腦性麻痺
概述
腦性麻痺是一組影響運動和姿勢的疾病。它是由發育中的大腦受損引起的，大多數情況下發生在出生前。
症狀會在嬰兒期或學齡前出現，程度從非常輕微到嚴重不等。腦性麻痺兒童可能會有誇張的反射動作。手臂、腿和軀幹可能看起來鬆弛。或者他們可能有僵硬的肌肉，稱為痙攣。症狀還可能包括姿勢異常、無法控制的動作、步態不穩或這些症狀的某些組合。
腦性麻痺可能會導致吞嚥困難。它也可能導致眼肌不平衡，即眼睛無法聚焦在同一物體上。患有這種疾病的人由於肌肉僵硬，關節的活動範圍可能會減少。
腦性麻痺的原因及其對功能的影響因人而異。有些腦性麻痺患者可以行走，而其他人則需要幫助。有些人有智力障礙，但其他人則沒有。癲癇、失明或失聰也可能影響一些腦性麻痺患者。目前沒有治愈方法，但治療可以幫助改善功能。腦性麻痺的症狀可能會在兒童發育過程中有所變化，但病情不會惡化。這種疾病通常會隨著時間推移保持不變。
症狀
腦性麻痺的症狀差異很大。有些人腦性麻痺影響全身，有些人症狀可能只影響一或二個肢體或身體的一側。一般症狀包括運動和協調困難、語言和進食困難、發育遲緩和其他問題。運動和協調症狀可能包括：肌肉僵硬和反射亢進，稱為痙攣。這是腦性麻痺最常見的運動狀況。 肌肉張力變化，例如過於僵硬或過於鬆弛。 肌肉僵硬伴隨規律反射，稱為僵直。 缺乏平衡感和肌肉協調性，稱為共濟失調。 無法控制的抽搐動作，稱為震顫。 緩慢的蠕動動作。 偏好身體的一側，例如只用一隻手夠物或爬行時拖著一條腿。 行走困難。腦性麻痺患者可能踮著腳尖走路或走路時蹲下。他們也可能呈現剪刀步態（膝蓋交叉），或步態寬闊，或步態不穩。 精細動作技能困難，例如扣鈕扣或拿起餐具。這些與語言和進食相關的症狀可能包括： 語言發展遲緩。 說話困難。 吸吮、咀嚼或進食困難。 流口水或吞嚥困難。有些腦性麻痺兒童有這些與發育相關的症狀： 達到運動技能里程碑（例如坐起或爬行）的延遲。 學習障礙。 智力障礙。 生長遲緩，導致體型比預期小。腦損傷可能導致其他神經系統症狀，例如： 癲癇發作，這是癲癇的症狀。腦性麻痺兒童可能被診斷出患有癲癇。 聽力困難。 視力問題和眼球運動改變。 疼痛或感覺異常，例如觸覺。 膀胱和腸道問題，包括便秘和尿失禁。 精神健康狀況，例如情緒狀況和行為問題。導致腦性麻痺的腦部疾病不會隨著時間改變。症狀通常不會隨著年齡增長而惡化。然而，隨著孩子年齡的增長，有些症狀可能會變得更明顯或不明顯。如果不積極治療，肌肉縮短和肌肉僵硬可能會惡化。如果您的孩子出現運動狀況症狀，請聯繫您孩子的醫療保健專業人員並及時診斷。如果您的孩子發育遲緩，也請諮詢醫療專業人員。如果您擔心孩子出現意識喪失或身體動作或姿勢異常的情況，請諮詢您孩子的醫療保健專業人員。如果您的孩子吞嚥困難、協調性差、眼肌不平衡或其他發育問題，也務必聯繫您孩子的醫療保健專業人員。
何時去看醫生
如果您的孩子出現運動機能問題的症狀，請聯繫您孩子的醫療保健專業人員並及時就診。如果您的孩子發育遲緩，也應就診。 如果您擔心孩子出現意識喪失或身體動作或姿勢異常的情況，請諮詢您孩子的醫療保健專業人員。如果您的孩子有吞嚥困難、協調性差、眼肌不平衡或其他發育問題，聯繫您孩子的醫療保健專業人員也很重要。
