எபிடெர்மாலிசிஸ் புல்லோசா என்றால் என்ன? அறிகுறிகள், காரணங்கள் மற்றும் சிகிச்சை

எபிடெர்மாலிசிஸ் புல்லோசா (EB) என்பது அரிதான மரபணு நிலை, இது உங்கள் தோலை மிகவும் மென்மையாகவும், சொறி ஏற்படக்கூடியதாகவும் ஆக்குகிறது. மென்மையான தொடுதல், உராய்வு அல்லது சிறிய காயம் கூட உங்கள் தோலில் மற்றும் சில நேரங்களில் உங்கள் உடலுக்குள்ளேயும் வலி மிக்க சொறி மற்றும் காயங்களை ஏற்படுத்தும்.

தோல் திசு காகிதம் போல மென்மையாக இருப்பதாக நினைத்துப் பாருங்கள். இந்த நிலை மக்களை வெவ்வேறு விதங்களில் பாதித்தாலும், பொதுவான விஷயம் என்னவென்றால், உங்கள் தோலில் அதன் அடுக்குகளை சரியாக ஒன்றாகப் பிடிக்கத் தேவையான வலுவான புரதங்கள் இல்லை. இது அன்றாட நடவடிக்கைகளை சவாலாக ஆக்குகிறது, ஆனால் சரியான கவனிப்பு மற்றும் ஆதரவுடன், EB உள்ள பலர் நிறைவான வாழ்க்கையை வாழ்கிறார்கள்.

எபிடெர்மாலிசிஸ் புல்லோசாவின் அறிகுறிகள் யாவை?

முக்கிய அறிகுறி என்பது வழக்கத்தை விட அதிகமாக சொறி ஏற்படுவதாகும். இந்த சொறிகள் உங்கள் உடலில் எங்கும் தோன்றலாம், பெரும்பாலும் ஆடைகள் தேய்க்கும் இடங்களில் அல்லது நீங்கள் வழக்கமான அன்றாட உராய்வை அனுபவிக்கும் இடங்களில்.

நீங்கள் கவனிக்கக்கூடிய பொதுவான அறிகுறிகள் இங்கே:

• வழக்கமான நடவடிக்கைகளால் கைகள், கால்கள், முழங்கால்கள் மற்றும் முழங்கைகள் மீது சொறிகள்
• குறைந்த தொடர்புடன் கிழிந்து அல்லது காயமடையும் மென்மையான தோல்
• வாய், தொண்டை அல்லது செரிமான மண்டலத்திற்குள் சொறிகள்
• கைகளிலும் உள்ளங்கால்களிலும் தடிமனான, கடினமான தோல்
• சொறிகள் ஆறிய பின்பு தழும்பு
• காணாமல் போன அல்லது சேதமடைந்த நகங்கள் மற்றும் கால் நகங்கள்
• பல் சொத்தை அல்லது எனாமல் குறைபாடுகள் போன்ற பல் பிரச்சினைகள்

கடுமையான நிகழ்வுகளில், நீங்கள் உங்கள் உணவுக்குழாயில் சொறிகளை அனுபவிக்கலாம், இது விழுங்குவதை கடினமாக்குகிறது, அல்லது உங்கள் பார்வையை பாதிக்கும் கண் பிரச்சினைகள். நாள்பட்ட காயங்கள் மற்றும் குணமடைதல் செயல்முறைகள் காரணமாக சிலர் இரத்த சோகையையும் உருவாக்குகிறார்கள்.

அறிகுறிகள் பெரும்பாலும் குழந்தைப் பருவத்தில் அல்லது ஆரம்பகால குழந்தைப் பருவத்தில் தோன்றும், இருப்பினும் மிதமான வடிவங்கள் வாழ்க்கையின் பிற்பகுதியில் தெளிவாகத் தெரியாமல் போகலாம். ஒவ்வொருவரின் அனுபவமும் தனித்துவமானது, மேலும் அறிகுறிகள் அவ்வப்போது சிறிய சொறிகளிலிருந்து அதிகமான அன்றாட சவால்களுக்கு மாறுபடும்.

எபிடெர்மாலிசிஸ் புல்லோசாவின் வகைகள் யாவை?

நான்கு முக்கிய வகையான EBகள் உள்ளன, ஒவ்வொன்றும் உங்கள் தோலின் வெவ்வேறு அடுக்குகளை பாதிக்கின்றன. உங்களுக்கு எந்த வகை உள்ளது என்பதைப் புரிந்துகொள்வது மருத்துவர்கள் மிகவும் பொருத்தமான சிகிச்சை மற்றும் சிகிச்சைத் திட்டத்தை வழங்க உதவுகிறது.

