍ਰਭਾਵਿਤ ਕਰਦੀ ਹੈ। ਇਹ ਇਲਾਜ ਨਸਾਂ ਦੇ ਸੈੱਲਾਂ ਨੂੰ ਇੱਕ ਪ੍ਰੋਟੀਨ ਦਾ ਵਧੇਰੇ ਉਤਪਾਦਨ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰਦਾ ਹੈ ਜਿਸਦੀ ਉਹਨਾਂ ਨੂੰ ਸਹੀ ਢੰਗ ਨਾਲ ਕੰਮ ਕਰਨ ਦੀ ਲੋੜ ਹੁੰਦੀ ਹੈ, ਜੋ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀ ਦੀ ਕਮਜ਼ੋਰੀ ਨੂੰ ਹੌਲੀ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ ਅਤੇ ਕੁਝ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਵਿੱਚ ਮੋਟਰ ਹੁਨਰ ਵਿੱਚ ਵੀ ਸੁਧਾਰ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ।

ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਨੂੰ ਜਾਂ ਤੁਹਾਡੇ ਕਿਸੇ ਅਜ਼ੀਜ਼ ਨੂੰ SMA ਦਾ ਪਤਾ ਲੱਗਿਆ ਹੈ, ਤਾਂ ਤੁਸੀਂ ਇਲਾਜ ਦੇ ਵਿਕਲਪਾਂ ਬਾਰੇ ਸਵਾਲਾਂ ਨਾਲ ਭਰਪੂਰ ਮਹਿਸੂਸ ਕਰ ਰਹੇ ਹੋਵੋਗੇ। ਇਹ ਸਮਝਣਾ ਕਿ ਨੁਸਿਨਰਸਨ ਕਿਵੇਂ ਕੰਮ ਕਰਦਾ ਹੈ ਅਤੇ ਕੀ ਉਮੀਦ ਕਰਨੀ ਹੈ, ਤੁਹਾਨੂੰ ਆਪਣੇ ਹੈਲਥਕੇਅਰ ਟੀਮ ਨਾਲ ਇਸ ਯਾਤਰਾ ਨੂੰ ਨੈਵੀਗੇਟ ਕਰਦੇ ਸਮੇਂ ਵਧੇਰੇ ਤਿਆਰ ਅਤੇ ਆਤਮ-ਵਿਸ਼ਵਾਸ ਮਹਿਸੂਸ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ।

ਨੁਸਿਨਰਸਨ ਕੀ ਹੈ?

ਨੁਸਿਨਰਸਨ ਇੱਕ ਐਂਟੀਸੈਂਸ ਓਲੀਗੋਨਿਊਕਲੀਓਟਾਈਡ ਦਵਾਈ ਹੈ ਜੋ ਖਾਸ ਤੌਰ 'ਤੇ ਸਪਾਈਨਲ ਮਾਸਕੂਲਰ ਐਟ੍ਰੋਫੀ ਦੇ ਇਲਾਜ ਲਈ ਤਿਆਰ ਕੀਤੀ ਗਈ ਹੈ। ਇਹ ਇਸ ਸਥਿਤੀ ਲਈ ਪਹਿਲਾ FDA-ਪ੍ਰਵਾਨਿਤ ਇਲਾਜ ਹੈ, ਜੋ 2016 ਵਿੱਚ ਇਸਦੀ ਪ੍ਰਵਾਨਗੀ ਤੋਂ ਬਾਅਦ SMA ਦੇਖਭਾਲ ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਵੱਡਾ ਬਦਲਾਅ ਦਰਸਾਉਂਦਾ ਹੈ।

ਦਵਾਈ ਜੈਨੇਟਿਕ ਪੱਧਰ 'ਤੇ ਕੰਮ ਕਰਦੀ ਹੈ, SMA ਦੇ ਮੂਲ ਕਾਰਨ ਨੂੰ ਨਿਸ਼ਾਨਾ ਬਣਾਉਂਦੀ ਹੈ। SMA ਵਾਲੇ ਲੋਕਾਂ ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਨੁਕਸਦਾਰ ਜੀਨ ਹੁੰਦਾ ਹੈ ਜੋ SMN (ਸਰਵਾਈਵਲ ਮੋਟਰ ਨਿਊਰੋਨ ਪ੍ਰੋਟੀਨ) ਨਾਮਕ ਪ੍ਰੋਟੀਨ ਦੀ ਲੋੜੀਂਦੀ ਮਾਤਰਾ ਵਿੱਚ ਪੈਦਾ ਨਹੀਂ ਕਰਦਾ ਹੈ। ਨੁਸਿਨਰਸਨ ਸਰੀਰ ਨੂੰ ਇਸ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਪ੍ਰੋਟੀਨ ਨੂੰ ਵਧੇਰੇ ਬਣਾਉਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰਦਾ ਹੈ, ਜਿਸਦੀ ਨਸਾਂ ਦੇ ਸੈੱਲਾਂ ਨੂੰ ਸਿਹਤਮੰਦ ਰਹਿਣ ਅਤੇ ਸਹੀ ਢੰਗ ਨਾਲ ਕੰਮ ਕਰਨ ਦੀ ਲੋੜ ਹੁੰਦੀ ਹੈ।

ਇਹ ਇਲਾਜ ਇੱਕ ਪ੍ਰਕਿਰਿਆ ਰਾਹੀਂ ਸਿੱਧੇ ਤੌਰ 'ਤੇ ਰੀੜ੍ਹ ਦੀ ਹੱਡੀ ਦੇ ਤਰਲ ਵਿੱਚ ਦਿੱਤਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ ਜਿਸਨੂੰ ਇੰਟਰਾਥੀਕਲ ਇੰਜੈਕਸ਼ਨ ਕਿਹਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ। ਹਾਲਾਂਕਿ ਇਹ ਡਰਾਉਣਾ ਲੱਗ ਸਕਦਾ ਹੈ, ਪਰ ਇਹ ਜ਼ਰੂਰੀ ਹੈ ਕਿਉਂਕਿ ਦਵਾਈ ਨੂੰ ਰੀੜ੍ਹ ਦੀ ਹੱਡੀ ਅਤੇ ਦਿਮਾਗ ਤੱਕ ਪਹੁੰਚਣ ਦੀ ਲੋੜ ਹੁੰਦੀ ਹੈ ਜਿੱਥੇ ਇਹ ਸਭ ਤੋਂ ਪ੍ਰਭਾਵਸ਼ਾਲੀ ਢੰਗ ਨਾਲ ਕੰਮ ਕਰ ਸਕਦੀ ਹੈ।

ਨੁਸਿਨਰਸਨ ਕਿਸ ਲਈ ਵਰਤਿਆ ਜਾਂਦਾ ਹੈ?

ਨੁਸਿਨਰਸਨ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਸਪਾਈਨਲ ਮਾਸਕੂਲਰ ਐਟ੍ਰੋਫੀ ਦੇ ਸਾਰੇ ਪ੍ਰਕਾਰਾਂ ਦੇ ਇਲਾਜ ਲਈ ਕੀਤੀ ਜਾਂਦੀ ਹੈ, ਸਭ ਤੋਂ ਗੰਭੀਰ ਬੱਚਿਆਂ ਦੇ ਰੂਪਾਂ ਤੋਂ ਲੈ ਕੇ ਹਲਕੇ ਬਾਲਗ ਸੰਸਕਰਣਾਂ ਤੱਕ। SMA ਇੱਕ ਜੈਨੇਟਿਕ ਸਥਿਤੀ ਹੈ ਜੋ ਪ੍ਰਗਤੀਸ਼ੀਲ ਮਾਸਪੇਸ਼ੀ ਦੀ ਕਮਜ਼ੋਰੀ ਅਤੇ ਹਿਲਜੁਲ ਦੇ ਨੁਕਸਾਨ ਦਾ ਕਾਰਨ ਬਣਦੀ ਹੈ ਕਿਉਂਕਿ ਰੀੜ੍ਹ ਦੀ ਹੱਡੀ ਵਿੱਚ ਨਸਾਂ ਦੇ ਸੈੱਲਾਂ ਨੂੰ ਉਹ ਪ੍ਰੋਟੀਨ ਨਹੀਂ ਮਿਲਦਾ ਜਿਸਦੀ ਉਹਨਾਂ ਨੂੰ ਬਚਣ ਲਈ ਲੋੜ ਹੁੰਦੀ ਹੈ।

ਇਸ ਦਵਾਈ ਨੇ ਵੱਖ-ਵੱਖ ਕਿਸਮਾਂ ਦੇ SMA ਵਿੱਚ ਬਹੁਤ ਹੀ ਸ਼ਾਨਦਾਰ ਨਤੀਜੇ ਦਿਖਾਏ ਹਨ। ਸਭ ਤੋਂ ਗੰਭੀਰ ਰੂਪ ਵਾਲੇ ਬੱਚਿਆਂ ਵਿੱਚ, ਇਹ ਬੁਨਿਆਦੀ ਕੰਮਾਂ ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਨਿਗਲਣਾ, ਸਾਹ ਲੈਣਾ, ਅਤੇ ਇੱਥੋਂ ਤੱਕ ਕਿ ਮੋਟਰ ਮੀਲਪੱਥਰਾਂ ਨੂੰ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ ਜੋ ਉਹ ਸ਼ਾਇਦ ਪਹਿਲਾਂ ਪ੍ਰਾਪਤ ਨਾ ਕਰ ਪਾਉਂਦੇ। ਹਲਕੇ ਰੂਪਾਂ ਵਾਲੇ ਬੱਚਿਆਂ ਅਤੇ ਬਾਲਗਾਂ ਲਈ, ਇਹ ਮੌਜੂਦਾ ਯੋਗਤਾਵਾਂ ਨੂੰ ਬਣਾਈ ਰੱਖਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ ਅਤੇ ਕਈ ਵਾਰ ਤਾਕਤ ਅਤੇ ਕੰਮਕਾਜ ਵਿੱਚ ਵੀ ਸੁਧਾਰ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ।

ਤੁਹਾਡਾ ਡਾਕਟਰ ਤੁਹਾਡੀ SMA ਦੀ ਕਿਸਮ, ਮੌਜੂਦਾ ਲੱਛਣਾਂ ਅਤੇ ਸਮੁੱਚੀ ਸਿਹਤ ਦੇ ਆਧਾਰ 'ਤੇ ਇਹ ਨਿਰਧਾਰਤ ਕਰੇਗਾ ਕਿ ਤੁਹਾਡੇ ਲਈ ਨੁਸਿਨਰਸਨ ਸਹੀ ਹੈ ਜਾਂ ਨਹੀਂ। ਇਸ ਇਲਾਜ ਦਾ ਵਿਸਤ੍ਰਿਤ ਅਧਿਐਨ ਕੀਤਾ ਗਿਆ ਹੈ ਅਤੇ ਇਹ ਵੱਖ-ਵੱਖ ਪੜਾਵਾਂ 'ਤੇ ਸਥਿਤੀ ਵਾਲੇ ਲੋਕਾਂ ਲਈ ਵਾਅਦਾ ਕਰਨਾ ਜਾਰੀ ਰੱਖਦਾ ਹੈ।

ਨੁਸਿਨਰਸਨ ਕਿਵੇਂ ਕੰਮ ਕਰਦਾ ਹੈ?

