Çfarë është Spina Bifida? Simptomat, Shkaqet dhe Trajtimi

Spina bifida është një gjendje e lindjes ku shtylla kurrizore nuk formohet plotësisht gjatë shtatzënisë. Kjo ndodh kur tubi neural, i cili bëhet palca kurrizore dhe truri, nuk mbyllet siç duhet në muajin e parë të shtatzënisë.

Emri fjalë për fjalë do të thotë "shtyllë kurrizore e ndarë" në latinisht. Ndërsa kjo mund të tingëllojë frikësuese, shumë njerëz me spina bifida jetojnë jetë të plota dhe aktive me kujdes mjekësor dhe mbështetje të duhur. Gjendja prek secilin person ndryshe, duke filluar nga rastet shumë të lehta që mund të mos i vini re aspak deri tek situatat më komplekse që kërkojnë kujdes të vazhdueshëm.

Çfarë llojesh Spina Bifida ka?

Ekzistojnë tre lloje kryesore të spina bifidës, secila prej të cilave prek shtyllën kurrizore ndryshe. Kuptimi i këtyre llojeve ndihmon në shpjegimin se pse simptomat mund të ndryshojnë kaq shumë nga personi në person.

Spina bifida occulta është forma më e butë. Këtu, ka një hapje të vogël në shtyllën kurrizore, por palca kurrizore dhe nervat janë zakonisht normale. Shumë njerëz as nuk e dinë se e kanë, sepse rrallë shkakton probleme. Ju mund ta zbuloni vetëm gjatë një rreze X për diçka tjetër.

Meningocele përfshin një qese me lëng që shtyn përmes hapjes në shtyllën kurrizore. Vetë palca kurrizore mbetet në vend, prandaj ky lloj shpesh shkakton më pak komplikacione. Qesja shfaqet si një fryrje në shpinë që mjekët zakonisht mund ta riparojnë me operacion.

Mielomeningocele është lloji më i rëndë. Si palca kurrizore ashtu edhe nervat shtyhen përmes hapjes, duke krijuar një qese në shpinë. Kjo formë zakonisht shkakton sfidat më të mëdha, sepse palca kurrizore e ekspozuar mund të dëmtohet.

Çfarë janë simptomat e Spina Bifidës?

Simptomat që mund të vini re varen plotësisht nga lloji i spina bifidës që ka dikush dhe ku ndodhet në shtyllën kurrizore. Le të shqyrtojmë se çfarë vërejnë shpesh familjet.

Për spina bifida occultën, simptomat zakonisht janë shumë të lehta ose plotësisht të mungueshme. Disa njerëz mund të kenë një gropëz të vogël, një copë flokësh ose një shenjë lindjeje mbi zonën e shtyllës kurrizore ku ekziston hapja. Shumica e njerëzve me këtë lloj jetojnë jetë plotësisht normale pa asnjë komplikacion.

Me meningocele, shenja më e dukshme është një fryrje e ngjashme me qesen në shpinë, zakonisht e mbuluar me lëkurë. Ecja dhe kontrolli i fshikëzës janë zakonisht normale, megjithëse disa njerëz mund të përjetojnë probleme të vogla koordinimi ose ndryshime në mësim.

Mielomeningocele paraqet simptoma më të dukshme që familjet zakonisht i zbulojnë herët. Këto mund të përfshijnë dobësi ose paralizë në këmbë, vështirësi me kontrollin e fshikëzës dhe zorrëve dhe sfida me ecurinë. Niveli i shtyllës kurrizore ku ndodhet hapja përcakton se cilat funksione preken.

Disa fëmijë me forma më të rënda mund të përjetojnë edhe hidrocefalus, ku lëngu grumbullohet në tru. Kjo mund të bëjë që koka të duket më e madhe se zakonisht dhe mund të ndikojë në mësim dhe zhvillim.

Çfarë shkakton Spina Bifida?

Spina bifida ndodh kur tubi neural nuk mbyllet siç duhet gjatë muajit të parë të shtatzënisë, shpesh para se shumë gra të dinë se janë shtatzënë. Arsyeja e saktë pse kjo ndodh nuk është gjithmonë e qartë, por disa faktorë mund të rrisin gjasat.

