Spina Bifida

Spina bifida je stav, ktorý vzniká vtedy, keď sa chrbtica a miecha nevytvoria správne. Je to typ defektu neurálnej trubice. Neurálna trubica je štruktúra vo vyvíjajúcom sa embryu, ktorá sa neskôr stane mozgom a miechou dieťaťa a tkanivami, ktoré ich obklopujú. Spravidla sa neurálna trubica vytvorí skoro v tehotenstve a uzavrie sa do 28. dňa po počatí. U detí s rozštepom chrbtice sa časť neurálnej trubice úplne nezatvorí. To ovplyvňuje miechu a kosti chrbtice. Spina bifida sa môže pohybovať od miernej až po vážne postihnutia. Príznaky závisia od toho, kde na chrbtici sa otvor nachádza a aký je veľký. Príznaky tiež závisia od toho, či sú zapojené miecha a nervy. V prípade potreby zahŕňa skorá liečba spiny bifidy chirurgický zákrok. Chirurgia však nie vždy úplne obnoví stratenú funkciu. Spina bifida sa vyskytuje v rôznych typoch: spina bifida occulta, myelomeningocele (my-uh-lo-muh-NING-go-seel) alebo veľmi zriedkavý typ, meningocele (muh-NING-go-seel). Occulta znamená skryté. Spina bifida occulta je najmiernejší a najčastejší typ. Tento typ spiny bifidy vedie k malému oddeleniu alebo medzere v jednej alebo viacerých kostiach chrbtice, ktoré sa nazývajú stavce. Mnohí ľudia, ktorí majú spinu bifidu occulta, nevedia, že ju majú. Môže sa zistiť počas zobrazovacieho vyšetrenia, ako je röntgenové vyšetrenie, ktoré sa vykonáva z iného dôvodu. Myelomeningocele je najzávažnejší typ. Je tiež známy ako otvorená spina bifida. Miechový kanál je otvorený pozdĺž niekoľkých stavcov v dolnej alebo strednej časti chrbta. Časť miechy vrátane ochranného obalu miechy a miechových nervov prechádza týmto otvorom pri narodení a vytvára vak na chrbte dieťaťa. Tkanivá a nervy sú zvyčajne vystavené. To spôsobuje, že dieťa je náchylné na nebezpečné infekcie. Tento typ môže tiež spôsobiť stratu pohybu v nohách a dysfunkciu močového mechúra a čriev. Toto je zriedkavý typ spiny bifidy. V tomto type sa vak mozgovomiechového moku vyklenuje cez otvor v chrbtici. Žiadne nervy nie sú postihnuté a miecha nie je vo vaku s tekutinou. Deti s meningocele môžu mať niektoré menšie problémy s fungovaním, vrátane močového mechúra a čriev.

Príčiny spinálnej deformity sa líšia v závislosti od typu a od človeka k človeku. Spina bifida occulta. Typicky sa u spinálnej deformity occulta nevyskytujú žiadne príznaky, pretože miechové nervy nie sú postihnuté. Niekedy sa však môžu objaviť príznaky na koži novorodenca nad malou medzerou v chrbtici. Môžete vidieť chumáč vlasov, malú jamku alebo znamienko. Niekedy môžu byť tieto kožné značky príznakmi problému miechy, ktorý sa dá nájsť pomocou MRI alebo ultrazvuku miechy u novorodenca. Meningokéla. Tento typ môže ovplyvniť funkciu močového mechúra a čriev. Myelomeningokéla. Pri tomto najzávažnejšom type spinálnej deformity zostáva miechový kanál otvorený pozdĺž niekoľkých stavcov v dolnej alebo strednej časti chrbta. Membrány a časť miechy alebo nervov vyčnievajú pri narodení a vytvárajú vak. Tkanivá a nervy sú zvyčajne vystavené, hoci niekedy vak pokrýva koža. Bábätká s týmto typom spinálnej deformity môžu mať problémy s funkciou močového mechúra a čriev. Môžu tiež pociťovať slabosť alebo nedostatok pohybu v nohách. Bábätká môžu mať nahromadenie tekutiny v mozgu, ktoré sa nazýva hydrocefalus a môže vyvíjať tlak na mozgové tkanivo. Myelomeningokéla sa zvyčajne diagnostikuje pred alebo bezprostredne po narodení, keď je dostupná lekárska starostlivosť. Deti diagnostikované s týmto ochorením by mali byť počas celého života sledované špecializovaným tímom zdravotníckych pracovníkov. Rodiny sa môžu vzdelávať o rôznych komplikáciách, na ktoré si treba dávať pozor. Deti so spinálnou deformitou occulta zvyčajne nemajú žiadne príznaky ani komplikácie. U týchto detí sa zvyčajne vyžaduje iba bežná pediatrická starostlivosť.

