โรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงด้านข้างชนิดอะไมโอโทรฟิก

โรคกล้ามเนื้ออ่อนแรงข้างเดียว (a-my-o-TROE-fik LAT-ur-ul skluh-ROE-sis) หรือที่รู้จักกันในชื่อ ALS เป็นโรคระบบประสาทที่ส่งผลต่อเซลล์ประสาทในสมองและไขสันหลัง ALS ทำให้สูญเสียการควบคุมกล้ามเนื้อ โรคนี้จะแย่ลงเรื่อยๆ ตามกาลเวลา ALS มักเรียกว่าโรคของ Lou Gehrig ตามชื่อนักเบสบอลที่ได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคนี้ สาเหตุที่แท้จริงของโรคยังไม่เป็นที่ทราบแน่ชัด มีเพียงจำนวนน้อยรายที่เป็นโรคนี้โดยถ่ายทอดทางพันธุกรรม ALS มักเริ่มต้นด้วยอาการกล้ามเนื้อกระตุกและอ่อนแรงที่แขนหรือขา การกลืนลำบาก หรือพูดไม่ชัด ในที่สุด ALS จะส่งผลต่อการควบคุมกล้ามเนื้อที่จำเป็นต่อการเคลื่อนไหว การพูด การกิน และการหายใจ ไม่มีวิธีรักษาโรคร้ายแรงนี้

อาการของโรค ALS แตกต่างกันไปในแต่ละบุคคล อาการขึ้นอยู่กับเซลล์ประสาทส่วนใดที่ได้รับผลกระทบ โดยทั่วไปแล้ว โรค ALS เริ่มต้นด้วยความอ่อนแอของกล้ามเนื้อ ซึ่งจะลุกลามและแย่ลงตามกาลเวลา อาการอาจรวมถึง: เดินลำบากหรือทำกิจวัตรประจำวันได้ยาก สะดุดล้ม อ่อนแรงที่ขา เท้า หรือข้อเท้า มืออ่อนแรงหรือทำอะไรได้ไม่คล่อง พูดไม่ชัดหรือกลืนลำบาก อ่อนแรงร่วมกับตะคริวและการกระตุกของกล้ามเนื้อที่แขน ไหล่ และลิ้น ร้องไห้ หัวเราะ หรือหาวโดยไม่ทันตั้งตัว การเปลี่ยนแปลงทางความคิดหรือพฤติกรรม โรค ALS มักเริ่มต้นที่มือ เท้า แขน หรือขา จากนั้นจะลุกลามไปยังส่วนอื่นๆ ของร่างกาย กล้ามเนื้อจะอ่อนแรงลงเมื่อเซลล์ประสาทตายมากขึ้น สุดท้ายจะส่งผลต่อการเคี้ยว การกลืน การพูด และการหายใจ โดยทั่วไปแล้วจะไม่มีอาการปวดในระยะเริ่มแรกของโรค ALS และอาการปวดก็ไม่ใช่เรื่องปกติในระยะหลัง โรค ALS มักไม่ส่งผลต่อการควบคุมการปัสสาวะ และโดยปกติแล้วจะไม่ส่งผลต่อประสาทสัมผัส รวมถึงความสามารถในการรับรส กลิ่น การสัมผัส และการได้ยิน

ALS ส่งผลกระทบต่อเซลล์ประสาทที่ควบคุมการเคลื่อนไหวของกล้ามเนื้อที่ควบคุมได้ด้วยใจ เช่น การเดินและการพูด เซลล์ประสาทเหล่านี้เรียกว่ามอเตอร์นิวรอน มอเตอร์นิวรอนมีสองกลุ่ม กลุ่มแรกยื่นออกมาจากสมองไปยังไขสันหลังไปยังกล้ามเนื้อทั่วร่างกาย เรียกว่ามอเตอร์นิวรอนส่วนบน กลุ่มที่สองยื่นออกมาจากไขสันหลังไปยังกล้ามเนื้อทั่วร่างกาย