எபிடெர்மோலிசிஸ் புல்லோசா சிம்ப்ளக்ஸ் (EBS) மிகவும் பொதுவானது மற்றும் பொதுவாக மிகவும் லேசான வடிவமாகும். தோலின் மேல் அடுக்கில் சொறி உருவாகிறது மற்றும் பொதுவாக அடையாளம் இல்லாமல் குணமாகிறது. வெப்பமான வானிலை அல்லது அதிக செயல்பாட்டின் போது நீங்கள் அதிக சொறி இருப்பதை கவனிக்கலாம்.

டிஸ்ட்ரோபிக் எபிடெர்மோலிசிஸ் புல்லோசா (DEB) ஆழமான தோல் அடுக்குகளை பாதிக்கிறது மற்றும் பெரும்பாலும் அடையாளங்களை ஏற்படுத்துகிறது. இந்த வகை காலப்போக்கில் விரல்கள் மற்றும் கால்விரல்களை ஒன்றாக இணைக்க வழிவகுக்கும், மேலும் உணவுக்குழாய் போன்ற உள் உறுப்புகளை உள்ளடக்கலாம்.

ஜங்க்ஷனல் எபிடெர்மோலிசிஸ் புல்லோசா (JEB) உங்கள் தோலின் மேல் மற்றும் கீழ் பகுதிகளை இணைக்கும் அடுக்கில் உருவாகிறது. இந்த வடிவம் லேசானது முதல் கடுமையானது வரை இருக்கலாம், சில துணை வகைகள் குழந்தை பருவத்தில் உயிருக்கு ஆபத்தானவை.

கிண்ட்லர் சிண்ட்ரோம் மிகவும் அரிதான வகையாகும், மற்ற வடிவங்களின் அம்சங்களை இணைக்கிறது. இந்த வகையை உடையவர்களுக்கு சூரிய ஒளிக்கு அதிக உணர்திறன் இருக்கும், மேலும் முன்கூட்டிய வயதான தோற்றத்தைக் கொண்ட தோல் மாற்றங்களை உருவாக்கலாம்.

எபிடெர்மோலிசிஸ் புல்லோசாவுக்கு என்ன காரணம்?

உங்கள் தோல் அடுக்குகளை ஒன்றாக இணைக்க பொறுப்பான புரதங்களை உருவாக்கும் மரபணுக்களில் ஏற்படும் மாற்றங்கள் (மரபணு மாற்றங்கள்) காரணமாக EB ஏற்படுகிறது. இந்த புரதங்கள் பசை அல்லது ஆங்கர்கள் போல செயல்படுகின்றன, மேலும் அவை சரியாக வேலை செய்யாதபோது, உங்கள் தோல் உடையக்கூடியதாகிறது.

இது ஒரு மரபுரிமை நிலை, அதாவது இது மரபணுக்கள் மூலம் பெற்றோரிடமிருந்து குழந்தைகளுக்கு அனுப்பப்படுகிறது. இருப்பினும், உங்களுக்கு உள்ள EB வகையைப் பொறுத்து மரபுரிமை முறை வேறுபடுகிறது.

பெரும்பாலான வகைகள் மருத்துவர்கள் “ஆட்டோசோமல் ரிசெசீவ்” மரபுரிமை என்று அழைப்பதைப் பின்பற்றுகின்றன. அதாவது, அவர்களின் குழந்தை EB ஐ உருவாக்க, இரு பெற்றோரும் மாற்றப்பட்ட மரபணுவை சுமக்க வேண்டும். ஒரு நகலைக் கொண்ட பெற்றோருக்கு பொதுவாக அறிகுறிகள் இருக்காது, ஆனால் அவர்கள் தங்கள் குழந்தைகளுக்கு இந்த நிலையை அனுப்பலாம்.

சில வகையான எபிடெர்மாலிசிஸ் புல்லோசா "ஆட்டோசோமல் டாமினண்ட்" وراثியைப் பின்பற்றுகின்றன, இதில் ஒரு பெற்றோருக்கு மட்டுமே மாற்றப்பட்ட மரபணு இருந்தால் போதும். அரிதான சந்தர்ப்பங்களில், புதிய மரபணு மாற்றமாக EB ஏற்படலாம், அதாவது பெற்றோருக்கு இந்த நிலை இல்லை அல்லது மரபணு இல்லை.

