Created at:1/16/2025
炎症性肠病 (IBD) 是一组慢性疾病,会导致消化道持续炎症。两种主要类型是克罗恩病和溃疡性结肠炎,它们都会严重影响您的日常生活,但通过适当的护理是可以控制的。
您可以将IBD理解为您的免疫系统错误地攻击了您肠道中的健康组织,导致持续性炎症。这不是您造成的,也不是您可以预防的,并且凭借今天的治疗方案,许多IBD患者都能过上充实而积极的生活。
IBD 是一种自身免疫性疾病,您的身体防御系统会攻击您自身的消化道。这会产生慢性炎症,影响肠道的不同部位,导致症状反复发作。
与影响肠道功能的肠易激综合征 (IBS) 不同,IBD 涉及实际的组织损伤和炎症,这在医学检查中可见。这种情况通常在青少年或二十几岁时发展,但任何年龄都可能出现。
IBD 是一种终身性疾病,但这并不意味着持续的痛苦。许多人在缓解期症状很少或完全没有。关键是与您的医疗团队合作,找到适合您具体情况的治疗方法。
两种主要的IBD类型以不同的方式影响消化系统的不同部位。了解您患有哪种类型有助于指导您的治疗计划。
克罗恩病可以影响从口腔到肛门的任何消化道部位,尽管它最常影响小肠和结肠。炎症呈斑块状,形成“跳跃式”模式,健康组织位于炎症区域之间。
溃疡性结肠炎仅影响您的结肠(大肠)和直肠。炎症始于直肠,并连续向上蔓延,形成更均匀的损伤模式。
还有一种不太常见的形式,称为不确定性结肠炎,医生无法清楚地区分克罗恩病和溃疡性结肠炎。这种情况发生在大约 10% 的 IBD 病例中,并且可能随着时间的推移变得更加清晰。
IBD 症状因人而异,并且可能无法预测地反复出现。在称为发作的活跃时期,您可能会经历几种令人不适的症状,这些症状会严重影响您的生活质量。
您可能会注意到的最常见症状包括:
有些人还会出现消化系统以外的症状,医生称之为肠外表现。这些可能包括关节疼痛、皮肤问题、眼睛炎症或肝脏问题。
重要的是要知道,症状的严重程度并不总是与存在的炎症程度相匹配。您可能感觉相对良好,但仍然患有活动性疾病,这就是为什么定期进行医生检查至关重要的原因。
IBD 的确切原因仍然未知,但研究人员认为它是由您的基因、免疫系统和环境之间的复杂相互作用造成的。这不是您做错了什么,也不是您可以预防的。
您的基因构成起着重要作用,因为 IBD 往往会在家族中遗传。如果您有近亲患有 IBD,您的风险会更高,尽管大多数有家族史的人从未患上这种疾病。
可能导致 IBD 的环境因素包括:
普遍的理论认为,在具有遗传易感性的人群中,环境诱因会导致免疫系统对正常的肠道细菌过度反应。这会产生持续的炎症,并变得自我维持。
重要的是,IBD 不是由压力、辛辣食物或不良生活方式引起的,尽管存在普遍的误解。这些因素可能会在已经患有这种疾病的人身上引发症状,但它们本身不会导致 IBD。
如果您出现持续性消化系统症状,影响您的日常生活,则应联系您的医疗保健提供者。及早诊断和治疗可以预防并发症并改善您的长期预后。
如果您有以下情况,请就医:
如果您已经患有 IBD,请立即联系您的医生,告知严重症状,例如高烧、严重脱水、剧烈腹痛或肠梗阻迹象。这些可能表明需要紧急护理的严重并发症。
不要等到症状变得难以忍受才就医。早期干预通常会导致更好的结果,并有助于防止病情发展到更严重的阶段。
一些因素会增加您患 IBD 的可能性,尽管有危险因素并不保证您会患上这种疾病。了解这些可以帮助您和您的医生评估您的整体风险。
最重要的危险因素包括:
不太常见的危险因素包括某些药物,特别是 NSAIDs 和抗生素,尤其是在频繁使用或幼儿时期使用时。某些感染也可能在易感个体中引发 IBD。
值得注意的是,许多具有多种危险因素的人从未患上 IBD,而另一些没有明显危险因素的人却患上了 IBD。这突显了这种疾病发展过程的复杂性。
虽然 IBD 并发症听起来很可怕,但大多数接受适当医疗护理的人从未出现过严重问题。但是,了解潜在的并发症很重要,这样您就可以与您的医生合作以预防它们。
肠道并发症可能包括:
长期并发症可能包括结直肠癌风险增加,尤其是在持续超过八年的广泛性结肠炎中。这就是为什么定期进行结肠镜检查对于长期 IBD 患者至关重要的原因。
营养并发症通常是由于吸收不良或饮食限制造成的。这些可能包括贫血、维生素缺乏或骨密度问题。您的医疗团队可以帮助您主动监测和解决这些问题。
好消息是,现代治疗方法大大降低了并发症的风险。定期监测和遵守治疗计划有助于及早发现潜在问题,此时它们最容易治疗。
诊断 IBD 涉及结合您的症状、病史和几项检查以排除其他疾病。没有一项单一检查能够明确诊断 IBD,因此您的医生将使用多种方法。
您的医生将首先详细讨论您的症状、家族史以及这种情况如何影响您的日常生活。这次谈话有助于指导哪些检查对您的具体情况最有用。
