Chii chinonzi Schwannomatosis? Zviratidzo, Zvinokonzera, & Kurapa

Schwannomatosis chirwere chisingawanzoitika chinokonzera zvimwe zvirwere zvisina kenza zvinonzi schwannomas kukura pamitsetse yematumbu. Aya matumbu anokura kubva pakavhara kwakachengetedza mitsetse yematumbu, achigadzira kukura kunogona kukonzera kurwadziwa nezvimwe zviratidzo mumuviri wako.

Kunyangwe shoko rokuti "matumbu" rinogona kunzwika rine njodzi, schwannomas haisi kenza uye haina kupararira kune dzimwe nzvimbo dzemuviri wako. Funga nezvadzo sekurima kwasingadiwi kunomanikidza mitsetse yematumbu ako, zvakafanana nekuti shangu yakasimba ingamanikidza tsoka yako. Chirwere ichi chinotapura vanhu vashoma kupfuura 1 mu40,000, zvichiita kuti chive chisina kujairika asi chaicho kune avo vanochirwara nacho.

Ndezvipi zviratidzo zve schwannomatosis?

Chiratidzo chikuru che schwannomatosis kurwadziwa kwenguva refu kunogona kubva pakusagadzikana kusvika pakurwadziwa kwakanyanya, kunodzvinyirira. Kurwadziwa uku kazhinji kunonzwa kwakasiyana nemarwadzo akajairika nekuti kunobva pamatumbu anomanikidza nzira dzematumbu ako.

Heano mamwe ezviratidzo zvaunogona kuona:

• Kurwadziwa kwenguva refu kunogona kupisa, kunorwadza, kana kunorwadza zvakanyanya
• Kusanzwa kana kushaya simba munzvimbo dzakabatwa
• Kushaya simba kwemhasuru, kunyanya mumaoko nemakumbo
• Zvipembenene zvinoonekwa kana zvinobata pasi peganda
• Kurwadziwa kunowedzera nekufamba kana kubata
• Kurwadziwa kwemusoro kana matumbu akabatwa nemitsetse yematumbu emusoro

Zvisingawanzoitika, vamwe vanhu vanonzwa matambudziko ekuteerera kana matumbu akakura pedyo nemitsetse yekuteerera. Maitiro ekurwadziwa anogona kunge asingafanotaurwi, dzimwe nguva achioneka kamwe kamwe kana kuwedzera zvishoma nezvishoma panguva. Chinhu chinoita kuti chirwere ichi chive chinokanganisa ndechekuti kurwadziwa kungave kusina kuenderana nezvipembenene zvinoonekwa, sezvo mamwe matumbu akakura mukati memuviri wako.

Ndeapi marudzi e schwannomatosis?

Vanachiremba vanoziva marudzi maviri makuru e schwannomatosis zvichienderana nezvikonzero zvavo zvemagariro. Kunzwisisa rudzi rwaunaro kunobatsira kutungamira sarudzo dzekurapa uye zvekufunga nezvekuzvarwa kwemhuri.

Rudzi rwekutanga rinosanganisira kuchinja kwemajini mujini ye SMARCB1, iyo inosanganisira anenge 85% yezviitiko zvose. Iyi fomu kazhinji inokonzera matumbu mumuviri wose uye kazhinji inoguma nezviratidzo zvakapararira. Rudzi rwechipiri rinosanganisira kuchinja kwemajini mujini ye LZTR1 uye rinowanzoita kuti matumbu ave mashoma, kunyangwe zviratidzo zvichiri kukosha.

Panewo rudzi rusingawanzoitika runonzi mosaic schwannomatosis, uko kuchinja kwemajini kunoitika pakutanga kwekusimukira asi hakutapuriri sero rimwe nerimwe mumuviri wako. Iyi fomu kazhinji inokonzera matumbu munzvimbo dzakatarwa panzvimbo pemuviri wako wose.

