Kini Neurofibromatosis Iru 1? Àwọn Àmì Àrùn, Ìdí, Àti Ìtọ́jú

Neurofibromatosis iru 1 (NF1) jẹ́ àrùn ìdí-ìbí tí ó nípa lórí bí àwọn sẹ́ẹ̀li iṣan ṣe ń dàgbà àti ṣíṣẹ̀ káàkiri ara rẹ̀. Ó mú kí àwọn ìṣù èròjà tí a mọ̀ sí neurofibromas dàgbà lórí àwọn iṣan rẹ̀, ó sì mú kí àwọn àmì ara pàtàkì kan wà tí àwọn dókítà lè mọ̀.

Nígbà tó jẹ́ pé ọ̀kan nínú àwọn ènìyàn 3,000 ni a bí pẹ̀lú NF1, ó jẹ́ ọ̀kan nínú àwọn àrùn ìdí-ìbí tí ó wọ́pọ̀ jùlọ. Bí orúkọ náà ṣe lè dà bíi pé ó ṣòro, ọ̀pọ̀ ènìyàn tí wọ́n ní NF1 ń gbé ìgbàgbọ́, ìgbà ayé tí ó kún fún ìṣiṣẹ́ pẹ̀lú ìtọ́jú àti ìtẹ̀lé dókítà tó yẹ.

Kini Neurofibromatosis Iru 1?

NF1 ń ṣẹlẹ̀ nígbà tí ìyípadà kan bá wà nínú jìní NF1, èyí tí ó sábà máa ń ṣe ìṣàkóso ìdàgbà sẹ́ẹ̀li. Nígbà tí jìní yìí kò bá ṣiṣẹ́ dáadáa, àwọn sẹ́ẹ̀li lè dàgbà ní ọ̀nà tí wọn kò gbọ́dọ̀ dàgbà sí, èyí tó ń mú àwọn àmì àrùn náà jáde.

Àrùn náà nípa lórí eto iṣan rẹ̀, ara, àti egungun. Ọ̀pọ̀ ènìyàn tí wọ́n ní NF1 ń ní ọ̀pọ̀lọpọ̀ àmì ara tí ó dà bíi kọfí (àwọn àmì ara ìbí tí ó ní àwọ̀ kọfí) àti àwọn ìṣù kékeré, tí ó rọrùn lábẹ́ ara wọn tí a mọ̀ sí neurofibromas.

NF1 wà láti ìbí, bí ó tilẹ̀ jẹ́ pé àwọn àmì kan kò lè hàn títí di ìgbà tó pẹ́ sí i ní ọmọdé tàbí títí di ìgbà àgbàlàgbà. Ọ̀kọ̀ọ̀kan ènìyàn tí ó ní NF1 ń ní iriri rẹ̀ ní ọ̀nà tí ó yàtọ̀, àní láàrin ìdílé kan náà.

Kí ni àwọn àmì àrùn Neurofibromatosis Iru 1?

Àwọn àmì àrùn NF1 lè yàtọ̀ síra gidigidi láti ọ̀dọ̀ ènìyàn sí ọ̀dọ̀ ènìyàn, ṣùgbọ́n àwọn àmì kan wà tí àwọn dókítà ń wá. Ẹ jẹ́ ká ṣàlàyé ohun tí o lè kíyèsí, ní bíbẹ̀rẹ̀ pẹ̀lú àwọn àmì tí ó wọ́pọ̀ jùlọ.