Mungesa e acidit folik është shkaku më i kuptuar. Ky vitaminë B është thelbësore për zhvillimin e duhur të tubit neural. Kur nuk ka mjaftueshëm acid folik gjatë fillimit të shtatzënisë, rreziku i spina bifidës rritet ndjeshëm. Prandaj mjekët rekomandojnë shtesa të acidit folik për gratë që mund të mbeten shtatzënë.

Gjenetika luan gjithashtu një rol, megjithëse spina bifida nuk trashëgohet drejtpërdrejt si ngjyra e syve. Nëse keni një fëmijë me spina bifida, shanset për të pasur një fëmijë tjetër të prekur janë pak më të larta se mesatarja. Të kesh një histori familjare të defekteve të tubit neural mund të rrisë gjithashtu rrezikun.

Disa ilaçe mund të ndërhyjnë në mënyrën se si trupi përdor acidin folik. Ilaçet kundër konfiskimeve, veçanërisht acidi valproik, mund të rrisin rrezikun. Nëse merrni këto ilaçe dhe planifikoni shtatzëninë, flisni me mjekun tuaj për opsionet më të sigurta.

Faktorë të tjerë që mund të kontribuojnë përfshijnë diabetin që nuk është i kontrolluar mirë gjatë shtatzënisë, obezitetin dhe temperaturën e lartë të trupit nga ethet ose përdorimi i banjës me ujë të nxehtë gjatë fillimit të shtatzënisë. Megjithatë, shumë foshnje me spina bifida lindin nga nëna pa asnjë nga këta faktorë rreziku.

Çfarë janë faktorët e rrezikut për Spina Bifida?

Kuptimi i faktorëve të rrezikut mund t'ju ndihmojë të merrni vendime të informuara, veçanërisht nëse planifikoni një shtatzëni. Mbani në mend se të kesh faktorë rreziku nuk do të thotë se spina bifida do të ndodhë patjetër.

Faktori më i madh i rrezikut është mosmarrja e mjaftueshme e acidit folik para dhe gjatë fillimit të shtatzënisë. Trupi juaj ka nevojë për këtë vitaminë për të ndihmuar tubin neural të mbyllet siç duhet. Gratë që nuk marrin shtesa të acidit folik ose nuk hanë ushqime të pasura me folat kanë një rrezik më të lartë.

Shtatzënia e mëparshme me një defekt të tubit neural rrit rrezikun tuaj për shtatzënitë e ardhshme. Nëse keni pasur një fëmijë me spina bifida, mjeku juaj ka gjasa të rekomandojë doza më të larta të acidit folik për shtatzënitë e ardhshme dhe mund të sugjerojë teste shtesë.

Disa gjendje shëndetësore mund të rrisin gjithashtu rrezikun. Diabeti që nuk menaxhohet mirë gjatë shtatzënisë ndikon në mënyrën se si zhvillohet fëmija. Disa gjendje gjenetike që ndikojnë në mënyrën se si trupi juaj përpunon folatin mund të kontribuojnë gjithashtu në rrezik më të lartë.

Mosha dhe etnia luajnë role më të vogla. Gratë nën 20 dhe mbi 35 vjeç kanë rreziqe pak më të larta, dhe gratë hispanike kanë norma më të larta të defekteve të tubit neural në krahasim me grupet e tjera etnike. Megjithatë, këta faktorë janë shumë më pak të rëndësishëm se marrja e acidit folik.

Kur të shihni një mjek për Spina Bifida?

Nëse jeni shtatzënë, kujdesi i rregullt prenatal përfshin kontrollin për spina bifida. Mjeku juaj do t'ju ofrojë analiza gjaku dhe ekografi që mund të zbulojnë defekte të tubit neural në fillim të shtatzënisë, zakonisht midis 15-20 javëve.

Për familjet me një fëmijë që ka spina bifida, kujdesi i rregullt mjekësor është thelbësor. Do të donit të shihni ekipin mjekësor të fëmijës tuaj nëse vini re ndryshime në lëvizje, dobësi të re në këmbë ose probleme me kontrollin e fshikëzës ose zorrëve që duken ndryshe nga zakonisht.

