Что такое паллиативная помощь? Цель, подход и преимущества

Паллиативная помощь — это специализированная медицинская помощь, направленная на улучшение качества жизни людей, столкнувшихся с серьезными заболеваниями. Речь идет об облегчении, достоинстве и помощи вам жить как можно лучше, управляя своим состоянием. Думайте об этом как о дополнительном уровне поддержки, который работает вместе с вашим обычным лечением, а не заменяет его.

Что такое паллиативная помощь?

Паллиативная помощь — это медицинская помощь, ориентированная на комфорт, которая помогает людям с серьезными заболеваниями чувствовать себя лучше. Она предназначена для облегчения боли, управления симптомами и оказания эмоциональной поддержки как пациентам, так и их семьям.

Этот вид помощи может начаться в любой момент вашей болезни, даже когда вы все еще получаете лечение, направленное на излечение вашего состояния. Цель состоит не в том, чтобы ускорить или замедлить процесс умирания, а в том, чтобы помочь вам прожить каждый день с максимальным комфортом и смыслом.

Команда специально обученных врачей, медсестер, социальных работников и других медицинских работников работает вместе, чтобы предоставить эту помощь. Они ориентируются на всего человека, а не только на его болезнь, учитывая ваш физический комфорт, эмоциональное благополучие и духовные потребности.

Зачем нужна паллиативная помощь?

Паллиативная помощь помогает справиться со сложными симптомами и побочными эффектами, которые возникают при серьезных заболеваниях. Она рекомендуется, когда вы имеете дело с такими состояниями, как рак, сердечная недостаточность, заболевание почек, деменция или другие заболевания, ограничивающие жизнь.

Основная цель — улучшить качество вашей жизни, устранив боль, тошноту, усталость, проблемы с дыханием, депрессию и тревогу. Исследования показывают, что люди, получающие паллиативную помощь, часто чувствуют себя лучше, имеют больше энергии и могут продолжать заниматься любимыми делами в течение более длительных периодов времени.

Помимо физических симптомов, паллиативная помощь помогает вам и вашей семье принимать сложные решения о вариантах лечения. Команда предоставляет рекомендации о том, чего ожидать, помогает уточнить ваши цели и ценности, а также гарантирует, что ваш уход соответствует тому, что для вас наиболее важно.

Какова процедура паллиативной помощи?

Начало паллиативной помощи начинается с комплексной оценки ваших симптомов, проблем и целей. Ваша команда паллиативной помощи встретится с вами, чтобы понять вашу текущую ситуацию и чего вы надеетесь достичь.

Во время вашего первого визита команда спросит о вашем уровне боли, других симптомах, о том, как ваша болезнь влияет на вашу повседневную жизнь, и о том, что для вас наиболее важно. Они также захотят узнать о вашей семейной ситуации, духовных убеждениях и любых страхах или беспокойствах, которые у вас есть.

Затем команда создает индивидуальный план ухода, который может включать:

• Лекарства для контроля боли и других симптомов
• Терапии, такие как физиотерапия или трудотерапия
• Консультирование для эмоциональной поддержки
• Координация с вашими другими врачами
• Помощь в планировании ухода в будущем
• Вспомогательные услуги для вашей семьи

Ваш план ухода будет регулярно корректироваться в зависимости от того, как вы себя чувствуете и что вам нужно. Команда поддерживает тесный контакт с вашими основными врачами, чтобы убедиться, что все работают вместе.

Как подготовиться к консультации по паллиативной помощи?

Подготовка к вашей первой встрече по паллиативной помощи может помочь вам получить максимальную пользу от этого опыта. Команда хочет полностью понять вашу ситуацию, поэтому сбор некоторой информации заранее будет полезен.

Рассмотрите возможность принести список всех ваших текущих лекарств, включая безрецептурные препараты и добавки. Также подумайте о своих симптомах за последнюю неделю и о том, как они повлияли на вашу повседневную деятельность, сон и настроение.

Часто полезно прийти на прием с членом семьи или близким другом. Они могут оказать эмоциональную поддержку и помочь вам запомнить важную информацию, обсуждаемую во время визита.

Подумайте о вопросах, которые вы хотите задать. Вы можете поинтересоваться вариантами обезболивания, чего ожидать по мере прогрессирования вашей болезни или как поговорить со своей семьей о вашей ситуации. Запись этих вопросов гарантирует, что вы не забудете их во время приема.