Àwọn àmì àrùn tí ó wọ́pọ̀ pẹ̀lú:

• Àmì ọ̀fun-irú-kọfí - àmì ìbí tí ó jẹ́ egbòogi, tí ó dàbí kọfí, tí ó sábà máa ń wà láti ìbí.
• Neurofibromas - àwọn ìṣẹ̀lẹ̀ tí ó rọ̀rùn, tí ó ní àwọ̀ ara, tí ó máa ń dàgbà lórí àwọn iṣan labẹ́ awọ ara.
• Àwọn àmì tí ó dàbí èérí ní àwọn ibì kan tí kò sábà máa rí, bíi apá, ẹ̀gbà, tàbí labẹ́ ọmú.
• Àwọn nodule Lisch - àwọn àmì kékeré, tí kò léwu lórí apá tí ó ní àwọ̀ ojú rẹ.
• Àwọn ìyatọ̀ ìmọ̀ tàbí àwọn ìṣòro àfiyèsí.
• Iwọn ori tí ó tóbi ju ààyè lọ.
• Iṣọń kukuru ní ìwọ̀n sí àwọn ọmọ ẹbí.

Àwọn àpẹẹrẹ wọ̀nyí sábà máa ń dàgbà ní kẹ̀kẹ̀kẹ̀ lórí àkókò. Àmì ọ̀fun-irú-kọfí sábà máa ń hàn ní àkọ́kọ́, nígbà mìíràn pàápàá ṣáájú ìbí, nígbà tí neurofibromas sábà máa ń hàn nígbà ọdún ọ̀dọ́mọkùnrin tàbí lẹ́yìn náà.

Àwọn àmì tí kò sábà rí ṣùgbọ́n ṣe pàtàkì lè pẹlu:

• Àwọn iyipada egungun tàbí idagbasoke egungun tí kò dára.
• Àtìpọ̀ ẹ̀jẹ̀ gíga ní ọjọ́ òwúrọ̀.
• Àwọn àrùn tàbí ìgbona ori.
• Àwọn ìṣòro ríran tàbí àwọn àìlera ojú.
• Scoliosis (ẹ̀gbà tí ó wọ́).
• Àwọn ìdènà ọ̀rọ̀ tàbí ìṣòro.

Àwọn ènìyàn kan tún ní ìṣòro àwọn àjọṣepọ̀ àti ìmọ̀lára tí ó ní í ṣe pẹ̀lú àwọn ìyatọ̀ tí ó hàn tàbí àwọn ìṣòro ìmọ̀. Ó péye gan-an láti nímọ̀lára àníyàn nípa àwọn iyipada wọ̀nyí, àti ìtìlẹ́yìn wà.

Kí ló fà Neurofibromatosis Iru 1?

NF1 ni a fà nípa àwọn iyipada (mutations) nínú gẹ̀gẹ́ NF1, èyí tí ó ń ṣiṣẹ́ bí pedal idaduro fun idagbasoke sẹẹli. Nígbà tí gẹ̀gẹ́ yìí kò bá ṣiṣẹ́ dáadáa, àwọn sẹẹli lè dàgbà kí wọ́n sì pọ̀ sí i nígbà tí wọ́n bá yẹ kí wọ́n dá.

Nípa idamẹta àwọn ènìyàn tí ó ní NF1 gba ipo náà láti ọ̀dọ̀ òbí kan tí ó tún ní i. Bí òbí kan bá ní NF1, ọmọ kọ̀ọ̀kan ní àǹfààní 50% ti gbigba ipo náà - bíi fifipá owó.

Idamẹta mìíràn àwọn ènìyàn tí ó ní NF1 ni àkọ́kọ́ nínú ìdílé wọn láti ní i. Èyí ń ṣẹlẹ̀ nígbà tí iyipada gẹ̀gẹ́ tuntun bá ṣẹlẹ̀ lọ́rùn, èyí tí ó jẹ́ àṣàrò pátápátá tí kò sì ní ṣẹlẹ̀ nítorí ohunkóhun tí àwọn òbí ṣe tàbí kò ṣe.

Lẹ́yìn tí o bá ní NF1, iwọ yoo ní i títí láé, o sì le gbé e fún awọn ọmọ rẹ. Sibẹsibẹ, níní iyipada jiini kò pinnu bíi ipo naa ṣe yoo kan ọ lọ́wọ́.

Nigbawo ni lati wo dokita fun Neurofibromatosis Iru 1?