Chii chinokonzera schwannomatosis?

Schwannomatosis inobva pakuchinja kwemajini kunokanganisa maitiro eseji ako anodzora kukura kwematumbu. Kuchinja uku kunokanganisa majini anowanzoita se"mabheki" kudzivirira kukura kwesero kwasingadiwi pamitsetse yematumbu ako.

Zviitiko zvizhinji zvinoitika nekuda kwekuchinja kwemajini zvisingatarisirwi, zvinoreva kuti zvinoitika zvisingatarisirwi pasina kurigadzirwa kubva kuvabereki. Anenge 15-20% yezviitiko zvinogara zvichigadzirwa kubva kumubereki ane kuchinja kwemajini. Kana zvakagara zvichigadzirwa, pane mukana we50% wekupasa chirwere kuvana vese.

Kuchinja uku kunonyanya kunangana nemajini anodzora kukura kwematumbu, ayo anowanzochengetedza masero kuti asakure zvisingadzorwi. Kana majini aya asingashandi zvakanaka, masero e schwann (masero anopoteredza mitsetse yematumbu) anogona kuwanda zvakanyanya, achigadzira matumbu akajairika. Zvinhu zvakatipoteredza hazvina kuoneka zvine basa rakakura mukukura kwechirwere ichi.

Rini unofanira kuona chiremba nekuda kwe schwannomatosis?

Unofanira kutsvaka rubatsiro rwechiremba kana uine kurwadziwa kwenguva refu, kwasingazivikanwi, kwasingapindure kumasikirwo ekurapa marwadzo. Izvi zvinokosha kana kurwadziwa kunonzwa kusina kujairika kana kuitika pamwe nezvimwe zviratidzo zvematambudziko emutsipa.

Taura nachiremba wako nekukurumidza kana ukaona zvipembenene zvakawanda pasi peganda rako, kunyanya kana zviri kurwadza kana kukura. Chero musanganiswa wekurwadziwa kwenguva refu, kusanzwa, kushaya simba kwemhasuru, kana kukura kunoonekwa kunoda kuongororwa nemunyanzvi. Usamirira kana uri kurwadziwa kwakanyanya kunokanganisa mabasa ako ezuva nezuva kana hope.

Kana uine nhoroondo yemhuri ye schwannomatosis kana zvirwere zvakafanana seneurofibromatosis, kurukura nezvekurapa kwemajini nachiremba wako kunyangwe usati wava nezviratidzo. Kuonekwa nekukurumidza uye kuongororwa kunogona kubatsira kudzora zviratidzo zvakanyanya uye kudzivirira matambudziko.

Ndezvipi zvinokonzera njodzi dze schwannomatosis?

Chinhu chikuru chinokonzera njodzi dze schwannomatosis ndechekuva nenhoroondo yemhuri yechirwere ichi. Kana mubereki mumwe chete ane schwannomatosis, mwana wese ane mukana we50% wekugara achigadzira kuchinja kwemajini, kunyangwe kwete munhu wese anogara achigadzira kuchinja kwemajini achava nezviratidzo.

Zera rinogona kukanganisa nguva zviratidzo zvinoonekwa, nevanhu vazhinji vachioneka zviratidzo pakati pemakore 25 ne30. Zvisinei, zviratidzo zvinogona kuoneka pazera ripi zvaro, kubva paudiki kusvika pakukura. Kusiyana nezvimwe zvirwere zvemagariro, schwannomatosis inotapura varume nevakadzi zvakafanana.

Zvinonakidza, kunyangwe vanhu vanogara vachigadzira kuchinja kwemajini havawanzoitika chirwere ichi. Iyi mamiriro, inonzi incomplete penetrance, inoreva kuti kuva nejeni hakuvimbiswi kuti uchava nezviratidzo. Masayendisiti anofungidzira kuti anenge 90% yevanhu vane kuchinja kwemajini vachazova nezviratidzo, asi kukomba uye nguva inogona kusiyana zvikuru.

