Health Library Logo

Health Library

มัยอีโลไฟโบรซิสชนิดไม่ทราบสาเหตุ

Overwhelmed by medical jargon?

August makes it simple. Scan reports, understand symptoms, get guidance you can trust — all in one, available 24x7 for FREE

Talk to August
Loved by 2.5M+ users and 100k+ doctors.
ภาพรวม

ไมอีโลไฟโบรซิสเป็นมะเร็งไขกระดูกชนิดหนึ่งที่ไม่พบบ่อยและรบกวนการสร้างเซลล์เม็ดเลือดตามปกติของร่างกาย

ไมอีโลไฟโบรซิสทำให้เกิดการเป็นแผลเป็นอย่างกว้างขวางในไขกระดูกส่งผลให้เกิดภาวะโลหิตจางอย่างรุนแรงซึ่งอาจทำให้เกิดอาการอ่อนเพลียและเหนื่อยล้า การเป็นแผลเป็นของไขกระดูกยังอาจทำให้มีจำนวนเกล็ดเลือดต่ำซึ่งเป็นเซลล์ที่ช่วยในการแข็งตัวของเลือดซึ่งเพิ่มความเสี่ยงต่อการมีเลือดออก ไมอีโลไฟโบรซิสทำให้ม้ามโตขึ้นบ่อยครั้ง

ไมอีโลไฟโบรซิสถือเป็นมะเร็งเม็ดเลือดขาวเรื้อรังซึ่งเป็นมะเร็งที่ส่งผลต่อเนื้อเยื่อที่สร้างเม็ดเลือดในร่างกาย ไมอีโลไฟโบรซิสเป็นโรคกลุ่มหนึ่งที่เรียกว่าโรคไมอีโลโปรลิเฟอเรทีฟ

ไมอีโลไฟโบรซิสอาจเกิดขึ้นได้เอง (ไมอีโลไฟโบรซิสปฐมภูมิ) หรืออาจพัฒนาจากโรคไขกระดูกชนิดอื่น (ไมอีโลไฟโบรซิสทุติยภูมิ)

บางคนที่เป็นไมอีโลไฟโบรซิสไม่มีอาการและอาจไม่จำเป็นต้องได้รับการรักษาในทันที คนอื่นๆ ที่มีอาการรุนแรงกว่าอาจต้องได้รับการรักษาอย่างเข้มข้นทันที การรักษาไมอีโลไฟโบรซิสซึ่งมุ่งเน้นไปที่การบรรเทาอาการอาจมีหลายวิธี

อาการ

มัยอีโลไฟโบรซิส มักจะพัฒนาช้าๆ ในระยะเริ่มแรก หลายคนไม่มีอาการแสดงหรืออาการใดๆ

เมื่อการหยุดชะงักของการสร้างเซลล์เม็ดเลือดปกติเพิ่มขึ้น อาการแสดงและอาการอาจรวมถึง:

  • รู้สึกเหนื่อย อ่อนเพลีย หรือหายใจถี่ มักเกิดจากภาวะโลหิตจาง
  • ปวดหรือแน่นใต้ซี่โครงด้านซ้าย เนื่องจากม้ามโต
  • ช้ำง่าย
  • เลือดออกง่าย
  • เหงื่อออกมากขณะนอนหลับ (เหงื่อออกตอนกลางคืน)
  • ไข้
  • ปวดกระดูก
เมื่อไหร่ควรไปพบแพทย์

หากคุณมีอาการหรือสัญญาณใด ๆ ที่ต่อเนื่องและทำให้คุณกังวล โปรดติดต่อแพทย์เพื่อทำการนัดหมาย

สาเหตุ

มัยอีโลไฟโบรซิสเกิดขึ้นเมื่อเซลล์ต้นกำเนิดในไขกระดูกมีการเปลี่ยนแปลง (การกลายพันธุ์) ในดีเอ็นเอ เซลล์ต้นกำเนิดเหล่านี้มีความสามารถในการจำลองตัวเองและแบ่งตัวออกเป็นเซลล์เฉพาะหลายชนิดที่ประกอบขึ้นเป็นเลือดของคุณ — เซลล์เม็ดเลือดแดง เซลล์เม็ดเลือดขาว และเกล็ดเลือด

