Chii Chinonzi Zvibatanidzwa Zvisina Kujairika zvePabonde? Zviratidzo, Zvinokonzera, uye Kurapa

Zvibatanidzwa zvepabonde zvisina kujairika zvinoreva zvikamu zvekuzvara zvisingakwanisi kuenderana nezviratidzo zvevarume kana vakadzi panguva yekuzvarwa. Izvi zvinoitika kana kukura kwezvikamu zvepabonde zvekunze kwemwana kuchitevera nzira yakasiyana panguva yekuzvitakura, zvichiita kuti pave nekusiyana mukuratidzika kana chimiro.

Iyi mamiriro anoita kuti vanhu vanosvika 1 mu 2,000 kusvika 1 mu 4,500 vaberekwe nayo, zvichiita kuti ive yakawanda kupfuura zvavanhu vazhinji vanoziva. Kunyange zvazvo zvingaita senge zvinotyisa kumhuri, vana vazhinji vane zvibatanidzwa zvepabonde zvisina kujairika vanokura vakasimba uye vanorarama hupenyu hunowanzoitika nekuwana rubatsiro rwezvokurapa.

Chii chinonzi zvibatanidzwa zvepabonde zvisina kujairika?

Zvibatanidzwa zvepabonde zvisina kujairika zvinoitika kana zvikamu zvekuzvara zvekunze zvemwana zvisingakuri zvakajairika sezvavarume kana vakadzi. Izwi renyanzvi rinotaurwa nezvazvo nderekuti "kusiyana kwekusimukira kwepabonde" kana kuti DSD, izvo vanachiremba vazhinji zvino vanosarudza nekuti zvinoremekedza uye zvakarurama.

Panguva yekukura kwakajairika, mahomoni anotungamira kuumbwa kwezvikamu zvepabonde zvekunze pakati pevhiki 7-12 dzekubata pamuviri. Dzimwe nguva iyi nzira inotora nzira yakasiyana, zvichiita kuti pave nekusiyana mukuratidzika kana kushanda kwezvikamu zvepabonde. Kusiyana uku kunogona kubva pakushoma kusvika pakuzara.

Zvakakosha kunzwisisa kuti kuva nezvibatanidzwa zvepabonde zvisina kujairika hazvirevi kuti pane chimwe chinhu "chisina kunaka" nemwana wako. Izvi ndizvo zvinhu zvakasiyana-siyana mukukura kwevanhu, uye nekurapa kwakakodzera nekutsigirwa nemhuri, vana vane DSD vanowanzobudirira.

Ndeapi zviratidzo zvepabonde zvisina kujairika?

Zviratidzo zvepabonde zvisina kujairika zvinowanzoonekwa panguva yekuongororwa kwekutanga. Vanachiremba vanoona zvimiro zvemuviri zvinogona kuratidza kusiyana mukukura kwezvikamu zvepabonde.

Aya ndiwo zviratidzo zvikuru vanachiremba vanoona:

• Clitoris yakakura inogona kufanana nepenis diki
• Penis inoratidzika kuva diki kana ine muromo uri panzvimbo isingatarisirwi
• Labia akabatanidzwa kana akarerekera
• Testicles dzisingadzikire kana dziri mulabia
• Scrotum isina chinhu ine hypospadias (muromo we urethra uri pasi pe penis)
• Kuratidzika kwezvikamu zvepabonde kunoita kuti zviome kuziva pabonde

Kusiyana uku kunogona kuitika zvimwe chete kana pamwe chete. Kusiyana kwakawanda kunoonekwa pakarepo, nepo vamwe vangave vakavanzika uye vanowanikwa gare gare panguva yekuongororwa kana zvimwe zviratidzo zvikaonekwa.

Ndeapi marudzi ezvibatanidzwa zvepabonde zvisina kujairika?

Zvibatanidzwa zvepabonde zvisina kujairika zvinosanganisira mamiriro akasiyana-siyana, imwe neimwe ine zvimiro zvaro uye zvinokonzera. Kunzwisisa marudzi aya kunobatsira mhuri nevanachiremba kuita hurongwa hwekurapa rakanaka.