Ndezvipi zvinogona kuitika matambudziko e schwannomatosis?

Chinetso chikuru che schwannomatosis kurwadziwa kwenguva refu kunogona kukanganisa zvikuru hupenyu hwako. Kurwadziwa uku kazhinji kunoratidza kuoma kudzora nekurapa kwakajairika uye kunoda nzira dzekurapa marwadzo dzakasarudzika.

Heano matambudziko anogona kuitika panguva:

• Kurwadziwa kwakanyanya kwenguva refu kunokanganisa mabasa ezuva nezuva
• Kushaya simba kwemhasuru kana kuora simba munzvimbo dzakabatwa
• Kukuvadzwa kwenguva refu kwemitsipa kubva pakumanikidzwa kwematumbu
• Kurasikirwa nekunzwa kana matumbu akabatwa nemitsipa yekunzwa
• Kumanikidzwa kwemutsipa wemutsipa muzviitiko zvisingawanzoitika
• Kuora mwoyo nekushushikana zvinokonzerwa nekurwadziwa kwenguva refu
• Matambudziko ekurara nekuda kwekusagadzikana kwenguva refu

Kunyangwe mazhinji e schwannomas achiramba ari akanaka, pane njodzi duku (pashoma kupfuura 5%) kuti angave akabiridzira. Kuchinja uku hakufanirwe kuitika asi kunoda kuongororwa kuburikidza nekuongororwa kwechiremba nguva nenguva. Mhedzisiro yepfungwa yekurarama nekurwadziwa kwenguva refu uye kusava nechokwadi zvinogonawo kuva zvakakosha, kazhinji zvichida rutsigiro kubva kune vanachiremba vepfungwa.

Schwannomatosis inoziviswa sei?

Kuziva schwannomatosis kazhinji kunotanga nachiremba wako achitora nhoroondo yakakwana yezvokurapa uye achiita bvunzo yakakwana yemuviri. Vachabvunza nezvemaitiro ekurwadziwa kwako, nhoroondo yemhuri, uye voongorora chero zvipembenene zvinoonekwa kana nzvimbo dzekunetseka.

Kudzidza kwemafomati kunotamba basa rinokosha mukuziva. MRI scans inogona kuratidza schwannomas mumuviri wako wose, kunyange izvo zviduku zvakanyanya kunzwa. Chiremba wako angagona kuraira MRI scans dzakawanda dzenharaunda dzakasiyana dzemuviri kuti awane mufananidzo wakakwana. CT scans inogona kushandiswawo kuongorora nzvimbo dzakatarwa zvakadzama.

Kuongororwa kwemajini kunogona kusimbisa kuziva nekutsvaga kuchinja kwemajini mujini ye SMARCB1 kana LZTR1. Kuongororwa uku kunosanganisira sampuli yeropa iri nyore uye kunogona kubatsirawo kuona kana chirwere ichi chingapfuudzwa kuvana vako. Dzimwe nguva, vanachiremba vanogona kukurudzira biopsy yematumbu kuti vaone kuti schwannoma uye kudzima mamwe mamiriro.

Kurapa kwe schwannomatosis ndekupi?

Kurapa kwe schwannomatosis kunonyanya kufunga pakudzora kurwadziwa nezviratidzo, sezvo ikozvino pasina mushonga wechirwere chemagariro. Timu yako yekurapa ichaita basa newe kuti ugadzire chirongwa chekurapa chakagadzirirwa zvichienderana nezviratidzo zvako uye zvaunoda.

Kudzorwa kwekurwadziwa kazhinji kunoda nzira yakawanda inosanganisa nzira dzakasiyana. Mishonga inogona kusanganisira mishonga inorwisa kurwadziwa senge gabapentin, antidepressants inobatsira nekurwadziwa kwemitsipa, uye dzimwe nguva mishonga yakasimba yekurwadziwa yezviitiko zvakanyanya. Kurapa kwemuviri kunogona kubatsira kuchengetedza kufamba nesimba uchideredza kurwadziwa.

