Kini Epidermolysis Bullosa? Àwọn Àmì, Ìdí, Àti Ìtọ́jú

Epidermolysis bullosa (EB) jẹ́ àrùn ìdígbà kan tí ó wọ́pọ̀, tí ó mú kí ara rẹ̀ di òṣùṣù pupọ̀, tí ó sì máa ń fà á láti gbẹ́. Àní fífọwọ́ fẹ́ẹ́rẹ̀, ìfọwọ́kọ, tàbí ìṣẹ̀lẹ̀ kékeré lè mú kí àwọn gbẹ́ tí ó ní ìrora àti àwọn ọgbẹ́ wá sórí ara rẹ̀, àti nígbà mìíràn, nínú ara rẹ̀ pẹ̀lú.

Rò ó bí ẹ̀dá ara tí ó mọ́lẹ̀ bí iwe tí a fi fẹ́rẹ̀ẹ́ ṣe. Bí ó tilẹ̀ jẹ́ pé ipò yìí kàn án ní ọ̀nà tí ó yàtọ̀ síra, ohun tí ó jọ wọn papọ̀ ni pé ara rẹ̀ kò ní àwọn ọ̀rá tí ó lágbára tó láti mú kí àwọn ìpele rẹ̀ bá ara wọn dara pọ̀. Èyí mú kí àwọn iṣẹ́ ojoojúmọ̀ di ìṣòro, ṣùgbọ́n pẹ̀lú ìtọ́jú tó tọ́ àti ìtìlẹ́yìn, ọ̀pọ̀ ènìyàn tí ó ní EB ń gbé ìgbé ayé tí ó kún fún ìṣẹ́gun.

Kí ni àwọn àmì àrùn epidermolysis bullosa?

Àmì pàtàkì jẹ́ gbígbẹ́ tí ó máa ń ṣẹlẹ̀ ju bí ó ti yẹ lọ. Àwọn gbẹ́ wọ̀nyí lè farahàn níbi kankan lórí ara rẹ̀, nígbà púpọ̀ ní àwọn ibì kan tí aṣọ máa ń fọwọ́kọ tàbí níbi tí o bá ní ìfọwọ́kọ ojoojúmọ̀.

Èyí ni àwọn àmì tí ó wọ́pọ̀ jùlọ tí o lè kíyèsí:

• Àwọn gbẹ́ lórí ọwọ́, ẹsẹ̀, ẹ̀gbẹ́, àti awọn ikun láti iṣẹ́ ojoojúmọ̀
• Ara tí ó mọ́lẹ̀ tí ó máa ń ya tàbí tí ó máa ń bàjẹ́ pẹ̀lú ìfọwọ́kọ kékeré
• Àwọn gbẹ́ nínú ẹnu, ọrùn, tàbí ọ̀nà ìgbàgbọ́
• Ara tí ó kún, tí ó le lórí ọwọ́ àti ẹsẹ̀
• Àmì ọgbẹ́ lẹ́yìn tí àwọn gbẹ́ bá gbàdùn
• Àwọn èèkàn àti awọn èèkàn ẹsẹ̀ tí ó ṣòfò tàbí tí ó bàjẹ́
• Àwọn ìṣòro eyín bíi ìbajẹ́ eyín tàbí àwọn àbùkù enamel

Nínú àwọn ọ̀ràn tí ó burú jù, o lè ní àwọn gbẹ́ nínú esophagus rẹ tí ó mú kí ó ṣòro láti gbé oúnjẹ mì, tàbí àwọn ìṣòro ojú tí ó nípa lórí ríran rẹ. Àwọn ènìyàn kan tún ń ní àrùn ẹ̀jẹ̀ dídín nítorí àwọn ọgbẹ́ tí ó wà nígbà gbogbo àti àwọn iṣẹ́ ìwòsàn.

Àwọn àmì sábà máa ń hàn ní ìgbà ọmọdé tàbí ní ìgbà ọmọdé, bí ó tilẹ̀ jẹ́ pé àwọn apẹrẹ tí ó rọrùn kò lè hàn kedere títí di ìgbà tí ó yá nínú ìgbé ayé. Ìrírí olúkúlùkù ènìyàn jẹ́ ọ̀kan, àti àwọn àmì lè yàtọ̀ láti àwọn gbẹ́ kékeré tí ó máa ń ṣẹlẹ̀ sí àwọn ìṣòro ojoojúmọ̀ tí ó ṣe pàtàkì.