Myelomeningokéla sa typicky diagnostikuje pred alebo bezprostredne po pôrode, keď je dostupná zdravotná starostlivosť. Deti s touto diagnózou by mali byť počas celého života sledované špecializovaným tímom zdravotníckych pracovníkov. Rodiny sa môžu vzdelávať o rôznych komplikáciách, na ktoré si treba dávať pozor. Deti s spina bifida occulta zvyčajne nemajú žiadne príznaky ani komplikácie. U týchto detí sa zvyčajne vyžaduje iba rutinné pediatrická starostlivosť.

Príčiny spiny bifidy nie sú známe. Predpokladá sa, že ochorenie je spôsobené kombináciou genetických, výživových a environmentálnych rizikových faktorov. Medzi ne patrí rodinná anamnéza neurálnych trubicových defektov a nedostatočný príjem kyseliny listovej, známej aj ako vitamín B-9, počas tehotenstva.

Spina bifida je častejšia u ľudí hispánskeho pôvodu a u belochov. Častejšie postihuje dievčatá ako chlapcov. Hoci zdravotnícki pracovníci a výskumníci nevedia, prečo vzniká spina bifida, identifikovali niektoré rizikové faktory:

• Príliš málo kyseliny listovej v tele tehotnej ženy. Kyselina listová, prirodzená forma vitamínu B-9, je dôležitá pre vývoj zdravého dieťaťa. Kyselina listová je syntetická forma, ktorá sa nachádza v doplnkoch stravy a obohatených potravinách. Ak je hladina kyseliny listovej príliš nízka, nazýva sa to nedostatok. Nedostatok kyseliny listovej zvyšuje riziko spiny bifidy a iných stavov, ktoré postihujú neurálnu trubicu.
• Rodinná anamnéza defektov neurálnej trubice. Ak má žena jedno dieťa s ochorením, ktoré postihuje neurálnu trubicu, mierne sa zvyšuje šanca, že bude mať ďalšie dieťa s rovnakým ochorením. Riziko sa ešte viac zvyšuje, ak boli dva predchádzajúce deti postihnuté týmto ochorením.

Tiež, narodenie sa s defektom neurálnej trubice zvyšuje šancu na narodenie dieťaťa so spinou bifidou. Väčšina detí so spinou bifidou sa však rodí rodičom bez známej rodinnej anamnézy tohto ochorenia.

• Niektoré lieky. Užívanie antikonvulzívnych liekov, ako je kyselina valproová, počas tehotenstva zvyšuje riziko narodenia dieťaťa so spinou bifidou. Môže sa to stať preto, že lieky narúšajú schopnosť tela využívať kyselinu listovú.
• Diabetes. Diabetes, ktorý nie je dobre kontrolovaný pred otehotnením, zvyšuje riziko narodenia dieťaťa so spinou bifidou.
• Obezita. Obezita v čase tehotenstva sa tiež spája so zvýšeným rizikom spiny bifidy.
• Zvýšená telesná teplota. Niektoré dôkazy naznačujú, že zvýšená telesná teplota v prvých týždňoch tehotenstva môže zvýšiť riziko spiny bifidy. Vysoká telesná teplota môže byť spôsobená horúčkou alebo používaním sauny alebo vírivky.

Rodinná anamnéza defektov neurálnej trubice. Ak má žena jedno dieťa s ochorením, ktoré postihuje neurálnu trubicu, mierne sa zvyšuje šanca, že bude mať ďalšie dieťa s rovnakým ochorením. Riziko sa ešte viac zvyšuje, ak boli dva predchádzajúce deti postihnuté týmto ochorením.

Tiež, narodenie sa s defektom neurálnej trubice zvyšuje šancu na narodenie dieťaťa so spinou bifidou. Väčšina detí so spinou bifidou sa však rodí rodičom bez známej rodinnej anamnézy tohto ochorenia.

Ak máte známe rizikové faktory pre spinu bifidu, porozprávajte sa so svojím lekárom. Možno budete potrebovať vyššiu dávku kyseliny listovej, a to ešte pred začiatkom tehotenstva.

Tiež povedzte svojmu lekárovi o všetkých liekoch, ktoré užívate. Ak budete plánovať vopred, niektoré lieky sa môžu upraviť, aby sa znížilo potenciálne riziko spiny bifidy.