Kuoperezha kunogona kufungwa nezvematumbu anokonzera zviratidzo zvakanyanya kana kumanikidza zvikamu zvakakosha. Zvisinei, kuoperezha kunotakura njodzi uye hakusi nguva dzose kunodiwa sezvo schwannomas iri akanaka. Chiremba wako wekuoperezha achaenzanisa zvakanaka zvinogona kuitika nenjodzi senge kukuvara kwemitsipa. Vamwe vanhu vanowana zororo kuburikidza nenhamba dzakasiyana senge acupuncture, massage therapy, kana kufungisisa kudzora marwadzo.

Maitiro ekudzora schwannomatosis kumba?

Kudzorwa kwe schwannomatosis kumba kunosanganisira kugadzira nzira dzekukunda kurwadziwa kwenguva refu uchichengetedza hupenyu hwako. Kugadzira maitiro ezuva nezuva anogona kukubatsira kudzora zviratidzo uye kuderedza kushushikana pamuviri wako.

Kurapa kwemvura inopisa nemvura inotonhora kunogona kupa zororo rekurwadziwa kwenguva pfupi kune vazhinji vanhu. Edza kugeza nemvura inopisa, heating pads, kana ice packs kuti uone kuti chii chinonyanya kushanda kune maitiro ako ekurwadziwa. Kuita zvemitambo zvishoma senge kushambira, kufamba, kana yoga kunogona kubatsira kuchengetedza kunyatsoshanda nesimba pasina kuisa kushushikana kwakanyanya pamitsetse yematumbu ako.

Nzira dzekudzora kushushikana dzakakosha zvikuru sezvo kushushikana kunogona kuwedzera kunzwa kurwadziwa. Funga nezvezviito senge kufema kwakadzama, kufungisisa, kana kuzorora kwemhasuru. Kuchengeta dhayari yekurwadziwa kunogona kukubatsira kuziva zvinokonzera uye kuona kuti kurapa kupi kunonyanya kushanda kwauri.

Unofanira kugadzirira sei kuenda kuchiremba?

Usati waenda kuchiremba, gadzira runyorwa rwakakwana rwezviratidzo zvako, kusanganisira nguva zvakatanga, zvinhu zvinozviita zvakanaka kana zvakaipa, uye maitiro anoita kuti zvikanganise hupenyu hwako hwezuva nezuva. Taura zvakajeka nezverudzi, nzvimbo, uye kukomba kwechero kurwadziwa kwaunonzwa.

Unganidza nhoroondo yako yakakwana yezvokurapa, kusanganisira chero kudzidza kwemafomati kwakapfuura, mhedzisiro yekuongororwa, uye kurapa kwaunenge wamboshandisa. Kana uine nhoroondo yemhuri ye schwannomatosis kana zvirwere zvakafanana, unganidza ruzivo urwuwo. Uya nerunyorwa rwemishonga yese uye zvinowedzerwa zvauri kushandisa ikozvino.

Gadzira mibvunzo nezvechirwere chako, nzira dzekurapa, uye zvaunofanira kutarisira kuenda mberi. Funga nezvekukoka shamwari yakavimbika kana nhengo yemhuri kuti ikubatsire kuyeuka ruzivo rwakakosha rwakakurukurwa panguva yekushanya. Usazengurire kubvunza chiremba wako kuti atsanangure chero chinhu chisinganzwisisiki mune zvakapusa.

Chii chinonyanya kukosha nezve schwannomatosis?

Schwannomatosis chirwere chinogona kudzorwa, kunyangwe chiri chekare uye chinogona kukanganisa hupenyu hwako zvikuru. Kunyangwe pasina mushonga, vanhu vazhinji vanowana nzira dzinoshanda dzekudzora zviratidzo zvavo uye kuchengetedza hupenyu hwakanaka nekuchengetedzwa kwakanaka kwemishonga nerutsigiro.