病因
腦性麻痺是由腦部發育異常或發育中腦部受損引起的。這通常發生在孩子出生前，但也可能發生在出生時或嬰兒早期。通常原因不明。許多因素都可能導致腦部發育改變。其中一些包括：
- 基因改變，導致基因疾病或腦部發育差異。
- 孕婦感染，影響未出生的嬰兒。
- 中風，中斷發育中腦部的血液供應。
- 腦出血，發生在子宮內或新生兒時期。
- 嬰兒感染，導致腦部或腦部周圍腫脹。
- 嬰兒創傷性腦損傷，例如車禍、跌倒或身體創傷。
- 腦部缺氧，與困難的生產或分娩有關，儘管這種原因比以前認為的要少見。
風險因素
許多因素都與腦性麻痺的風險增加有關。
懷孕期間某些感染或毒性暴露會顯著增加嬰兒腦性麻痺的風險。感染或發燒引發的發炎會損害胎兒發育中的大腦。
- 巨細胞病毒。 這種常見病毒會引起類似流感的症狀。如果母親在懷孕期間首次出現活動性感染，可能會導致先天性缺陷。
- 德國麻疹，又稱風疹。 這種病毒感染可通過疫苗預防。
- 疱疹。 這種感染可在懷孕期間從母親傳染給孩子，影響子宮和胎盤。
- 梅毒。 這是一種通常通過性接觸傳播的細菌感染。
- 弓形蟲病。 這種感染是由一種寄生蟲引起的，這種寄生蟲存在於受污染的食物、土壤和受感染貓的糞便中。
- 茲卡病毒感染。 這種感染通過蚊子叮咬傳播，會影響胎兒的大腦發育。
- 子宮內感染。 這包括胎盤或胎膜的感染。
- 接觸毒素。 一個例子是接觸甲基汞。
- 其他情況。 其他影響母親的疾病可能會略微增加腦性麻痺的風險，包括甲狀腺疾病、子癇前期或癲癇發作。
新生兒的疾病會大大增加腦性麻痺的風險，包括：
- 細菌性腦膜炎。 這種細菌感染會導致包圍腦和脊髓的膜腫脹。
- 病毒性腦炎。 這種病毒感染也會導致包圍腦和脊髓的膜腫脹。
- 嚴重或未經治療的黃疸。 黃疸表現為皮膚和眼睛發黃。當「用過」的血液細胞的某些副產品沒有從血液中過濾出來時，就會發生這種情況。
- 腦出血。 這種情況通常是由於嬰兒在子宮內或嬰兒早期中風引起的。
每個因素的潛在貢獻有限，但這些懷孕和分娩因素可能會增加腦性麻痺的風險：
- 低出生體重。 體重低於 5.5 磅（2.5 公斤）的嬰兒患腦性麻痺的風險更高。隨著出生體重的下降，這種風險也會增加。
- 多胞胎。 腦性麻痺的風險隨著共享子宮的嬰兒數量而增加。風險也可能與早產和低出生體重的可能性有關。如果一個或多個嬰兒死亡，倖存者的腦性麻痺風險會增加。
- 早產。 早產兒患腦性麻痺的風險更高。嬰兒出生越早，腦性麻痺的風險就越大。
- 分娩併發症。 分娩過程中的事件可能會增加腦性麻痺的風險。
併發症
肌肉無力、肌肉痙攣和協調困難可能導致兒童或成人時期的併發症，包括：攣縮。攣縮是由於肌肉嚴重緊繃導致肌肉組織縮短。這可能是痙攣的結果。攣縮會減緩骨骼生長，導致骨骼彎曲，並導致關節改變、脫臼或半脫臼。這些可能包括髖關節脫臼、脊柱彎曲或其他骨骼改變。 營養不良。吞嚥和進食困難可能難以獲得足夠的營養，尤其對嬰兒而言。這會損害生長並削弱骨骼。有些兒童或成人需要鼻胃管才能獲得足夠的營養。 精神健康狀況。腦性麻痺患者可能患有精神健康狀況，例如抑鬱症。社會孤立和應對殘疾的挑戰會導致抑鬱症。