Spina bifida môže spôsobiť minimálne príznaky alebo môže viesť k vážnejším fyzickým stavom. Príznaky sú ovplyvnené:

• Veľkosťou a umiestnením otvoru v chrbtici.
• Tým, či koža pokrýva postihnutú oblasť.
• Ktoré miechové nervy vychádzajú z postihnutej oblasti miechy.

Počet komplikácií môže postihnúť deti s spinou bifida. Nie všetky deti však dostanú všetky tieto komplikácie. Mnohé komplikácie sa dajú liečiť.

• Problémy s chôdzou a pohyblivosťou. Nervy, ktoré ovládajú svaly nôh, nefungujú správne pod oblasťou miechy, ktorá je postihnutá. To môže spôsobiť svalovú slabosť nôh. Niekedy to môže spôsobiť stratu pohybu, známu ako paralýza. Či dieťa dokáže chodiť, závisí od miesta v chrbtici, ktoré je postihnuté, a od veľkosti otvoru v neurálnej trubici. Schopnosť chodiť závisí aj od starostlivosti poskytnutej pred a po narodení.
• Ortopedické komplikácie. Deti s myelomeningokélami môžu mať niekoľko komplikácií v nohách a chrbtici kvôli slabým svalom. Komplikácie závisia od miesta v chrbtici, ktoré je postihnuté. Možné ortopedické problémy môžu zahŕňať:
  • Zakrivenú chrbticu, známu ako skolióza.
  • Zmeny, ktoré nie sú typické, ako napríklad noha obrátená dovnútra, známa ako krivonohosť.
  • Vydislokáciu bedrového kĺbu.
  • Stav kostí a kĺbov.
  • Skrátené, stiahnuté svaly, známe ako svalové kontraktúry.
• Zakrivená chrbtica, známa ako skolióza.
• Zmeny, ktoré nie sú typické, ako napríklad noha obrátená dovnútra, známa ako krivonohosť.
• Vydislokácia bedrového kĺbu.
• Stav kostí a kĺbov.
• Skrátené, stiahnuté svaly, známe ako svalové kontraktúry.
• Príznaky čriev a močového mechúra. Nervy, ktoré zásobujú močový mechúr a črevá, zvyčajne nefungujú správne u detí s myelomeningokélou. Výsledkom je, že nemôžu ovládať svoje črevá alebo močový mechúr. Je to preto, že nervy, ktoré zásobujú črevá a močový mechúr, pochádzajú z najnižšej úrovne miechy.
• Hromadenie tekutiny v mozgu, známe ako hydrocefalus. Bábätká narodené s myelomeningokélou bežne majú hromadenie tekutiny v mozgu. Tento stav je známy ako hydrocefalus.
• Porucha šuntu. Šunty umiestnené v mozgu na liečbu hydrocefalu môžu prestať fungovať alebo sa infikovať. Výstražné príznaky sa môžu líšiť. Niektoré z výstražných príznakov nefunkčného šuntu zahŕňajú:
  • Bolesť hlavy.
  • Zvracanie.
  • Ospalosť.
  • Dráždivosť.
  • Opuch alebo začervenanie pozdĺž šuntu.
  • Zmätenosť.
  • Zmeny v očiach, ako napríklad fixovaný pohľad smerom nadol.
  • Problémy s kŕmením.
  • Záchvaty.
• Bolesť hlavy.
• Zvracanie.
• Ospalosť.
• Dráždivosť.
• Opuch alebo začervenanie pozdĺž šuntu.
• Zmätenosť.
• Zmeny v očiach, ako napríklad fixovaný pohľad smerom nadol.
• Problémy s kŕmením.
• Záchvaty.
• Infekcia v tkanivách obklopujúcich mozog, známa ako meningitída. Niektoré bábätká s myelomeningokélou môžu vyvinúť infekciu v tkanivách obklopujúcich mozog. Táto potenciálne nebezpečná infekcia môže spôsobiť poškodenie mozgu.
• Pripútaná miecha. Pripútaná miecha je stav, keď sa miechové nervy pripájajú k tkanivu a naťahujú sa. Môže sa to stať s jazvovým tkanivom, ktoré vzniklo v dôsledku operácie. Keď je miecha pripútaná, je menej schopná rásť, ako dieťa rastie. Môže to viesť k strate svalovej funkcie v nohách, črevách alebo močovom mechúre. Operácia môže obmedziť stupeň postihnutia.
• Poruchy spánku a dýchania. Spánková apnoe alebo iné spánkové poruchy môžu postihnúť deti aj dospelých s spinou bifida, najmä tých s myelomeningokélou. Môžu potrebovať vyšetrenie, aby sa zistilo, či na krátky čas prestanú dýchať niekoľkokrát počas spánku, čo je známe ako spánková apnoe. Liečba môže zlepšiť zdravie a kvalitu života.
• Problémy s kožou. Deti s spinou bifida majú menej citlivosti v niektorých častiach tela a môžu si poraniť nohy, chodidlá, zadok alebo chrbát. Pľuzgiere alebo vredy sa môžu zmeniť na hlboké rany alebo infekcie chodidiel, ktoré sa ťažko liečia. Deti s myelomeningokélou majú vyššie riziko vzniku rán v sadre.
• Alergia na latex. Deti s spinou bifida majú vyššie riziko alergickej reakcie na prírodný kaučuk alebo latexové výrobky. Alergia na latex môže spôsobiť vyrážku, kýchanie, svrbenie, slzenie očí a výtok z nosa. Môže tiež spôsobiť nebezpečný stav, pri ktorom opuchne tvár a dýchacie cesty a sťaží dýchanie, známy ako anafylaxia. Najlepšie je používať latexové rukavice a vybavenie počas pôrodu a pri starostlivosti o dieťa s spinou bifida.
• Zakrivená chrbtica, známa ako skolióza.
• Zmeny, ktoré nie sú typické, ako napríklad noha obrátená dovnútra, známa ako krivonohosť.
• Vydislokácia bedrového kĺbu.
• Stav kostí a kĺbov.
• Skrátené, stiahnuté svaly, známe ako svalové kontraktúry.
• Bolesť hlavy.
• Zvracanie.
• Ospalosť.
• Dráždivosť.
• Opuch alebo začervenanie pozdĺž šuntu.
• Zmätenosť.
• Zmeny v očiach, ako napríklad fixovaný pohľad smerom nadol.
• Problémy s kŕmením.
• Záchvaty.