Kí ni àwọn oríṣìíríṣìí epidermolysis bullosa?

Awọn oriṣi akọkọ mẹrin ti EB wa, kọọkan si ni ipa lori awọn ipele oriṣiriṣi awọ ara rẹ. Mimo oriṣi ti o ni yoo ran awọn dokita lọwọ lati pese itọju ati ero itọju ti o yẹ julọ.

Epidermolysis Bullosa Simplex (EBS) ni apẹrẹ ti o wọpọ julọ ati ti o rọrun julọ. Awọn àṣìṣe yoo ṣe ni ipele oke ti awọ ara ati pe yoo wosan laisi iṣọn nigbagbogbo. O le ṣakiyesi awọn àṣìṣe diẹ sii lakoko ooru tabi pẹlu iṣẹ ti o pọ si.

Dystrophic Epidermolysis Bullosa (DEB) ni ipa lori awọn ipele awọ ara ti o jinlẹ ati pe o maa n ja si iṣọn. Oriṣi yii le fa ki awọn ika ọwọ ati awọn ika ẹsẹ di asopọ pọ pọlọpọ lori akoko, ati pe o le ni ipa lori awọn ara inu bi esophagus.

Junctional Epidermolysis Bullosa (JEB) ndagbasoke ni ipele ti o so apa oke ati isalẹ awọ ara rẹ pọ. Apẹrẹ yii le yatọ lati inu rọrun si lile, pẹlu diẹ ninu awọn oriṣi-oriṣi ti o lewu si ẹmi ni igba ọmọ.

Kindler Syndrome ni oriṣi ti o wọpọ julọ, o gba awọn ẹya ara awọn fọọmu miiran. Awọn eniyan ti o ni oriṣi yii maa n ni ifamọra si oorun pupọ ati pe wọn le ni awọn iyipada awọ ara ti o dabi ṣiṣe agbalagba laipẹ.

Kini idi ti epidermolysis bullosa?

EB waye nitori awọn iyipada (mutations) ninu awọn gen ti o ṣe awọn amuaradagba ti o jẹ ẹri fun didi awọn ipele awọ ara rẹ papọ. Awọn amuaradagba wọnyi ṣiṣẹ bi epo tabi awọn ọwọ, ati nigbati wọn ko ba ṣiṣẹ daradara, awọ ara rẹ di alailagbara.

Eyi jẹ ipo ti a jogun, eyi tumọ si pe o gba lati awọn obi si awọn ọmọ nipasẹ awọn gen. Sibẹsibẹ, ọna igbagbogbo ti o jogun yatọ da lori oriṣi EB ti o ni.

Ọpọlọpọ awọn oriṣi tẹle ohun ti awọn dokita pe ni igbagbogbo “autosomal recessive”. Eyi tumọ si pe awọn obi mejeeji gbọdọ ni gen ti o yipada fun ọmọ wọn lati ni EB. Awọn obi ti o ni ẹda kan nigbagbogbo ko ni awọn ami ara wọn ṣugbọn wọn le gba ipo naa si awọn ọmọ wọn.

Àwọn àpẹẹrẹ kan tẹ̀lé ìdílé “autosomal dominant”, níbi tí òbí kan ṣoṣo ni ó nílò láti ní ìmúlò gẹẹsi náà yípadà. Ní àwọn àkókò díẹ̀, EB lè ṣẹlẹ̀ gẹ́gẹ́ bí ìyípadà gẹẹsi tuntun, èyí túmọ̀ sí pé kò sí òbí kan tí ó ní àrùn náà tàbí tí ó gbé gẹẹsi náà.

Nígbà wo ni ó yẹ kí o lọ sí ọ̀dọ̀ dókítà fún epidermolysis bullosa?

