Created at:1/16/2025
Question on this topic? Get an instant answer from August.
Ehlers-Danlos syndrome (EDS) boka rezvirwere zvinowanikwa kubva pakuberekwa zvinokanganisa tishu dzinobatanidza muviri wako - “gumbo” rinochengeta ganda rako, majoini, ropa, uye nhengo pamwe chete. Fungidzira tishu dzinobatanidza sechikamu cheimba; kana zvisina simba sezvazvinofanira kuva, zvikamu zvakasiyana zvemuviri wako zvinogona kuva zvakapfava kana kuti zvakareba kupfuura zvakajairwa.
Ichi chirwere chinoita kuti munhu wese ave akasiyana, uye vanhu vakawanda vane EDS vanorarama hupenyu hwazvo, hwakanaka ne rubatsiro rwakakodzera. Kunyange zvazvo ichifungwa kuti yakawanda, ichikanganisa munhu mumwe chete pane 5,000, kunzwisisa zviratidzo zvako kunogona kukubatsira kushanda nevanachiremba kuti uwane nzira yakanaka yekufambira mberi.
Ehlers-Danlos syndrome inoitika kana muviri wako usingagadzire collagen zvakanaka. Collagen yakafanana nemusika unopa chimiro nesimba kune ganda rako, majoini, uye nhengo. Kana uyu musika usingavakwe zvakanaka, unogona kuita kuti aya matishu ave akapfava, asina simba, kana kuti anokurumidza kukuvadzwa kupfuura zvaanofanira kuva.
Kune marudzi gumi nematatu akasiyana eEDS, imwe neimwe ichikanganisa muviri nenzira dzakasiyana zvishoma. Rudzi runowanzoitika, rinonzi hypermobile EDS, runokanganisa majoini ako uye runovaita kuti ave akapfava zvakanyanya. Marudzi mamwe anogona kukanganisa ganda rako, ropa, kana nhengo zvakanyanya.
Marudzi mazhinji eEDS anopfuudzwa kubva kumhuri, kunyange dzimwe nguva inogona kuonekwa kekutanga mumunhu asina nhoroondo yemhuri. Chirwere ichi chinoita kuti vanhu vemarudzi ose vave vakafanana, uye zviratidzo zvinogona kubva pazvishoma kusvika kune zvakaoma.
Zviratidzo zvaunogona kuona zvinoenderana nerudzi rweEDS rwaunaro, asi kune zviratidzo zvakajairwa izvo vanhu vakawanda vanoona. Zviratidzo zvako zvinogona kuva zvishoma uye hazvioneke, kana kuti zvinogona kuva zvakanyanya uye zvinokanganisa hupenyu hwako hwezuva nezuva.
Zviratidzo zvakajairwa zvinosanganisira:
Vamwe vanhu vanonzwawo zvinetso zvekuyambuka, kurova kwemoyo, kana dizziness pavasimuka. Aya maratidzo anogona kuuya nekuenda, uye unogona kuva nemazuva akanaka nemazuva akaoma.
Marudzi akasiyana eEDS anogona kukonzera zviratidzo zvakakomba zvinokanganisa moyo wako, ropa, kana nhengo. Kana uine kurwadziwa kwakanyanya muchipfuva, kuchinja kwekuona kamwe kamwe, kana zviratidzo zvimwe zvinotyisa, zvakakosha kutsvaka rubatsiro rwechiremba nekukurumidza.
Kune marudzi gumi nematatu anozivikanwa eEDS, imwe neimwe ine zviratidzo zvayo. Kunzwisisa rudzi rwaunogona kuva narwo kunobatsira timu yako yekuchengetedza utano kupa hanya yakakodzera nekuongorora.
Marudzi anowanzoitika anosanganisira:
Rudzi rumwe nerumwe rune zvinodiwa zvekurapa, uye zvimwe zvinogona kusimbiswa nekuongororwa kwemajini nepo zvimwe zvichinzwa zvichienderana nezviratidzo zvemuviri. Chiremba wako anogona kukubatsira kuona rudzi runokodzera zviratidzo zvako nenhoroondo yemhuri.
Marudzi asingawanzoitika eEDS anogona kukanganisa masisitimu emuviri zvakanyanya, senge kunzwa kwako, mazino, kana kushanda kwemoyo. Aya marudzi kazhinji anoda hanya chaiyo kubva kune vanachiremba vakawanda.