行為問題也會發生。 心肺疾病。腦性麻痺患者可能會患上心臟病、肺病和呼吸系統疾病。吞嚥困難可能導致呼吸問題，例如吸入性肺炎。吸入性肺炎是指兒童將食物、飲料、唾液或嘔吐物吸入肺部。 骨關節炎。肌肉痙攣引起的關節壓力或關節錯位可能導致這種疼痛的骨骼疾病。 骨質疏鬆症。由於骨密度低而導致的骨折可能是由於缺乏活動、營養不良和抗癲癇藥物引起的。 其他併發症。這些可能包括睡眠障礙、慢性疼痛、皮膚破損、腸道問題和口腔健康問題。
預防
大腦性麻痺通常無法預防，但您可以降低風險。如果您懷孕或計劃懷孕，請採取以下步驟以將懷孕併發症降至最低：
- 確保您已接種疫苗。 接種麻疹等疾病疫苗可能可以預防感染。最好在懷孕前確保您已完全接種疫苗。
- 照顧好自己。 您懷孕前的健康狀況越好，就越不容易感染導致大腦性麻痺的疾病。
- 尋求早期且持續的產前護理。 在懷孕期間定期諮詢您的醫療保健專業人員。適當的產前護理可以降低您和您未出生寶寶的健康風險。定期諮詢您的醫療保健專業人員可以幫助預防早產、低體重和感染。
- 避免飲酒、吸煙和使用非法藥物。 這些都與大腦性麻痺的風險有關。 很少見的情況下，大腦性麻痺可能是由兒童時期發生的腦損傷引起的。實踐良好的整體安全措施。透過為您的孩子提供安全座椅、自行車頭盔、床欄和適當的監督，來預防頭部受傷。
診斷
腦性麻痺的症狀可能會隨著時間變得更明顯。診斷可能要到出生後幾個月到一年才會做出。如果症狀輕微，診斷可能會延遲更久。
如果懷疑是腦性麻痺，醫療專業人員會評估您孩子的症狀。醫療專業人員也會檢視您孩子的病史、進行體格檢查，並在約診期間監測您孩子的生長和發育。
您的孩子可能會被轉介給專門治療腦部和神經系統疾病兒童的專科醫生。專科醫生包括小兒神經科醫生、小兒物理醫學和復健專科醫生以及兒童發展專科醫生。
您的孩子也可能需要一系列的檢查才能做出診斷並排除其他可能的病因。
腦部影像檢查可以顯示受損區域或不規則的腦部發育。這些檢查可能包括以下幾項：
- 核磁共振成像 (MRI)。核磁共振成像使用無線電波和磁場來產生腦部的詳細 3D 或橫截面影像。核磁共振成像通常可以識別您孩子腦部的變化。此檢查無痛，但會發出噪音，可能需要長達一小時才能完成。您的孩子很可能會事先接受鎮靜劑或輕度全身麻醉。
如果懷疑您的孩子有癲癇發作，腦電圖 (EEG) 可以進一步評估病情。癲癇發作可能會發生在患有癲癇的兒童身上。在腦電圖檢查中，一系列電極會連接到您孩子的頭皮上。腦電圖記錄您孩子腦部的電活動。腦波模式的變化在癲癇中很常見。
血液、尿液或皮膚的檢查可用於篩檢基因或代謝疾病。
如果您的孩子被診斷出患有腦性麻痺，您的孩子很可能會被轉介給專科醫生進行其他疾病的檢查。這些檢查可以檢視：
- 視力
- 聽力
- 語言
- 智力
- 發育
- 運動
- 其他醫療狀況
腦性麻痺的類型是由主要的運動狀況決定的。但是，幾種運動狀況可能會同時發生。
- 痙攣型腦性麻痺。這是最常見的類型。它會導致肌肉僵硬和反射亢進。
- 不自主運動型腦性麻痺。這種類型會使控制自主肌肉變得困難。
- 共濟失調型腦性麻痺。患有這種類型的人在平衡和協調方面會有困難。
