癌症，視網膜母細胞瘤

您的眼睛是一個複雜而緊密的結構，直徑約 1 英寸（2.5 公分）。它接收數百萬條關於外部世界的資訊，這些資訊會被您的腦部快速處理。

視網膜母細胞瘤是一種眼癌，始於視網膜細胞的生長。視網膜是眼睛內部對光敏感的內襯。

視網膜由神經組織組成，當光線從眼睛前方進入時，它會感知光線。光線會導致視網膜向大腦發送信號。大腦將這些信號解釋為影像。

視網膜母細胞瘤最常發生在幼兒身上。它通常在 2 歲之前診斷出來。它最常影響一隻眼睛。有時它會發生在雙眼。

視網膜母細胞瘤有幾種治療方法。對大多數兒童來說，治療不需要摘除眼睛就能去除癌細胞。診斷出患有視網膜母細胞瘤的兒童的預後相當好。

視網膜母細胞瘤的徵兆和症狀包括：

• 在光線照射眼睛時，眼睛中心圓圈出現白色。這可能在閃光照片中顯示出來。
• 眼睛發紅。
• 眼睛腫脹。
• 眼睛似乎朝不同方向看。
• 視力喪失。

如果您發現您孩子的眼睛有任何讓您擔心的變化，請預約醫生或其他醫療保健專業人員。

視網膜母細胞瘤是由眼睛細胞內部的變化引起的。導致這種眼癌的變化原因並不總是清楚的。

視網膜母細胞瘤始於眼睛細胞的DNA發生變化。細胞的DNA包含指示細胞該如何運作的指令。在健康細胞中，DNA會發出以既定速率生長和繁殖的指令。這些指令還會指示細胞在既定時間死亡。在癌細胞中，DNA的變化會發出不同的指令。這些變化會指示癌細胞快速製造更多細胞。癌細胞可以在健康細胞死亡時繼續存活。這會導致細胞過多。

在視網膜母細胞瘤中，這種細胞生長發生在視網膜中。視網膜是眼睛內部對光敏感的內襯。視網膜由神經組織組成，當光線從眼睛前方進入時，它會感應光線。光線會導致視網膜向大腦發送信號。大腦將這些信號解釋為圖像。

隨著癌細胞在視網膜中積累，它們可以形成稱為腫瘤的腫塊。腫瘤可以生長到入侵和破壞健康的身體組織。隨著時間的推移，癌細胞可以脫落並擴散到身體的其他部位。當癌症擴散時，稱為轉移性癌症。視網膜母細胞瘤很少擴散，尤其是在早期發現時。

對於大多數視網膜母細胞瘤病例，導致癌症的DNA變化的原因尚不清楚。然而，兒童有可能從父母那裡繼承DNA變化。這些變化會增加患視網膜母細胞瘤的風險。

視網膜母細胞瘤的危險因素包括：

• 幼年年齡。 視網膜母細胞瘤最常見於幼童。通常在2歲之前診斷出來。較晚發生的視網膜母細胞瘤非常罕見。
• 家族遺傳的DNA改變。 會增加視網膜母細胞瘤風險的DNA變異可以從父母遺傳給子女。有這些遺傳性DNA改變的兒童往往在較年輕時罹患視網膜母細胞瘤。他們也往往兩眼都患有視網膜母細胞瘤。

罹患視網膜母細胞瘤的兒童可能會產生併發症。

治療後，癌症可能復發於眼球或其附近，風險依然存在。因此，您的孩子的醫療團隊將制定追蹤門診計畫。您的孩子的追蹤計畫將取決於您的孩子接受的治療。典型的計畫可能包括在治療後的最初幾年中，每隔幾個月進行一次眼科檢查。