Môžete výrazne znížiť riziko, že vaše dieťa bude mať rozštep chrbtice alebo iné defekty neurálnej trubice, užívaním doplnkov kyseliny listovej. Začnite užívať doplnky najmenej jeden mesiac pred otehotnením a pokračujte v ich užívaní počas prvého trimestra tehotenstva.

Dostatočné množstvo kyseliny listovej v tele v prvých týždňoch tehotenstva je kritické na prevenciu rozštepu chrbtice. Mnoho ľudí si však v tomto čase neuvedomuje, že sú tehotné. Z tohto dôvodu odborníci odporúčajú všetkým osobám v plodnom veku užívať denne doplnok 400 mikrogramov (mcg) kyseliny listovej.

Je tiež užitočné jesť potraviny, ktoré obsahujú folát alebo do ktorých bola pridaná kyselina listová, známa ako obohatenie. Potraviny obohatené kyselinou listovou zahŕňajú:

• Zbohatený chlieb.
• Těstoviny.
• Ryža.
• Niektoré raňajkové cereálie. Kyselina listová môže byť na obaloch potravín uvedená ako folát, čo je prirodzená forma kyseliny listovej nachádzajúca sa v potravinách.

Dospelí, ktorí plánujú tehotenstvo alebo by mohli otehotnieť, potrebujú denne 400 až 800 mcg kyseliny listovej.

Telo neabsorbuje folát tak ľahko ako kyselinu listovú a väčšina ľudí nedostane odporúčané množstvo folátu len z jedla. Na prevenciu rozštepu chrbtice sú potrebné vitamínové doplnky, ktoré obsahujú kyselinu listovú. Je tiež možné, že kyselina listová môže pomôcť znížiť riziko iných stavov, ktoré sa môžu vyskytnúť pri narodení. Tieto stavy zahŕňajú rozštep pery, rozštep podnebia a niektoré srdcové choroby.

Je tiež dobrý nápad jesť zdravú stravu, ktorá zahŕňa potraviny bohaté na folát alebo obohatené kyselinou listovou. Tento vitamín sa prirodzene nachádza v mnohých potravinách, vrátane:

• Fazule a hrášok.
• Citrusové plody a šťavy.
• Žĺtky vajec.
• Kravske mlieko.
• Avokáda.
• Tmavo zelená zelenina, ako je brokolica a špenát.