எபிடெர்மாலிசிஸ் புல்லோசாவுக்காக எப்போது மருத்துவரைப் பார்க்க வேண்டும்?

நீங்கள் அல்லது உங்கள் குழந்தைக்கு மிக எளிதாகவோ அல்லது தெளிவான காரணமின்றி வரும் கொப்புளங்கள் ஏற்பட்டால், நீங்கள் மருத்துவரைப் பார்க்க வேண்டும். லேசான தொடுதலால் அல்லது சாதாரண தினசரி நடவடிக்கைகளால் கொப்புளங்கள் ஏற்பட்டால் இது மிகவும் முக்கியம்.

உங்கள் வாயிலோ அல்லது தொண்டையிலோ சாப்பிடுவதற்கோ அல்லது குடிப்பதற்கோ சிரமத்தை ஏற்படுத்தும் கொப்புளங்கள் இருப்பதை நீங்கள் கவனித்தால், உடனடியாக மருத்துவ உதவியைப் பெறவும். மேலும், காயங்களுக்குச் சுற்றி தொற்று அறிகுறிகளை கவனிக்கவும், எடுத்துக்காட்டாக அதிக சிவப்பு, வெப்பம், வீக்கம் அல்லது சீழ்.

உங்களுக்கு EB குடும்ப வரலாறு இருந்தால், குழந்தைகள் பெற திட்டமிட்டால், மரபணு ஆலோசனை உங்களுக்கு ஆபத்துகள் மற்றும் கிடைக்கும் விருப்பங்களைப் புரிந்துகொள்ள உதவும். ஆரம்பகால நோய் கண்டறிதல் மற்றும் சரியான காயம் சிகிச்சை இந்த நிலையை திறம்பட நிர்வகிப்பதில் குறிப்பிடத்தக்க வேறுபாட்டை ஏற்படுத்தும்.

கொப்புளங்கள் மெதுவாக ஆறி, அடிக்கடி தொற்று ஏற்பட்டால் அல்லது இந்த நிலை உங்கள் சாப்பிடுதல், குடித்தல் அல்லது தினசரி நடவடிக்கைகளைச் செய்யும் திறனை பாதித்தால் காத்திருக்காதீர்கள். சிறப்பு சிகிச்சை சிக்கல்களைத் தடுக்கவும் வாழ்க்கைத் தரத்தை மேம்படுத்தவும் உதவும்.

எபிடெர்மாலிசிஸ் புல்லோசாவுக்கான ஆபத்து காரணிகள் யாவை?

முக்கிய ஆபத்து காரணி EB க்கு காரணமான மரபணு மாற்றங்களைச் சுமக்கும் பெற்றோரைக் கொண்டிருப்பதாகும். இது ஒரு மரபுரிமை நிலை என்பதால், உங்கள் குடும்ப வரலாறு உங்கள் ஆபத்தை தீர்மானிப்பதில் மிக முக்கிய பங்கு வகிக்கிறது.

இரு பெற்றோரும் EB க்கான ரிசீசிவ் மரபணுவைச் சுமந்தால், ஒவ்வொரு கர்ப்பத்திற்கும் இந்த நிலை கொண்ட குழந்தை பிறக்க 25% வாய்ப்பு உள்ளது. ஒரு பெற்றோருக்கு EB இன் டாமினண்ட் வடிவம் இருந்தால், ஒவ்வொரு குழந்தைக்கும் இந்த நிலையைப் பெற 50% வாய்ப்பு உள்ளது.

சகோதரர்கள் அல்லது நெருங்கிய உறவினர்களுக்கு எபிடெர்மாலிசிஸ் புல்லோசா (EB) இருந்தால், உங்களுக்கும் அது இருக்கலாம் அல்லது அதற்கான மரபணு இருக்கலாம் என்ற வாய்ப்பு அதிகம். இருப்பினும், முந்தைய வரலாறு இல்லாத குடும்பங்களிலும் கூட, எபிடெர்மாலிசிஸ் புல்லோசா புதிய மரபணு மாற்றமாக அவ்வப்போது ஏற்படலாம் என்பது குறிப்பிடத்தக்கது.