Shenjat që kërkojnë kujdes të menjëhershëm mjekësor përfshijnë dhimbje koke të papritura të forta, të vjella, ndryshime në shikim ose gjumë të pazakontë. Këto mund të tregojnë komplikacione si hidrocefalus ose probleme me shanta që kërkojnë trajtim të menjëhershëm.

Nëse planifikoni një shtatzëni dhe keni faktorë rreziku, flisni me mjekun tuaj para se të filloni të përpiqeni të konceptoni. Ata mund t'ju ndihmojnë të optimizoni shëndetin tuaj dhe të sigurohen që po merrni sasinë e duhur të acidit folik.

Çfarë janë komplikacionet e mundshme të Spina Bifidës?

Ndërsa të mendosh për komplikacionet mund të ndihet e lodhshme, kuptimi i tyre ju ndihmon të dini çfarë të shikoni dhe se si ekipet mjekësore mund të ndihmojnë në menaxhimin e tyre në mënyrë efektive.

Hidrocefali është një nga komplikacionet më të zakonshme, duke prekur rreth 80% të fëmijëve me mielomeningocele. Kjo ndodh kur lëngu kurrizor grumbullohet në tru, duke shkaktuar potencialisht vonesa në zhvillim ose vështirësi në mësim. Shantat e vendosura kirurgjikalisht mund ta menaxhojnë në mënyrë efektive këtë gjendje në shumicën e rasteve.

Sfida të lëvizshmërisë variojnë gjerësisht në varësi të vendit ku preket shtylla kurrizore. Disa fëmijë ecin në mënyrë të pavarur, të tjerët përdorin breza ose ecëse, dhe disa përdorin karroca me rrota. Fizioterapia dhe pajisjet përshtatëse ndihmojnë në maksimizimin e pavarësisë pavarësisht nga niveli i lëvizshmërisë.

Problemet me kontrollin e fshikëzës dhe zorrëve janë të zakonshme me format më të rënda. Kjo ndodh sepse nervat që kontrollojnë këto funksione mund të preken. Shumë strategji menaxhimi, duke përfshirë ilaçe dhe kateterizim, mund t'i ndihmojnë njerëzit të jetojnë rehat dhe me besim.

Ndryshimet në mësim ndodhin tek disa fëmijë, veçanërisht ata që kanë edhe hidrocefalus. Këto mund të përfshijnë vështirësi me vëmendjen, përpunimin e informacionit ose organizimin e detyrave. Ndërhyrja e hershme dhe mbështetja arsimore mund të bëjnë një ndryshim të rëndësishëm në suksesin akademik.

Komplikacione më pak të zakonshme përfshijnë problemet e lëkurës nga ndjeshmëria e zvogëluar, problemet ortopedike si skolioza ose problemet e hipit dhe alergjitë ndaj lateksit nga procedurat e përsëritura mjekësore. Ekipi juaj mjekësor do të monitorojë për këto dhe do të sigurojë kujdesin e duhur kur është e nevojshme.

Si mund të parandalohet Spina Bifida?

Mënyra më efektive për të parandaluar spina bifida është marrja e acidit folik para dhe gjatë fillimit të shtatzënisë. Ky hap i thjeshtë mund të zvogëlojë rrezikun e defekteve të tubit neural deri në 70%.

Të gjitha gratë në moshë të lindjes së fëmijëve duhet të marrin 400 mikrogram acid folik në ditë, edhe nëse nuk po planifikojnë shtatzëninë. Meqenëse zhvillimi i tubit neural ndodh kaq herët, shpesh para se të dini se jeni shtatzënë, të kesh nivele të mjaftueshme të acidit folik paraprakisht është thelbësore.

Nëse keni pasur një shtatzëni të mëparshme të prekur nga spina bifida, mjeku juaj do të rekomandojë një dozë më të lartë të acidit folik, zakonisht 4,000 mikrogram në ditë, duke filluar të paktën një muaj para konceptimit. Kjo dozë më e lartë zvogëlon ndjeshëm rrezikun e përsëritjes.

Hëngrja e ushqimeve të pasura me folat ndihmon gjithashtu, megjithëse është e vështirë të merrni mjaftueshëm vetëm nga ushqimi. Burimet e mira përfshijnë perime me gjethe jeshile, fruta agrume, fasule dhe drithëra të fortifikuara. Shumë produkte drithërash tani janë të fortifikuara me acid folik posaçërisht për të ndihmuar në parandalimin e defekteve të tubit neural.