Ó yẹ kí o lọ sí ọ̀dọ̀ dókítà bí ìwọ tàbí ọmọ rẹ bá ní àwọn àbìṣẹ̀ tí ó dà bíi pé wọ́n ń yọ̀rùn jù tàbí láìsí ìdí kedere. Èyí ṣe pàtàkì gan-an bí àwọn àbìṣẹ̀ bá ṣẹlẹ̀ pẹ̀lú fífọwọ́ mú rọ̀rùn tàbí àwọn iṣẹ́ ojoojúmọ̀ déédéé.

Wá ìtọ́jú ìṣègùn lẹsẹkẹsẹ bí o bá kíyè sí àwọn àbìṣẹ̀ nínú ẹnu tàbí ọ̀nà tí ó mú kí jijẹ tàbí mimu di kò rọrùn. Tún kíyèsí àwọn àmì àrùn ní ayika àwọn igbẹ, gẹ́gẹ́ bí ìpọ̀sí ìyàtọ̀, gbígbóná, ìgbóná, tàbí òróró.

Bí o bá ní ìtàn ìdílé EB tí o sì ń gbero láti bí ọmọ, ìmọ̀ràn gẹẹsi lè ràn ọ́ lọ́wọ́ láti lóye àwọn ewu àti àwọn àṣàyàn tí ó wà. Ìwádìí ọ̀rọ̀ nígbà tí ó bá yẹ àti ìtọ́jú igbẹ̀ tí ó yẹ ṣe ìyàtọ̀ pàtàkì nínú ṣíṣakoso àrùn yìí ní ọ̀nà tí ó dára.

Má ṣe dúró bí o bá kíyè sí pé àwọn àbìṣẹ̀ ń wò sàn ní kẹ̀kẹ̀kẹ̀, tí wọ́n ń di àrùn nígbà gbogbo, tàbí bí àrùn náà bá ń nípa lórí agbára rẹ̀ láti jẹ, mu, tàbí ṣe àwọn iṣẹ́ ojoojúmọ̀. Ìtọ́jú àkànṣe lè ràn ọ́ lọ́wọ́ láti dènà àwọn àṣìṣe àti láti mú didara ìgbàlà rẹ̀ pọ̀ sí i.

Kí ni àwọn ohun tí ó lè fa epidermolysis bullosa?

Ohun tí ó lè fa arun yii ni pé àwọn òbí ní àwọn ìyípadà gẹẹsi tí ó fa EB. Nítorí pé èyí jẹ́ àrùn tí a jogún, ìtàn ìdílé rẹ̀ ni ó ṣe pàtàkì jùlọ nínú ṣíṣe ìpinnu ewu rẹ̀.

Bí àwọn òbí méjèèjì bá gbé gẹẹsi recessive fún EB, ìṣẹ̀lẹ̀ kọ̀ọ̀kan ní 25% àṣeyọrí láti mú ọmọ tí ó ní àrùn náà jáde. Nígbà tí òbí kan bá ní àpẹẹrẹ dominant ti EB, ọmọ kọ̀ọ̀kan ní 25% àṣeyọrí láti jogún àrùn náà.

Tí àwọn arakunrin tàbí àwọn ìbátan tó súnmọ́ tọ̀rẹ̀ bá ní EB, ó ṣeé ṣe kí ìwọ náà jẹ́ olùgbà orí tàbí kí ìwọ náà ní àrùn náà. Sibẹsibẹ, ó yẹ kí a kíyèsí i pé EB lè ṣẹlẹ̀ gẹ́gẹ́ bí ìyípadà gẹ́gẹ́ní tuntun, àní nínú àwọn ìdílé tí kò ní ìtàn ìṣẹ̀lẹ̀ rí.

Àwọn orílẹ̀-èdè kan lè ní ìwọ̀n àwọn irú EB kan pàtó tí ó ga ju, ṣùgbọ́n àrùn yìí lè kàn àwọn ènìyàn láti orílẹ̀-èdè tàbí ìran èyíkéyìí. Ìwọ̀n àti irú EB tí o jogún gbà dà lórí àwọn ìyípadà gẹ́gẹ́ní pàtó tí a gbé lọ́wọ́ láti ọ̀dọ̀ àwọn òbí rẹ.

Kí ni àwọn ìṣòro tí ó ṣeé ṣẹlẹ̀ nípa epidermolysis bullosa?