சில இனக்குழுக்களில் குறிப்பிட்ட எபிடெர்மாலிசிஸ் புல்லோசா வகைகளின் விகிதம் சற்று அதிகமாக இருக்கலாம், ஆனால் இந்த நோய் எந்த இனத்தையோ அல்லது இனக்குழுவையோ சேர்ந்தவர்களையும் பாதிக்கலாம். நீங்கள் பெறும் எபிடெர்மாலிசிஸ் புல்லோசாவின் தீவிரம் மற்றும் வகை, உங்கள் பெற்றோரிடமிருந்து வரும் குறிப்பிட்ட மரபணு மாற்றங்களைப் பொறுத்தது.

எபிடெர்மாலிசிஸ் புல்லோசாவின் சாத்தியமான சிக்கல்கள் யாவை?

எபிடெர்மாலிசிஸ் புல்லோசா உள்ள பலர் தங்கள் நிலையை நன்கு நிர்வகிக்கிறார்கள் என்றாலும், சில சிக்கல்கள் காலப்போக்கில் உருவாகலாம். இந்த சாத்தியக்கூறுகளைப் புரிந்துகொள்வது, அவற்றைத் தடுக்கவோ அல்லது முன்கூட்டியே சமாளிக்கவோ உங்கள் சுகாதாரக் குழுவுடன் இணைந்து செயல்பட உதவும்.

ஏற்படக்கூடிய சிக்கல்கள் இங்கே:

• நீண்ட நேரம் ஆறாத மற்றும் தொற்றுக்கு ஆளாகக்கூடிய நாள்பட்ட காயங்கள்
• குறிப்பாக மூட்டுகளில் இயக்கத்தை கட்டுப்படுத்தக்கூடிய வடுக்கள்
• விரல்கள் அல்லது கால்விரல்கள் இணைதல் (சூடோசிண்டாக்டிலி)
• உணவுக்குழாய் குறுகி, விழுங்குவதை கடினமாக்குதல்
• நாள்பட்ட இரத்த இழப்பு மற்றும் போதிய ஊட்டச்சத்து இல்லாததால் ஏற்படும் இரத்த சோகை
• சில தீவிர வகைகளில் சிறுநீரகப் பிரச்சினைகள்
• கார்னியல் காயங்கள் உள்ளிட்ட கண் சிக்கல்கள்
• தீவிரமாக பாதிக்கப்பட்ட பகுதிகளில் தோல் புற்றுநோயின் அபாயம் அதிகரித்தல்

வாய் அல்லது தொண்டையில் கொப்புளங்கள் உருவாகும்போது சாப்பிடுவது வலிமையாக இருப்பதால், ஊட்டச்சத்து சவால்கள் பெரும்பாலும் உருவாகின்றன. இது எடை இழப்பு, குழந்தைகளில் வளர்ச்சி தாமதம் மற்றும் முக்கியமான வைட்டமின்கள் மற்றும் தாதுக்களின் குறைபாடுகளுக்கு வழிவகுக்கும்.

அரிதான சந்தர்ப்பங்களில், எபிடெர்மாலிசிஸ் புல்லோசாவின் தீவிர வடிவங்கள் குழந்தைப் பருவத்தில் உயிருக்கு ஆபத்தான சிக்கல்களுக்கு வழிவகுக்கும். இருப்பினும், சரியான மருத்துவ சிகிச்சை மற்றும் ஆதரவுடன், இந்த சிக்கல்களில் பலவற்றைத் தடுக்கவோ அல்லது திறம்பட நிர்வகிக்கவோ முடியும்.

எபிடெர்மாலிசிஸ் புல்லோசா எவ்வாறு கண்டறியப்படுகிறது?

சருமத்தைப் பரிசோதித்து விரிவான மருத்துவ வரலாற்றை எடுத்துக்கொள்வதன் மூலம் மருத்துவர்கள் பொதுவாக EB ஐக் கண்டறிவார்கள். அவர்கள் சொறி ஏற்பட்ட வடிவத்தைப் பார்த்து, அறிகுறிகள் எப்போது முதலில் தோன்றின என்பது மற்றும் என்ன காரணிகள் அவற்றைத் தூண்டுகின்றன என்பது பற்றி விசாரிப்பார்கள்.

கண்டறிதலை உறுதிப்படுத்தவும், உங்களுக்கு எந்த வகையான EB உள்ளது என்பதைத் தீர்மானிக்கவும் பொதுவாக தோல் உயிரணு பரிசோதனை தேவைப்படும். இந்த நடைமுறையின் போது, உங்கள் மருத்துவர் சிறிய தோல் மாதிரியை அகற்றி, தோல் பிரிப்பு எங்கு நிகழ்கிறது என்பதைச் சரியாகக் காண சிறப்பு நுண்ணோக்கிகளின் கீழ் அதைப் பரிசோதிப்பார்.