Как понять ваш план паллиативной помощи?

Ваш план паллиативной помощи — это дорожная карта, разработанная специально для ваших нужд и целей. Команда объяснит каждую часть вашего плана простыми словами, убедившись, что вы понимаете, как каждое лечение или услуга вам помогает.

План обычно включает стратегии управления симптомами, которые могут включать лекарства, терапию или изменения образа жизни. Ваша команда объяснит, когда принимать лекарства, за какими побочными эффектами следить и к кому обращаться, если у вас возникнут вопросы.

Вы также получите информацию о ваших вспомогательных службах, таких как социальная помощь, духовная помощь или семейное консультирование. Команда объяснит, как получить доступ к этим услугам и чего ожидать от каждой из них.

Помните, что ваш план не высечен в камне. По мере изменения ваших потребностей ваша команда будет соответствующим образом корректировать план. Они будут регулярно связываться с вами, чтобы узнать, что работает хорошо и что, возможно, потребуется изменить.

Как получить максимальную пользу от паллиативной помощи?

Получение максимальной пользы от паллиативной помощи начинается с открытого, честного общения с вашей командой. Не стесняйтесь делиться своими ощущениями, как физическими, так и эмоциональными, даже если симптомы кажутся незначительными.

Принимайте лекарства в соответствии с предписаниями и следите за тем, как они влияют на ваши симптомы. Если что-то не работает или вызывает побочные эффекты, немедленно сообщите об этом своей команде. Они часто могут скорректировать дозировку или попробовать другие подходы.

Занимайтесь деятельностью, которая приносит вам радость и смысл, когда вы чувствуете себя достаточно хорошо. Ваша бригада паллиативной помощи может помочь вам найти способы продолжать делать то, что вы любите, даже если потребуются изменения.

Не забывайте привлекать свою семью к уходу за вами, когда это уместно. Они могут оказать ценную поддержку и помочь вам следовать плану лечения на дому.

Какие наилучшие результаты при паллиативной помощи?

Наилучшие результаты при паллиативной помощи достигаются, когда люди начинают получать ее на ранних этапах своего заболевания. Исследования последовательно показывают, что более ранняя паллиативная помощь приводит к лучшему контролю симптомов, улучшению качества жизни и большей удовлетворенности уходом.

Люди, получающие паллиативную помощь, часто испытывают меньше боли, тошноты и усталости. Они, как правило, реже посещают отделения неотложной помощи и остаются в больницах, и с большей вероятностью могут оставаться дома, если это их предпочтение.

Помимо физических преимуществ, паллиативная помощь помогает людям сохранять чувство собственного достоинства и автономии. Многие люди сообщают, что чувствуют себя более контролирующими ситуацию и лучше способны сосредоточиться на том, что для них наиболее важно.

Семьи также получают значительную пользу от услуг паллиативной помощи. Они часто чувствуют себя более подготовленными к предстоящему и сообщают о меньшей тревоге и депрессии во время болезни своего близкого человека.

Какие факторы риска для необходимости паллиативной помощи?

Определенные медицинские состояния и ситуации делают паллиативную помощь особенно полезной. Это не обязательно факторы риска в традиционном смысле, а скорее обстоятельства, когда этот вид помощи может обеспечить значительное облегчение и поддержку.

Люди с запущенным раком часто получают пользу от паллиативной помощи, особенно при борьбе с болью, тошнотой от химиотерапии или усталостью. Пациенты с сердечной недостаточностью могут найти облегчение от одышки и симптомов задержки жидкости.

Другие состояния, которые обычно выигрывают от паллиативной помощи, включают:

• Хроническая болезнь почек, требующая диализа
• Запущенные заболевания легких, такие как ХОБЛ
• Деменция и другие нейродегенеративные состояния
• Запущенное заболевание печени
• Инсульт со значительными осложнениями
• ВИЧ/СПИД с осложнениями

Один только возраст не определяет, кому нужна паллиативная помощь, но пожилые люди с множественными хроническими заболеваниями часто находят ее полезной. Частые госпитализации или посещения отделения неотложной помощи также могут указывать на то, что паллиативная помощь может быть полезной.

Лучше начинать паллиативную помощь рано или поздно?

