Created at:1/13/2025
Edaravone este un medicament administrat intravenos (prin venă) pentru a ajuta la încetinirea progresiei SLA, cunoscută și sub numele de boala Lou Gehrig. Acest medicament acționează ca un antioxidant puternic, ceea ce înseamnă că ajută la protejarea celulelor nervoase de deteriorarea cauzată de molecule dăunătoare numite radicali liberi.
Dacă dumneavoastră sau cineva apropiat a fost diagnosticat cu SLA, aflarea informațiilor despre edaravone poate părea copleșitoare. Vestea bună este că acest medicament reprezintă speranța – este conceput special pentru a ajuta la conservarea funcției neuronilor motori, celulele nervoase care controlează mușchii.
Edaravone este un medicament neuroprotector care aparține unei clase de medicamente numite captatori de radicali liberi. Gândiți-vă la el ca la un scut care ajută la protejarea celulelor nervoase de stresul oxidativ – un tip de deteriorare celulară care joacă un rol major în progresia SLA.
Medicamentul a fost dezvoltat inițial în Japonia pentru tratarea pacienților cu accident vascular cerebral. Cercetătorii au descoperit că aceleași efecte protectoare pe care le avea asupra celulelor creierului ar putea beneficia și persoanele cu SLA. FDA a aprobat edaravone pentru tratamentul SLA în 2017, devenind al doilea medicament aprobat special pentru această afecțiune.
Acesta nu este un tratament pentru SLA, dar poate ajuta la încetinirea progresiei bolii la anumiți pacienți. Medicul dumneavoastră va determina dacă sunteți un candidat bun pe baza afecțiunii dumneavoastră specifice și a stadiului bolii.
Edaravone este aprobat special pentru tratarea sclerozei laterale amiotrofice (SLA), o boală neurodegenerativă progresivă care afectează celulele nervoase din creier și măduva spinării. SLA slăbește treptat mușchii din tot corpul, afectând capacitatea de a vă mișca, vorbi, mânca și, în cele din urmă, de a respira.
Medicația funcționează cel mai bine atunci când este începută devreme în procesul bolii. Medicul dumneavoastră va recomanda, de obicei, edaravona dacă aveți SLA definitivă sau probabilă și vă aflați încă în stadiile relativ timpurii. Studiile arată că poate ajuta la conservarea capacităților dumneavoastră funcționale zilnice pentru o perioadă mai lungă de timp, comparativ cu lipsa tratamentului.
Nu toți cei cu SLA vor beneficia de edaravonă. Echipa dumneavoastră de asistență medicală va evalua factori precum rata de progresie a bolii, starea generală de sănătate și capacitatea de a tolera tratamentele intravenoase înainte de a recomanda această medicație.
Edaravona funcționează prin capturarea și neutralizarea radicalilor liberi – molecule instabile care pot deteriora celulele nervoase. În SLA, acești radicali liberi se acumulează și contribuie la moartea neuronilor motorii, celulele specializate care controlează mușchii.
Această medicație este considerată un agent neuroprotector de putere moderată. Nu oprește SLA în totalitate, dar poate încetini deteriorarea celulară care conduce boala. Gândiți-vă la ea ca la aplicarea cremei de protecție solară – nu previne toate daunele solare, dar le reduce semnificativ.
Medicamentul ajută, de asemenea, la reducerea inflamației în sistemul nervos și poate îmbunătăți funcția mitocondriilor, micile centrale electrice din interiorul celulelor dumneavoastră. Prin protejarea acestor structuri celulare, edaravona ajută neuronii motorii să rămână mai sănătoși pentru perioade mai lungi de timp.
Edaravona se administrează numai prin perfuzie intravenoasă într-o unitate medicală – nu puteți lua acest medicament acasă, pe cale orală. Tratamentul urmează un model ciclic specific care alternează între perioadele de tratament și perioadele de repaus.
Iată cum arată un program de tratament tipic:
Nu trebuie să mâncați nimic special înainte de perfuzie, dar menținerea unei hidratări adecvate ajută organismul să proceseze medicamentul mai eficient. Unii oameni consideră util să aducă o carte sau o tabletă pentru a trece timpul în timpul perfuziei de o oră.
Echipa dumneavoastră de asistență medicală vă va monitoriza în timpul fiecărei perfuzii pentru a observa orice efecte secundare. De asemenea, vor urmări simptomele dumneavoastră de SLA în timp pentru a vedea cât de bine funcționează medicamentul pentru dumneavoastră.
Durata tratamentului cu edaravonă variază de la o persoană la alta și depinde de cât de bine răspundeți la medicament. Majoritatea oamenilor continuă tratamentul atâta timp cât beneficiază de acesta și pot tolera efectele secundare.
Medicul dumneavoastră vă va evalua progresul la fiecare câteva luni, utilizând scale standardizate de evaluare a SLA. Aceste evaluări ajută la determinarea dacă medicamentul încetinește în mod eficient progresia bolii. Dacă prezentați beneficii clare, echipa dumneavoastră de asistență medicală va recomanda probabil continuarea tratamentului.