เรียกว่ามอเตอร์นิวรอนส่วนล่าง ALS ทำให้มอเตอร์นิวรอนทั้งสองกลุ่มเสื่อมสภาพลงอย่างค่อยเป็นค่อยไปและตายในที่สุด เมื่อมอเตอร์นิวรอนเสียหาย มันจะหยุดส่งสัญญาณไปยังกล้ามเนื้อ ส่งผลให้กล้ามเนื้อไม่สามารถทำงานได้ สำหรับผู้ป่วย ALS ประมาณ 10% สามารถระบุสาเหตุทางพันธุกรรมได้ สำหรับส่วนที่เหลือ สาเหตุยังไม่ทราบแน่ชัด นักวิจัยยังคงศึกษาสาเหตุที่เป็นไปได้ของ ALS ทฤษฎีส่วนใหญ่เน้นไปที่ปฏิกิริยาที่ซับซ้อนระหว่างยีนและปัจจัยต่างๆ ในสิ่งแวดล้อม

'ปัจจัยเสี่ยงที่ทราบแล้วสำหรับโรค ALS ได้แก่:\n\nพันธุกรรม สำหรับผู้ป่วย ALS ประมาณ 10% มีการถ่ายทอดกรรมพันธุ์ของยีนเสี่ยงจากสมาชิกในครอบครัว เรียกว่า ALS ที่ถ่ายทอดทางพันธุกรรม ในผู้ป่วย ALS ที่ถ่ายทอดทางพันธุกรรมส่วนใหญ่ ลูกของพวกเขามีโอกาส 50% ที่จะได้รับมรดกยีน\n\nอายุ ความเสี่ยงเพิ่มขึ้นตามอายุจนถึงอายุ 75 ปี โรค ALS พบได้บ่อยที่สุดในช่วงอายุ 60 ปีถึงกลางช่วงอายุ 80 ปี\n\nเพศ ก่อนอายุ 65 ปี ผู้ชายมีโอกาสเป็นโรค ALS มากกว่าผู้หญิงเล็กน้อย ความแตกต่างของเพศนี้จะหายไปหลังอายุ 70 ปี\n\nปัจจัยด้านสิ่งแวดล้อม เช่นต่อไปนี้ มีความสัมพันธ์กับความเสี่ยงที่เพิ่มขึ้นของโรค ALS\n\nการสูบบุหรี่ หลักฐานสนับสนุนว่าการสูบบุหรี่เป็นปัจจัยเสี่ยงด้านสิ่งแวดล้อมสำหรับโรค ALS ผู้หญิงที่สูบบุหรี่ดูเหมือนจะมีความเสี่ยงสูงกว่า โดยเฉพาะอย่างยิ่งหลังหมดประจำเดือน\n\nการสัมผัสสารพิษในสิ่งแวดล้อม หลักฐานบางอย่างชี้ให้เห็นว่าการสัมผัสสารตะกั่วหรือสารอื่นๆ ในที่ทำงานหรือที่บ้านอาจมีความเกี่ยวข้องกับโรค ALS มีการศึกษาอย่างมากมาย แต่ไม่มีสารหรือสารเคมีใดที่เกี่ยวข้องกับโรค ALS อย่างสม่ำเสมอ\n\nการรับราชการทหาร การศึกษาบ่งชี้ว่าผู้ที่รับราชการทหารมีความเสี่ยงต่อโรค ALS สูงกว่า ไม่ชัดเจนว่าอะไรเกี่ยวกับการรับราชการทหารอาจกระตุ้นให้เกิดโรค ALS อาจรวมถึงการสัมผัสโลหะหรือสารเคมีบางชนิด การบาดเจ็บจากอุบัติเหตุ การติดเชื้อไวรัส หรือการออกแรงอย่างหนัก'