Ak máte rozštep chrbtice alebo ak ste už predtým porodili dieťa s rozštepom chrbtice, potrebujete pred otehotnením extra kyselinu listovú. Ak užívate lieky proti záchvatom alebo máte cukrovku, môžete mať tiež úžitok z vyššej dávky tohto vitamínu B. Pred užitím ďalších doplnkov kyseliny listovej sa poraďte so svojím lekárom.

Vyšetrenia pred narodením bábätka, známe ako prenatálne skríningy, môžu skontrolovať rozštep chrbtice a iné stavy. Tieto testy nie sú dokonalé. Niektorí ľudia, ktorí majú pozitívne výsledky krvných testov, majú deti bez rozštepu chrbtice. Dokonca aj keď sú výsledky negatívne, stále existuje malá šanca, že rozštep chrbtice je prítomný. Porozprávajte sa so svojím zdravotníckym pracovníkom o prenatálnych testoch, ich rizikách a význame výsledkov. Krvné testy Rozštep chrbtice sa dá skríningovať krvnými testami počas tehotenstva, ale typicky sa diagnóza stanoví ultrazvukovým vyšetrením. Test materského sérového alfa-fetoproteínu (MSAFP). Pri teste MSAFP sa odoberie vzorka krvi a testuje sa na alfa-fetoproteín (AFP). Toto je proteín produkovaný bábätkom. Je typické, že malé množstvo AFP prechádza placentou a vstupuje do krvného obehu tehotnej osoby. Ale vysoké hladiny AFP naznačujú, že bábätko môže mať defekt neurálnej trubice, ako je rozštep chrbtice. Avšak vysoké hladiny AFP sa nevyskytujú vždy pri rozštepe chrbtice. Test na potvrdenie vysokých hladín AFP. Rôzne hladiny AFP môžu byť spôsobené inými faktormi, ako je nesprávny odhad veku nenarodeného bábätka alebo prítomnosť viacerých bábätiek. Možno budete potrebovať kontrolný krvný test na potvrdenie výsledkov. Ak sú hladiny AFP stále vysoké, potrebujete ďalšie vyšetrenie vrátane ultrazvukového vyšetrenia. Iné krvné testy. Váš zdravotnícky pracovník môže vykonať test MSAFP s dvoma alebo tromi ďalšími krvnými testami. Tieto testy skríningujú iné stavy, ako je trisomia 21, tiež známa ako Downov syndróm. Často sa robia s testom MSAFP. Ultrazvuk Ultrazvuk je najpresnejší spôsob diagnostikovania rozštepu chrbtice u vášho bábätka pred pôrodom. Počas tehotenstva sa môže ultrazvuk vykonať v prvých 11 až 14 týždňoch tehotenstva, známych ako prvý trimester. Alebo sa môže vykonať v 18 až 22 týždňoch, známych ako druhý trimester. Rozštep chrbtice sa dá presnejšie diagnostikovať počas ultrazvukového vyšetrenia v druhom trimestri. Toto vyšetrenie je kľúčové na identifikáciu a vylúčenie stavov, ktoré môžu byť prítomné pri narodení. Pokročilý ultrazvuk môže detekovať príznaky rozštepu chrbtice, ako je otvorená chrbtica alebo znaky v mozgu bábätka. Niekedy ultrazvuk môže tiež pomôcť vášmu zdravotníckemu pracovníkovi zistiť, aký vážny je rozštep chrbtice. Amniocentéza Ak prenatálny ultrazvuk potvrdí diagnózu rozštepu chrbtice, váš zdravotnícky pracovník môže vyžiadať test nazývaný amniocentéza. Počas tohto testu sa ihla používa na odstránenie vzorky tekutiny z plodového vaku, ktorý obklopuje bábätko. Toto vyšetrenie môže byť dôležité na vylúčenie genetických ochorení. Porozprávajte sa so svojím zdravotníckym pracovníkom o potenciálnych rizikách amniocentézy. Existuje malé riziko straty tehotenstva. Starostlivosť v Mayo Clinic Náš starostlivý tím expertov Mayo Clinic vám môže pomôcť s vašimi zdravotnými problémami súvisiacimi s rozštepom chrbtice. Začnite tu Viac informácií Starostlivosť o rozštep chrbtice v Mayo Clinic Amniocentéza Ultrazvuk

Liečba rozštepu chrbtice závisí od závažnosti ochorenia u vášho dieťaťa. Spina bifida occulta často nevyžaduje žiadnu liečbu, ale iné typy rozštepu chrbtice áno.