Bí ọ̀pọ̀ ènìyàn tí ó ní EB ṣe ṣàkóso àrùn wọn dáadáa, àwọn ìṣòro kan lè ṣẹlẹ̀ nígbà pípẹ́. ìmọ̀ nípa àwọn ohun tí ó ṣeé ṣẹlẹ̀ yìí ṣe ràn ọ́ lọ́wọ́ láti ṣiṣẹ́ pẹ̀lú ẹgbẹ́ iṣẹ́ ìlera rẹ láti dènà wọn tàbí láti bójú tó wọn nígbà ìgbà.

Eyi ni àwọn ìṣòro tí ó lè ṣẹlẹ̀:

• Àwọn ìgbẹ́ tí ó wà fún ìgbà pípẹ́ tí ó ṣòro láti mú sàn tí ó sì ṣeé ṣe kí àkóràn wà nínú rẹ̀
• Àmì àbààlà tí ó lè dín ìgbòòrò kù, pàápàá jùlọ nínú àwọn ìṣípò
• Ìdàpọ̀ àwọn ìka ọwọ́ tàbí ẹsẹ̀ (pseudosyndactyly)
• Ìdínkùrùn ọ̀nà oúnjẹ, tí ó mú kí jíjẹ́ oúnjẹ di ṣòro
• Anemia láti ìdààmú ẹ̀jẹ̀ tí ó wà fún ìgbà pípẹ́ àti oúnjẹ tí kò tó
• Àwọn ìṣòro kídínì nínú àwọn irú tí ó burú jáì
• Àwọn ìṣòro ojú pẹ̀lú àwọn ìgbẹ́ kọ́níà
• Ìpínlẹ̀ tí ó pọ̀ sí i ti àkóràn ara ní àwọn agbègbè tí ó nípa lórí gidigidi

Àwọn ìṣòro oúnjẹ sábà máa ṣẹlẹ̀ nítorí pé jíjẹ́ oúnjẹ lè jẹ́ irú àrùn nígbà tí àwọn àmì bá ṣẹlẹ̀ nínú ẹnu tàbí ọ̀nà oúnjẹ. Èyí lè mú kí ìwọ̀n ìwọ̀n kù, ìdákẹ́kùnẹ̀ ìdàgbàsókè nínú àwọn ọmọdé, àti àìtó àwọn vitamin àti ohun alumọni pàtàkì.

Nínú àwọn ọ̀ràn díẹ̀, àwọn irú EB tí ó burú jáì lè mú kí àwọn ìṣòro tí ó lè pa ènìyàn lórí ṣẹlẹ̀ ní ìgbà ọmọdé. Sibẹsibẹ, pẹ̀lú ìtọ́jú ìlera tó tọ́ àti ìtìlẹ́yìn, ọ̀pọ̀lọpọ̀ nínú àwọn ìṣòro wọ̀nyí lè dènà tàbí kí a ṣàkóso wọn dáadáa.

Báwo ni a ṣe ń ṣàyẹ̀wò epidermolysis bullosa?

Awọn dokita maa ń ṣe ayẹwo EB nípa líyẹwo awọ ara rẹ ati gbigba itan-iṣẹ́ ìṣègùn kan tí ó ṣe púpọ̀. Wọn yoo wo àwòrán ìgbẹ́rìṣìí náà, wọn yoo sì bi nípa ìgbà tí àwọn àmì àrùn náà ṣe bẹ̀rẹ̀, àti ohun tí ń fa wọn.

Aṣà máa ń nilo biopsy awọ ara lati jẹ́risi ayẹwo náà ati lati mọ irú EB tí o ní. Nígbà ìgbésẹ̀ yìí, dokita rẹ yoo yọ apẹẹrẹ kékeré kan ti awọ ara kuro, o sì yoo ṣàyẹwo rẹ̀ labẹ awọn maikiroṣkọpù pàtàkì lati rí ibi tí ìyapa awọ ara náà ti wà.

Idanwo iṣelọ́pọ̀ gẹ̀nétìkì lè ṣe àmì ìyípadà gẹ̀nétìkì pàtó tí ń fa EB rẹ̀. Ìsọfúnni yìí ń rànwá mú kí a mọ bí àrùn náà ṣe lè máa lọ síwájú, ó sì ń darí àwọn ìpinnu ìtọ́jú. Ó tún ṣe pataki fún ṣíṣe ètò ìdílé àti ìmọ̀ràn gẹ̀nétìkì.