เมื่อโรคดำเนินไป ALS จะทำให้เกิดภาวะแทรกซ้อนต่างๆ เช่น: เมื่อเวลาผ่านไป ALS จะทำให้กล้ามเนื้อที่ใช้ในการหายใจอ่อนแรงลง ผู้ป่วย ALS อาจจำเป็นต้องใช้เครื่องช่วยหายใจ เช่น เครื่องช่วยหายใจแบบหน้ากาก เพื่อช่วยในการหายใจในเวลากลางคืน เครื่องมือนี้คล้ายกับที่ผู้ป่วยโรคนอนกรนอาจใช้ เครื่องมือชนิดนี้ช่วยในการหายใจของผู้ป่วยผ่านทางหน้ากากที่สวมใส่บนจมูก ปาก หรือทั้งสองอย่าง ผู้ป่วย ALS บางรายเลือกที่จะทำการผ่าตัดสร้างท่อช่วยหายใจ (Tracheostomy) ซึ่งเป็นการผ่าตัดสร้างรูที่ด้านหน้าของลำคอเพื่อเชื่อมต่อกับหลอดลม เครื่องช่วยหายใจอาจทำงานได้ดีกว่าเมื่อใช้กับท่อช่วยหายใจมากกว่าหน้ากาก สาเหตุการเสียชีวิตที่พบบ่อยที่สุดในผู้ป่วย ALS คือการหายใจล้มเหลว ครึ่งหนึ่งของผู้ป่วย ALS เสียชีวิตภายใน 14 ถึง 18 เดือนหลังจากการวินิจฉัย อย่างไรก็ตาม ผู้ป่วย ALS บางรายมีชีวิตอยู่ได้นานถึง 10 ปีขึ้นไป ผู้ป่วย ALS ส่วนใหญ่จะมีอาการกล้ามเนื้อที่ใช้ในการพูดอ่อนแรง ซึ่งมักจะเริ่มจากการพูดช้าลงและพูดติดๆ ขัดๆ เป็นครั้งคราว จากนั้นจะพูดได้ยากขึ้นเรื่อยๆ อาการนี้อาจรุนแรงขึ้นจนผู้อื่นไม่สามารถเข้าใจคำพูดของผู้ป่วยได้ จึงมีการใช้การสื่อสารและเทคโนโลยีรูปแบบอื่นๆ เพื่อการสื่อสาร ผู้ป่วย ALS อาจมีอาการกล้ามเนื้อที่เกี่ยวข้องกับการกลืนอาหารอ่อนแรง ซึ่งอาจนำไปสู่ภาวะขาดสารอาหารและขาดน้ำ พวกเขายังมีความเสี่ยงสูงที่จะมีอาหาร ของเหลว หรือน้ำลายเข้าไปในปอด ซึ่งอาจทำให้เกิดโรคปอดบวม การใช้สายให้อาหารทางสายยางสามารถลดความเสี่ยงเหล่านี้และช่วยให้ได้รับสารอาหารและน้ำอย่างเพียงพอ ผู้ป่วย ALS บางรายมีปัญหาเกี่ยวกับภาษาและการตัดสินใจ บางรายได้รับการวินิจฉัยว่าเป็นโรคสมองเสื่อมชนิดหนึ่งที่เรียกว่า โรคสมองเสื่อม frontotemporal dementia

โรค amyotrophic lateral sclerosis หรือที่รู้จักกันในชื่อ ALS อาจวินิจฉัยได้ยากในระยะเริ่มแรก เนื่องจากมีอาการคล้ายกับโรคอื่นๆ การตรวจเพื่อแยกโรคอื่นๆ หรือช่วยวินิจฉัย ALS อาจรวมถึง: Electromyogram (EMG) หรือตรวจคลื่นไฟฟ้ากล้ามเนื้อ ใช้เข็มแทงผ่านผิวหนังเข้าไปในกล้ามเนื้อต่างๆ การตรวจจะบันทึกกิจกรรมทางไฟฟ้าของกล้ามเนื้อขณะหดตัวและขณะพัก ซึ่งสามารถระบุได้ว่ามีปัญหาเกี่ยวกับกล้ามเนื้อหรือเส้นประสาทหรือไม่ การศึกษาการนำกระแสประสาท การศึกษานี้วัดความสามารถของเส้นประสาทในการส่งกระแสประสาทไปยังกล้ามเนื้อในบริเวณต่างๆ ของร่างกาย การตรวจนี้สามารถระบุได้ว่าคุณมีการเสียหายของเส้นประสาทหรือไม่ การตรวจ EMG และการศึกษาการนำกระแสประสาทมักทำร่วมกันเสมอ MRI