Ce este îngrijirea paliativă? Scop, abordare și beneficii

Îngrijirea paliativă este o îngrijire medicală specializată, axată pe îmbunătățirea calității vieții persoanelor care se confruntă cu boli grave. Este vorba despre confort, demnitate și despre a vă ajuta să trăiți cât mai bine posibil, gestionând în același timp afecțiunea dumneavoastră. Gândiți-vă la ea ca la un strat suplimentar de sprijin care funcționează împreună cu tratamentele dumneavoastră obișnuite, nu ca la ceva care le înlocuiește.

Ce este îngrijirea paliativă?

Îngrijirea paliativă este o îngrijire medicală axată pe confort, care ajută persoanele cu boli grave să se simtă mai bine. Este concepută pentru a ameliora durerea, a gestiona simptomele și a oferi sprijin emoțional atât pacienților, cât și familiilor acestora.

Acest tip de îngrijire poate începe în orice moment al bolii dumneavoastră, chiar și în timp ce primiți încă tratamente menite să vă vindece afecțiunea. Scopul nu este de a accelera sau de a încetini procesul de moarte, ci de a vă ajuta să trăiți fiecare zi cu cât mai mult confort și sens posibil.

O echipă de medici, asistente medicale, asistenți sociali și alți profesioniști din domeniul sănătății, special instruiți, lucrează împreună pentru a oferi această îngrijire. Aceștia se concentrează pe întreaga persoană, nu doar pe boala dumneavoastră, luând în considerare confortul fizic, bunăstarea emoțională și nevoile spirituale.

De ce se face îngrijire paliativă?

Îngrijirea paliativă ajută la gestionarea simptomelor dificile și a efectelor secundare care apar odată cu bolile grave. Este recomandată atunci când vă confruntați cu afecțiuni precum cancerul, insuficiența cardiacă, boala renală, demența sau alte boli care limitează viața.

Scopul principal este de a vă îmbunătăți calitatea vieții prin abordarea durerii, a greaței, a oboselii, a problemelor de respirație, a depresiei și a anxietății. Cercetările arată că persoanele care beneficiază de îngrijire paliativă se simt adesea mai bine, au mai multă energie și pot continua să facă activități de care se bucură pentru perioade mai lungi.

Dincolo de simptomele fizice, îngrijirea paliativă vă ajută pe dumneavoastră și familia dumneavoastră să luați decizii dificile cu privire la opțiunile de tratament. Echipa oferă îndrumare cu privire la ceea ce vă puteți aștepta, ajută la clarificarea obiectivelor și valorilor dumneavoastră și se asigură că îngrijirea dumneavoastră se aliniază cu ceea ce este cel mai important pentru dumneavoastră.

Care este procedura pentru îngrijirea paliativă?

Începerea îngrijirii paliative începe cu o evaluare cuprinzătoare a simptomelor, preocupărilor și obiectivelor dumneavoastră. Echipa de îngrijire paliativă se va întâlni cu dumneavoastră pentru a înțelege situația dumneavoastră actuală și ceea ce sperați să realizați.

În timpul primei vizite, echipa vă va întreba despre nivelul de durere, alte simptome, modul în care boala vă afectează viața de zi cu zi și ce este cel mai important pentru dumneavoastră. De asemenea, vor dori să afle despre situația familiei dumneavoastră, credințele spirituale și orice temeri sau îngrijorări pe care le aveți.

Echipa creează apoi un plan de îngrijire personalizat care ar putea include:

• Medicamente pentru gestionarea durerii și a altor simptome
• Terapii precum fizioterapia sau terapia ocupațională
• Consiliere pentru sprijin emoțional
• Coordonare cu ceilalți medici ai dumneavoastră
• Ajutor pentru planificarea anticipată a îngrijirii
• Servicii de sprijin pentru familia dumneavoastră

Planul dumneavoastră de îngrijire va fi ajustat în mod regulat în funcție de modul în care vă simțiți și de ceea ce aveți nevoie. Echipa rămâne în contact strâns cu medicii dumneavoastră primari pentru a se asigura că toată lumea lucrează împreună.

Cum să vă pregătiți pentru consultația de îngrijire paliativă?