EDS inokonzerwa nekuchinja (mutations) mumajini ako anodzora kuti muviri wako unoita sei collagen. Aya kuchinja kwemajini kazhinji anowanikwa kubva kuna mubereki mumwe chete kana vaviri, kunyange dzimwe nguva anogona kuitika oga pasina nhoroondo yemhuri.
Majini akasiyana ndiwo anoita marudzi akasiyana eEDS. Semuenzaniso, kuchinja mumajeni eCOL5A1 kana COL5A2 kazhinji kunokonzera classical EDS, nepo kuchinja mujeni reCOL3A1 kuchikonzeresa rudzi rwakakomba rwevascular.
Marudzi mazhinji eEDS anotevera chinonzi autosomal dominant pattern. Izvi zvinoreva kuti unongoda kuwana jeni rimwe chete rachinja kubva kumubereki mumwe chete kuti uve nechirwere ichi. Zvisinei, mamwe marudzi asingawanzoitika anoda kuwana majini akachinja kubva kuvabereki vaviri.
Kana uine EDS, kazhinji pane mukana we50% wekupfuudza kune vana vako, kunyange izvi zvinosiyana zvichienderana nerudzi rwakakosha. Genetic counseling inogona kukubatsira kunzwisisa mamiriro ako chaiwo nezvinhu zvekuronga mhuri.
Unofanira kufunga kutaura nachiremba kana ukaona zviratidzo zvakawanda zvinogona kuratidza EDS, kunyanya kana zvichikanganisa hupenyu hwako. Kuziva kare kunogona kukubatsira kuwana hanya yakakodzera uye kudzivirira zvinetso.
Rongedza musangano kana uchinzwa:
Tsvaka rubatsiro rwechiremba nekukurumidza kana uine zviratidzo zvinogona kuratidza vascular EDS, senge kurwadziwa kwakanyanya muchipfuva kana mudumbu, kuchinja kwekuona kamwe kamwe, kana kurwadziwa kwemusoro kwakanyanya. Kunyange vascular EDS isingawanzoitika, inoda kuongororwa nekukurumidza.
Usazvidya mwoyo kana zviratidzo zvako zvichinzwa zvishoma - vanhu vakawanda vane EDS vanorarama hupenyu hwakajairwa nekuongororwa kwakakodzera. Kuwana kurapwa kunogona kuva kunyaradza uye kukubatsira kuwana rubatsiro rwakakodzera nerapira.
Chinokonzera chikuru cheEDS ndechekuva nenhoroondo yemhuri yechirwere ichi. Sezvo marudzi mazhinji achifambiswa, kuva nemubereki ane EDS zvinoita kuti mikana yako ive yakawanda.
Zvisinei, zvinhu zvakawanda zvinogona kukanganisa kuti EDS inokukanganisa sei:
Zvakakosha kurangarira kuti kuva nezvinokonzera zvinokanganisa hazvirevi kuti iwe uchave nezvinetso. Vanhu vakawanda vane EDS vanorarama hupenyu hunofadza, hunofadza nekudzidza kudzora zviratidzo zvavo zvakanaka.
Dzimwe nguva EDS inogona kuoneka mumhuri umo hapana mumwe munhu anoita kunge akakanganiswa. Izvi zvinogona kuitika nekuti mazera apfuura aive nezviratidzo zvishoma izvo zvisina kuzivikanwa, kana nekuda kwekuchinja kwemajini matsva.
Kunyangwe vanhu vakawanda vane EDS vachidzora mamiriro avo zvakanaka, zvinobatsira kunzwisisa matambudziko anogona kuitika kuitira kuti ugone kushanda nechikwata chako chekuchengetedza utano kuadzivirira. Matambudziko mazhinji anogona kudzorwa kana akaonekwa kare.
Matambudziko akajairika aunogona kusangana nawo anosanganisira:
Matambudziko akakomba anogona kuitika asi haawanzoitiki. Izvi zvinogona kusanganisira matambudziko emoyo, aortic dilation, kana kuparara kwenhengo mune mamwe marudzi eEDS, kunyanya vascular EDS.
Mashoko akanaka ndeawo kuti kuongororwa nguva dzose nekuchengetedza utano kunogona kubatsira kuwana matambudziko kare. Kushanda pedyo nechikwata chako chekuchengetedza utano kunokubvumira kuti urambe uri pamberi pematambudziko uye kuchengetedza hupenyu hwako.