Menaxhimi i gjendjeve të tjera shëndetësore para shtatzënisë është gjithashtu i rëndësishëm. Nëse keni diabet, punoni me mjekun tuaj për të arritur një kontroll të mirë të sheqerit në gjak para se të konceptoni. Shmangni ilaçe që ndërhyjnë me acidin folik përveç nëse është absolutisht e nevojshme dhe diskutoni alternativa me ofruesin tuaj të kujdesit shëndetësor.

Si diagnostikohet Spina Bifida?

Spina bifida zakonisht diagnostikohet gjatë shtatzënisë përmes kontrollit rutinor prenatal, megjithëse nganjëherë zbulohet në lindje ose edhe më vonë në jetë për raste më të lehta.

Gjatë shtatzënisë, mjeku juaj do t'ju ofrojë një analizë gjaku të quajtur AFP (alfa-fetoproteinë) rreth 15-20 javëve. Nivelet më të larta se normalja mund të sugjerojnë një defekt të tubit neural. Nëse ky test tregon nivele të larta, mjeku juaj do të rekomandojë teste shtesë për të marrë një pamje më të qartë.

Imazherimi me ultratinguj ofron pamje të detajuara të shtyllës kurrizore të fëmijës suaj në zhvillim dhe shpesh mund të zbulojë spina bifida drejtpërdrejt. Ultratingujt me rezolucion të lartë mund të tregojnë hapjen në shtyllën kurrizore dhe të ndihmojnë në përcaktimin e llojit dhe ashpërsisë së gjendjes.

Amniocenteza, ku testohet një sasi e vogël e lëngut amniotik, mund të konfirmojë diagnozën dhe të japë informacione shtesë rreth gjendjes së fëmijës. Ky test zakonisht ofrohet kur testet e tjera të kontrollit sugjerojnë probleme të mundshme.

Pas lindjes, mjekët zakonisht mund të diagnostikojnë spina bifida përmes ekzaminimit fizik. Ata do të kërkojnë shenja të dukshme si një qese në shpinë ose ndryshime në lëkurë mbi shtyllën kurrizore. Teste shtesë si MRI ose CT skanime ndihmojnë në përcaktimin e shkallës së gjendjes dhe planifikimin e trajtimit.

Çfarë është trajtimi për Spina Bifida?

Trajtimi për spina bifida varet nga lloji dhe ashpërsia, por qëllimi është gjithmonë të ndihmojë njerëzit të jetojnë sa më pavarur dhe rehatsisht që të jetë e mundur.

Për spina bifida occultën, trajtimi zakonisht nuk është i nevojshëm, pasi kjo formë e butë rrallë shkakton probleme. Mjeku juaj mund të rekomandojë monitorim gjatë fëmijërisë për të vëzhguar ndonjë ndryshim, por shumica e njerëzve nuk kanë nevojë për trajtim specifik.

Meningocele zakonisht kërkon operacion për të mbyllur hapjen dhe për të hequr qesen e mbushur me lëng. Ky operacion është zakonisht i suksesshëm, dhe fëmijët shpesh zhvillohen normalisht pas tij me efekte minimale afatgjata.

Mielomeningocele kërkon kujdes më gjithëpërfshirës që fillon menjëherë pas lindjes. Operacioni brenda disa ditëve të para të jetës mbyll hapjen për të parandaluar infeksionin dhe dëmtimin e mëtejshëm të nervave. Disa qendra mjekësore tani ofrojnë operacion fetal gjatë shtatzënisë, gjë që mund të përmirësojë rezultatet për disa foshnje.

Nëse zhvillohet hidrocefalus, kirurgët vendosin një sistem shantazh për të kulluar lëngun e tepërt nga truri. Kjo tub i vogël riorienton lëngun në një pjesë tjetër të trupit ku mund të absorbohet në mënyrë të sigurt. Monitorimi i rregullt siguron që shanta vazhdon të funksionojë siç duhet.