患有家族性視網膜母細胞瘤的兒童，罹患其他類型癌症的風險可能更高。

這些癌症的風險增加：

• 骨癌
• 膀胱癌
• 乳癌
• 何杰金氏淋巴瘤
• 肺癌
• 黑色素瘤
• 松果體母細胞瘤
• 軟組織肉瘤

您的孩子的醫療團隊可能會建議進行篩檢，以檢測這些其他類型的癌症。

無法預防視網膜母細胞瘤。 有些視網膜母細胞瘤是由家族遺傳的DNA變異引起的。如果視網膜母細胞瘤在您的家族中有遺傳病史，請告訴您的醫療保健專業人員。您可以一起考慮進行基因檢測，以尋找增加視網膜母細胞瘤風險的DNA變異。您的醫療保健專業人員可能會將您轉介給遺傳諮詢師或其他接受過遺傳學訓練的醫療保健專業人員。此人可以幫助您決定是否進行基因檢測。 如果您的孩子患視網膜母細胞瘤的風險增加，可以規劃護理以管理該風險。例如，眼睛檢查可能在出生後不久就開始。這樣，可以及早診斷出視網膜母細胞瘤。這些篩檢測試可以在癌腫瘤很小且治愈機會較大時發現它。 如果您還沒有孩子，但計劃要孩子，請與您的醫療保健團隊討論您家族的視網膜母細胞瘤病史。基因檢測可能有助於您和您的伴侶了解將DNA變異傳給您未來孩子的風險。您的醫療保健團隊可能有方法可以幫助您管理這種風險。

視網膜母細胞瘤的診斷通常從眼科檢查開始。影像學檢查可以幫助顯示癌症的大小。

在眼科檢查中，醫療保健專業人員會仔細檢查您孩子的眼睛。這可能包括測試您孩子的視力，並使用特殊的光線來觀察眼睛內部。有時，非常年幼的孩子很難在徹底的眼科檢查中保持不動。您的醫療團隊可能會建議使用藥物讓孩子處於睡眠狀態，以便完成檢查。眼科檢查的結果為您的醫療團隊提供了關於導致您孩子症狀原因的線索。

影像學檢查會拍攝身體內部的影像。對於視網膜母細胞瘤，影像學檢查用於觀察眼睛及其周圍區域。影像可能會顯示癌症的大小以及它是否已擴散到眼睛以外。影像學檢查可能包括超聲波和核磁共振成像等。

基因檢測使用血液或唾液樣本來尋找DNA中的變異。視網膜母細胞瘤的基因檢測會尋找稱為RB1基因的DNA部分中的變異。

所有患有視網膜母細胞瘤的人都其癌細胞中存在RB1基因的變異。但有些視網膜母細胞瘤患兒在其體內所有細胞中都存在RB1基因變異。如果父母將DNA變異遺傳給孩子，就會發生這種情況。在孩子在子宮中發育時，某些因素也可能改變RB1基因。

如果基因檢測顯示您的孩子在體內所有細胞中都存在RB1基因變異，這將有助於醫療團隊規劃您孩子的治療方案。在所有細胞中都存在RB1基因變異也會增加患其他類型癌症的風險。篩檢測試可以幫助監測這些其他類型的癌症。

常見的視網膜母細胞瘤治療方法包括化學療法、冷療法和雷射療法。放射線療法也可能是另一種選擇。手術切除眼睛可以治療視網膜母細胞瘤，但僅在特定情況下使用。

哪種治療方法最適合您的孩子的視網膜母細胞瘤取決於幾個因素。這些因素包括癌症的大小和位置，以及癌症是否已擴散到眼睛以外。您的醫療團隊也會考慮您孩子的整體健康狀況和您的個人喜好。