ਨੁਸਿਨਰਸਨ ਅਸਲ ਵਿੱਚ ਤੁਹਾਡੇ ਸਰੀਰ ਦੇ ਸੈੱਲਾਂ ਨੂੰ ਇੱਕ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਪ੍ਰੋਟੀਨ ਬਣਾਉਣ ਲਈ ਨਵੇਂ ਨਿਰਦੇਸ਼ ਦਿੰਦਾ ਹੈ। ਇਸਨੂੰ ਇੱਕ ਬੈਕਅੱਪ ਯੋਜਨਾ ਦੇ ਤੌਰ 'ਤੇ ਸੋਚੋ ਜਦੋਂ ਅਸਲ ਜੈਨੇਟਿਕ ਨਿਰਦੇਸ਼ ਸਹੀ ਢੰਗ ਨਾਲ ਕੰਮ ਨਹੀਂ ਕਰ ਰਹੇ ਹੁੰਦੇ ਹਨ।

SMA ਵਾਲੇ ਲੋਕਾਂ ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਖਰਾਬ SMN1 ਜੀਨ ਹੁੰਦਾ ਹੈ, ਪਰ ਉਹਨਾਂ ਕੋਲ SMN2 ਨਾਮਕ ਇੱਕ ਬੈਕਅੱਪ ਜੀਨ ਵੀ ਹੁੰਦਾ ਹੈ। ਸਮੱਸਿਆ ਇਹ ਹੈ ਕਿ SMN2 ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ ਆਪਣੇ ਆਪ ਵਿੱਚ ਲੋੜੀਂਦਾ ਕਾਰਜਸ਼ੀਲ ਪ੍ਰੋਟੀਨ ਨਹੀਂ ਬਣਾਉਂਦਾ ਹੈ। ਨੁਸਿਨਰਸਨ ਇੱਕ ਅਣੂ ਸੰਪਾਦਕ ਵਾਂਗ ਕੰਮ ਕਰਦਾ ਹੈ, ਜੋ SMN2 ਜੀਨ ਨੂੰ ਪੂਰੀ-ਲੰਬਾਈ, ਕੰਮ ਕਰਨ ਵਾਲੇ ਪ੍ਰੋਟੀਨ ਦਾ ਵਧੇਰੇ ਉਤਪਾਦਨ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰਦਾ ਹੈ ਜਿਸਦੀ ਨਸਾਂ ਦੇ ਸੈੱਲਾਂ ਨੂੰ ਸਖ਼ਤ ਲੋੜ ਹੁੰਦੀ ਹੈ।

ਇਸਨੂੰ ਇੱਕ ਨਿਸ਼ਾਨਾ ਥੈਰੇਪੀ ਮੰਨਿਆ ਜਾਂਦਾ ਹੈ ਕਿਉਂਕਿ ਇਹ ਸਿਰਫ਼ ਲੱਛਣਾਂ ਦਾ ਇਲਾਜ ਕਰਨ ਦੀ ਬਜਾਏ SMA ਦੇ ਖਾਸ ਜੈਨੇਟਿਕ ਕਾਰਨ ਨੂੰ ਸੰਬੋਧਿਤ ਕਰਦਾ ਹੈ। ਹਾਲਾਂਕਿ ਇਹ ਇਲਾਜ ਨਹੀਂ ਹੈ, ਇਹ ਬਿਮਾਰੀ ਦੇ ਵਾਧੇ ਨੂੰ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਤੌਰ 'ਤੇ ਹੌਲੀ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ ਅਤੇ, ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਮਾਮਲਿਆਂ ਵਿੱਚ, ਲੋਕਾਂ ਨੂੰ ਉਹਨਾਂ ਦੇ ਮੋਟਰ ਫੰਕਸ਼ਨ ਨੂੰ ਬਣਾਈ ਰੱਖਣ ਜਾਂ ਇੱਥੋਂ ਤੱਕ ਕਿ ਸੁਧਾਰ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਦਵਾਈ ਕਾਫ਼ੀ ਸ਼ਕਤੀਸ਼ਾਲੀ ਹੈ ਅਤੇ ਅੱਜ ਉਪਲਬਧ ਸਭ ਤੋਂ ਉੱਨਤ ਜੈਨੇਟਿਕ ਥੈਰੇਪੀਆਂ ਵਿੱਚੋਂ ਇੱਕ ਹੈ।

ਮੈਨੂੰ ਨੁਸਿਨਰਸਨ ਕਿਵੇਂ ਲੈਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ?

ਨੁਸਿਨਰਸਨ ਨੂੰ ਸਿੱਧੇ ਤੌਰ 'ਤੇ ਰੀੜ੍ਹ ਦੀ ਹੱਡੀ ਦੇ ਤਰਲ ਵਿੱਚ ਇੱਕ ਟੀਕੇ ਦੇ ਰੂਪ ਵਿੱਚ ਦਿੱਤਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ, ਇੱਕ ਪ੍ਰਕਿਰਿਆ ਜਿਸਨੂੰ ਇੰਟਰਾਥੀਕਲ ਇੰਜੈਕਸ਼ਨ ਕਿਹਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ। ਇਹ ਉਹ ਚੀਜ਼ ਨਹੀਂ ਹੈ ਜੋ ਤੁਸੀਂ ਘਰ ਵਿੱਚ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹੋ – ਇਸਦੇ ਲਈ ਇੱਕ ਡਾਕਟਰੀ ਪੇਸ਼ੇਵਰ, ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ ਇੱਕ ਨਿਊਰੋਲੋਜਿਸਟ ਜਾਂ ਇਸ ਪ੍ਰਕਿਰਿਆ ਵਿੱਚ ਤਜਰਬੇਕਾਰ ਕੋਈ ਹੋਰ ਮਾਹਰ ਦੀ ਲੋੜ ਹੁੰਦੀ ਹੈ।

ਇਹ ਟੀਕਾ ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ ਹਸਪਤਾਲ ਜਾਂ ਕਲੀਨਿਕ ਵਿੱਚ ਕੀਤਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ। ਤੁਸੀਂ ਆਪਣੀ ਇੱਕ ਪਾਸੇ ਲੇਟੋਗੇ, ਅਤੇ ਡਾਕਟਰ ਇੱਕ ਪਤਲੀ ਸੂਈ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਕਰਕੇ ਤੁਹਾਡੀ ਰੀੜ੍ਹ ਦੀ ਹੱਡੀ ਦੇ ਆਲੇ-ਦੁਆਲੇ ਦੀ ਜਗ੍ਹਾ ਵਿੱਚ ਦਵਾਈ ਦਾ ਟੀਕਾ ਲਗਾਏਗਾ, ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਰੀੜ੍ਹ ਦੀ ਹੱਡੀ ਦਾ ਟੈਪ ਕੀਤਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ। ਪ੍ਰਕਿਰਿਆ ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ ਲਗਭਗ 30 ਮਿੰਟ ਲੈਂਦੀ ਹੈ, ਹਾਲਾਂਕਿ ਤੁਹਾਨੂੰ ਬਾਅਦ ਵਿੱਚ ਨਿਗਰਾਨੀ ਲਈ ਰੁਕਣ ਦੀ ਲੋੜ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ।

ਟੀਕੇ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ, ਤੁਹਾਨੂੰ ਭੋਜਨ ਜਾਂ ਪਾਣੀ ਤੋਂ ਪਰਹੇਜ਼ ਕਰਨ ਦੀ ਲੋੜ ਨਹੀਂ ਹੈ ਜਦੋਂ ਤੱਕ ਤੁਹਾਡਾ ਡਾਕਟਰ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ ਤੌਰ 'ਤੇ ਕੋਈ ਹੋਰ ਹਦਾਇਤ ਨਾ ਦੇਵੇ। ਕੁਝ ਲੋਕਾਂ ਨੂੰ ਪ੍ਰਕਿਰਿਆ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ ਚੰਗੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਹਾਈਡਰੇਟਿਡ ਰਹਿਣਾ ਮਦਦਗਾਰ ਲੱਗਦਾ ਹੈ। ਟੀਕੇ ਤੋਂ ਬਾਅਦ, ਤੁਹਾਨੂੰ ਸਿਰਦਰਦ ਦੇ ਜੋਖਮ ਨੂੰ ਘਟਾਉਣ ਲਈ ਕੁਝ ਸਮੇਂ ਲਈ ਫਲੈਟ ਲੇਟਣ ਲਈ ਕਿਹਾ ਜਾਵੇਗਾ।

ਤੁਹਾਡੀ ਸਿਹਤ ਸੰਭਾਲ ਟੀਮ ਤੁਹਾਡੀਆਂ ਵਿਅਕਤੀਗਤ ਲੋੜਾਂ ਅਤੇ ਡਾਕਟਰੀ ਇਤਿਹਾਸ ਦੇ ਆਧਾਰ 'ਤੇ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ ਹਦਾਇਤਾਂ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰੇਗੀ। ਕੀ ਉਮੀਦ ਕਰਨੀ ਹੈ ਇਸ ਬਾਰੇ ਸਵਾਲ ਪੁੱਛਣ ਤੋਂ ਸੰਕੋਚ ਨਾ ਕਰੋ - ਉਹ ਚਾਹੁੰਦੇ ਹਨ ਕਿ ਤੁਸੀਂ ਜਿੰਨਾ ਸੰਭਵ ਹੋ ਸਕੇ ਆਰਾਮਦਾਇਕ ਅਤੇ ਤਿਆਰ ਮਹਿਸੂਸ ਕਰੋ।

ਮੈਨੂੰ ਕਿੰਨੇ ਸਮੇਂ ਲਈ ਨੁਸਿਨਰਸਨ ਲੈਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ?

