Kaj je lihen sklerozus? Simptomi, vzroki in zdravljenje

Lihen sklerozus je kronična kožna bolezen, ki povzroča bele, pegaste predele tanke kože, najpogosteje okoli genitalij in analnega področja. Čeprav lahko prizadene kogarkoli, se pogosteje pojavlja pri ženskah po menopavzi in občasno pri otrocih.

To stanje ni nalezljivo in ga ne morete dobiti od druge osebe. Pomislite na to kot na vaš imunski sistem, ki napačno cilja na zdrave kožne celice, kar vodi do vnetja in sprememb v videzu in teksturi kože sčasoma.

Kakšni so simptomi lihen skleroze?

Najbolj opazen znak so običajno beli, sijoči kožni predeli, ki so lahko nagubani ali zmečkani kot papirnati robčki. Ti predeli se pogosto razlikujejo od vaše normalne kože in so lahko precej občutljivi na dotik.

Morda boste opazili več simptomov, ki se lahko gibljejo od blagih do bolj motečih:

• Beli, sijoči kožni predeli, ki so lahko nagubani ali gladki
• Srbenje, ki je lahko intenzivno, zlasti ponoči
• Bolečina ali nelagodje med uriniranjem ali odvajanjem blata
• Boleč spolni odnos pri ženskah
• Krvavec ali solzenje kože, tudi ob nežnem dotiku
• Koža, ki se na prizadetih predelih zlahka pojavi modrice
• Ožiljki, ki lahko sčasoma spremenijo obliko genitalnega področja

V nekaterih primerih lahko doživite manj pogoste simptome, kot so majhne izbokline ali mehurčki na prizadeti koži. Simptomi se lahko pojavljajo in izginjajo, pri nekaterih ljudeh pa se pojavijo poslabšanja, ki jim sledijo obdobja, ko se simptomi izboljšajo.

Kakšne so vrste lihen skleroze?

Lihen sklerozus se na splošno razvršča glede na to, kje se pojavi na vašem telesu. Genitalna oblika prizadene vulvo pri ženskah in penis pri moških, medtem ko se lahko zunajgenitalna oblika pojavi kjerkoli drugje na telesu.

Genitalni lihen sklerozus je najpogostejša oblika. Pri ženskah običajno prizadene vulvo, vključno s področjem okoli vaginalne odprtine, in se včasih razširi na analno področje. Pri moških običajno prizadene glavico penisa in kožico.

Zunajgenitalni lihen sklerozus se lahko pojavi na ramenih, prsih, zapestjih ali drugih predelih telesa. Ta oblika je manj pogosta in pogosto povzroča manj simptomov kot genitalna oblika.

Kaj povzroča lihen sklerozus?

Natančen vzrok ni povsem jasen, vendar raziskovalci menijo, da je vključen vaš imunski sistem, ki napačno napade zdrave kožne celice. Ta avtoimunski odziv povzroči vnetje, ki vodi do značilnih sprememb kože, ki jih vidite.

Več dejavnikov lahko prispeva k razvoju tega stanja:

• Avtoimunske bolezni, kot so bolezen ščitnice ali sladkorna bolezen
• Genetski dejavniki, saj se včasih pojavlja v družinah
• Hormonske spremembe, zlasti nizke ravni estrogena po menopavzi
• Prejšnja poškodba kože ali travma na prizadetem predelu
• Nekatere okužbe, čeprav ta povezava ni povsem dokazana

V redkih primerih nekateri ljudje razvijejo lihen sklerozus po fizični travmi kože, na primer zaradi tesnih oblačil ali poškodb. Vendar pa večina ljudi s tem stanjem nima nobenega jasnega sprožilca, ki bi ga zdravniki lahko prepoznali.

Kdaj se je treba za lihen sklerozus posvetovati z zdravnikom?