ไม่ชัดเจนว่าอะไรเป็นสาเหตุของการกลายพันธุ์ทางพันธุกรรมในเซลล์ต้นกำเนิดของไขกระดูก

เมื่อเซลล์ต้นกำเนิดของเลือดที่กลายพันธุ์จำลองตัวเองและแบ่งตัว พวกมันจะส่งต่อการกลายพันธุ์ไปยังเซลล์ใหม่ เมื่อเซลล์ที่กลายพันธุ์เหล่านี้ถูกสร้างขึ้นมากขึ้นเรื่อยๆ พวกมันจะเริ่มมีผลกระทบร้ายแรงต่อการสร้างเม็ดเลือด

ผลลัพธ์สุดท้ายมักจะเป็นการขาดเซลล์เม็ดเลือดแดง — ซึ่งทำให้เกิดภาวะโลหิตจางซึ่งเป็นลักษณะเฉพาะของมัยอีโลไฟโบรซิส — และมีเซลล์เม็ดเลือดขาวมากเกินไปและเกล็ดเลือดในระดับต่างๆ กัน ในผู้ป่วยมัยอีโลไฟโบรซิส ไขกระดูกที่ปกติแล้วจะมีลักษณะเป็นฟองน้ำจะกลายเป็นแผลเป็น

มีการระบุการกลายพันธุ์ของยีนหลายชนิดในผู้ป่วยมัยอีโลไฟโบรซิส การกลายพันธุ์ที่พบได้บ่อยที่สุดคือการกลายพันธุ์ของยีน Janus kinase 2 (JAK2) การกลายพันธุ์อื่นๆ ที่พบได้น้อยกว่า ได้แก่ CALR และ MPL บางคนที่มีมัยอีโลไฟโบรซิสไม่มีการกลายพันธุ์ของยีนที่สามารถระบุได้ การรู้ว่าการกลายพันธุ์ของยีนเหล่านี้เกี่ยวข้องกับมัยอีโลไฟโบรซิสของคุณหรือไม่ช่วยในการกำหนดการพยากรณ์โรคและการรักษาของคุณ

ปัจจัยเสี่ยง

แม้ว่าสาเหตุของโรคไมอีโลไฟโบรซิส มักไม่เป็นที่ทราบแน่ชัด แต่มีปัจจัยบางอย่างที่ทราบกันว่าเพิ่มความเสี่ยงของคุณ:

  • อายุ โรคไมอีโลไฟโบรซิสสามารถส่งผลกระทบต่อทุกคนได้ แต่ส่วนใหญ่มักวินิจฉัยพบในผู้ที่มีอายุมากกว่า 50 ปี
  • โรคเซลล์เม็ดเลือดอื่นๆ ส่วนน้อยของผู้ป่วยโรคไมอีโลไฟโบรซิส พัฒนาภาวะนี้ขึ้นมาเป็นภาวะแทรกซ้อนของโรคธรอมโบไซโทซิเมียที่จำเป็น หรือ โรคโพลิไซทีเมีย เวร่า
  • การสัมผัสสารเคมีบางชนิด โรคไมอีโลไฟโบรซิสมีความเชื่อมโยงกับการสัมผัสสารเคมีในอุตสาหกรรม เช่น โทลูอีน และ เบนซีน
  • การสัมผัสรังสี ผู้ที่ได้รับรังสีในระดับสูงมาก มีความเสี่ยงที่จะเป็นโรคไมอีโลไฟโบรซิสเพิ่มขึ้น
ภาวะแทรกซ้อน

ภาวะแทรกซ้อนที่อาจเกิดขึ้นจากโรคไมอีโลไฟโบรซิส ได้แก่:

  • ความเจ็บปวด. ม้ามโตอย่างรุนแรงอาจทำให้ปวดท้องและปวดหลัง
  • ภาวะแทรกซ้อนเกี่ยวกับการตกเลือด. เมื่อโรคดำเนินไป จำนวนเกล็ดเลือดมักจะลดลงต่ำกว่าปกติ (ธรอมโบไซโทพีเนีย) และการทำงานของเกล็ดเลือดจะบกพร่อง จำนวนเกล็ดเลือดที่ไม่เพียงพออาจนำไปสู่การตกเลือดได้ง่าย ซึ่งเป็นประเด็นที่คุณและแพทย์ควรปรึกษาหากคุณกำลังพิจารณาการผ่าตัดใดๆ
  • มะเร็งเม็ดเลือดขาวเฉียบพลัน. บางคนที่เป็นโรคไมอีโลไฟโบรซิสในที่สุดอาจเกิดมะเร็งเม็ดเลือดขาวเฉียบพลันชนิดไมอีโลเจนัส ซึ่งเป็นมะเร็งในเลือดและไขกระดูกที่ดำเนินไปอย่างรวดเร็ว
การวินิจฉัย

การเจาะดูดไขกระดูกนั้น ผู้เชี่ยวชาญด้านการดูแลสุขภาพจะใช้เข็มขนาดเล็กเพื่อดูดเอาไขกระดูกเหลวออกมาเล็กน้อย โดยปกติจะเจาะจากบริเวณด้านหลังกระดูกสะโพก ซึ่งเรียกว่ากระดูกเชิงกราน การเจาะชิ้นเนื้อไขกระดูกมักจะทำพร้อมกันด้วย ขั้นตอนที่สองนี้จะเอาชิ้นส่วนของเนื้อเยื่อกระดูกและไขกระดูกที่อยู่ภายในออกมา

การทดสอบและขั้นตอนที่ใช้ในการวินิจฉัยโรคพังผืดไขกระดูก ได้แก่:

  • การตรวจเลือด ในโรคพังผืดไขกระดูก การตรวจนับเม็ดเลือดสมบูรณ์มักจะแสดงระดับเม็ดเลือดแดงต่ำผิดปกติ ซึ่งเป็นสัญญาณของโรคโลหิตจางที่พบได้บ่อยในผู้ป่วยโรคพังผืดไขกระดูก จำนวนเม็ดเลือดขาวและเกล็ดเลือดก็มักผิดปกติเช่นกัน บ่อยครั้งที่ระดับเม็ดเลือดขาวสูงกว่าปกติ แม้ว่าในบางคนอาจเป็นปกติหรือต่ำกว่าปกติก็ได้ จำนวนเกล็ดเลือดอาจสูงหรือต่ำกว่าปกติ
  • การตรวจภาพ การตรวจภาพ เช่น การเอกซเรย์และ MRI อาจใช้เพื่อรวบรวมข้อมูลเพิ่มเติมเกี่ยวกับโรคพังผืดไขกระดูกของคุณ
  • การตรวจหาการกลายพันธุ์ของยีนในเซลล์มะเร็ง ในห้องปฏิบัติการ แพทย์จะวิเคราะห์เซลล์เม็ดเลือดหรือไขกระดูกของคุณเพื่อหาการกลายพันธุ์ของยีน เช่น JAK2, CALR และ MPL แพทย์ของคุณจะใช้ข้อมูลจากการทดสอบเหล่านี้เพื่อกำหนดการพยากรณ์โรคและทางเลือกในการรักษาของคุณ

การตรวจไขกระดูก การเจาะชิ้นเนื้อและการเจาะดูดไขกระดูกสามารถยืนยันการวินิจฉัยโรคพังผืดไขกระดูก

ในการเจาะชิ้นเนื้อไขกระดูก จะใช้เข็มเพื่อดูดเอาตัวอย่างเนื้อเยื่อกระดูกและไขกระดูกที่อยู่ภายในจากกระดูกสะโพกของคุณ ในระหว่างขั้นตอนเดียวกัน อาจใช้เข็มชนิดอื่นเพื่อดูดเอาตัวอย่างส่วนของเหลวของไขกระดูกของคุณ ตัวอย่างจะถูกนำไปศึกษาในห้องปฏิบัติการเพื่อตรวจสอบจำนวนและชนิดของเซลล์ที่พบ