หรือการถ่ายภาพด้วยคลื่นสนามแม่เหล็ก ใช้คลื่นวิทยุและสนามแม่เหล็กที่มีประสิทธิภาพสูง MRI จะสร้างภาพรายละเอียดของสมองและไขสันหลัง MRI สามารถเผยให้เห็นเนื้องอกในไขสันหลัง กระดูกสันหลังเคลื่อนที่ในบริเวณคอ หรือภาวะอื่นๆ ที่อาจทำให้เกิดอาการของคุณ กล้องความละเอียดสูงอาจมองเห็นการเปลี่ยนแปลงของ ALS ได้บ้าง การตรวจเลือดและปัสสาวะ การวิเคราะห์ตัวอย่างเลือดและปัสสาวะของคุณในห้องปฏิบัติการอาจช่วยกำจัดสาเหตุอื่นๆ ที่อาจทำให้เกิดอาการของคุณได้ ระดับ neurofilament light ในซีรั่ม ซึ่งวัดจากตัวอย่างเลือด โดยทั่วไปจะสูงในผู้ป่วย ALS การตรวจสามารถช่วยในการวินิจฉัยในระยะเริ่มแรกของโรคได้ การเจาะไขสันหลัง หรือที่เรียกว่าการเจาะไขสันหลังส่วนเอว เกี่ยวข้องกับการนำตัวอย่างของเหลวไขสันหลังมาตรวจในห้องปฏิบัติการ ของเหลวไขสันหลังจะถูกนำออกโดยใช้เข็มขนาดเล็กที่แทงเข้าไประหว่างกระดูกสองชิ้นที่หลังส่วนล่าง ของเหลวไขสันหลังจะปรากฏเป็นปกติในผู้ป่วย ALS แต่อาจพบสาเหตุอื่นของอาการได้ การตรวจชิ้นเนื้อกล้ามเนื้อ หากผู้ให้บริการด้านสุขภาพของคุณเชื่อว่าคุณอาจมีโรคกล้ามเนื้อมากกว่า ALS คุณอาจต้องทำการตรวจชิ้นเนื้อกล้ามเนื้อ ในขณะที่คุณอยู่ภายใต้การดมยาสลบเฉพาะที่ จะมีการนำชิ้นส่วนกล้ามเนื้อขนาดเล็กออกและส่งไปยังห้องปฏิบัติการเพื่อวิเคราะห์ การตรวจชิ้นเนื้อเส้นประสาท หากผู้ให้บริการด้านสุขภาพของคุณเชื่อว่าคุณอาจมีโรคเส้นประสาทมากกว่า ALS คุณอาจต้องทำการตรวจชิ้นเนื้อเส้นประสาท ในขณะที่คุณอยู่ภายใต้การดมยาสลบเฉพาะที่ จะมีการนำชิ้นส่วนเส้นประสาทขนาดเล็กออกและส่งไปยังห้องปฏิบัติการเพื่อวิเคราะห์ การดูแลที่ Mayo Clinic ทีมผู้เชี่ยวชาญของ Mayo Clinic ที่เอาใจใส่สามารถช่วยคุณได้เกี่ยวกับข้อกังวลด้านสุขภาพที่เกี่ยวข้องกับโรค amyotrophic lateral sclerosis (ALS) เริ่มต้นที่นี่ ข้อมูลเพิ่มเติม การดูแลโรค amyotrophic lateral sclerosis (ALS) ที่ Mayo Clinic ตรวจคลื่นไฟฟ้ากล้ามเนื้อ (EMG) MRI การวิเคราะห์ปัสสาวะ แสดงข้อมูลที่เกี่ยวข้องเพิ่มเติม