உங்கள் EB க்கு காரணமான குறிப்பிட்ட மரபணு மாற்றங்களை மரபணு பரிசோதனை அடையாளம் காணலாம். இந்த தகவல் இந்த நிலை எவ்வாறு முன்னேறும் என்பதை கணிக்கவும், சிகிச்சை முடிவுகளை வழிநடத்தவும் உதவுகிறது. குடும்பத் திட்டமிடல் மற்றும் மரபணு ஆலோசனைக்கும் இது மதிப்புமிக்கதாகும்.

ரத்த சோகை அல்லது ஊட்டச்சத்து குறைபாடுகளை சரிபார்க்க உங்கள் மருத்துவர் ரத்த பரிசோதனைகளையும் பரிந்துரைக்கலாம். உங்களுக்கு விழுங்குவதில் சிரமம் இருந்தால், உங்கள் உணவுக்குழாய் மற்றும் செரிமான மண்டலத்தைப் பரிசோதிக்க அவர்கள் இமேஜிங் ஆய்வுகளை பரிந்துரைக்கலாம்.

எபிடெர்மோலிசிஸ் புல்லோசாவுக்கான சிகிச்சை என்ன?

EB க்கு இன்னும் எந்த சிகிச்சையும் இல்லை என்றாலும், சிகிச்சைகள் உங்கள் தோலைப் பாதுகாப்பதில், அறிகுறிகளை நிர்வகிப்பதில் மற்றும் சிக்கல்களைத் தடுப்பதில் கவனம் செலுத்துகின்றன. உங்களுக்கு அதிக வசதியாகவும், சுறுசுறுப்பாகவும் வாழ உதவுவதுதான் இலக்கு.

காய சிகிச்சை EB சிகிச்சையின் அடிப்படையாக அமைகிறது. இதில் சொறி மற்றும் காயங்களை மெதுவாக சுத்தம் செய்தல், சிறப்பு ஆடைகளைப் பயன்படுத்துதல் மற்றும் தொற்றுநோயைத் தடுக்கும்போது குணமடைவதற்கு உதவும் நுட்பங்களைப் பயன்படுத்துதல் ஆகியவை அடங்கும்.

முக்கிய சிகிச்சை அணுகுமுறைகள் இங்கே:

• நொறுங்கக்கூடிய தோலில் ஒட்டாத சிறப்பு காய சிகிச்சை ஆடைகள்
• மென்மையான தோல் பராமரிப்பு பொருட்கள் மற்றும் நுட்பங்கள்
• சரியான மருந்துகளுடன் வலி நிர்வாகம்
• சரியான வளர்ச்சி மற்றும் குணமடைவதற்கு ஊட்டச்சத்து ஆதரவு
• இயக்கத்தை பராமரிக்கவும், வடுவைத் தடுக்கவும் உடல் சிகிச்சை
• தொற்றுகள் ஏற்படும் போது ஆண்டிபயாடிக்குகள்
• உணவுக்குழாய் குறுகல் போன்ற தீவிர சிக்கல்களுக்கு அறுவை சிகிச்சை

உங்கள் சுகாதாரக் குழுவில் தோல் நிபுணர்கள், காயம் சிகிச்சை நிபுணர்கள், ஊட்டச்சத்து நிபுணர்கள் மற்றும் உடல் சிகிச்சையாளர்கள் இருக்கலாம். உங்கள் குறிப்பிட்ட தேவைகள் மற்றும் EB வகைக்கு ஏற்ப ஒரு விரிவான சிகிச்சைத் திட்டத்தை உருவாக்க அவர்கள் ஒன்றாகச் செயல்படுவார்கள்.

ஜீன் சிகிச்சை மற்றும் புரத மாற்று சிகிச்சை உள்ளிட்ட புதிய சிகிச்சைகள் ஆராய்ச்சி செய்யப்பட்டு வருகின்றன. இவை இன்னும் கிடைக்கவில்லை என்றாலும், எதிர்காலத்தில் மேலும் பயனுள்ள சிகிச்சைகளுக்கு இது நம்பிக்கையை அளிக்கிறது.

வீட்டில் எப்படி எபிடெர்மாலிசிஸ் புல்லோசாவை நிர்வகிப்பது?

EB ஐ திறம்பட நிர்வகிப்பதில் தினசரி வீட்டு பராமரிப்பு முக்கிய பங்கு வகிக்கிறது. சரியான நுட்பங்கள் மற்றும் பொருட்களுடன், நீங்கள் சொறிப்புகளை குறைக்கவும், காயங்கள் விரைவாக குணமடையவும் உதவலாம்.