化學療法使用強效藥物治療癌症。它通常是視網膜母細胞瘤的首選治療方法。化療後可能需要其他治療以殺死任何殘留的癌細胞。

用於治療視網膜母細胞瘤的化療類型包括：

• 全身性化學療法。 化療藥物可以通過靜脈注射或口服藥丸給藥。這些藥物會在全身循環以殺死癌細胞。這種給藥方式稱為全身性化學療法。治療通常每月進行數月。
• 腫瘤附近動脈注射化學療法。 化療藥物可以注射到眼睛附近的動脈中。為了將藥物送達正確位置，一根細管會插入皮膚並進入腹股溝的動脈。將管子推進體內，直到到達眼睛附近。然後通過管子釋放藥物。這種給藥方式稱為動脈內化學療法。它讓醫療團隊可以直接將藥物送達眼睛。治療通常每月進行數月。
• 眼內注射化學療法。 有時，化療藥物會用針頭注射到眼睛中。這種給藥方式稱為玻璃體內化學療法。它通常在其他化療類型之後使用。當其他治療後仍有殘留癌細胞或癌症復發時，可能會使用這種方法。

冷療法，也稱為冷凍療法，使用極度低溫破壞癌細胞。它通常在化療後使用，以殺死任何殘留的癌細胞。對於非常小的視網膜母細胞瘤，冷凍療法可能是唯一需要的治療方法。

在冷凍療法期間，一個非常冷的儀器會放在眼睛上。這會導致附近的細胞凍結。一旦細胞凍結，儀器就會被移除。這會導致細胞解凍。這種凍結和解凍的過程在每次冷凍療法療程中會重複幾次。

雷射療法使用雷射光加熱並破壞癌細胞。此手術的醫學術語為經瞳孔熱療法。它通常在化療後使用，以殺死任何殘留的癌細胞。對於非常小的視網膜母細胞瘤，雷射療法可能是唯一需要的治療方法。治療通常每隔幾週重複一次，直到眼睛中沒有活躍癌細胞的跡象。

放射線療法使用強大的能量治療癌症。用於治療視網膜母細胞瘤的放射線療法類型包括：

• 將放射線裝置放在眼睛上。 可以將發射放射線的裝置放在眼睛上。這種放射線稱為貼片放射療法。它使用一個裝有放射性物質的小圓盤。圓盤縫合在眼睛上，並放置幾天，在此期間它會緩慢地向癌症釋放放射線。

  將放射線置於腫瘤附近可降低治療影響眼睛外部健康組織的可能性。這種放射線療法通常用於對化療無反應的癌症。

• 使用機器將放射線瞄準眼睛。 可以使用將能量束瞄準癌症的機器將放射線照射到視網膜母細胞瘤上。能量束可以由 X 射線、質子或其他類型的放射線組成。當您的孩子躺在桌子上時，機器會圍繞著您的孩子移動，釋放放射線。這種放射線稱為外部束放射線。治療通常每天進行數週。

  如果放射線束到達眼睛周圍的敏感區域（例如大腦），外部束放射線可能會引起副作用。因此，外部束放射線通常保留給視網膜母細胞瘤擴散到眼睛以外的兒童。

將放射線裝置放在眼睛上。 可以將發射放射線的裝置放在眼睛上。這種放射線稱為貼片放射療法。它使用一個裝有放射性物質的小圓盤。圓盤縫合在眼睛上，並放置幾天，在此期間它會緩慢地向癌症釋放放射線。

將放射線置於腫瘤附近可降低治療影響眼睛外部健康組織的可能性。這種放射線療法通常用於對化療無反應的癌症。

使用機器將放射線瞄準眼睛。 可以使用將能量束瞄準癌症的機器將放射線照射到視網膜母細胞瘤上。能量束可以由 X 射線、質子或其他類型的放射線組成。當您的孩子躺在桌子上時，機器會圍繞著您的孩子移動，釋放放射線。這種放射線稱為外部束放射線。治療通常每天進行數週。

如果放射線束到達眼睛周圍的敏感區域（例如大腦），外部束放射線可能會引起副作用。因此，外部束放射線通常保留給視網膜母細胞瘤擴散到眼睛以外的兒童。

當其他治療方法無效或視網膜母細胞瘤太大而無法用其他方法治療時，可以使用手術切除眼睛。在這些情況下，切除眼睛可以幫助防止癌症擴散到身體的其他部位。視網膜母細胞瘤的眼球摘除手術包括：