การรักษาไม่สามารถย้อนกลับความเสียหายจากโรค ALS ได้ แต่สามารถชะลอความรุนแรงของอาการได้ นอกจากนี้ยังสามารถช่วยป้องกันภาวะแทรกซ้อนและทำให้คุณรู้สึกสบายและมีความเป็นอิสระมากขึ้น คุณอาจต้องการทีมผู้ให้บริการด้านสุขภาพและแพทย์ที่ได้รับการฝึกฝนในหลายสาขาเพื่อดูแลคุณ ทีมทำงานร่วมกันเพื่อยืดอายุการรอดชีวิตและปรับปรุงคุณภาพชีวิตของคุณ ทีมของคุณทำงานเพื่อเลือกวิธีการรักษาที่เหมาะสมสำหรับคุณ คุณมีสิทธิ์ที่จะเลือกหรือปฏิเสธการรักษาใดๆ ที่แนะนำ ยา องค์การอาหารและยาได้อนุมัติยาสองชนิดสำหรับการรักษาโรค ALS ได้แก่ Riluzole (Rilutek, Exservan, Tiglutik) ยานี้รับประทานทางปากสามารถเพิ่มอายุขัยได้ประมาณ 25% อาจทำให้เกิดผลข้างเคียงเช่น เวียนศีรษะ อาการทางเดินอาหาร และปัญหาเกี่ยวกับตับ ผู้ให้บริการด้านสุขภาพของคุณมักจะตรวจสอบการทำงานของตับของคุณด้วยการตรวจเลือดเป็นระยะในขณะที่คุณกำลังรับประทานยา Edaravone (Radicava) ยานี้อาจช่วยลดความเร็วของการเสื่อมลงในการทำงานประจำวัน ได้รับผ่านทางหลอดเลือดดำในแขนของคุณหรือทางปากในรูปของเหลว ผลกระทบต่ออายุขัยยังไม่เป็นที่ทราบ ผลข้างเคียงอาจรวมถึงรอยช้ำ ปวดศีรษะ และเดินลำบาก ยานี้ให้ทุกวันเป็นเวลาสองสัปดาห์ในแต่ละเดือน ผู้ให้บริการด้านสุขภาพของคุณอาจสั่งยาเพื่อบรรเทาอาการอื่นๆ รวมถึง: ตะคริวและอาการเกร็งของกล้ามเนื้อ ท้องผูก อ่อนเพลีย น้ำลายและเสมหะมากเกินไป ปวดศีรษะ ซึมเศร้า ปัญหาการนอนหลับ การระเบิดของเสียงหัวเราะหรือการร้องไห้อย่างไม่สามารถควบคุมได้ ความต้องการปัสสาวะอย่างเร่งด่วน บวมที่ขา การบำบัด เมื่อโรค ALS ส่งผลต่อความสามารถในการหายใจ พูด และเคลื่อนไหว การบำบัดและการสนับสนุนรูปแบบอื่นๆ สามารถช่วยได้ การดูแลระบบทางเดินหายใจ คนส่วนใหญ่ที่เป็นโรค ALS ในที่สุดจะมีปัญหาในการหายใจมากขึ้นเมื่อกล้ามเนื้ออ่อนแรง ผู้ให้บริการด้านสุขภาพของคุณอาจตรวจสอบการหายใจของคุณเป็นประจำและจัดหาอุปกรณ์ที่เรียกว่าการช่วยหายใจทางกลเพื่อช่วยการหายใจของคุณในเวลากลางคืน คุณอาจเลือกที่จะใช้เครื่องช่วยหายใจที่มีหน้ากากที่สามารถสวมใส่และถอดออกได้ง่าย นี่เรียกว่าการช่วยหายใจแบบไม่รุกราน บางคนในที่สุดก็ต้องผ่าตัดสร้างรูที่ด้านหน้าของลำคอไปยังหลอดลม นี่เรียกว่าการทำหลอดลมเปิด รูที่ใส่ท่อเข้าไปเชื่อมต่อกับเครื่องช่วยหายใจเพื่อช่วยให้พวกเขาหายใจ บางครั้งผู้ป่วยโรค ALS ที่ทำหลอดลมเปิดก็มีการผ่าตัดแบบหนึ่งที่เรียกว่าการผ่าตัดกล่องเสียง นี่คือการผ่าตัดที่ป้องกันไม่ให้อาหารเข้าสู่ปอด การกายภาพบำบัด