Funkcia nervov u detí s rozštepom chrbtice sa môže zhoršiť, ak sa nelieči. Prenatálna chirurgia rozštepu chrbtice, tiež známa ako fetálna chirurgia, sa vykonáva pred 26. týždňom tehotenstva. Chirurgovia otvoria brucho tehotnej osoby a potom maternicu. Opraví sa miecha nenarodeného dieťaťa. Potom chirurg uzavrie maternicu a brucho. Niekedy sa tento zákrok dá vykonať menej invazívne pomocou špeciálneho chirurgického nástroja nazývaného fetoskop. Nástroje sa vkladajú do maternice cez malé otvory na vykonanie operácie na nenarodenom dieťati.

Výskum naznačuje, že deti s rozštepom chrbtice, ktoré podstúpili fetálnu chirurgiu, môžu mať menej zdravotného postihnutia a je menej pravdepodobné, že budú potrebovať barly alebo iné pomôcky na chôdzu. Fetálna chirurgia môže tiež znížiť riziko hydrocefalu. Opýtajte sa svojho zdravotníckeho pracovníka, či je tento postup vhodný pre vás. Opýtajte sa na potenciálne výhody. Opýtajte sa tiež na riziká pre vás a vaše dieťa, ako je predčasný pôrod a iné komplikácie.

Je dôležité vykonať komplexné vyšetrenie, aby sa zistilo, či sa dá vykonať fetálna chirurgia. Táto špecializovaná chirurgia by sa mala vykonávať iba v zdravotníckom zariadení so skúsenými odborníkmi na fetálnu chirurgiu, multišpecializovaným tímom a neonatálnou intenzívnou starostlivosťou. Tím zvyčajne zahŕňa fetálneho chirurga, detského neurochirurga, špecialistu na matersko-fetálnu medicínu, fetálneho kardiológa a neonatológa.

Mnohé deti s myelomeningokélou majú tendenciu byť v polohe nôh dolu, známej ako panvová poloha. Cisársky rez môže byť bezpečnejším spôsobom pôrodu, ak je vaše dieťa v panvovej polohe alebo má veľkú cystu alebo vak.

Myelomeningokéla si vyžaduje operáciu na uzavretie otvoru v chrbte dieťaťa do 72 hodín od narodenia. Skorá operácia môže pomôcť znížiť riziko infekcie spojené s odkrytými nervami. Môže tiež pomôcť chrániť miechu pred väčším traumou.

Počas zákroku neurochirurg umiestni miechu a odkryté tkanivo do tela dieťaťa a zakryje ich svalmi a kožou. Zároveň môže neurochirurg umiestniť shunt do mozgu dieťaťa na kontrolu hydrocefalu.

U detí s myelomeningokélou už pravdepodobne došlo k poškodeniu nervov, ktoré sa nedá opraviť v maternici. Zvyčajne je potrebná následná starostlivosť od multišpecializovaného tímu chirurgov, lekárov a terapeutov. Deti s myelomeningokélou môžu potrebovať ďalšiu operáciu kvôli komplikáciám. Komplikácie môžu zahŕňať slabé nohy, problémy s močovým mechúrom a črevami alebo hydrocefalus. Liečba sa zvyčajne začína krátko po narodení.

Možnosti liečby môžu zahŕňať:

• Pomôcky na chôdzu a pohyb. Niektoré deti môžu začať s cvičeniami na prípravu nôh na chôdzu s ortézami alebo barlami, keď deti vyrastú. Niektoré deti môžu potrebovať chodítka alebo invalidný vozík. Pomôcky na pohyb spolu s pravidelnou fyzioterapiou môžu pomôcť dieťaťu stať sa nezávislým. Dokonca aj deti, ktoré potrebujú invalidný vozík, sa môžu naučiť dobre fungovať a stať sa sebestačnými.
• Kontrolovanie čriev a močového mechúra. Pravidelné vyšetrenia a kontrola čriev a močového mechúra pomáhajú znižovať riziko poškodenia orgánov a chorôb. Vyšetrenia zahŕňajú röntgenové snímky, vyšetrenia obličiek, ultrazvuk, krvné testy a štúdie funkcie močového mechúra. Tieto vyšetrenia sú častejšie v prvých rokoch života a vykonávajú sa menej často, ako deti rastú. Špecialista na detskú urológiu so skúsenosťami s operáciami detí s rozštepom chrbtice môže ponúknuť najúčinnejšie možnosti manažmentu.