ਨੁਸਿਨਰਸਨ ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ ਇੱਕ ਲੰਬੇ ਸਮੇਂ ਦਾ ਇਲਾਜ ਹੈ ਜੋ ਤੁਸੀਂ ਲਗਾਤਾਰ ਜਾਰੀ ਰੱਖੋਗੇ। ਦਵਾਈ ਇੱਕ ਖਾਸ ਸਮਾਂ-ਸਾਰਣੀ ਦੀ ਪਾਲਣਾ ਕਰਦੀ ਹੈ ਜੋ ਵਧੇਰੇ ਵਾਰ-ਵਾਰ ਖੁਰਾਕਾਂ ਨਾਲ ਸ਼ੁਰੂ ਹੁੰਦੀ ਹੈ ਅਤੇ ਫਿਰ ਸਮੇਂ ਦੇ ਨਾਲ ਫੈਲਦੀ ਹੈ।

ਸ਼ੁਰੂ ਵਿੱਚ, ਤੁਹਾਨੂੰ ਲਗਭਗ ਦੋ ਮਹੀਨਿਆਂ ਵਿੱਚ ਚਾਰ ਲੋਡਿੰਗ ਖੁਰਾਕਾਂ ਮਿਲਣਗੀਆਂ। ਪਹਿਲੀਆਂ ਤਿੰਨ ਖੁਰਾਕਾਂ ਹਰ 14 ਦਿਨਾਂ ਬਾਅਦ ਦਿੱਤੀਆਂ ਜਾਂਦੀਆਂ ਹਨ, ਅਤੇ ਚੌਥੀ ਖੁਰਾਕ ਤੀਜੀ ਖੁਰਾਕ ਤੋਂ 30 ਦਿਨਾਂ ਬਾਅਦ ਆਉਂਦੀ ਹੈ। ਇਹਨਾਂ ਲੋਡਿੰਗ ਖੁਰਾਕਾਂ ਤੋਂ ਬਾਅਦ, ਤੁਹਾਨੂੰ ਉਦੋਂ ਤੱਕ ਹਰ ਚਾਰ ਮਹੀਨਿਆਂ ਬਾਅਦ ਰੱਖ-ਰਖਾਅ ਦੀਆਂ ਖੁਰਾਕਾਂ ਮਿਲਣਗੀਆਂ ਜਦੋਂ ਤੱਕ ਤੁਸੀਂ ਅਤੇ ਤੁਹਾਡਾ ਡਾਕਟਰ ਇਹ ਫੈਸਲਾ ਨਹੀਂ ਕਰ ਲੈਂਦੇ ਕਿ ਇਲਾਜ ਲਾਭਦਾਇਕ ਹੈ।

ਇਲਾਜ ਜਾਰੀ ਰੱਖਣ ਦਾ ਫੈਸਲਾ ਇਸ ਗੱਲ 'ਤੇ ਨਿਰਭਰ ਕਰਦਾ ਹੈ ਕਿ ਤੁਸੀਂ ਕਿੰਨੀ ਚੰਗੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਜਵਾਬ ਦੇ ਰਹੇ ਹੋ ਅਤੇ ਕੀ ਤੁਹਾਨੂੰ ਕੋਈ ਚਿੰਤਾਜਨਕ ਮਾੜੇ ਪ੍ਰਭਾਵਾਂ ਦਾ ਅਨੁਭਵ ਹੋ ਰਿਹਾ ਹੈ। ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਲੋਕ ਸਾਲਾਂ ਤੱਕ ਨੁਸਿਨਰਸਨ ਜਾਰੀ ਰੱਖਦੇ ਹਨ ਕਿਉਂਕਿ ਦਵਾਈ ਬੰਦ ਕਰਨ ਨਾਲ ਬਿਮਾਰੀ ਦੇ ਵਧਣ ਦੀ ਵਾਪਸੀ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਤੁਹਾਡਾ ਡਾਕਟਰ ਨਿਯਮਿਤ ਤੌਰ 'ਤੇ ਸਰੀਰਕ ਪ੍ਰੀਖਿਆਵਾਂ, ਮੋਟਰ ਫੰਕਸ਼ਨ ਟੈਸਟਾਂ, ਅਤੇ ਤੁਹਾਡੀ ਜੀਵਨ ਦੀ ਗੁਣਵੱਤਾ ਬਾਰੇ ਵਿਚਾਰ-ਵਟਾਂਦਰੇ ਰਾਹੀਂ ਤੁਹਾਡੀ ਤਰੱਕੀ ਦਾ ਮੁਲਾਂਕਣ ਕਰੇਗਾ।

ਕੁਝ ਪਰਿਵਾਰ ਲੰਬੇ ਸਮੇਂ ਦੇ ਵਚਨਬੱਧਤਾ ਬਾਰੇ ਚਿੰਤਤ ਹੁੰਦੇ ਹਨ, ਪਰ ਯਾਦ ਰੱਖੋ ਕਿ ਇਸ ਇਲਾਜ ਨੇ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਲੋਕਾਂ ਲਈ ਲਗਾਤਾਰ ਲਾਭ ਦਿਖਾਏ ਹਨ। ਤੁਹਾਡੀ ਮੈਡੀਕਲ ਟੀਮ ਇਹ ਯਕੀਨੀ ਬਣਾਉਣ ਲਈ ਤੁਹਾਡੇ ਨਾਲ ਕੰਮ ਕਰੇਗੀ ਕਿ ਇਲਾਜ ਯੋਜਨਾ ਤੁਹਾਡੀ ਖਾਸ ਸਥਿਤੀ ਲਈ ਅਰਥਪੂਰਨ ਬਣੀ ਰਹੇ।

ਨੁਸਿਨਰਸਨ ਦੇ ਸਾਈਡ ਇਫੈਕਟ ਕੀ ਹਨ?

ਜ਼ਿਆਦਾਤਰ ਲੋਕ ਨੁਸਿਨਰਸਨ ਨੂੰ ਚੰਗੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਸਹਿਣ ਕਰਦੇ ਹਨ, ਪਰ ਕਿਸੇ ਵੀ ਦਵਾਈ ਵਾਂਗ, ਇਹ ਸਾਈਡ ਇਫੈਕਟ ਦਾ ਕਾਰਨ ਬਣ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਚੰਗੀ ਖ਼ਬਰ ਇਹ ਹੈ ਕਿ ਗੰਭੀਰ ਸਾਈਡ ਇਫੈਕਟ ਮੁਕਾਬਲਤਨ ਘੱਟ ਹੁੰਦੇ ਹਨ, ਅਤੇ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਲੋਕ ਸਿਰਫ ਹਲਕੇ, ਅਸਥਾਈ ਲੱਛਣਾਂ ਦਾ ਅਨੁਭਵ ਕਰਦੇ ਹਨ।

ਸਭ ਤੋਂ ਆਮ ਸਾਈਡ ਇਫੈਕਟ ਇੰਜੈਕਸ਼ਨ ਪ੍ਰਕਿਰਿਆ ਨਾਲ ਸਬੰਧਤ ਹਨ। ਇਨ੍ਹਾਂ ਵਿੱਚ ਸਿਰਦਰਦ, ਪਿੱਠ ਦਰਦ, ਜਾਂ ਮਤਲੀ ਸ਼ਾਮਲ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ, ਜੋ ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ ਇੱਕ ਜਾਂ ਦੋ ਦਿਨਾਂ ਵਿੱਚ ਠੀਕ ਹੋ ਜਾਂਦੀ ਹੈ। ਕੁਝ ਲੋਕ ਇੰਜੈਕਸ਼ਨ ਤੋਂ ਬਾਅਦ ਹਲਕਾ ਬੁਖਾਰ ਜਾਂ ਥਕਾਵਟ ਦਾ ਵੀ ਅਨੁਭਵ ਕਰਦੇ ਹਨ, ਜੋ ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ ਪ੍ਰਕਿਰਿਆ ਪ੍ਰਤੀ ਤੁਹਾਡੇ ਸਰੀਰ ਦੀ ਆਮ ਪ੍ਰਤੀਕਿਰਿਆ ਹੁੰਦੀ ਹੈ।

ਇੱਥੇ ਕੁਝ ਆਮ ਸਾਈਡ ਇਫੈਕਟ ਹਨ ਜੋ ਤੁਸੀਂ ਅਨੁਭਵ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹੋ:

• ਸਿਰਦਰਦ (ਅਕਸਰ ਹਲਕਾ ਅਤੇ ਅਸਥਾਈ)
• ਇੰਜੈਕਸ਼ਨ ਵਾਲੀ ਥਾਂ 'ਤੇ ਪਿੱਠ ਦਰਦ
• ਮਤਲੀ ਜਾਂ ਉਲਟੀਆਂ
• ਬੁਖਾਰ
• ਥਕਾਵਟ ਜਾਂ ਥਕਾਵਟ ਮਹਿਸੂਸ ਕਰਨਾ
• ਕਬਜ਼
• ਨੱਕ ਵਗਣਾ ਜਾਂ ਬੰਦ ਹੋਣਾ

ਇਨ੍ਹਾਂ ਵਿੱਚੋਂ ਜ਼ਿਆਦਾਤਰ ਲੱਛਣ ਪ੍ਰਬੰਧਨਯੋਗ ਹਨ ਅਤੇ ਤੁਹਾਡੇ ਸਰੀਰ ਦੇ ਇਲਾਜ ਦੇ ਸਮਾਂ-ਸਾਰਣੀ ਦੇ ਅਨੁਸਾਰ ਹੋਣ 'ਤੇ ਸੁਧਾਰ ਹੁੰਦਾ ਹੈ।

