August makes it simple. Scan reports, understand symptoms, get guidance you can trust — all in one, available 24x7 for FREE
Talk to Augustไมอีโลไฟโบรซิสเป็นมะเร็งไขกระดูกชนิดหนึ่งที่ไม่พบบ่อยและรบกวนการสร้างเซลล์เม็ดเลือดตามปกติของร่างกาย
ไมอีโลไฟโบรซิสทำให้เกิดการเป็นแผลเป็นอย่างกว้างขวางในไขกระดูกส่งผลให้เกิดภาวะโลหิตจางอย่างรุนแรงซึ่งอาจทำให้เกิดอาการอ่อนเพลียและเหนื่อยล้า การเป็นแผลเป็นของไขกระดูกยังอาจทำให้มีจำนวนเกล็ดเลือดต่ำซึ่งเป็นเซลล์ที่ช่วยในการแข็งตัวของเลือดซึ่งเพิ่มความเสี่ยงต่อการมีเลือดออก ไมอีโลไฟโบรซิสทำให้ม้ามโตขึ้นบ่อยครั้ง
ไมอีโลไฟโบรซิสถือเป็นมะเร็งเม็ดเลือดขาวเรื้อรังซึ่งเป็นมะเร็งที่ส่งผลต่อเนื้อเยื่อที่สร้างเม็ดเลือดในร่างกาย ไมอีโลไฟโบรซิสเป็นโรคกลุ่มหนึ่งที่เรียกว่าโรคไมอีโลโปรลิเฟอเรทีฟ
ไมอีโลไฟโบรซิสอาจเกิดขึ้นได้เอง (ไมอีโลไฟโบรซิสปฐมภูมิ) หรืออาจพัฒนาจากโรคไขกระดูกชนิดอื่น (ไมอีโลไฟโบรซิสทุติยภูมิ)
บางคนที่เป็นไมอีโลไฟโบรซิสไม่มีอาการและอาจไม่จำเป็นต้องได้รับการรักษาในทันที คนอื่นๆ ที่มีอาการรุนแรงกว่าอาจต้องได้รับการรักษาอย่างเข้มข้นทันที การรักษาไมอีโลไฟโบรซิสซึ่งมุ่งเน้นไปที่การบรรเทาอาการอาจมีหลายวิธี
มัยอีโลไฟโบรซิส มักจะพัฒนาช้าๆ ในระยะเริ่มแรก หลายคนไม่มีอาการแสดงหรืออาการใดๆ
เมื่อการหยุดชะงักของการสร้างเซลล์เม็ดเลือดปกติเพิ่มขึ้น อาการแสดงและอาการอาจรวมถึง:
หากคุณมีอาการหรือสัญญาณใด ๆ ที่ต่อเนื่องและทำให้คุณกังวล โปรดติดต่อแพทย์เพื่อทำการนัดหมาย
มัยอีโลไฟโบรซิสเกิดขึ้นเมื่อเซลล์ต้นกำเนิดในไขกระดูกมีการเปลี่ยนแปลง (การกลายพันธุ์) ในดีเอ็นเอ เซลล์ต้นกำเนิดเหล่านี้มีความสามารถในการจำลองตัวเองและแบ่งตัวออกเป็นเซลล์เฉพาะหลายชนิดที่ประกอบขึ้นเป็นเลือดของคุณ — เซลล์เม็ดเลือดแดง เซลล์เม็ดเลือดขาว และเกล็ดเลือด
ไม่ชัดเจนว่าอะไรเป็นสาเหตุของการกลายพันธุ์ทางพันธุกรรมในเซลล์ต้นกำเนิดของไขกระดูก
เมื่อเซลล์ต้นกำเนิดของเลือดที่กลายพันธุ์จำลองตัวเองและแบ่งตัว พวกมันจะส่งต่อการกลายพันธุ์ไปยังเซลล์ใหม่ เมื่อเซลล์ที่กลายพันธุ์เหล่านี้ถูกสร้างขึ้นมากขึ้นเรื่อยๆ พวกมันจะเริ่มมีผลกระทบร้ายแรงต่อการสร้างเม็ดเลือด
