Created at:1/16/2025
腦部動靜脈畸形 (AVM) 是腦部血管異常糾結,動脈和靜脈直接連接,中間沒有通常的微小毛細血管網絡。可以把它想像成腦部血管高速公路系統中的捷徑,繞過了正常的路線。
這種疾病約每 2,000 到 5,000 人中就有一人患病,通常是先天性的,但可能直到晚年才會引起問題。大多數患有腦部 AVM 的人都能過著正常的生活,許多人甚至不知道自己患有這種疾病,除非在進行其他原因的醫學影像檢查時被發現。
腦部 AVM 是指腦部動脈和靜脈直接連接,而不是通過正常的毛細血管網絡。在健康的腦部,血液從動脈流經微小的毛細血管,這些毛細血管會減慢血流速度,然後再到達靜脈。
患有 AVM 時,來自動脈的高壓血液會直接衝入靜脈,而靜脈並未設計成承受這種壓力。這會形成一個異常血管的糾結簇,稱為 nidus(拉丁語意為「巢穴」)。
好消息是,腦部 AVM 通常是從出生就存在的,在多數情況下不會隨著時間推移而擴散或增大。它們也相對罕見,因此如果您正在閱讀這篇文章,是因為您或您關心的人被診斷出患有這種疾病,那麼您並不孤單,您擔心一些不熟悉的事情是可以理解的。
許多患有腦部 AVM 的人從未經歷任何症狀。當症狀出現時,它們會因 AVM 在腦部的確切位置和大小而有所不同。
您可能會注意到最常見的症狀包括:
有些人會經歷更細微的症狀,這些症狀會隨著時間的推移逐漸發展。這些症狀可能包括輕微的認知改變、記憶力困難或閱讀或寫作等特定任務的困難。
在罕見情況下,AVM 會引起突然的劇烈頭痛,通常被描述為一生中最劇烈的頭痛。這可能表示 AVM 出血,需要立即就醫。
腦部 AVM 在胎兒早期發育過程中形成,通常在懷孕的前幾週,此時腦部的血管系統正在形成。確切的原因尚不清楚,但它似乎是一種隨機的發育變異,而不是由父母的行為或遺傳因素造成的。
與其他一些疾病不同,腦部 AVM 通常不會遺傳自父母。它們是零星發生的,也就是說它們是在腦部發育過程中偶然發生的。科學家認為這只是血液在腦部形成的關鍵早期幾週內如何形成和連接的問題。
您或您的父母無法做任何事情來預防 AVM 的形成。它不是由生活方式因素、外傷或感染引起的。這種隨機的發育過程意味著腦部 AVM 可能發生在任何人身上,無論家族病史或其他健康因素如何。
如果您經歷了前所未有的突然劇烈頭痛,尤其伴有噁心、嘔吐或意識改變,則應立即就醫。這可能表示 AVM 出血,需要緊急治療。
如果您注意到新的或惡化的神經系統症狀,例如無法解釋的癲癇發作、持續性頭痛(與您的正常模式不同)或言語、視力或協調能力的逐漸變化,請預約醫生。
如果您已被診斷出患有腦部 AVM,則務必定期與您的神經科醫生或神經外科醫生進行隨訪。他們將監控您的病情,並幫助您了解您的症狀或影像結果的任何變化。
由於腦部 AVM 是從出生就存在的,因此傳統的危險因素並不像其他疾病那樣適用。但是,某些因素會影響 AVM 在您一生中是否可能引起問題或症狀。
年齡會影響 AVM 的行為。大多數出現症狀的人是在 20 至 40 歲之間,儘管症狀可能出現在任何年齡。年輕人更容易以癲癇發作為第一個症狀。
AVM 的大小和位置比典型的危險因素更重要。較大的 AVM 或位於控制言語、運動或視覺的腦部關鍵區域的 AVM,更有可能引起症狀。但是,即使是小的 AVM 有時也會引起重大問題,而大的 AVM 可能永遠不會引起任何症狀。