Obiskati morate zdravstvenega delavca, če opazite bele kožne predele, zlasti na genitalnem področju, ali če imate vztrajno srbenje ali bolečino. Zgodnja diagnoza in zdravljenje lahko pomagata preprečiti zaplete in izboljšati vaše počutje.

Ne čakajte na iskanje zdravniške pomoči, če imate krvavitev, hudo bolečino ali težave z uriniranjem ali odvajanjem blata. Ti simptomi bi lahko kazali, da se stanje poslabšuje ali povzroča zaplete, ki potrebujejo takojšnje zdravljenje.

Če imate boleče spolne odnose ali opazite spremembe v obliki ali videzu vašega genitalnega področja, je pomembno, da se o teh težavah pogovorite z zdravnikom. Lahko vam pomagajo ugotoviti, ali je vzrok lihen sklerozus, in priporočijo ustrezne možnosti zdravljenja.

Kakšni so dejavniki tveganja za lihen sklerozus?

Nekateri dejavniki lahko povečajo vašo verjetnost za razvoj tega stanja. Biti ženska po menopavzi je najpomembnejši dejavnik tveganja, saj lahko hormonske spremembe v tem času sprožijo stanje.

Drugi dejavniki, ki lahko povečajo vaše tveganje, vključujejo:

• Druga avtoimunska stanja, kot so vitiligo ali alopecija areata
• Družinska anamneza lihen skleroze ali drugih avtoimunskih bolezni
• Biti neobrezan (za moške), saj stanje pogosto prizadene kožico
• Prejšnje genitalne okužbe ali travme
• Nekateri genetski dejavniki, ki jih raziskovalci še vedno preučujejo

Otroci lahko razvijejo tudi lihen sklerozus, čeprav je to manj pogosto. V redkih primerih se lahko stanje samo izboljša, ko otroci dosežejo puberteto, vendar se na to ne bi smeli zanašati brez ustrezne zdravniške oskrbe.

Kakšni so možni zapleti lihen skleroze?

Brez ustreznega zdravljenja lahko lihen sklerozus vodi do brazgotinjenja, ki lahko povzroči funkcionalne težave. Brazgotinjenje lahko zoži vaginalno odprtino pri ženskah ali povzroči zožitev kožice pri moških, zaradi česar so vsakodnevne dejavnosti neudobne.

Možni zapleti, za katere bi morali vedeti, vključujejo:

• Brazgotinjenje, ki spremeni obliko genitalnih struktur
• Zožitev vaginalne ali sečne odprtine
• Boleč spolni odnos, ki vpliva na odnose in kakovost življenja
• Težave z uriniranjem ali odvajanjem blata
• Povečano tveganje za kožne okužbe zaradi praskanja
• Čustvena stiska zaradi bolečine in sprememb videza

V zelo redkih primerih lahko dolgotrajni lihen sklerozus rahlo poveča tveganje za razvoj kožnega raka na prizadetem predelu. Zato je pomembno redno spremljanje s strani vašega zdravstvenega delavca, zlasti če imate to stanje že veliko let.

Kako se lahko prepreči lihen sklerozus?

Na žalost ni znanega načina za preprečevanje lihen skleroze, saj njen natančen vzrok ni povsem jasen. Vendar pa lahko ukrepate, da se izognete dejavnikom, ki bi lahko sprožili poslabšanje ali poslabšali obstoječe simptome.

Nežna nega kože lahko pomaga zmanjšati draženje. Uporabljajte blaga mila brez dišav in se izogibajte ostrim kemikalijam ali dišečim izdelkom na genitalnem področju. Bombažno spodnje perilo in ohlapna oblačila lahko zmanjšajo trenje in draženje.

Če imate druga avtoimunska stanja, vam lahko sodelovanje z zdravstvenim delavcem pri njihovem dobrem upravljanju pomaga zmanjšati vaše splošno tveganje. Redni pregledi lahko pomagajo tudi pri zgodnjem odkrivanju morebitnih sprememb, če se stanje razvije.