ਹਾਲਾਂਕਿ ਘੱਟ ਆਮ ਹੈ, ਕੁਝ ਹੋਰ ਗੰਭੀਰ ਸਾਈਡ ਇਫੈਕਟ ਹਨ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਲਈ ਤੁਰੰਤ ਡਾਕਟਰੀ ਸਹਾਇਤਾ ਦੀ ਲੋੜ ਹੁੰਦੀ ਹੈ। ਇਨ੍ਹਾਂ ਵਿੱਚ ਗੰਭੀਰ ਸਿਰਦਰਦ ਸ਼ਾਮਲ ਹੈ ਜੋ ਆਰਾਮ ਜਾਂ ਓਵਰ-ਦੀ-ਕਾਊਂਟਰ ਦਰਦ ਨਿਵਾਰਕ ਦਵਾਈਆਂ ਨਾਲ ਸੁਧਾਰ ਨਹੀਂ ਹੁੰਦਾ, ਇਨਫੈਕਸ਼ਨ ਦੇ ਲੱਛਣ ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਲਗਾਤਾਰ ਬੁਖਾਰ ਜਾਂ ਅਸਧਾਰਨ ਕਮਜ਼ੋਰੀ, ਜਾਂ ਕੋਈ ਵੀ ਗੰਭੀਰ ਐਲਰਜੀ ਪ੍ਰਤੀਕਰਮ।

ਇੱਥੇ ਦੁਰਲੱਭ ਪਰ ਗੰਭੀਰ ਸਾਈਡ ਇਫੈਕਟ ਹਨ ਜਿਨ੍ਹਾਂ 'ਤੇ ਨਜ਼ਰ ਰੱਖਣੀ ਚਾਹੀਦੀ ਹੈ:

• ਗੰਭੀਰ, ਲਗਾਤਾਰ ਸਿਰਦਰਦ ਜੋ ਸਮੇਂ ਦੇ ਨਾਲ ਵਿਗੜਦਾ ਹੈ
• ਇਨਫੈਕਸ਼ਨ ਦੇ ਲੱਛਣ ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਠੰਢ ਦੇ ਨਾਲ ਬੁਖਾਰ ਜਾਂ ਅਸਧਾਰਨ ਥਕਾਵਟ
• ਗੰਭੀਰ ਐਲਰਜੀ ਪ੍ਰਤੀਕਰਮ ਜਿਸ ਵਿੱਚ ਸਾਹ ਲੈਣ ਵਿੱਚ ਮੁਸ਼ਕਲ ਜਾਂ ਸੋਜ
• ਅਸਧਾਰਨ ਖੂਨ ਵਗਣਾ ਜਾਂ ਸੱਟ ਲੱਗਣਾ
• ਗੰਭੀਰ ਪਿੱਠ ਦਰਦ ਜੋ ਸੁਧਾਰ ਨਹੀਂ ਹੁੰਦਾ
• ਗੁਰਦੇ ਦੇ ਕੰਮ ਵਿੱਚ ਤਬਦੀਲੀਆਂ (ਤੁਹਾਡਾ ਡਾਕਟਰ ਖੂਨ ਦੀ ਜਾਂਚ ਨਾਲ ਇਸਦੀ ਨਿਗਰਾਨੀ ਕਰੇਗਾ)

ਤੁਹਾਡੀ ਸਿਹਤ ਸੰਭਾਲ ਟੀਮ ਇਨ੍ਹਾਂ ਪ੍ਰਭਾਵਾਂ ਲਈ ਤੁਹਾਡੀ ਧਿਆਨ ਨਾਲ ਨਿਗਰਾਨੀ ਕਰੇਗੀ ਅਤੇ ਤੁਹਾਨੂੰ ਸਿਖਾਏਗੀ ਕਿ ਘਰ ਵਿੱਚ ਕਿਹੜੇ ਸੰਕੇਤਾਂ 'ਤੇ ਨਜ਼ਰ ਰੱਖਣੀ ਹੈ। ਯਾਦ ਰੱਖੋ, ਜ਼ਿਆਦਾਤਰ SMA ਵਾਲੇ ਲੋਕਾਂ ਲਈ ਨੁਸਿਨਰਸਨ ਦੇ ਫਾਇਦੇ ਜੋਖਮਾਂ ਨਾਲੋਂ ਵੱਧ ਦਿਖਾਏ ਗਏ ਹਨ।

ਕਿਸਨੂੰ ਨੁਸਿਨਰਸਨ ਨਹੀਂ ਲੈਣਾ ਚਾਹੀਦਾ?

ਨੁਸਿਨਰਸਨ ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ ਜ਼ਿਆਦਾਤਰ SMA ਵਾਲੇ ਲੋਕਾਂ ਲਈ ਸੁਰੱਖਿਅਤ ਹੈ, ਪਰ ਕੁਝ ਅਜਿਹੀਆਂ ਸਥਿਤੀਆਂ ਹਨ ਜਿੱਥੇ ਤੁਹਾਡੇ ਡਾਕਟਰ ਨੂੰ ਵਿਕਲਪਾਂ 'ਤੇ ਵਿਚਾਰ ਕਰਨ ਜਾਂ ਵਾਧੂ ਸਾਵਧਾਨੀਆਂ ਵਰਤਣ ਦੀ ਲੋੜ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਫੈਸਲਾ ਹਮੇਸ਼ਾ ਤੁਹਾਡੇ ਵਿਅਕਤੀਗਤ ਸਿਹਤ ਪ੍ਰੋਫਾਈਲ ਅਤੇ ਖਾਸ ਹਾਲਾਤਾਂ 'ਤੇ ਨਿਰਭਰ ਕਰਦਾ ਹੈ।

ਖੂਨ ਦੇ ਜੰਮਣ ਦੇ ਕੁਝ ਵਿਗਾੜਾਂ ਵਾਲੇ ਲੋਕਾਂ ਜਾਂ ਖੂਨ ਨੂੰ ਪਤਲਾ ਕਰਨ ਵਾਲੀਆਂ ਦਵਾਈਆਂ ਲੈਣ ਵਾਲਿਆਂ ਨੂੰ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ ਨਿਗਰਾਨੀ ਜਾਂ ਖੁਰਾਕ ਵਿੱਚ ਤਬਦੀਲੀਆਂ ਦੀ ਲੋੜ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਇਸਦਾ ਕਾਰਨ ਇਹ ਹੈ ਕਿ ਟੀਕੇ ਦੀ ਪ੍ਰਕਿਰਿਆ ਵਿੱਚ ਖੂਨ ਵਗਣ ਦਾ ਥੋੜ੍ਹਾ ਜਿਹਾ ਜੋਖਮ ਹੁੰਦਾ ਹੈ, ਅਤੇ ਤੁਹਾਡਾ ਡਾਕਟਰ ਕਿਸੇ ਵੀ ਪੇਚੀਦਗੀਆਂ ਨੂੰ ਘੱਟ ਕਰਨਾ ਚਾਹੁੰਦਾ ਹੈ।

ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਨੂੰ ਸਰਗਰਮ ਇਨਫੈਕਸ਼ਨ ਹਨ, ਖਾਸ ਤੌਰ 'ਤੇ ਰੀੜ੍ਹ ਦੀ ਹੱਡੀ ਦੇ ਆਲੇ-ਦੁਆਲੇ ਜਾਂ ਤੁਹਾਡੇ ਕੇਂਦਰੀ ਦਿਮਾਗੀ ਪ੍ਰਣਾਲੀ ਵਿੱਚ, ਤਾਂ ਤੁਹਾਡਾ ਡਾਕਟਰ ਵੀ ਨੁਸਿਨਰਸਨ 'ਤੇ ਧਿਆਨ ਨਾਲ ਵਿਚਾਰ ਕਰੇਗਾ। ਇਨ੍ਹਾਂ ਮਾਮਲਿਆਂ ਵਿੱਚ, ਉਹ ਨੁਸਿਨਰਸਨ ਦੇ ਟੀਕੇ ਲਗਾਉਣ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ ਪਹਿਲਾਂ ਇਨਫੈਕਸ਼ਨ ਦਾ ਇਲਾਜ ਕਰਨਾ ਚਾਹ ਸਕਦੇ ਹਨ।

ਇੱਥੇ ਕੁਝ ਅਜਿਹੀਆਂ ਸਥਿਤੀਆਂ ਹਨ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਲਈ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ ਵਿਚਾਰ ਦੀ ਲੋੜ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ:

• ਸਰਗਰਮ ਇਨਫੈਕਸ਼ਨ, ਖਾਸ ਕਰਕੇ ਰੀੜ੍ਹ ਦੀ ਹੱਡੀ ਦੇ ਆਲੇ-ਦੁਆਲੇ
• ਖੂਨ ਵਗਣ ਦੇ ਵਿਗਾੜ ਜਾਂ ਖੂਨ ਨੂੰ ਪਤਲਾ ਕਰਨ ਵਾਲੀਆਂ ਦਵਾਈਆਂ ਲੈਣਾ
• ਇਸੇ ਤਰ੍ਹਾਂ ਦੀਆਂ ਦਵਾਈਆਂ ਪ੍ਰਤੀ ਪਿਛਲੀਆਂ ਐਲਰਜੀ ਵਾਲੀਆਂ ਪ੍ਰਤੀਕ੍ਰਿਆਵਾਂ
• ਰੀੜ੍ਹ ਦੀ ਹੱਡੀ ਦੀਆਂ ਕੁਝ ਅਸਧਾਰਨਤਾਵਾਂ ਜੋ ਟੀਕਾ ਲਗਾਉਣਾ ਮੁਸ਼ਕਲ ਬਣਾਉਂਦੀਆਂ ਹਨ
• ਗੰਭੀਰ ਗੁਰਦੇ ਦੀਆਂ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ
• ਕਮਜ਼ੋਰ ਇਮਿਊਨ ਸਿਸਟਮ

ਭਾਵੇਂ ਤੁਹਾਡੀ ਇਹਨਾਂ ਵਿੱਚੋਂ ਕੋਈ ਇੱਕ ਸਥਿਤੀ ਹੈ, ਇਸਦਾ ਮਤਲਬ ਇਹ ਨਹੀਂ ਹੈ ਕਿ ਤੁਸੀਂ ਆਪਣੇ ਆਪ ਨੁਸਿਨਰਸਨ ਪ੍ਰਾਪਤ ਨਹੀਂ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹੋ। ਤੁਹਾਡਾ ਡਾਕਟਰ ਸੰਭਾਵੀ ਫਾਇਦਿਆਂ ਨੂੰ ਜੋਖਮਾਂ ਦੇ ਵਿਰੁੱਧ ਤੋਲੇਗਾ ਅਤੇ ਤੁਹਾਡੇ ਲਈ ਇਸਨੂੰ ਸੁਰੱਖਿਅਤ ਬਣਾਉਣ ਲਈ ਇਲਾਜ ਯੋਜਨਾ ਨੂੰ ਸੋਧਣ ਦੇ ਯੋਗ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ।