Sezvo EDS iri chirwere chemajini, haugone kuidzivirira kubva kuitika. Zvisinei, unogona kutora matanho mazhinji ekudzivirira matambudziko uye kudzora zviratidzo zvako zvakanaka, izvo zvinogona kuita musiyano mukuru muhupenyu hwako.
Tarisisa pane aya mazano ekudzivirira:
Kana uri kuronga mhuri uye une EDS, genetic counseling inogona kukubatsira kunzwisisa njodzi nezvinhu zviripo. Izvi hazvirevi kuti haufaniri kuva nevana - vanhu vakawanda vane EDS vabereki vanoshamisa vanobudirira kudzora mamiriro avo nehupenyu hwemhuri.
Kuziva kare nekuita zvinhu kazhinji kunotungamira kumigumisiro iri nani. Kana EDS iri mumhuri yako, kuziva zviratidzo muvana kunogona kuvabatsira kuwana rubatsiro nekukurumidza pane gare gare.
Kuona EDS kunosanganisira kuongororwa kwakanyatsojeka kwezviratidzo zvako, nhoroondo yemhuri, nekuongororwa kwemuviri. Hapana bvunzo imwe chete inogona kuona marudzi ose eEDS, saka chiremba wako achashandisa zvinodiwa zvakakosha zvakagadzirwa nevanachiremba munyaya iyi.
Mupi wako wekuchengetedza utano anowanzo tanga ne:
Kune mamwe marudzi eEDS, genetic testing inogona kusimbisa kurapwa. Zvisinei, kune hypermobile EDS (rudzi runowanzoitika), kurapwa kunobva pazvinodiwa zvemuviri sezvo chikonzero chemajini chisingazivikanwi.
Chiremba wako anogona kukutumira kune vanachiremba senge geneticists, rheumatologists, kana cardiologists kuti vaongorore zvakawanda. Iri danho rakakwana rinoita kuti uve nechokwadi chekuti unowana kurapwa kwakakodzera nekuongororwa kwakakodzera nerudzi rwako rweEDS.
Kunyangwe pasina mushonga weEDS, kune kurapwa kwakawanda kunogona kukubatsira kudzora zviratidzo uye kudzivirira matambudziko. Chinhu chikuru ndechekuwana musanganiswa wakakodzera wezvinhu zvinoshanda kune mamiriro ako chaiwo.
Kurapa kazhinji kunotarisa pane:
Timu yako yekurapa inogona kusanganisira physical therapists, rheumatologists, cardiologists, nevamwe vanachiremba zvichienderana nezviratidzo zvako. Iri danho rakakwana rinoita kuti zvikamu zvose zvemamiriro ako zviongororwe.
Vanhu vakawanda vanoona kuti kusanganisa kurapwa kwemishonga nekuchinja mararamiro kunoita kuti vawane migumisiro yakanaka. Zvinoshanda zvinogona kusiyana kubva kune munhu kune munhu, saka usazvidya mwoyo kana zvichiita nguva yekuwana chirongwa chako chekurapa chakanaka.
Kudzorwa kwekumba chikamu chakakosha chekurarama zvakanaka neEDS. Sarudzo dzezuva nezuva dzauina dzinoita kuti unzwe sei uye unoshingaira sei, uye vanhu vakawanda vanobudirira nemazano ekutarisira kwazvo.
Kudzorwa kwekumba kwakanaka kunosanganisira:
Kudzidza kuteerera muviri wako kwakakosha. Mamwe mazuva unogona kunzwa zvakanaka uye uchida kuita zvakawanda, nepo mamwe mazuva unogona kuda kuzorora zvakawanda. Zvose zviri zviviri zvakajairwa neEDS.
Funga kuchengeta dhayari yezviratidzo kuti uone zvinhu zvinobatsira kana kuipa zviratidzo zvako. Aya mashoko anogona kukosha pakushanda nechikwata chako chekuchengetedza utano kugadzirisa chirongwa chako chekurapa.
Kugadzirira musangano wako kunogona kukubatsira kuita zvakanyanya nguva yako nemupi wako wekuchengetedza utano. Kugadzirira kwakanaka kazhinji kunotungamira mukukurukurirana kwakabudirira uye hanya iri nani.