Kako se diagnosticira lihen sklerozus?

Zdravnik lahko pogosto diagnosticira lihen sklerozus z pregledom prizadete kože in vprašanjem o vaših simptomih. Bel, sijoč videz lis je precej značilen in zdravstvenim delavcem pomaga pri prepoznavanju stanja.

Včasih vam lahko zdravnik priporoči kožno biopsijo za potrditev diagnoze. To vključuje odvzem majhnega vzorca prizadete kože za pregled pod mikroskopom, kar lahko izključi druga stanja, ki so lahko videti podobna.

Vaš zdravstveni delavec vas bo vprašal tudi o drugih simptomih, ki jih doživljate, in lahko preveri druge avtoimunske bolezni. Krvne preiskave običajno niso potrebne za diagnosticiranje lihen skleroze, vendar so lahko v pomoč, če vaš zdravnik sumi na druga povezana stanja.

Kakšno je zdravljenje lihen skleroze?

Glavno zdravljenje so krema ali mazila s kortikosteroidi na recept, ki pomagajo zmanjšati vnetje in lahko znatno izboljšajo simptome. Zdravnik vam bo verjetno predpisal močno steroidno kremo, ki jo boste redno nanašali na prizadeta področja.

Zdravljenje običajno vključuje uporabo predpisanega zdravila vsak dan več tednov, nato pa zmanjšanje na vzdrževalni režim. Mnogi ljudje opazijo izboljšanje srbenja in bolečine v nekaj tednih, čeprav lahko traja dlje, da se spremeni videz kože.

Druge možnosti zdravljenja, ki jih lahko zdravnik upošteva, vključujejo:

• Lokalni zaviralci kalcinevrina, kot sta takrolimus ali pimekrolimus
• Hormonska nadomestna terapija za ženske po menopavzi
• Fototerapija (svetlobna terapija) v nekaterih primerih
• Kirurgija pri hudem brazgotinjenju ali zapletih
• Novejša zdravljenja, kot je terapija s trombocitno bogato plazmo

V redkih primerih, ko konzervativno zdravljenje ne deluje, vam lahko zdravnik priporoči kirurške možnosti. To bi lahko vključevalo postopke za odstranitev brazgotinskega tkiva ali rekonstrukcijo prizadetih predelov, čeprav je kirurgija običajno rezervirana za hude primere.

Kako ravnati z lihen sklerozusom doma?

Dobra nega kože lahko pomaga pri obvladovanju simptomov in preprečevanju poslabšanj. Prizadeta področja naj bodo čista in suha ter se izogibajte uporabi ostrim milom ali izdelkov z dišavami, ki bi lahko dražili vašo kožo.

Nežna dnevna nega vključuje umivanje z navadno vodo ali blagim milom brez dišav in tapkanje območja do suhega, namesto drgnjenja. Nanašanje nežnega vlažilca brez dišav lahko pomaga ohranjati kožo prožno in zmanjšati draženje.

Nošenje ohlapnega bombažnega spodnjega perila in izogibanje tesnim oblačilom lahko zmanjša trenje in draženje. Če ponoči doživljate srbenje, lahko kratki nohti in nošenje bombažnih rokavic v postelji preprečijo poškodbe zaradi praskanja.

Tehnike za obvladovanje stresa, kot sta meditacija ali nežna vadba, lahko pomagajo, saj stres lahko včasih poslabša avtoimunska stanja. Nekateri ljudje ugotovijo, da se izogibanje nekaterim živilom ali dejavnostim, ki se zdijo, da sprožijo poslabšanje, lahko izkaže za koristno.

Kako se pripraviti na obisk pri zdravniku?

Pred obiskom si zapišite vse svoje simptome in kdaj so se začeli. Vključite podrobnosti o tem, kaj jih izboljša ali poslabša, in o vseh zdravilih, ki ste jih že preizkusili.