O yẹ ki o ro lati wo dokita ti o ba ṣakiyesi awọn aami café-au-lait pupọ lori ara rẹ tabi ọmọ rẹ, paapaa ti o ba jẹ awọn aami mẹfa tabi diẹ sii ti o tobi ju iwọn ti oluṣe pensili lọ. Awọn ami iyasọtọ wọnyi nigbagbogbo jẹ ami akọkọ ti awọn dokita n wa.

O tun ṣe pataki lati wa itọju iṣoogun ti o ba dagbasoke awọn iṣọn tuntun labẹ awọ ara rẹ, ni iriri awọn iyipada ninu iran, tabi ṣakiyesi awọn iṣoro ikẹkọ ti o dabi ẹni pe ko wọpọ fun idile rẹ. Iwari ni kutukutu le ṣe iranlọwọ pẹlu iṣakoso ati abojuto ti o dara julọ.

Wa itọju iṣoogun lẹsẹkẹsẹ ti o ba ni iriri:

• Awọn orififo ti o lagbara lojiji tabi awọn iyipada ninu awọn awoṣe orififo
• Ailera tuntun tabi rirẹ ninu awọn ọwọ tabi awọn ẹsẹ
• Igbadun iyara ti awọn neurofibromas ti o wa tẹlẹ
• Awọn iyipada ninu iran tabi irora oju
• Awọn iṣẹlẹ iṣọn tabi awọn iṣẹlẹ rirẹ
• Awọn ami aisan titẹ ẹjẹ giga ti o lagbara

Má duro ti ohun kan ba jẹ aibalẹ tabi yatọ. Lakoko ti ọpọlọpọ awọn ami aisan NF1 ndagba laiyara, diẹ ninu awọn ilokulo nilo akiyesi lẹsẹkẹsẹ lati yago fun awọn iṣoro ti o buru si.

Kini awọn okunfa ewu fun Neurofibromatosis Iru 1?

Okunfa ewu akọkọ fun NF1 ni nini obi kan pẹlu ipo naa. Ti ọkan ninu awọn obi rẹ ba ni NF1, o ni aye 50% ti nini igbati, laibikita ibalopo rẹ tabi ilana ibimọ.

Sibẹsibẹ, itan-akọọlẹ idile kì í ṣe asọtẹlẹ nigbagbogbo. Nipa idaji gbogbo eniyan ti o ni NF1 ni akọkọ ninu idile wọn lati ni i, nitori awọn iyipada jiini ti ara ẹni ti o le ṣẹlẹ si ẹnikẹni.

Ko si awọn okunfa igbesi aye, awọn ifihan ayika, tabi awọn ihuwasi ara ẹni ti o mu ewu rẹ pọ si lati dagbasoke NF1. Ipo naa waye ni deede laarin gbogbo awọn ẹgbẹ orilẹ-ede ati o kan awọn ọkunrin ati awọn obirin ni deede.

Ọjọ́ orí àwọn òbí tó ga (pàápàá àwọn bàbá tó lé ní ọdún 40) lè mú kí àwọn iyipada ìṣelọ́rùn láìròtélé pọ̀ díẹ̀, ṣùgbọ́n ìsopọ̀ yìí ṣì wà lábẹ́ ìwádìí, àti ewu gbogbogbòò ṣì kéré.

Kí ni àwọn àṣìṣe tí ó ṣeé ṣe ti Neurofibromatosis Iru 1?

Bí ọ̀pọ̀ ènìyàn tí ó ní NF1 ṣe ń gbé ìgbàlà, ó ṣe pàtàkì láti mọ̀ àwọn àṣìṣe tí ó ṣeé ṣe kí o lè ṣiṣẹ́ pẹ̀lú ẹgbẹ́ ìtọ́jú ilera rẹ̀ láti ṣàṣàrò àti ṣàkóso wọn ní ọ̀nà tí ó dára jùlọ. Ọ̀pọ̀lọpọ̀ àwọn àṣìṣe ni a lè ṣàkóso nígbà tí a bá rí wọn nígbà tí wọ́n kéré.

