Created at:1/16/2025
多發性肌炎是一種自身免疫疾病,您的身體免疫系統錯誤地攻擊您的肌肉組織,導致發炎和虛弱。您可以把它想像成您身體的防禦系統搞錯了,攻擊健康的肌肉纖維,而不是有害的入侵者。
這種疾病主要影響靠近您軀幹的肌肉,例如肩膀、臀部和大腿的肌肉。雖然一開始聽起來可能令人不知所措,但了解多發性肌炎可以幫助您及早發現症狀,並與您的醫療團隊合作有效地管理它。
多發性肌炎的主要症狀是肌肉無力,這種無力會在數週或數月內逐漸發展。您可能首先注意到爬樓梯、將手臂舉過頭頂或從椅子上站起來變得困難。
以下列出您可能會經歷的一些常見症狀:
有些人還會出現較不常見的症狀,例如關節疼痛、發燒或輕微的皮膚疹。無力通常會均勻地影響身體的兩側,這可以幫助醫生區分它與其他肌肉疾病。
在罕見的情況下,多發性肌炎可能會影響您的心肌或參與呼吸的肌肉。雖然這些併發症並不常見,但這就是為什麼早期診斷和治療對您的整體健康和福祉如此重要的原因。
多發性肌炎的確切原因尚未完全明瞭,但研究人員認為這是一種自身免疫疾病。這意味著您的免疫系統(通常保護您免受感染)錯誤地將您的肌肉組織識別為外來物質並攻擊它。
幾種因素可能會觸發這種免疫反應:
重要的是要了解,多發性肌炎不是傳染病,您不會從其他人那裡感染它。這種疾病也不是直接遺傳的,儘管擁有某些基因可能會使您稍微更容易患病。
在罕見的情況下,多發性肌炎可能與癌症有關,尤其是在 50 歲以上的人群中。這種關聯在大約 10-15% 的病例中發生,這就是為什麼您的醫生可能會建議您進行癌症篩查作為評估的一部分。
如果您注意到持續性肌肉無力會干擾您的日常生活,您應該聯繫您的醫療保健提供者。如果像梳頭髮、爬樓梯或從坐姿站起來等簡單的任務變得越來越困難,請不要等待。
如果您出現吞嚥困難、呼吸問題或劇烈肌肉疼痛,請立即就醫。這些症狀可能表示該疾病正在影響重要功能,需要及時治療。
早期診斷和治療可以幫助預防永久性肌肉損傷並改善您的長期預後。您的醫生可以進行特定的檢查以確認您的症狀是否與多發性肌炎或其他疾病有關。
了解誰更容易患上多發性肌炎可以幫助您注意潛在的症狀。這種疾病對不同人的影響不同,但某些因素會增加您的風險。
常見的危險因素包括:
一些較不常見的危險因素包括接觸某些環境毒素或服用特定藥物。但是,擁有這些危險因素並不意味著您一定會患上多發性肌炎。
大多數有危險因素的人從未患上這種疾病,而一些沒有任何已知危險因素的人卻患病了。您的個人風險取決於遺傳、環境和免疫系統因素的複雜組合。
雖然多發性肌炎通過適當的治療是可以控制的,但想知道潛在的併發症是很自然的。大多數人在適當的醫療照護下都能恢復良好,但了解可能的風險有助於您與醫療團隊密切合作。
您應該了解的一些常見併發症包括:
較不常見但嚴重的併發症包括嚴重的肌肉分解或由於肌肉蛋白進入您的血液而導致的腎臟問題。有些人還可能在肌肉或皮膚中形成鈣沉積。
好消息是,通過早期治療,可以預防或最大限度地減少許多這些併發症。您的醫療團隊定期監測可以幫助及早發現問題,此時問題最容易治療。
診斷多發性肌炎需要幾項檢查,因為沒有單一檢查可以確認這種疾病。您的醫生將從徹底的身體檢查以及您的症狀和病史評估開始。
診斷過程通常包括血液檢查,以檢查升高的肌肉酶和特定抗體。這些檢查有助於顯示您的肌肉是否受損以及您的免疫系統是否參與其中。
您的醫生還可能會建議您進行肌電圖 (EMG) 檢查,該檢查測量您肌肉中的電活動。這種無痛檢查可以顯示多發性肌炎等炎症性肌肉疾病的典型模式。
在某些情況下,可能需要進行肌肉活檢。這涉及取一小塊肌肉組織樣本,在顯微鏡下檢查炎症和損傷的跡象。雖然這聽起來令人擔憂,但這是一個常規程序,可以提供寶貴的診斷信息。
額外的檢查可能包括胸部 X 光檢查或電腦斷層掃描,以檢查您的肺部和心臟。這些有助於您的醫生了解疾病的全部程度並制定最恰當的治療方案。