Dokita rẹ lè tún paṣẹ fún àwọn idanwo ẹ̀jẹ̀ lati ṣayẹwo fún ẹ̀dààmú ẹ̀jẹ̀ tàbí àìtó ẹ̀dá.

Bí o bá ní ìṣòro níní ounjẹ, wọn lè ṣe àṣàyàn fún àwọn ìwádìí fíìmù lati ṣàyẹwo ọ̀nà ounjẹ rẹ àti ọ̀nà ìgbàgbọ́.

Kini ìtọ́jú fún epidermolysis bullosa?

Bí kò sí ìtọ́jú fún EB sí i, àwọn ìtọ́jú ń gbàfo sí bí a ṣe lè dáàbò bò awọ ara rẹ, ṣàkóso àwọn àmì àrùn, ati dídènà àwọn ìṣòro. Àfojúsùn ni lati ran ọ lọ́wọ́ láti gbé ní ìtura àti láti máa ṣiṣẹ́ bí o ṣe rí.

Ìtọ́jú ọgbẹ́ jẹ́ ipilẹ̀ ìtọ́jú EB. Èyí níní mímọ́ awọn ìgbẹ́rìṣìí àti ọgbẹ́ ní ìwọ̀n, lílo àwọn aṣọ amúṣù pàtó, àti lílo àwọn ọ̀nà tí ń mú kí ìwòsàn yára, nígbà tí a sì ń dídènà àkóràn.

Eyi ni àwọn ọ̀nà ìtọ́jú pàtàkì:

• Àwọn aṣọ amúṣù ọgbẹ́ pàtó tí kò lè di mọ́ awọ ara tí ó rọ̀
• Àwọn ọjà àti ọ̀nà ìtọ́jú awọ ara tí ó rọ̀rùn
• Ìṣàkóso irora pẹ̀lú àwọn oògùn tí ó yẹ
• Atilẹyin ounjẹ lati mú ìdàgbàsókè àti ìwòsàn tó yẹ
• Ìtọ́jú ara lati mú agbára ìgbòòrò múlẹ̀, kí a sì dídènà ìṣòro
• Antibiotics nígbà tí àkóràn bá wà
• Àwọn abẹ fún àwọn ìṣòro tí ó burú bí ìdínkùn ọ̀nà ounjẹ

Ẹgbẹ́ ẹ̀tọ́jú ilera rẹ̀ lè ní àwọn onímọ̀ nípa àwọn àrùn ara, àwọn ọ̀mọ̀wé tó ń tọ́jú àwọn ìgbẹ́, àwọn onímọ̀ nípa oúnjẹ, àti àwọn onímọ̀ nípa iṣẹ́ ara. Wọ́n ó ṣiṣẹ́ papọ̀ láti ṣẹ̀dá ètò ìtọ́jú tó péye tí a ṣe fún àwọn aini rẹ̀ àti irú EB tí o ní.

A ń ṣe àwọn ìwádìí nípa àwọn ìtọ́jú tuntun, pẹ̀lú ìtọ́jú gẹẹmu àti ìtọ́jú lílo amuaradagba. Bí wọ́n kò tíì sí, wọ́n ń fúnni ní ìrètí fún àwọn ìtọ́jú tó dára jù sí i ní ọjọ́ iwájú.

Báwo ni a ṣe lè tọ́jú epidermolysis bullosa nílé?

Ìtọ́jú nílé ojoojúmọ́ ṣe ipa pàtàkì nínú ṣíṣe ìtọ́jú EB dáadáa. Pẹ̀lú ọ̀nà àti ohun èlò tó tọ́, o lè dín ìgbẹ́ kù àti ṣe iranlọwọ́ fún àwọn ìgbẹ́ láti wò sàn yára.

Ìtọ́jú ara tó rọlẹ̀ ṣe pàtàkì. Lo omi gbígbóná díẹ̀ fún wíwẹ̀ ara rẹ̀, kí o sì lu ara rẹ̀ gbẹ́ dipo fífọ́. Yan aṣọ tí ó rọlẹ̀, tí kò sì fi ara mọ́ra, kí o sì yàgò fún àwọn ohun èlò tí ó lè fa ìgbẹ́ tàbí ìrora.