Àwọn àṣìṣe tí ó wọ́pọ̀ jùlọ pẹlu:

• Àwọn ìyàtọ̀ ìmọ̀ tí ó nípa lórí nípa 50-60% ti àwọn ènìyàn tí ó ní NF1
• Àtìgbàgbà ẹ̀jẹ̀, èyí tí ó lè ṣẹlẹ̀ nígbàkigbà
• Àwọn ìṣòro egungun bíi scoliosis tàbí ìdàgbàsókè egungun tí kò dára
• Àwọn ìṣòro ojú pẹlu ojú tí kò ṣiṣẹ́ tàbí glaucoma
• Àwọn ìdákẹ́ṣe ọ̀rọ̀ àti èdè ní ọmọdé
• Àwọn ìṣòro àwùjọ àti ìmọ̀lára tí ó ní í ṣe pẹ̀lú ìrísí

Àwọn àṣìṣe wọ̀nyí sábà máa ń ṣẹlẹ̀ ní kẹ̀kẹ̀kẹ̀, a sì lè ṣàkóso wọn pẹ̀lú ìtọ́jú àti àtìlẹ́yìn tí ó yẹ. Ṣíṣàṣàrò déédéé ń ràn wá lọ́wọ́ láti rí àwọn ìṣòro nígbà tí wọ́n kéré, nígbà tí ìtọ́jú bá ṣeé ṣe jùlọ.

Àwọn àṣìṣe tí kò wọ́pọ̀ ṣùgbọ́n tí ó ṣe pàtàkì pẹlu:

• Àwọn ìṣòro ìṣàn ìṣan tí kò dára (kànṣì ní neurofibromas)
• Optic pathway gliomas (àwọn ìṣòro tí ó nípa lórí àwọn ìṣàn ojú)
• Pheochromocytoma (àwọn ìṣòro tí ó nípa lórí àtìgbàgbà ẹ̀jẹ̀)
• Àwọn ìṣòro ìṣàn inu inu
• Àwọn àṣìṣe egungun tí ó burú jáì tí ó nípa lórí iṣẹ́
• Àrùn Moyamoya (àwọn ìṣòro ìṣàn ẹ̀jẹ̀ ní ọpọlọ)

Bí àwọn àṣìṣe pàtàkì wọ̀nyí ṣe wà, tí ó kéré sí 10% ti àwọn ènìyàn tí ó ní NF1, ṣíṣàṣàrò ilera déédéé ń ràn wá lọ́wọ́ láti rí wọn nígbà tí wọ́n kéré. Ẹgbẹ́ ìtọ́jú ilera rẹ̀ yóò mọ àwọn àmì tí ó yẹ kí o ṣọ́ra fún àti nígbà tí àwọn ìdánwò afikun lè ṣe pàtàkì.

Báwo ni a ṣe ń ṣàyẹ̀wò Neurofibromatosis Iru 1?

Awọn ọna ti a fi ń ṣe ayẹwo NF1 ni gbogbo rẹ̀ pẹlu rírí àwọn àmì kan pato dipo gbígbẹ́kẹ̀lé àdánwò kan ṣoṣo. Àwọn oníṣègùn máa ń lo àwọn ìwọ̀n tí wọ́n ti mọ̀ tẹ́lẹ̀ tí wọ́n fi ń wá àwọn àmì ọ̀pọ̀lọpọ̀ ti àrùn náà tí wọ́n ń hàn papọ̀.

Oníṣègùn rẹ yóò ní láti rí o kere ju méjì ninu àwọn àmì wọnyi kí ó tó lè ṣe ayẹwo: ọ̀pọ̀lọpọ̀ àwọn àmì café-au-lait (mẹ́fà tàbí jù bẹ́ẹ̀ lọ), neurofibromas méjì tàbí jù bẹ́ẹ̀ lọ, àwọn àmì tí ó wà níbi tí kò yẹ, Lisch nodules ninu ojú, àwọn ìṣòro tí ó kan ọ̀nà ìwòye, àwọn iyipada egungun tí ó yàtọ̀, tàbí ọmọ ẹbí ìgbà akọkọ tí ó ní NF1.