Fizioterapia fillon herët dhe vazhdon gjatë fëmijërisë dhe më tej. Fizioterapistët ndihmojnë fëmijët të zhvillojnë forcë, koordinim dhe aftësi lëvizjeje. Ata gjithashtu u mësojnë familjeve ushtrime dhe teknika për të mbështetur zhvillimin e fëmijës së tyre në shtëpi.

Terapia e punës fokusohet në aftësitë e jetesës së përditshme, duke ndihmuar fëmijët të mësojnë të vishen, të hanë dhe të menaxhojnë detyrat e kujdesit personal në mënyrë të pavarur. Terapistët gjithashtu rekomandojnë pajisje përshtatëse që i bëjnë aktivitetet e përditshme më të lehta dhe më të menaxhueshme.

Si të menaxhoni Spina Bifida në shtëpi?

Menaxhimi i spina bifidës në shtëpi përfshin krijimin e rutinave që mbështesin shëndetin dhe pavarësinë e fëmijës tuaj, duke ruajtur një jetë familjare normale.

Kujdesi i lëkurës është veçanërisht i rëndësishëm për fëmijët me ndjeshmëri të zvogëluar në këmbë. Kontrolloni çdo ditë për prerje, gërvishtje ose plagë presioni, veçanërisht nëse fëmija juaj përdor breza ose karrocë me rrota. Mbani lëkurën të pastër dhe të thatë dhe sigurohuni që këpucët të përshtaten siç duhet për të parandaluar lëndimet.

Menaxhimi i fshikëzës dhe zorrëve bëhet pjesë e rutinës tuaj të përditshme. Shumë fëmijë mësojnë të përdorin kateterë ose të ndjekin orare tualeti. Punoni me ekipin tuaj të kujdesit shëndetësor për të gjetur qasjen që funksionon më mirë për fëmijën tuaj dhe situatën familjare.

Ushtrimi dhe aktiviteti fizik janë thelbësorë për ruajtjen e forcës dhe parandalimin e komplikacioneve. Notimi është shpesh një ushtrim i shkëlqyeshëm për fëmijët me spina bifida, pasi ndërton forcë pa i vënë stres nyjeve. Inkurajoni aktivitete të përshtatshme për moshën që fëmija juaj i pëlqen.

Vëzhgoni shenjat që mund të tregojnë komplikacione, të tilla si ndryshimet në sjellje, dobësi të re ose probleme me funksionin e shantës nëse fëmija juaj ka një. Besoni instinktet tuaja si prind - ju e njihni më së miri fëmijën tuaj dhe shpesh mund të zbuloni ndryshimet para se të tjerët t'i vërejnë ato.

Mbani takime të rregullta mjekësore edhe kur gjithçka duket se po shkon mirë. Ekipi mjekësor i fëmijës suaj mund të kapë problemet e mundshme herët dhe të përshtasë trajtimet ndërsa fëmija juaj rritet dhe zhvillohet.

Si duhet të përgatisni për takimin tuaj me mjekun?

Përgatitja për takimet mjekësore ndihmon të siguroheni që merrni më të mirën nga koha juaj me ekipin e kujdesit shëndetësor dhe nuk harroni pyetjet ose shqetësimet e rëndësishme.

Mbani një listë të ndryshimeve që keni vërejtur në gjendjen e fëmijës tuaj, duke përfshirë simptomat e reja, ndryshimet në lëvizshmëri ose ndryshimet në modelet e fshikëzës ose zorrëve. Edhe ndryshimet e vogla mund të japin informacione të rëndësishme për ekipin tuaj mjekësor.

Sillni një listë aktuale të të gjitha ilaçeve, duke përfshirë dozimet dhe sa shpesh merren. Përfshijeni çdo shtesë ose ilaçe pa recetë që fëmija juaj merr rregullisht.

Shkruani pyetjet para se të shkoni në takim. Është e lehtë të harrosh atë që do të doje të pyesësh kur je i fokusuar në atë që mjeku po të thotë. Mos hezitoni të kërkoni sqarim nëse nuk e kuptoni diçka.

Nëse fëmija juaj ka një shantë, jini të përgatitur të diskutoni çdo simptomë që mund të tregojë probleme, të tilla si dhimbje koke, të vjella ose ndryshime në sjellje. Vëzhgimet tuaja në shtëpi janë të çmuara për monitorimin e funksionit të shantës.