Èyí ni bí o ṣe lè tọ́jú ara rẹ̀ tàbí ẹni tí o nífẹ̀ẹ́ tó ní EB nílé:

• Pa eékún rẹ̀ kúrú gidigidi kí ó sì lemeje láti yẹ̀ wò kíkọ́
• Lo àwọn ohun èlò amúṣàgbà tàbí àwọn ohun tí ó lè mú ara rẹ̀ rọlẹ̀ ní àwọn ibi tí ó máa ń gbẹ́
• Fi àwọn ohun tí ó mú ara rẹ̀ rọlẹ̀ sí ara rẹ̀ kí ara rẹ̀ lè rọlẹ̀ kí ó má bàa ya
• Yí àwọn ohun èlò ìgbẹ́ pada nígbà gbogbo nípa lílo ọ̀nà tí ó mọ́
• Ṣàkíyèsí àwọn ìgbẹ́ fún àwọn àmì àrùn bíi púpọ̀ ẹ̀jẹ̀ pupa tàbí òróró
• Jẹ́ oúnjẹ tó dára láti ṣe iranlọwọ́ fún ìwòsàn
• Máa mu omi kí ara rẹ̀ lè wà ní ìlera

Ṣíṣẹ̀dá àyíká tí ó dára nílé ṣe iranlọwọ́ láti dènà àwọn ìpalára tí kò yẹ. Yọ àwọn ohun tí ó lè ge ara, lo àwọn ohun èlò tí ó rọlẹ̀, kí o sì rí i dájú pé ìtànṣán tó tó wà láti yẹ̀ wò àwọn ìṣẹ̀lẹ̀ àti ìdábọ̀ tí ó lè fa àwọn ìgbẹ́ tuntun.

Má ṣe jáwọ́ láti bá ẹgbẹ́ ẹ̀tọ́jú ilera rẹ̀ sọ̀rọ̀ nígbà tí o ní àwọn ìbéèrè tàbí àwọn àníyàn nípa ìtọ́jú ìgbẹ́. Wọ́n lè fún ọ ní ìtọ́ni pàtó àti ṣe àtúnṣe ètò ìtọ́jú rẹ̀ bí ó bá yẹ.

Báwo ni o ṣe yẹ kí o ṣe ìgbádùn fún ìpàdé oníṣègùn rẹ̀?

Ṣiṣe ìgbádùn fún ìpàdé rẹ ṣe iranlọwọ lati rii daju pe o gba anfani pupọ julọ lati akoko rẹ pẹlu ẹgbẹ iṣẹ-ṣe ilera. Mu atokọ awọn ami aisan lọwọlọwọ, awọn oogun, ati eyikeyi ibeere ti o fẹ jiroro wa.

Pa iwe ìròyìn àmì àrùn mọ́ nípa kikọ nígbà tí awọn àmì àrùn bá ṣẹlẹ̀, ohun tí ó lè fa wọ́n, àti bí wọ́n ṣe ń múnàdà. Ya awọn fọto ti awọn igbona ti o ni iṣoro tabi awọn iyipada ninu awọ ara rẹ lati fihan dokita rẹ.

Kọ gbogbo awọn oogun ati awọn itọju ti o nlo lọwọlọwọ, pẹlu awọn ọja ti a le ra laisi iwe ati awọn oogun ile. Eyi ṣe iranlọwọ fun dokita rẹ lati loye ohun ti n ṣiṣẹ ati ohun ti o le nilo atunṣe.

Mura awọn ibeere nipa itọju ojoojumọ, awọn idiwọ iṣẹ, ati nigbati o yẹ ki o wa itọju pajawiri. Beere nipa awọn orisun fun awọn ohun elo, awọn ẹgbẹ atilẹyin, ati awọn amoye ti o le ṣe iranlọwọ fun ipo pataki rẹ.

Báwo ni a ṣe le ṣe idiwọ epidermolysis bullosa?

