Çfarë është Skleroderma? Simptomat, Shkaqet dhe Trajtimi

Skleroderma është një gjendje autoimune ku sistemi imunitar i trupit tuaj gabimisht sulmon indet e shëndosha, duke shkaktuar trashjen dhe ngurtësimin e lëkurës dhe indeve lidhëse. Mendoni për të si prodhimi i tepërt i kolagjenit nga trupi juaj, proteina që i jep strukturë lëkurës dhe organeve tuaja.

Kjo gjendje i prek të gjithë ndryshe. Disa njerëz përjetojnë ndryshime të lehta të lëkurës, ndërsa të tjerët mund të kenë efekte më të gjera që përfshijnë organet e brendshme. Lajmi i mirë është se me kujdesin mjekësor të duhur dhe përshtatjet e stilit të jetës, shumë njerëz me sklerodermë jetojnë jetë të plota dhe aktive.

Çfarë llojesh sklerodermie ka?

Skleroderma vjen në dy forma kryesore, dhe të kuptuarit se cilin lloj mund të keni ju ndihmon në planin e trajtimit. Mjeku juaj do të punojë me ju për të përcaktuar llojin specifik bazuar në simptomat dhe rezultatet e testeve tuaja.

Skleroderma e kufizuar e lëkurës prek kryesisht lëkurën në duar, këmbë, fytyrë dhe pjesën e poshtme të krahëve. Kjo formë ka tendencë të përparojë më ngadalë dhe mund të marrë vite për t'u zhvilluar plotësisht. Shumë njerëz me këtë lloj kanë një gjendje të quajtur sindroma CREST, e cila përfshin depozita kalciumi nën lëkurë, ndryshime ngjyrash në gishtat e duarve dhe këmbëve dhe vështirësi në gëlltitje.

Skleroderma e përhapur e lëkurës prek zona më të mëdha të lëkurës dhe mund të përfshijë organe të brendshme si zemra, mushkëritë dhe veshkat. Kjo formë zakonisht zhvillohet më shpejt se lloji i kufizuar, shpesh brenda pak viteve të para pasi fillojnë simptomat.

Ekziston gjithashtu sclerosis sistemike sine skleroderma, një formë e rrallë ku organet e brendshme preken, por ndryshimet e lëkurës janë minimale ose të munguar. Ky lloj mund të jetë i vështirë për t'u diagnostikuar sepse simptomat klasike të lëkurës nuk janë të pranishme.

Çfarë janë simptomat e sklerodermisë?

Simptomat e sklerodermisë mund të ndryshojnë shumë nga personi në person, por ato zakonisht zhvillohen gradualisht gjatë muajve ose viteve. Trupi juaj mund të tregojë shenja në mënyra të ndryshme, dhe njohja e këtyre shenjave të hershme mund t'ju ndihmojë të merrni kujdesin që ju nevojitet më shpejt.

Simptomat më të zakonshme që mund të vini re përfshijnë:

• Trashje dhe ngurtësim i lëkurës - Zakonisht fillon në gishtat e duarve dhe këmbëve, pastaj mund të përhapet në krahë, fytyrë dhe trung
• Fenomeni Raynaud - Gishta e duarve dhe këmbëve bëhen të bardha, blu ose të kuqe kur ekspozohen ndaj të ftohtit ose stresit
• Enjtje në duar dhe këmbë - Sidomos e dukshme në mëngjes ose pas periudhave të inaktivitetit
• Dhimbje dhe ngurtësim i nyjeve - I ngjashëm me artriti, shpesh më keq në mëngjes
• Vështirësi në gëlltitje - Ushqimi mund të ndihet sikur ngec në fyt ose gjoks
• Djegie të stomakut ose refluks acidi - Për shkak të ndryshimeve në ezofag
• Shkurtësi frymëmarrjeje - Sidomos gjatë aktivitetit fizik
• Lodhje - Ndjeheni të lodhur jashtëzakonisht edhe me pushim të mjaftueshëm

Simptoma më pak të zakonshme, por të rëndësishme, përfshijnë kollë të vazhdueshme të thatë, humbje peshe të pashpjegueshme dhe probleme me veshkat që mund të shfaqen si presion i lartë i gjakut ose ndryshime në urinim. Nëse po përjetoni disa nga këto simptoma së bashku, ia vlen të diskutoni me ofruesin tuaj të kujdesit shëndetësor.