ผลลัพธ์สุดท้ายมักจะเป็นการขาดเซลล์เม็ดเลือดแดง — ซึ่งทำให้เกิดภาวะโลหิตจางซึ่งเป็นลักษณะเฉพาะของมัยอีโลไฟโบรซิส — และมีเซลล์เม็ดเลือดขาวมากเกินไปและเกล็ดเลือดในระดับต่างๆ กัน ในผู้ป่วยมัยอีโลไฟโบรซิส ไขกระดูกที่ปกติแล้วจะมีลักษณะเป็นฟองน้ำจะกลายเป็นแผลเป็น
มีการระบุการกลายพันธุ์ของยีนหลายชนิดในผู้ป่วยมัยอีโลไฟโบรซิส การกลายพันธุ์ที่พบได้บ่อยที่สุดคือการกลายพันธุ์ของยีน Janus kinase 2 (JAK2) การกลายพันธุ์อื่นๆ ที่พบได้น้อยกว่า ได้แก่ CALR และ MPL บางคนที่มีมัยอีโลไฟโบรซิสไม่มีการกลายพันธุ์ของยีนที่สามารถระบุได้ การรู้ว่าการกลายพันธุ์ของยีนเหล่านี้เกี่ยวข้องกับมัยอีโลไฟโบรซิสของคุณหรือไม่ช่วยในการกำหนดการพยากรณ์โรคและการรักษาของคุณ
แม้ว่าสาเหตุของโรคไมอีโลไฟโบรซิส มักไม่เป็นที่ทราบแน่ชัด แต่มีปัจจัยบางอย่างที่ทราบกันว่าเพิ่มความเสี่ยงของคุณ:
ภาวะแทรกซ้อนที่อาจเกิดขึ้นจากโรคไมอีโลไฟโบรซิส ได้แก่:
การเจาะดูดไขกระดูกนั้น ผู้เชี่ยวชาญด้านการดูแลสุขภาพจะใช้เข็มขนาดเล็กเพื่อดูดเอาไขกระดูกเหลวออกมาเล็กน้อย โดยปกติจะเจาะจากบริเวณด้านหลังกระดูกสะโพก ซึ่งเรียกว่ากระดูกเชิงกราน การเจาะชิ้นเนื้อไขกระดูกมักจะทำพร้อมกันด้วย ขั้นตอนที่สองนี้จะเอาชิ้นส่วนของเนื้อเยื่อกระดูกและไขกระดูกที่อยู่ภายในออกมา
การทดสอบและขั้นตอนที่ใช้ในการวินิจฉัยโรคพังผืดไขกระดูก ได้แก่:
การตรวจไขกระดูก การเจาะชิ้นเนื้อและการเจาะดูดไขกระดูกสามารถยืนยันการวินิจฉัยโรคพังผืดไขกระดูก
ในการเจาะชิ้นเนื้อไขกระดูก จะใช้เข็มเพื่อดูดเอาตัวอย่างเนื้อเยื่อกระดูกและไขกระดูกที่อยู่ภายในจากกระดูกสะโพกของคุณ ในระหว่างขั้นตอนเดียวกัน อาจใช้เข็มชนิดอื่นเพื่อดูดเอาตัวอย่างส่วนของเหลวของไขกระดูกของคุณ ตัวอย่างจะถูกนำไปศึกษาในห้องปฏิบัติการเพื่อตรวจสอบจำนวนและชนิดของเซลล์ที่พบ
เป้าหมายของการรักษาสำหรับผู้ป่วยส่วนใหญ่ที่เป็นโรคไมอีโลไฟโบรซิสคือการบรรเทาอาการและสัญญาณของโรค สำหรับบางราย การปลูกถ่ายไขกระดูกอาจช่วยให้มีโอกาสหายขาดได้ แต่การรักษานี้มีผลกระทบต่อร่างกายอย่างมากและอาจไม่ใช่ทางเลือกสำหรับหลายๆ คน