นักกายภาพบำบัดสามารถแก้ไขปัญหาเรื่องความเจ็บปวด การเดิน การเคลื่อนไหว การดาม และความต้องการอุปกรณ์ที่ช่วยให้คุณรักษาความเป็นอิสระได้ การออกกำลังกายที่มีผลกระทบต่ำสามารถช่วยรักษาความฟิตของระบบหัวใจและหลอดเลือด ความแข็งแรงของกล้ามเนื้อ และช่วงการเคลื่อนไหวให้นานที่สุดเท่าที่จะเป็นไปได้ การออกกำลังกายเป็นประจำยังสามารถช่วยปรับปรุงความรู้สึกที่ดีของคุณ การยืดเหยียดที่เหมาะสมสามารถช่วยป้องกันความเจ็บปวดและช่วยให้กล้ามเนื้อของคุณทำงานได้ดีที่สุด นักกายภาพบำบัดยังสามารถช่วยคุณเอาชนะความอ่อนแอโดยใช้เครื่องดาม ไม้เท้า หรือรถเข็น นักบำบัดอาจแนะนำอุปกรณ์ต่างๆ เช่น ทางลาดที่ทำให้คุณเคลื่อนที่ได้ง่ายขึ้น การบำบัดด้วยอาชีวบำบัด นักบำบัดอาชีพสามารถช่วยคุณหาวิธีที่จะรักษาความเป็นอิสระได้แม้จะมีความอ่อนแอของมือและแขน อุปกรณ์ช่วยเหลือสามารถช่วยคุณทำกิจกรรมต่างๆ เช่น การแต่งตัว การดูแลตัวเอง การรับประทานอาหาร และการอาบน้ำ นักบำบัดอาชีพยังสามารถช่วยคุณปรับเปลี่ยนบ้านของคุณเพื่อให้สามารถเข้าถึงได้หากคุณมีปัญหาในการเดินอย่างปลอดภัย การบำบัดด้วยการพูด นักบำบัดการพูดสามารถสอนเทคนิคการปรับตัวเพื่อทำให้การพูดของคุณเข้าใจได้ง่ายขึ้น นักบำบัดการพูดยังสามารถช่วยคุณหาวิธีการสื่อสารอื่นๆ เหล่านี้อาจรวมถึงการใช้แอปสมาร์ทโฟน กระดานตัวอักษร หรือปากกาและกระดาษ ถามนักบำบัดของคุณเกี่ยวกับความเป็นไปได้ในการบันทึกเสียงของคุณเองเพื่อใช้กับแอปพลิเคชันข้อความเป็นเสียง การสนับสนุนด้านโภชนาการ ทีมของคุณมักจะทำงานร่วมกับคุณและสมาชิกในครอบครัวของคุณเพื่อให้แน่ใจว่าคุณกำลังรับประทานอาหารที่กลืนได้ง่ายขึ้นและตรงตามความต้องการทางโภชนาการของคุณ คุณอาจเลือกที่จะใส่ท่อให้อาหารเมื่อกลืนลำบากเกินไป การสนับสนุนด้านจิตวิทยาและสังคม ทีมของคุณอาจมีนักสังคมสงเคราะห์เพื่อช่วยเหลือในเรื่องการเงิน ประกันภัย และการจัดหาอุปกรณ์และการจ่ายเงินสำหรับอุปกรณ์ที่คุณต้องการ นักจิตวิทยา นักสังคมสงเคราะห์ และคนอื่นๆ อาจให้การสนับสนุนทางอารมณ์แก่คุณและครอบครัวของคุณ การรักษาในอนาคตที่อาจเกิดขึ้น ขึ้นอยู่กับความเข้าใจในปัจจุบันของโรค ALS นักวิจัยกำลังทำการศึกษาทางคลินิกเกี่ยวกับยาและการรักษาที่มีแนวโน้มดี ข้อมูลเพิ่มเติม การดูแลโรค amyotrophic lateral sclerosis (ALS) ที่ Mayo Clinic โภชนาการทางเดินอาหารในบ้าน การทดลองใช้เซลล์ต้นกำเนิด ALS ขอรับการนัดหมาย