Çfarë e shkakton skleroderminë?

Shkaku i saktë i sklerodermisë nuk është kuptuar plotësisht, por studiuesit besojnë se ajo zhvillohet kur sistemi imunitar i trupit tuaj bëhet tepër aktiv dhe fillon të sulmojë indet tuaja të shëndosha. Kjo shkakton që trupi juaj të prodhojë shumë kolagjen, duke çuar në trashjen dhe ngurtësimin e lëkurës dhe organeve.

Disa faktorë ka shumë të ngjarë të bashkëpunojnë për të shkaktuar këtë përgjigje autoimune:

• Predispozita gjenetike - Gjene të caktuara mund t'ju bëjnë më të ndjeshëm, megjithëse skleroderma rrallë kalon drejtpërdrejt në familje
• Shkaktues mjedisorë - Ekspozimi ndaj kimikateve të caktuara, infeksioneve ose traumave fizike mund të aktivizojnë gjendjen tek njerëzit e ndjeshëm
• Faktorë hormonalë - Gratë zhvillojnë sklerodermë më shpesh se burrat, duke sugjeruar se hormonët mund të luajnë një rol
• Anomali të sistemit imunitar - Probleme me mënyrën se si sistemi juaj imunitar rregullohet vetë

Është e rëndësishme të kuptohet se skleroderma nuk është ngjitëse dhe nuk shkaktohet nga asgjë që ju bëtë ose nuk bëtë. Gjendja duket se rezulton nga një ndërveprim kompleks midis gjeneve tuaja dhe mjedisit tuaj.

Çfarë janë faktorët e rrezikut për skleroderminë?

Ndërsa kushdo mund të zhvillojë sklerodermë, faktorë të caktuar mund të rrisin gjasat tuaja për të zhvilluar këtë gjendje. Të kuptuarit e këtyre faktorëve të rrezikut mund t'ju ndihmojë të jeni të kujdesshëm ndaj simptomave të hershme, megjithëse të kesh faktorë rreziku nuk do të thotë se patjetër do të zhvilloni gjendjen.

Faktorët kryesorë të rrezikut përfshijnë:

• Gjinia - Gratë kanë rreth katër herë më shumë gjasa të zhvillojnë sklerodermë sesa burrat
• Mosha - Shumica e njerëzve diagnostikohen midis moshës 30 dhe 50 vjeç, megjithëse mund të ndodhë në çdo moshë
• Raca dhe etnia - Afroamerikanët dhe amerikanët vendas kanë norma më të larta dhe mund të zhvillojnë forma më të rënda
• Historia familjare - Të kesh një të afërm të ngushtë me sklerodermë ose një gjendje tjetër autoimune rrit pak rrezikun tuaj
• Ekspozimet mjedisore - Ekspozime të caktuara profesionale ndaj pluhurit të silikës, tretësve organikë ose kimikateve të tjera
• Gjendje të tjera autoimune - Të kesh gjendje si artriti reumatoid ose lupus mund të rrisë rrezikun tuaj

Mbani mend se shumica e njerëzve me këta faktorë rreziku kurrë nuk zhvillojnë sklerodermë. Këta faktorë thjesht i ndihmojnë studiuesit të kuptojnë modelet tek ata që mund të jenë më të ndjeshëm ndaj gjendjes.

Kur të shihni një mjek për sklerodermë?