診斷出腦性麻痺後，您的醫療專業人員可能會使用評分量表工具，例如大動作功能分類系統。此工具測量功能、活動力、姿勢和平衡。此資訊有助於選擇治療方法。
治療
腦性麻痺兒童及成人可能需要終身由醫療團隊照護。您的孩子的主治醫師和復健科專科醫生可能會監督您的孩子的照護。您的孩子也可能會去看兒童神經科醫生、治療師和心理健康專家。這些專家會特別注意腦性麻痺患者較常見的需求和問題。他們會與您孩子的醫療專業人員合作。您可以一起制定治療計畫。
腦性麻痺無法治癒。但是，有很多治療方案可以幫助改善您孩子的日常生活功能。選擇照護取決於您孩子的特定症狀和需求，這些症狀和需求可能會隨著時間而改變。早期介入可以改善預後。
治療方案可能包括藥物、治療、手術和根據需要提供的其他治療。
可以減輕肌肉緊繃的藥物可能被用來改善功能能力。它們也可以治療疼痛並控制與痙攣或其他症狀相關的併發症。
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肌肉或神經注射。 為了治療特定肌肉的緊繃，您的醫療專業人員可能會建議注射 A 型肉毒桿菌毒素 (Botox) 或其他藥劑。注射大約每三個月重複一次。
副作用可能包括注射部位疼痛和輕微的類似感冒症狀。其他副作用包括呼吸和吞嚥困難。
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口服肌肉鬆弛劑。 常用的肌肉鬆弛劑包括巴氯芬 (Fleqsuvy、Ozobax、Lyvispah)、替扎尼定 (Zanaflex)、地西泮 (Valium、Diazepam Intensol) 或丹曲林 (Dantrium)。
有時巴氯芬會經由導管注入脊髓，稱為脊髓內巴氯芬。幫浦會經由手術植入胃部皮膚下。
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減少流口水的藥物。 一個選擇是將肉毒桿菌毒素注射到唾液腺中。
肌肉或神經注射。 為了治療特定肌肉的緊繃，您的醫療專業人員可能會建議注射 A 型肉毒桿菌毒素 (Botox) 或其他藥劑。注射大約每三個月重複一次。
副作用可能包括注射部位疼痛和輕微的類似感冒症狀。其他副作用包括呼吸和吞嚥困難。
口服肌肉鬆弛劑。 常用的肌肉鬆弛劑包括巴氯芬 (Fleqsuvy、Ozobax、Lyvispah)、替扎尼定 (Zanaflex)、地西泮 (Valium、Diazepam Intensol) 或丹曲林 (Dantrium)。
有時巴氯芬會經由導管注入脊髓，稱為脊髓內巴氯芬。幫浦會經由手術植入胃部皮膚下。
請與您的醫療專業人員討論藥物的益處和風險。
各種治療在治療腦性麻痺中扮演著重要的角色：
- 職能治療。 職能治療師會協助您的孩子在居家、學校和社區中獲得日常生活活動的獨立性。建議給您孩子的輔助設備可能包括助行器、寬底拐杖、站立和坐姿系統或電動輪椅。
- 語言治療。 語言病理學家可以幫助改善您孩子的清晰說話能力或使用手語溝通的能力。如果溝通困難，他們也可以教導使用溝通設備，例如電腦和語音合成器。語言治療師也可以解決飲食和吞嚥的問題。