Начало паллиативной помощи на ранних этапах вашего заболевания, как правило, намного лучше, чем ожидание до более поздних стадий. Ранняя паллиативная помощь позволяет вам выстраивать отношения с вашей командой по уходу, пока вы чувствуете себя относительно хорошо и можете активно участвовать в планировании.

Когда вы начинаете рано, у вас больше времени, чтобы узнать о своем состоянии, понять варианты лечения и подумать о своих целях и предпочтениях. Это приводит к принятию более обоснованных решений и уходу, который действительно отражает то, что для вас важно.

Ранняя паллиативная помощь также помогает предотвратить или уменьшить тяжесть симптомов, прежде чем они станут подавляющими. Гораздо легче справиться с болью, когда она слабая, чем когда она становится сильной.

Некоторые люди беспокоятся, что начало паллиативной помощи означает отказ от лечения или признание поражения. Это совсем не так. Ранняя паллиативная помощь на самом деле помогает вам лучше переносить лечение и может помочь вам прожить дольше с лучшим качеством жизни.

Каковы возможные преимущества паллиативной помощи?

Паллиативная помощь предлагает многочисленные преимущества, которые могут значительно улучшить ваш опыт при серьезном заболевании. Эти преимущества выходят за рамки простого управления физическими симптомами и охватывают ваше общее благополучие и благополучие вашей семьи.

Наиболее очевидные преимущества часто включают в себя лучший контроль боли и управление симптомами. Ваша команда использует различные подходы, чтобы помочь вам чувствовать себя более комфортно, включая лекарства, терапию и изменения образа жизни.

Физические преимущества, которые вы можете испытать, включают:

• Снижение боли и дискомфорта
• Улучшение контроля над тошнотой и рвотой
• Улучшение качества сна
• Меньше усталости и слабости
• Улучшение дыхания и уменьшение одышки
• Улучшение аппетита и питания

Эмоциональные и психологические преимущества не менее важны. Многие люди сообщают о снижении тревожности и депрессии после начала паллиативной помощи. Поддержка помогает вам справиться со страхами по поводу вашей болезни и будущего.

Ваша семья тоже получает пользу, часто чувствуя себя более подготовленной и поддержанной на протяжении всего вашего пути болезни. Они получают информацию о вашем состоянии и руководство о том, как помочь вам дома.

Какие возможные проблемы с паллиативной помощью?

Хотя паллиативная помощь предоставляет значительные преимущества, некоторые люди сталкиваются с трудностями при доступе к этому виду помощи или адаптации к нему. Понимание этих потенциальных препятствий может помочь вам более эффективно их преодолеть.

Одна из распространенных проблем - это заблуждение, что паллиативная помощь означает отказ от надежды или прекращение лечения. Некоторые люди сопротивляются началу паллиативной помощи, потому что думают, что она предназначена только для умирающих, что не соответствует действительности.

Логистические проблемы могут включать:

• Ограниченная доступность специалистов по паллиативной помощи в некоторых районах
• Ограничения страхового покрытия
• Трудности с транспортом для посещения
• Проблемы координации между несколькими поставщиками медицинских услуг
• Языковые барьеры, если английский не является вашим основным языком

Некоторые люди испытывают эмоциональные трудности при начале паллиативной помощи. Может быть сложно признать серьезность своего заболевания или обсудить предпочтения в конце жизни.

Побочные эффекты от лекарств иногда могут возникать, хотя ваша команда тщательно работает над тем, чтобы свести их к минимуму. Трудности в общении могут возникнуть, если вам некомфортно выражать свои потребности или если у членов семьи есть противоречивые мнения о вашем уходе.

Большинство из этих проблем можно решить с помощью открытого общения и терпения, поскольку вы и ваша команда работаете вместе, чтобы найти решения.

Когда мне следует спросить о паллиативной помощи?

Лучшее время, чтобы спросить о паллиативной помощи, — это когда вам впервые диагностировали серьезное заболевание, а не ждать, пока вы сильно заболеете. Раннее обсуждение дает вам больше возможностей и лучшую подготовку.

Рассмотрите возможность спросить своего врача о паллиативной помощи, если у вас наблюдаются симптомы, которые мешают вашей повседневной жизни, такие как постоянная боль, тошнота, усталость или одышка. Если вы чувствуете себя подавленным своим заболеванием или решениями о лечении, паллиативная помощь может оказать ценную поддержку.