Kontrolovanie čriev môže zahŕňať perorálne lieky, čapíky, klystír, operáciu alebo kombináciu týchto prístupov. Kontrolovanie močového mechúra môže zahŕňať lieky, katétre na vyprázdňovanie močového mechúra, operáciu alebo kombináciu liečebných postupov.

• Chirurgia hydrocefalu. Väčšina detí s myelomeningokélou potrebuje operáciu na umiestnenie hadičky, ktorá umožňuje odtok tekutiny v mozgu do inej časti tela. Hadička sa nazýva ventrikulárny shunt. Môže sa umiestniť hneď po narodení, počas operácie na uzavretie vaku na chrbte. Alebo sa môže umiestniť neskôr, keď sa tekutina nahromadí.

Menej invazívny postup nazývaný endoskopická tretia ventriculostomia je možnosťou pre niektoré deti. Ale pred vykonaním tohto postupu musia byť splnené určité kritériá. Chirurg používa malú videokameru na pohľad do mozgu. Chirurg potom urobí otvor v spodnej časti alebo medzi mozgovými dutinami. To umožňuje odtok mozgovomiechového moku z mozgu.

• Liečba a manažment iných komplikácií. Špeciálne vybavenie, ako sú kúpeľové stoličky, stoličky na toaletu a stojace rámy, môžu pomôcť pri každodennom fungovaní. Väčšina komplikácií rozštepu chrbtice sa dá liečiť alebo zvládať tak, aby sa zlepšila kvalita života. Patria sem ortopedické komplikácie, pripútaná miecha, problémy s tráviacim traktom, kožné problémy a iné komplikácie.

Kontrolovanie čriev a močového mechúra. Pravidelné vyšetrenia a kontrola čriev a močového mechúra pomáhajú znižovať riziko poškodenia orgánov a chorôb. Vyšetrenia zahŕňajú röntgenové snímky, vyšetrenia obličiek, ultrazvuk, krvné testy a štúdie funkcie močového mechúra. Tieto vyšetrenia sú častejšie v prvých rokoch života a vykonávajú sa menej často, ako deti rastú. Špecialista na detskú urológiu so skúsenosťami s operáciami detí s rozštepom chrbtice môže ponúknuť najúčinnejšie možnosti manažmentu.

Kontrolovanie čriev môže zahŕňať perorálne lieky, čapíky, klystír, operáciu alebo kombináciu týchto prístupov. Kontrolovanie močového mechúra môže zahŕňať lieky, katétre na vyprázdňovanie močového mechúra, operáciu alebo kombináciu liečebných postupov.

Chirurgia hydrocefalu. Väčšina detí s myelomeningokélou potrebuje operáciu na umiestnenie hadičky, ktorá umožňuje odtok tekutiny v mozgu do inej časti tela. Hadička sa nazýva ventrikulárny shunt. Môže sa umiestniť hneď po narodení, počas operácie na uzavretie vaku na chrbte. Alebo sa môže umiestniť neskôr, keď sa tekutina nahromadí.

Menej invazívny postup nazývaný endoskopická tretia ventriculostomia je možnosťou pre niektoré deti. Ale pred vykonaním tohto postupu musia byť splnené určité kritériá. Chirurg používa malú videokameru na pohľad do mozgu. Chirurg potom urobí otvor v spodnej časti alebo medzi mozgovými dutinami. To umožňuje odtok mozgovomiechového moku z mozgu.

Deti s rozštepom chrbtice potrebujú dôkladnú následnú starostlivosť a pozorovanie. Ich zdravotnícki pracovníci vyhodnocujú ich rast, potrebu očkovania a všeobecné zdravotné problémy. Lekárska starostlivosť je koordinovaná medzi špecialistami.

Deti s rozštepom chrbtice často potrebujú liečbu a následnú starostlivosť od zdravotníckych pracovníkov so skúsenosťami v oblasti:

• Fyzikálnej medicíny a rehabilitácie.
• Neurológie.
• Neurochirurgie.
• Urológie.
• Ortopédie.
• Fyzioterapie.
• Ergoterapeutických služieb.
• Špeciálnej pedagogiky.
• Sociálnej práce.
• Výživy.

Rodičia a ďalší opatrovatelia sú kľúčovou súčasťou tímu. Môžu sa naučiť, ako pomáhať pri zvládaní stavu dieťaťa a ako povzbudzovať a podporovať dieťa emocionálne a sociálne.