Pregătirea pentru prima întâlnire de îngrijire paliativă vă poate ajuta să obțineți maximum de beneficii din experiență. Echipa dorește să vă înțeleagă pe deplin situația, astfel încât colectarea unor informații în prealabil va fi utilă.

Luați în considerare să aduceți o listă cu toate medicamentele pe care le luați în prezent, inclusiv medicamentele fără prescripție medicală și suplimentele. De asemenea, gândiți-vă la simptomele dumneavoastră din ultima săptămână și la modul în care acestea v-au afectat activitățile zilnice, somnul și starea de spirit.

Este adesea util să aduceți un membru al familiei sau un prieten apropiat la programare. Aceștia pot oferi sprijin emoțional și vă pot ajuta să vă amintiți informații importante discutate în timpul vizitei.

Gândiți-vă la ce întrebări doriți să puneți. S-ar putea să vă întrebați despre opțiunile de gestionare a durerii, la ce să vă așteptați pe măsură ce boala progresează sau cum să vorbiți cu familia despre situația dumneavoastră. Scrierea acestor întrebări vă asigură că nu le veți uita în timpul programării.

Cum să înțelegeți planul de îngrijire paliativă?

Planul dumneavoastră de îngrijire paliativă este o foaie de parcurs concepută special pentru nevoile și obiectivele dumneavoastră. Echipa va explica fiecare parte a planului dumneavoastră în termeni simpli, asigurându-se că înțelegeți modul în care fiecare tratament sau serviciu vă ajută.

Planul include, de obicei, strategii de gestionare a simptomelor, care ar putea implica medicamente, terapii sau modificări ale stilului de viață. Echipa dumneavoastră va explica când să luați medicamentele, la ce efecte secundare să fiți atenți și pe cine să contactați dacă aveți îngrijorări.

Veți primi, de asemenea, informații despre serviciile de asistență, cum ar fi ajutorul social, îngrijirea spirituală sau consilierea familială. Echipa va explica cum să accesați aceste servicii și la ce să vă așteptați de la fiecare.

Amintiți-vă că planul dumneavoastră nu este bătut în cuie. Pe măsură ce nevoile dumneavoastră se schimbă, echipa dumneavoastră va ajusta planul în consecință. Aceștia vor verifica în mod regulat cu dumneavoastră pentru a vedea ce funcționează bine și ce ar putea fi necesar să fie modificat.

Cum să profitați la maximum de îngrijirea paliativă?

Obținerea celor mai multe beneficii din îngrijirea paliativă începe cu o comunicare deschisă și onestă cu echipa dumneavoastră. Nu ezitați să împărtășiți cum vă simțiți, atât fizic, cât și emoțional, chiar dacă simptomele par minore.

Luați medicamentele conform prescripției medicale și urmăriți modul în care acestea vă afectează simptomele. Dacă ceva nu funcționează sau provoacă efecte secundare, anunțați imediat echipa dumneavoastră. Aceștia pot adesea ajusta dozele sau pot încerca abordări diferite.

Rămâneți implicat în activități care vă aduc bucurie și sens atunci când vă simțiți suficient de bine. Echipa dumneavoastră de îngrijire paliativă vă poate ajuta să găsiți modalități de a continua să faceți lucrurile pe care le iubiți, chiar dacă sunt necesare modificări.

Nu uitați să implicați familia în îngrijirea dumneavoastră, atunci când este cazul. Aceștia pot oferi sprijin valoros și vă pot ajuta să urmați planul de îngrijire la domiciliu.

Care sunt cele mai bune rezultate cu îngrijirea paliativă?

Cele mai bune rezultate cu îngrijirea paliativă apar atunci când oamenii încep să o primească la începutul călătoriei lor prin boală. Cercetările arată în mod constant că îngrijirea paliativă timpurie duce la un control mai bun al simptomelor, o calitate a vieții îmbunătățită și o satisfacție mai mare față de îngrijire.

Persoanele care primesc îngrijire paliativă experimentează adesea mai puțină durere, greață și oboseală. Acestea tind să aibă mai puține vizite la camera de urgență și spitalizări și este mai probabil să poată rămâne acasă atunci când aceasta este preferința lor.

