Created at:1/16/2025
發炎性腸病 (IBD) 是一組慢性疾病,會導致消化道持續發炎。主要有兩種:克隆氏症和潰瘍性結腸炎,都會顯著影響您的日常生活,但透過適當的照護是可以控制的。
您可以將 IBD 想成是您的免疫系統錯誤地攻擊消化道中的健康組織,造成持續性發炎。這不是您造成的,也不是您可以預防的,而且在現今的治療選項下,許多 IBD 患者都能過著充實、活躍的生活。
IBD 是一種自身免疫疾病,您的身體防禦系統會攻擊自身的消化道。這會造成慢性發炎,影響腸道的不同部位,導致症狀反覆發作。
與影響腸道功能的腸躁症 (IBS) 不同,IBD 會造成實際的組織損傷和發炎,可在醫學檢查中觀察到。此疾病通常在青少年或二十幾歲時發病,但任何年齡都可能出現。
IBD 是一種終身性疾病,但这並不代表持續的痛苦。許多人經歷長時間的緩解期,症狀很少或完全沒有。關鍵是與您的醫療團隊合作,找到適合您特定情況的治療方法。
兩種主要的 IBD 類型以不同的方式影響消化系統的不同部位。了解您患有哪種類型有助於引導您的治療計畫。
克隆氏症可以影響從口腔到肛門的任何消化道部位,但最常影響小腸和大腸。發炎會以斑塊的形式出現,形成「跳躍式」模式,健康組織位於發炎區域之間。
潰瘍性結腸炎只會影響您的結腸(大腸)和直腸。發炎從直腸開始,持續向上蔓延,造成更均勻的損傷模式。
還有一種較不常見的形式稱為未定性結腸炎,醫生無法清楚區分克隆氏症和潰瘍性結腸炎。這發生在大約 10% 的 IBD 病例中,並可能隨著時間推移變得更清晰。
IBD 的症狀因人而異,而且可能無法預測地來來去去。在稱為發作的活躍期,您可能會經歷幾種令人不舒服的症狀,這些症狀會嚴重影響您的生活品質。
您可能會注意到最常見的症狀包括:
有些人也會經歷消化系統以外的症狀,醫生稱之為腸外表現。這些可能包括關節疼痛、皮膚問題、眼睛發炎或肝臟問題。
重要的是要知道,症狀的嚴重程度並不總是與存在的發炎量相符。您可能感覺相對良好,但仍然有活躍的疾病,這就是為什麼定期向醫生進行監測至關重要的原因。
IBD 的確切原因仍然未知,但研究人員認為這是您的基因、免疫系統和環境之間複雜交互作用的結果。這不是您做錯的事情,也不是您可以預防的。
您的基因組成扮演著重要的角色,因為 IBD 往往會遺傳。如果您有近親患有 IBD,您的風險會更高,儘管大多數有家族病史的人從未患上這種疾病。
可能導致 IBD 的環境因素包括:
普遍的理論認為,在具有遺傳易感性的人群中,環境誘因會導致免疫系統對正常的腸道細菌過度反應。這會造成持續性發炎,並變得自我持續。
重要的是,IBD 不是由壓力、辛辣食物或不良生活方式造成的,儘管存在常見的誤解。這些因素可能會在已經患有此疾病的人身上引發症狀,但它們本身並不會導致 IBD。
如果您經歷持續性的消化系統症狀,影響您的日常生活,您應該聯繫您的醫療保健提供者。及早診斷和治療可以預防併發症並改善您的長期預後。
如果您有以下情況,請尋求醫療協助:
如果您已經患有 IBD,請立即聯繫您的醫生,告知嚴重症狀,例如高燒、嚴重脫水、劇烈腹部疼痛或腸阻塞跡象。這些可能表示需要緊急治療的嚴重併發症。
不要等到症狀變得難以忍受才就醫。及早介入通常會帶來更好的結果,並有助於預防病情惡化到更嚴重的階段。
幾個因素會增加您患上 IBD 的可能性,但有危險因素並不保證您會患上這種疾病。了解這些可以幫助您和您的醫生評估您的整體風險。
最重要的危險因素包括:
較不常見的危險因素包括某些藥物,尤其是 NSAIDs 和抗生素,尤其是在頻繁使用或兒童早期使用時。某些感染也可能在易感個體中引發 IBD。
值得注意的是,許多具有多種危險因素的人從未患上 IBD,而其他人則沒有明顯的危險因素卻患病。這突顯了這種疾病發展的複雜性。
雖然 IBD 的併發症聽起來很可怕,但大多數接受適當醫療照護的人從未經歷過嚴重的問題。但是,了解潛在的併發症很重要,這樣您才能與您的醫生合作以預防它們。
腸道併發症可能包括:
長期併發症可能包括結直腸癌風險增加,尤其是在持續超過八年的廣泛性結腸炎中。這就是為什麼定期進行結腸鏡檢查對於長期 IBD 患者至關重要的原因。
營養併發症通常是由於吸收不良或飲食限制而引起的。這些可能包括貧血、維生素缺乏或骨密度問題。您的醫療團隊可以幫助您主動監測和解決這些問題。
好消息是,現代治療方法顯著降低了併發症的風險。定期監測和遵守治療計畫有助於及早發現潛在問題,此時問題最容易治療。
診斷 IBD 包括結合您的症狀、病史和幾項檢查以排除其他疾病。沒有單一檢測可以明確診斷 IBD,因此您的醫生會使用多種方法。
您的醫生將從詳細討論您的症狀、家族病史以及病情如何影響您的日常生活開始。這次談話有助於引導哪些檢測對您的特定情況最有用。
常見的診斷測試包括:
診斷過程可能需要時間,而且可能會讓人感到沮喪,但徹底的檢查可以確保您接受最恰當的治療。您的醫生需要區分 IBD 與其他疾病,例如 IBS、感染或其他發炎性疾病。
在此期間,請記錄您的症狀,並註明哪些因素會引發您的症狀,以及哪些因素可以緩解症狀。這些資訊對於幫助您的醫生更好地了解您的病情至關重要。
IBD 治療的重點是減少發炎、控制症狀並幫助您達到和維持緩解。您的治療計畫將根據您特定的 IBD 類型、嚴重程度以及您對不同療法的反應而個人化。
IBD 藥物的主要類別包括:
治療通常遵循逐步提升的方法,從較溫和的藥物開始,如果需要,則改用更強效的藥物。但是,一些醫生現在更喜歡自上而下的方法,在早期使用更積極的治療方法以預防併發症。
如果藥物無效或併發症惡化,則可能需要手術。對於潰瘍性結腸炎,切除結腸可以治愈疾病,儘管這需要創造一種新的方式讓廢物排出體外。
對於克隆氏症,手術無法治愈這種疾病,但可以切除受損的腸段或修復狹窄或廔管等併發症。許多克隆氏症患者最終都需要手術,但这並不意味著治療失敗。
居家照護在控制 IBD 症狀和維持您的生活品質方面發揮著至關重要的作用。雖然您無法在沒有醫療監督的情況下治療 IBD,但幾種策略可以補充您的處方治療。
飲食調整可以幫助控制症狀,儘管沒有放諸四海皆準的 IBD 飲食。許多人受益於記錄飲食以找出個人誘因,並與熟悉 IBD 的註冊營養師合作。
有幫助的飲食策略通常包括:
壓力管理同樣重要,因為壓力會引發發作,即使它不會導致 IBD。規律運動、充足睡眠、冥想或諮詢都可以幫助管理壓力水平。
在日記或智慧型手機應用程式中追蹤您的症狀、藥物和潛在誘因。這些資訊可以幫助您和您的醫生就您的照護做出明智的決定,並可以幫助您找出您可能錯過的模式。
準備您的 IBD 約診有助於確保您從與醫療保健提供者的時間中獲得最大的好處。良好的準備會導致更有效的討論和更好的照護協調。
在您的約診之前,收集有關您目前症狀的資訊,包括其頻率、嚴重程度以及您注意到的任何模式。寫下具體的例子,而不是像「我感覺不好」這樣的概括性描述。
攜帶一份完整的清單:
考慮帶一位值得信賴的朋友或家人來幫助您記住約會期間討論的重要資訊。他們也可以提供情感支持並幫助您為您的需求發聲。
如果您有任何不明白的地方,請隨時提問。您的醫療團隊希望幫助您對您的治療計畫感到知情和自信。
不幸的是,由於 IBD 的確切原因尚未完全了解,因此沒有經過驗證的預防方法。但是,一些生活方式的選擇可能會降低您的風險,或者如果您已經患有這種疾病,則可以幫助預防發作。
雖然您無法改變遺傳因素,但您可能能夠影響環境誘因。一些潛在的保護因素包括保持富含水果和蔬菜的健康飲食、避免不必要的抗生素使用以及不吸煙。
如果您患有 IBD,您可以採取措施預防發作和併發症:
及早發現和治療 IBD 可以預防許多併發症。如果您有 IBD 家族病史,請與您的醫生討論您的風險,並注意早期症狀。
IBD 是一種需要持續醫療照護的慢性疾病,但它不必決定您的生活。透過適當的治療和自我管理,許多 IBD 患者都能過著充實、活躍的生活,限制最少。
最重要的是要記住,IBD 在今天是可以有效治療的。雖然我們還無法治愈它,但我們有很多有效的治療方法可以控制發炎、治愈受損的組織並預防併發症。
您與醫療團隊的關係對於長期成功至關重要。積極參與您的照護,坦誠地溝通症狀和疑慮,並在需要時毫不猶豫地尋求幫助。
請記住,患有 IBD 並不會讓您變得虛弱或破碎。這是一種像糖尿病或高血壓一樣需要管理的疾病。透過正確的方法,即使患有 IBD,您也可以維持您的生活品質並追求您的目標。
目前,IBD 沒有治愈方法,但透過適當的治療可以有效控制。許多人達到長期緩解,症狀很少或沒有。對於潰瘍性結腸炎,手術切除結腸可以消除疾病,但這只在其他治療方法無效時才考慮。
不,IBD 和 IBS 是完全不同的疾病。IBD 會造成實際的發炎和組織損傷,這些損傷可以在檢測中觀察到,而 IBS 是一種功能性疾病,會影響腸道的運作方式,而不會造成可見的損傷。IBD 更嚴重,需要與 IBS 不同的治療方法。
並非所有 IBD 患者都需要手術。許多人僅靠藥物就能成功控制病情。但是,大約 70% 的克隆氏症患者和 30% 的潰瘍性結腸炎患者最終可能需要手術,通常是為了治療併發症或藥物效果不足的情況。
是的,大多數 IBD 患者都可以懷孕並生育健康的孩子。最好在緩解期計劃懷孕,並與您的腸胃病學家和婦產科醫生密切合作。有些 IBD 藥物在懷孕期間是安全的,而其他藥物則可能需要調整。
沒有普遍的 IBD 飲食,因為誘發食物因人而異。常見的誘發食物包括發作期間的高纖維食物、乳製品、辛辣食物和酒精。最好的方法是記錄飲食,以找出您的個人誘發食物,並與了解 IBD 的營養師合作。