Prinesite seznam vseh zdravil, ki jih jemljete, vključno z zdravili brez recepta in prehranskimi dopolnili. Zapišite tudi vsa druga zdravstvena stanja, ki jih imate, zlasti avtoimunske bolezni ali kožne bolezni.

Pripravite vprašanja, ki jih želite postaviti zdravniku. Morda boste želeli izvedeti več o možnostih zdravljenja, kako dolgo zdravljenje traja, da deluje, ali kaj lahko pričakujete dolgoročno. Ne oklevajte in vprašajte o vsem, kar vas skrbi.

Če se počutite nervozni zaradi pregleda, ne pozabite, da so zdravstveni delavci izkušeni s temi stanji in vam želijo pomagati, da se počutite udobno. Lahko prosite za zdravstvenega delavca istega spola, če se boste tako počutili bolj udobno.

Kaj je ključni zaključek o lihen sklerozi?

Lihen sklerozus je obvladljivo stanje, ki se dobro odziva na zdravljenje, če se odkrije zgodaj. Čeprav lahko povzroči neudobne simptome, lahko ustrezna zdravniška oskrba znatno izboljša vašo kakovost življenja in prepreči zaplete.

Najpomembneje je vedeti, da to stanje zahteva stalno obvladovanje, ne pa enkratnega zdravljenja. Z doslednim zdravljenjem in dobro nego kože lahko večina ljudi nadzoruje svoje simptome in ohranja normalne dejavnosti.

Ne dovolite, da vas zadržuje sram pred iskanjem pomoči. Zdravstveni delavci so seznanjeni s tem stanjem in imajo na voljo učinkovita zdravila. Prej ko začnete z zdravljenjem, boljši so vaši dolgoročni rezultati.

Pogosto zastavljena vprašanja o lihen sklerozi

Ali je lihen sklerozus nalezljiv?

Ne, lihen sklerozus ni nalezljiv. Ga ne morete dobiti od druge osebe ali ga prenesti na druge s stikom, vključno s spolnim stikom. Je avtoimunsko stanje, ki se razvije zaradi odziva vašega lastnega imunskega sistema.

Ali bo lihen sklerozus izginil sam od sebe?

Lihen sklerozus redko izgine sam od sebe brez zdravljenja, zlasti pri odraslih. Čeprav se simptomi včasih začasno izboljšajo, stanje običajno zahteva stalno zdravniško obvladovanje, da se prepreči napredovanje in zapleti. Pri nekaterih otrocih se lahko izboljša po puberteti, vendar to ni zagotovljeno.

Ali lahko še vedno imam spolne odnose z lihen sklerozusom?

Mnogi ljudje z lihen sklerozusom lahko še vedno imajo spolne odnose, zlasti z ustreznim zdravljenjem. Zdravnik vam lahko priporoči načine, kako narediti spolne odnose bolj udobne, na primer z uporabo maziv ali prilagajanjem časa zdravljenja. Pomembno je odprto komuniciranje s partnerjem in zdravstvenim delavcem.

Ali lihen sklerozus poveča moje tveganje za raka?

Obstaja majhno povečano tveganje za kožnega raka na področjih, ki jih prizadene dolgotrajni, nezdravljeni lihen sklerozus. Vendar pa je to tveganje precej nizko in ga je mogoče zmanjšati z ustreznim zdravljenjem in rednim spremljanjem s strani vašega zdravstvenega delavca. Večina ljudi z lihen sklerozusom nikoli ne razvije raka.

Kako dolgo traja, da zdravljenje začne delovati?

Mnogi ljudje opazijo izboljšanje simptomov, kot sta srbenje in bolečina, v 2-4 tednih po začetku zdravljenja. Vendar pa lahko spremembe v videzu kože trajajo več mesecev, da postanejo očitne. Dosledna uporaba predpisanih zdravil je ključna za doseganje najboljših rezultatov.