Dincolo de beneficiile fizice, îngrijirea paliativă ajută oamenii să-și mențină sentimentul de demnitate și autonomie. Mulți oameni raportează că se simt mai mult în controlul situației lor și mai capabili să se concentreze pe ceea ce este cel mai important pentru ei.

Familiile beneficiază, de asemenea, în mod semnificativ de serviciile de îngrijire paliativă. Acestea se simt adesea mai pregătite pentru ceea ce urmează și raportează mai puțină anxietate și depresie în timpul bolii celor dragi.

Care sunt factorii de risc pentru necesitatea îngrijirii paliative?

Anumite afecțiuni medicale și situații fac ca îngrijirea paliativă să fie deosebit de benefică. Aceștia nu sunt neapărat factori de risc în sens tradițional, ci mai degrabă circumstanțe în care acest tip de îngrijire poate oferi o ușurare și un sprijin semnificativ.

Persoanele cu cancer avansat beneficiază adesea de îngrijire paliativă, în special atunci când se confruntă cu durere, greață de la chimioterapie sau oboseală. Pacienții cu insuficiență cardiacă pot găsi alinare de la dificultăți de respirație și simptome de retenție de lichide.

Alte afecțiuni care beneficiază în mod obișnuit de îngrijire paliativă includ:

• Boală cronică de rinichi care necesită dializă
• Boli pulmonare avansate, cum ar fi BPOC
• Demnță și alte afecțiuni neurodegenerative
• Boală hepatică avansată
• Accident vascular cerebral cu complicații semnificative
• HIV/SIDA cu complicații

Vârsta singură nu determină cine are nevoie de îngrijire paliativă, dar adulții în vârstă cu multiple afecțiuni cronice o consideră adesea utilă. Spitalizările frecvente sau vizitele la camera de gardă pot indica, de asemenea, faptul că îngrijirea paliativă ar putea fi benefică.

Este mai bine să începeți îngrijirea paliativă devreme sau târziu?

Începerea îngrijirii paliative la începutul călătoriei bolii este, în general, mult mai bună decât așteptarea până în etapele ulterioare. Îngrijirea paliativă timpurie vă permite să construiți relații cu echipa de îngrijire în timp ce vă simțiți relativ bine și puteți participa activ la planificare.

Când începeți devreme, aveți mai mult timp să aflați despre starea dumneavoastră, să înțelegeți opțiunile de tratament și să vă gândiți la obiectivele și preferințele dumneavoastră. Acest lucru duce la o luare a deciziilor mai bună și la o îngrijire care reflectă cu adevărat ceea ce contează pentru dumneavoastră.

Îngrijirea paliativă timpurie ajută, de asemenea, la prevenirea sau reducerea severității simptomelor înainte ca acestea să devină copleșitoare. Este mult mai ușor să gestionați durerea atunci când este ușoară decât atunci când devine severă.

Unii oameni se tem că începerea îngrijirii paliative înseamnă renunțarea la tratament sau acceptarea înfrângerii. Acest lucru nu este deloc adevărat. Îngrijirea paliativă timpurie vă ajută de fapt să tolerați mai bine tratamentele și vă poate ajuta să trăiți mai mult cu o calitate mai bună a vieții.

Care sunt posibilele beneficii ale îngrijirii paliative?

Îngrijirea paliativă oferă numeroase beneficii care vă pot îmbunătăți semnificativ experiența cu o boală gravă. Aceste beneficii se extind dincolo de gestionarea simptomelor fizice pentru a cuprinde bunăstarea dumneavoastră generală și a familiei dumneavoastră.

Cele mai imediate beneficii includ adesea un control mai bun al durerii și gestionarea simptomelor. Echipa dumneavoastră folosește diverse abordări pentru a vă ajuta să vă simțiți mai confortabil, inclusiv medicamente, terapii și modificări ale stilului de viață.