Ilana ayẹwo máa ń pẹlu:

• Wíwádìí ara rẹ̀ pẹ̀lú pẹ̀lú ìwádìí ara rẹ̀ daradara
• Wíwádìí ojú láti wá Lisch nodules tàbí àwọn ìṣòro ìwòye
• Àtúwo itan ìdílé láti mọ̀ àwọn ọmọ ẹbí tí ó ní àwọn àmì tí ó dàbíi
• Àyẹ̀wò ìdàgbàsókè àti ìmọ̀, pàápàá jùlọ ní ọmọdé
• Ṣíṣayẹwo àtìpàdà ẹ̀jẹ̀
• Àdánwò ẹ̀jẹ̀ bí ayẹwo kò bá ṣe kedere

Nígbà mìíràn, àwọn àdánwò afikun bíi MRI scans tàbí àwọn àyẹ̀wò ojú amọ̀dájú yóò ṣe pàtàkì láti ṣayẹwo fún àwọn ìṣòro inú tàbí àwọn ìṣòro mìíràn. Oníṣègùn rẹ yóò ṣàlàyé àwọn àdánwò tí ó yẹ fún ipò rẹ̀.

Àdánwò ẹ̀jẹ̀ lè jẹ́risi ayẹwo náà ṣùgbọ́n kò sí nílò nigbagbogbo bí àwọn àmì iṣẹ́-ṣiṣe bá ṣe kedere. Àdánwò náà ń wá àwọn iyipada ninu jìní NF1, ó sì lè ṣe anfani fún àwọn ipinnu ìgbékalẹ̀ ìdílé.

Kí ni ìtọ́jú fún Neurofibromatosis Iru 1?

Bí kò bá sí ìtọ́jú fún NF1, ọ̀pọ̀lọpọ̀ àwọn ìtọ́jú lè ràn lọ́wọ́ láti ṣàkóso àwọn àmì àti dídènà àwọn ìṣòro. Ète rẹ̀ ni láti ràn ọ́ lọ́wọ́ láti gbé ìgbé ayé rẹ̀ ní ìdùnnú àti ní ìtùnú bí ó ti ṣeé ṣe, nígbà tí a sì ń ṣàkíyèsí àwọn iyipada tí ó nilo àfiyèsí.

Ìtọ́jú jẹ́ ti ara ẹni gidigidi nítorí NF1 nípa lórí gbogbo ènìyàn lọ́nà tí ó yàtọ̀ síra. Ẹgbẹ́ ìtọ́jú ilera rẹ yóò ṣe ètò kan da lórí àwọn àmì àti àwọn aini rẹ̀.

Àwọn ọ̀nà ìtọ́jú gbogbogbòò pẹlu:

• Ṣiṣayẹwo deede lati ṣe akiyesi idagbasoke tuntun
• Atilẹyin ẹkọ ati awọn itọju ẹkọ
• Iṣakoso titẹ ẹjẹ ti o ba nilo
• Iṣẹ-ṣiṣe ara fun awọn iṣoro egungun tabi iṣan
• Iṣẹ-ṣiṣe ọrọ fun awọn iṣoro ibaraẹnisọrọ
• Atilẹyin imọran fun awọn iṣoro ìmọlara ati awujọ

Fun awọn neurofibromas ti o fa awọn iṣoro, a le ṣe iṣeduro yiyọ kuro nipasẹ abẹrẹ. Sibẹsibẹ, ọpọlọpọ awọn neurofibromas ko nilo itọju ayafi ti wọn ba n fa irora, awọn iṣoro iṣẹ, tabi awọn ibakcdun ẹwa.

