Created at:1/16/2025
神经纤维瘤是一种良性(非癌性)肿瘤,生长在神经组织上或周围。这些柔软的、肉质的生长物是当支持和保护你神经的细胞过度增殖时形成的。
大多数神经纤维瘤是无害的,并且会随着时间的推移缓慢生长。它们可能出现在你体内任何有神经的地方,尽管它们最常见于皮肤上或皮肤下方。虽然“肿瘤”这个词听起来可能很可怕,但这些生长物很少癌变,许多人可以舒适地与它们共存。
神经纤维瘤最明显的迹象通常是你可以在皮肤下摸到一个柔软、有弹性的肿块。当你按压这些肿块时,它们通常感觉柔软,不像你可能在身体其他部位发现的较硬的肿块。
以下是你可能会注意到的主要症状:
大多数神经纤维瘤不会引起疼痛,除非它们压迫到附近的神经或器官。如果你有多个生长物,你可能会注意到它们在几个月或几年内逐渐出现,而不是一下子全部出现。
医生根据神经纤维瘤的生长位置和外观将其分为几种类型。了解这些差异可以帮助你了解你具体情况的预期。
主要类型包括:
皮肤和皮下类型通常很小,很少引起问题。丛状神经纤维瘤比较少见,但需要更密切的监测,因为它们偶尔可能会癌变,并且由于其大小和位置可能会引起更多症状。
当称为雪旺细胞的细胞(通常保护和支持你的神经)开始异常生长时,就会发生神经纤维瘤。这是由于特定基因的变化造成的,这些基因通常控制细胞生长。
主要原因包括:
大约一半患有NF1的人从父母那里遗传了这种疾病,而另一半则是由于新的基因变化而患病的。如果你只有一个或两个神经纤维瘤,没有其他症状,你可能没有NF1,而生长物是由于该特定区域的随机基因变化造成的。
如果你注意到你身体上出现任何新的肿块或肿块,即使它们不痛,你也应该预约医生进行检查。虽然大多数神经纤维瘤是无害的,但重要的是要获得正确的诊断以排除其他疾病。
如果你出现以下情况,应尽快就医:
如果你已经知道自己患有神经纤维瘤,定期检查可以帮助你的医生监测任何变化。大多数患有稳定神经纤维瘤的人只需要每年进行一次检查,但你的医生会根据你的具体情况建议你最佳的检查时间表。
一些因素可能会增加你患神经纤维瘤的几率,尽管许多具有这些危险因素的人从未患上这种疾病。了解这些因素可以帮助你关注潜在的症状。
主要危险因素包括:
值得注意的是,大多数孤立的神经纤维瘤是随机发生的,没有任何可识别的危险因素。患有一个神经纤维瘤并不一定意味着你会发展出更多,特别是如果你没有其他神经纤维瘤病的迹象。
大多数神经纤维瘤很少引起问题,并在你的整个生命中保持稳定。但是,了解潜在的并发症可以帮助你识别何时需要寻求额外的医疗护理。
可能的并发症包括:
与其他类型相比,丛状神经纤维瘤癌变的风险略高,这就是为什么医生会更密切地监测它们。即便如此,绝大多数神经纤维瘤都不会引起严重的健康问题。
你的医生会首先检查生长物,并询问你的症状和家族病史。在许多情况下,医生只需通过观察和触摸其质地即可诊断出神经纤维瘤。
诊断过程通常包括:
大多数小的、典型的神经纤维瘤不需要进行广泛的检查。你的医生可能只会在生长物看起来异常、快速生长或引起明显症状的情况下建议进行影像学检查或活检。
许多神经纤维瘤不需要任何治疗,只需随着时间的推移进行监测即可。你的医生主要会在生长物引起症状、严重影响你的外观或出现令人担忧的变化时建议进行治疗。
治疗方案包括:
对于小的神经纤维瘤,手术通常很简单,大多数人恢复很快。对于较大或较深的肿瘤,手术可能更复杂,但严重的并发症并不常见。你的医生会根据你的具体情况讨论最佳方案。
虽然你不能在家治疗神经纤维瘤,但有几种方法可以管理症状并在就诊之间照顾好自己。这些方法可以帮助你感觉更舒适和自信。
以下是你可以在家做的:
如果你有多个神经纤维瘤,记录它们的位置和任何变化可以帮助你进行医生预约。记住,大多数变化都是正常的,并不表示有问题,但记录它们有助于你的医疗团队提供更好的护理。
为你的预约做准备可以帮助你充分利用与医生的时间,并确保你的所有顾虑都得到解决。一些准备工作可以使就诊更有成效,减少压力。
在你的预约之前:
不要犹豫向你的医生解释你任何不明白的事情。关于生长物是否会生长、是否会癌变或如何影响你的日常生活的问题都是完全合适的,并且对你的安心非常重要。
神经纤维瘤是常见于神经组织上的、通常无害的生长物。虽然发现你身体上的任何新的肿块都可能令人担忧,但大多数神经纤维瘤不会引起严重的健康问题,许多人可以正常地与它们共存。
最重要的是要记住,获得正确的诊断可以让你安心,并帮助你做出关于你护理的明智决定。无论你的神经纤维瘤是否需要治疗或仅仅是监测,与你的医疗团队合作可以确保你获得根据你的具体情况量身定制的适当护理。
如果你最近被诊断出患有神经纤维瘤,请知道你不是孤单的,并且有有效的管理方案。大多数患有神经纤维瘤的人继续过着积极健康的生活,其病情的影响最小。
神经纤维瘤通常不会自行消失。它们通常在大小上保持稳定或随着时间的推移缓慢生长。然而,一些非常小的神经纤维瘤随着年龄的增长可能会变得不那么明显,即使它们持续存在,也很少会引起问题。
大多数神经纤维瘤不会引起疼痛,除非它们压迫到附近的神经或被衣服或运动摩擦。你可能会感到偶尔的压痛或刺痛,但剧烈疼痛并不常见,应该与你的医生讨论。
是的,你通常可以带着神经纤维瘤正常锻炼。你可能想要避免直接对生长物施加压力或造成反复摩擦的活动。游泳、散步和大多数运动通常是可以的,但任何疑虑都应与你的医生讨论。
如果你只有一个或两个神经纤维瘤,没有其他症状,你可能不会发展出更多。然而,患有1型神经纤维瘤病的人通常会在他们的生活中发展出额外的生长物,尤其是在青春期或怀孕等激素变化时期。
大小、颜色或质地的细微变化通常是正常的,尤其是在你变老的时候。然而,快速生长、明显的颜色变化或新的疼痛应该由你的医生进行评估。大多数变化都是良性的,但为了确保安全,最好还是检查一下。