Beneficiile fizice pe care le-ați putea experimenta includ:

• Reducerea durerii și a disconfortului
• O mai bună gestionare a greaței și a vărsăturilor
• Calitatea îmbunătățită a somnului
• Mai puțină oboseală și slăbiciune
• O respirație mai bună și reducerea dificultății de respirație
• Apetit și nutriție îmbunătățite

Beneficiile emoționale și psihologice sunt la fel de importante. Mulți oameni raportează că se simt mai puțin anxioși și deprimați după începerea îngrijirii paliative. Sprijinul vă ajută să faceți față temerilor legate de boala și viitorul dumneavoastră.

Și familia dumneavoastră beneficiază, adesea simțindu-se mai pregătită și sprijinită pe parcursul călătoriei dumneavoastră prin boală. Aceștia primesc educație despre starea dumneavoastră și îndrumare despre cum să vă ajute acasă.

Care sunt posibilele provocări ale îngrijirii paliative?

În timp ce îngrijirea paliativă oferă beneficii semnificative, unele persoane se confruntă cu provocări în accesarea sau adaptarea la acest tip de îngrijire. Înțelegerea acestor potențiale obstacole vă poate ajuta să le depășiți mai eficient.

O provocare comună este concepția greșită că îngrijirea paliativă înseamnă renunțarea la speranță sau oprirea tratamentului. Unii oameni rezistă să înceapă îngrijirea paliativă pentru că cred că este doar pentru persoanele care mor, ceea ce nu este corect.

Provocările logistice pot include:

• Disponibilitatea limitată a specialiștilor în îngrijire paliativă în unele zone
• Limitări ale acoperirii asigurărilor
• Dificultăți de transport pentru programări
• Provocări de coordonare între mai mulți furnizori de asistență medicală
• Bariere lingvistice dacă engleza nu este limba dumneavoastră principală

Unele persoane se confruntă cu provocări emoționale atunci când încep îngrijirea paliativă. Poate fi copleșitor să recunoști gravitatea bolii tale sau să discuți despre preferințele de sfârșit de viață.

Efectele secundare ale medicamentelor pot apărea ocazional, deși echipa ta lucrează cu atenție pentru a le minimiza. Provocările de comunicare pot apărea dacă nu te simți confortabil să-ți exprimi nevoile sau dacă membrii familiei au opinii contradictorii despre îngrijirea ta.

Majoritatea acestor provocări pot fi abordate cu o comunicare deschisă și răbdare, pe măsură ce tu și echipa ta lucrați împreună pentru a găsi soluții.

Când ar trebui să întreb despre îngrijirea paliativă?

Cel mai bun moment pentru a întreba despre îngrijirea paliativă este atunci când ești diagnosticat pentru prima dată cu o boală gravă, mai degrabă decât să aștepți până când ești foarte bolnav. Având această conversație devreme îți oferă mai multe opțiuni și o pregătire mai bună.

Luați în considerare să întrebați medicul despre îngrijirea paliativă dacă aveți simptome care interferează cu viața de zi cu zi, cum ar fi durerea persistentă, greața, oboseala sau dificultăți de respirație. Dacă te simți copleșit de boala ta sau de deciziile de tratament, îngrijirea paliativă poate oferi un sprijin valoros.

Alte situații în care îngrijirea paliativă ar putea fi utilă includ:

• Aveți spitalizări frecvente sau vizite la camera de urgență
• Tratamentele actuale provoacă efecte secundare dificile
• Te lupți cu depresia sau anxietatea legate de boala ta
• Familia ta are dificultăți în a face față bolii tale
• Vrei ajutor pentru a lua decizii cu privire la îngrijirea ta
• Luați în considerare oprirea anumitor tratamente

Nu așteptați până când sunteți în criză pentru a întreba despre îngrijirea paliativă. Cu cât începeți mai devreme, cu atât este mai probabil să primiți mai multe beneficii.

Întrebări frecvente despre îngrijirea paliativă

Î.1 Îngrijirea paliativă este aceeași cu îngrijirea hospice?

Îngrijirea paliativă și îngrijirea de tip hospice sunt tipuri de îngrijire înrudite, dar diferite. Îngrijirea paliativă poate fi oferită în orice stadiu al unei boli grave, chiar și în timp ce încă primiți tratamente menite să vindece afecțiunea dumneavoastră.