Awọn itọju pataki le pẹlu:

• Awọn oogun ti a ṣe ipinnu fun awọn oriṣi kan pato ti awọn ewu
• Abẹrẹ orthopedic fun awọn iṣoro egungun pataki
• Itọju itanna ni awọn ọran to ṣọwọn (a lo pẹlu iṣọra pupọ)
• Itọju iran tabi abẹrẹ fun awọn iṣoro oju
• Iṣakoso oogun fun awọn ikọlu tabi awọn iṣoro eto aifọkanbalẹ miiran

A n ṣe iwadi awọn itọju tuntun nigbagbogbo. Awọn idanwo iṣoogun n ṣe idanwo awọn oogun ti o le ṣe iranlọwọ lati dinku idagba ewu tabi mu awọn iṣoro ikẹkọ ti o ni nkan ṣe pẹlu NF1 dara si.

Báwo ni a ṣe le ṣakoso Neurofibromatosis Iru 1 ni ile?

Gbigbe daradara pẹlu NF1 pẹlu ṣiṣẹda awọn ilana ti o ṣe atilẹyin ilera gbogbogbo rẹ lakoko ti o wa ni itọju si awọn iyipada ti o le nilo akiyesi iṣoogun. Awọn iṣe ojoojumọ kekere le ṣe iyipada pataki ni bi o ṣe lero.

Paṣẹ iwe-akọọlẹ ti o rọrun ti eyikeyi awọn iṣọn awọ tuntun tabi awọn iyipada ti o ṣakiyesi. Ya awọn fọto ti o ba wulo, ki o ṣe akiyesi nigbati wọn han. Alaye yii ṣe iranlọwọ fun dokita rẹ lati ṣe atẹle idagbasoke ipo naa.

Awọn ilana iṣakoso ojoojumọ pẹlu:

• Didara awọ ara rẹ kuro ninu oorun to pọ̀ ju
• Ṣiṣe igbẹ́ ara to dára ati ṣiṣe eré ṣiṣe deede
• Ṣiṣakoso wahala nipasẹ awọn ọna isinmi tabi awọn ere idaraya
• Gbigba oorun to to lati ṣe atilẹyin ilera gbogbo ara
• Gbigba awọn oogun ti a gba deede
• Duro ni asopọ pẹlu awọn ọrẹ ati ẹbi ti o ṣe atilẹyin

Fun awọn ọmọde ti o ni NF1, ṣiṣẹ pẹlu awọn olukọ ni pẹkipẹki lati rii daju pe awọn atilẹyin ikẹkọ to yẹ wa ni ipo. Ọpọlọpọ awọn ọmọde ni anfani lati awọn eto ẹkọ ti ara ẹni ti o ṣe alaye ọna ikẹkọ ati awọn aini wọn.

Ronu nipa sisopọ pẹlu awọn ẹgbẹ atilẹyin NF1, boya ni eniyan tabi lori ayelujara. Sọrọ pẹlu awọn miran ti o loye ipo naa le pese awọn imọran ti o wulo ati atilẹyin ẹdun.

Pa alaye iṣoogun pataki mọ ni irọrun, pẹlu ayẹwo rẹ, awọn oogun lọwọlọwọ, ati alaye olubasọrọ pajawiri fun ẹgbẹ iṣoogun rẹ.

Bawo ni o ṣe yẹ ki o mura silẹ fun ipade dokita rẹ?

Ṣiṣe imurasilẹ fun awọn ipade NF1 rẹ ṣe iranlọwọ lati rii daju pe o gba pupọ julọ lati akoko rẹ pẹlu ẹgbẹ iṣoogun rẹ. Iṣeto kekere ṣaaju le jẹ ki ibewo naa ṣiṣe pupọ ati kere si wahala.

Kọ eyikeyi awọn ami aisan tuntun tabi awọn iyipada ti o ti ṣakiyesi lati ibewo rẹ ti tẹlẹ. Pẹlu nigbati wọn bẹrẹ, bi wọn ṣe yipada, ati boya ohunkohun ti o mu wọn dara si tabi buru si.