常见的诊断测试包括:
诊断过程可能需要时间,并且可能会让人感到沮丧,但彻底的检查可以确保您接受最合适的治疗。您的医生需要将 IBD 与其他疾病(如 IBS、感染或其他炎症性疾病)区分开来。
在此期间,请记录症状日记,记录哪些因素会引发您的症状以及哪些因素会缓解症状。这些信息对于帮助您的医生更好地了解您的病情非常宝贵。
IBD 治疗的重点是减少炎症、控制症状并帮助您达到和维持缓解。您的治疗计划将根据您具体的 IBD 类型、严重程度以及您对不同疗法的反应而个性化。
IBD 药物的主要类别包括:
治疗通常遵循逐步递进的方法,从较温和的药物开始,如果需要,则逐渐转向更强的药物。但是,一些医生现在更倾向于自上而下的方法,尽早使用更积极的治疗方法以预防并发症。
如果药物无效或出现并发症,则可能需要手术。对于溃疡性结肠炎,切除结肠可以治愈疾病,但这只有在其他治疗无效时才考虑。
对于克罗恩病,手术无法治愈该疾病,但可以切除受损的肠段或修复狭窄或瘘管等并发症。许多克罗恩病患者最终需要手术,但这并不意味着治疗失败了。
家庭管理在控制 IBD 症状和维持您的生活质量方面起着至关重要的作用。虽然您无法在没有医疗监督的情况下治疗 IBD,但一些策略可以补充您规定的治疗方法。
饮食调整可以帮助控制症状,尽管没有适合所有人的 IBD 饮食。许多人受益于保持饮食日记以识别个人诱因,并与熟悉 IBD 的注册营养师合作。
有益的饮食策略通常包括:
压力管理同样重要,因为压力会引发发作,即使它不会导致 IBD。定期锻炼、充足的睡眠、冥想或咨询都可以帮助控制压力水平。
在日记或智能手机应用程序中跟踪您的症状、药物和潜在诱因。这些信息可以帮助您和您的医生就您的护理做出明智的决定,并可以帮助您识别您可能错过的模式。
为您的 IBD 约会做准备有助于确保您从与医疗保健提供者的会面中获得最大益处。充分的准备可以进行更有成效的讨论和更好的护理协调。
在您的预约之前,收集有关您当前症状的信息,包括它们的频率、严重程度以及您注意到的任何模式。写下具体的例子,而不是像“我感觉不好”这样的笼统描述。
带齐以下完整清单:
考虑带一位值得信赖的朋友或家人来帮助您记住在约会期间讨论的重要信息。他们还可以提供情感支持并帮助您为您的需求争取权益。
如果您不理解任何内容,请随时提出问题。您的医疗团队希望帮助您了解并对您的治疗计划充满信心。
不幸的是,由于其确切原因尚未完全了解,因此无法预防 IBD。但是,一些生活方式的选择可能会降低您的风险,或者如果您已经患有这种疾病,则可以帮助预防发作。
虽然您无法改变遗传因素,但您可能能够影响环境诱因。一些可能具有保护作用的因素包括保持富含水果和蔬菜的健康饮食、避免不必要的抗生素使用以及不吸烟。
如果您患有 IBD,您可以采取措施预防发作和并发症:
及早发现和治疗 IBD 可以预防许多并发症。如果您有 IBD 家族史,请与您的医生讨论您的风险,并注意早期症状。
IBD 是一种需要持续医疗护理的慢性疾病,但它不必决定您的生活。通过适当的治疗和自我管理,许多 IBD 患者都能过上充实而积极的生活,而不会受到太多限制。
最重要的是要记住,如今 IBD 具有高度可治疗性。虽然我们还无法治愈它,但我们有很多有效的治疗方法可以控制炎症、修复受损组织并预防并发症。
您与医疗团队的关系对于长期成功至关重要。积极参与您的护理,坦诚地沟通症状和担忧,并在需要时毫不犹豫地寻求帮助。
请记住,患有 IBD 并不会让您变得虚弱或破碎。这是一种像糖尿病或高血压一样的医疗状况,需要管理。通过正确的方法,即使患有 IBD,您也可以保持生活质量并追求您的目标。
目前,IBD 无法治愈,但可以通过适当的治疗有效控制。许多人达到长期缓解,症状很少或没有。对于溃疡性结肠炎,手术切除结肠可以消除疾病,但这只有在其他治疗无效时才考虑。
不,IBD 和 IBS 是完全不同的疾病。IBD 涉及实际的炎症和组织损伤,这些损伤可以在检查中看到,而 IBS 是一种功能性疾病,会影响肠道的运作方式,而不会造成可见的损伤。IBD 更严重,需要与 IBS 不同的治疗方法。
并非所有 IBD 患者都需要手术。许多人仅通过药物就能成功控制病情。然而,大约 70% 的克罗恩病患者和 30% 的溃疡性结肠炎患者最终可能需要手术,通常是为了治疗并发症或药物效果不足的情况。
是的,大多数 IBD 患者都可以拥有健康的怀孕和孩子。最好在缓解期计划怀孕,并与您的胃肠病学家和妇产科医生密切合作。一些 IBD 药物在怀孕期间是安全的,而其他药物可能需要调整。
没有通用的 IBD 饮食,因为诱发食物因人而异。常见的诱发食物包括发作期间的高纤维食物、乳制品、辛辣食物和酒精。最好的方法是保持饮食日记以识别您的个人诱因,并与了解 IBD 的营养师合作。