- 休閒治療。 一些兒童會從規律的或調整過的休閒或競賽性運動中受益，例如治療性騎馬或滑雪。這種治療可以幫助改善您孩子的運動技能、語言和情緒健康。成人和兒童都受益於規律的體能活動和運動，以促進整體健康和體能。
物理治療。 肌力訓練和運動可以幫助您孩子的肌力、柔軟度、平衡感、運動發展和行動能力。物理治療師也會教您如何在日常生活中安全地照顧您的孩子。這可能包括幫您的孩子洗澡和餵食。治療師可以指導您如何在治療訪問之間在家中繼續與您的孩子進行肌力訓練和運動。
可能會建議使用支架、夾板或其他輔助器械。它們可能有助於功能，例如改善步行和伸展僵硬的肌肉。
可能需要手術來減輕肌肉緊繃或矯正由痙攣引起的骨骼變化。這些治療包括：
- 骨科手術。 患有肌肉組織縮短（稱為攣縮）的兒童可能需要手術。骨骼或關節手術可以將手臂、脊椎、臀部或腿部置於正確的位置。手術也可以延長肌肉，並延長或重新定位縮短的肌腱。這些矯正可以減輕疼痛並改善行動能力。這些手術也可以讓使用助行器、支架或拐杖更容易。
- 切斷神經纖維，稱為選擇性背根切斷術。 當步行或移動困難且疼痛且其他治療無效時，可能會進行此手術。外科醫生會切斷服務於特定痙攣肌肉的神經。這可以放鬆腿部的肌肉並減輕疼痛。但它可能會導致麻木。
可能會建議使用藥物和其他治療方法來治療癲癇發作、疼痛、骨質疏鬆症或心理健康狀況。也可能需要治療來幫助睡眠、口腔健康、餵食和營養、膀胱失禁、視力或聽力。
隨著患有腦性麻痺的孩子長大成人，醫療保健需求可能會改變。患有腦性麻痺的孩子需要所有成人建議的一般健康檢查。但他們也需要持續的醫療保健，以治療腦性麻痺成人中較常見的疾病。這些可能包括：
- 視力和聽力問題。
- 維持肌肉張力。
- 癲癇發作的控制。
- 疼痛和疲勞。
- 牙齒問題。
- 骨科問題，例如攣縮、關節炎和骨質疏鬆症。
- 心肺疾病。
一些患有腦性麻痺的兒童和青少年使用補充和替代醫學。替代療法尚未被證實，也沒有被納入常規臨床實踐。如果您正在考慮補充和替代醫學或療法，請與您孩子的醫療專業人員討論潛在的風險和益處。
當孩子被診斷出患有殘疾時，整個家庭都會面臨新的挑戰。以下是一些照顧您的孩子和您自己的技巧：
- 培養孩子的獨立性。 鼓勵任何獨立的努力，無論多麼微小。在任何年齡，您的孩子參與社會、教育、就業、休閒和其他社區活動都可以幫助他們參與社會。這也可能對您孩子的生命品質產生積極影響。
- 為您的孩子發聲。 您是您孩子醫療團隊的重要組成部分。不要害怕為您的孩子發聲，或向醫療專業人員、治療師和老師提出棘手的問題。
- 尋求支持。 一個支持圈可以幫助您和您的家人應對腦性麻痺及其影響。作為父母，您可能會因孩子的病情而感到悲傷和內疚。您的醫生可以幫助您找到社區中的支持團體、組織和諮詢服務。您的孩子也可能受益於家庭支持計畫、學校計畫和諮詢。
- 取得服務。 根據《個人殘疾教育法案》，21 歲以下兒童可以獲得早期介入和特殊教育服務。也提供給殘疾成人的服務。請與您的醫療團隊討論如何在您所在地區取得計畫和服務。
照顧您患有腦性麻痺的成年親人可能包括為目前和未來的生活方式需求做規劃，例如：
- 監護權。
- 居住安排。
- 社交和休閒參與。
- 就業。