Usati wasangana:
Usazvidya mwoyo nezvekupindura zvese kana kutsanangura zvese zvakanaka. Chiremba wako aripo kukubatsira kuunganidza puzzle uye kukutungamira pakudzora zvakanaka zviratidzo zvako.
Funga kuuya neshamwari yakavimbika kana nhengo yemhuri kana uchifunga kuti zvinobatsira. Vanogona kuyeuka zvinhu iwe pachako, kana kupa rutsigiro rwemanzwiro panguva yemusangano.
Ehlers-Danlos syndrome chirwere chinodzorwa chinokanganisa munhu wese zvakasiyana. Kunyange zvazvo zvingakonzera matambudziko, vanhu vakawanda vane EDS vanorarama hupenyu hwazvo, hwakanaka nerubatsiro rwakakodzera nerapira.
Zvinhu zvinonyanya kukosha kurangarira ndizvo kuti kuziva kare kunotungamira kumigumisiro iri nani, uye kune kurapwa kwakawanda kunowanikwa. Kushanda nevanachiremba vakachenjera nekudzidza kudzora zviratidzo zvako kunogona kuita musiyano mukuru muhupenyu hwako.
Hausiri wega pakurarama neEDS. Kune mapoka anotsigira, zvinhu zvinobatsira, nevanachiremba vanonzwisisa chirwere ichi. Nekushivirira, kuzvidzivirira, uye rubatsiro rwakakodzera, unogona kubudirira kurarama neEDS.
Marudzi mazhinji eEDS haasi anotyisa uye vanhu vanorarama hupenyu hwenguva refu. Zvisinei, vascular EDS (rudzi rusingawanzoitika) inogona kuva yakakomba nekuti inokanganisa ropa nenhengo. Kunyange nevascular EDS, vanhu vakawanda vanorarama zvakanaka nekuongororwa kwakakodzera nekuchengetedza. Chikwata chako chekuchengetedza utano chichakubatsira kunzwisisa mamiriro ako chaiwo nechenjedzo yaunofanira kutora.
Hungu, kushanda kwemuviri kunobatsira chaizvo kune vanhu vakawanda vane EDS. Chinhu chikuru ndechekusarudza marudzi akakodzera ekushanda kwemuviri nekuita zvakanaka. Mabasa asingakuvadzi senge kushambira, yoga yakapfava, uye kusimbisa mhasuru kunogona kubatsira kusimbisa majoini ako nekuderedza marwadzo. Physical therapist yako inogona kukubatsira kugadzira chirongwa chekushanda kwemuviri chakachengeteka uye chinobatsira kune zvaunoda.
EDS inokanganisa vanhu zvakasiyana muhupenyu hwavo. Vamwe vanhu vanoona kuti zviratidzo zvavo zvinova nyore sezvo vadzidza mazano akanaka ekudzivirira, nepo vamwe vanganzwa kukora kwejoini kana osteoarthritis nekufamba kwenguva. Mashoko akanaka ndeawo kuti nekudzora kwakakodzera, vanhu vakawanda vanochengeta hupenyu hwavo hwakanaka kusvika pakukwegura kwavo. Kuchengetedza utano nguva dzose nekuramba uchishanda kwemuviri kunogona kubatsira kudzivirira matambudziko.
Vanhu vakawanda vane EDS vane pamuviri vanobudirira, kunyange zvazvo zvakakosha kushanda pedyo nevanachiremba vanonzwisisa chirwere ichi. Zvimwe zviratidzo zvinogona kuipa panguva yepamuviri nekuda kwekuchinja kwehomoni, uye zvimwe zvinhu zvinogona kudiwa zvichienderana nerudzi rwako rweEDS. Kukurukura zvirongwa zvako nachiremba wako uye nyanzvi ye maternal-fetal medicine kunogona kubatsira kuve nechokwadi chepamberi rakakachengeteka.
Vana vane EDS vanogona kuratidza zviratidzo senge kupfava kwakanyanya kwejoini, kukuvara kazhinji, ganda rakapfava, kana kuvara nyore nyore. Vanganzwawo kurwadziwa kwejoini kana kuti vanonetseka nyore nyore. Zvisinei, vana vakawanda vane kupfava kwakajairwa, saka zvakakosha kutsvaka zvinhu uye kukurukura zvinetso nepediatrician yako. Kuziva kare kunogona kubatsira vana kuwana rubatsiro rwakakodzera nekudzidza kudzora zviratidzo zvavo kubva vadiki.