การรักษา

เป้าหมายของการรักษาสำหรับผู้ป่วยส่วนใหญ่ที่เป็นโรคไมอีโลไฟโบรซิสคือการบรรเทาอาการและสัญญาณของโรค สำหรับบางราย การปลูกถ่ายไขกระดูกอาจช่วยให้มีโอกาสหายขาดได้ แต่การรักษานี้มีผลกระทบต่อร่างกายอย่างมากและอาจไม่ใช่ทางเลือกสำหรับหลายๆ คน

เพื่อที่จะพิจารณาว่าการรักษาโรคไมอีโลไฟโบรซิสแบบใดที่จะเป็นประโยชน์ต่อคุณมากที่สุด แพทย์ของคุณอาจใช้สูตรคำนวณหนึ่งสูตรหรือมากกว่านั้นเพื่อประเมินสภาพของคุณ สูตรคำนวณเหล่านี้จะคำนึงถึงหลายแง่มุมของโรคมะเร็งของคุณและสุขภาพโดยรวมของคุณเพื่อกำหนดหมวดหมู่ความเสี่ยงที่บ่งชี้ถึงความรุนแรงของโรค

โรคไมอีโลไฟโบรซิสความเสี่ยงต่ำอาจไม่จำเป็นต้องได้รับการรักษาในทันที ในขณะที่ผู้ที่มีโรคไมอีโลไฟโบรซิสความเสี่ยงสูงอาจพิจารณาการรักษาแบบเข้มข้น เช่น การปลูกถ่ายไขกระดูก สำหรับโรคไมอีโลไฟโบรซิสความเสี่ยงปานกลาง การรักษามักจะมุ่งเน้นไปที่การจัดการอาการ

การรักษาโรคไมอีโลไฟโบรซิสอาจไม่จำเป็นหากคุณไม่ได้มีอาการ คุณอาจไม่จำเป็นต้องได้รับการรักษาในทันทีหากคุณไม่มีม้ามโตและคุณไม่มีโรคโลหิตจางหรือโรคโลหิตจางของคุณไม่รุนแรงมากนัก แทนที่จะได้รับการรักษา แพทย์ของคุณอาจตรวจสอบสุขภาพของคุณอย่างใกล้ชิดผ่านการตรวจสุขภาพและการตรวจร่างกายเป็นประจำ เพื่อเฝ้าดูสัญญาณใดๆ ของการลุกลามของโรค บางคนไม่มีอาการเป็นเวลาหลายปี

หากโรคไมอีโลไฟโบรซิสทำให้เกิดโรคโลหิตจางอย่างรุนแรง คุณอาจพิจารณาการรักษา เช่น:

  • การถ่ายเลือด หากคุณมีโรคโลหิตจางอย่างรุนแรง การถ่ายเลือดเป็นระยะๆ สามารถเพิ่มจำนวนเม็ดเลือดแดงและบรรเทาอาการของโรคโลหิตจาง เช่น ความเหนื่อยล้าและความอ่อนแอ บางครั้ง ยาอาจช่วยปรับปรุงโรคโลหิตจางได้
  • ฮอร์โมนแอนโดรเจนบำบัด การรับฮอร์โมนแอนโดรเจนสังเคราะห์อาจช่วยกระตุ้นการสร้างเม็ดเลือดแดงและอาจช่วยปรับปรุงโรคโลหิตจางอย่างรุนแรงในบางคน การบำบัดด้วยแอนโดรเจนมีผลข้างเคียง ได้แก่ ความเสียหายของตับและผลกระทบต่อเพศชายในผู้หญิง
  • ทาลิโดไมด์และยาที่เกี่ยวข้อง ทาลิโดไมด์ (Thalomid) และยาที่เกี่ยวข้องอย่างเลนาลิดอมิด (Revlimid) อาจช่วยปรับปรุงจำนวนเม็ดเลือดและอาจช่วยบรรเทาอาการม้ามโต ยาเหล่านี้อาจใช้ร่วมกับยาเสตียรอยด์ ทาลิโดไมด์และยาที่เกี่ยวข้องมีความเสี่ยงต่อความผิดปกติของทารกในครรภ์อย่างร้ายแรงและต้องใช้ข้อควรระวังเป็นพิเศษ