மென்மையான தோல் பராமரிப்பு அவசியம். குளிக்க ولرم நீர் பயன்படுத்தவும், உங்கள் தோலை தேய்க்காமல் தட்டவும். மென்மையான, தளர்வான ஆடைகளைத் தேர்வு செய்யவும், உராய்வு அல்லது எரிச்சலை ஏற்படுத்தக்கூடிய பொருட்களைத் தவிர்க்கவும்.

வீட்டில் உங்களையோ அல்லது EB உள்ள உங்கள் அன்புக்குரியவரையோ எவ்வாறு கவனித்துக்கொள்வது என்பது இங்கே:

• கீறல்களைத் தடுக்க நகங்களை மிகவும் குறுகியதாகவும் மென்மையாகவும் வைத்திருங்கள்
• சொறி ஏற்படக்கூடிய பகுதிகளில் சிறப்பு திண்டு அல்லது திணிப்பைப் பயன்படுத்தவும்
• தோலை மென்மையாகவும், வெடிக்காமலும் வைத்திருக்க ஈரப்பதமூட்டிகளைப் பயன்படுத்தவும்
• கிருமி நீக்கம் செய்யும் முறையைப் பயன்படுத்தி காயம் சிகிச்சைப் பொருட்களை வழக்கமாக மாற்றவும்
• அதிக சிவப்பு அல்லது சீழ் போன்ற தொற்று அறிகுறிகளுக்கு காயங்களை கண்காணிக்கவும்
• குணமடைவதற்கு நல்ல ஊட்டச்சத்தை பராமரிக்கவும்
• உங்கள் தோல் ஆரோக்கியமாக இருக்க நீர்ச்சத்தை பராமரிக்கவும்

வீட்டில் பாதுகாப்பான சூழலை உருவாக்குவது தேவையற்ற காயங்களைத் தடுக்க உதவுகிறது. கூர்மையான விளிம்புகளை அகற்றவும், மென்மையான தளபாடங்களைப் பயன்படுத்தவும், புதிய சொறி ஏற்படாமல் இருக்க போதுமான ஒளியை உறுதிப்படுத்தவும்.

காயம் சிகிச்சை பற்றி உங்களுக்கு ஏதேனும் கேள்விகள் அல்லது கவலைகள் இருக்கும்போது, உங்கள் சுகாதாரக் குழுவைத் தொடர்பு கொள்ள தயங்காதீர்கள். அவர்கள் குறிப்பிட்ட வழிகாட்டுதல்களை வழங்கவும், தேவைக்கேற்ப உங்கள் சிகிச்சைத் திட்டத்தை சரிசெய்யவும் முடியும்.

உங்கள் மருத்துவர் சந்திப்புக்கு எவ்வாறு தயாராக வேண்டும்?

உங்கள் நியமனத்திற்குத் தயாராவது, சுகாதாரக் குழுவினருடன் நீங்கள் செலவிடும் நேரத்திலிருந்து அதிகபட்ச நன்மையைப் பெற உதவும். தற்போதைய அறிகுறிகள், மருந்துகள் மற்றும் விவாதிக்க விரும்பும் எந்த கேள்விகளின் பட்டியலையும் கொண்டு வாருங்கள்.

படை எப்போது தோன்றுகிறது, என்ன காரணமாக இருக்கலாம் மற்றும் அவை எவ்வாறு குணமாகின்றன என்பதை குறிப்பிட்டு அறிகுறி நாட்குறிப்பை வைத்திருங்கள். உங்கள் மருத்துவரிடம் காண்பிக்க கவலை அளிக்கும் காயங்கள் அல்லது உங்கள் தோலில் ஏற்படும் மாற்றங்களின் புகைப்படங்களை எடுங்கள்.

தற்போது நீங்கள் பயன்படுத்தும் அனைத்து மருந்துகள் மற்றும் சிகிச்சைகள், கவுண்டர் மருந்துகள் மற்றும் வீட்டு வைத்தியங்கள் உட்பட எழுதி வைக்கவும். இது உங்கள் மருத்துவர் என்ன வேலை செய்கிறது மற்றும் என்ன மாற்றம் தேவை என்பதைப் புரிந்து கொள்ள உதவும்.