Konsideroni të sillni një anëtar tjetër të familjes ose një mik në takimet e rëndësishme. Ata mund t'ju ndihmojnë të mbani mend atë që u diskutua dhe të sigurojnë mbështetje gjatë vizitave potencialisht stresuese.

Çfarë është përfundimi kryesor rreth Spina Bifidës?

Spina bifida është një gjendje e menaxhueshme që prek secilin person ndryshe, dhe me kujdes mjekësor dhe mbështetje të duhur, njerëzit me spina bifida mund të jetojnë jetë të përmbushura dhe të pavarura.

Gjëja më e rëndësishme për të mbajtur mend është se parandalimi është i mundur. Marrja e acidit folik para dhe gjatë fillimit të shtatzënisë mund të zvogëlojë ndjeshëm rrezikun e defekteve të tubit neural. Nëse planifikoni një shtatzëni, filloni të merrni shtesa të acidit folik tani.

Për familjet që jetojnë me spina bifida, mbani mend se nuk jeni vetëm. Përparimet mjekësore vazhdojnë të përmirësojnë rezultatet, dhe ekzistojnë ekipe të kujdesit gjithëpërfshirës për t'ju mbështetur ju dhe fëmijën tuaj. Ndërhyrja e hershme dhe kujdesi mjekësor i vazhdueshëm bëjnë një ndryshim të jashtëzakonshëm në rezultatet afatgjata.

Çdo fëmijë me spina bifida ka forca dhe sfida unike. Fokusojuni në atë që fëmija juaj mund të bëjë sesa në kufizimet, dhe punoni me ekipin tuaj të kujdesit shëndetësor për të maksimizuar pavarësinë dhe cilësinë e jetës.

Pyetje të shpeshta të bëra rreth Spina Bifidës

Pyetja 1: A mund të kenë fëmijë njerëzit me spina bifida?

Po, shumë njerëz me spina bifida mund të kenë fëmijë. Pjelloria është zakonisht normale, megjithëse disa aspekte të shtatzënisë dhe lindjes mund të kenë nevojë për kujdes të veçantë mjekësor. Gratë me spina bifida duhet të punojnë ngushtë me ekipin e tyre të kujdesit shëndetësor kur planifikojnë shtatzëninë për të siguruar rezultatet më të mira si për nënën ashtu edhe për fëmijën.

Pyetja 2: A do të jetë në gjendje të ecë fëmija im me spina bifida?

Aftësia për të ecur varet nga lloji dhe vendndodhja e spina bifidës. Shumë fëmijë me forma më të lehta ecin normalisht, ndërsa të tjerët mund të përdorin breza, ecëse ose karroca me rrota. Fizioterapia dhe pajisjet përshtatëse mund të ndihmojnë në maksimizimin e lëvizshmërisë dhe pavarësisë pavarësisht nga aftësia për të ecur.

Pyetja 3: Sa kohë jetojnë njerëzit me spina bifida?

Me kujdes mjekësor të duhur, shumica e njerëzve me spina bifida kanë jetëgjatësi normale ose afër normale. Përparimet në trajtim, veçanërisht për menaxhimin e hidrocefalusit dhe parandalimin e komplikacioneve, kanë përmirësuar ndjeshëm rezultatet afatgjata gjatë dekadave të fundit.

Pyetja 4: A mund të kurohet spina bifida?

Spina bifida nuk mund të kurohet, por mund të menaxhohet në mënyrë efektive. Kirurgjia mund të mbyllë hapjen në shtyllën kurrizore dhe të trajtojë komplikacione si hidrocefali. Terapitë dhe trajtimet e ndryshme ndihmojnë njerëzit me spina bifida të jetojnë në mënyrë të pavarur dhe të menaxhojnë çdo sfidë që lind.

Pyetja 5: A është spina bifida trashëgimore?

Spina bifida nuk trashëgohet drejtpërdrejt si disa gjendje gjenetike, por ka një rrezik pak më të lartë nëse ekziston në familjen tuaj. Nëse keni një fëmijë me spina bifida, rreziku për shtatzënitë e ardhshme është më i lartë se mesatarja, por marrja e acidit folik në doza të larta mund ta zvogëlojë ndjeshëm këtë rrezik.