หากม้ามโตทำให้เกิดภาวะแทรกซ้อน แพทย์ของคุณอาจแนะนำการรักษา ทางเลือกของคุณอาจรวมถึง:

  • การรักษาด้วยยาที่กำหนดเป้าหมาย การรักษาด้วยยาที่กำหนดเป้าหมายจะมุ่งเน้นไปที่ความผิดปกติเฉพาะที่พบในเซลล์มะเร็ง การรักษาแบบกำหนดเป้าหมายสำหรับโรคไมอีโลไฟโบรซิสจะมุ่งเน้นไปที่เซลล์ที่มีการกลายพันธุ์ของยีน JAK2 การรักษาเหล่านี้ใช้เพื่อลดอาการของม้ามโต
  • เคมีบำบัด เคมีบำบัดใช้ยาที่มีประสิทธิภาพสูงเพื่อฆ่าเซลล์มะเร็ง ยาเคมีบำบัดอาจช่วยลดขนาดของม้ามโตและบรรเทาอาการที่เกี่ยวข้อง เช่น อาการปวด
  • การผ่าตัดเอาถุงน้ำดีออก (สพลีเนคโตมี) หากม้ามของคุณโตจนทำให้คุณเจ็บปวดและเริ่มทำให้เกิดภาวะแทรกซ้อนที่เป็นอันตราย — และหากคุณไม่ได้รับการรักษาในรูปแบบอื่นๆ — คุณอาจได้รับประโยชน์จากการผ่าตัดเอาถุงน้ำดีออก

ความเสี่ยง ได้แก่ การติดเชื้อ การตกเลือดมากเกินไป และการเกิดลิ่มเลือดที่นำไปสู่โรคหลอดเลือดสมองหรือภาวะลิ่มเลือดอุดตันในปอด หลังจากการผ่าตัด บางคนมีอาการตับโตและจำนวนเกล็ดเลือดเพิ่มขึ้นผิดปกติ

  • การรักษาด้วยรังสี การรักษาด้วยรังสีใช้ลำแสงพลังงานสูง เช่น รังสีเอกซ์และโปรตอน เพื่อฆ่าเซลล์มะเร็ง การรักษาด้วยรังสีสามารถช่วยลดขนาดของม้ามได้เมื่อการผ่าตัดเอาออกไม่ใช่ทางเลือก

การผ่าตัดเอาถุงน้ำดีออก (สพลีเนคโตมี) หากม้ามของคุณโตจนทำให้คุณเจ็บปวดและเริ่มทำให้เกิดภาวะแทรกซ้อนที่เป็นอันตราย — และหากคุณไม่ได้รับการรักษาในรูปแบบอื่นๆ — คุณอาจได้รับประโยชน์จากการผ่าตัดเอาถุงน้ำดีออก

ความเสี่ยง ได้แก่ การติดเชื้อ การตกเลือดมากเกินไป และการเกิดลิ่มเลือดที่นำไปสู่โรคหลอดเลือดสมองหรือภาวะลิ่มเลือดอุดตันในปอด หลังจากการผ่าตัด บางคนมีอาการตับโตและจำนวนเกล็ดเลือดเพิ่มขึ้นผิดปกติ

การปลูกถ่ายไขกระดูก หรือที่เรียกว่าการปลูกถ่ายเซลล์ต้นกำเนิด เป็นขั้นตอนการแทนที่ไขกระดูกที่เป็นโรคของคุณโดยใช้เซลล์ต้นกำเนิดของเลือดที่มีสุขภาพดี สำหรับโรคไมอีโลไฟโบรซิส ขั้นตอนนี้จะใช้เซลล์ต้นกำเนิดจากผู้บริจาค (การปลูกถ่ายเซลล์ต้นกำเนิดแบบอะโลจีนิก)