ਨੁਸਿਨਰਸਨ ਬ੍ਰਾਂਡ ਦਾ ਨਾਮ

ਨੁਸਿਨਰਸਨ ਨੂੰ ਬਾਇਓਜਨ ਦੁਆਰਾ ਸਪਿਨਰਾਜ਼ਾ ਬ੍ਰਾਂਡ ਨਾਮ ਹੇਠ ਮਾਰਕੀਟ ਕੀਤਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ, ਜੋ ਇੱਕ ਬਾਇਓਟੈਕਨਾਲੋਜੀ ਕੰਪਨੀ ਹੈ ਜਿਸਨੇ ਇਸ ਸ਼ਾਨਦਾਰ ਇਲਾਜ ਦਾ ਵਿਕਾਸ ਕੀਤਾ ਹੈ। ਤੁਸੀਂ ਡਾਕਟਰੀ ਸਾਹਿਤ ਵਿੱਚ ਅਤੇ ਆਪਣੀ ਸਿਹਤ ਸੰਭਾਲ ਟੀਮ ਨਾਲ ਗੱਲ ਕਰਦੇ ਸਮੇਂ ਦੋਵੇਂ ਨਾਮਾਂ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਕਰਦੇ ਦੇਖੋਗੇ।

Spinraza ਉਹ ਨਾਮ ਹੈ ਜੋ ਤੁਸੀਂ ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ ਬੀਮਾ ਕੰਪਨੀਆਂ, ਫਾਰਮੇਸੀਆਂ ਅਤੇ ਇਲਾਜ ਕੇਂਦਰਾਂ ਨਾਲ ਨਜਿੱਠਦੇ ਸਮੇਂ ਦੇਖੋਗੇ। ਇਹ ਬ੍ਰਾਂਡ ਵਾਲੀ ਦਵਾਈ ਵਰਤਮਾਨ ਵਿੱਚ nusinersen ਦਾ ਇੱਕੋ ਇੱਕ FDA-ਪ੍ਰਵਾਨਿਤ ਸੰਸਕਰਣ ਹੈ, ਇਸ ਲਈ ਇਸ ਸਮੇਂ ਕੋਈ ਜੈਨਰਿਕ ਵਿਕਲਪ ਨਹੀਂ ਹਨ।

ਦਵਾਈ ਸਿੰਗਲ-ਵਰਤੋਂ ਵਾਲੀਆਂ ਸ਼ੀਸ਼ੀਆਂ ਵਿੱਚ ਆਉਂਦੀ ਹੈ ਜਿਸ ਵਿੱਚ ਟੀਕੇ ਲਈ ਸਹੀ ਖੁਰਾਕ ਹੁੰਦੀ ਹੈ। ਤੁਹਾਡਾ ਇਲਾਜ ਕੇਂਦਰ ਤੁਹਾਡੀਆਂ ਮੁਲਾਕਾਤਾਂ ਲਈ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ ਤੌਰ 'ਤੇ Spinraza ਦਾ ਆਰਡਰ ਦੇਵੇਗਾ, ਅਤੇ ਇਸਦੀ ਪ੍ਰਭਾਵਸ਼ੀਲਤਾ ਨੂੰ ਬਣਾਈ ਰੱਖਣ ਲਈ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ ਹੈਂਡਲਿੰਗ ਅਤੇ ਸਟੋਰੇਜ ਦੀ ਲੋੜ ਹੁੰਦੀ ਹੈ।

Nusinersen ਦੇ ਵਿਕਲਪ

ਹਾਲਾਂਕਿ nusinersen SMA ਲਈ ਪਹਿਲਾ ਪ੍ਰਵਾਨਿਤ ਇਲਾਜ ਸੀ, SMA ਥੈਰੇਪੀ ਦਾ ਦ੍ਰਿਸ਼ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਤੌਰ 'ਤੇ ਫੈਲ ਗਿਆ ਹੈ। ਹੁਣ ਹੋਰ FDA-ਪ੍ਰਵਾਨਿਤ ਵਿਕਲਪ ਹਨ ਜੋ ਵੱਖ-ਵੱਖ ਵਿਧੀ ਰਾਹੀਂ ਕੰਮ ਕਰਦੇ ਹਨ, ਜੋ ਪਰਿਵਾਰਾਂ ਨੂੰ ਪਹਿਲਾਂ ਨਾਲੋਂ ਵੱਧ ਵਿਕਲਪ ਦਿੰਦੇ ਹਨ।

onasemnogene abeparvovec (Zolgensma) ਨਾਲ ਜੀਨ ਥੈਰੇਪੀ ਇੱਕ ਹੋਰ ਸ਼ਾਨਦਾਰ ਇਲਾਜ ਹੈ ਜੋ SMN1 ਜੀਨ ਦੀ ਇੱਕ ਕਾਰਜਸ਼ੀਲ ਕਾਪੀ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰਕੇ ਕੰਮ ਕਰਦਾ ਹੈ। nusinersen ਦੇ ਉਲਟ, ਇਹ ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ ਇੱਕ ਵਾਰ ਨਾੜੀ ਵਿੱਚ ਦਿੱਤਾ ਜਾਂਦਾ ਹੈ, ਹਾਲਾਂਕਿ ਇਹ ਮੁੱਖ ਤੌਰ 'ਤੇ ਬਹੁਤ ਛੋਟੇ ਬੱਚਿਆਂ ਵਿੱਚ ਵਰਤਿਆ ਜਾਂਦਾ ਹੈ।

ਇਸ ਤੋਂ ਇਲਾਵਾ risdiplam (Evrysdi) ਵੀ ਹੈ, ਇੱਕ ਜ਼ੁਬਾਨੀ ਦਵਾਈ ਜੋ nusinersen ਦੇ ਸਮਾਨ ਕੰਮ ਕਰਦੀ ਹੈ SMN2 ਜੀਨ ਨੂੰ ਵਧੇਰੇ ਕਾਰਜਸ਼ੀਲ ਪ੍ਰੋਟੀਨ ਪੈਦਾ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰਕੇ। ਇਹ ਰੋਜ਼ਾਨਾ ਤਰਲ ਦਵਾਈ ਘਰ ਵਿੱਚ ਲਈ ਜਾ ਸਕਦੀ ਹੈ, ਜੋ ਕੁਝ ਪਰਿਵਾਰਾਂ ਨੂੰ ਨਿਯਮਤ ਟੀਕਿਆਂ ਨਾਲੋਂ ਵਧੇਰੇ ਸੁਵਿਧਾਜਨਕ ਲੱਗਦੀ ਹੈ।

ਇੱਥੇ ਵਿਚਾਰਨ ਲਈ ਮੁੱਖ ਵਿਕਲਪ ਹਨ:

• ਜੀਨ ਥੈਰੇਪੀ (Zolgensma) - ਇੱਕ ਵਾਰ IV ਇਲਾਜ, ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ ਬੱਚਿਆਂ ਲਈ
• ਜ਼ੁਬਾਨੀ ਦਵਾਈ (Evrysdi) - ਘਰ ਵਿੱਚ ਲਈ ਜਾਣ ਵਾਲੀ ਰੋਜ਼ਾਨਾ ਤਰਲ ਦਵਾਈ
• ਸਹਾਇਕ ਦੇਖਭਾਲ - ਸਰੀਰਕ ਥੈਰੇਪੀ, ਸਾਹ ਦੀ ਸਹਾਇਤਾ, ਪੋਸ਼ਣ ਸੰਬੰਧੀ ਸਹਾਇਤਾ
• ਸੰਯੋਜਨ ਪਹੁੰਚ - ਇਕੱਠੇ ਕਈ ਇਲਾਜਾਂ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਕਰਨਾ

ਤੁਹਾਡਾ ਡਾਕਟਰ ਤੁਹਾਨੂੰ ਇਹ ਸਮਝਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰੇਗਾ ਕਿ ਤੁਹਾਡੀ ਉਮਰ, SMA ਦੀ ਕਿਸਮ, ਮੌਜੂਦਾ ਲੱਛਣਾਂ ਅਤੇ ਨਿੱਜੀ ਤਰਜੀਹਾਂ ਦੇ ਆਧਾਰ 'ਤੇ ਕਿਹੜਾ ਵਿਕਲਪ ਸਭ ਤੋਂ ਵਧੀਆ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਕੁਝ ਲੋਕ ਸਾਵਧਾਨੀਪੂਰਵਕ ਡਾਕਟਰੀ ਨਿਗਰਾਨੀ ਅਧੀਨ ਇਹਨਾਂ ਇਲਾਜਾਂ ਦੇ ਸੁਮੇਲ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਵੀ ਕਰਦੇ ਹਨ।

ਕੀ ਨੁਸਿਨਰਸਨ ਰਿਸਡੀਪਲੈਮ ਨਾਲੋਂ ਬਿਹਤਰ ਹੈ?