• 手術切除患病的眼睛。 手術切除眼睛稱為摘除術。外科醫生會切斷眼睛周圍的肌肉和組織，並摘除眼球。一部分視神經（從眼睛後部延伸到大腦）也會被切除。

• 手術植入眼球。 眼球摘除後，外科醫生會立即在眼窩中放置一個特殊的球體。這個球體稱為植體。控制眼球運動的肌肉有時會附著在植體上。

  您的孩子康復後，眼肌會適應植體。它可能會像自然眼睛一樣移動。但是，植體無法看見。

• 安裝義眼。 手術後幾週，可以將一個定制的義眼放置在眼球植體上。義眼可以製作成與您孩子健康的眼睛外觀相匹配。

  義眼位於眼瞼後面。當您孩子的眼肌移動眼球植體時，看起來您的孩子正在移動義眼。

手術植入眼球。 眼球摘除後，外科醫生會立即在眼窩中放置一個特殊的球體。這個球體稱為植體。控制眼球運動的肌肉有時會附著在植體上。

您的孩子康復後，眼肌會適應植體。它可能會像自然眼睛一樣移動。但是，植體無法看見。

安裝義眼。 手術後幾週，可以將一個定制的義眼放置在眼球植體上。義眼可以製作成與您孩子健康的眼睛外觀相匹配。

義眼位於眼瞼後面。當您孩子的眼肌移動眼球植體時，看起來您的孩子正在移動義眼。

手術的風險包括感染和出血。摘除眼睛會影響您孩子的視力。大多數兒童會隨著時間推移適應視力變化。您的孩子需要格外小心以保護健康的眼睛。例如，手術後，兒童在進行體育運動時應佩戴護目鏡或運動護目鏡。

臨床試驗是研究新的治療方法和使用現有治療方法的新方法。雖然臨床試驗讓您的孩子有機會嘗試最新的視網膜母細胞瘤治療方法，但它們不能保證治愈。

詢問您孩子的醫生您的孩子是否有資格參加臨床試驗。您孩子的醫生可以討論參加臨床試驗的益處和風險。

當您的孩子被診斷出患有癌症時，通常會感到一系列的情緒。父母有時會說，在孩子被診斷出患病後，他們感到震驚、懷疑、內疚或憤怒。每個人都會找到自己應對壓力情況的方法。在您找到適合自己的方法之前，您可以嘗試：

了解足夠關於視網膜母細胞瘤的知識，以便您對孩子的護理做出舒適的決定。與您孩子的醫療團隊交談。列出要在下次約診時提出的問題。

詢問您的醫療團隊您可以在哪裡了解更多關於視網膜母細胞瘤的資訊。良好的起點包括國家癌症研究所和美國癌症協會的網站。

尋找可以幫助您作為照顧者的朋友和家人。親人可以陪同您的孩子參加約診，或者當您不能在場時坐在醫院的床邊。

當您與孩子在一起時，您的朋友和家人可以通過花時間陪伴您的其他孩子或幫助您家務來提供幫助。

尋找專門為患癌兒童家庭提供的資源。詢問您診所的社工有哪些資源可用。

為父母和兄弟姐妹提供的支持團體讓您可以與可能理解您感受的人聯繫。您的家人可能有資格參加夏令營、臨時住房和其他支持。

年幼的孩子無法理解他們在接受癌症治療時發生的事情。為了幫助您的孩子應對，盡可能保持正常的日常生活。

盡量安排約診時間，以便您的孩子每天都能有固定的午睡時間。有規律的用餐時間。當您的孩子感覺良好時，允許他們玩耍。如果您的孩子必須在醫院待一段時間，請帶一些家裡的东西，讓您的孩子感覺更舒適。

詢問您的醫療團隊其他安慰孩子的方法。一些醫院有娛樂治療師或兒童生活專家可以分享建議和資源。