Created at:1/16/2025
神經纖維瘤是一種良性(非癌性)腫瘤,生長在神經組織上或周圍。這些柔軟、肉質的腫塊發生在支持和保護您神經的細胞增殖過多時。
大多數神經纖維瘤是無害的,並會隨著時間緩慢生長。它們可能出現在您體內任何有神經的地方,儘管最常見於皮膚上或皮膚下方。雖然「腫瘤」這個詞聽起來很可怕,但這些腫塊很少會癌變,許多人與它們和平共處。
神經纖維瘤最明顯的跡象通常是您可以在皮膚下摸到的一個柔軟、有彈性的腫塊。當您按壓這些腫塊時,它們通常會感覺柔軟,不像您可能在身體其他部位發現的較硬的腫塊。
以下是一些您可能會注意到的主要症狀:
大多數神經纖維瘤不會引起疼痛,除非它們壓迫到附近的 нерви 或器官。如果您有多個腫塊,您可能會注意到它們在數月或數年內逐漸出現,而不是一次全部出現。
醫生根據神經纖維瘤的生長位置和外觀將其分類為幾種類型。了解這些差異可以幫助您了解您特定情況的預期。
主要類型包括:
皮膚和皮下類型通常很小,很少引起問題。叢狀神經纖維瘤較為罕見,但需要更密切的監控,因為它們偶爾會癌變,並且由於其大小和位置而可能引起更多症狀。
當稱為雪旺細胞的細胞(通常保護和支持您的神經)開始異常生長時,就會產生神經纖維瘤。這是由於特定基因的變化造成的,這些基因通常會控制細胞生長。
主要原因包括:
大約一半患有 NF1 的人從父母那裡遺傳了這種疾病,而另一半則是由於新的基因變化而發病。如果您只有一個或兩個神經纖維瘤且沒有其他症狀,您可能沒有 NF1,而腫塊的產生是由於該特定區域的隨機基因變化。
如果您注意到身體上出現任何新的腫塊或腫瘤,即使它們不痛,也應該預約醫生進行檢查。雖然大多數神經纖維瘤是無害的,但重要的是要得到正確的診斷以排除其他疾病。
如果您出現以下情況,應立即就醫:
如果您已經知道自己患有神經纖維瘤,定期檢查可以幫助您的醫生監控任何變化。大多數患有穩定神經纖維瘤的人只需要每年進行一次檢查,但您的醫生會根據您的情況建議您最佳的檢查時間表。
幾個因素可能會增加您患神經纖維瘤的機率,儘管許多具有這些危險因素的人從未患上這種疾病。了解這些因素可以幫助您注意潛在的症狀。
主要危險因素包括:
值得注意的是,大多數孤立的神經纖維瘤是隨機發生的,沒有任何可識別的危險因素。患有一個神經纖維瘤並不一定意味著您會長出更多,尤其如果您沒有其他神經纖維瘤病的跡象。
大多數神經纖維瘤很少引起問題,並在您的整個生命中保持穩定。但是,了解潛在的併發症可以幫助您認識到何時需要尋求額外的醫療護理。
可能的併發症包括:
與其他類型相比,叢狀神經纖維瘤癌變的風險略高,這就是為什麼醫生會更密切地監控它們的原因。即便如此,絕大多數神經纖維瘤從未造成嚴重的健康問題。
您的醫生將首先檢查腫塊,並詢問您的症狀和家族病史。在許多情況下,醫生只需觀察腫塊並觸摸其質地即可診斷出神經纖維瘤。
診斷過程通常包括:
大多數小型、典型的神經纖維瘤不需要進行大量的檢測。您的醫生可能只會在腫塊看起來異常、快速生長或引起明顯症狀時才建議進行影像學檢查或活體檢。
許多神經纖維瘤不需要任何治療,只需隨著時間推移進行監控即可。如果腫塊引起症狀、嚴重影響您的外觀或顯示令人擔憂的變化,您的醫生才會建議您進行治療。
治療方案包括:
對於小型神經纖維瘤,手術通常很簡單,大多數人恢復很快。對於較大或較深的腫瘤,手術可能更複雜,但嚴重的併發症很少見。您的醫生將根據您的具體情況討論最佳方法。
雖然您不能在家中治療神經纖維瘤,但有幾種方法可以管理症狀並在就診之間照顧好自己。這些方法可以幫助您感覺更舒適和自信。
以下是在家裡您可以做的事情:
如果您有多個神經纖維瘤,記錄它們的位置和任何變化可以幫助您進行醫生約診。請記住,大多數變化都是正常的,並不表示有問題,但記錄它們可以幫助您的醫療團隊提供更好的護理。
準備就診可以幫助您充分利用與醫生的時間,並確保解決您所有的顧慮。一點準備可以使就診更有成效,壓力更小。
就診前:
如果您有任何不明白的地方,請隨時詢問您的醫生。關於腫塊是否會生長、是否會癌變或如何影響您的日常生活等問題,都是完全合適且對您安心至關重要的。
神經纖維瘤是常見的、通常無害的生長在神經組織上的腫塊。雖然在您的身體上發現任何新的腫塊都可能令人擔憂,但大多數神經纖維瘤不會造成嚴重的健康問題,許多人與它們和平共處。
最重要的是要記住,獲得正確的診斷可以讓您安心,並幫助您就您的護理做出明智的決定。無論您的神經纖維瘤是否需要治療或僅需監控,與您的醫療團隊合作都能確保您獲得根據您的具體情況量身定制的適當護理。
如果您最近被診斷患有神經纖維瘤,請知道您並不孤單,並且有有效的管理方案可用。大多數患有神經纖維瘤的人繼續過著積極、健康的生活,其病情影響最小。
神經纖維瘤通常不會自行消失。它們通常在大小上保持穩定或隨著時間推移緩慢生長。但是,一些非常小的神經纖維瘤隨著年齡的增長可能會變得不那麼明顯,即使它們持續存在,也很少會引起問題。
大多數神經纖維瘤不會引起疼痛,除非它們壓迫到附近的 нерви 或被衣物或運動摩擦。您可能會感到偶爾的壓痛或刺痛,但嚴重的疼痛並不常見,應該與您的醫生討論。
是的,您通常可以帶著神經纖維瘤正常運動。您可能需要避免直接壓迫腫塊或造成重複摩擦的活動。游泳、散步和大多數運動通常是可以的,但請與您的醫生討論任何疑慮。
如果您只有一個或兩個神經纖維瘤且沒有其他症狀,您可能不會長出更多。但是,患有 1 型神經纖維瘤病的人通常會在一生中長出額外的腫塊,尤其是在青春期或懷孕等荷爾蒙變化時期。
大小、顏色或質地的細微變化通常是正常的,尤其是在您年齡增長時。但是,快速生長、明顯的顏色變化或新的疼痛應該由您的醫生進行評估。大多數變化都是良性的,但最好還是讓醫生檢查一下,以確保萬無一失。