Správa, že vaše novorodené dieťa má ochorenie, ako je rozštep chrbtice, môže prirodzene spôsobiť, že budete cítiť mnoho emócií. Je dôležité vedieť, že ľudia s rozštepom chrbtice žijú aktívny, produktívny a plnohodnotný život – najmä s povzbudením a podporou od blízkych. Deti s rozštepom chrbtice môžu ísť na vysokú školu, mať zamestnanie a založiť si rodinu.

Počas cesty môžu byť potrebné špeciálne úpravy. Ale povzbudzujte svoje dieťa, aby bolo čo najsamostatnejšie.

Nezávislý pohyb je dôležitým a vhodným cieľom pre všetky deti s rozštepom chrbtice. To môže znamenať chôdzu s alebo bez ortéz, používanie pomôcok na chôdzu, ako sú palice alebo barly, alebo používanie invalidného vozíka. Povzbudzujte svoje dieťa, aby sa zapájalo do aktivít s rovesníkmi. Opatrovatelia môžu pomôcť upraviť aktivity tak, aby vyhovovali fyzickým postihnutiam.

Opatrovatelia detí s rozštepom chrbtice môžu pomôcť upraviť aktivity tak, aby vyhovovali fyzickým obmedzeniam.

Mnohé deti s rozštepom chrbtice majú typickú inteligenciu, ale niektoré môžu potrebovať pedagogickú pomoc pri poruchách učenia. Môžu mať problémy s pozornosťou, koncentráciou alebo jazykom, ktoré si vyžadujú liečbu od odborníkov mimo školy.

Rovnako ako u každého dieťaťa s chronickým ochorením, aj deti s rozštepom chrbtice môžu mať úžitok zo stretnutí s odborníkmi na duševné zdravie. Detský psychológ a ďalší odborníci na duševné zdravie môžu pomôcť s adaptáciou a zvládaním. Väčšina detí s rozštepom chrbtice je odolná a prispôsobuje sa svojim výzvam s podporou svojich rodičov, učiteľov a ďalších opatrovateľov.

Ak má vaše dieťa rozštep chrbtice, môže vám pomôcť nájsť podpornú skupinu iných rodičov, ktorí sa s týmto ochorením vyrovnávajú. Rozprávanie sa s inými ľuďmi, ktorí rozumejú výzvam života s rozštepom chrbtice, môže byť užitočné.

Správa, že vaše novorodené dieťa má ochorenie, ako je spina bifida, môže u vás prirodzene vyvolať mnoho emócií. Je dôležité vedieť, že ľudia s rozštepom chrbtice žijú aktívny, produktívny a plnohodnotný život – najmä s povzbudením a podporou od blízkych. Deti s rozštepom chrbtice môžu chodiť na vysokú školu, mať zamestnanie a založiť si rodinu. Počas cesty môžu byť potrebné špeciálne úpravy. Ale povzbudzujte svoje dieťa, aby bolo čo najsamostatnejšie. Nezávislý pohyb je dôležitý a vhodný cieľ pre všetky deti s rozštepom chrbtice. To môže znamenať chôdzu s alebo bez ortéz, používanie pomôcok na chôdzu, ako sú palice alebo barly, alebo používanie invalidného vozíka. Povzbudzujte svoje dieťa, aby sa zapájalo do aktivít s rovesníkmi. Opatrovatelia môžu pomôcť prispôsobiť aktivity tak, aby vyhovovali fyzickým postihnutiam. Opatrovatelia detí s rozštepom chrbtice môžu pomôcť prispôsobiť aktivity tak, aby vyhovovali fyzickým obmedzeniam. Mnohé deti s rozštepom chrbtice majú typickú inteligenciu, ale niektoré môžu potrebovať pedagogickú pomoc pri náučných ťažkostiach. Môžu mať problémy s pozornosťou, koncentráciou alebo jazykom, ktoré si vyžadujú liečbu od odborníkov mimo školy. Rovnako ako u každého dieťaťa s chronickým ochorením, aj deti s rozštepom chrbtice môžu mať úžitok zo stretnutí s odborníkmi na duševné zdravie. Detský psychológ a ďalší odborníci na duševné zdravie môžu pomôcť s adaptáciou a zvládaním. Väčšina detí s rozštepom chrbtice je odolná a prispôsobuje sa svojim výzvam s podporou svojich rodičov, učiteľov a ďalších opatrovateľov. Ak má vaše dieťa rozštep chrbtice, môže byť pre vás užitočné nájsť si podpornú skupinu iných rodičov, ktorí sa s týmto ochorením zápasia. Rozhovor s inými ľuďmi, ktorí rozumejú výzvam života s rozštepom chrbtice, môže byť užitočný.