Unii oameni iau edaravonă timp de multe luni sau chiar ani, în timp ce alții ar putea fi nevoiți să se oprească mai devreme din cauza efectelor secundare sau a progresiei bolii. Decizia de a continua sau de a opri tratamentul trebuie luată întotdeauna împreună cu echipa dumneavoastră de asistență medicală, luând în considerare calitatea generală a vieții și obiectivele tratamentului.
Ca toate medicamentele, edaravona poate provoca efecte secundare, deși nu toată lumea le experimentează. Înțelegerea a ceea ce vă puteți aștepta vă poate ajuta să vă simțiți mai pregătit și mai încrezător în ceea ce privește tratamentul dumneavoastră.
Cele mai frecvente efecte secundare sunt, în general, ușoare și gestionabile:
Aceste efecte secundare frecvente se ameliorează de obicei pe măsură ce corpul se adaptează la medicament. Echipa dumneavoastră medicală poate sugera modalități de gestionare a acestora, cum ar fi aplicarea de gheață la locul IV sau administrarea de medicamente pentru greață.
Efectele secundare mai grave sunt mai puțin frecvente, dar necesită asistență medicală imediată:
Echipa dumneavoastră medicală vă va monitoriza îndeaproape pentru aceste reacții mai grave. Aceștia vă vor verifica funcția renală în mod regulat prin teste de sânge și vor urmări orice semne de reacții alergice în timpul perfuziilor.
Edaravona nu este potrivită pentru toți pacienții cu SLA. Medicul dumneavoastră va evalua cu atenție dacă acest medicament este potrivit pentru dumneavoastră, pe baza mai multor factori importanți.
Nu trebuie să luați edaravonă dacă aveți:
Medicul dumneavoastră va lua în considerare, de asemenea, starea generală de sănătate, inclusiv funcția cardiacă, sănătatea ficatului și capacitatea de a tolera tratamentele IV regulate. Dacă sunteți gravidă sau alăptați, riscurile și beneficiile vor trebui discutate cu atenție cu echipa dumneavoastră medicală.
Vârsta singură nu vă descalifică de la tratamentul cu edaravonă, dar adulții în vârstă pot necesita o monitorizare mai atentă din cauza sensibilității crescute la medicamente și a riscului mai mare de efecte secundare.
Edaravona este vândută sub numele de marcă Radicava în Statele Unite. Medicamentul este fabricat de Mitsubishi Tanabe Pharma și a fost primul tratament nou pentru SLA aprobat de FDA în peste 20 de ani.
De asemenea, este posibil să o vedeți menționată sub denumirea sa generică, edaravonă, în literatura medicală sau în documentele de asigurare. Ambele denumiri se referă la același medicament cu același ingredient activ.
Numele de marcă Radicava provine de la cuvântul „radical”, referindu-se la radicalii liberi pe care medicamentul ajută la neutralizare. Acest lucru vă poate ajuta să vă amintiți ce face medicamentul – acționează împotriva radicalilor nocivi din corpul dumneavoastră.
În prezent, există foarte puține opțiuni de tratament pentru SLA, ceea ce face ca edaravona să fie deosebit de valoroasă. Principalul medicament alternativ este riluzolul (numele de marcă Rilutek), care a fost primul medicament aprobat pentru tratamentul SLA.
Riluzolul acționează diferit de edaravonă – ajută la reducerea eliberării de glutamat, o substanță chimică din creier care poate deteriora neuronii motori atunci când este prezentă în cantități mari. Multe persoane cu SLA iau ambele medicamente împreună, deoarece acționează prin mecanisme diferite.
Alte tratamente de susținere includ:
Echipa dumneavoastră de asistență medicală va colabora cu dumneavoastră pentru a crea un plan de tratament cuprinzător care poate include edaravona, alături de aceste alte terapii de susținere. Scopul este de a menține calitatea vieții și independența dumneavoastră cât mai mult timp posibil.
Edaravona și riluzolul acționează prin mecanisme diferite, deci nu sunt direct comparabile – gândiți-vă la ele ca la instrumente diferite în trusa de tratament, mai degrabă decât opțiuni concurente. Mulți medici recomandă utilizarea ambelor medicamente împreună, atunci când este cazul.
Riluzolul este disponibil de mai mult timp și are date de cercetare mai extinse. Se administrează sub formă de pilulă de două ori pe zi, ceea ce îl face mai convenabil decât perfuziile intravenoase cu edaravona. Cu toate acestea, edaravona poate oferi beneficii pe care riluzolul nu le oferă, datorită mecanismului său diferit de acțiune.
Studiile sugerează că edaravona ar putea fi mai eficientă în conservarea capacităților funcționale zilnice, în timp ce riluzolul poate fi mai bun în prelungirea timpului de supraviețuire generală. Medicul dumneavoastră vă va ajuta să înțelegeți ce medicament sau combinație de medicamente este cea mai potrivită pentru situația dumneavoastră specifică.