Duhet të konsideroni të shihni një ofrues kujdesi shëndetësor nëse vini re ndryshime të vazhdueshme të lëkurës, sidomos nëse lëkura juaj bëhet e trashë, e ngushtë ose e shndritshme në duar, gishtat ose fytyrë. Diagnostikimi i hershëm dhe trajtimi mund të ndihmojnë në menaxhimin e simptomave dhe parandalimin e komplikacioneve.

Kërkoni kujdes mjekësor nëse përjetoni:

• Ngushim ose trashje të lëkurës që nuk përmirësohet për disa javë
• Fenomen Raynaud që është i ri, i rëndë ose i shoqëruar me ndryshime të lëkurës
• Dhimbje dhe ngurtësim të vazhdueshëm të nyjeve që ndërhyjnë në aktivitetet e përditshme
• Vështirësi në gëlltitje ose djegie të vazhdueshme të stomakut
• Shkurtësi frymëmarrjeje të pashpjegueshme ose kollë të vazhdueshme të thatë
• Ndryshime të papritura në presionin e gjakut ose funksionin e veshkave

Mos prisni nëse po përjetoni disa simptoma së bashku, edhe nëse ato duken të lehta. Ndërhyrja e hershme mund të bëjë një ndryshim të rëndësishëm në menaxhimin e sklerodermisë dhe parandalimin e komplikacioneve.

Çfarë janë komplikacionet e mundshme të sklerodermisë?

Ndërsa shumë njerëz me sklerodermë jetojnë mirë me menaxhim të duhur, gjendja nganjëherë mund të prekë organet e brendshme. Të jesh i vetëdijshëm për komplikacionet e mundshme të ndihmon të punosh me ekipin tënd të kujdesit shëndetësor për të parandaluar ose zbuluar problemet herët.

Komplikacionet më të zakonshme përfshijnë:

• Probleme me veshkat - Presion i lartë i gjakut dhe funksion i reduktuar i veshkave, i cili mund të jetë i rëndë, por i menaxhueshëm me ilaçe
• Komplikacione të mushkërive - Çrregullim i indit të mushkërive ose presion i lartë i gjakut në arteriet e mushkërive, duke shkaktuar vështirësi në frymëmarrje
• Probleme me zemrën - Rrahje të parregullta të zemrës, dështim i zemrës ose inflamacion i muskulit të zemrës
• Çështje të tretjes - Refluks acidi i rëndë, vështirësi në thithjen e lëndëve ushqyese ose bllokime të zorrëve
• Komplikacione të lëkurës - Ulçera në majat e gishtave ose pikat e presionit që shërohen ngadalë
• Probleme me nyjet - Ngurtësim i përhershëm ose deformim në duar dhe gishtat

Komplikacione më pak të zakonshme, por serioze, përfshijnë hipertension pulmonar të rëndë, krizë renale me presion të lartë të gjakut dhe anomali të ritmit të zemrës. Monitorimi i rregullt me ekipin tuaj të kujdesit shëndetësor ndihmon në zbulimin e këtyre çështjeve herët kur janë më të trajtueshme.

Si diagnostikohet skleroderma?

Diagnostikimi i sklerodermisë përfshin një kombinim të ekzaminimit fizik, historikut mjekësor dhe testeve specifike. Mjeku juaj do të kërkojë shenja karakteristike dhe do të përjashtojë gjendje të tjera që mund të shkaktojnë simptoma të ngjashme.

Procesi diagnostik zakonisht përfshin:

• Ekzaminim fizik - Mjeku juaj kontrollon lëkurën, nyjet dhe organet tuaja për shenja të sklerodermisë
• Analiza të gjakut - Kërkojnë antitrupa specifikë si ANA, anti-centromere dhe anti-topoisomerase I
• Teste imazhi - Skanime CT të gjoksit për të kontrolluar mushkëritë tuaja, ose ekokardiograme për të vlerësuar zemrën tuaj
• Teste të funksionit pulmonar - Matni se sa mirë po funksionojnë mushkëritë tuaja
• Biopsi e lëkurës - Rrallë e nevojshme, por mund të bëhet nëse diagnoza është e paqartë
• Kapilaroskopi e nailfold - Një ekzaminim special i enëve të vogla të gjakut në bazën e thonjve tuaj