เพื่อที่จะพิจารณาว่าการรักษาโรคไมอีโลไฟโบรซิสแบบใดที่จะเป็นประโยชน์ต่อคุณมากที่สุด แพทย์ของคุณอาจใช้สูตรคำนวณหนึ่งสูตรหรือมากกว่านั้นเพื่อประเมินสภาพของคุณ สูตรคำนวณเหล่านี้จะคำนึงถึงหลายแง่มุมของโรคมะเร็งของคุณและสุขภาพโดยรวมของคุณเพื่อกำหนดหมวดหมู่ความเสี่ยงที่บ่งชี้ถึงความรุนแรงของโรค
โรคไมอีโลไฟโบรซิสความเสี่ยงต่ำอาจไม่จำเป็นต้องได้รับการรักษาในทันที ในขณะที่ผู้ที่มีโรคไมอีโลไฟโบรซิสความเสี่ยงสูงอาจพิจารณาการรักษาแบบเข้มข้น เช่น การปลูกถ่ายไขกระดูก สำหรับโรคไมอีโลไฟโบรซิสความเสี่ยงปานกลาง การรักษามักจะมุ่งเน้นไปที่การจัดการอาการ
การรักษาโรคไมอีโลไฟโบรซิสอาจไม่จำเป็นหากคุณไม่ได้มีอาการ คุณอาจไม่จำเป็นต้องได้รับการรักษาในทันทีหากคุณไม่มีม้ามโตและคุณไม่มีโรคโลหิตจางหรือโรคโลหิตจางของคุณไม่รุนแรงมากนัก แทนที่จะได้รับการรักษา แพทย์ของคุณอาจตรวจสอบสุขภาพของคุณอย่างใกล้ชิดผ่านการตรวจสุขภาพและการตรวจร่างกายเป็นประจำ เพื่อเฝ้าดูสัญญาณใดๆ ของการลุกลามของโรค บางคนไม่มีอาการเป็นเวลาหลายปี
หากโรคไมอีโลไฟโบรซิสทำให้เกิดโรคโลหิตจางอย่างรุนแรง คุณอาจพิจารณาการรักษา เช่น:
หากม้ามโตทำให้เกิดภาวะแทรกซ้อน แพทย์ของคุณอาจแนะนำการรักษา ทางเลือกของคุณอาจรวมถึง:
ความเสี่ยง ได้แก่ การติดเชื้อ การตกเลือดมากเกินไป และการเกิดลิ่มเลือดที่นำไปสู่โรคหลอดเลือดสมองหรือภาวะลิ่มเลือดอุดตันในปอด หลังจากการผ่าตัด บางคนมีอาการตับโตและจำนวนเกล็ดเลือดเพิ่มขึ้นผิดปกติ
การผ่าตัดเอาถุงน้ำดีออก (สพลีเนคโตมี) หากม้ามของคุณโตจนทำให้คุณเจ็บปวดและเริ่มทำให้เกิดภาวะแทรกซ้อนที่เป็นอันตราย — และหากคุณไม่ได้รับการรักษาในรูปแบบอื่นๆ — คุณอาจได้รับประโยชน์จากการผ่าตัดเอาถุงน้ำดีออก
ความเสี่ยง ได้แก่ การติดเชื้อ การตกเลือดมากเกินไป และการเกิดลิ่มเลือดที่นำไปสู่โรคหลอดเลือดสมองหรือภาวะลิ่มเลือดอุดตันในปอด หลังจากการผ่าตัด บางคนมีอาการตับโตและจำนวนเกล็ดเลือดเพิ่มขึ้นผิดปกติ