某些罕見的遺傳疾病,例如遺傳性出血性毛細血管擴張症,會增加患有多個 AVM 的可能性,但這些只佔病例的一小部分。
腦部 AVM 最嚴重的併發症是出血,也稱為腦出血。當異常血管破裂時,就會發生這種情況,導致血液洩漏到腦組織中。雖然這聽起來很可怕,但重要的是要知道大多數 AVM 從未出血。
未破裂 AVM 出血的年風險通常很低,每年約為 2-3%。但是,這種風險會根據多種因素而有所不同,包括 AVM 的大小、位置以及您的醫生可以評估的特定血管特徵。
其他潛在併發症包括:
較不常見的是,非常大的 AVM 會通過奪取應滋養健康腦區的血液而造成問題,從而導致神經系統逐漸變化。這有時被稱為「竊取現象」,因為 AVM 本質上是竊取了應該滋養健康腦區的血液。
值得注意的是,許多患有腦部 AVM 的人都能終生沒有任何併發症。您的醫療團隊可以根據您的特定 AVM 特徵幫助您了解您的個人風險。
腦部 AVM 通常使用專業的影像檢查來診斷,這些檢查可以詳細顯示異常血管的連接。AVM 最常見的首次發現方式是通過為其他原因(例如調查頭痛或癲癇發作後)進行的電腦斷層掃描或核磁共振成像。
如果您的醫生懷疑您可能患有 AVM,他們可能會下令進行對比增強核磁共振成像,這可以提供腦部血管的詳細影像。此檢查無痛且不涉及任何輻射,但您需要在狹窄的管子裡躺約 30-60 分鐘。
為了更詳細地了解血管結構,您的醫生可能會建議您進行腦血管造影術。這涉及將一根細管插入腹股溝或手臂的血管中,並注射造影劑以產生腦部血管的詳細 X 光影像。雖然這聽起來很嚇人,但這是一個常規程序,可以提供有關您的 AVM 的最精確信息。
有時醫生會使用電腦斷層血管造影術,它將電腦斷層掃描與造影劑結合起來,以產生血管的詳細影像。此檢查比傳統的血管造影術更快,但提供的細節略少。
腦部 AVM 並非總是需要治療,治療的決定取決於許多因素,包括您的症狀、AVM 的大小和位置、您的年齡和您的整體健康狀況。許多患有小型、無症狀 AVM 的人只需通過定期的影像學檢查進行監測。
當建議進行治療時,有三種主要方法可以單獨使用或組合使用。手術切除包括打開顱骨並小心地切除整個 AVM,這可以提供完全治愈,但通常僅適用於位於易於到達位置的小型 AVM。
立體定向放射手術使用聚焦的輻射束在 1-3 年內逐漸閉合異常血管。這種非侵入性治療方法適用於較小的 AVM,不需要任何切口,但需要時間才能看到完全的效果。
血管內栓塞術包括將一根細管穿過您的血管到達 AVM,並用特殊的膠水、線圈或塞子將其堵塞。這種方法通常用於較大的 AVM,或作為手術或放射治療的準備。
您的治療團隊將與您一起根據您的具體情況確定最佳方法。有時,最安全的選擇是仔細監測,而不是立即治療,尤其是在 AVM 沒有引起任何症狀的情況下。
患有腦部 AVM 意味著在盡可能保持正常生活的情況下採取一些明智的預防措施。最重要的是,按照指示服用任何處方藥物,尤其是在服用抗癲癇藥物的情況下。
許多人想知道活動限制,好消息是大多數正常的活動都是完全安全的。但是,您的醫生可能會建議您避免高風險頭部受傷的活動,例如接觸性運動,直到您的 AVM 得到治療,或者如果您有較高的出血風險。
在一個簡單的日記中記錄任何新的或正在變化的症狀。記下頭痛模式、任何癲癇發作或您的感覺或功能的變化。這些信息可以幫助您的醫療團隊監控您的病情並做出治療決定。
壓力管理可能尤其重要,因為擔心您的病情是完全正常的。考慮放鬆技巧、經醫生批准的定期輕度運動以及與患有類似疾病的人聯繫。