Mjeku juaj gjithashtu mund të porositë teste shtesë bazuar në simptomat tuaja specifike, të tilla si testet e funksionit të veshkave, monitorimi i zemrës ose testet për të vlerësuar sistemin tuaj të tretjes. Procesi i diagnostikimit mund të marrë kohë, por testimi i plotë ndihmon të sigurohet që ju merrni trajtimin më të përshtatshëm.

Çfarë është trajtimi për skleroderminë?

Trajtimi për skleroderminë përqendrohet në menaxhimin e simptomave, parandalimin e komplikacioneve dhe ruajtjen e cilësisë së jetës suaj. Ndërsa nuk ka kurë, shumë trajtime efektive mund të ndihmojnë në kontrollin e gjendjes dhe ngadalësimin e progresit të saj.

Plani juaj i trajtimit mund të përfshijë:

• Ilaçe për simptomat e lëkurës - Trajtime lokale dhe ilaçe si metotreksati ose mikofenolati për të reduktuar inflamacionin
• Menaxhimi i Raynaud - Bllokues të kanaleve të kalciumit ose ilaçe të tjera për të përmirësuar rrjedhën e gjakut në gishtat e duarve dhe këmbëve
• Mbështetje e tretjes - Inhibitorë të pompës së protonit për refluksin acid dhe ilaçe për të ndihmuar me problemet e zorrëve
• Trajtime të mushkërive - Ilaçe imunosupresive ose terapi të synuara për përfshirjen e mushkërive
• Menaxhimi i presionit të gjakut - Inhibitorë ACE për të mbrojtur veshkat tuaja dhe për të menaxhuar presionin e gjakut
• Fizioterapi - Ushtrime për të ruajtur fleksibilitetin dhe forcën në nyjet tuaja

Për komplikacione të rralla si hipertension pulmonar i rëndë, mjeku juaj mund të rekomandojë trajtime të specializuara si antagonistët e receptorëve të endotelinës ose terapia e prostaciklinës. Transplantimi i qelizave staminale nganjëherë konsiderohet për raste të rënda, me progres të shpejtë, megjithëse kjo është e rezervuar për situata shumë specifike.

Si të menaxhoni skleroderminë në shtëpi?

Kujdesi për veten në shtëpi është një pjesë e rëndësishme e menaxhimit të sklerodermisë. Zakonet e thjeshta të përditshme mund t'ju ndihmojnë të ndiheni më mirë dhe mund të ngadalësojnë progresin e simptomave.

Këtu janë hapa praktikë që mund të ndërmarrni:

• Mbajuni të ngrohtë - Veshini shtresa, përdorni doreza të ngrohta dhe shmangni mjedise të ftohta për të parandaluar sulmet e Raynaud
• Mbroni lëkurën tuaj - Përdorni rregullisht hidratues të butë, pa aromë dhe shmangni kimikatet e ashpra
• Qëndroni aktivë - Ushtrime të buta si notimi, ecja ose joga ndihmojnë në ruajtjen e fleksibilitetin e nyjeve
• Hani vakte më të vogla, më të shpeshta - Kjo ndihmon në tretje dhe zvogëlon refluksin acid
• Mos pini duhan - Pirja e duhanit përkeqëson problemet e qarkullimit dhe mund të përshpejtojë dëmtimin e mushkërive
• Menaxhoni stresin - Praktikoni teknika relaksimi, pasi stresi mund të shkaktojë shpërthime të simptomave

Ju gjithashtu duhet të monitoroni simptomat tuaja dhe të mbani gjurmët e ndonjë ndryshimi për të diskutuar me ekipin tuaj të kujdesit shëndetësor. Kujdesi i rregullt i lëkurës, hidratimi dhe pushimi i mjaftueshëm janë mënyra të thjeshta, por efektive për të mbështetur shëndetin tuaj të përgjithshëm.