தினசரி பராமரிப்பு, செயல்பாட்டு கட்டுப்பாடுகள் மற்றும் அவசர சிகிச்சை எப்போது பெற வேண்டும் என்பது பற்றிய கேள்விகளைத் தயார் செய்யுங்கள். உங்கள் குறிப்பிட்ட சூழ்நிலைக்கு உதவக்கூடிய பொருட்கள், ஆதரவு குழுக்கள் மற்றும் நிபுணர்கள் பற்றி கேளுங்கள்.

எபிடெர்மாலிசிஸ் புல்லோசாவை எவ்வாறு தடுக்கலாம்?

EB என்பது மரபணு நிலை என்பதால், பாரம்பரிய அர்த்தத்தில் அதைத் தடுக்க முடியாது. இருப்பினும், மரபணு ஆலோசனை குடும்பங்களுக்கு அவர்களின் ஆபத்துகளைப் புரிந்து கொள்ளவும், குழந்தைகளைப் பெறுவது குறித்து தகவலறிந்த முடிவுகளை எடுக்கவும் உதவும்.

உங்களுக்கு EB இருந்தால் அல்லது அதற்கான மரபணுக்களைச் சுமந்தால், மரபணு ஆலோசகர்கள் இந்த நிலையை உங்கள் குழந்தைகளுக்கு அனுப்பும் வாய்ப்பை விளக்கலாம். கர்ப்பகால சோதனை அல்லது உதவி இனப்பெருக்க தொழில்நுட்பங்கள் போன்ற விருப்பங்களை அவர்கள் விவாதிக்கலாம்.

ஏற்கனவே EB உள்ளவர்களுக்கு, புதிய படை மற்றும் சிக்கல்களைத் தவிர்ப்பதில் தடுப்பு கவனம் செலுத்துகிறது. இதன் பொருள் உங்கள் தோலை காயத்திலிருந்து பாதுகாத்தல், நல்ல ஊட்டச்சத்தை பராமரித்தல் மற்றும் உங்கள் பராமரிப்புத் திட்டத்தை தொடர்ந்து பின்பற்றுதல்.

ஆரம்பகால தலையீடு மற்றும் சரியான காய சிகிச்சை EB தொடர்புடைய பல சிக்கல்களைத் தடுக்கலாம். உங்கள் சுகாதாரக் குழுவினருடன் தொடர்ந்து சோதனை செய்வது, பிரச்சினைகள் தீவிரமடைவதற்கு முன்பு அவற்றைக் கண்டுபிடித்து சமாளிக்க உதவும்.

எபிடெர்மாலிசிஸ் புல்லோசா பற்றிய முக்கிய அம்சம் என்ன?

ஈபி என்பது தொடர்ச்சியான கவனிப்பு மற்றும் கவனம் தேவைப்படும் சவாலான நிலை, ஆனால் பல ஈபி நோயாளிகள் முழுமையான, அர்த்தமுள்ள வாழ்க்கையை வாழ்கிறார்கள். அறிவுள்ள சுகாதார வழங்குநர்களுடன் இணைந்து செயல்படுவதும், பயனுள்ள சுய-கவனிப்பு நுட்பங்களை கற்றுக்கொள்வதும்தான் இதற்கான தீர்வு.

இன்னும் சிகிச்சை இல்லை என்றாலும், ஆராய்ச்சி நம் புரிதலையும் சிகிச்சை விருப்பங்களையும் மேம்படுத்துகிறது. தொடர்ந்து பயன்படுத்தப்படும்போது, தற்போதைய சிகிச்சைகள் வாழ்க்கைத் தரத்தை கணிசமாக மேம்படுத்தவும், பல சிக்கல்களைத் தடுக்கவும் முடியும்.

ஈபி ஒவ்வொருவரையும் வெவ்வேறு விதமாக பாதிக்கிறது என்பதை நினைவில் கொள்ளுங்கள். ஒருவருக்கு வேலை செய்வது மற்றொருவருக்கு சரிசெய்தல் தேவைப்படலாம், எனவே உங்கள் சிகிச்சைத் திட்டத்தை மேம்படுத்த உங்கள் சுகாதாரக் குழுவுடன் நெருங்கிய தொடர்பு கொள்ளுங்கள்.

ஈபி ஆதரவு அமைப்புகள் மற்றும் இந்த நிலையை எதிர்கொள்ளும் மற்ற குடும்பங்களுடன் இணைக்கவும். அவர்கள் நடைமுறை குறிப்புகள், உணர்ச்சி ஆதரவு மற்றும் உங்களுக்கு உதவும் புதிய ஆராய்ச்சி மற்றும் சிகிச்சைகள் குறித்த புதுப்பிப்புகளை வழங்க முடியும்.