Mu awọn nkan wọnyi wa si ipade rẹ:

• Atokọ awọn oogun ati awọn afikun lọwọlọwọ
• Awọn fọto ti eyikeyi awọn iṣọn awọ ara tuntun tabi ti o yi pada
• Awọn akọsilẹ nipa awọn ami aisan tabi awọn ifiyesi
• Awọn ibeere ti o fẹ beere lọwọ dokita rẹ
• Kaadi inṣuransi ati idanimọ
• Awọn abajade idanwo ti tẹlẹ ti o ba ri dokita tuntun

Mura awọn ibeere pato nipa ipo rẹ. Fun apẹẹrẹ, beere nipa nigbati o yẹ ki o ṣeto awọn idanwo ibojuwo atẹle rẹ, awọn ami aisan wo ni yẹ ki o fa akiyesi iṣoogun lẹsẹkẹsẹ, tabi boya eyikeyi awọn iṣẹ-ṣiṣe yẹ ki o yẹra fun.

Bí ó bá sí ọmọ rẹ̀ tí ó ní NF1, mú ìròyìn ilé-ìwé wá tàbí àkíyèsí olùkọ́ nípa ìmọ̀ ẹ̀kọ́ tàbí àyípadà ìṣe. Ìsọfúnni yìí ń ràn awọn dokita lọ́wọ́ láti lóye bí àìsàn náà ṣe lè nípa lórí ìgbé ayé ojoojúmọ́.

Rò ó yẹ̀ wá ẹni ìdílé kan tàbí ọ̀rẹ́ kan fún ìtìlẹ́yìn, pàápàá bí o bá ń jíròrò nípa ìtọ́jú tàbí bí o bá ń gbà ìsọfúnni tuntun nípa àìsàn rẹ.

Kí ni ohun pàtàkì tó yẹ kí a mọ̀ nípa Neurofibromatosis Iru 1?

NF1 jẹ́ àìsàn ìdílé tí a lè ṣàkóso tí ó nípa lórí gbogbo ènìyàn lọ́nà tí ó yàtọ̀ síra. Bí ó tilẹ̀ jẹ́ pé ó nílò àyẹ̀wò ìṣègùn déédéé, ọ̀pọ̀ ènìyàn tí ó ní NF1 lè gbé ìgbé ayé tí ó kún fún ìṣe, tí ó sì ní ṣiṣẹ́ṣe pẹ̀lú ìtọ́jú tó yẹ àti ìtìlẹ́yìn.

Ọ̀nà pàtàkì láti gbé ìgbé ayé dáadáa pẹ̀lú NF1 ni pé kí o máa bá awọn oníṣègùn tí ó ní ìmọ̀ nípa àìsàn náà sọ̀rọ̀. Ṣíṣayẹ̀wò déédéé ń ràn wá lọ́wọ́ láti rí àwọn àìsàn tí ó lè wáyé nígbà tí wọ́n bá ṣì wà ní ìbẹ̀rẹ̀, nígbà tí ó bá rọrùn jù lọ láti tọ́jú wọn.

Rántí pé níní NF1 kò lè sọ ohun tí o lè ṣe tàbí kí ó dáàbò bò ohun tí o lè ṣàṣeyọrí. Ọ̀pọ̀ ènìyàn tí ó ní NF1 ń ṣe dáadáa nínú iṣẹ́ wọn, àjọṣe wọn, àti àwọn àfojúsùn ti ara wọn, nígbà tí wọ́n sì ń ṣàkóso àìsàn wọn dáadáa.

Ìwádìí ń tẹ̀síwájú láti mú ìmọ̀ wa nípa NF1 sunwọ̀n sí i, kí ó sì mú ìtọ́jú tí ó dára sí i wá. Ìrìrí àwọn ènìyàn tí ó ní NF1 ń sunwọ̀n sí i bí ìmọ̀ ìṣègùn ṣe ń tẹ̀síwájú.

Awọn ìbéèrè tí a sábà máa ń béèrè nípa Neurofibromatosis Iru 1

Q1: Ṣé neurofibromas lè di aarun?