การรักษานี้มีศักยภาพที่จะรักษาโรคไมอีโลไฟโบรซิสได้ แต่ก็มีความเสี่ยงสูงที่จะเกิดผลข้างเคียงที่เป็นอันตรายถึงชีวิต รวมถึงความเสี่ยงที่เซลล์ต้นกำเนิดใหม่จะทำปฏิกิริยากับเนื้อเยื่อที่มีสุขภาพดีของร่างกายคุณ (โรคต่อต้านเจ้าบ้าน)

ผู้ป่วยโรคไมอีโลไฟโบรซิสหลายคน เนื่องจากอายุ ความเสถียรของโรค หรือปัญหาสุขภาพอื่นๆ จึงไม่ผ่านเกณฑ์สำหรับการรักษานี้

ก่อนการปลูกถ่ายไขกระดูก คุณจะได้รับการรักษาด้วยเคมีบำบัดหรือการรักษาด้วยรังสีเพื่อทำลายไขกระดูกที่เป็นโรคของคุณ จากนั้นคุณจะได้รับการแช่เซลล์ต้นกำเนิดจากผู้บริจาคที่เข้ากันได้

การดูแลแบบประคับประคองเป็นการดูแลทางการแพทย์เฉพาะทางที่มุ่งเน้นไปที่การบรรเทาอาการปวดและอาการอื่นๆ ของโรคร้ายแรง ผู้เชี่ยวชาญด้านการดูแลแบบประคับประคองจะทำงานร่วมกับคุณ ครอบครัวของคุณ และแพทย์คนอื่นๆ ของคุณเพื่อให้การสนับสนุนเพิ่มเติมที่เสริมการดูแลอย่างต่อเนื่องของคุณ การดูแลแบบประคับประคองสามารถใช้ได้ในขณะที่กำลังได้รับการรักษาแบบเข้มข้นอื่นๆ เช่น การผ่าตัด เคมีบำบัด หรือการรักษาด้วยรังสี

เมื่อใช้การดูแลแบบประคับประคองควบคู่ไปกับการรักษาที่เหมาะสมอื่นๆ ผู้ป่วยมะเร็งอาจรู้สึกดีขึ้นและมีชีวิตอยู่ได้นานขึ้น

การดูแลแบบประคับประคองจัดทำโดยทีมแพทย์ พยาบาล และผู้เชี่ยวชาญที่ได้รับการฝึกฝนเป็นพิเศษ ทีมผู้ดูแลแบบประคับประคองมีเป้าหมายที่จะปรับปรุงคุณภาพชีวิตของผู้ป่วยมะเร็งและครอบครัวของพวกเขา การดูแลในรูปแบบนี้จะเสนอควบคู่ไปกับการรักษาแบบรักษาให้หายขาดหรือการรักษาอื่นๆ ที่คุณอาจได้รับ

การใช้ชีวิตกับโรคไมอีโลไฟโบรซิสอาจเกี่ยวข้องกับการรับมือกับความเจ็บปวด ความไม่สบาย ความไม่แน่นอน และผลข้างเคียงของการรักษาในระยะยาว ขั้นตอนต่อไปนี้อาจช่วยบรรเทาความท้าทายและทำให้คุณรู้สึกสบายใจและควบคุมสุขภาพของคุณได้มากขึ้น:

  • เรียนรู้เกี่ยวกับสภาพของคุณให้เพียงพอที่จะรู้สึกสบายใจในการตัดสินใจ โรคไมอีโลไฟโบรซิสค่อนข้างไม่ธรรมดา เพื่อช่วยให้คุณค้นหาข้อมูลที่ถูกต้องและน่าเชื่อถือ ขอให้แพทย์ของคุณแนะนำแหล่งข้อมูลที่เหมาะสม ใช้แหล่งข้อมูลเหล่านี้เพื่อค้นหาข้อมูลเกี่ยวกับโรคไมอีโลไฟโบรซิสให้มากที่สุดเท่าที่จะทำได้
  • สำรวจวิธีการรับมือกับโรค หากคุณเป็นโรคไมอีโลไฟโบรซิส คุณอาจต้องเผชิญกับการตรวจเลือดและการนัดหมายแพทย์บ่อยครั้ง และการตรวจไขกระดูกเป็นประจำ บางวันคุณอาจรู้สึกไม่สบายแม้ว่าคุณจะดูไม่ป่วย และบางวันคุณอาจเบื่อหน่ายกับการป่วย

ลองหาวิธีการที่ช่วยได้ ไม่ว่าจะเป็นโยคะ การออกกำลังกาย การเข้าสังคม หรือการปรับตารางการทำงานให้ยืดหยุ่นมากขึ้น พูดคุยกับที่ปรึกษา นักบำบัด หรือเจ้าหน้าที่สังคมวิทยาเกี่ยวกับโรคมะเร็งหากคุณต้องการความช่วยเหลือในการรับมือกับความท้าทายทางอารมณ์ของโรคนี้

คุณอาจได้รับประโยชน์จากการเข้าร่วมกลุ่มสนับสนุน ไม่ว่าจะในชุมชนของคุณหรือทางอินเทอร์เน็ต กลุ่มสนับสนุนของผู้ที่มีการวินิจฉัยโรคเดียวกันหรือคล้ายคลึงกัน เช่น โรคไมอีโลโปรลิเฟอเรทีฟหรือโรคหายากอื่นๆ สามารถเป็นแหล่งข้อมูล เคล็ดลับที่เป็นประโยชน์ และกำลังใจ

สำรวจวิธีการรับมือกับโรค หากคุณเป็นโรคไมอีโลไฟโบรซิส คุณอาจต้องเผชิญกับการตรวจเลือดและการนัดหมายแพทย์บ่อยครั้ง และการตรวจไขกระดูกเป็นประจำ บางวันคุณอาจรู้สึกไม่สบายแม้ว่าคุณจะดูไม่ป่วย และบางวันคุณอาจเบื่อหน่ายกับการป่วย

ลองหาวิธีการที่ช่วยได้ ไม่ว่าจะเป็นโยคะ การออกกำลังกาย การเข้าสังคม หรือการปรับตารางการทำงานให้ยืดหยุ่นมากขึ้น พูดคุยกับที่ปรึกษา นักบำบัด หรือเจ้าหน้าที่สังคมวิทยาเกี่ยวกับโรคมะเร็งหากคุณต้องการความช่วยเหลือในการรับมือกับความท้าทายทางอารมณ์ของโรคนี้

การเตรียมตัวสำหรับการนัดหมายของคุณ

หากแพทย์ประจำตัวของคุณสงสัยว่าคุณเป็นโรคไมอีโลไฟโบรซิส — ซึ่งมักจะขึ้นอยู่กับม้ามโตและผลการตรวจเลือดผิดปกติ — คุณอาจจะได้รับการส่งตัวไปพบแพทย์ผู้เชี่ยวชาญด้านโรคโลหิต (แพทย์โลหิตวิทยา)

เนื่องจากการนัดหมายอาจใช้เวลาสั้น และเนื่องจากมักมีข้อมูลมากมายที่จะต้องพูดคุย จึงเป็นความคิดที่ดีที่จะเตรียมตัว นี่คือข้อมูลบางส่วนที่จะช่วยให้คุณพร้อม และสิ่งที่คาดหวังจากแพทย์ของคุณ