การเรียนรู้ว่าคุณเป็นโรค ALS อาจเป็นเรื่องที่ทำลายล้างได้ เคล็ดลับต่อไปนี้อาจช่วยคุณและครอบครัวรับมือได้: ใช้เวลาในการโศกเศร้า ข่าวที่ว่าคุณมีอาการป่วยที่เป็นอันตรายถึงชีวิตซึ่งลดความคล่องตัวและความเป็นอิสระของคุณนั้นเป็นเรื่องยากที่จะได้ยิน คุณและครอบครัวอาจต้องผ่านช่วงเวลาแห่งการไว้ทุกข์และโศกเศร้าหลังจากการวินิจฉัย มีความหวัง ทีมของคุณสามารถช่วยให้คุณมุ่งเน้นไปที่ความสามารถและการใช้ชีวิตอย่างมีสุขภาพดีของคุณได้ บางคนที่มีโรค ALS มีชีวิตอยู่ได้นานกว่า 3 ถึง 5 ปีซึ่งมักเกี่ยวข้องกับโรคนี้ บางคนมีชีวิตอยู่ได้นานถึง 10 ปีหรือมากกว่า การมองโลกในแง่ดีสามารถช่วยปรับปรุงคุณภาพชีวิตของผู้ป่วย ALS ได้ คิดถึงสิ่งที่อยู่นอกเหนือการเปลี่ยนแปลงทางกายภาพ หลายคนที่มีโรค ALS มีชีวิตที่คุ้มค่าแม้จะมีข้อจำกัดทางกายภาพ พยายามคิดถึง ALS ว่าเป็นเพียงส่วนหนึ่งของชีวิตคุณ ไม่ใช่ตัวตนทั้งหมดของคุณ เข้าร่วมกลุ่มสนับสนุน คุณอาจพบความสะดวกสบายในกลุ่มสนับสนุนกับผู้อื่นที่มีโรค ALS คนที่คุณรักที่ช่วยดูแลคุณอาจได้รับประโยชน์จากกลุ่มสนับสนุนของผู้ดูแล ALS คนอื่นๆ ค้นหากลุ่มสนับสนุนในพื้นที่ของคุณโดยการพูดคุยกับแพทย์ของคุณหรือโดยการติดต่อสมาคม ALS ตัดสินใจเกี่ยวกับการดูแลทางการแพทย์ในอนาคตของคุณ การวางแผนสำหรับอนาคตช่วยให้คุณสามารถควบคุมการตัดสินใจเกี่ยวกับชีวิตและการดูแลของคุณได้ นอกจากนี้ยังลดภาระให้กับคนที่คุณรัก ด้วยความช่วยเหลือจากผู้ให้บริการด้านสุขภาพ พยาบาลผู้ดูแลผู้ป่วยระยะสุดท้าย หรือเจ้าหน้าที่งานสังคม คุณสามารถตัดสินใจได้ว่าคุณต้องการขั้นตอนการยืดอายุชีวิตหรือไม่ คุณยังสามารถตัดสินใจได้ว่าคุณต้องการใช้เวลาในช่วงวันสุดท้ายของคุณที่ไหน คุณอาจพิจารณาตัวเลือกการดูแลผู้ป่วยระยะสุดท้าย การวางแผนสำหรับอนาคตสามารถช่วยให้คุณและคนที่คุณรักสงบสติอารมณ์ได้ พิจารณาเข้าร่วมในการวิจัย ALS การวิจัย ALS กำลังมุ่งมั่นที่จะค้นหาวิธีรักษาโรค ALS พิจารณาเข้าร่วมการทดลองทางคลินิก การให้ตัวอย่างสำหรับการวิจัย และการเข้าร่วมทะเบียน ALS แห่งชาติ ทะเบียนเปิดให้กับผู้ป่วย ALS ทุกคน สถาบันหลายแห่งรวบรวมตัวอย่างสำหรับการวิจัยเพื่อทำความเข้าใจโรคให้ดียิ่งขึ้น