Другие ситуации, когда паллиативная помощь может быть полезна, включают:

• У вас частые госпитализации или посещения отделения неотложной помощи
• Ваше текущее лечение вызывает трудные побочные эффекты
• Вы боретесь с депрессией или тревогой, связанной с вашим заболеванием
• Вашей семье трудно справиться с вашей болезнью
• Вы хотите получить помощь в принятии решений о вашем уходе
• Вы рассматриваете возможность прекращения определенного лечения

Не ждите кризиса, чтобы спросить о паллиативной помощи. Чем раньше вы начнете, тем больше пользы вы, вероятно, получите.

Часто задаваемые вопросы о паллиативной помощи

В.1 Является ли паллиативная помощь тем же самым, что и хосписная помощь?

Паллиативная помощь и хосписная помощь — это связанные, но разные виды помощи. Паллиативная помощь может оказываться на любой стадии серьезного заболевания, даже если вы все еще получаете лечение, направленное на излечение вашего состояния.

Хосписная помощь, с другой стороны, предназначена специально для людей, которым осталось жить шесть месяцев или меньше, и которые решили сосредоточиться на комфорте, а не на излечении. Хоспис на самом деле является разновидностью паллиативной помощи, но паллиативная помощь гораздо шире.

Вы можете получать паллиативную помощь в больницах, амбулаторных клиниках или на дому, продолжая свое обычное лечение. Многие люди получают паллиативную помощь в течение нескольких месяцев или даже лет, справляясь со своим хроническим заболеванием.

В.2 Означает ли начало паллиативной помощи, что я отказываюсь от лечения?

Конечно, нет. Начало паллиативной помощи не означает, что вы отказываетесь от лечения или теряете надежду. Фактически, многие люди получают паллиативную помощь, продолжая лечение, направленное на излечение или контроль своего заболевания.

Паллиативная помощь предназначена для работы вместе с другими вашими медицинскими процедурами, а не для их замены. Она помогает вам лучше переносить лечение, управляя побочными эффектами и симптомами, что на самом деле может помочь вам дольше оставаться на лечении.

Цель состоит в том, чтобы помочь вам жить как можно лучше, справляясь со своим заболеванием, независимо от того, на какой стадии вы находитесь или какое лечение получаете.

В.3 Будут ли мои обычные врачи по-прежнему участвовать в моем уходе?

Да, ваши обычные врачи будут продолжать участвовать в вашем уходе, когда вы начнете получать паллиативную помощь. Команда паллиативной помощи тесно сотрудничает с вашим лечащим врачом, специалистами и другими поставщиками медицинских услуг для координации вашего ухода.

Рассматривайте паллиативную помощь как дополнительный уровень поддержки, а не замену вашей текущей медицинской команде. Ваш онколог, кардиолог или другие специалисты по-прежнему будут управлять вашим специфическим лечением заболевания.

Команда паллиативной помощи регулярно общается с вашими другими врачами, чтобы убедиться, что все работают вместе для достижения ваших целей. Эта координация часто приводит к улучшению общего ухода и меньшему количеству медицинских ошибок.

В.4 Может ли паллиативная помощь помочь и моей семье?

Да, паллиативная помощь оказывает значительную поддержку членам семьи и лицам, осуществляющим уход. Команда понимает, что серьезная болезнь влияет на всю семью, а не только на пациента.

Члены семьи могут получить консультации, информацию о вашем состоянии и руководство по оказанию помощи на дому. Они также могут получить помощь в планировании медицинской помощи на будущее и принятии трудных решений о лечении.

Многие программы паллиативной помощи предлагают группы поддержки для членов семьи, услуги передышки и поддержку в период горя. Команда также может помочь в координации дополнительных услуг, таких как доставка еды или помощь в транспортировке.

В.5 Покрывается ли паллиативная помощь страховкой?

Большинство страховых планов, включая Medicare и Medicaid, покрывают услуги паллиативной помощи. Однако покрытие может варьироваться в зависимости от вашего конкретного плана и типа необходимых вам услуг.

Страховка обычно покрывает консультации по паллиативной помощи, лекарства для облегчения симптомов и некоторые виды терапии. Покрытие таких услуг, как социальная работа или духовная помощь, может варьироваться в зависимости от плана.

Ваша команда паллиативной помощи часто включает человека, который может помочь вам понять ваше страховое покрытие и пройти любые требования по авторизации. Не позволяйте проблемам со страховкой помешать вам изучить варианты паллиативной помощи.