ਦੋਵੇਂ ਨੁਸਿਨਰਸਨ ਅਤੇ ਰਿਸਡੀਪਲੈਮ SMA ਲਈ ਪ੍ਰਭਾਵੀ ਇਲਾਜ ਹਨ, ਪਰ ਹਰੇਕ ਦੇ ਵਿਲੱਖਣ ਫਾਇਦੇ ਹਨ ਜੋ ਇੱਕ ਨੂੰ ਤੁਹਾਡੀ ਖਾਸ ਸਥਿਤੀ ਲਈ ਵਧੇਰੇ ਢੁਕਵਾਂ ਬਣਾ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਕੋਈ ਸਰਵ ਵਿਆਪਕ "ਬਿਹਤਰ" ਵਿਕਲਪ ਨਹੀਂ ਹੈ - ਇਹ ਅਸਲ ਵਿੱਚ ਤੁਹਾਡੇ ਵਿਅਕਤੀਗਤ ਹਾਲਾਤਾਂ ਅਤੇ ਤਰਜੀਹਾਂ 'ਤੇ ਨਿਰਭਰ ਕਰਦਾ ਹੈ।

ਨੁਸਿਨਰਸਨ ਲੰਬੇ ਸਮੇਂ ਤੋਂ ਉਪਲਬਧ ਹੈ ਅਤੇ ਇਸ ਵਿੱਚ ਕਈ ਸਾਲਾਂ ਤੋਂ ਸਥਾਈ ਲਾਭ ਦਿਖਾਉਣ ਵਾਲਾ ਵਧੇਰੇ ਵਿਆਪਕ ਲੰਬੇ ਸਮੇਂ ਦਾ ਡੇਟਾ ਹੈ। ਇਹ ਸਾਰੇ ਕਿਸਮਾਂ ਦੇ SMA ਵਿੱਚ ਪ੍ਰਭਾਵੀ ਸਾਬਤ ਹੋਇਆ ਹੈ ਅਤੇ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਲੋਕਾਂ ਨੂੰ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਮੋਟਰ ਫੰਕਸ਼ਨ ਨੂੰ ਬਣਾਈ ਰੱਖਣ ਜਾਂ ਸੁਧਾਰਨ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕੀਤੀ ਹੈ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਇਸ ਲਈ ਹਰ ਚਾਰ ਮਹੀਨਿਆਂ ਵਿੱਚ ਰੀੜ੍ਹ ਦੀ ਹੱਡੀ ਦੇ ਤਰਲ ਵਿੱਚ ਨਿਯਮਤ ਟੀਕੇ ਲਗਾਉਣ ਦੀ ਲੋੜ ਹੁੰਦੀ ਹੈ।

ਰਿਸਡੀਪਲੈਮ ਘਰ ਵਿੱਚ ਰੋਜ਼ਾਨਾ ਜ਼ੁਬਾਨੀ ਖੁਰਾਕ ਦੀ ਸਹੂਲਤ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰਦਾ ਹੈ, ਜੋ ਬਹੁਤ ਸਾਰੇ ਪਰਿਵਾਰਾਂ ਨੂੰ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੀ ਰੁਟੀਨ ਵਿੱਚ ਘੱਟ ਵਿਘਨਕਾਰੀ ਲੱਗਦਾ ਹੈ। ਇਹ ਰੀੜ੍ਹ ਦੀ ਹੱਡੀ ਦੀਆਂ ਅਸਧਾਰਨਤਾਵਾਂ ਵਾਲੇ ਲੋਕਾਂ ਲਈ ਵੀ ਆਸਾਨ ਹੈ ਜਿਨ੍ਹਾਂ ਨੂੰ ਇੰਟਰਾਥੀਕਲ ਟੀਕੇ ਲਗਾਉਣ ਵਿੱਚ ਮੁਸ਼ਕਲ ਆ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਹਾਲਾਂਕਿ, ਇਹ ਇੱਕ ਨਵੀਂ ਦਵਾਈ ਹੈ ਜਿਸ ਵਿੱਚ ਘੱਟ ਲੰਬੇ ਸਮੇਂ ਦਾ ਡੇਟਾ ਉਪਲਬਧ ਹੈ।

ਇੱਥੇ ਉਹ ਮੁੱਖ ਕਾਰਕਾਂ 'ਤੇ ਕਿਵੇਂ ਤੁਲਨਾ ਕਰਦੇ ਹਨ:

• ਸੁਵਿਧਾ: ਰਿਸਡੀਪਲੈਮ ਘਰ ਵਿੱਚ ਖੁਰਾਕ ਦੇ ਨਾਲ ਜਿੱਤਦਾ ਹੈ ਬਨਾਮ ਹਸਪਤਾਲ ਦੇ ਦੌਰੇ
• ਲੰਬੇ ਸਮੇਂ ਦਾ ਡੇਟਾ: ਨੁਸਿਨਰਸਨ ਕੋਲ ਸਾਬਤ ਪ੍ਰਭਾਵਸ਼ੀਲਤਾ ਦੇ ਸਾਲ ਹਨ
• ਪ੍ਰਸ਼ਾਸਨ: ਰਿਸਡੀਪਲੈਮ ਆਸਾਨ ਹੈ (ਮੌਖਿਕ) ਬਨਾਮ ਰੀੜ੍ਹ ਦੀ ਹੱਡੀ ਦੇ ਟੀਕੇ
• ਪ੍ਰਭਾਵਸ਼ੀਲਤਾ: ਦੋਵੇਂ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਲਾਭ ਦਿਖਾਉਂਦੇ ਹਨ, ਕੁਝ ਖਾਸ ਨਤੀਜਿਆਂ ਵਿੱਚ ਅੰਤਰ ਦੇ ਨਾਲ
• ਸਾਈਡ ਇਫੈਕਟਸ: ਵੱਖ-ਵੱਖ ਪ੍ਰੋਫਾਈਲ, ਜਿਸ ਵਿੱਚ ਰਿਸਡੀਪਲੈਮ ਦੇ ਵਧੇਰੇ ਪਾਚਨ ਪ੍ਰਭਾਵ ਹੁੰਦੇ ਹਨ

ਤੁਹਾਡਾ ਨਿਊਰੋਲੋਜਿਸਟ ਤੁਹਾਨੂੰ ਚੁਣਨ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰਦੇ ਸਮੇਂ ਤੁਹਾਡੀ ਉਮਰ, SMA ਦੀ ਕਿਸਮ, ਮੌਜੂਦਾ ਫੰਕਸ਼ਨ ਪੱਧਰ, ਅਤੇ ਨਿੱਜੀ ਤਰਜੀਹਾਂ ਵਰਗੇ ਕਾਰਕਾਂ 'ਤੇ ਵਿਚਾਰ ਕਰੇਗਾ। ਕੁਝ ਲੋਕ ਇੱਥੋਂ ਤੱਕ ਕਿ ਇਲਾਜਾਂ ਦੇ ਵਿਚਕਾਰ ਬਦਲਦੇ ਹਨ ਜੇਕਰ ਉਨ੍ਹਾਂ ਦੇ ਹਾਲਾਤ ਬਦਲ ਜਾਂਦੇ ਹਨ।

ਨੁਸਿਨਰਸਨ ਬਾਰੇ ਅਕਸਰ ਪੁੱਛੇ ਜਾਂਦੇ ਸਵਾਲ

ਕੀ ਨੁਸਿਨਰਸਨ ਗਰਭ ਅਵਸਥਾ ਲਈ ਸੁਰੱਖਿਅਤ ਹੈ?

ਗਰਭ ਅਵਸਥਾ ਦੌਰਾਨ ਨੁਸਿਨਰਸਨ ਦੀ ਸੁਰੱਖਿਆ ਦਾ ਵਿਸਤ੍ਰਿਤ ਅਧਿਐਨ ਨਹੀਂ ਕੀਤਾ ਗਿਆ ਹੈ, ਇਸ ਲਈ ਜੇਕਰ ਤੁਸੀਂ ਗਰਭਵਤੀ ਹੋਣ ਦੀ ਯੋਜਨਾ ਬਣਾ ਰਹੇ ਹੋ ਜਾਂ ਪਹਿਲਾਂ ਹੀ ਗਰਭਵਤੀ ਹੋ, ਤਾਂ ਇਹ ਤੁਹਾਡੀ ਸਿਹਤ ਸੰਭਾਲ ਟੀਮ ਨਾਲ ਗੱਲਬਾਤ ਕਰਨ ਦਾ ਇੱਕ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਮੌਕਾ ਹੈ। ਤੁਹਾਡਾ ਡਾਕਟਰ ਇਲਾਜ ਜਾਰੀ ਰੱਖਣ ਦੇ ਸੰਭਾਵੀ ਲਾਭਾਂ ਅਤੇ ਕਿਸੇ ਵੀ ਅਣਜਾਣ ਜੋਖਮਾਂ ਦਾ ਮੁਲਾਂਕਣ ਕਰੇਗਾ।

SMA ਵਾਲੀਆਂ ਬਹੁਤ ਸਾਰੀਆਂ ਔਰਤਾਂ ਨੇ ਸਫਲਤਾਪੂਰਵਕ ਸਿਹਤਮੰਦ ਗਰਭ ਅਵਸਥਾਵਾਂ ਕੀਤੀਆਂ ਹਨ, ਅਤੇ ਕੁਝ ਨੇ ਨੇੜਲੀ ਡਾਕਟਰੀ ਨਿਗਰਾਨੀ ਹੇਠ ਗਰਭ ਅਵਸਥਾ ਦੌਰਾਨ ਨੁਸਿਨਰਸਨ ਦਾ ਇਲਾਜ ਜਾਰੀ ਰੱਖਿਆ ਹੈ। ਇਹ ਫੈਸਲਾ ਤੁਹਾਡੀ ਵਿਅਕਤੀਗਤ ਸਿਹਤ, ਇਲਾਜ ਪ੍ਰਤੀ ਤੁਹਾਡੀ ਪ੍ਰਤੀਕਿਰਿਆ, ਅਤੇ ਤੁਹਾਡੇ ਸਮੁੱਚੇ ਗਰਭ ਅਵਸਥਾ ਦੇ ਜੋਖਮ ਕਾਰਕਾਂ 'ਤੇ ਨਿਰਭਰ ਕਰਦਾ ਹੈ।

ਜੇਕਰ ਤੁਸੀਂ ਬੱਚੇ ਪੈਦਾ ਕਰਨ ਦੀ ਉਮਰ ਦੇ ਹੋ, ਤਾਂ ਗਰਭ ਧਾਰਨ ਕਰਨ ਤੋਂ ਪਹਿਲਾਂ ਆਪਣੇ SMA ਦੇਖਭਾਲ ਟੀਮ ਨਾਲ ਪਰਿਵਾਰ ਯੋਜਨਾਬੰਦੀ ਬਾਰੇ ਚਰਚਾ ਕਰਨਾ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹੈ। ਉਹ ਤੁਹਾਡੇ ਵਿਕਲਪਾਂ ਨੂੰ ਸਮਝਣ ਅਤੇ ਇੱਕ ਅਜਿਹਾ ਪਲਾਨ ਬਣਾਉਣ ਵਿੱਚ ਤੁਹਾਡੀ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ ਜੋ ਤੁਹਾਨੂੰ ਅਤੇ ਤੁਹਾਡੇ ਭਵਿੱਖ ਦੇ ਬੱਚੇ ਨੂੰ ਜਿੰਨਾ ਸੰਭਵ ਹੋ ਸਕੇ ਸਿਹਤਮੰਦ ਰੱਖੇ।

ਜੇਕਰ ਮੈਂ ਗਲਤੀ ਨਾਲ ਨੁਸਿਨਰਸਨ ਦੀ ਇੱਕ ਖੁਰਾਕ ਛੱਡ ਦਿੰਦਾ ਹਾਂ ਤਾਂ ਮੈਨੂੰ ਕੀ ਕਰਨਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ?