Alegerea între aceste medicamente depinde de factori precum stadiul bolii, capacitatea de a tolera tratamentele intravenoase, acoperirea asigurării și preferințele personale privind comoditatea tratamentului versus potențialele beneficii.
Edaravona poate fi utilizată în general în siguranță la persoanele cu boli de inimă, dar cardiologul și neurologul dumneavoastră vor trebui să colaboreze pentru a vă monitoriza cu atenție. Medicamentul nu afectează direct funcția cardiacă, dar perfuziile intravenoase adaugă lichid în sistemul dumneavoastră.
Dacă aveți insuficiență cardiacă sau alte afecțiuni în care lichidul suplimentar ar putea fi problematic, echipa dumneavoastră medicală vă va monitoriza mai atent în timpul perfuziilor. Aceștia ar putea ajusta ritmul de perfuzie sau recomanda medicamente suplimentare pentru a ajuta organismul să gestioneze lichidul suplimentar.
Înainte de a începe edaravona, asigurați-vă că medicul dumneavoastră este la curent cu orice afecțiuni cardiace, medicamente pentru tensiunea arterială sau antecedente de probleme cardiace. Aceste informații îi ajută să ofere cea mai sigură îngrijire posibilă.
Dacă ați ratat o perfuzie programată cu edaravonă, contactați echipa dumneavoastră medicală cât mai curând posibil pentru a reprograma. Nu încercați să „recuperați” prin programarea unor perfuzii suplimentare – acest lucru ar putea crește riscul de efecte secundare fără a oferi beneficii suplimentare.
Echipa dumneavoastră medicală vă va ajuta să determinați cea mai bună modalitate de a reveni pe drumul cel bun cu programul de tratament. În majoritatea cazurilor, vor continua pur și simplu cu modelul dumneavoastră regulat de ciclu de unde ați rămas.
Ratarea uneia sau două perfuzii ocazional nu va afecta semnificativ eficacitatea tratamentului dumneavoastră. Cu toate acestea, ratarea regulată a tratamentelor poate reduce capacitatea medicamentului de a încetini progresia bolii, deci este important să mențineți un tratament constant atunci când este posibil.
Dacă experimentați simptome neplăcute în timpul perfuziei cu edaravonă, spuneți imediat echipei dumneavoastră medicale. Aceștia sunt instruiți să recunoască și să gestioneze rapid și eficient efectele secundare legate de perfuzie.
Reacțiile frecvente, cum ar fi greața ușoară, durerile de cap sau amețelile, pot fi adesea gestionate prin încetinirea ritmului de perfuzie sau prin administrarea de medicamente pentru a ajuta la simptome. Echipa dumneavoastră medicală ar putea, de asemenea, să ofere fluide intravenoase pentru a vă ajuta să vă simțiți mai bine.
Pentru reacții mai grave, cum ar fi dificultăți de respirație, erupții cutanate severe sau dureri în piept, echipa dumneavoastră medicală va opri imediat perfuzia și va oferi tratament medical adecvat. De asemenea, vor colabora cu medicul dumneavoastră pentru a determina dacă este sigur să continuați tratamentul cu edaravonă în viitor.
Decizia de a opri edaravona trebuie luată întotdeauna împreună cu echipa dumneavoastră medicală, după o analiză atentă a situației dumneavoastră individuale. Nu există un moment predeterminat când trebuie să opriți tratamentul dacă îl tolerați bine și prezentați beneficii.
Puteți lua în considerare oprirea edaravonei dacă dezvoltați efecte secundare intolerabile, dacă SLA-ul dumneavoastră progresează până la un punct în care medicamentul nu mai oferă beneficii semnificative sau dacă starea generală de sănătate se schimbă semnificativ.
Unele persoane aleg să oprească tratamentul din cauza poverii vizitelor regulate la unitățile medicale, mai ales dacă mobilitatea lor devine foarte limitată. Echipa dumneavoastră de asistență medicală vă poate ajuta să evaluați beneficiile continuării tratamentului în raport cu provocările practice pe care le prezintă.
Călătoria în timp ce luați edaravone necesită o planificare prealabilă, dar este adesea posibilă cu o coordonare adecvată. Va trebui să aranjați tratamentul la un centru de perfuzie sau la un spital în locația de destinație.
Echipa dumneavoastră de asistență medicală vă poate ajuta să găsiți unități medicale calificate în alte orașe și să vă coordoneze îngrijirea. De asemenea, vă pot oferi documente medicale importante și informații de contact în caz de urgențe în timpul călătoriei.
Pentru călătorii mai lungi, este posibil să fie nevoie să vă ajustați programul de tratament sau să faceți o pauză planificată de la edaravone. Medicul dumneavoastră vă poate ajuta să determinați cea mai bună abordare în funcție de planurile de călătorie și de starea actuală de sănătate.