எபிடெர்மாலிசிஸ் புல்லோசா பற்றிய அடிக்கடி கேட்கப்படும் கேள்விகள்

எபிடெர்மாலிசிஸ் புல்லோசா தொற்றுநோயா?

இல்லை, ஈபி என்பது ஒருபோதும் தொற்றுநோய் அல்ல. நீங்கள் பிறக்கும்போதே வரும் மரபணு நிலை இது, மற்றவர்களிடமிருந்து பெறவோ அல்லது பரப்பவோ முடியாத ஒன்று. கொப்புளங்கள் மற்றும் காயங்கள் மென்மையான தோலால் ஏற்படுகின்றன, பாக்டீரியா அல்லது வைரஸ்களால் அல்ல, அவை மற்றவர்களுக்கு பரவக்கூடும்.

எபிடெர்மாலிசிஸ் புல்லோசா உள்ளவர்களுக்கு குழந்தைகள் பிறக்கலாமா?

ஆம், ஈபி உள்ள பலருக்கு குழந்தைகள் பிறக்கலாம். இருப்பினும், ஈபி வகை மற்றும் அவர்களின் துணையின் மரபணு நிலையைப் பொறுத்து, அந்த நிலையை அவர்களின் குழந்தைகளுக்கு அனுப்பும் அபாயம் உள்ளது. கர்ப்பத்திற்கு முன் மரபணு ஆலோசனை இந்த அபாயங்களைப் புரிந்துகொள்ளவும் உங்கள் விருப்பங்களை ஆராயவும் உதவும்.

எபிடெர்மாலிசிஸ் புல்லோசா காலப்போக்கில் மோசமடையும்?

ஈபி வாழ்நாள் முழுவதும் மக்களை வெவ்வேறு விதமாக பாதிக்கிறது. சில வகைகள் நிலையானதாக இருக்கும், மற்றவை காலப்போக்கில் அதிகரித்த வடு அல்லது சிக்கல்களுக்கு வழிவகுக்கும். இருப்பினும், சரியான கவனிப்பு மற்றும் மருத்துவ மேலாண்மை மூலம், பல சிக்கல்களைத் தடுக்கவோ அல்லது குறைக்கவோ முடியும். ஆரம்பகால தலையீடு மற்றும் தொடர்ச்சியான காய சிகிச்சை நீண்டகால முடிவுகளில் குறிப்பிடத்தக்க வேறுபாட்டை ஏற்படுத்தும்.

பெரியவர்களுக்குப் பிற்கால வாழ்வில் எபிடெர்மாலிசிஸ் புல்லோசா வரலாமா?

உண்மையான மரபணு சார்ந்த EB பிறப்பிலிருந்தே இருக்கும், இருப்பினும் லேசான வகைகள் பெரியவர்களாகும் வரை கண்டறியப்படாமல் இருக்கலாம். இருப்பினும், எபிடெர்மாலிசிஸ் புல்லோசா அக்விசிட்டா எனப்படும் அரிய நோய், மரபணு காரணங்களுக்குப் பதிலாக தன்னுடல் தாக்க பிரச்சனைகளால் பெரியவர்களுக்கு ஏற்படலாம். இதற்கு மரபணு சார்ந்த EB ஐ விட வேறுபட்ட சிகிச்சை முறைகள் தேவை.

EB உள்ளவர்கள் முற்றிலும் தவிர்க்க வேண்டிய செயல்பாடுகள் ஏதேனும் உள்ளதா?

EB உள்ளவர்கள் உராய்வு அல்லது காயத்தை ஏற்படுத்தும் செயல்பாடுகளில் கவனமாக இருக்க வேண்டியிருந்தாலும், பலர் தங்களுக்குப் பிடித்த விளையாட்டுகள் மற்றும் பொழுதுபோக்குகளின் மாற்றியமைக்கப்பட்ட பதிப்புகளில் பங்கேற்கலாம். நீச்சல் பெரும்பாலும் நன்கு பொறுத்துக்கொள்ளப்படுகிறது, அதேசமயம் தொடர்பு விளையாட்டுகள் மிகவும் சவாலாக இருக்கலாம். உங்களுக்கு முக்கியமான செயல்பாடுகளில் ஈடுபட பாதுகாப்பான வழிகளைக் கண்டறிய உங்கள் சுகாதாரக் குழுவுடன் இணைந்து பணியாற்றுங்கள்.