การปลูกถ่ายไขกระดูก หรือที่เรียกว่าการปลูกถ่ายเซลล์ต้นกำเนิด เป็นขั้นตอนการแทนที่ไขกระดูกที่เป็นโรคของคุณโดยใช้เซลล์ต้นกำเนิดของเลือดที่มีสุขภาพดี สำหรับโรคไมอีโลไฟโบรซิส ขั้นตอนนี้จะใช้เซลล์ต้นกำเนิดจากผู้บริจาค (การปลูกถ่ายเซลล์ต้นกำเนิดแบบอะโลจีนิก)
การรักษานี้มีศักยภาพที่จะรักษาโรคไมอีโลไฟโบรซิสได้ แต่ก็มีความเสี่ยงสูงที่จะเกิดผลข้างเคียงที่เป็นอันตรายถึงชีวิต รวมถึงความเสี่ยงที่เซลล์ต้นกำเนิดใหม่จะทำปฏิกิริยากับเนื้อเยื่อที่มีสุขภาพดีของร่างกายคุณ (โรคต่อต้านเจ้าบ้าน)
ผู้ป่วยโรคไมอีโลไฟโบรซิสหลายคน เนื่องจากอายุ ความเสถียรของโรค หรือปัญหาสุขภาพอื่นๆ จึงไม่ผ่านเกณฑ์สำหรับการรักษานี้
ก่อนการปลูกถ่ายไขกระดูก คุณจะได้รับการรักษาด้วยเคมีบำบัดหรือการรักษาด้วยรังสีเพื่อทำลายไขกระดูกที่เป็นโรคของคุณ จากนั้นคุณจะได้รับการแช่เซลล์ต้นกำเนิดจากผู้บริจาคที่เข้ากันได้
การดูแลแบบประคับประคองเป็นการดูแลทางการแพทย์เฉพาะทางที่มุ่งเน้นไปที่การบรรเทาอาการปวดและอาการอื่นๆ ของโรคร้ายแรง ผู้เชี่ยวชาญด้านการดูแลแบบประคับประคองจะทำงานร่วมกับคุณ ครอบครัวของคุณ และแพทย์คนอื่นๆ ของคุณเพื่อให้การสนับสนุนเพิ่มเติมที่เสริมการดูแลอย่างต่อเนื่องของคุณ การดูแลแบบประคับประคองสามารถใช้ได้ในขณะที่กำลังได้รับการรักษาแบบเข้มข้นอื่นๆ เช่น การผ่าตัด เคมีบำบัด หรือการรักษาด้วยรังสี
เมื่อใช้การดูแลแบบประคับประคองควบคู่ไปกับการรักษาที่เหมาะสมอื่นๆ ผู้ป่วยมะเร็งอาจรู้สึกดีขึ้นและมีชีวิตอยู่ได้นานขึ้น
การดูแลแบบประคับประคองจัดทำโดยทีมแพทย์ พยาบาล และผู้เชี่ยวชาญที่ได้รับการฝึกฝนเป็นพิเศษ ทีมผู้ดูแลแบบประคับประคองมีเป้าหมายที่จะปรับปรุงคุณภาพชีวิตของผู้ป่วยมะเร็งและครอบครัวของพวกเขา การดูแลในรูปแบบนี้จะเสนอควบคู่ไปกับการรักษาแบบรักษาให้หายขาดหรือการรักษาอื่นๆ ที่คุณอาจได้รับ
การใช้ชีวิตกับโรคไมอีโลไฟโบรซิสอาจเกี่ยวข้องกับการรับมือกับความเจ็บปวด ความไม่สบาย ความไม่แน่นอน และผลข้างเคียงของการรักษาในระยะยาว ขั้นตอนต่อไปนี้อาจช่วยบรรเทาความท้าทายและทำให้คุณรู้สึกสบายใจและควบคุมสุขภาพของคุณได้มากขึ้น:
ลองหาวิธีการที่ช่วยได้ ไม่ว่าจะเป็นโยคะ การออกกำลังกาย การเข้าสังคม หรือการปรับตารางการทำงานให้ยืดหยุ่นมากขึ้น พูดคุยกับที่ปรึกษา นักบำบัด หรือเจ้าหน้าที่สังคมวิทยาเกี่ยวกับโรคมะเร็งหากคุณต้องการความช่วยเหลือในการรับมือกับความท้าทายทางอารมณ์ของโรคนี้
คุณอาจได้รับประโยชน์จากการเข้าร่วมกลุ่มสนับสนุน ไม่ว่าจะในชุมชนของคุณหรือทางอินเทอร์เน็ต กลุ่มสนับสนุนของผู้ที่มีการวินิจฉัยโรคเดียวกันหรือคล้ายคลึงกัน เช่น โรคไมอีโลโปรลิเฟอเรทีฟหรือโรคหายากอื่นๆ สามารถเป็นแหล่งข้อมูล เคล็ดลับที่เป็นประโยชน์ และกำลังใจ
สำรวจวิธีการรับมือกับโรค หากคุณเป็นโรคไมอีโลไฟโบรซิส คุณอาจต้องเผชิญกับการตรวจเลือดและการนัดหมายแพทย์บ่อยครั้ง และการตรวจไขกระดูกเป็นประจำ บางวันคุณอาจรู้สึกไม่สบายแม้ว่าคุณจะดูไม่ป่วย และบางวันคุณอาจเบื่อหน่ายกับการป่วย
ลองหาวิธีการที่ช่วยได้ ไม่ว่าจะเป็นโยคะ การออกกำลังกาย การเข้าสังคม หรือการปรับตารางการทำงานให้ยืดหยุ่นมากขึ้น พูดคุยกับที่ปรึกษา นักบำบัด หรือเจ้าหน้าที่สังคมวิทยาเกี่ยวกับโรคมะเร็งหากคุณต้องการความช่วยเหลือในการรับมือกับความท้าทายทางอารมณ์ของโรคนี้
หากแพทย์ประจำตัวของคุณสงสัยว่าคุณเป็นโรคไมอีโลไฟโบรซิส — ซึ่งมักจะขึ้นอยู่กับม้ามโตและผลการตรวจเลือดผิดปกติ — คุณอาจจะได้รับการส่งตัวไปพบแพทย์ผู้เชี่ยวชาญด้านโรคโลหิต (แพทย์โลหิตวิทยา)
เนื่องจากการนัดหมายอาจใช้เวลาสั้น และเนื่องจากมักมีข้อมูลมากมายที่จะต้องพูดคุย จึงเป็นความคิดที่ดีที่จะเตรียมตัว นี่คือข้อมูลบางส่วนที่จะช่วยให้คุณพร้อม และสิ่งที่คาดหวังจากแพทย์ของคุณ
เวลาของคุณกับแพทย์มีจำกัด ดังนั้นการเตรียมรายการคำถามจะช่วยให้คุณใช้เวลาที่มีร่วมกันได้อย่างคุ้มค่าที่สุด จัดลำดับคำถามของคุณจากสำคัญที่สุดไปจนถึงสำคัญน้อยที่สุดในกรณีที่เวลาหมด สำหรับโรคไมอีโลไฟโบรซิส คำถามพื้นฐานบางข้อที่จะถามแพทย์ของคุณ ได้แก่:
นอกเหนือจากคำถามที่คุณเตรียมไว้เพื่อถามแพทย์แล้ว อย่าลังเลที่จะถามคำถามเพิ่มเติมระหว่างการนัดหมายของคุณ
แพทย์ของคุณอาจจะถามคุณหลายคำถาม การพร้อมที่จะตอบคำถามเหล่านั้นอาจทำให้มีเวลาเหลือเฟือในการกล่าวถึงประเด็นอื่นๆ ที่คุณต้องการกล่าวถึง แพทย์ของคุณอาจถามว่า:
footer.disclaimer