確保您的家人和密友了解您的病情,並了解哪些症狀可能需要立即就醫。擁有一個了解您情況的支持系統可以提供實際幫助和情感安慰。
在您的約診之前,請寫下您所有的症狀,即使它們似乎與您的 AVM 無關。包括它們何時開始、多久發生一次以及什麼可以使它們好轉或惡化。這些詳細的信息可以幫助您的醫生了解您的 AVM 可能如何影響您。
攜帶您正在服用的所有藥物、補充劑和維生素的完整清單,包括劑量。此外,收集與您的 AVM 相關的任何以前的影像學檢查或醫療記錄,因為隨著時間的推移比較這些記錄可以提供有關任何變化的寶貴信息。
準備一份您想提出的問題清單。您可能想知道活動限制、治療方案、長期預後或哪些症狀應立即就醫。寫下這些問題可以確保您在約診期間不會忘記重要問題。
考慮帶一位值得信賴的家人或朋友,他們可以幫助您記住討論的信息並提供情感支持。關於腦部疾病的醫療約診可能會讓人感到不知所措,而有個人在場可以幫助您稍後處理信息。
如果可能,請事先研究您具體的 AVM 類型,以便您可以與您的醫生進行更深入的交流。但是,請記住,每個 AVM 都是獨一無二的,因此您在網上找到的信息可能並不直接適用於您的情況。
關於腦部 AVM,最重要的一點是它們是可以控制的疾病,許多人都能與它們一起過著充實而正常的生活。雖然診斷一開始可能會讓人感到害怕,但請記住,治療方法已經有了很大的改進,許多 AVM 從未引起嚴重的問題。
您的醫療團隊將與您一起制定一個個性化計劃,以平衡不同方法的風險和益處。這可能包括治療,也可能包括定期檢查和影像學檢查的仔細監測。
與您的醫療團隊保持聯繫,遵循他們的建議,並且在您有任何問題時不要猶豫提出。了解您的病情可以讓您做出明智的決定,並有助於減輕對未知的焦慮。
最重要的是,腦部 AVM 診斷不會定義您或限制您在生活中所能取得的成就。通過適當的醫療護理和監測,您可以繼續追求您的目標並過上您想要的生活。
大多數腦部 AVM 在出生後不會顯著增大,儘管由於血流模式的變化,它們可能會隨著年齡的增長而變得更明顯。與腫瘤不同,AVM 是穩定的畸形,通常不會擴大或增多。但是,您的醫生將通過定期影像學檢查來監測您的 AVM,以追蹤任何隨時間推移的變化。
許多患有腦部 AVM 的女性都能安全懷孕和分娩,儘管這需要與您的醫療團隊仔細計劃。由於血容量增加和荷爾蒙變化,懷孕可能會略微增加某些 AVM 出血的風險。您的醫生將評估您的具體情況,並可能建議您在懷孕前進行治療或在懷孕和分娩期間進行特殊監測。
大多數患有腦部 AVM 的人都可以正常旅行和飛行,而無需任何特殊限制。飛行過程中的壓力變化通常不足以影響您的 AVM。但是,如果您最近接受了治療或正在經歷活動性症狀,則值得與您的醫生討論旅行計劃,以確保它對您的具體情況是安全的。
雖然極其劇烈的體力活動或嚴重的精神壓力從理論上講可能會增加足夠的血壓以造成風險,但正常的日常活動和適度的運動通常對大多數 AVM 患者來說是安全的。您的醫生可以根據您的 AVM 特徵和出血風險提供有關活動水平的具體指導。關鍵是在保持活躍和避免不必要的風險之間找到正確的平衡。
隨訪影像學檢查的頻率取決於您的 AVM 特徵、您是否接受過治療以及您的症狀。未經治療的 AVM 可能每 1-3 年監測一次,而接受過治療的 AVM 可能需要更頻繁的初始隨訪,以確保治療有效。您的醫療團隊將制定個性化的監測時間表,以平衡信息的需求和最大限度地減少不必要的檢查和輻射照射。