Marudzi akajairika anosanganisira:

• 46,XY DSD: Kana varume vane majeni vanokura zvikamu zvepabonde zvekunze zvisina kujairika nekuda kwemamiriro emahomoni kana matambudziko ekutambira
• 46,XX DSD: Kana vakadzi vane majeni vane zvikamu zvepabonde zvekunze zvakasimba, kazhinji nekuda kwehomoni dzevarume dzakawanda
• Sex chromosome DSD: Kana paine kusiyana mumakromozomu epabonde, senge Turner syndrome kana Klinefelter syndrome
• Ovotesticular DSD: Mamiriro asingawanzoitika apo tishu yeovari netesticular iripo
• Congenital adrenal hyperplasia (CAH): Mamiriro emajini anokanganisa kugadzirwa kwehomoni izvo zvinogona kukonzera kusiyana kwezvikamu zvepabonde

Mhando imwe neimwe inoda nzira dzekurapa dzakasiyana uye zvinhu zvekufunga nezvazvo. Timu yako yekurapa ichakubatsira kuona kuti mwana wako ane mamiriro api chaiwo kuburikidza nekuongororwa kwakanyatsojeka uye bvunzo.

Chii chinokonzera zvibatanidzwa zvepabonde zvisina kujairika?

Zvibatanidzwa zvepabonde zvisina kujairika zvinoitika kana nzira yakajairika yekuumbwa kwezvikamu zvepabonde panguva yekuzvitakura ichitora nzira yakasiyana. Izvi zvinowanzoitika nekuda kwekusiyana kwemajini, kusiyana kwehomoni, kana kushomeka kwema enzymes anokanganisa kukura.

Zvinokonzera zvikuru zvinosanganisira:

• Kusiyana kwemajini: Kushanduka kwemajini anotonga kukura kwepabonde nekugadzirwa kwehomoni
• Kusawirirana kwehomoni: Homoni dzakawanda kana shoma dzehormone panguva yekukura kwakakosha
• Kushomeka kwema enzymes: Kushaya kana kuderedzwa kwema enzymes anodiwa pakugadzirwa kwehomoni
• Androgen insensitivity: Kana muviri usingakwanisi kupindura zvakakodzera kumahomoni evarume
• Zvinhu zveamai: Zvisingawanzoitika, mishonga kana mahomoni amai anotora panguva yekuzvitakura
• Kusiyana kwemakromozomu: Kusiyana mumakromozomu epabonde anokanganisa mapateni ekukura akakodzera

Kazhinji kesi hadzina kuwanikwa kubva kuvabereki uye dzinowanzoitika panguva yekukura. Zvisinei, mamiriro akadai seCAH anogona kuwanikwa mumhuri. Munyori wenyu wemajini anogona kukubatsira kunzwisisa chikonzero chaicho mune mwana wenyu uye kukurukura chero zvinhu zvinogona kuitika mukuzvitakura kwenguva yemberi.

Rini unofanira kuona chiremba nezve zvibatanidzwa zvepabonde zvisina kujairika?

Kazhinji kesi dzezvibatanidzwa zvepabonde zvisina kujairika dzinowanikwa panguva yekuongororwa kwekutanga kwemwana. Kana izvi zvikaitika, timu yako yezvokurapa ichakutanga nekukurumidza kuongorora nekutsigira.

Unofanira kutsvaka rubatsiro rwezvokurapa kana ukaona chero chezviratidzo izvi mumwana wako mutsva kana mwana mudiki:

• Kuratidzika kwezvikamu zvepabonde kunoratidzika kunge kusina kujairika kana kuita kuti kuziva pabonde kuome
• Kukundikana kukura kana matambudziko ekudya mumwana mutsva ane DSD
• Zviratidzo zvekushaya mvura mumuviri kana kusawirirana kwema electrolytes mumavhiki ekutanga ehupenyu
• Kukura kwezvikamu zvepabonde kusina kujairika kwakaonekwa panguva yekuongororwa kwevana
• Nhoroondo yemhuri yemamiriro akafanana kana kuti consanguinity

Kuongororwa kwakakurumidza kwezvokurapa kwakakosha nekuti mamwe mamiriro anobatanidzwa nezvikamu zvepabonde zvisina kujairika anogona kukanganisa mamwe masisitimu emuviri uye anoda kurapwa nekukurumidza. Usazvidya mwoyo nezvekutsvaka rubatsiro nekukurumidza - kana wakabatana nevanachiremba nekukurumidza, iwe uchava nerubatsiro rwakawanda rwuripo kwauri nemhuri yako.