Si mund të parandalohet skleroderma?

Për fat të keq, nuk ka asnjë mënyrë të njohur për të parandaluar skleroderminë, pasi shkaku i saj i saktë nuk është kuptuar plotësisht. Megjithatë, nëse keni faktorë rreziku ose shenja të hershme të gjendjes, ka hapa që mund të ndërmarrni për të ngadalësuar potencialisht progresin e saj.

Ndërsa nuk mund ta parandaloni plotësisht skleroderminë, ju mund:

• Shmangni shkaktuesit e njohur - Kufizoni ekspozimin ndaj pluhurit të silikës dhe kimikateve të caktuara industriale kur është e mundur
• Mos pini duhan - Pirja e duhanit mund të përkeqësojë problemet e qarkullimit dhe të rrisë komplikacionet
• Menaxhoni gjendjet e tjera autoimune - Trajtimi i duhur i gjendjeve të lidhura mund të ndihmojë në reduktimin e aktivitetit të përgjithshëm të sistemit imunitar
• Qëndroni të shëndetshëm në përgjithësi - Ushtrimi i rregullt, ushqimi i mirë dhe menaxhimi i stresit mbështesin ekuilibrin e sistemit imunitar
• Bëni kontrolle të rregullta - Zbulimi dhe trajtimi i hershëm mund të parandalojnë komplikacionet

Nëse keni anëtarë familjeje me sklerodermë ose gjendje të tjera autoimune, qëndroni të kujdesshëm ndaj simptomave të hershme dhe diskutoni shqetësimet tuaja me ofruesin tuaj të kujdesit shëndetësor. Ndërsa faktorët gjenetikë nuk mund të ndryshohen, vetëdija mund të çojë në diagnozë më të hershme dhe rezultate më të mira.

Si duhet të përgatisni për takimin tuaj me mjekun?

Përgatitja për takimin tuaj ndihmon të sigurohet që ju merrni më të mirën nga koha juaj me ofruesin tuaj të kujdesit shëndetësor. Përgatitja e mirë mund të çojë në komunikim më të mirë dhe planifikim më efektiv të trajtimit.

Para vizitës suaj:

• Bëni një listë të simptomave tuaja - Shënoni kur filluan, si kanë ndryshuar dhe çfarë i bën ato më mirë ose më keq
• Dokumentoni historinë tuaj mjekësore - Përfshijeni çdo histori familjare të gjendjeve autoimune
• Merrni me vete të gjitha ilaçet - Përfshijeni ilaçet me recetë, ilaçet pa recetë dhe shtesat
• Përgatitni pyetjet - Shkruani atë që dëshironi të dini për gjendjen tuaj dhe opsionet e trajtimit
• Konsideroni të merrni mbështetje - Një anëtar familjeje ose një mik mund t'ju ndihmojë të mbani mend informacion të rëndësishëm
• Merrni me vete rezultatet e testeve të mëparshme - Nëse keni parë mjekë të tjerë, merrni kopje të testeve dhe të regjistrimeve të rëndësishme

Gjatë takimit tuaj, mos hezitoni të kërkoni sqarim nëse diçka nuk është e qartë. Ofruesi juaj i kujdesit shëndetësor dëshiron t'ju ndihmojë të kuptoni gjendjen tuaj dhe të ndiheni të sigurt për planin tuaj të trajtimit.

Çfarë është përfundimi kryesor për skleroderminë?

Skleroderma është një gjendje autoimune komplekse që i prek të gjithë ndryshe, por me kujdesin mjekësor të duhur dhe vetë-menaxhimin, shumë njerëz jetojnë jetë të plota dhe aktive. Çelësi është të punosh ngushtë me ekipin tënd të kujdesit shëndetësor për të zhvilluar një plan trajtimi që i përgjigjet simptomave dhe nevojave tuaja specifike.