ਜੇਕਰ ਤੁਸੀਂ ਨਿਰਧਾਰਤ ਨੁਸਿਨਰਸਨ ਇੰਜੈਕਸ਼ਨ ਛੱਡ ਦਿੰਦੇ ਹੋ, ਤਾਂ ਘਬਰਾਓ ਨਾ – ਇਹ ਕਈ ਵਾਰ ਬਿਮਾਰੀ, ਸਮਾਂ-ਸਾਰਣੀ ਦੀਆਂ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ, ਜਾਂ ਜੀਵਨ ਦੀਆਂ ਹੋਰ ਸਥਿਤੀਆਂ ਕਾਰਨ ਹੁੰਦਾ ਹੈ। ਸਭ ਤੋਂ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਗੱਲ ਇਹ ਹੈ ਕਿ ਜਿੰਨੀ ਜਲਦੀ ਹੋ ਸਕੇ ਆਪਣੀ ਮੁਲਾਕਾਤ ਨੂੰ ਮੁੜ ਤਹਿ ਕਰੋ ਅਤੇ ਆਪਣੇ ਇਲਾਜ ਦੇ ਕਾਰਜਕ੍ਰਮ 'ਤੇ ਵਾਪਸ ਆਓ।

ਮੁੜ ਤਹਿ ਕਰਨ ਬਾਰੇ ਚਰਚਾ ਕਰਨ ਲਈ ਤੁਰੰਤ ਆਪਣੇ ਇਲਾਜ ਕੇਂਦਰ ਨਾਲ ਸੰਪਰਕ ਕਰੋ। ਉਹ ਤੁਹਾਡੇ ਨਾਲ ਸਭ ਤੋਂ ਪਹਿਲੀ ਉਪਲਬਧ ਮੁਲਾਕਾਤ ਲੱਭਣ ਲਈ ਕੰਮ ਕਰਨਗੇ ਅਤੇ ਖੁਰਾਕਾਂ ਦੇ ਵਿਚਕਾਰ ਸਹੀ ਅੰਤਰਾਲਾਂ ਨੂੰ ਬਣਾਈ ਰੱਖਣ ਲਈ ਤੁਹਾਡੇ ਭਵਿੱਖ ਦੇ ਕਾਰਜਕ੍ਰਮ ਨੂੰ ਥੋੜ੍ਹਾ ਜਿਹਾ ਬਦਲ ਸਕਦੇ ਹਨ। ਇੱਕ ਖੁਰਾਕ ਛੱਡਣ ਨਾਲ ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ ਤੁਰੰਤ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ ਨਹੀਂ ਹੁੰਦੀਆਂ, ਪਰ ਤੁਸੀਂ ਬਹੁਤ ਦੇਰ ਨਹੀਂ ਕਰਨਾ ਚਾਹੁੰਦੇ।

ਤੁਹਾਡੀ ਮੈਡੀਕਲ ਟੀਮ ਸਮਝਦੀ ਹੈ ਕਿ ਜ਼ਿੰਦਗੀ ਵਿੱਚ ਅਜਿਹਾ ਹੁੰਦਾ ਹੈ, ਅਤੇ ਉਹ ਮਰੀਜ਼ਾਂ ਨੂੰ ਸਮਾਂ-ਸਾਰਣੀ ਦੀਆਂ ਚੁਣੌਤੀਆਂ ਦਾ ਪ੍ਰਬੰਧਨ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਤਜਰਬੇਕਾਰ ਹਨ। ਉਹ ਇਸ ਬਾਰੇ ਵੀ ਮਾਰਗਦਰਸ਼ਨ ਪ੍ਰਦਾਨ ਕਰਨ ਦੇ ਯੋਗ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ ਕਿ ਕੀ ਇੱਕ ਛੱਡੀ ਹੋਈ ਖੁਰਾਕ ਤੋਂ ਬਾਅਦ ਤੁਹਾਡੇ ਨਿਗਰਾਨੀ ਕਾਰਜਕ੍ਰਮ ਵਿੱਚ ਕੋਈ ਤਬਦੀਲੀਆਂ ਕਰਨ ਦੀ ਲੋੜ ਹੈ।

ਮੈਂ ਨੁਸਿਨਰਸਨ ਲੈਣਾ ਕਦੋਂ ਬੰਦ ਕਰ ਸਕਦਾ ਹਾਂ?

ਨੁਸਿਨਰਸਨ ਬੰਦ ਕਰਨ ਦਾ ਫੈਸਲਾ ਗੁੰਝਲਦਾਰ ਹੈ ਅਤੇ ਹਮੇਸ਼ਾ ਤੁਹਾਡੀ ਸਿਹਤ ਸੰਭਾਲ ਟੀਮ ਨਾਲ ਸਾਂਝੇਦਾਰੀ ਵਿੱਚ ਲਿਆ ਜਾਣਾ ਚਾਹੀਦਾ ਹੈ। ਜ਼ਿਆਦਾਤਰ ਲੋਕ ਲੰਬੇ ਸਮੇਂ ਤੱਕ ਇਲਾਜ ਜਾਰੀ ਰੱਖਦੇ ਹਨ ਕਿਉਂਕਿ ਇਸਨੂੰ ਬੰਦ ਕਰਨ ਨਾਲ ਬਿਮਾਰੀ ਦੇ ਵਧਣ ਦਾ ਕਾਰਨ ਬਣ ਸਕਦਾ ਹੈ, ਜਿਸ ਨਾਲ ਉਹਨਾਂ ਲਾਭਾਂ ਵਿੱਚੋਂ ਕੁਝ ਖਤਮ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ ਜੋ ਤੁਸੀਂ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕੀਤੇ ਹਨ।

ਹਾਲਾਂਕਿ, ਅਜਿਹੀਆਂ ਸਥਿਤੀਆਂ ਹਨ ਜਿੱਥੇ ਇਸਨੂੰ ਬੰਦ ਕਰਨ 'ਤੇ ਵਿਚਾਰ ਕੀਤਾ ਜਾ ਸਕਦਾ ਹੈ, ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਜੇਕਰ ਤੁਸੀਂ ਗੰਭੀਰ ਮਾੜੇ ਪ੍ਰਭਾਵਾਂ ਦਾ ਅਨੁਭਵ ਕਰ ਰਹੇ ਹੋ ਜੋ ਲਾਭਾਂ ਨਾਲੋਂ ਵੱਧ ਹਨ, ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਡੀ ਸਥਿਤੀ ਇਲਾਜ ਦੇ ਬਾਵਜੂਦ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਤੌਰ 'ਤੇ ਵਧ ਗਈ ਹੈ, ਜਾਂ ਜੇਕਰ ਤੁਸੀਂ ਇੱਕ ਵੱਖਰੀ ਥੈਰੇਪੀ ਵਿੱਚ ਤਬਦੀਲ ਹੋ ਰਹੇ ਹੋ।

ਤੁਹਾਡਾ ਡਾਕਟਰ ਨਿਯਮਿਤ ਤੌਰ 'ਤੇ ਮੁਲਾਂਕਣ ਕਰੇਗਾ ਕਿ ਨੁਸਿਨਰਸਨ ਤੁਹਾਡੇ ਲਈ ਸਰੀਰਕ ਪ੍ਰੀਖਿਆਵਾਂ, ਮੋਟਰ ਫੰਕਸ਼ਨ ਟੈਸਟਾਂ ਅਤੇ ਜੀਵਨ ਦੀ ਗੁਣਵੱਤਾ ਦੀਆਂ ਚਰਚਾਵਾਂ ਰਾਹੀਂ ਕਿੰਨੀ ਚੰਗੀ ਤਰ੍ਹਾਂ ਕੰਮ ਕਰ ਰਿਹਾ ਹੈ। ਇਹ ਮੁਲਾਂਕਣ ਇਹ ਨਿਰਧਾਰਤ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰਦੇ ਹਨ ਕਿ ਕੀ ਤੁਹਾਡੀ ਵਿਸ਼ੇਸ਼ ਸਥਿਤੀ ਲਈ ਇਲਾਜ ਜਾਰੀ ਰੱਖਣਾ ਸਹੀ ਹੈ।

ਜੇਕਰ ਤੁਸੀਂ ਇਲਾਜ ਬੰਦ ਕਰਨ ਬਾਰੇ ਵਿਚਾਰ ਕਰ ਰਹੇ ਹੋ, ਤਾਂ ਆਪਣੀਆਂ ਚਿੰਤਾਵਾਂ ਅਤੇ ਟੀਚਿਆਂ ਬਾਰੇ ਆਪਣੀ ਦੇਖਭਾਲ ਟੀਮ ਨਾਲ ਖੁੱਲ੍ਹੀ ਗੱਲਬਾਤ ਕਰੋ। ਉਹ ਤੁਹਾਨੂੰ ਸੰਭਾਵੀ ਨਤੀਜਿਆਂ ਨੂੰ ਸਮਝਣ ਅਤੇ ਇਹ ਪਤਾ ਲਗਾਉਣ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰ ਸਕਦੇ ਹਨ ਕਿ ਕੀ ਇਲਾਜ ਜਾਰੀ ਰੱਖਦੇ ਹੋਏ ਤੁਹਾਡੀਆਂ ਕਿਸੇ ਵੀ ਸਮੱਸਿਆਵਾਂ ਨੂੰ ਹੱਲ ਕਰਨ ਦੇ ਤਰੀਕੇ ਹਨ।

ਨੁਸਿਨਰਸਨ ਤੋਂ ਨਤੀਜੇ ਦੇਖਣ ਵਿੱਚ ਕਿੰਨਾ ਸਮਾਂ ਲੱਗਦਾ ਹੈ?