Ndeapi njodzi dzezvibatanidzwa zvepabonde zvisina kujairika?

Zvinhu zvakati wandei zvinogona kuwedzera mukana wemwana kuberekwa nezvikamu zvepabonde zvisina kujairika. Kunzwisisa njodzi idzi kunobatsira vanachiremba kuziva mhuri dzinogona kubatsirwa nekuongororwa kwakawedzerwa kana mazano emajini.

Njodzi huru dzinosanganisira:

• Nhoroondo yemhuri: Kuva nehama dzine DSD kana mamiriro emajini akabatana
• Consanguinity: Kana vabereki vakabatana pedyo, zvichiwedzera mukana wekusiyana kwemajini
• Kuzvitakura kwakapfuura kwakakanganisika: Kuva nemwana mumwe ane mamiriro akafanana
• Mamwe marudzi: Mamwe marudzi ane huwandu hwakawanda hwemamiriro chaiwo emajini
• Kushandiswa kwemishonga neamai: Mamwe mahomoni kana mishonga inotorwa panguva yekuzvitakura
• Zera revabereki rakakura: Njodzi yakawedzera zvishoma nevabereki vakwegura, kunyange izvi zvichine kushomeka

Zvakakosha kuyeuka kuti vana vazhinji vane zvikamu zvepabonde zvisina kujairika vanoberekwa kumhuri dzisina njodzi chero ipi zvayo. Aya mamiriro anowanzoitika zvisingatarisirwi, uye kuva nenjodzi hazvirevi kuti mwana achakurwara.

Ndeapi matambudziko anogona kuitika ezvibatanidzwa zvepabonde zvisina kujairika?

Kunyangwe vana vazhinji vane zvikamu zvepabonde zvisina kujairika vanorarama hupenyu hunoshanda, mamwe mamiriro anogona kusanganisira matambudziko anoda kurapwa. Aya matambudziko anogona kuitika anochinja zvakanyanya zvichienderana nerudzi rweDSD uye mamiriro emuviri.

Matambudziko emuviri anogona kusanganisira:

• Salt-wasting crisis: Kusawirirana kwema electrolytes kunotyisa mune mamwe marudzi eCAH
• Matambudziko ekubereka: Kuomesa kubata pamuviri gare gare muhupenyu, kunyange vazhinji vane DSD vanogona kuva nevana
• Kuwedzera kwenjodzi yekenza: Njodzi yakawedzera zvishoma yekenza mune mamwe mamiriro
• Matambudziko emukati wemukati: Matambudziko ekumisa kana kuwanda kwehutachiona
• Kushomeka kwehomoni: Kudiwa kwehomoni yekurapa kwenguva refu
• Matambudziko ekurapa: Njodzi dzakabatana nekuvandudza maitiro

Zvinhu zvepfungwa zvakakosha zvakafanana uye zvinogona kusanganisira matambudziko nekuzvizivisa pabonde, kunetseka nezvemuviri, kana matambudziko enharaunda. Zvisinei, nekutsigirwa kwakakodzera kubva kumapoka ezvokurapa, nyanzvi dzehutano hwepfungwa, nemhuri dzinodiwa, vana vazhinji vanokura vakazvimirira uye vane hukama hwakanaka.

Kiyi ndeyekuziva nekukurumidza nekurapa kwakakwana kunogadzirisa zvese zvinodiwa nezvokurapa uye hutano hwepfungwa panguva yekukura kwemwana wako.

Zvibatanidzwa zvepabonde zvisina kujairika zvinogona kudzivirirwa sei?

Kazhinji kesi dzezvibatanidzwa zvepabonde zvisina kujairika hazvigone kudzivirirwa nekuti zvinobva pakusiyana kwemajini kana kusiyana kwekusimukira kunoitika zvakasikwa panguva yekuzvitakura. Zvisinei, pane matanho anogona kubatsira kuderedza njodzi dzakati.