  • ตระหนักถึงข้อจำกัดก่อนการนัดหมายใดๆ ในขณะที่คุณทำการนัดหมาย ตรวจสอบให้แน่ใจว่าได้ถามว่ามีสิ่งใดที่คุณต้องทำล่วงหน้าหรือไม่ เช่น การจำกัดอาหารของคุณ
  • จดอาการใดๆ ที่คุณกำลังประสบ รวมถึงอาการใดๆ ที่ดูเหมือนไม่เกี่ยวข้องกับเหตุผลที่คุณนัดหมาย
  • จดข้อมูลส่วนบุคคลที่สำคัญ รวมถึงความเครียดที่สำคัญหรือการเปลี่ยนแปลงชีวิตเมื่อเร็วๆ นี้
  • ทำรายการยา วิตามิน หรืออาหารเสริมทั้งหมดที่คุณกำลังรับประทาน
  • พาญาติหรือเพื่อนไปด้วย บางครั้งอาจเป็นการยากที่จะจำข้อมูลทั้งหมดที่ได้รับระหว่างการนัดหมาย ผู้ที่ไปกับคุณอาจจำสิ่งที่คุณพลาดหรือลืมได้
  • จดคำถามที่จะถาม แพทย์ของคุณ

เวลาของคุณกับแพทย์มีจำกัด ดังนั้นการเตรียมรายการคำถามจะช่วยให้คุณใช้เวลาที่มีร่วมกันได้อย่างคุ้มค่าที่สุด จัดลำดับคำถามของคุณจากสำคัญที่สุดไปจนถึงสำคัญน้อยที่สุดในกรณีที่เวลาหมด สำหรับโรคไมอีโลไฟโบรซิส คำถามพื้นฐานบางข้อที่จะถามแพทย์ของคุณ ได้แก่:

  • อะไรคือสาเหตุที่ทำให้เกิดอาการหรือสภาพของฉัน
  • อะไรคือสาเหตุอื่นๆ ที่เป็นไปได้สำหรับอาการหรือสภาพของฉัน
  • ฉันต้องทำการทดสอบประเภทใด
  • สภาพของฉันเป็นแบบชั่วคราวหรือเรื้อรัง
  • แนวทางปฏิบัติที่ดีที่สุดคืออะไร
  • ทางเลือกอื่นๆ สำหรับวิธีการหลักที่คุณแนะนำคืออะไร
  • ฉันมีสภาพสุขภาพอื่นๆ ฉันจะจัดการกับพวกมันร่วมกันได้อย่างไร
  • มีข้อจำกัดใดๆ ที่ฉันต้องปฏิบัติตามหรือไม่
  • ฉันควรไปพบแพทย์ผู้เชี่ยวชาญหรือไม่ จะมีค่าใช้จ่ายเท่าใด และประกันของฉันจะครอบคลุมหรือไม่
  • มีทางเลือกทั่วไปสำหรับยาที่คุณกำลังสั่งจ่ายหรือไม่
  • มีโบรชัวร์หรือเอกสารสิ่งพิมพ์อื่นๆ ที่ฉันสามารถนำติดตัวไปได้หรือไม่ คุณแนะนำเว็บไซต์ใดบ้าง
  • อะไรจะเป็นตัวกำหนดว่าฉันควรวางแผนสำหรับการนัดหมายติดตามผลหรือไม่

นอกเหนือจากคำถามที่คุณเตรียมไว้เพื่อถามแพทย์แล้ว อย่าลังเลที่จะถามคำถามเพิ่มเติมระหว่างการนัดหมายของคุณ

แพทย์ของคุณอาจจะถามคุณหลายคำถาม การพร้อมที่จะตอบคำถามเหล่านั้นอาจทำให้มีเวลาเหลือเฟือในการกล่าวถึงประเด็นอื่นๆ ที่คุณต้องการกล่าวถึง แพทย์ของคุณอาจถามว่า:

  • คุณเริ่มมีอาการเมื่อใด
  • อาการของคุณต่อเนื่องหรือเป็นครั้งคราว
  • อาการของคุณรุนแรงแค่ไหน
  • อะไรบ้างที่ดูเหมือนจะช่วยให้อาการของคุณดีขึ้น
  • อะไรบ้างที่ดูเหมือนจะทำให้อาการของคุณแย่ลง

footer.address

footer.talkToAugust

footer.disclaimer

footer.madeInIndia