Nitori EB jẹ ipo iṣọn-ara, a ko le ṣe idiwọ rẹ ni ọna ti aṣa. Sibẹsibẹ, imọran iṣọn-ara le ṣe iranlọwọ fun awọn ẹbi lati loye awọn ewu wọn ki wọn si ṣe awọn ipinnu ti o ni imọran nipa nini awọn ọmọ.

Ti o ba ni EB tabi o ba gbe awọn jiini fun u, awọn onimọran iṣọn-ara le ṣalaye iye ti o ṣeeṣe lati gbe ipo naa lọ si awọn ọmọ rẹ. Wọn tun le jiroro awọn aṣayan bii idanwo ṣaaju ibimọ tabi awọn imọ-ẹrọ atọmọ.

Fun awọn eniyan ti o ti ni EB tẹlẹ, idiwọ kan fojusi fifi awọn àmì àrùn tuntun ati awọn ilokulo silẹ. Eyi tumọ si didi ara rẹ lati ipalara, mimu ounjẹ ti o dara, ati titetipa eto itọju rẹ nigbagbogbo.

Itọju ni kutukutu ati itọju igbona ti o yẹ le ṣe idiwọ ọpọlọpọ awọn ilokulo ti o ni ibatan si EB. Awọn ayẹwo deede pẹlu ẹgbẹ iṣẹ-ṣe ilera rẹ ṣe iranlọwọ lati mu awọn iṣoro wa ki o si yanju wọn ṣaaju ki wọn to di pataki.

Kini ohun pàtàkì nípa epidermolysis bullosa?

EB jẹ́ àìsàn tí ó ṣòro, tí ó sì nílò ìtọ́jú àti ìfọkànsìn déédéé, ṣùgbọ́n ọ̀pọ̀lọpọ̀ àwọn ènìyàn tí wọ́n ní EB ń gbé ìgbé ayé tí ó kún fún ìdùnnú, tí ó sì ní ìmọ̀lára. Ohun pàtàkì niṣẹ́ pẹ̀lú àwọn agbọ́ọ̀ṣẹ́ ìlera tí ó ní ìmọ̀, àti kíkọ́ ẹ̀kọ́ ọ̀nà ìtọ́jú ara ẹni tí ó dára.

Bí kò ṣe sí ìtọ́jú rẹ̀ síbẹ̀, ìwádìí ń tẹ̀síwájú láti mú ìjìnlẹ̀ wa àti àwọn àṣàyàn ìtọ́jú. Àwọn ìtọ́jú lọ́wọ́lọ́wọ́ lè mú ìdára ìgbé ayé pọ̀ sí i gidigidi, wọ́n sì lè dènà ọ̀pọ̀lọpọ̀ àwọn ìṣòro tí ó lè wáyé tí a bá lo wọ́n déédéé.

Rántí pé EB nípa lórí gbogbo ènìyàn lọ́nà tí ó yàtọ̀ síra. Ohun tí ó bá ṣiṣẹ́ fún ẹnìkan lè nílò ìyípadà fún ẹlòmíràn, nitorí náà, máa bá ẹgbẹ́ ìlera rẹ̀ sọ̀rọ̀ déédéé kí o lè ṣe àṣàyàn ìtọ́jú rẹ̀ dáadáa.

Sopọ̀ mọ́ àwọn ẹgbẹ́ tí wọ́n ń tì ílẹ̀kùn EB àti àwọn ìdílé mìíràn tí wọ́n ń kojú àìsàn yìí. Wọ́n lè fún ọ ní àwọn ìmọ̀ràn tí ó wúlò, ìtìlẹ́yìn ẹ̀mí, àti àwọn ìròyìn tuntun nípa ìwádìí àti àwọn ìtọ́jú tuntun tí ó lè ràn ọ́ lọ́wọ́.

Àwọn ìbéèrè tí a máa ń béèrè nípa epidermolysis bullosa

Ṣé epidermolysis bullosa lè tàn?