Îngrijirea de tip hospice, pe de altă parte, este specifică persoanelor care se așteaptă să trăiască șase luni sau mai puțin și care au decis să se concentreze pe confort, mai degrabă decât pe vindecare. Hospice este de fapt un tip de îngrijire paliativă, dar îngrijirea paliativă este mult mai largă.

Puteți primi îngrijire paliativă în spitale, clinici ambulatorii sau acasă, continuând în același timp tratamentele regulate. Multe persoane primesc îngrijire paliativă timp de luni sau chiar ani, în timp ce își gestionează boala cronică.

Î.2 Înseamnă începerea îngrijirii paliative că renunț la tratament?

Absolut nu. Începerea îngrijirii paliative nu înseamnă că renunțați la tratament sau că pierdeți speranța. De fapt, multe persoane primesc îngrijire paliativă în timp ce continuă tratamentele menite să vindece sau să controleze boala.

Îngrijirea paliativă este concepută pentru a funcționa împreună cu celelalte tratamente medicale, nu pentru a le înlocui. Vă ajută să tolerați mai bine tratamentele prin gestionarea efectelor secundare și a simptomelor, ceea ce vă poate ajuta de fapt să continuați tratamentul mai mult timp.

Scopul este de a vă ajuta să trăiți cât mai bine posibil în timp ce vă confruntați cu boala, indiferent de stadiul în care vă aflați sau de tratamentele pe care le primiți.

Î.3 Medicii mei obișnuiți vor fi în continuare implicați în îngrijirea mea?

Da, medicii dumneavoastră obișnuiți vor continua să fie implicați în îngrijirea dumneavoastră atunci când începeți îngrijirea paliativă. Echipa de îngrijire paliativă lucrează îndeaproape cu medicul dumneavoastră primar, specialiști și alți furnizori de asistență medicală pentru a vă coordona îngrijirea.

Gândiți-vă la îngrijirea paliativă ca la un strat suplimentar de sprijin, mai degrabă decât ca la o înlocuire a echipei dumneavoastră medicale actuale. Oncologul, cardiologul sau alți specialiști vor gestiona în continuare tratamentele specifice bolii dumneavoastră.

Echipa de îngrijire paliativă comunică în mod regulat cu ceilalți medici ai dumneavoastră pentru a se asigura că toți lucrează împreună pentru atingerea obiectivelor dumneavoastră. Această coordonare duce adesea la o îngrijire generală mai bună și la mai puține erori medicale.

Î.4 Poate îngrijirea paliativă să ajute și familia mea?

Da, îngrijirea paliativă oferă un sprijin semnificativ pentru membrii familiei și îngrijitori. Echipa înțelege că boala gravă afectează întreaga familie, nu doar pacientul.

Membrii familiei pot primi consiliere, educație despre starea dumneavoastră și îndrumare cu privire la modul de a oferi îngrijire la domiciliu. De asemenea, pot primi ajutor cu planificarea anticipată a îngrijirii și luarea deciziilor dificile cu privire la tratament.

Multe programe de îngrijire paliativă oferă grupuri de sprijin pentru membrii familiei, servicii de îngrijire de respiro și sprijin pentru doliu. Echipa poate, de asemenea, ajuta la coordonarea serviciilor suplimentare, cum ar fi livrarea de mese sau asistența pentru transport.

Î.5 Este îngrijirea paliativă acoperită de asigurare?

Majoritatea planurilor de asigurare, inclusiv Medicare și Medicaid, acoperă serviciile de îngrijire paliativă. Cu toate acestea, acoperirea poate varia în funcție de planul dumneavoastră specific și de tipul de servicii de care aveți nevoie.

Asigurarea acoperă, de obicei, consultațiile de îngrijire paliativă, medicamentele pentru gestionarea simptomelor și unele terapii. Acoperirea pentru servicii precum asistența socială sau îngrijirea spirituală poate varia în funcție de plan.

Echipa dumneavoastră de îngrijire paliativă include adesea o persoană care vă poate ajuta să înțelegeți acoperirea asigurării dumneavoastră și să navigați prin orice cerințe de autorizare. Nu lăsați preocupările legate de asigurare să vă împiedice să explorați opțiunile de îngrijire paliativă.