ਨੁਸਿਨਰਸਨ ਤੋਂ ਨਤੀਜੇ ਦੇਖਣ ਦਾ ਸਮਾਂ ਵਿਅਕਤੀ ਤੋਂ ਵਿਅਕਤੀ ਵਿੱਚ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਤੌਰ 'ਤੇ ਵੱਖਰਾ ਹੁੰਦਾ ਹੈ, ਅਤੇ ਇਸ ਬਾਰੇ ਯਥਾਰਥਵਾਦੀ ਉਮੀਦਾਂ ਰੱਖਣਾ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਹੈ ਕਿ ਕੀ ਬਦਲਾਅ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ ਅਤੇ ਕਦੋਂ। ਕੁਝ ਲੋਕ ਪਹਿਲੇ ਕੁਝ ਮਹੀਨਿਆਂ ਵਿੱਚ ਸੁਧਾਰ ਦੇਖਦੇ ਹਨ, ਜਦੋਂ ਕਿ ਦੂਜਿਆਂ ਨੂੰ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਬਦਲਾਅ ਦੇਖਣ ਵਿੱਚ ਜ਼ਿਆਦਾ ਸਮਾਂ ਲੱਗ ਸਕਦਾ ਹੈ।

ਕਲੀਨਿਕਲ ਅਜ਼ਮਾਇਸ਼ਾਂ ਵਿੱਚ, ਕੁਝ ਭਾਗੀਦਾਰਾਂ ਨੇ ਇਲਾਜ ਸ਼ੁਰੂ ਕਰਨ ਦੇ 2-3 ਮਹੀਨਿਆਂ ਵਿੱਚ ਮੋਟਰ ਫੰਕਸ਼ਨ ਵਿੱਚ ਸੁਧਾਰ ਦਿਖਾਇਆ, ਪਰ ਵਧੇਰੇ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਬਦਲਾਅ ਅਕਸਰ 6-12 ਮਹੀਨੇ ਜਾਂ ਇਸ ਤੋਂ ਵੱਧ ਸਮਾਂ ਲੈਂਦੇ ਹਨ। ਤੁਸੀਂ ਕਿਸ ਕਿਸਮ ਦੇ ਸੁਧਾਰ ਦੇਖ ਸਕਦੇ ਹੋ ਇਹ ਤੁਹਾਡੀ ਉਮਰ, SMA ਦੀ ਕਿਸਮ, ਅਤੇ ਜਦੋਂ ਤੁਸੀਂ ਇਲਾਜ ਸ਼ੁਰੂ ਕਰਦੇ ਹੋ ਤਾਂ ਕਾਰਜ ਦਾ ਮੌਜੂਦਾ ਪੱਧਰ 'ਤੇ ਨਿਰਭਰ ਕਰਦਾ ਹੈ।

ਗੰਭੀਰ SMA ਵਾਲੇ ਬੱਚਿਆਂ ਲਈ, ਸੁਧਾਰਾਂ ਵਿੱਚ ਬਿਹਤਰ ਨਿਗਲਣਾ, ਵਧੇਰੇ ਚੌਕਸੀ, ਜਾਂ ਮੋਟਰ ਮੀਲਪੱਥਰ ਪ੍ਰਾਪਤ ਕਰਨਾ ਸ਼ਾਮਲ ਹੋ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਹਲਕੇ ਰੂਪਾਂ ਵਾਲੇ ਬੱਚਿਆਂ ਅਤੇ ਬਾਲਗਾਂ ਲਈ, ਫਾਇਦੇ ਵਧੇਰੇ ਸੂਖਮ ਹੋ ਸਕਦੇ ਹਨ, ਜਿਵੇਂ ਕਿ ਤਾਕਤ ਬਣਾਈ ਰੱਖਣਾ, ਸੁਧਾਰੀ ਹੋਈ ਸਹਿਣਸ਼ੀਲਤਾ, ਜਾਂ ਕਮਜ਼ੋਰੀ ਦਾ ਹੌਲੀ ਵਿਕਾਸ।

ਤੁਹਾਡੀ ਹੈਲਥਕੇਅਰ ਟੀਮ ਤੁਹਾਡੀ ਤਰੱਕੀ ਨੂੰ ਉਦੇਸ਼ਪੂਰਨ ਢੰਗ ਨਾਲ ਟਰੈਕ ਕਰਨ ਲਈ ਮਿਆਰੀ ਮੁਲਾਂਕਣਾਂ ਦੀ ਵਰਤੋਂ ਕਰੇਗੀ, ਪਰ ਉਹ ਰੋਜ਼ਾਨਾ ਦੀਆਂ ਗਤੀਵਿਧੀਆਂ ਅਤੇ ਜੀਵਨ ਦੀ ਗੁਣਵੱਤਾ ਵਿੱਚ ਤੁਹਾਡੇ ਦੁਆਰਾ ਦੇਖੇ ਗਏ ਬਦਲਾਵਾਂ ਬਾਰੇ ਵੀ ਸੁਣਨਾ ਚਾਹੁੰਦੇ ਹਨ। ਯਾਦ ਰੱਖੋ ਕਿ ਲੱਛਣਾਂ ਦਾ ਸਥਿਰ ਹੋਣਾ - ਬਦਤਰ ਨਾ ਹੋਣਾ - ਇਲਾਜ ਦਾ ਇੱਕ ਮਹੱਤਵਪੂਰਨ ਲਾਭ ਵੀ ਹੈ।

ਕੀ ਬੀਮਾ ਨੁਸਿਨਰਸਨ ਇਲਾਜ ਨੂੰ ਕਵਰ ਕਰਦਾ ਹੈ?

ਜ਼ਿਆਦਾਤਰ ਬੀਮਾ ਯੋਜਨਾਵਾਂ, ਜਿਸ ਵਿੱਚ ਮੈਡੀਕੇਅਰ ਅਤੇ ਮੈਡੀਕੇਡ ਸ਼ਾਮਲ ਹਨ, ਨੁਸਿਨਰਸਨ ਇਲਾਜ ਨੂੰ ਕਵਰ ਕਰਦੇ ਹਨ, ਪਰ ਮਨਜ਼ੂਰੀ ਪ੍ਰਕਿਰਿਆ ਕਈ ਵਾਰ ਗੁੰਝਲਦਾਰ ਹੋ ਸਕਦੀ ਹੈ। ਇਹ ਇੱਕ ਉੱਚ-ਲਾਗਤ ਵਾਲੀ ਦਵਾਈ ਹੈ, ਇਸਲਈ ਬੀਮਾ ਕੰਪਨੀਆਂ ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ ਪਹਿਲਾਂ ਤੋਂ ਪ੍ਰਮਾਣਿਕਤਾ ਅਤੇ ਦਸਤਾਵੇਜ਼ਾਂ ਦੀ ਮੰਗ ਕਰਦੀਆਂ ਹਨ ਕਿ ਇਲਾਜ ਡਾਕਟਰੀ ਤੌਰ 'ਤੇ ਜ਼ਰੂਰੀ ਹੈ।

ਤੁਹਾਡੀ ਹੈਲਥਕੇਅਰ ਟੀਮ ਅਤੇ ਇਲਾਜ ਕੇਂਦਰ ਵਿੱਚ ਆਮ ਤੌਰ 'ਤੇ ਸਮਰਪਿਤ ਸਟਾਫ ਹੁੰਦਾ ਹੈ ਜੋ ਬੀਮਾ ਕੰਪਨੀਆਂ ਨਾਲ ਕਵਰੇਜ ਸੁਰੱਖਿਅਤ ਕਰਨ ਲਈ ਕੰਮ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਮਾਹਰ ਹੁੰਦੇ ਹਨ। ਉਹ ਜ਼ਰੂਰੀ ਦਸਤਾਵੇਜ਼ ਇਕੱਠੇ ਕਰਨ, ਪਹਿਲਾਂ ਤੋਂ ਪ੍ਰਮਾਣਿਕਤਾ ਬੇਨਤੀਆਂ ਜਮ੍ਹਾਂ ਕਰਾਉਣ, ਅਤੇ ਤੁਹਾਡੇ ਇਲਾਜ ਦੀ ਮਨਜ਼ੂਰੀ ਲਈ ਵਕਾਲਤ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰਨਗੇ।

ਜੇਕਰ ਤੁਹਾਨੂੰ ਬੀਮਾ ਚੁਣੌਤੀਆਂ ਦਾ ਸਾਹਮਣਾ ਕਰਨਾ ਪੈਂਦਾ ਹੈ, ਤਾਂ ਹਾਰ ਨਾ ਮੰਨੋ। ਅਕਸਰ ਅਪੀਲ ਪ੍ਰਕਿਰਿਆਵਾਂ ਉਪਲਬਧ ਹੁੰਦੀਆਂ ਹਨ, ਅਤੇ ਫਾਰਮਾਸਿਊਟੀਕਲ ਕੰਪਨੀਆਂ ਕਈ ਵਾਰ ਉਨ੍ਹਾਂ ਲੋਕਾਂ ਲਈ ਮਰੀਜ਼ ਸਹਾਇਤਾ ਪ੍ਰੋਗਰਾਮ ਪੇਸ਼ ਕਰਦੀਆਂ ਹਨ ਜੋ ਕੁਝ ਮਾਪਦੰਡਾਂ ਨੂੰ ਪੂਰਾ ਕਰਦੇ ਹਨ। ਤੁਹਾਡਾ ਇਲਾਜ ਕੇਂਦਰ ਇਹਨਾਂ ਚੁਣੌਤੀਆਂ ਨੂੰ ਨੈਵੀਗੇਟ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਮਦਦ ਕਰਨ ਲਈ ਤੁਹਾਨੂੰ ਸਰੋਤਾਂ ਅਤੇ ਸਹਾਇਤਾ ਨਾਲ ਜੋੜ ਸਕਦਾ ਹੈ।

ਜਿੰਨੀ ਜਲਦੀ ਹੋ ਸਕੇ ਬੀਮਾ ਪ੍ਰਵਾਨਗੀ ਪ੍ਰਕਿਰਿਆ ਸ਼ੁਰੂ ਕਰੋ, ਕਿਉਂਕਿ ਸਭ ਕੁਝ ਠੀਕ ਕਰਨ ਵਿੱਚ ਕਈ ਹਫ਼ਤੇ ਜਾਂ ਇਸ ਤੋਂ ਵੱਧ ਸਮਾਂ ਲੱਗ ਸਕਦਾ ਹੈ। ਆਪਣੀ ਬੀਮਾ ਕੰਪਨੀ ਨਾਲ ਸਾਰੇ ਸੰਚਾਰਾਂ ਦਾ ਵਿਸਤ੍ਰਿਤ ਰਿਕਾਰਡ ਰੱਖੋ, ਅਤੇ ਆਪਣੀ ਦੇਖਭਾਲ ਟੀਮ ਦੇ ਬੀਮਾ ਮਾਹਰਾਂ ਤੋਂ ਮਦਦ ਮੰਗਣ ਤੋਂ ਸੰਕੋਚ ਨਾ ਕਰੋ।