Rárá, EB kò lè tàn rárá. Ó jẹ́ àìsàn ìdílé tí a bí pẹ̀lú rẹ̀, kì í ṣe ohun tí o lè mú láti ọ̀dọ̀ ẹnìkan tàbí kí o tàn fún àwọn ènìyàn mìíràn. Àwọn àwọ̀n àti àwọn ìgbóná jẹ́ nítorí àwọ̀n tí ó fẹ́rẹ̀ẹ́ bàjẹ́, kì í ṣe nítorí àwọn kokoro arun tàbí àwọn fàírọ̀sì tí ó lè tàn sí àwọn ẹlòmíràn.

Ṣé àwọn ènìyàn tí wọ́n ní epidermolysis bullosa lè bí ọmọ?

Bẹ́ẹ̀ni, ọ̀pọ̀lọpọ̀ àwọn ènìyàn tí wọ́n ní EB lè bí ọmọ, wọ́n sì ń bí ọmọ. Ṣùgbọ́n, ó ní ìpínlẹ̀ ìṣòro fífún àwọn ọmọ wọn ní àìsàn náà, dá lórí irú EB tí wọ́n ní àti ipò ìdílé ẹni tí wọ́n fẹ́ fẹ́. Ìmọ̀ràn nípa ìdílé ṣáájú ìlóyún lè ràn ọ́ lọ́wọ́ láti mọ̀ nípa àwọn ìpínlẹ̀ ìṣòro wọ̀nyí àti láti ṣe àṣàyàn rẹ̀.

Ṣé epidermolysis bullosa yóò burú sí i pẹ̀lú àkókò?

EB nípa lórí àwọn ènìyàn lọ́nà tí ó yàtọ̀ síra láàrin ìgbé ayé wọn. Àwọn ẹ̀yà kan wà ní ìdúró, nígbà tí àwọn mìíràn lè mú kí ìṣòro pọ̀ sí i tàbí kí àwọn ìṣòro pọ̀ sí i pẹ̀lú àkókò. Ṣùgbọ́n, pẹ̀lú ìtọ́jú tí ó tọ́ àti ìṣàkóso ìlera, ọ̀pọ̀lọpọ̀ àwọn ìṣòro lè dènà tàbí kí a dín wọn kù. Ìtọ́jú nígbà tí ó bá yá àti ìtọ́jú ìgbóná déédéé ṣe ìyípadà tí ó ṣe pàtàkì nínú àwọn àbájáde nígbà tí ó bá pé.

Ṣé àwọn agbalagba lè ní àrùn epidermolysis bullosa nígbà tí wọ́n ti dàgbà?

Àrùn EB tí ó jẹ́ ti ìdílé ni a máa ń rí láti ìgbà ìbí, bí ó tilẹ̀ jẹ́ pé àwọn irú rẹ̀ tí kò lágbára kò lè hàn títí di ìgbà tí ènìyàn bá dàgbà. Sibẹsibẹ, ọ̀rọ̀ àìsàn kan wà tí a ń pè ní epidermolysis bullosa acquisita tí ó lè wà lára àwọn agbalagba nítorí àwọn ìṣòro àìlera ara ẹni dípò kí ó jẹ́ nítorí ìdílé. Ẹ̀yìn yìí nílò ọ̀nà ìtọ́jú tí ó yàtọ̀ sí ti EB tí ó jẹ́ ti ìdílé.

Ṣé àwọn iṣẹ́ kan wà tí àwọn ènìyàn tí wọ́n ní EB gbọ́dọ̀ yẹra fún pátápátá?

Bí ó tilẹ̀ jẹ́ pé àwọn ènìyàn tí wọ́n ní EB gbọ́dọ̀ ṣọ́ra nípa àwọn iṣẹ́ tí ó lè fa ìrísí tàbí ìpalára, ọ̀pọ̀ wọn lè kópa nínú àwọn ẹ̀rọ oríṣiríṣi ti eré ìdárayá àti àwọn ohun tí wọ́n fẹ́ràn. Ìgbàáròyìnwò máa ń dára, nígbà tí eré ìdárayá tí ó ní ìbáṣepọ̀ lè ṣòro sí i. Ṣiṣẹ́ pẹ̀lú ẹgbẹ́ ìtọ́jú ilera rẹ̀ láti rí àwọn ọ̀nà tí ó dára láti máa wà níṣiṣẹ́ àti láti máa kópa nínú àwọn iṣẹ́ tí ó ṣe pàtàkì sí ọ.