โรคกล้ามเนื้อเสื่อม

แม้ว่าจะไม่มีวิธีรักษาโรคกล้ามเนื้อเสื่อมใด ๆ แต่การรักษาบางรูปแบบของโรคสามารถช่วยยืดเวลาที่คนไข้สามารถเคลื่อนไหวได้และช่วยเสริมสร้างกล้ามเนื้อหัวใจและปอด การทดลองรักษาใหม่ ๆ กำลังดำเนินอยู่

ผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้อเสื่อมควรได้รับการตรวจติดตามตลอดชีวิต ทีมแพทย์ผู้ดูแลควรประกอบด้วยนักประสาทวิทยาผู้เชี่ยวชาญด้านโรคระบบประสาทกล้ามเนื้อ แพทย์ผู้เชี่ยวชาญด้านการแพทย์ฟื้นฟู และนักกายภาพบำบัดและนักกิจกรรมบำบัด

บางคนอาจต้องการผู้เชี่ยวชาญด้านปอด (แพทย์ด้านปอด) ผู้เชี่ยวชาญด้านหัวใจ (แพทย์หัวใจ) ผู้เชี่ยวชาญด้านการนอนหลับ ผู้เชี่ยวชาญด้านต่อมไร้ท่อ (แพทย์ต่อมไร้ท่อ) ศัลยแพทย์กระดูกและข้อ และผู้เชี่ยวชาญอื่น ๆ

ตัวเลือกการรักษา ได้แก่ ยา การกายภาพบำบัดและกิจกรรมบำบัด และการผ่าตัดและขั้นตอนอื่น ๆ การประเมินการเดิน การกลืน การหายใจ และการทำงานของมืออย่างต่อเนื่องช่วยให้ทีมแพทย์สามารถปรับการรักษาได้เมื่อโรคดำเนินไป

แพทย์ของคุณอาจแนะนำ:

ยาใหม่ ได้แก่ eteplirsen (Exondys 51) ซึ่งเป็นยาตัวแรกที่ได้รับการอนุมัติจากองค์การอาหารและยา (FDA) โดยเฉพาะเพื่อรักษาผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้อเสื่อม Duchenne บางราย ได้รับการอนุมัติแบบมีเงื่อนไขในปี 2016

ในปี 2019 องค์การอาหารและยา (FDA) ได้อนุมัติ golodirsen (Vyondys 53) สำหรับการรักษาผู้ป่วยโรค Duchenne dystrophy บางรายที่มีการกลายพันธุ์ทางพันธุกรรมบางอย่าง

การบำบัดและอุปกรณ์ช่วยเหลือหลายประเภทสามารถปรับปรุงคุณภาพและบางครั้งอายุขัยของผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้อเสื่อม ตัวอย่างเช่น:

อาจจำเป็นต้องผ่าตัดเพื่อแก้ไขข้อหดหรือความโค้งของกระดูกสันหลังซึ่งอาจทำให้หายใจลำบากในที่สุด อาจปรับปรุงการทำงานของหัวใจด้วยเครื่องกระตุ้นหัวใจหรืออุปกรณ์หัวใจอื่น ๆ

การติดเชื้อในระบบทางเดินหายใจอาจกลายเป็นปัญหาในโรคกล้ามเนื้อเสื่อม ดังนั้นจึงเป็นเรื่องสำคัญที่จะต้องได้รับการฉีดวัคซีนป้องกันโรคปอดบวมและฉีดวัคซีนไข้หวัดใหญ่ให้ทันสมัย พยายามหลีกเลี่ยงการสัมผัสกับเด็กหรือผู้ใหญ่ที่มีอาการติดเชื้ออย่างชัดเจน

• คอร์ติโคสเตียรอยด์ เช่น prednisone และ deflazacort (Emflaza) ซึ่งสามารถช่วยเสริมสร้างกล้ามเนื้อและชะลอการดำเนินโรคกล้ามเนื้อเสื่อมบางชนิด แต่การใช้ยาระยะยาวอาจทำให้เพิ่มน้ำหนักและกระดูกอ่อนแอ เพิ่มความเสี่ยงต่อการแตกหัก

• ยาใหม่ ได้แก่ eteplirsen (Exondys 51) ซึ่งเป็นยาตัวแรกที่ได้รับการอนุมัติจากองค์การอาหารและยา (FDA) โดยเฉพาะเพื่อรักษาผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้อเสื่อม Duchenne บางราย ได้รับการอนุมัติแบบมีเงื่อนไขในปี 2016

  ในปี 2019 องค์การอาหารและยา (FDA) ได้อนุมัติ golodirsen (Vyondys 53) สำหรับการรักษาผู้ป่วยโรค Duchenne dystrophy บางรายที่มีการกลายพันธุ์ทางพันธุกรรมบางอย่าง

• ยาบำบัดหัวใจ เช่น angiotensin-converting enzyme (ACE) inhibitors หรือ beta blockers หากโรคกล้ามเนื้อเสื่อมทำลายหัวใจ

• การออกกำลังกายเพื่อเพิ่มช่วงการเคลื่อนไหวและการยืดกล้ามเนื้อ โรคกล้ามเนื้อเสื่อมสามารถจำกัดความยืดหยุ่นและการเคลื่อนไหวของข้อต่อได้ แขนขา มักจะหดเข้าด้านในและคงอยู่ในตำแหน่งนั้น การออกกำลังกายเพื่อเพิ่มช่วงการเคลื่อนไหวสามารถช่วยให้ข้อต่อมีความยืดหยุ่นมากที่สุด

• การออกกำลังกาย การออกกำลังกายแบบแอโรบิกที่มีผลกระทบต่ำ เช่น การเดินและการว่ายน้ำ สามารถช่วยรักษาความแข็งแรง การเคลื่อนไหว และสุขภาพโดยทั่วไป การออกกำลังกายเพื่อเสริมสร้างกล้ามเนื้อบางประเภทอาจมีประโยชน์ แต่เป็นเรื่องสำคัญที่จะต้องปรึกษาแพทย์ก่อน เนื่องจากการออกกำลังกายบางประเภทอาจเป็นอันตราย

• เครื่องพยุง เครื่องพยุงสามารถช่วยให้กล้ามเนื้อและเอ็นยืดและมีความยืดหยุ่น ชะลอการดำเนินของข้อหด เครื่องพยุงยังช่วยในการเคลื่อนไหวและการทำงานโดยการรองรับกล้ามเนื้อที่อ่อนแอ

• อุปกรณ์ช่วยการเคลื่อนไหว ไม้เท้า รถเข็น และรถเข็นวีลแชร์สามารถช่วยรักษาการเคลื่อนไหวและความเป็นอิสระ

• การช่วยหายใจ เมื่อกล้ามเนื้อระบบทางเดินหายใจอ่อนแอลง อุปกรณ์รักษาภาวะหยุดหายใจขณะหลับอาจช่วยปรับปรุงการส่งออกซิเจนในเวลากลางคืน ผู้ป่วยโรคกล้ามเนื้อเสื่อมที่รุนแรงบางรายจำเป็นต้องใช้เครื่องที่บังคับให้อากาศเข้าและออกจากปอด (เครื่องช่วยหายใจ)