Matanho ekudzivirira anosanganisira:

• Mazano emajini: Kutsvaka mazano kana uine nhoroondo yemhuri yemamiriro eDSD
• Kuronga usati wabata pamuviri: Kukurukura mishonga nehutano hwako nechikurapa usati wabata pamuviri
• Kudzivisa zvinhu zvakati: Kusatora mahomoni asingakoshi kana mishonga panguva yekuzvitakura
• Kutarisirwa kwekuzvitakura: Kuongororwa nguva dzose kuti uongorore kukura kwemwana
• Kuwedzera kwefolic acid: Kutora mavhitamini anodiwa usati wabata pamuviri uye panguva yekuzvitakura

Kana uri kuronga kuzvitakura uye une kunetseka nezvemamiriro emajini, nyanzvi yemajini inogona kukubatsira kuongorora njodzi dzako uye kukurukura bvunzo dziripo. Yeuka kuti mhuri dzakawanda dzakabatwa neDSD hadzina njodzi dzinozivikanwa, saka usazviremera kana mwana wako aberekwa nekusiyana uku.

Zvibatanidzwa zvepabonde zvisina kujairika zvinoongororwa sei?

Kuongorora zvibatanidzwa zvepabonde zvisina kujairika kunosanganisira nzira yakanyatsojeka, nhanho nhanho inosanganisa kuongororwa kwemuviri nebvunzo dzakasarudzika. Chinangwa ndechekunzwisisa mamiriro chaiwo emwana wako kuitira kuti timu yezvokurapa igopa kurapa kwakanaka.

Nzira yekuongorora inowanzo sanganisira:

• Kuongororwa kwemuviri: Kuongororwa kwakakwana kwezvikamu zvepabonde zvekunze ne mukati
• Kuongororwa kwemakromozomu: Kuongorora kuti uone pabonde remajeni (karyotype)
• Kuongororwa kwehomoni: Kuongororwa kweropa kuti uwane huwandu hwehomoni dzakasiyana
• Kuongororwa kwemifananidzo: Ultrasound kana MRI kuona zvikamu zvekuzvara zvemukati
• Bvunzo dzakasarudzika: Kuongororwa kwakawedzerwa kwemajini kuti uone mamiriro chaiwo
• Kuongororwa kwenhoroondo yemhuri: Kukurukura kwakakwana kwehama dzine mamiriro akafanana

Iyi nzira yekuongorora inowanzoita mavhiki mashoma kuti ipedze, uye zvakajairika kunzwa kunetseka uchimirira mhinduro. Timu yako yekurapa inonzwisisa kusava nechokwadi uku uye ichakuchengetedza wakaziva panguva yese yacho.

Kuongororwa kwakakwana nekuti kunzwisisa chikonzero chaicho kunobatsira kuona nzira yakanaka yekurapa, kufanotaura chero matambudziko ehutano, uye kupa ruzivo rwakarurama nezve kukura kwemwana wako kwenguva yemberi nekubereka.

Kurapa kwezvibatanidzwa zvepabonde zvisina kujairika chii?

Kurapa kwezvibatanidzwa zvepabonde zvisina kujairika kunosiyana zvichienderana nemamiriro chaiwo emwana wako, hutano hwese, uye zvaunoda semhuri. Nzira yacho inotarisa pakuchengetedza hutano hwemuviri, kutsigira kukura kwakajairika, uye kugadzirisa chero matambudziko ehutano.

Sarudzo dzekurapa dzinogona kusanganisira:

• Kurapa kwehomoni: Mishonga yekutsiva mahomoni asina kana kudzora mahomoni akawanda
• Kusimudzira kwekuvhiya: Maitiro ekugadzirisa basa kana kuratidzika, kazhinji anoitwa munzvimbo dzakasarudzika
• Rutsigiro rwepfungwa: Mazano emwana nemhuri kugadzirisa zvinodiwa zvepfungwa
• Kuongororwa kwezvokurapa: Kuongororwa nguva dzose kuti uongorore kukura, kukura, uye mahomoni
• kuchengetedza kubereka: Maitiro ekudzivirira sarudzo dzekubereka dzeramangwana kana zvakakodzera
• Kurapa kwekukurumidza: Kurapa nekukurumidza kwemamiriro anotyisa ehutano senge salt-wasting

Nguva yekurapa inochinja zvakanyanya. Mamwe kurapa, senge kutsiva kwehomoni kune mamwe mamiriro, kunogona kutanga nekukurumidza. Vamwe, senge kuvhiya kwekugadzirisa, kazhinji vanononoka kusvika mwana akura uye anogona kubatanidzwa mukuita sarudzo.