Ọ̀pọ̀lọpọ̀ neurofibromas máa ń wà ní àìsàn (kì í ṣe aarun) gbogbo ìgbà ayé. Síbẹ̀, ìwọ̀n kékeré kan wà pé wọ́n lè di aarun tí ó burú jù lọ, èyí tí ó nípa lórí nípa 8-13% ti awọn ènìyàn tí ó ní NF1. Àwọn àmì tí o gbọ́dọ̀ ṣọ́ra fún ni ìdàgbàsókè kíákíá, irora tuntun, tàbí àyípadà nínú ọ̀rọ̀ neurofibromas tí ó wà tẹ́lẹ̀.

Q2: Ṣé awọn ọmọ mi yóò jogún NF1 bí mo bá ní i?

Ọmọ kọọkan ní àṣeyọrí 50% láti jogún NF1 bí òbí kan bá ní àìsàn náà. Ẹ̀rù yìí kan náà ni fún oyun kọọkan, láìka iye ọmọ tí o bá bí tàbí ìbálòpọ̀ wọn sí. Ìmọ̀ràn nípa ìṣe ìdílé lè ràn ọ́ lọ́wọ́ láti lóye ipò àti àṣàyàn ìdílé rẹ̀ ní pàtàkì.

Q3: Ṣé àwọn àmì àrùn NF1 lè burú sí i pẹ̀lú àkókò?

NF1 jẹ́ àìsàn tí ó máa ń lọ síwájú, èyí túmọ̀ sí pé àwọn àmì tuntun lè ṣẹlẹ̀ ní gbogbo ìgbà ayé. Sibẹsibẹ, ìwọ̀n àti ìwọ̀n ìtẹ̀síwájú yàtọ̀ sí gidigidi láàrin àwọn ènìyàn. Àwọn kan rí ìyípadà díẹ̀, lakoko tí àwọn mìíràn ń ní àwọn ẹ̀ya tuntun pẹ̀lú àkókò. Ṣíṣayẹwo déédéé ń ràn wá lọ́wọ́ láti tẹ̀lé àwọn iyipada eyikeyi.

Q4: Ṣé àwọn ìdínà oúnjẹ kan wà pẹ̀lú NF1?

Kò sí àwọn ìdínà oúnjẹ pàtó fún NF1 fúnra rẹ̀. Sibẹsibẹ, níní oúnjẹ tí ó dára, tí ó bá ara rẹ̀ mu ń ṣe àtìlẹ́yin fún ìlera gbogbogbòò, o sì lè ràn ọ́ lọ́wọ́ láti ṣàkóso àwọn àìsàn tí ó bá ara rẹ̀ mu bíi ṣíṣe àtìlẹ́yin fún ẹ̀dùn ọkàn. Àwọn kan rí i pé àwọn oúnjẹ kan nípa lórí ìwọ̀n agbára wọn tàbí ìmọ̀lára, ṣùgbọ́n èyí yàtọ̀ sí ọkọọkan.

Q5: Ṣé àwọn ènìyàn tí wọ́n ní NF1 lè kópa nínú eré idaraya àti àwọn iṣẹ́ ṣiṣe ara?

Ọ̀pọ̀lọpọ̀ àwọn ènìyàn tí wọ́n ní NF1 lè kópa nínú àwọn iṣẹ́ ṣiṣe ara déédéé àti eré idaraya. Sibẹsibẹ, o lè ṣe àṣàyàn eré idaraya tí ó ní ìbàjẹ́ ara ní ọ̀rọ̀ ṣọ́ra bí o bá ní ọ̀pọ̀lọpọ̀ neurofibromas, nítorí ìṣẹ̀lẹ̀ àìṣàn lè mú àwọn ìṣòro wá. Jíròrò àwọn àṣàyàn iṣẹ́ ṣiṣe pẹ̀lú dokita rẹ̀ láti rí i dájú pé wọ́n bá ipò rẹ̀ mu.