Sapropterin (dariqa afka loo qaato)
Noocyada la heli karo
Sawir
Ku saabsan dawadan
Sapropterin waxaa loo isticmaalaa in lagu yareeyo heerarka phenylalanine ee dhiiga bukaannada qaba phenylketonuria (PKU). Heerarka sare ee phenylalanine (amino acid) ee dhiiga waxay sababi karaan dhaawac maskaxeed oo daran, oo ay ku jiraan naafo maskaxeed oo daran, qallafsanaan, gariir, ama yaraanshaha awoodda waxbarashada. Daawadan badanaa waxaa lagu siiyaa cuntooyin gaar ah. Daawadan waxaa laga heli karaa kaliya dhakhtarkaaga. Alaabtan waxaa laga heli karaa qaababka qiyaasta soo socda:
Kahor intaadan isticmaalin dawadan
Daawada la isticmaalayo go'aanka lagu gaarayo, waxaa la isku barbar dhigaa halista daawada la qaadanayo iyo faa'iidada ay yeelan doonto. Tani waa go'aan aad adiga iyo dhakhtarkaagu wada gaari doontaan. Daawadan, waxaa la tixgelinayaa waxyaabaha soo socda: U sheeg dhakhtarkaaga haddii aad waligaa la kulantay falcelin aan caadi ahayn ama xasaasiyad leh oo ku saabsan daawadan ama dawooyin kale. Sidoo kale u sheeg xirfadlaha daryeelka caafimaadkaaga haddii aad qabto noocyo kale oo xasaasiyad ah, sida cuntooyinka, rinjiga, kaydinta, ama xayawaanka. Alaabooyinka aan qoraalka lahayn, akhri calaamadaha ama maaddooyinka xirmada si taxadar leh. Daraasado ku habboon lama samayn xiriirka da'da iyo saameynta sapropterin ee carruurta ka yar 1 bil. Ammaanka iyo waxtarka lama xaqiijin. Daraasado ku habboon oo ku saabsan xiriirka da'da iyo saameynta sapropterin lama samayn dadka waayeelka ah. Ammaanka iyo waxtarka lama xaqiijin. Ma jiraan daraasado ku filan oo ku saabsan haweenka si loo ogaado halista ilmaha marka la isticmaalayo daawadan inta lagu jiro naas nuujinta. Miisaanka faa'iidooyinka suurtagalka ah iyo halista suurtagalka ah ka hor intaadan qaadan daawadan inta lagu jiro naas nuujinta. Inkasta oo dawooyin qaarkood aan lagu isticmaali karin isla markaaba, xaalado kale laba dawo oo kala duwan ayaa lagu isticmaali karaa xitaa haddii isdhexgal dhaco. Kiisaskaas, dhakhtarkaagu wuxuu rabi karaa inuu bedelo qiyaasta, ama taxaddarro kale ayaa loo baahan karaa. Markaad qaadanayso daawadan, waxaa aad muhiim u ah in xirfadlaha daryeelka caafimaadkaagu ogaado haddii aad qaadanayso dawooyinka hoos ku taxan. Isdhexgallada soo socda waa la soo xulay iyadoo lagu saleynayo muhiimadahooda suurtagalka ah mana aha inay dhammaantood ku jiraan. Isticmaalka daawadan oo lala isticmaalo dawooyinka soo socda caadi ahaan lama talinayo, laakiin waxaa laga yaabaa inay lagama maarmaan tahay xaalado qaarkood. Haddii labada dawo la wada qoro, dhakhtarkaagu wuxuu bedeli karaa qiyaasta ama inta jeer ee aad isticmaasho mid ama labadaba dawooyinka. Daawooyin qaarkood waa in aan la isticmaalin wakhtiga cuntada ama agteeda ama noocyo gaar ah oo cuntada ah maadaama isdhexgal dhaci karo. Isticmaalka aalkolada ama tubaakada oo lala isticmaalo dawooyin qaarkood waxay sidoo kale sababi kartaa isdhexgal. Ka wada hadal xirfadlaha daryeelka caafimaadkaaga isticmaalka daawadaada oo lala isticmaalo cuntada, aalkolada, ama tubaakada. Joogitaanka dhibaatooyinka caafimaad ee kale waxay saameyn kartaa isticmaalka daawadan. Hubi inaad u sheegto dhakhtarkaaga haddii aad qabto dhibaatooyin caafimaad oo kale, gaar ahaan:
Sida loo isticmaalo dawadan
Dawo ka qaado sida uu dhakhtarku kuu faray oo keliya. Ha qaadin wax ka badan, ha qaadin inta badan, hana qaadin muddo ka dheer inta uu dhakhtarku kuu amray. Taas oo sameyntu waxay kordhin kartaa fursadaha saameynaha dhinaca. Daawadan waa inay la socotaa qoraal macluumaad bukaanka ah. Si taxadar leh u akhri oo raac tilmaamahan. Haddii aad wax su'aal ah qabtid, weydii dhakhtarkaaga. Waxaa ugu wanaagsan inaad dawadan la qaadatid cuntada isla waqti isku mid ah maalin kasta. Si taxadar leh u raac tilmaamaha dhakhtarkaaga ee ku saabsan cuntada gaarka ah. Waxaa muhiim ah inaad cuntada ku hayso qadar xaddidan oo phenylalanine ah. Bukaannada miisaankoodu ka badan yahay 10 kiilo oo isticmaalaya budada loogu talagalay xalka afka: Ku shub waxyaabaha ku jira baakada 100 mg ama 500 mg ee 4 ilaa 8 wiqiyadood (1/2 ilaa 1 koob) oo biyo ah ama casiir tufaax ah. Si fiican u walaaq. Cab isku darradan 30 daqiiqo gudahood. Waxaad sidoo kale ku dari kartaa qadar yar oo cunto ah, sida maraqa tufaaxa ama budinka ka hor intaadan qaadan. Bukaannada miisaankoodu ka badan yahay 10 kiilo oo isticmaalaya kiniiniyada: Waxaad qaadi kartaa kiniiniyada oo dhan ama ku milmi kartaa 4 ilaa 8 wiqiyadood (1/2 ilaa 1 koob) oo biyo ah ama casiir tufaax ah ka hor intaadan qaadan. Waxay qaadan kartaa daqiiqado yar in kiniiniyadu ay milmaan. Si aad uga dhigto kiniiniyada inay si dhakhso ah u milmaan, waxaad isku qasi kartaa ama burburin kartaa. Cab isku darradan 15 daqiiqo gudahood. Waxaad sidoo kale burburin kartaa kiniiniyada oo ku milmi kartaa qadar yar oo cunto jilicsan ah, sida maraqa tufaaxa ama budinka ka hor intaadan qaadan. Qiyaasta dawadan waxay u kala duwanaan doontaa bukaanno kala duwan. Raac amarka dhakhtarkaaga ama tilmaamaha ku yaal calaamadda. Macluumaadka soo socda waxaa ku jira oo kaliya qiyaasta celceliska dawadan. Haddii qiyaastaadu ay ka duwan tahay, ha beddelin ilaa dhakhtarku kuu sheego inaad sidaas sameyso. Qadar dawo ah oo aad qaadatid waxay ku xiran tahay xoogga daawada. Sidoo kale, tirada qiyaasta aad qaadatid maalin kasta, waqtiga loo ogol yahay inta u dhaxaysa qiyaasta, iyo muddada aad qaadatid daawada waxay ku xiran tahay dhibaatada caafimaad ee aad daawada u isticmaalayso. Haddii aad seegto qiyaas dawo ah, qaado sida ugu dhakhsaha badan. Si kastaba ha ahaatee, haddii ay ku dhowdahay waqtigii qiyaastaada xigta, ka bood qiyaasta la seegay oo ku noqo jadwalkaaga caadiga ah ee qiyaasta. Ha labanlaabin qiyaasta. Ka ilaali carruurta. Ha ku hayn dawo dhacday ama dawo aan loo baahnayn. Weydii xirfadlaha daryeelka caafimaadkaaga sida aad uga takhalusi karto dawo kasta oo aanad isticmaalin. Ku kaydi daawada weel xiran heerkulka qolka, meel ka fog kuleylka, qoyaanka, iyo iftiinka tooska ah. Ka ilaali barafka. Si adag u xidh dhalada. Ku hay daawada dhalada asalka ah ee lagaa siiyay farmashiyaha.