Timu yako yekurapa ichaita basa newe kuti uite hurongwa hwekurapa hwakakwana hunokoshesa hutano hwemwana wako, hunoremekedza zvinhu zvehurimi rako, uye hunotsigira hutano hwemwana wako panguva yekukura kwavo.

Maitiro ekutarisira kumba panguva yekurapa?

Kutarisira mwana ane zvikamu zvepabonde zvisina kujairika kumba kunosanganisira kurapwa kwezvokurapa uye rutsigiro rwepfungwa. Basa rako semubereki rakakosha pakubatsira mwana wako kukura uye kusimudzira mufananidzo wakanaka wekuzviona.

Nzira dzekutarisira kumba dzinosanganisira:

• Kutarisira mishonga: Kupa mahomoni akanyorwa kana mishonga yakatarwa sezvakarayirwa
• Kuongorora zviratidzo: Kutarisa zviratidzo zvematambudziko uye kuudza chiremba wako nezve shanduko
• kuchengetedza maitiro: Kuchengetedza mabasa emwana uye maitiro
• Kukurukura kwakakodzera nezera: Kutaura zvakarurama nemwana wako nezve mamiriro avo nenzira vanogona kunzwisisa
• Kusimudzira mapoka ekutsigira: Kubatana nemhuri dzakasiyana nemapoka ekutsigira
• kuchengetedza pachivande: Kudzidzisa mwana wako nezvekuvanzika kwemuviri nemiganhu yakakodzera

Yeuka kuti mwana wako ane zvakawanda kupfuura mamiriro avo ezvokurapa. Tarisa hunhu hwavo, zvinhu zvavanofarira, uye zvibudiriro sezvawaizoita chero mwana. Izvi zvinobatsira kuvaka chivimbo nekugara zvakanaka izvo zvichavabatsira muhupenyu hwese.

Usazengurire kusvika kune timu yako yekurapa kana uine mibvunzo kana kunetseka. Varipo kuti vakutsigire iwe nemwana wako panguva iyi.

Unofanira kugadzirira sei kuenda kuchiremba?

Kugadzirira kuenda kuchiremba kunobatsira kuve nechokwadi chekuti unowana zvakawanda kubva panguva yako nevanachiremba uye usakanganwa mibvunzo yakakosha kana ruzivo. Kugadzirira uku kunova kukosha zvikuru pakutarisira mamiriro akaoma senge zvikamu zvepabonde zvisina kujairika.

Usati waenda kuchiremba:

• Nyora mibvunzo: Rondedzera kunetseka nezviratidzo, kurapa, kana kukura kwemwana wako
• unganidza rekodhi dzezvokurapa: Uya nemhedzisiro yebvunzo yapfuura, kuongororwa kwemifananidzo, uye marongero emishonga
• nyora zviratidzo: Cherechedza chero shanduko muhutano hwemwana wako kana maitiro
• gadzirira nhoroondo yemhuri: Ongorora hama dzine mamiriro akafanana
• uya nerutsigiro: Funga kuva nemunhu waunoda kana shamwari yakavimbika kukubatsira
• ronga zvinhu: Rongedza kuchengetedza vana vemunyoro uye upe nguva yakawedzerwa yekuenda kuchiremba

Panguva yekuenda kuchiremba, usatya kukumbira kuti zvinhu zvinotsanangurwa kana chimwe chinhu chisingaonekwi. Ruzivo rwezvokurapa runogona kunge rwakawanda, uye zvakajairika kudiwa kuti zvinotsanangurwa zvakare kana kuitwa nyore.

Tora manotsi kana kukumbira kana iwe uchigona kurekodha hurukuro (ne mvumo) kuitira kuti ugone kuongorora ruzivo gare gare. Izvi zvinokubatsira yeuka zvinhu zvakakosha uye kugovera nevamwe vemhuri vasingakwanisi kupinda.

Chii chinonyanya kukosha nezve zvikamu zvepabonde zvisina kujairika?