Mbani mend se hulumtimi i sklerodermisë është në vazhdim dhe trajtime të reja po zhvillohen rregullisht. Ajo që ka rëndësi më shumë është të qëndrosh i informuar për gjendjen tënde, të ndjekësh planin tënd të trajtimit dhe të ruash komunikim të hapur me ofruesit e kujdesit shëndetësor.

Ndërsa jeta me sklerodermë mund të jetë sfiduese, ju nuk jeni vetëm. Grupet e mbështetjes, si personalisht ashtu edhe online, mund t'ju lidhin me të tjerët që e kuptojnë atë që po përjetoni. Shumë njerëz zbulojnë se ndarja e përvojave dhe strategjive të përballimit i ndihmon ata të ndihen më të sigurt në menaxhimin e gjendjes së tyre.

Pyetje të shpeshta të bëra rreth sklerodermisë

A është skleroderma trashëgimore?

Skleroderma ka një komponent gjenetik, por nuk trashëgohet drejtpërdrejt si disa gjendje të tjera. Të kesh një anëtar familjeje me sklerodermë ose një gjendje tjetër autoimune rrit pak rrezikun tuaj, por shumica e njerëzve me sklerodermë nuk kanë anëtarë familjeje të prekur. Gjendja duket se rezulton nga një kombinim i ndjeshmërisë gjenetike dhe shkaktuesve mjedisorë.

A mund të kurohet skleroderma?

Aktualisht, nuk ka kurë për skleroderminë, por kjo nuk do të thotë se nuk mund të jetoni mirë me këtë gjendje. Shumë trajtime efektive mund të kontrollojnë simptomat, të ngadalësojnë progresin dhe të parandalojnë komplikacionet. Hulumtimi është aktiv në vazhdim, dhe po zhvillohen terapi të reja që ofrojnë shpresë për menaxhim edhe më të mirë në të ardhmen.

Sa shpejt përparon skleroderma?

Progresi i sklerodermisë ndryshon shumë nga personi në person. Disa njerëz përjetojnë ndryshime të shpejta në vitet e para, pastaj stabilizohen, ndërsa të tjerët kanë progres shumë të ngadalshëm gjatë shumë viteve. Skleroderma e kufizuar e lëkurës zakonisht përparon më ngadalë se skleroderma e përhapur e lëkurës. Ekipi juaj i kujdesit shëndetësor do të monitorojë gjendjen tuaj dhe do të përshtasë trajtimin sipas nevojës.

A mund të ndikojë shtatzënia në sklerodermë?

Shtatzënia është e mundur për shumë gra me sklerodermë, por kërkon monitorim dhe planifikim të kujdesshëm. Disa gra përjetojnë përmirësim të simptomave të tyre gjatë shtatzënisë, ndërsa të tjerët mund të përballen me rrezik të shtuar të komplikacioneve. Nëse po konsideroni shtatzëninë, diskutoni këtë me ekipin tuaj të kujdesit shëndetësor me kohë për të siguruar rezultatin më të sigurt të mundshëm si për ju ashtu edhe për fëmijën tuaj.

A ndikon dieta në simptomat e sklerodermisë?

Ndërsa asnjë dietë specifike nuk mund ta kurojë skleroderminë, ndryshimet e caktuara dietike mund të ndihmojnë në menaxhimin e simptomave. Ngrenia e vakteve më të vogla, më të shpeshta mund të ndihmojë me problemet e tretjes, ndërsa shmangia e ushqimeve shumë të nxehta ose të ftohta mund të zvogëlojë sikletin. Disa njerëz zbulojnë se reduktimi i ushqimeve inflamatore ndihmon me simptomat e përgjithshme, megjithëse provat shkencore janë të kufizuara. Gjithmonë diskutoni ndryshimet dietike me ekipin tuaj të kujdesit shëndetësor para se të bëni modifikime të rëndësishme.