多發性肌炎的治療重點是減輕炎症、保持肌肉功能和預防併發症。好消息是,大多數人都能對治療產生良好的反應,並能保持良好的生活質量。
您的治療方案可能包括幾種方法:
您的醫生將首先使用藥物來控制肌肉中的炎症。皮質類固醇通常可以提供快速改善,儘管您可能需要其他藥物來進行長期管理。
物理治療在您的康復中發揮著至關重要的作用。專門的治療師可以設計有助於維持肌肉力量而不使發炎組織過度勞累的運動。這種平衡是預防永久性肌肉損傷的關鍵。
在標準治療無效的罕見情況下,您的醫生可能會建議您使用較新的療法,例如靜脈注射免疫球蛋白或生物製劑。這些先進的治療方法對那些對傳統藥物無效的人非常有幫助。
在家中管理多發性肌炎包括照顧您的整體健康,同時支持您的醫療治療。日常生活中的一些小選擇會對您的感受和功能產生重大影響。
根據您的物理治療師的建議,專注於溫和、規律的運動。這可能包括活動範圍運動、輕度伸展運動或短時間散步。關鍵是在不使肌肉過度勞累的情況下保持活躍。
注意您的飲食和營養。食用富含蛋白質的均衡飲食可以幫助支持肌肉健康,如果您長期服用皮質類固醇,則鈣和維生素 D 非常重要。
在一天中放慢速度並聆聽您的身體。如果您需要休息,休息是可以的,將較大的任務分解成較小的、易於管理的步驟可以幫助您保持獨立,同時節省精力。
考慮通過清除絆倒危險、在浴室安裝扶手和確保良好的照明來使您的家更安全。這些簡單的改動可以預防跌倒並讓您在周圍移動時更有信心。
準備就診可以幫助您充分利用與醫療保健提供者的時間。首先寫下您的所有症狀,包括症狀開始的時間以及症狀如何隨著時間推移而改變。
攜帶您正在服用的所有藥物、補充劑和維生素的完整清單。包括劑量和服用頻率,因為某些藥物會影響肌肉功能或與多發性肌炎治療相互作用。
準備好關於您的病情、治療方案以及預期的問題。不要猶豫詢問藥物的副作用或這種疾病如何影響您的日常生活和長期健康。
考慮帶一位家人或朋友一起就診。他們可以幫助您記住重要信息,並在可能感覺令人不知所措的討論中提供情感支持。
在就診之間保持症狀日記,記錄您的精力水平、肌肉力量和任何新的症狀。這些信息可以幫助您的醫生追蹤您的進度並根據需要調整您的治療方案。
多發性肌炎是一種可控的自身免疫性疾病,會影響您的肌肉,但通過適當的治療,大多數人都可以保持良好的功能和生活質量。早期診斷和適當的醫療照護對於獲得最佳結果至關重要。
雖然診斷一開始可能讓人不知所措,但請記住,有效的治療方法是可用的。與您的醫療團隊密切合作、在您的能力範圍內保持活躍並照顧您的整體健康可以幫助您與這種疾病一起生活得更好。
最重要的是不要獨自面對這一切。您的醫療保健提供者、家人和支持網絡都在那裡幫助您度過這個過程,並維護您的獨立性和福祉。
不,多發性肌炎和纖維肌痛症是不同的疾病。多發性肌炎由於發炎而導致實際的肌肉無力,而纖維肌痛症主要引起疼痛和壓痛,而沒有肌肉無力。血液檢查和肌肉活檢可以幫助醫生區分這些疾病。
是的,許多多發性肌炎患者會經歷緩解期,在此期間症狀會顯著改善甚至暫時消失。但是,這種疾病通常需要持續治療才能維持緩解並預防復發。您的醫生將與您一起找到正確的藥物平衡。
這因人而異。如果病情穩定,有些人最終可以減少或停止服用藥物,而其他人則需要長期治療以預防症狀復發。您的醫生將根據您對治療的反應定期評估您是否可以安全地調整您的藥物方案。
是的,但運動的類型和強度應由您的醫療團隊指導。溫和、規律的運動實際上有利於維持肌肉功能和預防僵硬。物理治療師可以設計一個安全的運動計劃,以配合您目前的肌肉力量和炎症水平。
通過適當的治療,大多數多發性肌炎患者的壽命正常或接近正常。關鍵是早期診斷和適當控制病情和任何併發症。定期與您的醫療團隊進行隨訪有助於確保最佳的長期結果。