Chinhu chakakosha kunzwisisa nezve zvikamu zvepabonde zvisina kujairika ndechekuti zvinomiririra kusiyana kwakajairika mukukura kwevanhu, kwete dambudziko rezvokurapa kana chimwe chinhu chinofanira kunyara nacho. Nekurapa kwakakodzera nekutsigirwa nemhuri, vana vane kusiyana uku vanowanzo kukura vakasimba uye vakafara.

Mamiriro emwana mumwe nemumwe akaoma, uye nzira dzekurapa dzinofanira kusiyana zvichienderana nezvinodiwa nezvokurapa, zvinhu zvehurimi, uye kunzwisisa kwemwana wekuzviziva. Chinangwa chinogara chiri chekutsigira hutano hwemwana wako hwemuviri nepfungwa.

Kurapa kwemazuva ano kwakaita kufambira mberi kukuru mukunzwisisa nekurapa mamiriro eDSD. Mapoka evanachiremba anoshanda pamwe chete kupa kurapa kwakakwana kunogadzirisa kwete chete zvinhu zvemuviri asiwo zvinodiwa zvepfungwa nenzanga zvevana nemhuri.

Yeuka kuti kuva nemwana ane zvikamu zvepabonde zvisina kujairika hazvitsananguri mhuri yako kana kudzora mukana wemwana wako. Nerudo, rutsigiro, nekurapa kwakakodzera, mwana wako anogona kutevera zviroto zvavo uye kurarama hupenyu hunogutsa senge chero mwana.

Mibvunzo inowanzo bvunzwa nezve zvibatanidzwa zvepabonde zvisina kujairika

Mwana wangu achakwanisa kuva nevana kana vakakura?

Kubereka kunochinja zvakanyanya zvichienderana nemamiriro chaiwo uye mamiriro emuviri. Vanhu vazhinji vane zvikamu zvepabonde zvisina kujairika vanogona kuva nevana, nepo vamwe vangada rubatsiro nematekinoroji ekubereka kana kufunga nezvekugamuchira vana. Timu yako yekurapa inogona kupa ruzivo rwakakwana sezvo mwana wako achikura uye achikura.

Ndinofanira kuudza mwana wangu nezve mamiriro avo, uye rini?

Hongu, zvinokurudzirwa kugovera ruzivo rwakakodzera nezera nemwana wako nguva nenguva. Tanga nekutaura zvakapfava, zvakarurama kana vachiri vaduku uye upe zvakawanda sezvo vakakura. Nzira iyi inobatsira kuvaka chivimbo uye kuvagadzirira kuti vazvidzivirire sezvo vakura.

Ndingaita sei mibvunzo kubva kuhama kana shamwari?

Une kodzero yekugovera ruzivo rwakawanda kana rushoma sezvaunonzwa wakasununguka nazvo. Mhinduro yakapfava senge "Tiri kushanda nevanachiremba kuti tive nechokwadi chekuti mwana wedu anoramba akasimba" kazhinji inokwana. Yeuka kuti ruzivo rwezvokurapa rwemwana wako rwakavanzika, uye iwe unodzora kuti ndiani ane mukana warwo.

Zvakadini kana mwana wangu achida kuchinja hunhu hwavo pabonde gare gare?

Zvakakosha kutsigira kunzwisisa kwemwana wako kwekuzviziva, chero zvingave zvakadaro. Vamwe vana vane zvikamu zvepabonde zvisina kujairika vangabvunza hunhu hwavo pabonde, nepo vamwe vakasununguka nepabonde ravo rakawanikwa. Kukurukurirana kwakashama nerutsigiro rwenyanzvi kunogona kubatsira kufamba nemibvunzo iyi kana yakamuka.

Ko pane mapoka ekutsigira emhuri dzakadai sedu?

Hongu, kune masangano mazhinji ekutsigira emhuri dzakabatwa nemamiriro eDSD. Aya mapoka anopa zviwanikwa zvinokosha, anokubatanidza nemhuri dzakasiyana, uye anopa rutsigiro rwepfungwa. Timu yako yekurapa inogona kukurudzira masangano akakodzera, uye mazhinji ane mapoka epamhepo pamwe chete nemapazi emuno.