Chinhu chakakosha chokurangarira ndechekuti hausi wega munzira iyi. Kushanda pedyo nechikwata chekurapa chinonzwisisa chirwere chako kunogona kuita musiyano mukuru mukudzora zviratidzo. Nenhamba yakakodzera yekurapa, kugadzirisa mararamiro, uye rutsigiro, vanhu vazhinji vane schwannomatosis vanotungamira hupenyu hunofadza, hunoshanda.

Rambai muchitarisira uye muchishanda nesimba nezvekuchengetedzwa kwako. Kutsvakurudza kurapa kuri nani kuri kuenderera mberi, uye nzira itsva dzekudzora marwadzo dzagara dzichigadzirwa. Tarisa pane zvaunogona kudzora, uye usazengurire kutsvaka rutsigiro kana uchida.

Mibvunzo inowanzo bvunzwa nezve schwannomatosis

Schwannomatosis yakafanana here ne neurofibromatosis?

Kwete, schwannomatosis chirwere chakasiyana ne neurofibromatosis, kunyangwe zviri zvirwere zvemagariro zvinokanganisa hurongwa hwemitsipa. Schwannomatosis kazhinji inokonzera kurwadziwa kwakanyanya uye zviratidzo zvishoma zvinoonekwa zvichienzaniswa ne neurofibromatosis. Kuchinja kwemajini uye maitiro ekugara zvakasiyanawo pakati pezvirwere izvi.

Schwannomatosis inogona kudzivirirwa here?

Sezvo schwannomatosis iri chirwere chemagariro, haigone kudzivirirwa munzira yakajairika. Zvisinei, kana uine nhoroondo yemhuri yechirwere ichi, kurapa kwemajini kunogona kukubatsira kunzwisisa njodzi dzako uye kugadzira sarudzo dzakachenjera nezvekuzvarwa kwemhuri. Kuonekwa nekukurumidza uye kuongororwa kunogona kubatsira kudzora zviratidzo zvakanyanya.

Zviratidzo zvangu zve schwannomatosis zvichawedzera here panguva?

Kukura kwe schwannomatosis kunosiyana zvikuru kubva kune munhu kune mumwe. Vamwe vanhu vanonzwa kuwedzera kwezviratidzo zvishoma nezvishoma, nepo vamwe vachiramba vakadzikama kwemakore mazhinji. Kuongororwa nguva nenguva nechikwata chako chekurapa kunogona kubatsira kuongorora chero kuchinja uye kugadzirisa kurapa zvakakodzera. Vanhu vazhinji vanodzora zviratidzo zvavo muhupenyu hwavo hwese.

Ndingava nevana here kana ndine schwannomatosis?

Hongu, kuva ne schwannomatosis hakutakuri kuti uve nevana, asi pane mukana we50% wekupasa kuchinja kwemajini kumwana wese. Kurapa kwemajini kunogona kukubatsira kunzwisisa njodzi uye kutsvaga sarudzo senge kuongororwa kwepakutanga. Vanhu vazhinji vane schwannomatosis vane mhuri dzakagwinya nevana.

Pane chero kuchinja kwezvokudya kunogona kubatsira nezviratidzo zve schwannomatosis here?

Kunyangwe pasina kudya kunoratidzwa kuti kunorapira schwannomatosis, kuchengetedza utano hwakanaka hwezvokudya kunogona kutsigira utano hwako hwese uye zvichida kubatsira pakudzora marwadzo. Vamwe vanhu vanoona kuti zvokudya zvinorwisa kuzvimba zvinogona kubatsira kuderedza kuzvimba kwemuviri wose. Gara uchikurukura kuchinja kwezvokudya nachiremba wako kuti uone kuti hazvizokanganisi mishonga yako.